Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,а как же протоколы лечения,они должны лечить нас по установленным протоколам-BR?'это обязательно бендамустин+ритуксинаб,это хорошо,что вы не первый раз,а так промолчали ну и получите один бендамустин,отношение к больным конечно хамское,дай бог вам успешного лечения.
Галина Ростов-у меня тоже постоянно герпес,между химииями пейте по одной таблетки ацикловир Акрихим-200(таблеточки меньше размера,чем обычный ацикловир),а лейкоциты хорошо поднимать свекольный сок,гречка с кефиром.у вас уже поднялись лейкоциты с 2,5,мне делали химию,а вот антибиотики мне капали 5 дней.не много надо подождать и начнут следующий курс-удачи.
Сергей Андреевич успехов в восстановлении,надо теперь держаться от инфекции подальше.Форумчане,как хорошо,что есть наша группа,какая поддержка!Всем здоровья.

Я над этим сама все время думаю. Это называется профессионализм? Высшая категория? Говорить: а мне нравится этот препарат! Всему миру врачей "не нравится", а врачу в Краснодаре нравится. Так он сам по себе не дает ремиссии, от силы 5-6 месяцев, и все возвращается на круги своя. А кто не знает? И таких большинство. Потом говорят, а чтобы вы хотели - болезнь неизлечима.
Что-то я забыла про ацикловир?! Достаю. Флюконазол пью, надо и его тоже подключить. Я тоже рада, что есть все мы. Пусть по крупицам, но какая ценная информация собирается. Плохо, что врачи не участвуют, опыта бы набирались! Но хорошо, что есть хотя бы единицы Врачей с большой буквы, таких, как Стругов! Надо ему отзыв написать. А то у него там всего два. Галина, как ваше самочувствие? Всех обнимаю и благодарю.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем доброго дня. Спасибо за сопереживания и советы. В полном объеме не понадобились, но настроили на боевой лад. Не стала ждать завтра и пошла сегодня. Врач сказала удивительные слова: "Ну если вы хотите, то давайте добавим. Но препарат должны принести из поликлиники. Вы же прошлый раз не принесли, я и не значила!". Я только что не застыла с открытым ртом. Завтра она в выписке напишет, что мне его надо заказать, я отнесу в поликлинику, ну дальше с собой. Но как ловко выкрутилась. Вежливо, с готовностью услужить. Единственно сказала, что не видит большой разницы, и без ритуксимаба хорошо. Но если мне так спокойнее, то пожалуйста.

Добавлено через 12 минут
А то что во всем мире не используют его в монотерапии, то этого она не понимает. Хороший препарат сам по себе. Так сказала

У меня была подобная история,когда терапевт выписывала ритуксимаб у меня спрашивала какая мне нужна дозировка,на мой ответ что я не знаю она тоже ответила "А я откуда могу знать".Вот такие врачи нас лечат,а что будет со следующим поколением вообще страшно подумать,ведь сейчас учатся в ВУЗах только за деньги,учить ничего не надо

[Ирина56]

Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ирина56

Здравствуйте всем ! Татьяна Ильинична , я просто в шоке С начала 2019 года вышло новое постановление - теперь врач назначает лечение , высчитывает дозировку , расписывает протокол лечения, выписывает заключение и направление в место , где будет лечение , никаких рецептов , никаких препаратов на руки не выдают - всё только в стационаре. Мы с вами в одной лодке , ремиссии закончились, теперь второй заход . У меня протокол RB , курс 3 дня , в первый день ритуксимаб 6-7 часов , во 2 и 3 день бендамустин капельница по 1-1.5 часа.Интервал 28 дней. Аллопуринол и омепразол во время и ещё 5 дней после окончания курса , дальше восстановление естественным путём - питание , обильное питьё морс клюква , брусника , шиповник и просто чистая вода.

Ирина, добрый вечер. Но вы уже закончили вторую линию? Не подскажите, как примерно может называться постановление, чтобы его найти. А то завтра врач в выписке напишет для поликлиники, чтобы они давали рецепт и я получала препарат. Поищу, чтобы не наматывать лишние километры. Мне первый курс бендамустин капали 1-й день 30 минут, а второй - 15. Я была, конечно, в шоке. И предполагаю, что завтра она напишет мне явиться на следующий курс через 15 дней. Задам вопрос. По протоколу тоже читала, что через 28 дней. Буду руководить процессом, куда деваться. Аллопуринол я пила все эти годы и продолжаю, омепразол тоже добавила. Плюс у меня японские капсулы жира печени акула для выведения токсинов именно во время химиотерапии. Но с постановлением я опять в шоке Ирина, а вы вошли в полную ремиссию? Просто хочу понять эффективность данного протокола лечения. Спасибо. Галина (Ростов), как ваше самочувствие? Волнуемся.

[Ирина56]

Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ирина56

Татьяна Ильинична , я о таком приказе или постановлении узнала когда мне мой гематолог в Москве выписал все заключения , направления и выдал эту информацию , на мой вопрос " а где и как мне получить препараты ?" он и казал " Вам переживать за это не надо, отдаёте все документы местному гематологу ( если есть такой) или терапевту , она отдает бумаги на врач****ю комиссию , там утверждают и вы ложитесь в стационар , все дозировки на 6 курсов будут вас ждать - именно так и было. Но я прошла только 4 курса , дальше лечение отложили - очень положительно организм ответил на бендамустин , упали абсолютные нейтрофилы до 0.5 , абс лимфоциты до 0.7 , лейкоциты до 1.7 и теперь я уже 3 месяца нагуливаю , но что то не очень хотят подниматься. На этой неделе пойду кровь сдавать - посмотрим что получается. Да про приказ - как называется не сказал , сказал только , что это пришла им бумага из Минздрава и на местном уровне в моей пол-ке участковый врач , которая раньше всегда мне выписывала препараты , подтвердила это. Поэтому , думаю , что надо порыться в инете и поискать , но может у вас на номом месте жительства другие правила и законы. Теперь про бендамустин - мне капали 170мг в день , разводили это кол-во в пакет 500мл раствора и капать должно не каждую секунду , а где-то капля 1.5-2 секунды . Когда на 2 курсе мне медсестра поставила быстрее , то уже через 2-3 часа у меня поднялась температура до 39.6, такая ситуация повторилась и на следующий день введения бендамустина с чуть быстрой скоростью. Вот и забегали тогда все вокруг меня. Это вам , Татьяна Ильинична , к сведению. А так я спокойно перенесла капельницы , дома один раз выпила противорвотную таблетку . ПО поводу ремиссии - мне сказал гематолог и онколог так - как только показатели крови придут в норму , надо доделать оставшиеся 2 курса , но откорректировать дозировку бендамустина . Поэтому ждёмс.

Спасибо за быстрый ответ. Может быть, заберу завтра выписку, отнесу ее в поликлинику, а дальше они сделают. Буду узнавать. Я что-то похожее нашла в Инете, завтра уточню. Хотя сомневаюсь, что они в курсе. У меня бендамустина было, похоже, мало, потому как бутылочка была на 250 мл. Тоже надо будет спрашивать, но как узнать положенную дозу? В протоколе указано 90 мл препарата. Реакция на быстрое введение препарата была только в виде сонливости и головной боли. Никогда не думала, что столкнусь с таким качеством лечения. Благо, есть с кем советоваться. Буду писать своему гематологу на ДВ. Еще раз спасибо.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Беларусочка

Ирина,когда у меня были низкие показатели,мне откладывали следующий курс,и начали капать спустя 1,5 месяца не считая положенных 28 дней.Притом капать начали при низких показателях.Первый день после газивы лейкоциты и нейтрофилы увеличились вдвое,а на второй день капали бендамустин и показатели снова рухнули,вторую капельницу бендамустина отменили,а потом пошло все нормально.Врач не объяснила,но сказала что не хорошо делать большой перерыв,может сказаться на качестве лечения.Читая информацию на форуме,я уже ничего не понимаю,как нас лечат,на что ссылаются назначая лечение?

Такое впечатление, что ни на что не ссылаются. Но ведь ездят они на конференции? Сертификаты должны подтверждать. В конце концов практическая работа, которая отражается документально. Но очевидно, никто не проверяет. В голове не укладывается ситуация, в которой оказалась.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична попробуйте про консультироваться у Стругова,Потапенко,ритуксинаб рассчитывали по весу тела.

Добавлено через 44 минуты
RB
• Ритуксимаб 1 цикл – 375 мг/м2 в/в кап., день 1, последующие циклы – 500 мг/м2
в/в кап., день 1
• Бендамустин 90 мг/м2 в/в кап., дни 1, 2
Возможно введение бендамустина в дозе 70 мг/м2 в первом цикле с эскалацией до 90
мг/м2 при хорошей переносимости.
Лечение возобновляется на 22 день