Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ЛикаЛика]

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

[Olga1989]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

Ольга, здравствуйте!

1. Если это действительно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), то это медленно развивающееся заболевание, поэтому необязательно, что при постановке диагноза Вам срочно нужно начинать лечиться. При этом заболевании срочно редко нужно что-то делать, поэтому ВРЕМЯ ЕСТЬ. Но, учитывая, что у Вас гемоглобин низковат, лучше постараться, если есть возможность, то ускориться.


2. Для подтверждения диагноза Вам нужно сдать анализ - иммунофенотипирование (ИФТ) крови на панель ХЛЛ. Диагноз ставится только на основании этого анализа, обычный общий анализ крови не подойдет, потому что заболеваний много, и симптомы могут быть похожи.


3. Если Вам удастся каким-то образом сдать этот анализ и подтвердить этот диагноз, то дальше нужно искать гематолога, который будет дообследовать.

Я могу Вам дать электронную почту российских гематологов, но без анализа ИФТ они вряд ли смогут сказать что-то конкретное.

вот почта:
гематолог Стругов Владимир Владимирович recbcd@ya.ru
Если он не ответит сразу, дублируйте письмо, пока не ответит.

Ольга, еще на всякий случай дам почту российского благотворительного фонда по раку крови, может быть они Вам помогут с контактами других благотворительных организаций, которых сейчас уже много и которые помогают гражданам Украины.

контакты БФ по раку крови: info@leikozu.net.

4. По поводу переносимости лечения: как правило, большинство схем переносится вполне нормально.

Если у Вас есть возможность уехать и есть выбор, то лучше уехать в Европу (Польша и т.д.), потому что проблем с обследованиями и лекарствами у них не должно быть, и они предоставляют и онкопомощь, а в РФ, с учетом текущего положения, к сожалению, все довольно не просто и не понятно как будет.

Но, опять-таки, если ХЛЛ подтвердится, то время есть, скорее всего. Сейчас, в первую очередь, нужно определиться с диагнозом.


5.
Ольга, еще можно написать в это сообщество https://oncobudni.livejournal.com/, там даны контакты для Украины, так как бывший модератор находится в Киеве. Можно им тоже написать туда. Я даже думаю, что ЛУЧШЕ туда написать. Они Вас скоординируют.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ЛикаЛика

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

Здравствуйте, на мой взгляд, имеет смысл получить второе мнение. Лейкеран, это довольно устаревший препарат и применяется в очень редких случаях, в частности:
Добавлено через 20 минут

Добавлено через 45 минут
По поводу лейкерана, в брошюре Никитина:
ЛЛейкеран (хлорамбуцил) – применяется в лечении ХЛЛ с 1955 года. Несмотря на
столь длительный срок, этот препарат иногда назначается и сегодня в определенных ситуациях. Существует два принципиальных способа назначения лейкерана – курсовая терапия, когда он назначается короткими курсами раз в месяц, и постоянная терапия, когда препарат назначается постоянно
надолго. В России больше распространена тактика постоянной первично-сдерживающей терапии. Монотерапия лейкераном
назначается исключительно с паллиативной целью. Такое лечение позволяет сократить число лимфоцитов, уменьшить размеры лимфатических узлов, однако
не вызывает ремиссий. Лейкеран может назначаться очень пожилым пациентам
с отягощенным соматическим статусом.

[Olga1989]

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

Ольга, по этой ветке https://oncobudni.livejournal.com/2747271.html
собрали информацию для украинских онкопациентов, в т.ч. как можно уехать и куда. Лучше, повторюсь ориентироваться на страны ЕС, хотя бы временно.