Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Добрый день,

в контексте КР группа 1 - это группа людей, которая делятся на подгруппы со следующим:

вариант 1

статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может рекомендуем

вариант 2

статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR

То есть, по группе 1 разница в подгруппах только (!) в наличии статуса по мутациям генов IGHV


Поэтому:
1.если Вы относитесь к варианту 1 1-й группы, то, наверное, для читающих, чтобы не вводить в заблуждение, имеет смысл делать оговорку:
Я сдал анализ на определение статуса наличия мутаций генов IGHV. На основании анализа определено, что у меня нет мутаций IGHV.

2.если Вы относитесь к варианту 2 1-й группы, то ибрутиниб не показан, получить его можно только через КИ, если подойдете под критерии.

Поясню почему: в анализе на определение наличия мутаций генов IGHV, если их нет, то написано буквально следующее: "прогноз н***агоприятный"). Так, например, было написано у нас). Ибрутиниб в 2013 г. в РФ не был зарегистрирован, поэтому у нас была схема FCR несмотря на немутированный по генам IGHV статус.
Анализ на определение мутаций генов IGHV имеет, скорее, прогнозное значение. Если у кого есть интерес, то в сети можно найти кандидатскую Никитина по этой теме. Отсутствие мутаций генов IGHV - прогнозно ситуация нестандартная.
Этот анализ входит в пакет цитогенетики, другой вопрос, что для его сдачи может быть нужно приехать в Питер или Москву, потому на периферии лабораторий такого уровня немного.

И еще раз в контексте КР:
статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может быть рекомендуем.
статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR, ибрутиниб и т.д. не показан.


2. Что касается ЕС и пр.
Дело не в Вашем оценочном суждении об уровне медицины страны (вообще, это флуд), а тем, каким протоколом руководствуется врач в этой стране. В этих странах руководствуются NCCN, как правило. Безусловно, возможны и какие-то местные их протоколы.


PS Александр, я привела здесь достаточно цитат и ссылок из первоисточника, пояснений из личного опыта. Если несмотря на это, в случае когда у Вас нет показаний Вам нравится думать, что Вам поможет только ибрутиниб, - Ваше право.

Но напрягает другое.
Вы многое довольно огульно, простите, утверждайте, к сожалению, тем самым вводите в заблуждение тех, кто читает. И все бы ничего, но проблема в том, что никто особо не хочет читать первоисточники, разбираться, хотя бы, как минимум, прочитать эту ветку целиком, с учетом этого, задать вопрос врачу. Проще ОБС и непроверенные утверждения или наивные представления, что врач сам все расскажет, зачем вникать. Насчет последнего - это дело сугубо личное, можно ни во что не вникать, уже писала об этом.

На мой взгляд, возможные последствия конкретно Ваших утверждений: пациент либо затянет срок до лечения, либо вообще откажется, думая, что FCR - это ни о чем, а следствие всероссийского заговора врачей против пациентов, которые просто не хотят давать передовые препараты. Утрирую, но смысл именно такой. Вот это печаль.

Поэтому, если у Вас есть реальные основания что-то требовать берите эти анализы, оформляйте документы и пытайтесь получить. Варианты как поступить здесь 100500 раз обсуждались. А так, нивелировать эффективность работающих схем и переливать из пустого в порожнее на ветке, бессмысленно, имхо.
Если показаний нет, то отсрочка лечения, если его нужно начинать, в ожидании лучшего - это, как вариант, короткий путь получить синдром лизиса опухоли. В этом случае, скорее всего, вообще ничего не будет нужно. ну, на это пациент тоже имеет право).

А так, никто не будет забирать препарат у пациента, у которого от него зависит жизнь и отдавать его пациенту, которому просто им хочется лечиться, потому что он увеличивает гипотетическую общую выживаемость (это вообще относительный показатель).
Вот когда препарат не дают, кому он реально показан, вот это, имхо, действительно, проблема.
За рубежом иные страховые системы, и далеко не всем, как Вы представляйте, выдают дорогостоящие препараты по желанию. Меня сложно заподозрить в симпатии к отечественной медицине, но для объективности, если почитать иностранный форум, то картина будет в голове немного другая, без советского налета, что за границей по определению у всех все легко и приятно. привожу в очередной раз ссылку на иностранный форум: https://healthunlocked.com/cllsupport/ (нужна регистрация)

Предлагаю тему закрыть, так как все обсудили, на мой взгляд.

[EVG46]

И еще забыла уточнить, что NCCN - это само по себе объединение вед онкоцентров США, которые ведут исследования и разрабатывают протоколы по онкозаболеваниям, которыми руководствуются или учитывают при разработке местных протоколов страны Европы и РФ. Думаю, что США тоже)
Например, при просмотре семинаров я видела слайды из этих протоколов, которые обсуждали отечественные гематологи. Ссылки на сайты с семинарами на ветке есть.
На сайте NCCN есть также брошюры для пациентов. Часть из них наши фонды перевели (https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/), но до ХЛЛ очередь не дошла, так что только на англ. Ссылку я приводила ранее, дублирую еще раз https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация). Примечательно, что в этой брошюре виден отличный от нас менталитет - пациент довольно глубоко погружается в информацию, т.е. подразумевается, что он обязан вникать в проблему.

[Натали*]

Сообщение от EVG46

И еще забыла уточнить, что NCCN - это само по себе объединение вед онкоцентров США, которые ведут исследования и разрабатывают протоколы по онкозаболеваниям, которыми руководствуются или учитывают при разработке местных протоколов страны Европы и РФ. Думаю, что США тоже)
Например, при просмотре семинаров я видела слайды из этих протоколов, которые обсуждали отечественные гематологи. Ссылки на сайты с семинарами на ветке есть.
На сайте NCCN есть также брошюры для пациентов. Часть из них наши фонды перевели (https://livefund.ru/project/gajdlajny-nccn-po-onkologicheskim-zabolevaniyam/), но до ХЛЛ очередь не дошла, так что только на англ. Ссылку я приводила ранее, дублирую еще раз https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf (нужна регистрация). Примечательно, что в этой брошюре виден отличный от нас менталитет - пациент довольно глубоко погружается в информацию, т.е. подразумевается, что он обязан вникать в проблему.

Евгения, большое спасибо за Ваши комментарии! Форум читают люди, те, кто заинтересован в получении доп.информации о ХЛЛ. Многие с форума общаются в ватсапе, но это не значит, что не нужно прекратить эту ветку. Вы правы в том, что здесь накопилось очень много полезной информации, которая не систематизирована, но от этого не менее полезна.

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

Добрый день,

в контексте КР группа 1 - это группа людей, которая делятся на подгруппы со следующим:

вариант 1

статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может рекомендуем

вариант 2

статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR

То есть, по группе 1 разница в подгруппах только (!) в наличии статуса по мутациям генов IGHV


Поэтому:
1.если Вы относитесь к варианту 1 1-й группы, то, наверное, для читающих, чтобы не вводить в заблуждение, имеет смысл делать оговорку:
Я сдал анализ на определение статуса наличия мутаций генов IGHV. На основании анализа определено, что у меня нет мутаций IGHV.

2.если Вы относитесь к варианту 2 1-й группы, то ибрутиниб не показан, получить его можно только через КИ, если подойдете под критерии.

Поясню почему: в анализе на определение наличия мутаций генов IGHV, если их нет, то написано буквально следующее: "прогноз н***агоприятный"). Так, например, было написано у нас). Ибрутиниб в 2013 г. в РФ не был зарегистрирован, поэтому у нас была схема FCR несмотря на немутированный по генам IGHV статус.
Анализ на определение мутаций генов IGHV имеет, скорее, прогнозное значение. Если у кого есть интерес, то в сети можно найти кандидатскую Никитина по этой теме. Отсутствие мутаций генов IGHV - прогнозно ситуация нестандартная.
Этот анализ входит в пакет цитогенетики, другой вопрос, что для его сдачи может быть нужно приехать в Питер или Москву, потому на периферии лабораторий такого уровня немного.

И еще раз в контексте КР:
статус без мутаций генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - ибрутиниб может быть рекомендуем.
статус с мутациями генов IGHV, нет поломок дел 17, p53 - FCR, ибрутиниб и т.д. не показан.


2. Что касается ЕС и пр.
Дело не в Вашем оценочном суждении об уровне медицины страны (вообще, это флуд), а тем, каким протоколом руководствуется врач в этой стране. В этих странах руководствуются NCCN, как правило. Безусловно, возможны и какие-то местные их протоколы.


PS Александр, я привела здесь достаточно цитат и ссылок из первоисточника, пояснений из личного опыта. Если несмотря на это, в случае когда у Вас нет показаний Вам нравится думать, что Вам поможет только ибрутиниб, - Ваше право.

Но напрягает другое.
Вы многое довольно огульно, простите, утверждайте, к сожалению, тем самым вводите в заблуждение тех, кто читает. И все бы ничего, но проблема в том, что никто особо не хочет читать первоисточники, разбираться, хотя бы, как минимум, прочитать эту ветку целиком, с учетом этого, задать вопрос врачу. Проще ОБС и непроверенные утверждения или наивные представления, что врач сам все расскажет, зачем вникать. Насчет последнего - это дело сугубо личное, можно ни во что не вникать, уже писала об этом.

На мой взгляд, возможные последствия конкретно Ваших утверждений: пациент либо затянет срок до лечения, либо вообще откажется, думая, что FCR - это ни о чем, а следствие всероссийского заговора врачей против пациентов, которые просто не хотят давать передовые препараты. Утрирую, но смысл именно такой. Вот это печаль.

Поэтому, если у Вас есть реальные основания что-то требовать берите эти анализы, оформляйте документы и пытайтесь получить. Варианты как поступить здесь 100500 раз обсуждались. А так, нивелировать эффективность работающих схем и переливать из пустого в порожнее на ветке, бессмысленно, имхо.
Если показаний нет, то отсрочка лечения, если его нужно начинать, в ожидании лучшего - это, как вариант, короткий путь получить синдром лизиса опухоли. В этом случае, скорее всего, вообще ничего не будет нужно. ну, на это пациент тоже имеет право).

А так, никто не будет забирать препарат у пациента, у которого от него зависит жизнь и отдавать его пациенту, которому просто им хочется лечиться, потому что он увеличивает гипотетическую общую выживаемость (это вообще относительный показатель).
Вот когда препарат не дают, кому он реально показан, вот это, имхо, действительно, проблема.
За рубежом иные страховые системы, и далеко не всем, как Вы представляйте, выдают дорогостоящие препараты по желанию. Меня сложно заподозрить в симпатии к отечественной медицине, но для объективности, если почитать иностранный форум, то картина будет в голове немного другая, без советского налета, что за границей по определению у всех все легко и приятно. привожу в очередной раз ссылку на иностранный форум: https://healthunlocked.com/cllsupport/ (нужна регистрация)

Предлагаю тему закрыть, так как все обсудили, на мой взгляд.

Вы меня не переубедили. Начинать химию раньше показаний приведенных в рекомендациях по протоколу FCR я все равно не буду. Если бы мне предложили протокол ибрутиниб ретуксимаб я бы наверное пошел на химию не дожидаясь появления показаний.
Вот когда припрет и будут показания к началу химии придется лечиться тем что есть в наличии - старыми лекарствами по устаревшим протоколам. А пока буду просто наблюдаться и ждать. Может и дождусь прогресс ведь и в нашей совковой медицине неотвратим только идет он гораздо медленнее чем хотелось.
Я не знаю зачем врачи предлагают химию до появления показаний к ней. Видимо им какие то показатели нужно достигать.

[ИринаЕ]

Сообщение от Александр 1970

Вы меня не переубедили. Начинать химию раньше показаний приведенных в рекомендациях по протоколу FCR я все равно не буду. Если бы мне предложили протокол ибрутиниб ретуксимаб я бы наверное пошел на химию не дожидаясь появления показаний.
Вот когда припрет и будут показания к началу химии придется лечиться тем что есть в наличии - старыми лекарствами по устаревшим протоколам. А пока буду просто наблюдаться и ждать. Может и дождусь прогресс ведь и в нашей совковой медицине неотвратим только идет он гораздо медленнее чем хотелось.
Я не знаю зачем врачи предлагают химию до появления показаний к ней. Видимо им какие то показатели нужно достигать.

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

[Татьяна__]

Сообщение от ИринаЕ

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

[Татьяна__]

Сообщение от ИринаЕ

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

Татьяна, добрый вечер! Папе гематолог предлагает лечь в стационар и пройти химию. Пока записались на стационар на декабрь.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Сергей Андреевич

Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

Сергей Андреевич, добрый вечер,
если не ошибаюсь, Вы уже прошли лечение. Подскажите, каким протоколом Вас лечили? Нам Стругов сказал, что т.к. папе 65+, то лучше BR, а не FCR

[Nikolaj54]

Сообщение от ИринаЕ

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.