Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое за внимание и неравнодушие. Почитала документ, что оставила ссылку Евгения. Сохранила. Плохо, что не читала раньше. В принципе, я не думаю, что мне был поставлен неверный диагноз. А учитывая, что примененный протокол дал дал полную ремиссию, даёт мне надежды, что прогностически делецию можно было и не делать.

Татьяна Ильинична, не волнуйтесь, уверена, что диагноз верный. Он определяется на основании ИФТ. Но: Делеция 17p, поломка P53 - это не прогностические факторы, а, скажем так, обязательные анализы. Просто чем больше будет химий, тем важнее их сдача. Вероятность возникновения del17p после 1 химии - около 30%. Я не с целью кошмарить пишу (это можно найти в сети, при желании), а к тому, что это все довольно важно. Почему не выписывает врач - тут много может быть причин: во-первых, если гематолог не платный, то анализы он должен назначать только в рамках ОМС. Не все, что нужно сдавать по уму покрывается за счет этого. Кроме этого, если есть дел 17p, то полагается ибрутиниб, либо другие, не менее дорогостоящие препараты. Они выписываются бесплатно с трудом. Я не хочу писать о цинизме и вряде случае, я бы сказала, местами, недвусмысленном шантаже со стороны врачей, с которыми мы столкнулись, но в свое время, нас были готовы выписать с дел 17p домой, и синдром Рихтера тут не особо играл роль. Достать ибрутиниб стало нашей личной проблемой, выписывать его бесплатно никто не рвался особо несмотря на прямое показание. Да, собственно, и Никитин, в одном из своих выступлений высказал мысль, общий смысл которой заключался в том, что если состояние больного тяжелое и прогностически он н***агополучен, то смысла выписывать ему ибрутиниб нет. Он продлит жизнь только на 2-4 мес. То есть для него- 2-4 мес жизни - это ни о чем. Не хочу развивать эту тему, но я лично не согласна по ряду причин. И очень печально, что в нашей стране выписка препаратов определяется не только наличием показаний, но субъективным мнением врача, в чей ответственности это находится. Поэтому тут тоже своя политика партии...И, к сожалению, спасение утопающих у нас в стране - дело рук их самих. К сожалению, по факту возникновение del 17p клинически невозможно "почувствовать", единственно, при ее наличии можно лечиться обычными схемами и не выходить в ремиссию. И прежде чем врач решит направить на нее, можно представить в каком состоянии к тому времени будет пациент...Аналогичная проблема была у нас. Гематолог, у которого мы стояли на учете в Мониках уже выписал без каких-либо анализов схемы, а затем, после сдачи нами доп. анализов, на которые нас направила Барях, их переписывал. То есть, если бы не синдром Рихтера, мама прошла бы бесполезное лечение, а потом он бы сидел и думал, а почему не помогает...Я это все не к тому, что Ваш врач чем-то плох, я ее не знаю. Просто осмысленно игнорировать такие моменты, это играть в рулетку, на мой взгляд. А последствия, как обычно, разгребает пациент.Извините, пж, что я вмешалась не в свое дело. Решать в итоге пациенту, конечно.