Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Litt]

Сообщение от АленаДавыд

Либо это у него побочка от Ниволумаб. Сделали три капельницы. Есть ли у кого-то ещё тут побочные эффекты от Ниволумаб на щитовидку?

У мама после примерно 2 лет на Опдиво обнаружили гипотериоз, были высокие показатели гормонов щитовидки. Прописали таблетки L-тироксин, самочувствие улучшилось на них. На Опдиво и так началось прогрессирование, поэтому всё равно нужно было менять, сейчас в стадии подбора нового препарата.

Добавлено через 50 секунд

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый день всем! По поводу нового препарата, думаю не совсем так. Изучают насколько новый препарат эффективней эверолимуса и для «чистоты» исследования им нужны пациенты не принимающие эверолимус (одна группа принимала бы эверолимус, другая - новый препарат).
Я пробежала все больницы: Боткинская, Блохина, 62! Результат такой: надо менять препараты. 8 числа консилиум: Либо Кабо, либо Пембролизумаб+Акситиниб. Сдали в 62 больницу анализ на мутацию МЕТ. Он должен показать подойдёт ли нам Кабо. Вот как то так! А в исследования сложно попасть, со слов врача. Ищем, ищем. Оставила запрос на КИ. Может предложат то, о чем мы не знаем?! Тяжело, но мы боремся! Всем желаю бороться и побеждать!

О каком новом препарате речь, подскажите, пожалуйста.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Litt

У мама после примерно 2 лет на Опдиво обнаружили гипотериоз, были высокие показатели гормонов щитовидки. Прописали таблетки L-тироксин, самочувствие улучшилось на них. На Опдиво и так началось прогрессирование, поэтому всё равно нужно было менять, сейчас в стадии подбора нового препарата.

Добавлено через 50 секунд


О каком новом препарате речь, подскажите, пожалуйста.

Добрый день всем! Речи идёт о Ингибиторе HIF2a, названия у этого препарата пока нет, так мне объяснили. Будут сравнивать действие этого ингибитора с эверолимусом в монотерапии. Это исследование в Хадасса проводят. Пациент должен принимать не более 2 линий лечения. Побед всем!!!

[АленаДавыд]

Сообщение от АленаДавыд

Было у кого-то что рак почки дал метастазы в щитовидку? У папы по узи там очень образование какое-то немаленькое

Мы разобрались. Щитовидка пострадала от Ниволумаб. Получили эндокринолога заключение. Мы будем продолжать его делать но просто на два раза в месяц разбивать.

[Татьяна Князева]

Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.

[Юлия28]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.

Добрый день, Татьяна. Желаю сил, восстановления Вашему мужу. Если не ошибаюсь, то кабо часто идёт вместе с опдиво (возможна, еще кейтруда (как иммунка), но она обычно вместе с инлитой идет).По поводу облучения, конечно, лучше консультироваться сразу у них. В разных исследованиях разные условия, обычно делают кт с периодичностью раз в 2-2,5 месяца. Еще обратите внимание на срок начала этого исследования, мы консультировались по поводу одного в середине декабря, нам сказали анализы, снимки, около 2-3 недель у них займут, потом были новогодние каникулы, поэтому ждать надо было больше месяца, и нам это не подходило.

[КитКэт]

Дорогая Татьяна! Милая, сил Вам! Просто обниму, постою рядом! Сколько в вас стойкости, воли к жизни! Дай Бог, все получится! Я в восхищении...вы боец! Мужу сил...

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.

Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.

[Надежда П.]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе утро всем! Муж пока тяжеловат: продолжается снижение веса, тошнота, температура 37,3 (подколбашивает), будем подкармливать его системами (сегодня врач скинет схему поддержания организма) На консилиуме решили перевести нас на Кабозатиниб и вроде заказывают его под мужа пока на полгода. Но! Нас готовы принять в Медси (На базе частной клиники проводится клиническое исследование) на клиническое исследование: там тоже либо Кабо либо Кабо+иммунка+бесплатные исследования в ходе лечения. Пока решение не приняли в какую сторону будем двигаться, на распутье...Как проводятся эти исследования? Дадут ли нам делать стереотаксическое облучение в ходе этого лечения при участии в исследовании? Эти вопросы я ещё задам в ходе консультации. И вообще: а вдруг отменят исследования и что? Частную клинику мы не потянем и тут сейчас откажемся от лечения... много вопросов, ответов пока нет. Пока у нас так! Но мы не унываем!!! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Чего и всем желаю! Если кто знает больше по этим исследованиям, поделитесь информацией, буду очень признательна.

Татьяна, трудное решение предстоит Вам. Такое решение даже профессионалам нелегко дается. Сил Вам и Вашему мужу. Очень переживаем вместе с Вами. Удачи! Она вам сейчас нужна.

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.

Очень благодарна за ваше мнение И возможность посмотреть на ситуацию с другой стороны. Мы рассматривали КИ, так как в онкодиспансере озвучено было, что назначат нам Кабо только при наличии мутации МЕТ! Анализ на эту мутацию будет готов только 11.06.21. Прошло 2 консилиума 07.06.21 (районный) и 09.06.21 (Городской) на которых нам якобы одобрили Кабозатиниб без учета этого исследования МЕТ (пока лекарства не получу, не поверю). Я пока не понимаю нужен он будет или нет, молчу «в тряпочку», не заикаюсь о нем. За лекарствами сказали приходить 16 числа! Это будут лекарства или рецепты?! Пока не знаю. Формулировка была «за лекарствами». Так что пока вот так у нас! Долгой, долгой ремиссии всем!

[Надежда П.]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Скажу свое мнение. Какой смысл лезть в КИ, если там предлагают тот же вариант, что и консилиум? Они имеют смысл, если варианты консилиума исчерпаны, предлагают паллиатив,а КИ ведут на перспективных препаратах. И то надо держать ухо востро, чтобы не попасть в группу плацебо.
В вашем случае ,мне кажется,надо идти через формальный протокол комиссии. Тогда при ухудшении,не дай бог,вы сможете быстро опять заменить схему и никто вам не запретит параллельно предпринимать другие шаги,как кибернож. На КИ вы сами себе не хозяева. И часто бывает,что при КИ затягивают снятие с программы,чтобы сохранить количество испытуемых. У нас одна знакомая так попала. Ей с тем же раком почки предложили КИ по первой линии таргетной терапии ,сравнивали Сутент и Эверолимус+Ленвима. Она согласилась,т.к. ей там напели,что лекарства просто так в Диспансере не дадут и будут сплошные муки,хотя в нашем городе ,насколько я знаю,проблем с этим нет. Ей выпал тот же Сутент,который бы ей выписали по протоколу просто в диспансере. Сначала он уменьшил метастазы,но через два года на его фоне пошли новые в лимфузлах и костях. ЕЕ ПРОДОЛЖАЛИ ДЕРЖАТЬ НА СУТЕНТЕ! Не добавили Зомету,не поменяли препарат, НЕТ! Ежемесячно осматривали и по кт фиксировали отрицательную динамику. Когда она мне позвонила,почти не вставала уже. Я заставила уйти из программы КИ,она встала на учет в Диспансер,там тоже все были в шоке. Ей сразу назначили Авастин и Зомету,но......уже было поздно.Причем уходили они с КИ со скандалом,их уговаривали оставаться до конца.

Наверное, все зависит от организаторов и протокола КИ. Муж проходил КИ в ЦКБ г. Москва. Только положительные отзывы. Положительная динамика и ремиссия в течение 1,8 г. Как только стал развиваться рецидив, разрыв договора по инициативе организатора КИ + профессиональная консультация и выписной эпикриз с рекомендациями и расписанием дальнейшего лечения для местного онкоцентра. Но... В течение всего КИ нужно четко выполнять все условия договора. Принимать только те мед. препараты, которые рекомендуют при данном КИ (даже при простуде и радикулите), любые нарушения и с испытания снимают, любые исследования и анализы сдавать только у них. Поэтому, я почти убеждена, что никакого дополнительного лечения при любых КИ не допустят.

Муж 25 мая прошел КТ. Как и предполагалось положительная динамика: рост существующих мтс+ появление новых, количество и размеры которых не описываются, вернее всего до 1 мм. 16 июня будет решаться судьба дальнейшего лечения. Муж, на удивление, спокоен, а я уже "сгрызла все ногти".