Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

Да, как Вам удобно.
Ну этих 3-х тоже кто-то наблюдают, может быть Вас к этому врачу отправят. Меня в мониках отправили по факту с ибрутинибом на улицу), вероятно, врач подумал, что одинцовскому гематологу в задрипаной больничке виднее.
Поэтому я стала искать какие-то свои варианты. Оптимально, конечно, Никитин, Стругов. Но с Никитином возможно общаться только в рамках КИ, а так разовые консультации, на мой взгляд, бесполезны. Со Струговым - не только в рамках КИ.
тут, понимайте, еще важна какая-то системность в принятии решений, схемах. Я просто здесь читала, что человека лечили и ибрутинибом, а потом FC, то есть сборная солянка по странной последовательности. Ну, конечно, для этого желательно чтобы врач был с соответствующим опытом по этому препарату и логикой.