Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Сообщение от Татьяна71

Сергей Андреевич! Всё будет хорошо! Главное позитивный настрой! Пожалуйста не пропадайте! Пишите! Сил вам!

Натали! А что вам сделали,чтобы исключить синдром Рихтера? Брали дополнительно биопсию? Или только ваш материал взяли на пересмотр? Как ваше самочувствие?

У меня всё спокойно.27 сдаю кровь. 31 к гематологу. Вся с головой ушла в вязание. Ооооочень успокаивает! Скоро пополнение в семье. Готовимся! Болеть некогда!

Всем здоровья и позитива!!!!!

Только пересмотр моего биоматериала. Самочувствие нормальное. Пока была в Москве, ждала результатов съездила с дочкой в Суздаль, чтобы успокоить нервы. Себе сказала, что это отпуск и нужно получать положительные эмоции. А вот по приезду домой снова нервничаю.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Сергей Андреевич, с Богом! Пусть Ангел-хранитель оберегает Вас!

Добавлено через 33 минуты
Здравствуйте, форумчане! Я только недавно вернулась домой из Москвы. Писать не было возможности, но могла читать. Мысли в голове пока "скачут". Короче - я попала в ГНЦ через знакомых дочери, но в отделение лимфом. Не могу описывать все, но после взятия у меня дополнительных анализов (часть прошло по ОМС, часть платно, т.к. ОМС все не покрывает).С собой я брала стекла и блоки с образцами опухоли корня языка, их заново пересматривали. Сказали, что случай не стандартный. Направили на ПЭТ КТ. Опухоль интенсивно накапливает РФП(радиоактивный препарат).Есть опасение трансформации в синдром Рихтера. Сдала дополнительно FISH анализы и на Мутационный статус. Помимо всего выяснилось, что у меня гипогаммаглобулинемия, много терминов, сама еще толком не разобралась со всем. Короче консилиум решил, что мне нужно не затягивать и делать химию FCR. А ещё провести заместительную терапию с иммуноглобулинами.

Добавлено через 5 минут
Ибрутиниб пока оставить про запас, если что то пойдёт не так. Извините сумбурно всё написала, сама в шоке. В рекомендациях назначили стандартно 6 курсов, с оговоркой после 3 х курсов контрольное обследование в Москве ГНЦ. Вот как то так.

Добавлено через 6 минут
К гематологу в Самаре мне по записи 31 мая. До этого нужно свежий анализ крови сдать, а терапевт заболела. Завтра пойду в больницу узнавать у кого могу взять направление.

Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток!!! Хорошей погоды, прекрасного настроения!!!!

Сергей Андреевич, Бог. ангел хранитель и мы с Вами! Все будет хорошо!!!

Немного не понимаю во всех терминах...и очень хочется чтоб подольше это было)))
У меня другой вопрос)) Может кто сталкивался с этим... Как может за 6 месяце в желчном вырасти камень в 40 мм.... В ноябре на УЗИ брюшной по желчному всё чисто, а вот 22 мая по УЗИ в желчном гиперэхогенный конкремент 40 мм со сплошной акустической тенью...во... При этом желчный не увеличен, селезенка и печень в норме... Как такое может быть?

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был. Но со Струговым, думаю, имеет смысл еще проконсультироваться, показать результаты ПЭТ, что он думает.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Беларусочка

Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был.

Добавлено через 1 минуту

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...

Я тоже спрашивала о дел 17Р, но меня заверили, что этот анализ делали у них в ГНЦ, а тот анализ забор крови в Москве, а анализ отправляли в Питер. И кто знает, как транспортировали биоматериал. Очень хочется верить, что всё будет хорошо, но если честно - мне страшно! Я не знаю как отреагируют на всё это у нас в Самаре. Там мне тоже сказали, ищите хорошего гематолога, который будет наблюдать и делать назначения, а где же его искать?

Добавлено через 13 минут
В заключении ФИШ анализа из Санкт-Петербурга было написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу. Конкретно, что это значит мне никто не мог объяснить.

[Irina0517]

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

[Bel-ka]

Сообщение от Irina0517

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

Естественно буду переделывать...просто такого не может быть..Надо найти хорошего и грамотного терапевта....Вообще я в шоке...Так нельзя... если не подтвердится буду менять медцентр....

[Галина Ростов на Дону]

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?

Галина, даже не думайте расстраиваться! На 4 единицы - это медленный рост. У меня на 10 и то не паникую. У меня уже больше 32-х лейкоциты, лимфоциты - 78. И лечение пока не собираюсь начинать. Все иностранные форумы не рекомендуют ставить показатели крови на 1-е место при определении начала лечения (но не считая сильного снижения гемоглобина и тромбоцитов). А так - общее самочувствие - усталость, потливость, снижение веса. Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами. Прививку тоже собираюсь делать, только никак не дойду до гематолога. Не грустите! Все будет хорошо!