Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение?

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.
Как вариант https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/petkt-czena.php,
либо в АО Медицина, но там дороже. Где лучше не подскажу.
Можно в сети еще посмотреть.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446238]

Сообщение от Evgeniya46

Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор), потому что прямо в стационар могут и не взять, мотивируя что с ХЛЛ в стационаре опасно. Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще.
На самом деле важно обследование сделать., а с R-CHOPом нам предлагали стационар в Одинцово.
В Моники я ездила одна, мама не смогла бы ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д. Мне вообще кажется, что тут какой-то и финансовый интерес мотивировался. Но это уже мои личные мысли.
.. Это мрак, конечно. Надежда, на самом деле, здесь, имхо, нужно проявить настойчивость, другого варианта нет.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446240]

Сообщение от Nadin67

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор). Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще. В Моники я ездила одна, мамы бы не смогла ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д.
.. Это мрак, конечно.

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446242]

Сообщение от Evgeniya46

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Надежда, к сожалению, так как диагноз СР был поставлен очень поздно, мама погибла. Я описала здесь нашу ситуацию, потому что она развивалась как по учебнику, и тем не менее была пропущена, как минимум, 4 гематологами, включая "звезд". Может быть кому-то пригодится.
У Вас просто может быть обычная прогрессия, без обследования делать выводы не стоит.
да, по ПЭТ сканирование всего тела. нужно искать доступный лимфоузел. Напишите Стругову, он подробнее распишет варианты что делать, пока не попали в 52.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446242]

Сообщение от Evgeniya46

Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;446250]

Сообщение от Nadin67

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

Если есть силы, то пробуйте ко всем трем. Но к Барях и Никитину только вдвоем.