Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна45

Нет, стриженая не фоткалась пока...

Ну да от такого "компота" волос не останется...

Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы.
А у кого был доксирубицин - нет волос

[VETO]

Сообщение от Olushka_ina

VETO,здравствуйте!

Он сильно переживает из-за волос?

Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный

[Татьяна45]

Сообщение от Olushka_ina

Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы.
А у кого был доксирубицин - нет волос

Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).

У меня после Мабтеры начал развиваться миокардит( Видимо справоцировала)...бояться

Добавлено через 13 минут

Сообщение от VETO

Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный

Здравствуйте VETO. В любом возрасте трудно принять сложную ситуацию, особенно связанную со здоровьем. Как бы там ни было принять действительность нужно, и чем раньше Вы начнете с сыном обсуждать проблемы с его здоровьем, тем лучше...Своего ребенка вы конечно лучше знаете, и слова найдете, единственное меньше проявляйте эмоций связанных с жалостью...Выбирайте позитивные. Лечение тяжелое... так, что набирайтесь терпения и с Богом! Все получиться...

[Татьяна45]

[QUOTE=NatalyM;346521][QUOTE=Olushka_ina;346509]

Сообщение от NatalyM

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.

Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...

Добавлено через 13 минут

Сообщение от NatalyM

А, понятно. Вернее, не понятно. У нас, не смотря на стадию болезни, сразу инвалидность не дают. (Мне тоже сразу 4-ю поставили). А смотрят на результаты "лечения", да еще на то, сколько дней ты на больничном. Вот мне об оформлении группы заговорили только примерно после 130 дней больничного, а оформили после 150. А при необходимости - ну, типа, безнадежный - придут в палату или домой с уже готовыми документами
Так тебе могут группу через год снять? или снизить? если все хорошо будет!

Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.

А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?

[Olushka_ina]

[QUOTE=Татьяна45;347347][QUOTE=NatalyM;346521]

Сообщение от Olushka_ina

Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...

Добавлено через 13 минут


Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.

А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?

Таня,здравствуйте!
Всего три группы:
1 - полностью нерабочая и даётся на 2 года.
2- бывает вторая рабочая и вторая нерабочая, даётся на 1 год.
3-полностью рабочая, даётся на 1 год.

Разница между второй рабочей и второй нерабочей достаточно тонкая. Просто обычно те, кто на момент оформления работают, к тому же если на хорошей работе, сами просят рабочую,ну, понимаете,почему...
А кто не работает или вот-вот уйти придётся,тем лучше нерабочую, потому что лечение если тяжёлое, да потом ещё фиг устроишься....опять же...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Татьяна45;347340]Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).

Таня,а какая у Вас лимфома?

Добавлено через 49 минут

Сообщение от VETO

Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.

Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.

Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.

Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный

VETO, здравствуйте!
Конечно,обидно,что всё это в 17 лет!
Но сами подумайте: а когда такие вещи ВОВРЕМЯ? Да никогда!
В гематологическом центре видела беременную,которой делали щадящую химиотерапию,а потом роды на 7-ом месяце, т.к. ждать ещё 2 месяца было опасно для жизни! Это вовремя?
Или женщина лет 35-ти сразу после рождения третьего ребёнка. Как Вы думаете, каково это,когда мать троих детей ,один из которых совсем несколько месяцев от роду, заболевает ТАКОЙ болезнью...
Для каждого из нас это трагедия по-любому.

Когда я только пришла в поликлинику гем.центра,там в очереди сидела женщина с сыном. Сыну 17 лет, лимфома. Он знал всё прекрасно. Всё курить ходил, а она переживала, что вот ведь нельзя же ему, а он курить так много стал...В итоге взяли его на лечение, я её неск. раз потом встречала в больнице,когда она к сыну приходила.
Главное для вас сейчас- это чтобы начали лечение, грамотно и правильно, чтобы повезло с докторами!

[Татьяна45]

Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.Анемический синдром.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352][QUOTE=Татьяна45;347347]

Сообщение от NatalyM

Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.

Стадия С - это третья ?

[Татьяна45]

[QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352]

Сообщение от Татьяна45

Стадия С - это третья ?

Да.

Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%

[Olushka_ina]

[QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359]

Сообщение от Olushka_ina

Да.

Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%

Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...

[Татьяна45]

[QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361]

Сообщение от Татьяна45

Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...

По народному белокровие...