Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Свеколка]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Очень приятно. Марина.
А маме вашей здоровья.
И действительно. Может не стоит пока ничего говорить, тем более, что диагноза-то нет.

Спасибо, Марина!
Всем здоровья и хорошего настроения!

Добавлено через 8 минут
Марина, ещё хотела Вам сказать на счёт Горячевой в ГНЦ. Если есть возможность взять направление в ГНЦ, берите и тогда конечно бесплатно, нам Подмосковью дают только в МОНИКИ направление... я маму когда записывала к Горячевой, мне сказали что с собой и в том числе направление, если нет естественно платно... Сейчас Горячева в отпуске. Запись у них начинается на след месяц в двадцатых числах 25-26 где-то так. Дозвонится туда очень сложно, но можно... я сидела и по 1,5 часа на дозвоне иногда хватало и 40 минут.

[Ольга1975]

Всем привет!
Тут я Марина, тапки собираю.
Сразу скажу и вам(тебе-мы договорились -помню))) и Свеколке. к Горячевой, хоть платно,хоть раз- да надо. Она мне очень понравилась. Прям очень. Вменяемая. Прием стоит 3500. Только сам прием. С Собой берите все,что есть. все анализы, результаты пункций, ИФТ.если получится взять направление, то нужны еще справки заполненные по определенному виду. стекла пункций. Они там все сами пересматривают. Эта информация есть вся на сайте ГНЦ в разделе пациентам.
Я еще поминорю сегодня, под вышивку и вязание, завтра на сутки, а с понедельника все таки пойду(но во всяком случае попытаюсь) в Минздрав.
Цинизм. все прочее. профессиональная деформация все понимаю, но ведь и берега надо видеть.
Приду в себя и приеду к Горячевой не раз еще, к стати по поводу записи. она открывается 25 числа, каждого месяца, в электронном виде, не надо висеть на телефоне, все в компе есть. И странно,но я вчера дозвонилась с первого раза))
В общем всем удачи. хроническое у нас,значит хроническое, 10-15 это конечно лучше ,чем 5, но хуже чем 30(которые я лично еще планировала)

[Тина1955]

Ольга,я повторюсь,снова напомню слова моего гематолога (это Санкт-П-б,поликлиника 1 медуниверситета): "Что вы так нервничаете,сейчас эта болезнь прекрасно лечится!"
Я так понимаю,что под словом "лечится "она имела в виду продолжительные ремиссии.

А ваша гематолог,скорее всего, подразумевала,что через полтора года снова можно будет подумать о химии.

И вообще,при соблюдении 3-х условий доживём до глубокой старости:не нервничать,избегать инфекций,соблюдать режим труда и отдыха.Это моей дочери сказал платный гематолог.

Свеколка,добро пожаловать! Маме стоит сказать после уточнения диагноза. Мне кажется,я ровесница вашей мамы. Постановка диагноза позволила мне скорректировать нагрузки,я даже успокоилась,перестала ломать себя через колено,пить литры кофе,чтобы все успеть. Даже стала счастливее,т.к. усталость делала меня раздражительной,потом угнетало чувство вины.И потом,в некоторых источниках называют ХЛЛ доброкачественным заболеванием. Всем здоровья и ярких красок жизни!

[Свеколка]

Тина, маме моей в следующем году будет 70))) юбилей)))
Ох... боюсь после (если этот диагноз подтвердится) как бы она совсем в депрессию не впала... когда ей поставили сахарный диабет на неё смотреть было страшно, долго я доносила до неё, что с этим живут...
я когда прочитала её предварительный диагноз, ходила в коме две недели.... все читала и читала и читала... хорошо малыш отвлекал, а ночами опять весь интернет перелопатила и читала, читала что гемоглобин падает уже на последней стадии и от этого мне совсем плохеет... подняла все её выписки из больниц за разные годы и там везде эти лимфоциты от 55-80% и не один врач не обращал на это внимание... значит этот холл у неё давно получается...

[Lubava]

Всем Доброе утро! У меня очень хорошее настроение (через две недели едем с дочкой и внуком в Крым) и хочется всех вас заразить позитивом. Девочки, ведь все эти статистические данные 10-15 лет средние, (значит можно прожить и 30 лет) в эту статистику ведь попадают и алкоголики и другие хулиганы, мы то думаем о своем здоровье, стараемся сделать все возможное (в плане диагностики и здорового образа жизни), значит будет жить по максимуму до глубокой старости. Призываю всех радоваться жизни, получать удовольствие от каждого прожитого дня.
Свеколка, приятно познакомиться. Есть плюс в том, что у Вашей мамы такие анализы давно, значит кровь многие годы существенно не меняется, пусть будет и дальше так. Я согласно, что не стоит торопиться рассказывать ей о болезни (что она онкологическая), но надо как то подготовить ее к визиту к врачу. Лучше пожалуй, чтобы она узнала это от Вас, а не от врача.
Всем хорошего самочувствия и замечательного настроения.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброго дня! Два раза в день езжу в больницу к внучке. Поэтому совсем ничего не пишу. Вы уж извините. Но читаю все сообщения. Жалко. что появляются новые члены нашего сообщества. Так хотелось бы, чтобы болезнь больше никого не посещала. Но всем оптимизма и надежды на лучшее! Сейчас сидела на иностранном сайте. Они, как и мы, ищут пути улучшения своего самочувствия. Много говорят о капсулах зеленого чая и куркумы. Но почитав, решила, что слишком много заморочек. А вот о конопляном масле их разговор меня заинтересовал. Почитала на просторах Интернета о конопляном масле. Можно пробовать. Но там пишут (как поняла из перевода), что надо контролировать печень при употр***ении масла. Много полезного и необходимого нам. Кому интересно, почитайте.
К вопросу о чае. Я выписывала японский зеленый чай матча - это чай-порошок. Но пока не хватает решимости, что-то совсем невкусный. Но кому интересно - почитайте. Пишут много о витамине B12 и D. Пока нет времени поглубже вникнуть именно в вопрос об этих витаминах.
Всем хороших показателей крови, позитивного настроения. И никому не унывать!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Зоя!( Свеколка)приятно познакомиться!

Ольга!Я думаю вам надо строго придерживаться плана прожить лет 30 и не отклоняться от намеченной цели!Когда вам поставят точный диагноз,станет намного легче!
Я не могу сказать,что смирилась с болезнью,но я успокоилась.Можно даже сказать получается жить параллельно с болезнью.Мне очень помог наш форум!Когда мы вместе,то намного легче!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

По поводу зелёного чая,куркумы,витамина D я полностью согласна с нашими иностранными братьями по несчастью!Я все это принимаю периодически!Гематолог Никитин говорил в своем выступлении о пользе витамина д при лимфомах!

Галин-ка!Ещё один месяц!Это так здорово!Рада за вас!Вы как нибудь готовите себя?Доктор вам дала рекомендации?

Всем здоровья и позитива!

Добавлено через 8 минут
Тина!А почему вы перестали заниматься йогой?Мне гематологи наоборот советуют!
Да,и очень рада ,что мы с вами земляки!!!

[Свеколка]

Всем доброго, уютного вечера!!!
Можно у Вас спросить, я все ещё хочу верить, что это просто ошибка доХтора в постановке диагноза...
Многие из Вас пишут, что в анализе ИФТ указан диагноз. У нас в этом анализе ИФТ (кровь) расписаны только основные субпопуляции лимфоцитов и их количество в крови. Почему-то мне кажется нужен какой-то более расширенный ИФТ?
И получается нам поставили диагноз исходя из трёх ОАК и этого ИФТ... без этих стернальных пункций. Разве этого может быть достаточно?

[Evgeniya46]

Сообщение от Свеколка

Всем доброго, уютного вечера!!!
Можно у Вас спросить, я все ещё хочу верить, что это просто ошибка доХтора в постановке диагноза...
Многие из Вас пишут, что в анализе ИФТ указан диагноз. У нас в этом анализе ИФТ (кровь) расписаны только основные субпопуляции лимфоцитов и их количество в крови. Почему-то мне кажется нужен какой-то более расширенный ИФТ?
И получается нам поставили диагноз исходя из трёх ОАК и этого ИФТ... без этих стернальных пункций. Разве этого может быть достаточно?

Ну гематолог, по идее, может что-то сказать на основании обычного анализа ИФТ лимфоцитов (есть такое, в принципе) при наличии некоторых маркеров (СD 5, по-моему), которые характерны только для ХЛЛ, если они есть в анализе. Хотя, когда мы сдавали, то анализ так и назывался "ИФТ на панель ХЛЛ". На счет стернальной пункции или биопсии лимфоузла - на момент постановки диагноза это делают, если есть сомнения в постановке диагноза (ну, это как мне объяснял Никитин), а для ХЛЛ достаточно ИФТ. В принципе, это также написано в медицинских рекомендациях...Но, на практике, кто как делает...)

[Свеколка]

Спасибо большое за ответ Евгения!
У нас в этом ИФТ нет такого маркёра СD 5...
Повышены практически в 5 раз EKK (CD3-CD16+CD56+) и % и абсолютные,
а понижены в процентах: Т-лимфоциты (CD3+), Т-хелперы(CD3+CD4+) и Т-Цитотокс.(CD3+CD8+)
абсолютные все эти в норме...