Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[НатальяА]

Сообщение от КитКэт

Прослушала вебинар...побочки при химиотерапии..ну ничего особенного...Наталья, палоносетрон новее средство при тошноте и рвоте...для профилактики витамин д3 с кальцием, омега -3, нормофлорин Д...В основном упор был на РМЖ...Кстати, кто-то спрашивал про акне...чем сильнее прыщи, тем эффективнее лечение! Вот так...

Посмотрела, палоносетрон очень дорогой. Осетрон дешевле и мной опробован, легче состояние. Сразу делаю инъекцию после приёма таргета. Да, болит часто кишечник, пью ношпу, может что-то ещё можно принимать при боли в кишечнике...

[КитКэт]

Наташ, ну да...глаза на лоб..дорогущий...так же советовали крем при ЛПС...Элима...может при болях в кишечнике тримедат, бускопан или дюспаталин? Тримедат мне понравился...

[КитКэт]

Кстати, еще...читаю пояснения химиотерапевта Бессонова...кровотечения из носа при хмт...советовал аскорутин...3 раза в день...практически безвредные витамины..

[Татьяна Князева]

Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

[КитКэт]

Очень, очень рада за вас!!!! Боремся, держимся....тоже скоро кт и мрт...креатинин 106...стало. А был 89...

[Sacic]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

Здравствуйте-прочитал ваше сообщение-вы молодцы!!!!!боритесь, держитесь-пример хороший подаете-переживаю за вас особо т к ваш "собрат" по несчастью(тоже Т4-но операция была в сентябре 2018-го)- удачи вам в лечении!)

[Юлия28]

Добрый день, уважаемые форумчане. Форум читаю очень давно, но только сейчас решилась написать. Болеет папа, на момент постановки диагноза был всего 51 год. Осенью 2017 года был поставлен диагноз рака почки (увидели на узи), огромная опухоль правой почки, кт показало наличие метастазов в легких (их было много, но все они были до 1 см). Провели сложную и долгую операцию, которая длилась около 6-7 часов, удали почку, надпочечник, ..... после операции через 2 месяца начали лечение интерфероном и бевацизумабом, переносил вообще без побочных явлений, динамика была хорошая, метастазы понемногу уменьшались в размерах.Через 7 месяцев самый крупный метастаз стал около 7 мм, и врачи решили, что это хороший результат и надо дать организму отдохнуть, так мы остались без лечения около 5 месяцев, следующее кт показало увеличение метастазов в легких и появление новых, но мелких. На комиссии нам был назначен вотриент, переносился он очень хорошо, первое кт - стабилизация, второе - увеличение одного метастаза почти до 2 см, остальное относительно стабильно. Далее решили попробовать капать опдиво, пока оформляли документы, ждали свою очередь, без лечения были около месяца. В декабре 2019 начали капельницы, переносились они хорошо, сразу после них папа ехал на работу) через 4 капельницы, кт показало увеличение (врачи приняли это за псевдопрогрессию+ увеличились лимфатические узлы), провели еще 2 капельницы и сделали кт (стабилизация), но кт показала прикорневые инфильтраты обоих легких (оказалось, что они были еще на предыдущем кт, после 4 капельниц, но их почему-то не указали в расшифровке). На комиссии не смогли решить что это, метастазы или это аутоиммунный ответ на опдиво (пневмонит). На месяц выписали преднизолон, чтобы посмотреть динамику (опдиво этот месяц не принимали). Они совсем немного уменьшились, хотели продолжать капать опдиво....но он закончился в диспансере, также одновременно началось время короновируса.....в начале мае папа почувствовал себя плохо, стал сильный кашель, ночью поднялась температура. Вызвали врача, поставили ОРВИ, тест на короновирус не дали, папе стало лучше дня через два, думали, что шел на поправку....и вдруг на 5-6 день больничного, резко стало плохо, тяжело дышать.....вызвали скорую, отвезли на кт, показало 85 процентое поражение легких (хотя делали кт 10 дней до этого и все было хорошо). Положили в больницу, начался тяжелый период лечения, был на кислородной поддержке, сатурация понемногу поднималась) Через 3 недели выписали, с поражением уже около 70 процентов....) Ура, хоть небольшая, но положительная динамика! с июня начали принимать кабозанитиниб 60 мг, первых 2 недели все было хорошо....а потом начались сильные побочные явления, так как за время всего лечения мы их практически не ощущали, поэтому принять их было очень тяжело. Начался СТОМАТИТ (полость рта вроде как чистая, язвочек нет), но очень тяжело принимать пищу, всё горит во рту, аппетита нет. Испробовали уже кору дуба, ротокан, травы, холисал.....ничего не помогает. По совету форумчан, купили пустые желатиновые капсулы,чтоб туда класть таблетки, но принимаем их около 3 недель, изменений пока не заметили. Форумчане, чем вы спасаетесь от стоматита? На данный момент это самая тяжелая побочка....с остальным пока справляемся, умеренный ЛПС, апатия, усталость...но папа продолжает работать) Кстати, через 3 недели приема КАбо делали кт для динамики повреждения легких (короновирус), и кт уже показало уменьшение самого крупного метастаза процентов на 20, другой метастаз был с полостью деструкции, лимфат. узлы стали не увеличены! Так что понятно, что лекарство работает....но побочки изрядно замучили. Лечимся в СПб, в онкодиспансере на Березовой, Опдиво капали на Ветеранов.

[Яша]

Юлия 28,добрый день. Мужу хорошо помогает стоматофит, это противовоспалительное средство для полости рта в виде геля.
Удачи вам в лечении!

[Ivann]

Юлия 28, здравствуйте. Скажите пожалуйста, где вам выдают кабозантиниб?

[Юлия28]

Сообщение от Ivann

Юлия 28, здравствуйте. Скажите пожалуйста, где вам выдают кабозантиниб?

В первый раз выдавали Кабо в диспансере на Березовой, а в конце июня получали его по назначению от уролога в аптеке.