Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

Еще варианты по питанию в этом случае еще описывали здесь: https://oncobudni.livejournal.com/2595571.html?view=comments#comments

[Olga1989]

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.
Я почитала, у Вас есть, вроде, гематолог по ХЛЛ: https://www.lissod.com.ua/about-cancer/cancer-types/chronic-lymphocytic-leukemia/

Добавлено через 31 минуту
Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.

Я почитала, у Вас, вроде, гематологи по ХЛЛ: Крячок,
https://www.health-ua.com/wp-content/uploads/2015/11/ZU_onko-4_2015_for_site.pdf,

https://health-ua.com/article/32608-obsuzhdaya-vozmozhnosti-lecheniya-patcientov-s-hronicheskim-limfolejkozom,

https://www.clinicaloncology.com.ua/article/9998/xronicheskij-limfolejkoz-novoe-v-lechenie-br-podxody-k-terapii-pervoj-linii-i-ix-evolyuciya

[EVG46]

На всякий случае, вот ссылка о том, как гражданам Украины предоставляется онкопомощь в Польше.
https://ascodaily.libsyn.com/cancer-care-for-ukrainian-refugees-in-poland

и вот еще может пригодиться
https://www.asco.org/news-initiatives/current-initiatives/info-patient-dr-ukraine

[Olga1989]

Спасибо за ответ! На гепатиты и ВИЧ/СПИД сдавали до начала лечения, все отрицательно. Проба Кумбса до начала лечения - отрицательно. Сдали до капельницы общий анализ крови - упали лейкоциты с 95 до 2,4. Другой анализ - кровь с вены, смотрели работу почек, печени, доктор сказала все нормально. КТ до начала лечения делали - увеличена селезёнка и группы лимфоузлов. После первой химии все зрительные лимфоузлы, которые были видны на шее и прощупывались просто растворились, их не видно и не слышно, в паху точно также, как и на шее, все как будто бы рассосалось. Остальные внутренние не знаем, так как это покажет только КТ или УЗИ, нам пока не назначали. Сейчас давит желудок, печёт, почему-то нам не назначали ничего, хотя я уже два раза просила сама. Температура сейчас 38,2, больше никаких жалоб, ни ОРВИ, ни головной боли, ни стоматита. Не знаю может ли желудок давать такую температуру. Возможно она началась еще 3 дня назад, но капельницы с дексаметазоном могли это все замаскировать. Капельницы нам уже отменили, так как было улучшение. Маме плохо и она говорит, что умрет, что ей уже ничего не помогает. Я целый день плачу от безысходности. Что я уже только не читала.

[EVG46]

Ну и для желудка еще можно попробовать - Метилурацил,Ганатон. Но это параллельно с конс. гематолога. Хотя, вреда особо от них не будет, полагаю.

Ольга, я тут писала до этого, что-то удалилось.

Я думаю, что нужно купить симптомы по желудку - фосфалюгель, омез. Если будет держаться тем-ра, то выяснять причину. И обсудить с гематологом продолжение капельниц.
Возможно, что это непереносимость схемы, тогда, так как FCR токсичнее, то обсудить с гематологом ибрутиниб, особенно, если ivgn стутус немутированный. Не уверена, что сейчас Вы сможете получить по месту жительства (хотя, не знаю), поэтому стоит рассмотреть вариант с Польшей.
Умирать, плакать не надо, так как делу это не поможет.

[Olga1989]

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

Ольга, ну температура пока 1 день, насколько я поняла, если до это жаропонижающее не пили, то значит ее и не было. Температуру пока остается только сбивать и пить что-то для желудка. А гастроскопию нельзя сделать? Было бы понятнее, реакция ли это на ХТ или что-то еще активизировалось. Если реакция на ХТ, то, очевидно, что надо менять схему. Капельниц не стоит так бояться - если нет диабета, то не критично. Дней 10 сделать и посмотреть как будет состояние, так как то, что сейчас тоже не дело. Температура от преднизолона понижается только, если ГА.
На СР тоже не похоже, так как лу ушли, жидкости в брюшной полости и легких нет, снижение лейкоцитов, на фоне ХТ не показательно, гемоглобин должен на фоне ХТ повысится, если есть ответ, тромботоциты в норме. ГА, тоже если проба кумбса отриц, то за 10 дней не должно быть. вероятно.
Соответственно, получается либо активизация инфекции (может быть желудочной в т.ч.), либо реакция на ХТ, ну или что-то не связанное с ХЛЛ с желудком - язва или еще что-то - но это только гастроскопия покажет. Ольга, а госпитализировать ее возможно?

На счет Польши - это на случай, если Ваш гематолог согласится на ибрутиниб.

[Nina1983]

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

[Olga1989]

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .