Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...

Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.

Добавлено через 42 секунды

Сообщение от Сергей 1986

Надо было делать аутоТГСК по возвращении,но я не захотел.

Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было или как

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Да,вроде есть варианты говорят,и КИ есть ещё. Симптомов нет вообще, даже на рак лёгких сначала подумали.

Добавлено через 1 минуту


Лейкозы хорошо лечатся,но вам лучше не к онкологам а к гемотологам.

Добавлено через 4 минуты


То что в костном мозге не страшно,хуже что в головном. Из химиотерапии туда проникают только метотрексат и цитозар. Но есть КИ с введением моноклональных антител прямо в ЦНС. Есть ещё car t и car nk, но они за границей и незнаю,есть ли бесплатные. Я в Китае платно проходил,помогло,но к сожалению на непродолжительное время. Надо было делать аутоТГСК по возвращении,но я не захотел.

Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.

Добавлено через 56 секунд

Сообщение от Olushka_ina

Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.

Добавлено через 42 секунды


Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было или как

Увы гарантий тут нет никаких и ни на что(

[Olushka_ina]

Сообщение от emmka

Узлы совершенно безболезненны.И быстро растут.,можно сказать на глазах.Подскажите,это хоть как то лечится на сегодня?если конечно диагноз будет подтверждён.Пишут что нет.Но о гепатите тоже до сих пор можно прочесть.что он не лечится,на самом деле сегодня труднее насморк порою вылечить чем гепатит с .

emmka, чего гадать, ведь пока нет ИГХ, Вы не можете знать ,какие там клетки,в этих лимфоузлах. Их очень-очень много разных вариантов. Какие-то лечатся,какие-то нет. Есть варианты,которые вообще полностью излечиваются.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Людмила65

Я в Москве была много раз в метро я конечно сориентируюсь.А вот дальше куда? Если Вам не трудно напишите.И еще вопрос .Нужно-ли стоять в очереди в поликлинику или сразу надо идти туда где сдают стекла ?Что-бы заранее знать и не потерять время.В понедельник в 6 утра буду в Москве а на 19 часов обратный билет.И большое спасибо Вам за помощь.

Людмила, как съездили? как всё прошло? Сдали материал?

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.

Добавлено через 42 секунды


Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было или как

Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;405518]Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.

Добавлено через 56 секунд


Будут обсуждать,на консилиуме,может и так.

[Белка 02051963]

Сообщение от Сергей 1986

У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...

Сергей, я когда читала Вашу историю в ВК- мне казалось, что Вы описали мою историю.У меня все было так же, как и у Вас. Я желаю Вам выздоровления.

Добавлено через 16 минут
я лечилась в НИИ, не исключаю КИ.....так как на обход приходила большая группа во главе с проффесоршей.

[Nett]

Девочки! Вопросик к тем кто колол люкрин депо ( золадекс) через какое время вы вышли из климакса? Очень мучают приливы. Прошло 3 месяца почти от последнего укола. Прохожу лучевую терапию, нет возможности к гинекологу сходить. У одного врача была, она выписала ременс, но там, я прочитала вещество вызывающее опухоль, боюсь пить. Мне уже кажется, что этот климакс навечно ��������

[Lira]

[QUOTE=Сергей 1986;405525]Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.

Добрый вечер! Вы, Сергей, первопроходец в этой области. Ваш опыт бесценен для тех, кто пойдёт по этому пути после Вас. Очень печально, конечно, что рецидив, но болячка наша ужасно коварная. Как говорил мой первый врач, опухоль - это как будто разумное высокоинтеллектуальное существо: как только мы находим новую возможность поставить перед ней барьер, она берёт тайм-аут (как будто думает), находит обходные пути, и её клетки начинают делиться ещё быстрее, чем раньше.

Добавлено через 1 минуту
Вера, как Ваш муж? Напишите что-нибудь, мы все беспокоимся.

[Елена 1981]

Сообщение от Nett

Девочки! Вопросик к тем кто колол люкрин депо ( золадекс) через какое время вы вышли из климакса? Очень мучают приливы. Прошло 3 месяца почти от последнего укола. Прохожу лучевую терапию, нет возможности к гинекологу сходить. У одного врача была, она выписала ременс, но там, я прочитала вещество вызывающее опухоль, боюсь пить. Мне уже кажется, что этот климакс навечно ��������

У меня первые месячные пришли через 6,5 месяцев после последнего укола золадекса. Очень обильные, как кровотечение. Назначили норкалут. Потом 3 месяца ярина. Этот месяц решили обойтись без гормонозаместительной терапии. Посмотрим, что будет.

[Nett]

Сообщение от Елена 1981

У меня первые месячные пришли через 6,5 месяцев после последнего укола золадекса. Очень обильные, как кровотечение. Назначили норкалут. Потом 3 месяца ярина. Этот месяц решили обойтись без гормонозаместительной терапии. Посмотрим, что будет.

Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?

[emmka]

Здравствуйте и всем спасибо за участие) Я на сегодня как то совсем успокоилась)Подскажите пожалуйста процедура стенальная пункция это болезненно? и можно ли диагностику пройти без вкручивания этих шурупов?)ну ей Богу варварский метод какой то.Ведь на сегодня по обычным анализам можно многое определить.