![]() |
|
![]() |
#1 |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
|
![]() Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!
Добавлено через 33 минуты Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами. Добавлено через 5 минут Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так. Добавлено через 6 минут К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление. |
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Татьяна71 (22.05.2019) |
![]() |
#2 |
Местный
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
|
![]() Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!
Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие? У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда! Всем здоровья и позитива!!!!! |
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (22.05.2019) |
![]() |
#3 | |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#4 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
![]() Цитата:
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась.... Последний раз редактировалось Evgeniya46; 22.05.2019 в 23:03.. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (23.05.2019) |
![]() |
#5 |
Местный
Регистрация: 18.02.2019
Адрес: МО,Видное
Сообщений: 184
Спасибо: 271
Спасибо 164 в 82 постах
Репутация: 10
|
![]() Всем доброго времени суток!!! Хорошей погоды, прекрасного настроения!!!!
Сергей Андреевич, Бог. ангел хранитель и мы с Вами! Все будет хорошо!!! Немного не понимаю во всех терминах...и очень хочется чтоб подольше это было))) У меня другой вопрос)) Может кто сталкивался с этим... Как может за 6 месяце в желчном вырасти камень в 40 мм.... В ноябре на УЗИ брюшной по желчному всё чисто, а вот 22 мая по УЗИ в желчном гиперэхогенный конкремент 40 мм со сплошной акустической тенью...во... При этом желчный не увеличен, селезенка и печень в норме... Как такое может быть? ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 | |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Добавлено через 10 минут Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR. Добавлено через 5 минут Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Tanushaღღღ (10.02.2020) |
![]() |
#7 | ||
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
![]() Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 18:20.. |
||
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (23.05.2019) |
![]() |
#8 | |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Добавлено через 13 минут В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить. |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#9 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
![]() Цитата:
На самом деле печалит сам факт, что так кардинально в Москве и Питере может отличаться результат. Но, в данном случае, в Вашу пользу). Последний раз редактировалось Evgeniya46; 23.05.2019 в 19:11.. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Натали* (23.05.2019) |
![]() |
#10 |
Местный
Регистрация: 26.06.2017
Сообщений: 152
Спасибо: 2
Спасибо 194 в 92 постах
Репутация: 10
|
![]() Всем форумчанам здравствуйте!В первую очередь-Сергею Андреевичу-положительного настроя,веры в победу над болезнью,божей помощи.Я во вторник иду на последнюю х/т,самочуствие-относительное,но радует одно,что это последняя.Всем хорошего настроения,здоровья,Любава появилась,значит все хорошо.
|
![]() |
![]() |
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Натали* (24.05.2019), Сергей Андреевич (30.05.2019) |