Лимфома

[lihograi]

Сообщение от Larisa57

Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!

Здравствуйте, меня зовут Катя, у мамочки была такая же лимфома, 8 rchop прошла и ауто ткм в 2018. Поддержки не было, консультировались везде в СПБ, сказали не нужно. Если что пишите, что смогу расскажу.
Здоровья Вам.

[Larisa57]

Сообщение от lihograi

Здравствуйте, меня зовут Катя, у мамочки была такая же лимфома, 8 rchop прошла и ауто ткм в 2018. Поддержки не было, консультировались везде в СПБ, сказали не нужно. Если что пишите, что смогу расскажу.
Здоровья Вам.

Катюш, а после РЧОПА ремиссия сколько продлилась?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Форумчанка

Сейчас посмотрела свои выписные эпикризы. Мой диагноз так прописан: нодальная В-мелкоклеточная (диффузная) лимфома маргинальной зоны стадия 4А Ki-67 40%. R-CHOP -21 день. ПЭТ при нодальной лимфоме, как объяснила мне врач, не показателен, поэтому не делали ни разу. Была двухлетняя поддержка ритуксимабом (ацеллбией). Кстати, у меня миома, но никто никогда не связывал мою миому с лимфомой, хотя я при первой беседе с лечащим врачом про свою миому упомянула, но это врача не заинтересовало. А теперь вот я задумалась - а это точно у меня миома, а не очаг?

У Вас диффузная крупноклеточная

Наверное не надо напрягаться Вам по своей миоме, ведь если б там «что то» 👿 было, то за эти годы оно себя бы проявило 🤔🤷♀

Добавлено через 6 минут

Сообщение от ЕкатеринаП

Лариса, добрый день. Я не обладатель ДБККЛ, но тем не менее, насколько я знаю, при таком виде лимфомы двухгодичная поддержка не назначается.

Я такую же информацию от врачей слышала..

ЕкатеринаП, приветствую! Как ваши дела и самочувствие? Как часто проходят проверки? ПЭТ или КТ? Я помню, что вы вроде не стали поддержку делать.

[lihograi]

Сообщение от Larisa57

Катюш, а после РЧОПА ремиссия сколько продлилась?

Нам сразу после r-chop провели пересадку. 4б стадия и поражения км было изначально

[Larisa57]

Сообщение от lihograi

Нам сразу после r-chop провели пересадку. 4б стадия и поражения км было изначально

Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.

[lihograi]

Сообщение от Larisa57

Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.

Мы перед началом лечения делали КТ, а поражение км определили по трепанобиопсии. Я даже просила поддержку, сказали нет. Консультировалась с Кондуковой ЕВ, так же сказала, что не нужно.

[ЕкатеринаП]

Сообщение от ОльгаЕВ

Наверное не надо напрягаться Вам по своей миоме, ведь если б там «что то» 👿 было, то за эти годы оно себя бы проявило 🤔🤷♀

Добавлено через 6 минут


Я такую же информацию от врачей слышала..

ЕкатеринаП, приветствую! Как ваши дела и самочувствие? Как часто проходят проверки? ПЭТ или КТ? Я помню, что вы вроде не стали поддержку делать.

Ольга, добрый день! Да, я действительно отказалась от поддержки, последняя химия была в прошлом декабре, а ремиссию мне в середине января этого года поставили. Получается, уже почти год, все хорошо, ттт. В январе делала ПЭТ финальный по результатам лечения, потом в конце мая КТ и в октябре КТ. Получается, два раза КТ, хотя по стандартам проверка КТ каждые три месяца должна быть. Но это скорее моя инициатива больше была, не хотела сильно много облучаться. Кровь пока так и не восстановилась, лейкоциты где-то 3,3 были последний раз. А сейчас вот ковидом переболела. В целом, прошло скорее в лёгкой форме. Температура только поднималась до 37.1, кашель, заложенность носа и потеря вкуса и обоняния. Вот, надеюсь, в понедельник выпишут, жду результат теста.
Спасибо, что помните! Я периодически читаю форум, желаю Вам и каждому здесь большого здоровья!

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Larisa57

Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.

Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.

Добавлено через 21 минуту

Сообщение от ЕкатеринаП

Ольга, добрый день! Да, я действительно отказалась от поддержки, последняя химия была в прошлом декабре, а ремиссию мне в середине января этого года поставили. Получается, уже почти год, все хорошо, ттт. В январе делала ПЭТ финальный по результатам лечения, потом в конце мая КТ и в октябре КТ. Получается, два раза КТ, хотя по стандартам проверка КТ каждые три месяца должна быть. Но это скорее моя инициатива больше была, не хотела сильно много облучаться. Кровь пока так и не восстановилась, лейкоциты где-то 3,3 были последний раз. А сейчас вот ковидом переболела. В целом, прошло скорее в лёгкой форме. Температура только поднималась до 37.1, кашель, заложенность носа и потеря вкуса и обоняния. Вот, надеюсь, в понедельник выпишут, жду результат теста.
Спасибо, что помните! Я периодически читаю форум, желаю Вам и каждому здесь большого здоровья!

Здоровья вам, поправляйтесь скорее и вечной ремиссии!
Я ж тоже в конце ноября 2019 закончила последний курс ( у меня R-CHOP21, у вас RB же?) и тоже в январе был ПЭТ. Всё что было ушло, но вылезло новое аж на SUVmax 13,6 и размер 35*45 мм (в брюшной полости в брыжжейке) , потом это биопсировали и оказалась доброкачественная липома (писала тогда на форуме, целая история)
Потом ПЭТ был в июне , все хорошо по ФЛ, а эта липома все ж светится, хоть и уменьшилась после операции (не более 25 мм и SUVmax стал 8,4) . Я хотела дальше КТ контролировать, но врач настаивает на ПЭТ пока.
Вот неделю назад сделала опять ПЭТ , все хорошо по ФЛ, ничего не описывают . А липома эта светится теперь на SUVmax 4,4 , размер определить затруднительно( видимо и не видно толком)
Вот из за этого свечения слова Ремиссия и не слышу(( Хотя понимаю, что доброкачественная ( в трех лабораториях проверили) , все равно тревожно иногда😏
Я на поддержке R. По анализам тоже не всегда норм лейкоциты (3,7-4,02), лимфоциты низкие 0,7-0,9 не более. Чувствую вполне норм 🙏🙏 Врач говорит это R.
Есть же мнение , что именно при ФЛ в ремиссии для контроля надо делать КТ, так как на ПЭТ светится не всегда то ,что плохое. Не знаю вот , моя врач настаивает на ПЭТ .

[ЕкатеринаП]

Сообщение от ОльгаЕВ

Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.

Добавлено через 21 минуту


Здоровья вам, поправляйтесь скорее и вечной ремиссии!
Я ж тоже в конце ноября 2019 закончила последний курс ( у меня R-CHOP21, у вас RB же?) и тоже в январе был ПЭТ. Всё что было ушло, но вылезло новое аж на SUVmax 13,6 и размер 35*45 мм (в брюшной полости в брыжжейке) , потом это биопсировали и оказалась доброкачественная липома (писала тогда на форуме, целая история)
Потом ПЭТ был в июне , все хорошо по ФЛ, а эта липома все ж светится, хоть и уменьшилась после операции (не более 25 мм и SUVmax стал 8,4) . Я хотела дальше КТ контролировать, но врач настаивает на ПЭТ пока.
Вот неделю назад сделала опять ПЭТ , все хорошо по ФЛ, ничего не описывают . А липома эта светится теперь на SUVmax 4,4 , размер определить затруднительно( видимо и не видно толком)
Вот из за этого свечения слова Ремиссия и не слышу(( Хотя понимаю, что доброкачественная ( в трех лабораториях проверили) , все равно тревожно иногда😏
Я на поддержке R. По анализам тоже не всегда норм лейкоциты (3,7-4,02), лимфоциты низкие 0,7-0,9 не более. Чувствую вполне норм 🙏🙏 Врач говорит это R.
Есть же мнение , что именно при ФЛ в ремиссии для контроля надо делать КТ, так как на ПЭТ светится не всегда то ,что плохое. Не знаю вот , моя врач настаивает на ПЭТ .

Ольга, а у Вас тоже ФЛ, верно? Да, у меня был RB. Мой лечащий врач, у которого я непосредственно на химии была, вообще говорил МРТ делать для первого контроля. Но я почитала, и решила все-таки КТ.
Ещё во время лечения и до лечения на ПЭТ у меня тоже что-то светилось, потом пропадало. Мне кажется, Вы можете особенно не переживать за свою липому, тем более если по гистологии все чисто. Главное наблюдать ее тоже, я так понимаю. А первоначально по лимфома у Вас где узлы были?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ЕкатеринаП

Ольга, а у Вас тоже ФЛ, верно? Да, у меня был RB. Мой лечащий врач, у которого я непосредственно на химии была, вообще говорил МРТ делать для первого контроля. Но я почитала, и решила все-таки КТ.
Ещё во время лечения и до лечения на ПЭТ у меня тоже что-то светилось, потом пропадало. Мне кажется, Вы можете особенно не переживать за свою липому, тем более если по гистологии все чисто. Главное наблюдать ее тоже, я так понимаю. А первоначально по лимфома у Вас где узлы были?

Екатерина, да ФЛ тоже, у меня 1-2 грейд 4а стадия. Поражение КМ(по трепану да , по ПЭТ нет) , ЛУ по обе стороны диафрагмы: надключный слева, ретрокруральный справа ( не большие оба , до 17мм); ниже диафрагмы - забрюшинные и мезентериальные (наибольший 54*76мм) по ПЭТ. На МРТ за 2 мес до первого ПЭТ показывало больше , по размерам в том числе. Но это все уже и не хочется вспоминать.. Ушло и слава Богу🙏🙏🙏 Главное, ремиссию хочется стабильную)) Ну а сейчас главное правилтный контроль) и общее самочувствие✊✊