Меланоме - бой!

[ИринаZ]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Действительно лекарства типа анти-рд1 (ОПДИВО,bcd-100 и т.д.) на кого-то действуют сильно, а на кого-то совсем не действуют. Проверяется только экспериментально на человеке. Врачи сами не знают почему так.
Я меня тоже беспигментная меланома без первичного очага с метастазами.
на мне bcd-100 дало положительную динамику. Повезло Кроме лекарств сосу подсолнечное масло и принимаю структувид. Немного облегчает состояние

Инга, а как вы получили этот bcd-100? Какая динамика в итоге была?
Где наблюдаетесь?
Тысяча вопросов...))

[Лесенок]

Здравствуйте, читаю форум уже месяц, а начиналось все так после рождения второго ребенка плотное ядрышко на бедре продалось вверх и стало травмироваться одеждой (у меня вообще два таких невуса, на руке и ноге, существовали лет 5-6), решила удалить, показывала терапевту, хирургу, дерматологу, никто ничего подозрительного не увидел. Удалили в апреле простым иссечением, под местным наркозом, настояла на гистологии, в итоге потеряли мой анализ, а когда позвонили в конце июля, сразу поняла, что дело плохо. Диагноз: гемангиоперацитома под вопросом, потом пересмотр стекол и бац! Беспигментная меланома 5 по Кларку! Я в ужасе! Двое маленьких детей! Сделали КТ лёгких, УЗИ внутренних органов, паховых лимфоузлов, УЗИ молочных желез (платно) и ничего не обьесняя, отправили домой. Начитавшись всего, выпросила направление в областной центр в Екатеринбург, взяв стекла, настроилась требовать ПЭТ КТ и т.д. у нас этого нет, но новый сюрприз - при пересмотре стекол, онко патологии не обнаружено, только диспластический невус. Бесплатно делать ничего не хотят, спрашивают, зачем вам, все равно ведь иссекать, типо хоть что там было, а я не хочу сидеть и ждать метастаз, отдала на игх, пока жду результат. Подскажите, посоветуйте, что делать, как добиться обследования и лечения. Вижу есть те, кто сталкивался именно с беспигментная меланома, очень интересен ваш рассказ.

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от ИринаZ

Инга, а как вы получили этот bcd-100? Какая динамика в итоге была?
Где наблюдаетесь?
Тысяча вопросов...))

Наверное мне повезло. Из районного онкоцентра в С-Пб меня направили в КНПЦ ( в Песочном). Там сделали анализы (кровь, мочу, колоноскопию, гастроскопию, КТ) Наверное результаты им понравились и мне тут же предложили участие в КИ по bcd-100. Ничего специального я для этого не делала. В рамках этой программы я наблюдаюсь в КНПЦ (КТ один раз в 2 месяца, кровь и моча 1 раз в месяц), Все бесплатно. На меня это лекарство действует положительно , но не уверена, что излечение будет полным. Другие, кто участвует в данной программе по-разному. Из 19 человек 12 - положительная динамика, 9 лекарство не действует.
Почему так сами врачи не знают

[ИринаZ]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Наверное мне повезло. Из районного онкоцентра в С-Пб меня направили в КНПЦ ( в Песочном). Там сделали анализы (кровь, мочу, колоноскопию, гастроскопию, КТ) Наверное результаты им понравились и мне тут же предложили участие в КИ по bcd-100. Ничего специального я для этого не делала. В рамках этой программы я наблюдаюсь в КНПЦ (КТ один раз в 2 месяца, кровь и моча 1 раз в месяц), Все бесплатно. На меня это лекарство действует положительно , но не уверена, что излечение будет полным. Другие, кто участвует в данной программе по-разному. Из 19 человек 12 - положительная динамика, 9 лекарство не действует.
Почему так сами врачи не знают

Понятно...Я сегодня пытаюсь дозвониться в РОНЦ чтобы узнать о возможности включения в КИ.
В Мск только там проводят эти КИ.
Вот про опдиво то же самое - врачи предполагали хороший эффект - а у нас на деле его нет совсем(((
А ведь многие покупают его за свой счет....а это, на секундочку - 500 тыс в месяц...

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Лесенок

Здравствуйте, читаю форум уже месяц, а начиналось все так после рождения второго ребенка плотное ядрышко на бедре продалось вверх и стало травмироваться одеждой (у меня вообще два таких невуса, на руке и ноге, существовали лет 5-6), решила удалить, показывала терапевту, хирургу, дерматологу, никто ничего подозрительного не увидел. Удалили в апреле простым иссечением, под местным наркозом, настояла на гистологии, в итоге потеряли мой анализ, а когда позвонили в конце июля, сразу поняла, что дело плохо. Диагноз: гемангиоперацитома под вопросом, потом пересмотр стекол и бац! Беспигментная меланома 5 по Кларку! Я в ужасе! Двое маленьких детей! Сделали КТ лёгких, УЗИ внутренних органов, паховых лимфоузлов, УЗИ молочных желез (платно) и ничего не обьесняя, отправили домой. Начитавшись всего, выпросила направление в областной центр в Екатеринбург, взяв стекла, настроилась требовать ПЭТ КТ и т.д. у нас этого нет, но новый сюрприз - при пересмотре стекол, онко патологии не обнаружено, только диспластический невус. Бесплатно делать ничего не хотят, спрашивают, зачем вам, все равно ведь иссекать, типо хоть что там было, а я не хочу сидеть и ждать метастаз, отдала на игх, пока жду результат. Подскажите, посоветуйте, что делать, как добиться обследования и лечения. Вижу есть те, кто сталкивался именно с беспигментная меланома, очень интересен ваш рассказ.

Пересмотрите стекла как минимум в двух лабораториях. Если есть возможность - отправьте их в Москву, а лабораторию Де Жени к доктору Андреевой. Она очень грамотный врач, я наш диагноз перепроверяла у нее, так как у меня не было особого доверия к ОКД. Еще есть в Сколково лаборатория Юним, там мы тоже делали, и их заключение сошлось с Де Жени. В Юниме возможно получить скидку на исследования, сказав, что вы участник группы "Онкология" на фейсбуке.
Кстати, я бы рекомендовала присоединиться к этой группе, там много толковых и отзывчивых врачей и там можно получить дельный совет по дальнейшим действиям.
Насчет бесплатного обследования и направления в федеральные онкоцентры погуглите, такие направления должны давать.

[Лесенок]

Большое спасибо, а мне врачи в нашем городке не рекомендовали отправлять стекла далеко в Москву, Питер, мотивируя тем, что могут потеряться и типо даже в крупных городах работают неграмотные специалисты. Странные люди!!!

[ИринаZ]

Сообщение от Лесенок

Большое спасибо, а мне врачи в нашем городке не рекомендовали отправлять стекла далеко в Москву, Питер, мотивируя тем, что могут потеряться и типо даже в крупных городах работают неграмотные специалисты. Странные люди!!!

На сайте у Де Жени есть раздел для иногородних, они пользуются услугами надежной ТК.
Вы главное, Почтой России не отправляйте))