Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Сообщение от Юрий Львович

22 ноября 2019 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Программа мероприятия:

1. Вступительное слово – лектор: Волошин С.В., руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач-гематолог, онколог, врач высшей категории, к.м.н., доцент;

2 «Излечим ли хронический лимфолейкоз: цель близка?» - лектор: Кувшинов А.Ю., врач-гематолог, врач высшей категории, старший научный сотрудник, к.м.н.;

3. «Грамотный пациент» – лектор: Смирнова Л. Л., вице-президент ВООГ «Содействие».

Место проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, конференц-зал (3-й этаж).

Хорошее, нужное мероприятие.Вот если бы ещё можно было послушать его онлайн...было-бы идеально))))

[Skally]

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

[Skally]

Евгения, спасибо большое! Будем пробовать.

[Skally]

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Зайдите в свой профиль, я Вам написала сообщение, как таковой здесь нет возможности для личных сообщений).

Добавлено через 1 час 52 минуты

Сообщение от Skally

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Ответ отправила Вам на почту. Удачи...……...

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

Ну и этот МЧ смог с помощью АНО Содействие получать ибрутиниб бесплатно, хотя, конечно, все это не быстро.

[Nadin67]

[QUOTE=Skally;446665]Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...[/QU

Здравствуйте! У меня остался Ибрутиниб....напишите мне на почту: marina_ctc@mail.ru

[Skally]

Марина, спасибо Вам большое. У нас сейчас ситуация следующая: Больница заказала ибрутиниб неделю назад, пока он еще не пришел. Главврач сказал, что купленный нами, или даже, купленный больницей, но привезенный нами препарат они использовать не будут.