Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Галина_Б

Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.


Добавлено через 5 минут

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

Не то слово! До сих пор думаю, почему, чтобы по скорой увезти, нужно согласие, ну я вообще ничего не помню! Температура за 39 и все, ничего и никого не вижу, какое тут согласие? Меня одну сразу в палату положили, без кислорода задыхалась, а в палатах он есть. Врач сказала, если б не увезли, то до утра не дожила бы.
Когда в себя пришла, сразу решила - не сдамся, рано! Внуков надо поднять! Терапевт молодая, но молодец! Только гриппозников повезли, выписала меня, говорит, дома долечитесь, иначе не выкарабкаетесь. Было это в январе, а в апреле мне 60 стукнуло! Можно сказать, второе рождение. Спасибо за ваши пожелания! Мы еще поживем!


Вот бдительность я потеряла. После первого курса без маски и оксолинки никуда! Сейчас забываю, а от оксолинки еще и нос закладывает, на деринат перехожу, моя врач говорит, что он лучше.
На постоянной основе пью ацикловир, стоит день пропустить и герпес вылезает, аспаркам. Аллопуринол, почему то, нам говорят после курсов химии пить пару недель всего.

Добавлено через 1 час 20 минут

Сообщение от Lyubov62

Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

Спасибо за приглашение, форум прочитала весь, столько полезного взяла для себя!
Эх, если б раньше что-то подобное нашла. Весь интернет перерыла, ничего не было, в результате столько натворила до первого курса (в 2009 г), кто знает, может и позже бы лечение начала.

[Bel-ka]

Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

[Галина_Б]

Сообщение от Bel-ka

Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

Больше глупостей было наделано, но это тоже надо знать. Поделюсь, если это уместно будет, там много того, что делать категорически нельзя.

Сообщение от SLAVA42

......вопрос.....про оксолиновую мазь.........ей....наверное.....тоже нельзя ........пользоваться......или как? просто я ее постоянно ношу в кармане.....и если в аптеке......кто то чихнул.....то сразу же мажу нос.....рот и глаза......и наверное зря........потом она может и не помочь......если начнется сезон инфекций.........но с утра промываю нос с раствором соли.....это мне врач ЛОР сказал.....что промывать нос можно хоть до потери пульса.......а горло полоскать подсолнечным маслом........думаю что это(последнее) не вредно

Как только легла на первый курс химии, нам сказали пользоваться оксолинкой и везде ее брать с собой, сейчас есть еще деринат, моя гематолог предпочитает его. А что нос промываете, это здорово и полезно, мне тоже это врач советовал.