Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

[QUOTE=Галина_Б;453473]

Сообщение от Наталья Иван

Лечение бесплатное, если у нас и благодарили, то конфетками, шоколадками на праздник. Не слышала и не видела, чтобы кому то давали деньги.
Здесь Сибирь, народ простой, может где и другие порядки - не знаю.

Ну...конфетки-шоколадки тоже купить надо))))))) У нас Москва, народ тоже простой, порядка правда в таких вопросах нет)))) Я консультирующего врача не могу конфетками отблагодарить, как-то неудобно))) А вот тётушка моя, когда в поликлинику идет, обязательно пару шоколадок с собой берет.

[Наталья Иван]

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый день! Огромное спасибо за ваши ответы. Я читаю предыдущую переписку, всем делали химиотерапию в стационаре. Нам доктор почему-то сказал, что мужу просто дадут таблетки и он будет дома будет их принимать. Такое у кого-нибудь было? Были в это время в прострации и расстройств, если честно, глаза из-за слез не видели ничего, даже не спросила, какие таблетки.

Здравствуйте!
Да, было. Скорее всего это флудара и циклофосфан (эндоксан), обычно по протоколу еще в первый день ритуксимаб капают, но у нас это делают тоже в поликлинике.
Переносится нормально, но противорвотным желательно запастись, мутит иногда.
Сейчас новые препараты идут в таблетках, но скорее всего у вас флудара будет.
Не волнуйтесь! Все хорошо будет!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Александр 1970

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

Александр, я нашла вашу первую запись и теперь понимаю ваше беспокойство, но все же FCR не стоит списывать со счетов, это еще одна возможность ремиссии добиться, но удивляюсь почему вам уже про лечение говорят.
Может есть смысл Стругову написать?

[Наталья Иван]

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый вечер! Сегодня на ютубе смотрела видео по теме. Название "Как лечить хронический лимфолейкоз", прямой эфир с онкогематологом Еленой Александровной. Доктор говорила о том, что прежде чем начинать химиотерапию, нужно тщательно обследоваться и на делеции, и мутагенность, и ещё многое другое, так как формы лечения напрямую зависят от вида и формы заболевания. Все очень индивидуально. Скажите, а такие анализы как иммунофенотипирование, делаются платно?Мужу поставили диагноз по анализу крови и пункции из грудины. Наверное, он верен. Но ничего нет ни о делециях, ни о мутогенности. Ещё в видео доктор говорила о препарате винитоклапс(если я правильно услышала), как о современном и эффективном средстве

Добавлено через 11 минут
Ещё хотела спросить об инфекция. Как вы спасаетесь? Как лечитесь? Поняла, что нужно купить оксолиновую мазь для профилактики. У мужа вылез герпес на губе, а таблетки, ведь, пить нельзя никакие или я ошибаюсь?

Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Сергей Андреевич;453485]Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.[/QUOTE
Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Спасибо вам большое, Сергей Андреевич!
Мы, как рыбы без воздуха, плывем кверху животами и ничего пока не соображаем. Гематолог наш и сказала нам ничего, никаких лекарств не принимать. Мы уже 3 дня мажем герпес зубной пастой, вы знаете, подсох, на губе болячек нет. А вот что внутри... Из-за него тоже могут лейкоциты расти, ведь так?

Наталья, нам сразу сказали, что герпес нас любит и надо пить ацикловир постоянно.
Я для себя приноровилась уже, пью через день-два по одной таблетке и он не вылезает, но стоит пропустить 4-5 дней и обязательно появится.
Лейкоциты от него, если и поднимаются, то незначительно. Даже во время опоясывающего лишая не замечала особо изменений в анализах.
Кстати, опоясывающий лишай у нас тоже частенько бывает.

[Наталья Иван]

Сообщение от Сергей Андреевич

Герпес это наша постоянная болячка, ацикловир в помощь и мазь и таблетки, и где вы вычитали что таблетки нельзя? -можно, даже нужно. На конференциях говорят очень красиво, но в жизни все проще, все дополнительные анализы делаются за деньги, поэтому их гематологи и не назначают, так как по полису они не предусмотрены.А в общем слушайте что говорит врач и не занимайтесь самолечением, болезнь вы не остановите самостоятельно.Главное не паниковать и продолжать жить.

Добавлено через 3 минуты
Высокий индекс ультрафиолетового излучения прогнозируется на этой неделе в большинстве регионов России. Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд советует россиянам находиться в помещении в полуденные часы.

«В этом году и в центре европейской части России, и на юге европейской России, и на юге азиатской части страны очень высокие показатели ультрафиолетового излучения. <…> На прошлой неделе и в течение нынешней недели ультрафиолетовые индексы велики: они от 6 до 9 прогнозируются в Москве. Это значит, что в полуденные часы лучше находиться дома, а если выходить, то отнестись с осторожностью. Особенно опасен ультрафиолетовый индекс на юге, на границе с Абхазией, Грузией, там даже зашкаливает на 10−11 условных единиц», — сообщил он.

По словам Вильфанда, россиянам на этой неделе стоит выходить на улицу в полуденные часы только в одежде с длинным рукавом, в головных уборах, пользоваться солнцезащитными средствами.

Добрый день!
Спасибо за терпение. Я понимаю, что все новенькие, наверное, спрашивают об одном и том же, но все равно у всех все проходит по-разному. Живём мы в деревне и самолечение-это, практически, форма существования. Когда я спросила у своего терапевта о герпесе, она сделала "страшные" глаза и ответила:"Вы что, не понимаете, чем муж болеет? Давайте ещё герпес начните лечить". Из кабинета мы вышли в твёрдой уверенности, что все, конец. Я потом ещё долго анализировала то, что происходит и пришла к выводу- работают у нас в больнице, в основном, очень пожилые врачи, некоторые сами еле ходят.
Работают много, на каждой по 2 участка, и по деревням ездят. У докторов, как у спортсменов, должна быть, по моему мнению, выработка стажа. Например, отработал 30 лет и сиди, консультируй, без перегруз ок, учи молодняк, пиши научные труды. Может быть, это звучит как-то грубо, простите, но я так думаю. Спасибо за подсказку, начали герпес лечить, а то разгуляется. Конечно, такую болезнь, как ХЛЛ самостоятельно лечить мы не будем, но , читая то, что уже есть на форуме, мы, может быть, будем готовы к тому, что может произойти. Тяжело, когда с болячкой 1 на 1.

[Галина_Б]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый день!
Спасибо за терпение. Я понимаю, что все новенькие, наверное, спрашивают об одном и том же, но все равно у всех все проходит по-разному. Живём мы в деревне и самолечение-это, практически, форма существования. Когда я спросила у своего терапевта о герпесе, она сделала "страшные" глаза и ответила:"Вы что, не понимаете, чем муж болеет? Давайте ещё герпес начните лечить". Из кабинета мы вышли в твёрдой уверенности, что все, конец. Я потом ещё долго анализировала то, что происходит и пришла к выводу- работают у нас в больнице, в основном, очень пожилые врачи, некоторые сами еле ходят.
Работают много, на каждой по 2 участка, и по деревням ездят. У докторов, как у спортсменов, должна быть, по моему мнению, выработка стажа. Например, отработал 30 лет и сиди, консультируй, без перегруз ок, учи молодняк, пиши научные труды. Может быть, это звучит как-то грубо, простите, но я так думаю. Спасибо за подсказку, начали герпес лечить, а то разгуляется. Конечно, такую болезнь, как ХЛЛ самостоятельно лечить мы не будем, но , читая то, что уже есть на форуме, мы, может быть, будем готовы к тому, что может произойти. Тяжело, когда с болячкой 1 на 1.

Всем здравствуйте!
Наталья Ивановна! Какая химия?
Вам еще до лечения жить и жить!
Не заморачивайтесь! Живите обычной жизнью! Устал - пусть отдохнет, а так...
Блин! Ну и врачи у вас! Тем более, если в возрасте, как вы говорите.
Слава Богу, мне попадались оптимисты и нормально мыслящие доктора!
Ни один врач мне не сказал, что при моем заболевании пора к кладбищу ползти, извините за иронию.
Наоборот, иногда и хочется, чтоб пожалели, скажешь, у меня хлл, а в ответ слышишь - и что? Да с вашим диагнозом люди десятилетиями живут! А вот от другого посерьезнее могут быть проблемы, так что лечитесь, не запускайте другие болячки.
Да, отправлять на лечение будут при таких анализах - не соглашайтесь!
В нашем случае рано начатое лечение не увеличивает продолжительность жизни!
Проконсультируйтесь у того же Стругова, здесь дадут телефон его, он отвечает всегда.
При постановке диагноза у меня было 59 лейкоцитов, я еще два года ходила без лечения, считаю, что на эти года продлила свою жизнь.
Лечение прошло потом как и у всех, без особых осложнений, пять лет полной ремиссии было.

[Наталья Иван]

Здравствуйте, форумчане! Прошу помощи. Мы все-таки разболелись. Под мышкой сыпь, температура вечером 37,5.продолжается герпес. Ни горло не болит, ни кашля, одышки, ничего нет. Позвонила в скорую, сказали завтра вызвать терапевта на дом, а сегодня обходиться своими силами. Это вот тоже к вопросу о самолечении. Я дала амиксин, цетрин, сыпь обрабатываю, стала уходить. Что посоветуете? Температуру сбивать или нет? Вроде бы небольшая. Симптомов, кроме сыпи, температуры и слабости нет. У меня есть ацикловир, но в скорой сказали, что амиксин действенней. Не знаешь, как поступить.

Добавлено через 9 минут
Поймите меня, пожалуйста, правильно. Я ни в коей мере не прошу ставить диагноз и назначать лечение, прошу совета, какое лекарство от температуры(если вдруг поднимется выше) дать безопаснее.

Добавлено через 12 минут
Фу, дозвонилась до терапевта, назначила ацикловир мазь и таблетки, найз и цетрин. Будем лечиться. От температуры парацетамол. Извините, испугалась. Я бояка.