Меланоме - бой! - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

vtrif · 09.02.2018, 20:43

Михаил, добрый день.
Больше года читаю тему, первый раз решил написать.
Химик Вам сказал то что должен был, ибо иного протокола адьювантной (профилактической) терапии в нашей стране нет.
К сожалению она абсолютно бесполезна, среднестатистически увеличивает безрецидивное время на 15% никак не влияя на общую продолжительность жизни,
при этом имеет побочки в виде жестокого грипозного состояния - температура под 40, ломота в суставах и т. д.
Поэтому подумайте прежде чем соглашаться.
Имхо лучше прожить до рецидива 10 месяцев по человечески , чем 11,5 в побочках.
По буржуйским протоколам Вам надо делать биопсию сторожевого узла и если там найдут меланомные клетки, проводить адьювантную терапию PD-1 ингибиторами -Опдиво, Китруда. Но это, к сожалению, очень дорого стоит.

С уважением, Виктор.

Миха1 · 10.02.2018, 20:06

Добрый вечер, Виктор!
Спасибо за Ваше участие!

Прошу меня извинить, но я слабо владею медицинской тематикой и терминологией.
Поэтому несколько повторюсь (мое первое сообщение выше).
Мне удалили родинку.
Результаты гистологии оказались, скажем так, неважными: узловая злокачественная пигментная меланома кожи с поверхностным изъязвлением (уровень инвазии по Кларку – 3, толщина по Бреслоу – до 3,5 мм).
Но при этом - опухоль удалена в пределах здоровых тканей.
УЗИ лимфоузлов показало, что они чистые и в норме.
Химик и онколог сказали, что все сложилось удачно и опасности нет. Надо будет наблюдаться. Кроме того, необходимо, видимо, для профилактики и поддержания организма проколоться интерфероном.
Я подумал, что самое страшное уже позади.
А вы меня прямо пугаете:
«К сожалению, она абсолютно бесполезна, среднестатистически увеличивает безрецидивное время на 15%, никак не влияя на общую продолжительность жизни, при этом имеет побочки в виде жестокого грипозного состояния - температура под 40, ломота в суставах и т. д.
Поэтому подумайте прежде чем соглашаться.
Имхо лучше прожить до рецидива 10 месяцев по человечески, чем 11,5 в «побочках».
Вы полагаете, что мои проблемы на данный момент все также остры и для успокоения нет причин.

Буду признателен, если ответите.

С уважением, Михаил.

Всем здоровья!

ИНГА ГУСЕВА · 11.02.2018, 06:55

просите иммунотерапию bcd-100
результаты фантастические и никакая это не химия- переносится очень легко
сама проверила

Миха1 · 14.02.2018, 10:44

Всем добрый день!
Спасибо за участие!
Несколько дней не было времени на И-нет.

ИНГЕ ГУСЕВОЙ

Цитата:

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

просите иммунотерапию bcd-100
результаты фантастические и никакая это не химия- переносится очень легко
сама проверила

Посмотрел в И-нете, вроде как, bcd-100 еще проходит клинические исследования. Во всяком случае мне не попались организации проводящие иммунотерапию bcd-100. Или я плохо искал?
Спасибо!!!

Спасибо Mia1 и Виктору (vtrif) за полезные советы.
Будем сражаться...

С уважением!
Всем здоровья!

ИНГА ГУСЕВА · 14.02.2018, 13:18

Да данное средство проходит клинические испытания (3-я фаза)
Очень многие онкологические клиники РФ набирают пациентов на эти испытания
НА сайте BIORAD эти клиник перечислены
Пытайтесь вписаться на такие испытания (все бесплатно и врачи за Вами смотрят)

Добавлено через 42 минуты
Набирайте в инете "поиск центров клинических испытаний bcd-100" и найдете

Mia1 · 11.02.2018, 11:50

Здравствуйте Миха 1 ! Решила тоже вам написать , ибо смотрю вы совсем не компетентны в вопросе нашего заболевания ! Ваш химиотерапевт сказал фигню ! Во первых меланома с такими параметрами - это меланома достаточно большого риска прогрессирования , и его слова о том что пуля прошла рядом , извините конечно , но моразм полный ! Терапия интерфероном действительно не эффективна ! И успокаиваться вам не нужно , вы потеряете время !!

Первое что вам нужно сделать - это биопсия сторожевых лимфоузлов! Это диагностическая и не сложная процедура , которая покажет проникла ли микроскопические клетки меланомы в организм или нет . Если они туда проникли , нужно полное удаление группы лимфоузлов чтобы остановить распространение болезни , а вот если не проникли , то тогда действительно пуля прошла рядом и никаких интерфериронов не нужно !!! Просто наблюдение у районного онколога ! Повторяю узнать распространилась ли меланома в лимфоузлы можно только при помощи биопсии сторожевого лимфоузла ! Никакое УЗИ и осмотры химиотерапевтов это не выявляют .

Эту процедуру можно сделать бесплатно , по медицинскому полюсу , либо в Обнинске , либо в Екатеринбурге. Конечно если есть финансы можно отправится и за границу , но мое мнение что наши врачи ничем не хуже ! Позвоните в Обнинск , расскажите о своём диагнозе и спросите про биопсию сторожевого лимфоузла . Они очень доброжелательно отвечают и все объясняют . Делают почти все бесплатно .

Искренне желаю вам удачи и здоровья !

11.02.2018, 06:55	#3
ИНГА ГУСЕВА Пользователь Регистрация: 10.02.2018 Сообщений: 57 Спасибо: 0 Спасибо 15 в 13 постах Репутация: 10	ВСВ-100 просите иммунотерапию bcd-100 результаты фантастические и никакая это не химия- переносится очень легко сама проверила

14.02.2018, 13:18	#5
ИНГА ГУСЕВА Пользователь Регистрация: 10.02.2018 Сообщений: 57 Спасибо: 0 Спасибо 15 в 13 постах Репутация: 10	BCD-100 Да данное средство проходит клинические испытания (3-я фаза) Очень многие онкологические клиники РФ набирают пациентов на эти испытания НА сайте BIORAD эти клиник перечислены Пытайтесь вписаться на такие испытания (все бесплатно и врачи за Вами смотрят) Добавлено через 42 минуты Набирайте в инете "поиск центров клинических испытаний bcd-100" и найдете

11.02.2018, 11:50	#6
Mia1 Новичок Регистрация: 20.10.2017 Сообщений: 23 Спасибо: 6 Спасибо 1 в 1 посте Репутация: 10	Здравствуйте Миха 1 ! Решила тоже вам написать , ибо смотрю вы совсем не компетентны в вопросе нашего заболевания ! Ваш химиотерапевт сказал фигню ! Во первых меланома с такими параметрами - это меланома достаточно большого риска прогрессирования , и его слова о том что пуля прошла рядом , извините конечно , но моразм полный ! Терапия интерфероном действительно не эффективна ! И успокаиваться вам не нужно , вы потеряете время !! Первое что вам нужно сделать - это биопсия сторожевых лимфоузлов! Это диагностическая и не сложная процедура , которая покажет проникла ли микроскопические клетки меланомы в организм или нет . Если они туда проникли , нужно полное удаление группы лимфоузлов чтобы остановить распространение болезни , а вот если не проникли , то тогда действительно пуля прошла рядом и никаких интерфериронов не нужно !!! Просто наблюдение у районного онколога ! Повторяю узнать распространилась ли меланома в лимфоузлы можно только при помощи биопсии сторожевого лимфоузла ! Никакое УЗИ и осмотры химиотерапевтов это не выявляют . Эту процедуру можно сделать бесплатно , по медицинскому полюсу , либо в Обнинске , либо в Екатеринбурге. Конечно если есть финансы можно отправится и за границу , но мое мнение что наши врачи ничем не хуже ! Позвоните в Обнинск , расскажите о своём диагнозе и спросите про биопсию сторожевого лимфоузла . Они очень доброжелательно отвечают и все объясняют . Делают почти все бесплатно . Искренне желаю вам удачи и здоровья ! Последний раз редактировалось Mia1; 11.02.2018 в 11:54..

09.02.2018, 20:43	#1
vtrif Пользователь Регистрация: 09.02.2018 Сообщений: 38 Спасибо: 1 Спасибо 8 в 8 постах Репутация: 10	Михаил, добрый день. Больше года читаю тему, первый раз решил написать. Химик Вам сказал то что должен был, ибо иного протокола адьювантной (профилактической) терапии в нашей стране нет. К сожалению она абсолютно бесполезна, среднестатистически увеличивает безрецидивное время на 15% никак не влияя на общую продолжительность жизни, при этом имеет побочки в виде жестокого грипозного состояния - температура под 40, ломота в суставах и т. д. Поэтому подумайте прежде чем соглашаться. Имхо лучше прожить до рецидива 10 месяцев по человечески , чем 11,5 в побочках. По буржуйским протоколам Вам надо делать биопсию сторожевого узла и если там найдут меланомные клетки, проводить адьювантную терапию PD-1 ингибиторами -Опдиво, Китруда. Но это, к сожалению, очень дорого стоит. С уважением, Виктор.

10.02.2018, 20:06	#2
Миха1 Новичок Регистрация: 01.02.2018 Сообщений: 6 Спасибо: 5 Спасибо 2 в 2 постах Репутация: 10	Добрый вечер, Виктор! Спасибо за Ваше участие! Прошу меня извинить, но я слабо владею медицинской тематикой и терминологией. Поэтому несколько повторюсь (мое первое сообщение выше). Мне удалили родинку. Результаты гистологии оказались, скажем так, неважными: узловая злокачественная пигментная меланома кожи с поверхностным изъязвлением (уровень инвазии по Кларку – 3, толщина по Бреслоу – до 3,5 мм). Но при этом - опухоль удалена в пределах здоровых тканей. УЗИ лимфоузлов показало, что они чистые и в норме. Химик и онколог сказали, что все сложилось удачно и опасности нет. Надо будет наблюдаться. Кроме того, необходимо, видимо, для профилактики и поддержания организма проколоться интерфероном. Я подумал, что самое страшное уже позади. А вы меня прямо пугаете: «К сожалению, она абсолютно бесполезна, среднестатистически увеличивает безрецидивное время на 15%, никак не влияя на общую продолжительность жизни, при этом имеет побочки в виде жестокого грипозного состояния - температура под 40, ломота в суставах и т. д. Поэтому подумайте прежде чем соглашаться. Имхо лучше прожить до рецидива 10 месяцев по человечески, чем 11,5 в «побочках». Вы полагаете, что мои проблемы на данный момент все также остры и для успокоения нет причин. Буду признателен, если ответите. С уважением, Михаил. Всем здоровья!