Лимфома

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

Привет,Зоя!!Мы тут тебя тоже не забыли, то один, то-другой тебя вспоминал добрым словом. Молодец что нашла возможность снова зайти. Не очень конечно повод, но это ничего! Мы тут уже как одна семья, ты знаешь, форум очень поддерживает в трудные моменты: кому-то ты подскажешь, а кто-то и тебя поддержит-посоветует что-то дельное.

п.с. статистика вещь упрямая конечно, НО не забывай что состояние иммунитета зависит от психо-эмоционального настроя довольно сильно, а по сему - не падай духом - Держись, прорвемся!!

ну я вот тоже всегда считала, что статистика вещь упрямая поэтому тяжело поверить, что все будет на этот раз легко и безболезненно. Ну а что делать? Лечится я не отказываюсь, будем пытаться, а там будь что будет.
попала же я в тот маленький участок статистики у кого агрессивные лимфомы рецидивируют после года устойчивой ремиссии вдруг теперь мне и наоборот повезет?

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

ну я вот тоже всегда считала, что статистика вещь упрямая поэтому тяжело поверить, что все будет на этот раз легко и безболезненно. Ну а что делать? Лечится я не отказываюсь, будем пытаться, а там будь что будет.
попала же я в тот маленький участок статистики у кого агрессивные лимфомы рецидивируют после года устойчивой ремиссии вдруг теперь мне и наоборот повезет?

Ну и у нас на форуме все же есть исключения из статистики. Главное соблюдать все назначения и неплохо было бы, по мере возможности и сил, прорабатывать варианты - "что потом, если...?" - как это делал Сергей.
п.с. и бодрить себя!!Находить поводы для хорошего настроения в мелочах жизни

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

п.с. и бодрить себя!!Находить поводы для хорошего настроения в мелочах жизни

ну да мне уже даже посоветовали поблагодарить Вселенную за рецидив и все что не делается - все к лучшему
"а что потом, если" - мы и так все знаем: кто-то раньше, кто-то позже. Селява

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

ну да мне уже даже посоветовали поблагодарить Вселенную за рецидив и все что не делается - все к лучшему
"а что потом, если" - мы и так все знаем: кто-то раньше, кто-то позже. Селява

Ну так-то - про если - уже не наша забота будетНо я не к тому.

[Pantera]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет! Давненько я сюда не заходила, но не потому что всех вас забыла, а просто никак не могла вспомнить пароль, у меня сложная система входа, через старую социальную сеть, от которой я тоже не помню пароля. Но сегодня-таки удалось, тем более, что я с грустными новостями
У меня в конце мая диагностировали рецидив и я вновь в рядах боляющих Сейчас жду второго курса высокодозной, готовлюсь к аутоТСКК, но если честно, совсем не верю в успех. Рецидивы моей лимфомы по статистике очень плохо лечатся, уповаю только на то, что рецидив поздний, химию давно не лили и может быть опухоль ответит.
Первый курс второй линии у меня был R-IGEV, послде него собрали стволовые, динамику пока не знаю, по ощущениям получше конечно, но не особо - вернулись все симптомы, кашель, зуд. Образование в легком опять почти 10 см. Что еще поражено - не знаю, в пятницу будет ПЭТ. В понедельник на следующий курс, судя по выписке - dexa-beam. Еще муж с заведующей думают подключить ниволумаб, но как это пока будет выглядеть - я не знаю. Настроение и состояние у меня сейчас очень непрессвиное и подавленное, но я решила отписываться тут по мере сил, потому что знаю что многие с первичной медиастинальной лимфомой знаю меня по этому форуму и кому-то это будет полезно.
В первую очередь, то, что в интернетиках пишут о том, что все рецидивы возникают в течении года. Чушь это всю. У меня прошло полтора и я забыла про болезнь. Предпоследний контроль был идеальный, мне сказали что это шрам регрессирует, ушло почти все, оставалось каких-то 7 мм (изначально было 17 см). С мая начала себя неважно чувствовать: усталость, кашель. Сделала сразу КТ, что бы исключить плохое, а там вот.
Спасибо моим дорогим врачам из 52 больницы, уложили тут же. В субботу я сделала КТ и в четверг уже мне капали мабтеру. Они полны оптимизма и говорят, что лечили такие случае, делают пересадку и человек живет дальше в ремиссии, но я все равно постоянно плачу и хороню себя. Думала, что уже позади этот кошмар, вырвалась - ан нет, все вернулась именно тогда, когда я меньше всего этого ждала и я даже не знаю что спровоцировало.

Зоя! Добрый день! Уж очень сильно расстроилась, прочитав твой пост(
Как я радовадась за тебя, когда ремиссия , татушка на твоей ручке, выпитая бутылочка вина с подругой.... я от всей души тебе желаю : легких побочек, держись, крепись, буду молиться за тебя!!! Очень часто вспоминаю, когда я сидела вся в соплях и слезах, как ты меня поддерживала. Это действительно мне помогало. Теперь буду тебе помогать я . Ходить в церковь и молиться. Напомню немного о себе: я из рак почки. Держись девочка моя!!! Терпенья и здоровья тебе!!!

[Ivushka]

Сообщение от Pantera

Зоя! Добрый день! Уж очень сильно расстроилась, прочитав твой пост(
Как я радовадась за тебя, когда ремиссия , татушка на твоей ручке, выпитая бутылочка вина с подругой.... я от всей души тебе желаю : легких побочек, держись, крепись, буду молиться за тебя!!! Очень часто вспоминаю, когда я сидела вся в соплях и слезах, как ты меня поддерживала. Это действительно мне помогало. Теперь буду тебе помогать я . Ходить в церковь и молиться. Напомню немного о себе: я из рак почки. Держись девочка моя!!! Терпенья и здоровья тебе!!!

Зоя, вот видите сколько человек за Вас переживает, не вешать нос, выбросить все дурацкие мысли из головы, сосредоточиться на лечении, все образуется и будет хорошо. А то хоронить кого то собрались, сейчас быстренько волшебных люлей навешаем, чтоб не рассла***лись. Про волосы, да жалко, отрасли сильно, но сейчас есть системы волос (правда дороговато) не отличить от настоящих (и мыться, и спать и спорт) не снимая

[lilac_gooseberry]

Спасибо вам всем! Волосы вот совсем не жалко, ни капельки. И если бы можно было стать здоровой с условием что они больше не отрастут никогда - я бы немедленно согласилась

[Белка 02051963]

Сообщение от lilac_gooseberry

ну а как? ложится под капельницы, принимать благословенную химиотерапию и молиться что б помогло
тут после первого IGEV стволовых набрали столько - ужас! на две пересадки бы хватило, врач довольная - не рассчитывала что за раз наберем. А тут приходит из лаборатории результат трепана - какие-то непонятные лимфоидные клетки, подозрение на поражение костного мозга.
Я так и упала, думаю - вот "хороших" новостей привалило, повезли в ГНЦ на пересмотр, я сама скорее в Храм к Матронушке, молилась, вообще конечно она очень помогает мне. На каждый курс ложилась всегда с ее иконкой.
В пятницу результат пересмотра пришел - чисто! можно пересаживать. Слава Богу, а то я намаялась за два дня с этим ужасным катетером для сбора, он как подключичка - только в два раза толще, дико болел, мне по две капельницы обезболов заряжали перед сном, что бы я хоть немного поспала.
А вообще в больнице стало хорошо, палаты прорядили, теперь не по шесть человек лежим, а по пять и в каждой палате отдельный холодильник. И кормить стали вкусно.
А больше хороших новостей и нету. Волосы по плечи отрастила почти, после ИГЕВА опять как Котовский лысая, но это-то пофиг, лишь бы химия помогла.
Говорят рецидив тем и опасен - растет все быстро, а на химию ответа мало

Зоинька, так хочется вас утешить, но мы здесь все друзья по несчастью. Только не сдавайтесь, боритесь и молитесь Матронушке, обязательно. У меня ремиссия 7 лет, я уж и забыла об этой заразе, но вот 4 дня у меня как лихорадка- то в холод, то в жар и пот. И никаких признаков простуды или вируса. Только слабость. И боюсь даже подумать, что это рецидив. Пока пью противовирусные. Потерплю еще до завтра.

[spock]

Зоя здравствуйте. Как сказали выше статистика вещь относительная и не стоит ее на себе примерять. Уверен все у вам будет хорошо.
Расскажите лучше какие симптомы у вас появились и за какой период. У меня просто нечто похожее что и вас, агрессивная форма, в ремиссии полгода, но вот с неделю болит грудь. Остальных симптомов вроде нет. Может накручиваю себя...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от spock

Зоя здравствуйте. Как сказали выше статистика вещь относительная и не стоит ее на себе примерять. Уверен все у вам будет хорошо.
Расскажите лучше какие симптомы у вас появились и за какой период. У меня просто нечто похожее что и вас, агрессивная форма, в ремиссии полгода, но вот с неделю болит грудь. Остальных симптомов вроде нет. Может накручиваю себя...

выше сказали, что статистика вещь упрямая, а не относительная и в любом случае все ее на себя примеряют. Моя лимфома плохо лечится второй линией, не действуют на нее эти протоколы, вон Сергей тому пример - ему заливали все эти дхабы и декса-бимы, а у него только прогрессия перла. И я могу сколько угодно думать о хорошем, изображать из себя позитив и благодарить Вселенную за рецидив, но из песни слов не выкинешь
Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.
Первые полгода ремиссии у меня грудь тоже болела, но контроли были хорошие, там шло значительное уменьшение остатка, поэтому я думаю, что у Вас нет повода для беспокойства Проходите вовремя контроли и все будет хорошо.