Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 12.11.2021, 07:27   #9911
Июля
Местный
 
Регистрация: 06.07.2018
Сообщений: 216
Спасибо: 321
Спасибо 250 в 100 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.
КитКэт посты почитайте она лпс много занималась
Июля вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Pantera (12.11.2021), ОльгаНН (12.11.2021)
Старый 12.11.2021, 14:29   #9912
ГалинаК
Новичок
 
Регистрация: 15.02.2021
Сообщений: 21
Спасибо: 25
Спасибо 25 в 10 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Natix Посмотреть сообщение
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии
Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут
Цитата:
Сообщение от Sacic Посмотреть сообщение
Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там проще-насчет пазопаниба-пару страниц назад пролистайте -на 989-й это обсуждали мы уже,и довольно подробно
Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.
ГалинаК вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Sacic (12.11.2021)
Старый 12.11.2021, 16:04   #9913
Sacic
Местный
 
Регистрация: 27.01.2020
Адрес: Москва
Сообщений: 199
Спасибо: 575
Спасибо 396 в 128 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ГалинаК Посмотреть сообщение
Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут


Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.
Добрый вечер, думаю да.стоит обратиться-должны что другое дать пока нет пазопаниба-это лучше чем ничего не пить! мне сказал "химик" что это временно -как только появиться пазопаниб снова будут его давать-мне на прием 24 го числа(сразу после приема дают таргет)посмотрим появился или нет)а из-за чего это было не знаю, уже писал что за 3 года такое впервый раз((-удачного вам лечения!

Последний раз редактировалось Sacic; 12.11.2021 в 16:08..
Sacic вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.11.2021, 13:01   #9914
Pantera
Местный
 
Регистрация: 26.09.2016
Адрес: Тула
Сообщений: 520
Спасибо: 1,312
Спасибо 571 в 233 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Natix Посмотреть сообщение
Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии
Примите мои искренние соболезнования! Тяжело терять родных... Царствие небесное, земля пухом...
Pantera вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Sacic (13.11.2021), Татьяна Князева (13.11.2021)
Старый 13.11.2021, 21:33   #9915
Юлия28
Пользователь
 
Регистрация: 13.07.2020
Сообщений: 66
Спасибо: 71
Спасибо 122 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб....


Примите мои соболезнования....как невыносимо больно терять родителей!Держитесь!
Юлия28 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Sacic (14.11.2021)
Старый 13.11.2021, 21:36   #9916
Kseniya.K
Местный
 
Регистрация: 03.11.2016
Сообщений: 241
Спасибо: 85
Спасибо 355 в 118 постах
Репутация: 16
По умолчанию

[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.

Примите соболезнования.Царствие небесное.Вашему папе..А Вам сил и терпения пережить утрату
Kseniya.K вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Sacic (14.11.2021)
Старый 13.11.2021, 21:41   #9917
Юлия28
Пользователь
 
Регистрация: 13.07.2020
Сообщений: 66
Спасибо: 71
Спасибо 122 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.
Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!
Юлия28 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ОльгаНН (14.11.2021)
Старый 14.11.2021, 07:38   #9918
ОльгаНН
Местный
 
Регистрация: 04.11.2019
Сообщений: 338
Спасибо: 249
Спасибо 422 в 180 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юлия28 Посмотреть сообщение
Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!
Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.
ОльгаНН вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Юлия28 (14.11.2021)
Старый 14.11.2021, 19:53   #9919
Юлия28
Пользователь
 
Регистрация: 13.07.2020
Сообщений: 66
Спасибо: 71
Спасибо 122 в 50 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ОльгаНН Посмотреть сообщение
Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.
А какой у Вас характер боли в ребре? У нас, первые дни было невыносимо больно, потом с корсетом полегче, а дальше по кт ничего не изменилось,но боль практически ушла.
Да, кабо хорош в борьбе с костными, но это не отменяет золедронку. Специально читала на умных пациентах, там вместе с кабо зомету назначают.
Я уверена, что у папы костные пошли в момент перерыва, так как мы делали внеплановое кт, когда кабо закончился, и было чисто.
Юлия28 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.11.2021, 08:57   #9920
Kristi
Новичок
 
Регистрация: 25.02.2021
Сообщений: 3
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Если у кого есть сунитиниб, куплю, пишите на kalecikol@mail.ru
Kristi вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:36. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.