Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Sacic]

Сообщение от FANAR

Да ремиссия это понятие не для нашего заболевания, описаны лишь единичные случаи на конференциях по ПКР, да такие люди есть, например в 2019 году таких 8 человек было, что и перестали принимать терапию , можно сказать Вы сейчас тоже в ремиссии. Но надо быть начеку!

Добавлено через 2 минуты


Удачи Вам! Большой удачи! Всегда мне мысли разные лезут перед контролем , но лучше чем сам пройденный контроль -ничего не успокоит.

спасибо за хорошие пожелания- но вау как грустно-а я слышал что бывает ремиссия и не так редко)-что ж теперь до конца жизни седым ходить! ужасно(((

[Kseniya.K]

Сообщение от КитКэт

Ксения! Завтра сдаю всю биохимию, гормоны щитовидки, и МРТ..с контрастом..ливер, как мой муж шутит, т.е.брюшина и забрюшинное пространство...внутренне готова ко всему...КТ в марте..курс сунитиниба закончу...первый контроль..ПЭТ кстати, доктор посчитала менее информативным

Желаю хороших результатов!Удачи !Ждём добрых вестей .

[Debs]

Ребята, привет!
Я было обещала парочку случаев с американского форума перевести о ремисси на таргентах и не очень-вот поверхностно два интересных, как по мне:

12 февраля 2018 г. кровь в моче./ Терапевт диагностировал инфекцию и был отправлен домой с антибиотиками. Неэффективность лечения подтлкнула сделать КТ. 13 февраля КТ выявило опухолевую массу в почке....
5 марта 2018 г. операция
Радикальная нефрэктомия: - Светло-клеточная карцинома, грейд 3 по Фурману (5,5 см в наибольшем измерении), проникающая в мягкие перефрические ткани, почечный таз и прямая инвазия в соседнюю надпочечник, pT4. - Хирургические поля отрицательны для злокачественных новообразований.
Апрель 2018 года - начато применение 50 мг Сутента в качестве адъювантной терапии.
Побочные эффекты были жесткими. Снизил до 37,5 мг, не намного лучше.
Снизил до 25 мг 2 недели на 1 неделю отдыха. Побочные эффекты терпимы, но все же есть.
КТ июль 2018 года – NED (ремиссия)
Август 2018 года решил прекратить сутент. Не думал, что побочные эффекты стоили того, чтобы не знать, была ли какая-то реальная выгода.
Январь 2019 г. скан – NED (ремиссия)
КТ Июль 2019- NED (ремиссия)


Ноябрь 2014: моему мужу был поставлен диагноз светлоклеточный рак почки, IV с легочными мтс (возраст 53). Все началось с крови в моче. Мы обратились в LIJ Hospital и получили новости. У него была лапароскопическая нефрэктомия (госпиталь Уинтроп) в течение 36 часов.
Январь 2015 года: начал IL2 (интерлейкин) . Было 2 курса, что привело к некоторому сокращению метастазов - не совсем частичный ответ. Стабилизация длилась 9 месяцев. Март 2016: операция по удалению правой верхней доли легкого. Также клиновидные резекции в средней и нижней долях. Мтс вернулись в нижнюю правую долю - новая метастазы.
Сентябрь 2016 г .: метастазы удваиваются в размерах до 6,0 см в длину. Начались клинические испытания с пембролизумабом и ингибитором JAK1 (NYU). Сокращение произошло через несколько недель.
Март 2017: Неудачная терапия Keytruda / JAK1. В легких стабилизация; рост мтс в легких и поясничной мышце; множ лимфатические узлы в грудном отделе и шее растут.
Июнь 2017 года: начали прием Вотриента, 600 мг / сут. Есть ответ. В какой-то момент врач считает, что то, что он видит на КТ, может быть просто рубцеванием. Продолжаем Вотриент. Ремиссия.

[Sacic]

Сообщение от Debs

Ребята, привет!
Я было обещала парочку случаев с американского форума перевести о ремисси на таргентах и не очень-вот поверхностно два интересных, как по мне:

12 февраля 2018 г. кровь в моче./ Терапевт диагностировал инфекцию и был отправлен домой с антибиотиками. Неэффективность лечения подтлкнула сделать КТ. 13 февраля КТ выявило опухолевую массу в почке....
5 марта 2018 г. операция
Радикальная нефрэктомия: - Светло-клеточная карцинома, грейд 3 по Фурману (5,5 см в наибольшем измерении), проникающая в мягкие перефрические ткани, почечный таз и прямая инвазия в соседнюю надпочечник, pT4. - Хирургические поля отрицательны для злокачественных новообразований.
Апрель 2018 года - начато применение 50 мг Сутента в качестве адъювантной терапии.
Побочные эффекты были жесткими. Снизил до 37,5 мг, не намного лучше.
Снизил до 25 мг 2 недели на 1 неделю отдыха. Побочные эффекты терпимы, но все же есть.
КТ июль 2018 года – NED (ремиссия)
Август 2018 года решил прекратить сутент. Не думал, что побочные эффекты стоили того, чтобы не знать, была ли какая-то реальная выгода.
Январь 2019 г. скан – NED (ремиссия)
КТ Июль 2019- NED (ремиссия)


Ноябрь 2014: моему мужу был поставлен диагноз светлоклеточный рак почки, IV с легочными мтс (возраст 53). Все началось с крови в моче. Мы обратились в LIJ Hospital и получили новости. У него была лапароскопическая нефрэктомия (госпиталь Уинтроп) в течение 36 часов.
Январь 2015 года: начал IL2 (интерлейкин) . Было 2 курса, что привело к некоторому сокращению метастазов - не совсем частичный ответ. Стабилизация длилась 9 месяцев. Март 2016: операция по удалению правой верхней доли легкого. Также клиновидные резекции в средней и нижней долях. Мтс вернулись в нижнюю правую долю - новая метастазы.
Сентябрь 2016 г .: метастазы удваиваются в размерах до 6,0 см в длину. Начались клинические испытания с пембролизумабом и ингибитором JAK1 (NYU). Сокращение произошло через несколько недель.
Март 2017: Неудачная терапия Keytruda / JAK1. В легких стабилизация; рост мтс в легких и поясничной мышце; множ лимфатические узлы в грудном отделе и шее растут.
Июнь 2017 года: начали прием Вотриента, 600 мг / сут. Есть ответ. В какой-то момент врач считает, что то, что он видит на КТ, может быть просто рубцеванием. Продолжаем Вотриент. Ремиссия.

интересная информация-ремиссия бы не помешала)-да уж-все действительно начинается с крови в моче(((-это знание "о начале" может теперь и пригодиться-но уже в "другой"жизни)

[Sacic]

Сообщение от Sacic

интересная информация-ремиссия бы не помешала)-да уж-все действительно начинается с крови в моче(((-это знание "о начале" может теперь и пригодиться-но уже в "другой"жизни)

Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)

[Debs]

Сообщение от Sacic

Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)

Здорово!
Тут дело не в географии и не в том где лечатся, ведь препараты в этих двух кейсах были самые простые-сутент и вотриент. Просто на наших просторах почему-то не пишут о таких случаях. Я их только встречала в презентациях врачей. Поэтому запостила как и написала для поднятия настроения, укрепления веры в то, что все возможно!

[Sacic]

Сообщение от Debs

Здорово!
Тут дело не в географии и не в том где лечатся, ведь препараты в этих двух кейсах были самые простые-сутент и вотриент. Просто на наших просторах почему-то не пишут о таких случаях. Я их только встречала в презентациях врачей. Поэтому запостила как и написала для поднятия настроения, укрепления веры в то, что все возможно!

я тоже потому об этом и написал чтобы форумчанам поспокойнее было-не все так плохо с нашим диагнозом как кажется на первый взгляд-надо бороться-такие примеры очень вдохновляют-сразу настроение меняется)

[Минчанин]

Сообщение от Sacic

Сегодня утром сдавал кровь в ОД-сидел в очереди с двумя онкобольними-мужчина и женщина-лет 65-70 на вид-у одного операция была в 2001 году и другого в 2004-м!!!!!! 15 и 18 лет назад!!!!-на своих ногах-бодренькие такие-вот это ремиссия! и без всяких Кобзонов-Израилей и Германий и американских форумов)

На самом деле, в данном случае,эту ситуацию нужно оценивать исходя из множественности факторов. Первый из них - стадия после операции. Это самое главное. Второе- образ жизни ,- сюда входит и диета (Гиппократ сказал-мы есть то, что мы едим), и морально-психологическая обстановка вокруг больного, и настроение больного на положительный результат. Никогда нельзя опускать руки. Третье, - это,конечно, квалифицированная и своевременная медицинская помощь и внимание к пациенту. К сожалению, после операции многие онкобольные попадают в руки медиков-статистов, которые приходят на работу, что-бы просто отсидеть восьмичасовой день. Поэтому, четвертое - боритесь, изучайте свою болезнь,изучайте опыт других больных, не надейтесь , что на ваши болячки кто-то обратит внимание, добивайтесь своевременной диагностики и лекарств. Всем удачи и стойкой ремиссии.

[Sacic]

Сообщение от Минчанин

На самом деле, в данном случае,эту ситуацию нужно оценивать исходя из множественности факторов. Первый из них - стадия после операции. Это самое главное. Второе- образ жизни ,- сюда входит и диета и морально-психологическая обстановка вокруг больного и настроение больного на положительный результат. Никогда нельзя опускать руки. Третье, - это,конечно, квалифицированная и своевременная медицинская помощь и внимание к пациенту. К сожалению, после операции многие онкобольные попадают в руки медиков-статистов, которые приходят на работу, что-бы просто отсидеть восьмичасовой день. Поэтому, четвертое - боритесь, изучайте свою болезнь,изучайте опыт других больных, не надейтесь , что на ваши болячки кто-то обратит внимание, добивайтесь своевременной диагностики и лекарств. Всем удачи и стойкой ремиссии.

Это верно-с мужчиной поговорить как следует не успел-спешил очень- с женщиной чуть подробнее-операцию делала в Герцена когда уже были множественные мтсы -в печени -в костях -еще где-то-но это было 18 лет назад!!!-я если честно был в шоке-оба регулярно "химичатся" в нашем ОД

[FANAR]

Сообщение от Sacic

Это верно-с мужчиной поговорить как следует не успел-спешил очень- с женщиной чуть подробнее-операцию делала в Герцена когда уже были множественные мтсы -в печени -в костях -еще где-то-но это было 18 лет назад!!!-я если честно был в шоке-оба регулярно "химичатся" в нашем ОД

Какой у них диагноз, сомеваюсь что ПКР, и чем химичатся?