Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Litt]

Сообщение от АленаДавыд

А есть какие-то сайты или группы в соц сетях или странички, где рассказывают как победили рак почки 4 стадии?

Добавлено через 26 минут


Да я знаю про Ниволумаб. Нам он нужен именно в сочетании с кабазантинибом и все это нужно по ОМС

Кабозатиниб только через 2 консиллиума - онкоцентра и городской выдают, про выдачу вместе с Опдиво наш онколог сказал, что не одобрена такая линия в РФ еще.

[Magnesia]

Сообщение от Litt

Кабозатиниб только через 2 консиллиума - онкоцентра и городской выдают, про выдачу вместе с Опдиво наш онколог сказал, что не одобрена такая линия в РФ еще.

Странно, маме в Блохина 3 схемы расписали (типа что будет в местном диспансере то и назначить). На 3 месте был Кабо. Как ни странно, перед НГ у них не было первых 2 схем и предложили сразу Кабо. Но мы были настроены на Сутент по совету Тимофеева, его и попросили

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Благодарна за участие. Подскажите пожалуйста, как организовать онлайн консультацию с Тимофеевым? Ему куда нужно высылать диски или описания? Долго ли он изучает документы перед консультацией? Мы уже на все готовы!

Смотрите,заходите на сайт Хадасса Сколково. Там можно записаться по телефону. Скажите,что срочный вопрос,чтобы впихнули в расписание. Оплата с карты 7 тыс.Документы все на эл.почту. НО ПРОКОНТРОЛИРУЙТЕ! Тимофееву не передали наши документы заранее,как обещали. 70% консультации я пересказывала наизусть историю болезни за 10 лет. Но консультация была полезна.

[Татьяна Князева]

Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.

С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!

[Яша]

Сообщение от Татьяна Князева

Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.

С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!

Татьяна, держитесь, сопереживаю всем сердцем! Желаю назначения правильного лечения! Очень ждём от Вас весточки. А как чувствует сейчас себя Ваш муж?

[Татьяна Князева]

Сообщение от Яша

Татьяна, держитесь, сопереживаю всем сердцем! Желаю назначения правильного лечения! Очень ждём от Вас весточки. А как чувствует сейчас себя Ваш муж?

Спасибо большое!!! Направила данные по ки разным врачам, везде отказ.) самое смешное ки одно, а причины отказа разные. Ну да ладно! Разберёмся. Состояние у мужа непростое: болит весь правый бок (там где удалена почка), отдаёт болт в спину, похудел за месяц на 10 кг, тошнота, рвота, диарея, температура до 37,3, слабость, кашель есть, но дышать вроде полегче стало. Вот как то так! Смотрю на него и напоминает он мне велосипед) кости торчат) были бы кости, мясо наростим, дело времени. Будем держаться. Посморим, что смогу выбить в Москве. Спасибо всем!!!

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Ребят! Я благодарна каждому из вас! Читаю ваши истории и искренне радуюсь, что возможно жить с этой болезнью. И верю, что у нас тоже получится! Недоумеваю: мы принимали одни из сильнейших схем лечения!!! И опять рост лимфоузлов! G3 у нас, но на таких сильных препаратах увеличение протяженности подвздошной группы лимфоузлов со 176мм до 224мм за 2 месяца!!! Это кошмар какой то!!! Это 5 см!!! Как так? Не понимаю. Новых метастаз вроде нет, хотя я уже ни в чем не уверена! Знакомые врачи (не онкологи!), предполагают, что это может быть связано с тем что тела из артерии распалась и перешла в мелкие ветви лёгкого, которые затромбовались и получился вот такой результат (рост лимфоузлов, жидкость, распад в легких) Одни сомнения меня гложат. Очень тяжело.

С Тимофеевы попробую связаться, посмотрим что получится. В декабре 2019 года брали онлайн-консультацию в израильской клинике за 70000 и поверьте, ОльгаНН, тоже не передали диски и выписки вовремя, доктор изучал во время нашего приема их...не очень приятно тогда получилось. Тогда нам рекомендовали принимать Кабозатиниб, но в Блохина назначили другую схему, самим покупать Кабозатиниб мы не потянули. Вот так! Будет что то определёнен по нашему вопросу, сообщу. Ещё раз хочу всех поблагодарить за участие! Выздоравливайте все!!! Ваша борьба вселяет в нас надежду!

А вы гистологию пересматривали? Не может такое быть,что смешанный тип рака у мужа,а не светлоклеточный??? Мне где-то попадалась история с таким же ростом,так там оказался темноклеточный рак,а там совсем другая схема.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Татьяна Князева

Спасибо большое!!! Направила данные по ки разным врачам, везде отказ.) самое смешное ки одно, а причины отказа разные. Ну да ладно! Разберёмся. Состояние у мужа непростое: болит весь правый бок (там где удалена почка), отдаёт болт в спину, похудел за месяц на 10 кг, тошнота, рвота, диарея, температура до 37,3, слабость, кашель есть, но дышать вроде полегче стало. Вот как то так! Смотрю на него и напоминает он мне велосипед) кости торчат) были бы кости, мясо наростим, дело времени. Будем держаться. Посморим, что смогу выбить в Москве. Спасибо всем!!!

Тимофеев говорил про новейшее лекарство какое-то,которое испытывают сейчас. Может,узнать?

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

А вы гистологию пересматривали? Не может такое быть,что смешанный тип рака у мужа,а не светлоклеточный??? Мне где-то попадалась история с таким же ростом,так там оказался темноклеточный рак,а там совсем другая схема.

Добавлено через 1 минуту


Тимофеев говорил про новейшее лекарство какое-то,которое испытывают сейчас. Может,узнать?

В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. (((

[Июля]

Сообщение от Татьяна Князева

В Хадасса испытывают новый препарат, отправляла я наши данные на это ки, мы не подходим потому, что принимаем эверолимус. С Тимофеевым пока не удаётся организовать онлайн-консультацию. (((

Простите а как имя вашего супруга ? Я все же просто спрошу чем буду не решаться этого .

[Татьяна Князева]

Сообщение от Июля

Простите а как имя вашего супруга ? Я все же просто спрошу чем буду не решаться этого .

Спасибо! Имя мужа- Владимир 🙏🏻🙏🏻🙏🏻. Боремся, боремся- не сдаёмся!!! Все будет хорошо!