Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Галина Ростоа

Конечно говорите. Тут действует правило - чем хуже, тем лучше.
Да. Хорошо бы не было побочки, но раз уж она есть и Вы пострадали, то нужно об этом говорить. Пусть пишут. Это и на группу отразится, деньги не лишние, тем более, что лекарства не все выписывают и стоят они будь здравче. Я и сама с инвалидностью, так что проходила втэк и не раз.

[Александр 1970]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Галина Ростоа

Конечно говорите. Тут действует правило - чем хуже, тем лучше.
Да. Хорошо бы не было побочки, но раз уж она есть и Вы пострадали, то нужно об этом говорить. Пусть пишут. Это и на группу отразится, деньги не лишние, тем более, что лекарства не все выписывают и стоят они будь здравче. Я и сама с инвалидностью, так что проходила втэк и не раз.

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

[Irina1967]

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Irina1967

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

А вот паническое настроение наоборот ускоряет ход болезни,поэтому надо брать себя в руки и продолжать нормально жить.Я повторюсь,недавно писал уже что наша болезнь не смертельна,не излечима,но не смертельна,поэтому с этой болезнью можно жить долгую и интересную жизнь.Мы все проходим панический период,но потом осознаем что не все потеряно и живем.Главное это держать в узде свои нервы,хотя это очень трудно,ведь все беды от нервов.Ведите здоровый образ жизни и болезнь не будет наступать на пятки.Всем удачи и ангела хранителя.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina1967

Добрый день форумчане! В вашем полку прибыло. Мне очень страшно! плачу постоянно. Не могу принять этот диагноз.Хотя врач обещает долгие годы жизни.Я пока обхожусь без химии . по определении врача. но у меня жуткое состояние. все болит,кости , мышцы.Все время хочу спать.Полезли простудные заболевания.

Здравствуйте, Ирина. Я живу в Краснодаре (правда всего 3 месяца). Так что на нынешнее время земляки. Давайте по порядку. Когда поставили диагноз? Напишите свои показатели крови при последних анализах. Как обнаружили заболевание? Постарайтесь проанализировать свое "жуткое" состояние. Оно появилось давно или после постановки диагноза? Какие обследования делали по поводу болей в костях и мышцах? Если вы на этом форуме, то значит, сколько-то страниц прочитали. Много написано по поводу паники, переживаний... Но посмотрите вокруг - сколько более страдающих рядом. Нашу болезнь на иностранных форумах называют "незваный" друг. Ну случилось так - теперь никуда не деться... Думайте о болезни с позитивной точки зрения. Займитесь самовнушением. Но первое - разобраться с болями. Усталость. Какое у вас давление? Я уже определила, если чувствую, что сейчас усну, значит, давление меньше 100. Зеленый чай и движение помогают. Написала много. Вы пишите здесь все свои ощущения. Это помогает. А мы что-то и подскажем. Забыла спросить - где вы наблюдаетесь?

[Irina1967]

Большое спасибо что с позитивным настроение принимаете меня в свои ряды. Заболела я в октябре, вылезли почти все лимфоузлы.сдала общий анализ и увидела результаты.Я сама мед. сестра и поняла сразу, пошла к онкологу. Но я началось.хождение по мукам. Но вы и сами знаете.анализы у меня не совсем критичные. лейк 20,лимфоциты в проц.100 абсол.15.Но меня пугают 5 новообразование в легких. торокальный хирург сказал будем наблюдать.,для биопсии они маленькие еще.Вот они меня и пугают.как бы не переросли в бяку.

[Лавандовая Ведьма]

Сообщение от Александр 1970

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

[Галина_Б]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

Всем добрый день!
Да, Марина, думала ваш опыт мне пригодится, у меня временная прописка, но потом подумала, что у вас то в России есть постоянная, а у меня постоянная в Казахстане. не "своим" не нужна, не "чужим", проще всего отмахнуться.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Irina0517

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Меня бы тоже трясло, наверное. Ирина, анализ сами делали или направили вас? Все же пересдайте, мало ли.
Правильно Татьяна Ильинична говорит, что легко советы давать, а тут что и посоветовать то не знаешь.

А я сижу с внуками, вернее, они полностью на мне, мама их типа в командировке трехнедельной. 19 утром отвожу в сад, вечером обещал забрать их папа ( с моей в разводе) и как они будут до 23, когда должна приехать их мама - не знаю. Да и приедет, пока сама не вернусь - душа не на месте. Вот у меня главная задача в жизни - поднять их до школы, в идеале выучить, женить и выдать замуж, короче, дел много.