Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Д0РМИД0НД]

Сообщение от НатальяА

Добрый день! Сегодня куплю ВазарН и буду его применять. Врач по телефону не советовала, сказала, что дней 10-14 он помогать не будет, он должен накопиться в организме, а потом только ответит. А от тех препаратов, что она мне выписала побочки резкие: ко-пренеса дает брадикардию, физиотенс дает неодекватную слабость, сонливость, в вертикальное состояние входила сегодня 4 часа. Поэтому перехожу на ВазарН, капторесс, фармадепин при приступах и т.д. conti26, как вы? Всего вам хорошего. Я с вами и со всеми с пожеланиями добра.

Добавлено через 8 минут


Д0РМИД0НД, как вы? Пьете вотриент или какой-то другой препарат? Как-то у меня не идет вотриент из-за сильных побочек. Если сейчас снижу опять дозу, то ничего это не даст.

Пока пил 800 мг в сутки была ста6илизация, когда начал пропускать по причине по6очки и снижать дозу-не подействовало.Вот насколько индивидуальны эти побочки, давление меня не сильно беспокоило-я обратил внимание что высокое было только на перемену погоды, перемена погоды+ вотриент-гахает давление.Но это я терпел, энап, эналоприл, помогал. Кстате упомяну про приём анаприлина-я его принмал в 17 лет год целый, я резко вырос до 198 см и сердце не успевало за ростом было тахикардия параксизмальная-год анаприлин пил-от него было погано, приглушённый тон сердечный. Про вотриент, после нового года помню 2 января пошло на правой пуке пятнышко чесаться мелкое я не обращал внимания а в марте уже было треться степень кожной токсичности с эксудатом. Но, основной удао по кишечнику-проктосигмоидит и кровотечение . Сейчас я ничего не принимаю, лечу проктосигмоидит-почти вылечил0месяц назад кровотечение-обратился к проктологу греша на проктосигмоидит а после осмотра-сказал а ннет-это гемморой.-год были поносы организм пытался подстроиться и нифига, через 2 недели после отмены вотриента полностью-пошли запоры-разрыв геммороидального узла, за последнюю неделю уже 2 кровотечения-при этом проктосигмоидит почти вылечил, это 2 разных заболевания-первое это язвочки кровоточащие-второе-это узлы. Лечатся разными препаратами. Я уже был у 2-х местных онкоурологов, записался на приём к доценту из харькова-принимает за 300 грв в ка6инете медсоюза. Нацелен я на афинитор( кстате был уверен шо это третья линия а на приёме у местного эскулапа узнал что вторая). Про дозу сначала начну с 5-ти мг. если побочек не будет то буду 10 мг принимать в сутки, от вотиента побочки по большому счёту через пол года начались. В аптеках есть производство швейцария, но нет 5 мг дозировки(( есть 2.5 и 10) 10 выгоднее покупать, так шо не знаю.Деньги за три месяца отказа от вотриета сэкономлены -так что для початку хватит. Я всегда тре6ую сертификат качества-с мокрой печатью и чеки сохраняю как старый еврей.Вы в Киеве живёте -вам надо идти к нескольким врачам и сравнивать их мнениям всё таки столица -должны же быть толковые врачи-у вас основное это удар по сердечно-сосудистой системе, вот обсудите какой из таргетов меньше всего по сосудам бьёт, я выяснил что афинитор меньше всего по жкт бьёт. Его часто с интерферонами назначают-но я сначала отдельно попробую -будут ли побочки, потом буду думать. К вотриенту возвращаться не собираюсь. Такие дела, крепитесь -лечиться надо , под6ирать под себя, все мы разные, но жить хоцца!

[НатальяА]

Я была у врачей: назначен все же вотриент на 2 месяца, контроль. Интересовалась может сейчас сменить препарат, да пожалуйста у нас все же за свой счёт. Но никто вам не даст надежду, что побочки на другом препарате вы перенесёт при полном лечении.

[aa7373]

Сообщение от Tatsiana

Здравствуйте! Аа7373, получить назначение таргетов удалось, выбив направление на консилиум в Боровляны, где происходит пересмотр дисков с КТ и заседает комиссия, по итогу назначающая препарат. Под "нюансами", возможно, понимается прогноз, возраст и пройденная терапия (в вашем случае иммуно-) и ее результат. Про КИ в РБ ничего не нашла, берут ли в РФ беларусов-не знаю. Другие методы лечения, особенно нетрадиционную медицину, не пробовали. Alesha тоже из РБ, только что-то не пишет на форуме.

Спасибо огромное, что ответили! Если не секрет, какие в вашем случае были эти «нюансы» - прогноз, возраст и пройденная терапия вашей мамы? У нее на момент назначения таргетов были метастазы только в легких? Единичные или множественные? Если не хотите здесь все это обсуждать, может мы можем списаться по эл.почте и там обменяться номерами, не нашла как здесь на форуме можно отправит личное сообщение... И как выбивали направление, чем аргументировали, может деньги кому-то надо дать для этого? И еще где вы смотрите госзакупки препаратов в РБ? Делали ли имунотерапия вашей маме, если да то как долго и с каким результатом? И еще про питане - что-то исключили, или все как обычно? Говорят сахар, белую муку, дрожжи, арахис, все животные продукты нельзя... Что есть тогда?

[conti26]

Сообщение от Д0РМИД0НД

Пока пил 800 мг в сутки была ста6илизация, когда начал пропускать по причине по6очки и снижать дозу-не подействовало.Вот насколько индивидуальны эти побочки, давление меня не сильно беспокоило-я обратил внимание что высокое было только на перемену погоды, перемена погоды+ вотриент-гахает давление.Но это я терпел, энап, эналоприл, помогал. Кстате упомяну про приём анаприлина-я его принмал в 17 лет год целый, я резко вырос до 198 см и сердце не успевало за ростом было тахикардия параксизмальная-год анаприлин пил-от него было погано, приглушённый тон сердечный. Про вотриент, после нового года помню 2 января пошло на правой пуке пятнышко чесаться мелкое я не обращал внимания а в марте уже было треться степень кожной токсичности с эксудатом. Но, основной удао по кишечнику-проктосигмоидит и кровотечение . Сейчас я ничего не принимаю, лечу проктосигмоидит-почти вылечил0месяц назад кровотечение-обратился к проктологу греша на проктосигмоидит а после осмотра-сказал а ннет-это гемморой.-год были поносы организм пытался подстроиться и нифига, через 2 недели после отмены вотриента полностью-пошли запоры-разрыв геммороидального узла, за последнюю неделю уже 2 кровотечения-при этом проктосигмоидит почти вылечил, это 2 разных заболевания-первое это язвочки кровоточащие-второе-это узлы. Лечатся разными препаратами. Я уже был у 2-х местных онкоурологов, записался на приём к доценту из харькова-принимает за 300 грв в ка6инете медсоюза. Нацелен я на афинитор( кстате был уверен шо это третья линия а на приёме у местного эскулапа узнал что вторая). Про дозу сначала начну с 5-ти мг. если побочек не будет то буду 10 мг принимать в сутки, от вотиента побочки по большому счёту через пол года начались. В аптеках есть производство швейцария, но нет 5 мг дозировки(( есть 2.5 и 10) 10 выгоднее покупать, так шо не знаю.Деньги за три месяца отказа от вотриета сэкономлены -так что для початку хватит. Я всегда тре6ую сертификат качества-с мокрой печатью и чеки сохраняю как старый еврей.Вы в Киеве живёте -вам надо идти к нескольким врачам и сравнивать их мнениям всё таки столица -должны же быть толковые врачи-у вас основное это удар по сердечно-сосудистой системе, вот обсудите какой из таргетов меньше всего по сосудам бьёт, я выяснил что афинитор меньше всего по жкт бьёт. Его часто с интерферонами назначают-но я сначала отдельно попробую -будут ли побочки, потом буду думать. К вотриенту возвращаться не собираюсь. Такие дела, крепитесь -лечиться надо , под6ирать под себя, все мы разные, но жить хоцца!

На самом деле, афинитор - третья линия, вторая - инлита, но ее мало кто из врачей назначает. Если пропустить инлиту, получится, что афинитор - вторая линия).
С интерферонами назначают авастин, а не афинитор. Афинитор принимают вместе с ленвимой, но она в Украине не зарегистрирована, и побочки от двух препаратов тяжелые.
Раз мне после инфаркта отменили инлиту и перевели на афинитор, значит он меньше влияет на сердечно-сосудистую систему, чем другие таргеты. У меня пока давление нормальное, но я еще кучу кардиологических лекарств принимаю, может быть, дело в этом.
С ЖКТ тоже пока все нормально, единственное - уже два раза лечила стоматит.
Дормидонд, выздоравливайте от проблем с ЖКТ, и снова в бой).
Здоровья Вам и удачи.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от aa7373

И еще про питане - что-то исключили, или все как обычно? Говорят сахар, белую муку, дрожжи, арахис, все животные продукты нельзя... Что есть тогда?

Я, честно говоря, ем все понемногу. Официальная медицина не признает, что какие-либо строгие диеты при раке почки необходимы.Пока диареи нет (частая побочка таргетов), получаю удовольствие от еды, ведь вкусная еда - это тоже удовольствие).
Есть форумчане, которые соблюдают вегетарианскую диету. Смотрите сами, как для мамы лучше. Если для нее вкусная еда важна, и она не готова отказаться от любимых блюд, не лишайте ее того, что она любит.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от НатальяА

Добрый день! Сегодня куплю ВазарН и буду его применять. Врач по телефону не советовала, сказала, что дней 10-14 он помогать не будет, он должен накопиться в организме, а потом только ответит. А от тех препаратов, что она мне выписала побочки резкие: ко-пренеса дает брадикардию, физиотенс дает неодекватную слабость, сонливость, в вертикальное состояние входила сегодня 4 часа. Поэтому перехожу на ВазарН, капторесс, фармадепин при приступах и т.д. conti26, как вы? Всего вам хорошего. Я с вами и со всеми с пожеланиями добра.

У меня ВазарН накопился довольно быстро, никак не 10-14 дней.
Желаю Вам удачи, пусть все получится).

[Viktor47]

На самом деле, афинитор - третья линия, вторая - инлита, но ее мало кто из врачей назначает. Если пропустить инлиту, получится, что афинитор - вторая линия).
С интерферонами назначают авастин, а не афинитор. Афинитор принимают вместе с ленвимой, но она в Украине не зарегистрирована, и побочки от двух препаратов тяжелые.
Раз мне после инфаркта отменили инлиту и перевели на афинитор, значит он меньше влияет на сердечно-сосудистую систему, чем другие таргеты. У меня пока давление нормальное, но я еще кучу кардиологических лекарств принимаю, может быть, дело в этом.


Сколько времени вы были на вотриенте, инлите? У меня завтра тройное кт . прошел год после операции. По результатам может стать вопрос смены препарата.

[Tatsiana]

Aa7373, найдите время и прочитайте внимательно этот форум, здесь Вы почерпнёте много полезной инфы. Прогноз у нас был благоприятный, возраст 57, мтс множественные (легкие, л/у, ребра, грудина). Иммунотерапию нам не предлагали, зато вначале пытались накормить Тамоксифеном (гормональная). Что делать-Вы уже сами знаете) По поводу диет: первое время после операции и до мтс соблюдали более менее щадящее питание, потом пошли мтс и таргетная терапия, а это не конфеты кушать-потеря аппетита, расстройства жкт, стоматит во всей красе-тут хоть бы вообще уговорить покушать хоть что-нибудь. Госзакупки http://zakupki.butb.by/auctions/viewinvitation.html?auction=AU20171218131350. А что Вам врачи говорят по диагнозу?

[conti26]

Сообщение от Viktor47

На самом деле, афинитор - третья линия, вторая - инлита, но ее мало кто из врачей назначает. Если пропустить инлиту, получится, что афинитор - вторая линия).
С интерферонами назначают авастин, а не афинитор. Афинитор принимают вместе с ленвимой, но она в Украине не зарегистрирована, и побочки от двух препаратов тяжелые.
Раз мне после инфаркта отменили инлиту и перевели на афинитор, значит он меньше влияет на сердечно-сосудистую систему, чем другие таргеты. У меня пока давление нормальное, но я еще кучу кардиологических лекарств принимаю, может быть, дело в этом.


Сколько времени вы были на вотриенте, инлите? У меня завтра тройное кт . прошел год после операции. По результатам может стать вопрос смены препарата.

В первой линии был сутент (посчитали, что не подействовал должным образом, заменили после первого контроля и циторедуктивной операциии), на инлите - 11 месяцев. Она свои возможности не исчерпала, но произошел инфаркт, и меня перевели на афинитор.
Вотриент тоже эффективный препарат, он может продолжать действовать и больше года.

[Д0РМИД0НД]

Сообщение от НатальяА

Я была у врачей: назначен все же вотриент на 2 месяца, контроль. Интересовалась может сейчас сменить препарат, да пожалуйста у нас все же за свой счёт. Но никто вам не даст надежду, что побочки на другом препарате вы перенесёт при полном лечении.

Вот мне все советовали ехать в Киев на консультацию к тамошним врачам, так поэтому я и не поехал-ничего заранее они знать и гарантировать не могут., что эти не могут что те.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от conti26

На самом деле, афинитор - третья линия, вторая - инлита, но ее мало кто из врачей назначает. Если пропустить инлиту, получится, что афинитор - вторая линия).
С интерферонами назначают авастин, а не афинитор. Афинитор принимают вместе с ленвимой, но она в Украине не зарегистрирована, и побочки от двух препаратов тяжелые.
Раз мне после инфаркта отменили инлиту и перевели на афинитор, значит он меньше влияет на сердечно-сосудистую систему, чем другие таргеты. У меня пока давление нормальное, но я еще кучу кардиологических лекарств принимаю, может быть, дело в этом.
С ЖКТ тоже пока все нормально, единственное - уже два раза лечила стоматит.
Дормидонд, выздоравливайте от проблем с ЖКТ, и снова в бой).
Здоровья Вам и удачи.

Добавлено через 13 минут


Я, честно говоря, ем все понемногу. Официальная медицина не признает, что какие-либо строгие диеты при раке почки необходимы.Пока диареи нет (частая побочка таргетов), получаю удовольствие от еды, ведь вкусная еда - это тоже удовольствие).
Есть форумчане, которые соблюдают вегетарианскую диету. Смотрите сами, как для мамы лучше. Если для нее вкусная еда важна, и она не готова отказаться от любимых блюд, не лишайте ее того, что она любит.

Добавлено через 15 минут


У меня ВазарН накопился довольно быстро, никак не 10-14 дней.
Желаю Вам удачи, пусть все получится).

Спасибо и Вам тоже, покупать 2.5 дозировка не выгодно, есть только 10 в наличие -скажите знаете ли Вы в каком отделе кишечника афинитор растворяется оболочка, можно ли та6летку ножом на 2 части делить?

Добавлено через 48 минут

Сообщение от НатальяА

Я была у врачей: назначен все же вотриент на 2 месяца, контроль. Интересовалась может сейчас сменить препарат, да пожалуйста у нас все же за свой счёт. Но никто вам не даст надежду, что побочки на другом препарате вы перенесёт при полном лечении.

Всё забываю спросить- сколько Вы по времени на вотриете, я получается не полный год, из которого пол года полная доза, потом как попало принимал?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от conti26

В первой линии был сутент (посчитали, что не подействовал должным образом, заменили после первого контроля и циторедуктивной операциии), на инлите - 11 месяцев. Она свои возможности не исчерпала, но произошел инфаркт, и меня перевели на афинитор.
Вотриент тоже эффективный препарат, он может продолжать действовать и больше года.

И скажите как не купить подделку-я прошу сертификат качества и мне дают его в аптеке, а кроме пока что никак -действие препарата на себе не ощущал ?

[НатальяА]

Я пила вотриент июль-август 2017. Результат был неожиданный ушли все мтс из печени. Две консультации в нир и в спиженко, вотриент отменен на 2 месяца. Третий месяц в больнице тяжёлый бронхит. В январе на контроле опять мтс. Пила вотриент 400-200, делала перерывы из-за кризов и т.д. В июне прогресс, назначили большие дозы, которые я не переношу. Всем пожелания меньших по бочек и хороших результатов.

[aa7373]

Сообщение от Tatsiana

Aa7373, найдите время и прочитайте внимательно этот форум, здесь Вы почерпнёте много полезной инфы. Прогноз у нас был благоприятный, возраст 57, мтс множественные (легкие, л/у, ребра, грудина). Иммунотерапию нам не предлагали, зато вначале пытались накормить Тамоксифеном (гормональная). Что делать-Вы уже сами знаете) По поводу диет: первое время после операции и до мтс соблюдали более менее щадящее питание, потом пошли мтс и таргетная терапия, а это не конфеты кушать-потеря аппетита, расстройства жкт, стоматит во всей красе-тут хоть бы вообще уговорить покушать хоть что-нибудь. А что Вам врачи говорят по диагнозу?

Форум дочитала до 380страницы. Основное что поняла-нужны таргеты. Кто-то писал про фотодинамическую терапию, но по результатам не отписался. Я позвонила в Боровляны-там сказали, что фотодинамическая не подходит, но предложили гипертермию. А в Витебском онкодиспансере при выписке сказали- сауну, ванну, на солнце, физиопрцедуры с прогреванием - все нельзя. Вот кому верить? Вы такие прцедуры не прбовали? Возраст почти такой же 58, мтс множественные в легких, про прогноз сказали так- раз есть уже отдаленные мтс значит уже н***агоприятный. Они вообще избегают про это говорить, про возможные сроки, говорят все индивидуально. Не понимаю, как они оценивают прогноз тогда, раз вам сказали благоприятный. Вы знаете как оценивали пргноз в вашем случае, может вам что-то обьяснили? И такая паника, как добиться этих таргетов, знакомств в медицинской сфере нет, из врачей слова не вытянуть... Вы случайно не вкурсе цен на таргеты в РБ и как/где их покупать? Когда вам удалось выбить направление на республиканскую комиссию, долго потом пришлось ее ждать, она может раз в месяц или как там все устроено? Присутствие пациента на комисси нужно? Инвалидность если оформить это в плюс или в минус будет? Если оформляли инвалидность расскажите как это у нас происходит, на форуме только про Россию читала. Извините, что столько вопросов, но вы единственный человек из Беларуси, кто может хоть какую-то информацию про то как у нас рассказать...

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Tatsiana

Что делать-Вы уже сами знаете)

Это вы про деньги, я правильно поняла? Если нет, то я совсем не знаю что еще сделать, чтоб напрвление на комиссию получить....