Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галин-ка]

Форумчане здравствуйте!Всем хороших анализов и успешного лечения,я бы хотела обратиться к Татьене Ильиничне,с чем может связано отек нижних конечностей?Общее состояние более менее,плохой еще сон,может,что посоветуете из вашей практике.Вы еще не в Краснодарском крае,как ваше самочуствие?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Форумчане здравствуйте!Всем хороших анализов и успешного лечения,я бы хотела обратиться к Татьене Ильиничне,с чем может связано отек нижних конечностей?Общее состояние более менее,плохой еще сон,может,что посоветуете из вашей практике.Вы еще не в Краснодарском крае,как ваше самочуствие?

Здравствуйте всем! Галин-ка, у вас ноги отекают к вечеру или и утром тоже? Это связано с нарушением кровообращения именно в периферийных сосудах. Это может быть полинейропатия нижних конечностей. Почти у всех бывает с нашим заболеванием после химии. У меня до сих пор не прошло:такое, как мурашки бегают, подошва "горит". А раньше еще и отекали. Потом прошло само, я ничего не делала. Но говорили, можно мягкое мочегонное, ноги массировать - разгонять кровь, ну и ножки на возвышение. Вы же анализы сдаете? Моча, если нарушения какие-то, покажет. Не пугайтесь. Просто держите под контролем. Насколько много вы пьете воды? Еще и погода может влиять. Да, сон у меня тоже долго восстанавливался. Что-нибудь принимаете? Типа вечерние таблетки. Валерьянку, пустырник. Я пробовала все. Я еще на Дальнем Востоке. Анализы ухудшаются, в понедельник в край поеду к своему платному гематологу. Сдала неделю там же кровь, результатов не знаю. Нарисовалась еще одна проблема - гинекологическая. Как всегда, не вовремя - до отъезда месяц. Надеюсь, в понедельник хоть что-то посоветует.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,спасибо за ответ.Ноги отекают,когда я целый день на ногах,но проходят в течении 3-х дней,если я до обеда,что-то делаю,а потом ложусь,пью пустырник форте.Вам,дай бог,хороших анализов и решения гинекологической проблемы.Форумчанам здоровья и позитивного настроения!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,спасибо за ответ.Ноги отекают,когда я целый день на ногах,но проходят в течении 3-х дней,если я до обеда,что-то делаю,а потом ложусь,пью пустырник форте.Вам,дай бог,хороших анализов и решения гинекологической проблемы.Форумчанам здоровья и позитивного настроения!

Галин-ка, вот вам и ответ на вашу проблему. Вы целый день на ногах! А одним из условий восстановления организма - это разумное сочетание труда и отдыха. Физическая нагрузка должна быть обязательна, но с большим временем на отдых, чем было раньше. Конечно, реалии жизни таковы, что не всегда мы можем себе позволить лечь, когда хотим. Так что, может быть, чуть добавьте витаминов для более быстрого восстановления. Вам что-то прописали после ХТ? Какие препараты вы принимаете? У меня на постоянный прием аллопуринол, была фолиевая кислота - теперь ангиовит (там фолиевая и витамины группы В). Достаточно долго принимала омез. Сейчас уже нет. Могу посоветовать перепелиные яйца - по 4 шт. утром натощак, чуть соли, немного взбить и пить. Хотя бы месяц. Периодически пью магний с витаминами В (как только начинаются судороги в икрах). С памятью бывают проблемы - пропиваю Витрум мемори. Сейчас холестерин повышен, пью розувастатин. Цена, конечно, но побочек меньше. Пишу, конечно, согласно своего организма. У вас свое. Но, может быть, что-то пригодится. Кстати, достаточно долго ЭКГ была с нарушениями, где-то через год все вошло в норму.
Всем форумчанам доброго здравия!

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галин-ка, вот вам и ответ на вашу проблему. Вы целый день на ногах! А одним из условий восстановления организма - это разумное сочетание труда и отдыха. Физическая нагрузка должна быть обязательна, но с большим временем на отдых, чем было раньше. Конечно, реалии жизни таковы, что не всегда мы можем себе позволить лечь, когда хотим. Так что, может быть, чуть добавьте витаминов для более быстрого восстановления. Вам что-то прописали после ХТ? Какие препараты вы принимаете? У меня на постоянный прием аллопуринол, была фолиевая кислота - теперь ангиовит (там фолиевая и витамины группы В). Достаточно долго принимала омез. Сейчас уже нет. Могу посоветовать перепелиные яйца - по 4 шт. утром натощак, чуть соли, немного взбить и пить. Хотя бы месяц. Периодически пью магний с витаминами В (как только начинаются судороги в икрах). С памятью бывают проблемы - пропиваю Витрум мемори. Сейчас холестерин повышен, пью розувастатин. Цена, конечно, но побочек меньше. Пишу, конечно, согласно своего организма. У вас свое. Но, может быть, что-то пригодится. Кстати, достаточно долго ЭКГ была с нарушениями, где-то через год все вошло в норму.
Всем форумчанам доброго здравия!

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

[Юрий Львович]

Сообщение от Галин-ка

Форумчане здравствуйте!Всем хороших анализов и успешного лечения,я бы хотела обратиться к Татьене Ильиничне,с чем может связано отек нижних конечностей?Общее состояние более менее,плохой еще сон,может,что посоветуете из вашей практике.Вы еще не в Краснодарском крае,как ваше самочуствие?

Галин-ка, здравствуйте. И у меня та же история.Мне гематолог сказал, что это часто сопутствует ХЛЛ, связано с общей слабостью сердечной деятельности. Советовал поменьше жидкости употр***ять, особенно перед сном. Пока терпимо и не обращаю на это внимание.

Всем форумчанам доброго здоровья. Попалось в Инете сообщение об очередной школе для больных ХЛЛ -мероприятие полезное, возможно, кто-то на форуме сможет воспользоваться, кто живет в Иркутске или поблизости
Привожу копию сообщения

12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ).

Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал.

Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ.

Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85

[SLAVA42]

Сообщение от Юрий Львович

Галин-ка, здравствуйте. И у меня та же история.Мне гематолог сказал, что это часто сопутствует ХЛЛ, связано с общей слабостью сердечной деятельности. Советовал поменьше жидкости употр***ять, особенно перед сном. Пока терпимо и не обращаю на это внимание.

Всем форумчанам доброго здоровья. Попалось в Инете сообщение об очередной школе для больных ХЛЛ -мероприятие полезное, возможно, кто-то на форуме сможет воспользоваться, кто живет в Иркутске или поблизости
Привожу копию сообщения

12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ).

Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал.

Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ.

Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85

В контакте.....есть группа ....ВООГ "Содействие"..........там ......только..........ХЛЛ......эта группа....из Перми........

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Сергей Андреевич

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

Сергей Андреевич! Вы зарегистрированы здесь на форуме с августа прошлого года.....и........что в течении года.......Вам назначили химиотерапию? Или у Вас ХЛЛ......уже давно?

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Юрий Львович

Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться
1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии.

Юрий Львович! Я по поводу здоровья......присоединяюсь к Вам..........Но вот по поводу экспериментальных лечений...........Я затрудняюсь.......что-либо сказать..........Я пока на наблюдательной тактике.........Гематолог написал ,что в химиотерапии я в настоящее время не нуждаюсь..........А как пойдут дела у меня неизвестно......Дай БОГ ,чтобы эту процедуру оттянуть подальше........А про экспериментальное лечение.....тут у меня сомнения......Лучше уж пусть лечат проверенными способами и средствами......Это мое мнение...........А как я понимаю..........средства........химиотерапии..... ......это грубо говоря сильный яд......