Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 22.05.2019, 20:09   #1
Натали*
Местный
 
Аватар для Натали*
 
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.
Натали* вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Татьяна71 (22.05.2019)
Старый 22.05.2019, 20:57   #2
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (22.05.2019)
Старый 22.05.2019, 21:43   #3
Натали*
Местный
 
Аватар для Натали*
 
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна71 Посмотреть сообщение
Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!
Только пересмотр моего биоматериала. Самочувствие нормальное. Пока была в Москве, ждала результатов съездила с дочкой в Суздаль, чтобы успокоить нервы. Себе сказала, что это отпуск и нужно получать положительные эмоции. А вот по приезду домой снова нервничаю.
Натали* вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.05.2019, 22:54   #4
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Натали* Посмотреть сообщение
Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.
Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 22.05.2019 в 23:03..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (23.05.2019)
Старый 23.05.2019, 09:16   #5
Bel-ka
Местный
 
Аватар для Bel-ka
 
Регистрация: 18.02.2019
Адрес: МО,Видное
Сообщений: 184
Спасибо: 271
Спасибо 164 в 82 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем доброго времени суток!!! Хорошей погоды, прекрасного настроения!!!!

Сергей Андреевич, Бог. ангел хранитель и мы с Вами! Все будет хорошо!!!

Немного не понимаю во всех терминах...и очень хочется чтоб подольше это было)))
У меня другой вопрос)) Может кто сталкивался с этим... Как может за 6 месяце в желчном вырасти камень в 40 мм.... В ноябре на УЗИ брюшной по желчному всё чисто, а вот 22 мая по УЗИ в желчном гиперэхогенный конкремент 40 мм со сплошной акустической тенью...во... При этом желчный не увеличен, селезенка и печень в норме... Как такое может быть?
Bel-ka вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.05.2019, 17:20   #6
Натали*
Местный
 
Аватар для Натали*
 
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Evgeniya46 Посмотреть сообщение
Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....
Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.
Натали* вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Tanushaღღღ (10.02.2020)
Старый 23.05.2019, 18:12   #7
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Натали* Посмотреть сообщение
Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.
То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был. Но со Струговым, думаю, имеет смысл еще проконсультироваться, показать результаты ПЭТ, что он думает.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от Беларусочка Посмотреть сообщение
Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.
Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 18:20..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (23.05.2019)
Старый 23.05.2019, 18:38   #8
Натали*
Местный
 
Аватар для Натали*
 
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Evgeniya46 Посмотреть сообщение
То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был.

Добавлено через 1 минуту

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...
Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.
Натали* вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.05.2019, 19:08   #9
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Натали* Посмотреть сообщение
Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.
Если действительно дел 17 нет, а есть 13, то это существенно лучше и в самаре Вам дадут, вероятно, тот же FCR. Другой вопрос, что с ПЭТ хотелось бы все-таки ясности, потому что в одной из конференций никитина он озвучил ситуацию, когда при СР фонило, но в биопсии ничего не было. Но он остался при мнении, что это СР. Я не пугаю, и думаю, что при дел 13, при любом раскладе, СР дает больше возможностей, чем без нее. Не думаю, что будет что-то сложное. Но, мне кажется, что имеет смысл этот вопрос выяснить, имхо. Лечиться то можно начать, просто ПЭТ показать Стругову и к Никитину можно попробовать прорваться, если будет возможность. Пока Стругов принимает свободно (без направления), то этим имеет смысл пользоваться.
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу).

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 19:11..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Натали* (23.05.2019)
Старый 24.05.2019, 05:10   #10
Галин-ка
Местный
 
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 152
Спасибо: 2
Спасибо 194 в 92 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.
Галин-ка вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Натали* (24.05.2019), Сергей Андреевич (30.05.2019)
Ответ

Социальные закладки


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 04:17. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.