Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Светлана1980

Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

Не уверена, что это так. Мне поставили ремиссию уже после 4-го курса химии. После чего были ещё 2 курса химии и 2 года поддержки ретуксимабом.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана1980

Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц

нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?

[Olushka_ina]

Всех приветствую!
Давно не писала,т.к. не работает клавиатура,пока не поняла,в ней дело или в компе...
Читала вас,а сейчас вот решила виртуальной клавой воспользоваться, неудобно только весьма(.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.

Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.
А раз уж оно теперь есть,то вариантов,кроме как лечиться,понятное дело,нету.Так что надо-надо!Соглашусь,конечно,что всё это пренеприятнейшее дело и очень сочувствую.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду

У Паши и Лёли не факт,что были рецидивы. скорее недолеченность. У Лёли даже ритуксимаб не применялся.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.

А неизвестно,что бы было у Серёжи без Китая.Возможно,из-за китайских манипуляций оно и трансформировалось потом в Ходжкина излечимого.

[Светлана1980]

Сообщение от lilac_gooseberry

нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?

Мне вообще никто ничего не ставил у меня с самого начала кроме опухоли которую вырезали ничего не было.Это я сама себе поставила.Просто пришла в этот раз на контроль.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.

да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.

[Форумчанка]

Сообщение от Светлана1980

.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.

Странно у Вас в Тюмени. У нас не так. Закончилась последняя химия - начался отсчёт времени для регулярного контроля (1-й год каждые 3месяца у меня были КТ и УЗИ, 2-й год - каждые 6 месяцев). И неважно, есть в это время поддержка ретуксимабом или нет. Регулярный контроль - одна история, ретуксимаб - другая история. Между собой они не связаны. У меня вот они наложились, эти 2 года поддержки и регулярного контроля. С третьего года - контроль один раз в год.
То есть, пока у Вас 2 года шла поддержка ретуксимабом, Вам никакой контроль не проводили?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив

либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни.

Эх, да разве кто-нибудь даст ответ на этот вопрос...Случилось то, что случилось...Теперь главное - бороться.

[spock]

Сообщение от lilac_gooseberry

да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.

Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от spock

Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.

Да не примеряйте вы на себя. Мой случай рецидива - это 5% вероятности, вот так вот мне не повезло. И про "легкомысленно относилась" я имела в виду более тонкие материи, чем тренажерка и алкоголь. Которые, кстати, и не запрещены. Я про душеньку свою бессмертную

[ordinary]

всем привет.
эх, жаль, что излечение не вечно и не гарантировано, но хорошо, что окружены хорошими специалистами и есть возможность получать нормальные препараты. Это 90% успеха.

Интересно как там Лучанна? Какие ее успехи, определили что самое важное лечить следует? В нашей медицине это самое плохое, когда хотя бы диагноз самый главный не могут поставить.

Мы вот сегодня прокапались 5й курс RB, вены все ушли, все сложнее ставится катетер, даже не знаю как их спасать, пишут что никак))), ждать и надеяться, а так восстановить ускоренно вроде и нет методик. Или кто что знает? А то врачи мало знают практические методики. Помню как моей тете при диабете врач какую-то ***ню-болтушку прописал при язвах на ногах, которая нифига не помогала, а сиделка без высшего образования посоветовала пару лекарств с которыми все начало очень хорошо затягиваться.

А у меня вот такой вопрос - по "промывкам" после химии. Как я уже писал, у нас есть такое средство - Сорбилакт, но оно не всегда нормально идет. И я вот думаю перейти на просто банку 200 мл физраствора однократно, или же глюкозы? Разве глюкоза не противопоказана при онко? Или это только при раке нельзя, а с такой гематологической болячкой можно? (еще врач говорила за раствор Рингера, но я чет почитал за него и решил что точно не покатит)

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

...в марте адски уставала на работе...

Добрый день! Так вот оно...Сильно уставать при подобных диагнозах не есть хорошо!!! Люди без онкологии в анамнезе при завалах на работе и хронической усталости чаще начинают болеть. А все почему - страдает иммунитет: энергетические ресурсы организма отдаются полностью делу, хотя часть из них должна отдаваться на поддержку иммунитета (сдерживание/ликвидация различной заразы)! Думается мне от части работа тому виной...А с онкологической историей и подавно..надо себя беречь!!