Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Сергей Андреевич, рада за вас. Дай Бог, чтоб и дальше все было по классической схеме без осложнений. Настораживает фраза, что у большинства идёт лечение с печальным результатом. Надеемся на лучшее. Набирайтесь сил.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...

[Юрий Львович]

Сообщение от Bel-ka

Всем доброго времени суток! Хорошего настроения, бодрости духа!

Сергей Андреевич, Вы МОЛОДЕЦ!!! Так держать! Пусть будет он...этот классический вариант)))))

Была сегодня на приеме у консультирующего гематолога. Посмотрел очередной анализ крови, УЗИ...прощупал мои ЛУ...покачал головой...и... отпустил с Богом на пол года отдыха)))) Сказал рано еще травить организм токсинами которые мне предназначены...пойдём говорит по классическому сценарию, т.к. раннее начало лечения пока не оправдывает ожидаемых результатов. Вот так. А ЛУ увеличены прилично, особенно подмышечные...там доходит почти до 5 см... да и затронуто 8 зон...

Присоединяюсь к добрым пожеланиям всем форумчанам и Сергею Андреевичу особенно. Но хотел бы предостеречь Беллу (если я ошибся в имени, прошу извинить) от легкомысленного отношения к "отпуску", на которые так щедры наши гос. медики. ХЛЛ в моем представлении - это не одно, а множество заболеваний - у всех разные "поломки" в генах, разное количество этих "поломок" и у всех течение болезни, ожидание и лечение проходит по-разному и приводит к разным результатам. Поэтому FISH-анализ очень важен, и нужно требовать его проведения у гос.медиков и Вам, и Натали. И требовать КТ с контрастом, чтобы определить число и размеры ЛУ в брюшной полости, размеры селезенки и печени - это тоже очень важно для определения необходимости в лечении и вида лечения. Не стесняйтесь - у подполковников МВД и ФСБ десятки миллиардов в клетчатых сумках в квартирах лежат. Представляете, сколько у генералов и тех, кто повыше?

Добавлено через 24 минуты

Сообщение от Lyubov62

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

У меня 2 группа, я вежливо потребовал, чтобы ее оформили, когда выписался из больницы после удаления подмышечного лимфоузла и проведения биопсии, по результатам которой в выписной эпикриз записали диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Особого энтузиазма в поликлинике это не вызвало, зав отделением погоняла меня по врачам разных специальностей вплоть до офтальмолога, сделали бесплатно кучу анализов, вплоть до КТ (это требует комиссия, кот. дает инвалидность, но никому лишнее обследование не помешает). На комиссии, что меня очень удивило, молодая докторша внимательно прощупала селезенку и печень, не знаю, что уж она нащупала, но сразу же выписали справку об инвалидности. А к этой справке в разных городах прилагаются разные льготы. В Питере довольно существенные.
Так что требуйте, не стесняйтесь - вон у подполковников МВД и ФСБ ...

[Bel-ka]

Юрий Львович, спасибо за поддержку! И иммунофенотип, и FISH/цитогенетику я сделала))) Это было первое, что мне назначил консультирующий гематолог для уточнения диагноза. Хотя ему было достаточно посмотреть анализы ОАК... А консультирует меня практикующий гематолог боткинской. Так что я ему доверяю. И раз он сказал, что раннее начало лечения не дает результатов, значит так оно и есть))) Вытащил он не одного человечка с того света практически. Ему можно доверять.
А вот гематолог с МОНИКи отправил домой на учет к терапевту и гематологу (которого у нас в городе нет). Кинул заключение, мол идите...делайте мои указания и потом еще раз запишитесь на прием через свою поликлинику. И пришла я к нему уже с готовым диагнозом.

КТ я делала, УЗИ делаю...ЛУ только поверхностные. Да и требовать я не умею. Хотя если приспичит..одним взглядом убью наповал))))))))) Шучу.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич начало положено а дальше будет как по маслу .Удачи и выздоровления!!!Велка не переживай все будет хорошо

[Татьяна Ильинична]

Сергей Андреевич, рада за вас! Особенно хорошо то, что дают препараты от побочек. А назначили что-то на эти 29 дней? У меня тоже на первый сеанс мабтеры была лихорадка, прерывали капельницу. Последующие курсы все проходило нормально. Говорят, первый раз у многих бывает такая реакция. Очень хорошо знакома ситуация с запахами. У меня сначала все запахи били в нос, а потом я их перестала вообще слышать. Еще сильно изменились вкусовые рецепторы. Поменялись предпочтения - что раньше любила - сейчас абсолютно равнодушна, и наоборот. Но это не самое страшное. Жить не мешает. Сердце тоже с первого курса стало болеть, болело все 6 курсов и еще с полгода, кардиограмма была с отклонениями. А потом нормализовалось. Сейчас жалоб нет. Я когда проходила ХТ, то с ХЛЛ было нас всего двое, остальные с другими заболеваниями крови. Поэтому худших сценариев лечения нашего заболевания не наблюдала. Не очень хорошо поддается лечению множественная миелома, ну и острый лейкоз. А вот ХЛЛ - не встречала печальных исходов. Об этом не надо думать. У вас все началось хорошо. А это очень хороший прогноз!

[Сергей Андреевич]

Вы знаете проблема с запахами проходит сама по себе, а вот с кишечником в вялотекущем варианте проходит,хотя Энтерос гель принимаю постоянно.Советую этот гель при лечении,так как в больнице дают только от диареи лоперамид,а этот гель еще и очищает от токсинов.По поводу тяжелых случаев с ХЛЛ,у нас в палате лежал мужчина лет 45, ему в прошлом году начали делать ХТ по стандартному протоколу,но изменений не последовало и ему назначили другое лекарство,если память не изменяет то лейкеран,но не уверен точно,и тут с ним начались настоящие проблемы в вопросе побочек, в общем к нему прицепилось все что можно и не можно и его в критическом состоянии отправили в реанимацию инфекционного отделения и вот пол года вытаскивали с того света.Лечение соответственно прервали.А сейчас он поступил тоже в не в лучшем состоянии,весь худой,желтый,ноги в синих пятнах,живот огромный от увеличенной селезенки.,и ходил с трудом.Вливали ему кровь,гемоглобин понижен,а сейчас отправляют в Москву на анализы на генетическом уровне,нашли спонсора,так как очень дорогие,а потом врач сказала опять начнут ХТ по стандартному протоколу.Поэтому у всех проходит по разному лечение.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Lyubov62

Сергей Андреевич!!! Вы насмотрелись ненужных вещей по поводу 45 лет мужчины у молодых по другому проходит и само заболевание и реакция на химию разная. В пожилом возрасте больные полегче переносят лечение. Смотрите только на себя и не забывайте написать нам о своих ощущениях. Мы здесь все как родные болезнь объединяет.Скажите а кто с нашим заболеванием имеет группу инвалидности?

Нет я вовсе не нагоняю страсти,просто всякое бывает и нужно иметь ввиду.А с группой инвалидности у нас многие лежали,группа 2,дают сразу после окончания всех курсов ХТ, по заключению гематолога.

[Lyubov62]

надо так и делать и взглядом и словом я хоть и требую но лекарства до сих пор нет