Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Magnesia]

Сообщение от Надежда П.

Татьяна, я понимаю - вы не москвичи. Если не трудно ответьте: как вы попали в Блохина. Мы последний раз были там весной 2016 г. Хочу взять в Блохина второе мнение. Предварительное мнение местных (муж наблюдается сейчас в МОЦ (Международном онкологическом центре), который создан в прошлом году)) онкологов мы уже знаем (ЕВРО+ОПДИВО). Про кибернож нам ответили: не ваш случай!? Читая форум, я сделала вывод (возможно я ошибаюсь) предлагаемую нам схему применяют при мтс в легких. Легкие у мужа чистые. Да и побочки какие-то жуткие и не всегда наблюдается положительная динамика

Вам надо взять в местном диспансере направление 057 форма. На сайте Блохина есть подробные инструкции, какие документы нужны для консультации у них. Вас спокойно примут с 057 формой

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе утро всем!!! Мнение Тимофеева, к сожалению, пока не удалось получить. Советовалась с врачами онкологами и местными и московскими, все в один голос говорят, что лучше исследование, что это наш шанс. Если бы мы жили в Москве, я бы тоже склонилась к исследованию. Но мы живем не в Москве и надо учитывать реалии жизни: я работаю (не всегда отпустят с работы), переезд до Москвы и обратно (мужу тяжеловато)+денежно затратно=потяну ли я все это? И если бы попасть на комбинацию препаратов (хотя тоже пока не уверена: выдержит ли организм мужа комбинацию?)! А так может только и будем тот же Кабо принимать и все?! А столько усилий и затрат...

Татьяна, какое вы бы решение не выбрали, желаю вашему мужу побороть болезнь и прожить долго и качественно)

[ОльгаНН]

Сообщение от ПапинаДочка

Насчет КИ у меня однозначное мнение - стоит. В-первых, почему плацебо? Зависит от протокола, плацебо видела лишь по адьювантной (ибо нет пока доказанной адьювантной), все остальные - работающий препарат против 2-3 стадии КИ нового. Т.е. даже новый уже показал результаты, почему бы и нет?
Во-вторых, все исследования, контроль и т.д. на достаточно высоком и точном уровне (мы в итоге к эйсай попали, но прошли много вариантов и я видела много договоров, на которые мы пытались пробиться и подписывали). За 4 года проблем не было, наоборот, радовалась и восхищалась, с ног до головы контролят.
Наоборот, в нашем диспансере невозможно было что-то получить, хорошо, что реорганизовали и мы теперь к боткинской.
Сейчас нас сняли с КИ (типа, мы там засиделись и протокол закрыт, да и вообще, в России по омс все вам дадут), поэтому с ужасом вступили обратно на дорожку омс. Но даже элементарная сдача анализов (в 3 раза меньше, чем было на КИ, притом, по жизненно-важным показателям срезана), кт-мрт через танцы с бубнами и т.д. Ну и сама поддержка больницы, где проходило КИ, важна. Особое отношение.
Насчет киберножа и т.д. - все зависит от протокола, это правда. Мы по всем манипуляциям согласовывались с эйсай, ни разу ничего не запретили. Но кибер нам и бесполезен.

Объясню свое противоположное мнение.Я его высказала по конкретному случаю. А в нем - по протоколу в диспансере по месту жительства предлагают Кабо. Плацебо там нет,а то бы однозначно советовала бы не связываться,игры со смертью это плацебо.По КИ в Москве ,куда ездить на все исследования ,то же самое Кабо ,либо Кабо с иммункой. Но на КИ не выберешь линию,там закрытое участие. Понятно,что догадаться можно,иммунку в вену льют,но смысл? Кабо сам по себе тяжелый препарат. Совместно с иммункой при общей интоксикации множественными метастазами непонятно,как отреагирует организм. Кататься в любом состоянии в Москву на КТ и анализы - то еще удовольствие, проще анализы даже платно у себя делать,дешевле и легче встанет. Поэтому в их случае даже бы не сомневалась,если диспансер дает Кабо,взяли бы по месту жительства и наблюдались там же. В случае ухудшения можно быстро соскочить и перейти на новую схему.

[Magnesia]

Друзья, подскажите, пожалуйста, как-то можно понять до КТ, что лечение помогает/не помогает?
Мама прошла 1 курс Пембролизумаб + акситиниб. Но продолжает худеть (уже 48 кг, хотя ещё в марте была 56-57, правда сильно сбросила из-за диареи на Сутент). То есть за месяц минус 2 кг, хотя старается есть (аппетит нормальный), плюс нутридринк 3 рада в день.
Боли временами сильно накатывают, приходится колоть кеторол.
То есть ей хуже становится.
Из положительного - исчезла лихорадка, до лечения по новой схеме поднималась целый месяц до 37-38.
Скорее всего лечение не помогает? Или рано судить? Просто очень напрягает потеря веса и боли...

[КитКэт]

Поддерживаю полностью! Да что же это такое! Что за оскорбления!

[Magnesia]

Сообщение от Яша

Пожалуйста, воздержитесь от комментариев, большая просьба к Вам. Ведь из-за этого негатива люди перестают выходить на связь, а всем нам это очень важно, нам просто необходимо общение, советы, поддержка. На форуме и так еденицы. Даже удивительно, что здесь такое сообщение можно увидеть. Найдите себе другую площадку для развлечений.

Странно, что модераторы не удаляют такие сообщения...
Не реагируйте, это тролль, он ждёт нашей реакции и энергии. Надо жаловаться и все.

[ГалинаК]

Сообщение от Magnesia

Друзья, подскажите, пожалуйста, как-то можно понять до КТ, что лечение помогает/не помогает?
Мама прошла 1 курс Пембролизумаб + акситиниб. Но продолжает худеть (уже 48 кг, хотя ещё в марте была 56-57, правда сильно сбросила из-за диареи на Сутент). То есть за месяц минус 2 кг, хотя старается есть (аппетит нормальный), плюс нутридринк 3 рада в день.
Боли временами сильно накатывают, приходится колоть кеторол.
То есть ей хуже становится.
Из положительного - исчезла лихорадка, до лечения по новой схеме поднималась целый месяц до 37-38.
Скорее всего лечение не помогает? Или рано судить? Просто очень напрягает потеря веса и боли...

Magnesia, у мужа до лечения вообще, а начали вотриент с 5 марта и золедроновую, были сильные боли, приступы, как потом оказалось- мтс. Поняли, что помогает лечение недели через две после начала, боли стали уходить. И сначала отказ по одной обезбол.таблетке, потом от еще и так недели через три перестал обезболиваться. Сейчас прошел КТ. Через три мес. Все уменьшается. Татьяна Князева, вам сил, терпения и что бы не решили, это и будет правильным решением! Переживаем, поддерживаем!

[Magnesia]

Сообщение от ГалинаК

Magnesia, у мужа до лечения вообще, а начали вотриент с 5 марта и золедроновую, были сильные боли, приступы, как потом оказалось- мтс. Поняли, что помогает лечение недели через две после начала, боли стали уходить. И сначала отказ по одной обезбол.таблетке, потом от еще и так недели через три перестал обезболиваться. Сейчас прошел КТ. Через три мес. Все уменьшается. Татьяна Князева, вам сил, терпения и что бы не решили, это и будет правильным решением! Переживаем, поддерживаем!

Очень здорово! Рада за вас)
У мамы просто много мтс в костях и позвонках, а на последнем кт уже пошли в брюшину((
Надеюсь что новая схема даст результат, но пока ее худоба и боли не обнадёживают. Не знаю, как набрать ей вес, стараемся кормить полноценно плюс нутридринк. Но видно болезнь все «съедает»...

[Татьяна Князева]

Сообщение от Magnesia

Очень здорово! Рада за вас)
У мамы просто много мтс в костях и позвонках, а на последнем кт уже пошли в брюшину((
Надеюсь что новая схема даст результат, но пока ее худоба и боли не обнадёживают. Не знаю, как набрать ей вес, стараемся кормить полноценно плюс нутридринк. Но видно болезнь все «съедает»...

Доброе утро! Все у вас будет хорошо! Старайтесь больше думать позитивно, понимаю, что это трудно! Мысли материализуются. Стараюсь думать, что раковым клеткам тоже меньше хватает еды и они погибнут от нехватки питания.... глупо наверно... но я верю и надеюсь! С нетерпением ожидаем новых препаратов. Решили ехать на консультацию в Медси, дальше видно будет. Надо мужа показать врачам, с носовой перегородкой может что посоветуют?! У меня муж тоже похудел сильно, боли вернулись в районе удаленной почки... Опять достали трамадол. Рак почки не такой агрессивный рак и его можно победить! Надо прислушиваться к организму и в случае необходимости действовать! Всем желаю чтобы на всех «фронтах» было спокойно! Здоровья, здоровья, здоровья!!!

Magnesia, нам тоже хотели назначить ту же схему, что и у вашей мамы, она очень хорошая (это же таргет+иммунка!), иммунка имеет отсроченное действие, не так быстро она действует. Мы оставили эту схему на «потом». Как переносит мама такую схему лечения? И какие линии лечения были до? Поделитесь пожалуйста.

И ещё)) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Доброе утро! Все у вас будет хорошо!

И ещё)) набрать вес хорошо помогает Козье молоко и продукты из него (творог, сметана), бразильский орех (съедать по 3 шт в день-этого будет достаточно). В том году муж на этих продуктах поправился прям (покупали в деревне прям из под козы-вкуснотища!) Сейчас диарея замучила, рвота, поэтому от козьего молока отказались и пьёт только безлактозное молоко.

Попробуйте от диареи Диарекс Хималайя . Муж говорит,что хорошо помогало.

[ПапинаДочка]

Сообщение от КитКэт

Папина Дочка, я вас помню...а скажите все это время папа был на комбинации ленвима плюс афинитор? И до сих пор?

Да, до сих пор

Сообщение от Яша

Папина дочка, здравствуйте! Спасибо Вам большое за сообщение! Читая форум, переживаешь за каждого, а когда активные участники перестают писать, то не знаешь, что и думать. Вы даже не представляете, какую надежду подарили лично мне, да , думаю, всем форумчанам! Тоже хочу присоединиться к вопросу КитКэт, очень для нас важный, сколько времени пробыли на схеме ленвима +афинитор? Как переносил папа? Помню, что сначала тяжело было, побочки мучали, а как потом? Снижали ли дозу? Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит. Ещё, если можно, расскажите, пожалуйста, после облучения г/м, не было ли рецидива ? Спасибо большое заранее! Очень, очень рада за вас!

Тяжеловато переносил. Был треш, когда еще на 18мг он стал совсем лежачий, непроходимость жкт и все прелести, креатинин взлетел до 400-500 (точно сейчас не помню). В 62й вытащили из этого состояния, эйсай дал добро на снижение дозы, в итоге остановились на 10мг, так на ней и тусим.
После облучения - все ок, раз в 3-4 месяца дополнительно склиф требует к ним приезжать, они тоже контролят.

Сообщение от ОльгаНН

Объясню свое противоположное мнение.Я его высказала по конкретному случаю. А в нем - по протоколу в диспансере по месту жительства предлагают Кабо. Плацебо там нет,а то бы однозначно советовала бы не связываться,игры со смертью это плацебо.По КИ в Москве ,куда ездить на все исследования ,то же самое Кабо ,либо Кабо с иммункой. Но на КИ не выберешь линию,там закрытое участие. Понятно,что догадаться можно,иммунку в вену льют,но смысл? Кабо сам по себе тяжелый препарат. Совместно с иммункой при общей интоксикации множественными метастазами непонятно,как отреагирует организм. Кататься в любом состоянии в Москву на КТ и анализы - то еще удовольствие, проще анализы даже платно у себя делать,дешевле и легче встанет. Поэтому в их случае даже бы не сомневалась,если диспансер дает Кабо,взяли бы по месту жительства и наблюдались там же. В случае ухудшения можно быстро соскочить и перейти на новую схему.

Если останется возможность перескочить на кабо+имунка, согласна с Вами.
Я в общем смысле, про ситуацию с КИ. Сама тоже изначально отрицательно была настроена, даже трубку бросили и послала нах, думая, что шарлатаны, когда из 62й первый раз позвонили

Сообщение от Яша

Ведь из-за этого негатива люди перестают выходить на связь, а всем нам это очень важно, нам просто необходимо общение, советы, поддержка. На форуме и так единицы. Даже удивительно, что здесь такое сообщение можно увидеть.

именно поэтому я сюда и перестала заходить. Модерация допускает подобное, им норм