Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Юрий Львович]

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.
2.Для верующих, кот. на форуме много. Собирался не делать ХТ вообще - насмотрелся на муки жены своего друга, у кот. лечили лимфому. Лимфому вылечили, но угробили почки и сердце - гемодиализ, инфаркт, шунтирование, 12 лет мучений, мне в 81 - это уже ни к чему. В октябре 18 поехал в Израиль проститься с двоюродной сестрой (она на год старше) - очень просила меня приехать -в мае 18 у нее умер муж, а в феврале у меня -жена). У Стены плача в Иерусалиме племянница уговорила меня положить в щель между камнями просьбу к Богу, в которого я не верю. Долго отказывался, но она очень настаивала, и я оставил записку "Вернуться в Иерусалим". 2 ноября прилетел в СПб., а 6 раздался звонок и меня пригласили прийти в институт и предложили дать согласие на участие в этом КИ. Теперь сестра по скайпу все время спрашивает, когда приеду и верю ли, что Бог есть?
Такая вот сказка. А он действительно воскрес?
Всех, кто верит и не очень поздравляю праздниками. Текущими и предстоящими. И желаю попасть в число тех, у кого ХЛЛ "спит". И иногда много, много лет

[Evgeniya46]

Сообщение от Юрий Львович

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

[Юрий Львович]

Сообщение от Evgeniya46

Спасибо, что ответили. А "хороший гематолог в СПБ" - это кто, если не секрет?) У нас здесь есть люди в Питере, им Ваша информация была актуальна...
Он сам все документы подготовил и отправил? Или Вы что-то делали сами?

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

[Evgeniya46]

Сообщение от Юрий Львович

Евгения, здравствуйте. Отвечаю на Ваши вопросы.
Сам я ничего не делал, в институте КИ проводят на 6 пациентах, кто их отбирал первоначально и по каким принципам - не знаю. Главный врач-исследователь в Информационном листке пациента, кот. я получил, - Волошин Сергей Владимирович, с ним я не встречался ни разу. А у меня врач-исследователь - Гарифулин Андрей Дамирович, он и пробу костного мозга из бедра брал на исследования, и кардиограммы перед началом лечения снимал, и дневники мои контролирует после каждого цикла, и капсулы пересчитывает оставшиеся, чтобы проверить не пропустил ли я прием и не принял ли лишнего, и отвечает на вопросы, которые возникают По моему техническому мнению, несмотря на молодость, возможно кажущуюся, отвечает очень даже толково и доброжелательно.
Судя даже по форуму, МЛЛ/ХЛЛ - это не одна, а несколько похожих болезней с разным течением, а потому важно во-время и правильно поставить диагноз. В СПб. в Мед. университете им.Мечникова есть Лаборатория лимфоаденопатии - они делают это несколько варварским на мой взгляд способом - удаляют лимфоузел и делают его гистологическое исследование. Но получают абсолютно точный результат, который позволяет знать, какую терапию и когда следует применять. Если бы еще для этой терапии у нас лекарства выпускали или хотя бы покупали за бугром... Но вы держитесь...

Спасибо за развернутый ответ. Думаю, что Ваша информация интересна для тех, кто в Питере. Татьяна, Волошин - это врач, который был в школе ХЛЛ, как я понимаю? Гарифулин принимает еще в частном медцентре, можно тоже его иметь в виду, так как он в курсе проводимых КИ, судя по всему. Может быть имеет смысл с ним познакомиться лично, на всякий случай.