Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Skally]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Skally

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций).

[Skally]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут


Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций).

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

Алеся, здравствуйте! Спасибо, что написали.
Очень интересная ситуация на самом деле. Нет, конечно, у нас было немного по-другому. У нас уже на момент, когда начала подниматься температура была около 7мес незначительная прогрессия (вернее, уже началась трансформация, ну это уже выяснилось задним числом) - начали расти л/у, печень, селезенка, кровь была абсолютно нормальной. Это констатировал Никитин, но сказал, что ничего страшного и есть время. Мама, в принципе, чувствовала себя нормально, была небольшая усталость. После его отказа, как нарочно, все ускорилось. Высыпал герпес, пролечили, потом температура поднялась, и была в общей сложности, около 3мес., сначала 38, потом и 40, температура была каждый день,сбивалась на 2ч ибуклином, кстати, меня до сих пор выворачивает при взгляде на него. И также 2 мес выписывали антибиотики, потом их меняли (какие уже не помню, но широкого спектра), противовирусные, противогрибковые, вплоть до вифенда (это очень стремный по побочке для мамы был препарат). Эффект 0. Все это время она чувствовала себя более менее. Потом дальше потеря веса, астения. И, понятно дело, началась дикая слабость и понеслось. Кровь, надо сказать, ухудшалась постепенно, только довольно сильно упали лейкоциты. Потом, конечно, все остальное, и гемоглобин, и тромбоциты и пр. - но уже в самом конце. С-реактивный белок был повышен, ЛДГ со скоростью в 2 раза в 2 недели, в-микроглобулин, ну т.е. все онкогематологические показатели росли. Кстати, температура тоже за месяц до ухода перестала подниматься, сама собой. Ну и один из самых "позорных" для меня моментов, после того, как один из гематологов (Доронин), нам сказал "ищите инфекцию" (потом и Контиевский), я под этим давлением (ну и "авторитетом", типа, завотделения) , наверное, весь прайс Инвитро на все инфекции послала маму сдавать, обращались к 2 инфекционистам. Как-то критически мыслить не получалось. Я с инфекционистами обсуждала все что угодно, и сепсис ,и там что-то еще, что может давать такую темп-ру. Они с ужасом посмотрели на анализы, потом на маму, сказали не заниматься ерундой, потому что инфекция без других симптомов кроме температуры 38-40 месяцами практически - очень большая редкость, и написали заключение, что температура не имеет инфекционный характер и идите обратно к гематологу. Ну, вообщем, это был мрак, на самом деле. Тем более, спустя время, еще критичнее это все оцениваешь.
Когда мы обратились к Стругову и еще там потом был гематолог, они единогласно сразу стали говорить о СР. Тут, кстати, знайте, был такой психологический момент-, наверное, в такой ситуации, не сразу принимаешь это все. Потому что я Стругова несколько раз спрашивала, что может быть все-таки это инфекция и пр, наверное, хотелось верить во что угодно, но не в СР, он категорически отказывался. В принципе, понятно, почему. У нас вместе с тем-рой были и л/у, и печень с слезенкой увеличены, под конец кровь (общий и биохимия) слетела полностью и пр. Я думаю, что если бы мы обратились вот так к Стадник, нам бы однозначно написали бы прогрессию, как минимум. Но получилось как получилось.
спасибо еще раз.


Стадник, в Вашем случае, безусловно, имхо, грамотно подошла, что тут скажешь - сначала исключила прогрессию, а потом уже сделала вывод про инфекцию в заключении. Еще раз можно убедиться, что профессионализм и заинтересованность специалиста имеет ключевое значение. Мы таких встретили поздно и нам не повезло(.