Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

Сообщение от EVG46

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного.

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

[EVG46]

Сообщение от Александр 1970

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

Это другая ситуация. По ОМС так у большинства. в нашем случае врач по ОМС был абсолютно безграмотный, и нужен был только для выписки лекарств. И от того, что у нас в МО таких 3 гематолога по ОМС легче не стало.

Смысл не в том, чтобы от балды менять врачей. Консультироваться у нескольких врачей - это значит, что кроме тех, кто Вас лечит по ОМС, и у которых Вы должны стоять на учете, Вы сами находите и выбирайте тех, кому более менее доверяйте, и у них периодически появляйтесь. Как правило, это все, конечно, платно. И уж если Вы это делайте, то ошибочно консультироваться, в этом случае, только у одного врача, даже если Вы ему хоть как-то доверяйте, так как это не снижает риски того, что один врач по разным причинам что-то пропустит.
Если нет возможности консультироваться на стороне, то этот вопрос не возникает, так как по ОМС берешь то, что есть. Хотя, бывает,что и по ОМС принимают неплохие специалисты. В нашем случае такого не встречала.

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

Это другая ситуация. По ОМС так у большинства. в нашем случае врач по ОМС был абсолютно безграмотный, и нужен был только для выписки лекарств. И от того, что у нас в МО таких 3 гематолога по ОМС легче не стало.

Смысл не в том, чтобы от балды менять врачей. Консультироваться у нескольких врачей - это значит, что кроме тех, кто Вас лечит по ОМС, и у которых Вы должны стоять на учете, Вы сами находите и выбирайте тех, кому более менее доверяйте, и у них периодически появляйтесь. Как правило, это все, конечно, платно. И уж если Вы это делайте, то ошибочно консультироваться, в этом случае, только у одного врача, даже если Вы ему хоть как-то доверяйте, так как это не снижает риски того, что один врач по разным причинам что-то пропустит.
Если нет возможности консультироваться на стороне, то этот вопрос не возникает, так как по ОМС берешь то, что есть. Хотя, бывает,что и по ОМС принимают неплохие специалисты. В нашем случае такого не встречала.

Я все прекрасно понимаю. Пока идет стадия наблюдения смысла дергаться нет надо максимально стараться обследоваться. Мне одна из врачей по ОМС уже 2 раза предлагала химию начать по протоколу FCR. Лейкоциты у меня держались около 50 не мало конечно но зато стабильно. Я ей показал таблицу из "рекомендаций" с критериями начала химии и спросил по каким из них она мне назначает химию. И сразу началось невнятное мычание которое завершилось тем что раз я не хочу будем продолжать наблюдаться. Видимо план какой то нужно было выполнить. Если бы предложили протокол посовременней я бы подумал. На старинный протокол FCR соглашусь только когда придет время и не будет возможности лечиться нормальными лекарствами. Я ей показываю "рекомендации" в которых написано что протокол Ибрутиниб-ретуксимаб вызывает меньше побочек и большую продолжительность жизни и что он тоже является протоколом 1 линии. На этом наш разговор и закончился.
У меня папа умер от ХЛЛ в 59,5 лет я прекрасно знаю какой будет конец. Главное чтобы этот конец наступил как можно позже и с минимальным напрягом для меня и окружающих.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

Евгения, я очень признательна Вам за неоценимую помощь и Ваши советы! Низкий Вам поклон! Стала снова перечитывать ветку форума… . Завтра решила ехать к Дмитриевой Е.А. с перечнем вопросов, которые возникли благодаря Вашим советам. СПАСИБО!

Добавлено через 25 минут
Про первичный бластоз в крови… . Как мне объяснил лечащий врач в стационаре (у нас была Глазунова Валерия Викторовна), на самом деле это были не бласты, а опухолевая масса при В-клеточном хроническом лейкозе.
Два раза делали иммонофенотипирование, на основании которого и поставили диагноз… .

Добавлено через 3 минуты
При чем, нам долго не могли поставить диагноз. Крутили и вертели отца, приходил заведующий Отделением, даже, как мне сказала Глазунова, с Никитиным консультировались… . Изначально Глазунова говорила, что это лимфома мантии (извините, пишу по памяти). Но в итоге поставили диагноз - ХЛЛ… .