Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,спасибо,что быстро ответили.Температуры у меня не было,а уколы конечно я колю,потому,что состояние никакое,внутри-гармонь,мокрота не идет и насморк,столько съедено таблеток,а толку 0

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Спасибо за совет! Тест с йодом провела.Контура нет!Ура! Правда само пятно немного темнее от йода,чем кожа рядом.
Сегодня послушала конференцию гематологов.
Подводили итоги года. Конечно хвалили ибрутиниб. Сравнивали разные схемы лечения.Говорили красиво! Но... Мне кажется,что такое дорогое лечение получат только избранные.Вчера на форуме лимфома прочитала,что в СПб нет ритуксима, вообще нет.О каком ибрутинибе тогда может идти речь???Какому количеству пациентов он будет доступен? Очень грустно!
Опять же спасение утопающих, дело рук самих утопающих!!!
Бережем себя,больше нам ничего не остаётся.И конечно же надеемся на лучшее!!!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,спасибо,что быстро ответили.Температуры у меня не было,а уколы конечно я колю,потому,что состояние никакое,внутри-гармонь,мокрота не идет и насморк,столько съедено таблеток,а толку 0

Галин-ка, не расстраивайтесь. Организм наш долго соображает, поэтому терпите. Попробуйте нос промывать соляным раствором. И выпейте таблетку от аллергии. Вся слизистая набухшая, а антигистаминные немного снимет. Одна таблетка уже сильно не навредит, но вы поймёте, стало ли легче. Божьей помощи вам.

Добавлено через 24 минуты

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Ольга! Спасибо за совет! Тест с йодом провела.Контура нет!Ура! Правда само пятно немного темнее от йода,чем кожа рядом.
Сегодня послушала конференцию гематологов.
Подводили итоги года. Конечно хвалили ибрутиниб. Сравнивали разные схемы лечения.Говорили красиво! Но... Мне кажется,что такое дорогое лечение получат только избранные.Вчера на форуме лимфома прочитала,что в СПб нет ритуксима, вообще нет.О каком ибрутинибе тогда может идти речь???Какому количеству пациентов он будет доступен? Очень грустно!
Опять же спасение утопающих, дело рук самих утопающих!!!
Бережем себя,больше нам ничего не остаётся.И конечно же надеемся на лучшее!!!

e,,
Действительно, грустно. Я так даже расстроилась. Предполагаю, что в скором будущем светит химия. А если нет препаратов в СПб, то у нас на ДВ тем более. А ибрутиниб у нас только платно? Ещё не сертифицирован? Посмотрела, у нас имбрувика, цена 120 капсул 255000 рублей. Еда! Будем надеяться на свой организм! Бережем себя и своих близких.

[Татьяна71]

Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!😍😍😍😍😍

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Татьяна71

Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!😍😍😍😍😍

Спасибо за подсказку. Конечно, на делеции не сдавала. Лишь бы у нас такой анализ делали! В то все может быть. То есть, ХТ не будет, просто пить таблетки?! Интересно, далекое будущее или близкое? Но самое главное, что у кого-то оно будет. Всем оптимизма!
Где мужчины подевались? И Ведьмочка молчит...

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галин-ка, не расстраивайтесь. Организм наш долго соображает, поэтому терпите. Попробуйте нос промывать соляным раствором. И выпейте таблетку от аллергии. Вся слизистая набухшая, а антигистаминные немного снимет. Одна таблетка уже сильно не навредит, но вы поймёте, стало ли легче. Божьей помощи вам.

Добавлено через 24 минуты
e,,
Действительно, грустно. Я так даже расстроилась. Предполагаю, что в скором будущем светит химия. А если нет препаратов в СПб, то у нас на ДВ тем более. А ибрутиниб у нас только платно? Ещё не сертифицирован? Посмотрела, у нас имбрувика, цена 120 капсул 255000 рублей. Еда! Будем надеяться на свой организм! Бережем себя и своих близких.

Здравствуйте! Имбрувика - это торговое название ибрутиниба. У Вас дешевле. В Москве 90 капсул (1 мес), минимум, 300т.р., и то, если срок годности подходит. Но есть вариант пить его вместе с флуконазолом, тогда пачку можно растянуть на 3 мес.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна71

Кажется,что ибрутиниб включили в жизненно важные препараты, даже для первой линии терапии для пациентов с делецией 17. Но сами понимаете..... Рекомендации к лечению есть,а лечат тем что есть.Вообщее положено перед лечением сдавать анализ на делеции и мутации.Кто нибудь это делает? Скорее всего нет.
Татьяна Ильинична!Если вам грозит вторая линия, то спросите у гематолога,может она вам даст направление,чтоб сдать кровь на эти делеции.Потому,что если они есть,то ХТ мало и ненадолго поможет.И во второй линии вам положен ибрутиниб.
На конференции говорили,что в будущем ХТ не будет.
Галин- ка! Сил вам и моральных и физических!!! Скоро станет легче!Главное не падать духом!!!
Всем здоровья и позитива!!!����������

Татьяна, если нет del 17p в текущей ситуации не вижу смысла "садиться" на ибрутиниб, несмотря на конференции))). Никитин рассматривает ибрутиниб как вариант и без дел 17p для возрастных пациентов (80+). В текущей ситуации дефицита - это, конечно, спекулятивные разговоры, для общего развития.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо за подсказку. Конечно, на делеции не сдавала. Лишь бы у нас такой анализ делали! В то все может быть. То есть, ХТ не будет, просто пить таблетки?! Интересно, далекое будущее или близкое? Но самое главное, что у кого-то оно будет. Всем оптимизма!
Где мужчины подевались? И Ведьмочка молчит...

Да, при ибрутинибе, пьются таблетки и сдаются анализы для контроля.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Татьяна71

Вылезло какое то пятно.Про кровь пока не знаю.Жду 28.
Кстати про пятно.Может кто знает,что это может быть? Оно круглое,размером как рубль.По цвету такое же как цвет кожи,только все шершавое и очень чешется.
А ещё на пальце под кольцом какое то раздражение.Тоже очень чешется.Кольцо сняла,стало легче,чесаться перестало.
Наверно это моя печень говорит мне о том,что я опять перестаралась����������

Всем хороших анализов и не болеть!!!

можно попробовать мазь "тридерм", либо смесь "тридерм+баниацин", есть еще крем "скин кап".

[Галин-ка]

Цитогенетический анализ для выявления поломки генов,а также Fish анализ прогностический,но они очень дорогие и я думаю их делают за свой счет.Я задавала вопрос своему гематологу перед химией,она аккуратно ушла от ответа,сказала,пока рано еще делать.Спасибо за поддержку.

[Мари14]

Здравствуйте всем. У нас вообще все за свой счёт. Все анализы при установке диагноза я делала за свой счёт. Мне даже сейчас никто не говорит как мне быть если понадобится лечение. Куда мне бежать . Вообще полная тишина. Я даже задавала вопрос сколько денег нужно собрать хоть приблизительно, но в ответ врач говорит - придет время обсудим. Когда оно придёт надо будет действовать а не обсуждать. Вообщем я в полном неведении. Система мед обслуживания у нас в стадии реформы. И куда нас это вывезет вообще неизвестно. Я езжу в Киев к профессору. Думаю может к ней прибьюсь. Как человек она мне нравится и как врача её все хвалят. А там не знаю как бог даст. Заболевание у нас странное, не везде даже врачи такие есть. Мой друг вылечился от лимфомы. На это ему понадобилось около десяти тысяч долларов. Но слава богу он уже здоров. Поэтому я откладываю денежки. Вряд-ли лечение будет бесплатным. Надежд на это в нашей стране нет.

[Галин-ка]

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?

[Татьяна71]

Сообщение от Галин-ка

Девочки,у меня проблема,после лечения антибиотиками во рту пленочный стоматит и красное горло,к врачу идти только в пятницу,полощу содой,настойкой прополиса,фурацилина,брызгаю тантум верде,кто сталкивался с такой проблемой?

Галин- ка! Я вам настоятельно рекомендую зайти по ссылке на форум лимфомы.Они там очень часто сталкиваются с подобными проблемами.Хорошо бы вам сдать анализ на лейкоциты.Возможно они очень низкие.Если это так,то пока вы их не поднимите, любое лечение будет малоэффективно!http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414&page=1686
Ребята там отзывчивые.Прошли огонь и воду!
Во всяком случае они точно вам помогут! Можно ещё написать вопрос гематологам ВКонтакте.Я к сожалению с таким не сталкивалась.

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от Ольга1975

И Татьяна, напомните, пжл, чем и как вы улучшали кровь, может мой желудок выдержит?

Ольга!Главное спокойствие и ещё раз спокойствие!!! Никаких нервных срывов!!! Самим понимаете,насколько нам это вредно!
Постарайтесь абстрагироваться от проблем!Говорить конечно легче,чем сделать.Я сама бывает нет нет ,а стрессану.Сложно,но можно.
К гематологам сходить надо обязательно.И кровь сдать тоже!
Теперь о питании.
У меня весной ухудшилась кровь.Лейкоциты были 18,стали 25. Паника!!! Я со страху перешла практически на сыроедение. Ела свежие овощные салаты практически каждый прием пищи.В салаты обязательно добавляла чайную ложку куркумы( приправа) с щепоткой черного перца. Отказалась от сдобы,сахара,молочнойпродукции,мяса.
Желудок мой не выдержал. Не знаю,что больше ему не понравилось сырая пища или куркума.Пришлось вернуться к обычному питанию.В результате показатели крови поползли вверх.
Сейчас провожу новый эксперимент. Его суть: пью таблетки куркумы( привезли мне их из Индии) по две таблетки ( 500 мг) в день и большое количество абрикосовых косточек. И витамин Д 20000 МЕ. Сегодня сдала кровь. Через неделю посмотрим.

Всем здоровья! Не вешать нос!!! Прорвёмся!!!