Меланоме - бой!

[Алёна 84]

Сообщение от Лёля

Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

Здравствуйте,я с вами соглашусь,он и правда стал родным! мне Антон помогал советами,до операции поддерживал и после,а теперь его нет... я в это до сих пор поверить не могу,я за всех форумчан переживаю,а в феврале мне беспокойно было за Антона,как же все не справедливо,Наташа
примите наши соболезнования и крепитесь

[Натали47]

Привет всем форумчанам, долго искала в Москве пэт кт , в Бакулева записалась на 29 апреля , стоит 35000 руб -дорогое удовольствие!!! Посмотрим, что покажет ядерная физика на молекулярном уровне.

[Лёля]

Сообщение от Натали47

Привет всем форумчанам, долго искала в Москве пэт кт , в Бакулева записалась на 29 апреля , стоит 35000 руб -дорогое удовольствие!!! Посмотрим, что покажет ядерная физика на молекулярном уровне.

доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

[Olushka_ina]

Сообщение от Лёля

доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

[Лёля]

Сообщение от Olushka_ina

ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

Добрый день! Т.е. если я правильно поняла- то что меньше 7-8 мм- ПЭТ-КТ не видит?

[Натали47]

Сообщение от Лёля

доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

Леля, доброе утро, обязательно напишу про результаты, тем более , там говорят , что ПЭТраспознает злокачественную и доброкачественную опухоль. У меня метастаза в мозге, в легких 3 мм (не знаю , какая она), и в неоперабельном месте - лимфоузлах средостения, это про то,что я знаю, остальное покажет ПЭТ!!! Весна идет!!!! Жизнь продолжается!!!!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Lyudmila

Добрый вечер всем ! Уважаемая Lenna , да действительно я не эксперт , и это мое и только мое мнение , я ни кому ничего не навязываю , и уж тем более не советую , каждый решает сам где лечиться , у кого , и на какие деньги .

Добавлено через 14 минут
Я не эксперт , я подопытный кролик , участвовала в КИ новейшего препарата , после 2 - капельниц , было резкое ухудшение , из КИ вывели , лечили по традиционному протоколу :ХТ --дакарбазином , имм.....ка интерфероном , живу слава Богу 5 - й год и семью по миру не пустила .

Людмила, добрый день, мне в первый год химия декарбазином не помогла, пришлось удалить контрлатеральные лимффоузлы с метастазами, второй год после интерферона пошли метастазы в головной мозг и легкие, я четвертый год борюсь с этой заразой, сейчас на сниженной дозе зельборафа, тк он очень для меня оказался токсичен, принимаю 5й месяц, рада, что жива!!!! ВСЕ ОЧЕНЬ ИНДИВИДУАЛЬНО, вам повезло, что традиционные методы Вам подошли!!! Дай Бог здоровья и долголетия!!!!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Lenna

Людмила, поражена вашими комментариями, вы не эксперт, а судите о препарате. Да, браф-ингибиторы не вылечивают, но продляют жизнь. Наш родственник уже год на Зельборафе. Да, выпали волосы, но потом отросли. Да, есть аллергическая реакия на коже, он он живёт! и живёт активной жизнью. И это радует его жену и дочь, его близких друзей и коллег. Надо бороться!

Людмила, Вы говорите о зельборафе или о зельболайфе? Первый действительно продляет жизнь и он единственный на сегодня препарат для браф мутировнной меланомы , доступный в России, правда пока за большие деньги

[форум]

Приветствую всех !!! Меня тоже выбило из колеи ... это событие --об уходе от нас Антона !!! В голове как кол вбили ничего хорошего ... Душа ноет ... Очень , очень жаль Антона .
Но надо как то выходить из этого ступора , т к Антон создал этот форум для нас , чтобы мы не сдавались !!! И в память о нем и в благодарность Антону -- мы должны продолжать свой Путь и не сдаваться !!!

[Yuli_ya]

Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

[Lenna]

Добавлено через 1 минуту
ОЧЕНЬ ГРУСТНО ПОТЕРЯТЬ ДИМУ =АНТОНА76, основателя данного форума. Мы все в шоке. Наташа, сил вам душевных и физических! Держитесь!!! Мысленно с вами!!!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Yuli_ya

Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

[Yuli_ya]

Сообщение от Lenna

Добавлено через 1 минуту Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

Мы живём в очень маленьком городе, у нас даже онко цента нет. Анализ на BRAF сделать негде, да и обнаружили метастазы в головном мозге уже когда маму парализовало, 3 месяца назад. Про химию знаю, мы этот вариант даже не рассматриваем. Наши врачи отправили доживать домой. А где достать Зельбораф я не знаю. Клинические исследования возможные я смотрела, мы не подходим, там слишком жёсткие ограничения.