Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Сообщение от Evgeniya46

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут


Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

На счет трансплантации при ХЛЛ вопрос неоднозначный. По 2 причинам: во-первых, это очень непростая процедура, которая не факт, что не укоротит жизнь сама по себе. Во-вторых, как говорит Стругов, при ХЛЛ довольно часто после нее случается рецидив. С другой стороны, если вариантов нет, то можно и рискнуть. Особенно, если организм молодой и ситуация практически без выхода.
Да, с синдромом Рихтера, делают трансплантацию. Я в сети где-то читала. Причем, по-моему, в Питере делали. Если не ошибаюсь, то как раз в ремиссию мужчина вышел по схеме ибрутиниб+р-чоп до нее. Вообще, мне кажется, не надо сильно зависать над чем-то. Ну, по крайне мере, маме я всегда так говорила). На мой взгляд, имеет смысл просто определиться с врачом, достаточно компетентным в лимфопролефативе и надежным, которому на вас не все равно и периодически консультироваться со специалистами по ХЛЛ, если нет возможности у них постоянно наблюдаться. При этом, самому собирать информацию о болезни, препаратах как в РФ, так и за границей, периодически делать контроль -УЗИ, ПЭТ-Кт, даже если врач будет крутить пальцем у виска). Кстати в вопросе контроля я лично не согласна с врачами, которые считают, что и УЗИ не надо делать каждый 3 мес. Я бы сказала, что КТ с контрастом (в частности, брюшной полости) нужно делать раз в полгода точно. У нас по УЗИ размер конгломерата был 8см, а по КТ -16. Обследование проводилось с разницей в 2 дня. Я думаю, что это надо в принципе иметь в виду, не важно ХЛЛ или нет. Лимфоузлы брюшной полости на УЗИ видны довольно плохо, как выяснилось. Впоследствии врач со мной согласился.

[Olushka_ina]

Сообщение от Irina0517

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Irina0517, если понадобится лечение, Вы и проситесь в ГНЦ на лечение чтоб взяли Вас по квоте. Тем более Вы там у них наблюдаетесь.
Тогда после лечения, если понадобится консультация, Вы сможете уже обращаться к ним не платно, только надо будет попросить в выписке в рекомендациях чтоб написали, что они рекомендуют консультацию ФГБУ ГНЦ. В принципе можно попросить и на очередной консультации,чтоб так написали, если они Вам выписки какие-нить дают после консультаций.
Тогда Вы с этой записью в своей поликлинике сможете потребовать направление именно туда, и приехать с этим направлением, а не платить за приём.
В принципе в поликлинике его и так могут дать, но стараются не давать, чтобы деньги не уходили из бюджета.

[Lubava]

Любава!Как ваше самочувствие?Вы сходили к гематологу!Надеюсь,что все хорошо![/QUOTE]

Здравствуйте, да была на приеме. По поводу тромбоцитов, гематолог сказала, что все в пределах нормы. На мой вопрос, что за месяц тромбоциты снизились на сотню она ответила -"А что Вы хотите это же живая ткань, она постоянно изменяется". Я просила рекомендовать КТ или МРТ, но гематолог сказала, что ей достаточно анализа крови и УЗИ брюшной полости. По поводу болей в спине, шее и затылке рекомендовала консультацию невролога. Вот. К неврологу то я схожу, но очень сомневаюсь, что он направит на обследование.
Галина, спасибо за рецепт заваривания крапивы, попробую.
Анна Николаевна, держитесь, сами говорите тяжелый месяц, черная полоса пройдет и станет легче, кушайте, пожалуйста, обязательно, силы вам и выздоровления.

[Татьяна71]

Добрый вечер,Любава!А по поводу лечения вам гематолог что нибудь говорила?
Может вам попросить невролога направление на КТ.Мне невролог как то давала.

Мне кстати на форуме поменяли статус!Я теперь не пользователь , а местный!Видимо болтаю много...

[Lubava]

Поздравляю, Татьяна, с новым статусом)). Про лечение у гематолога я не спрашивала, показателей, требующих лечения пока нет, и мне всегда пишут, хт не требуется. У невролога попробую выпросить направление на КТ или МРТ. Но у нас районные врачи почему - то жадничают выписывать направления. Мне терапевт сказала, если гематолог напишет, что рекомендует КТ или МРТ, я напишу направление.
Хорошего всем самочувствия и радостного настроения!

[Lubava]

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

[Irina0517]

Анна Николаевна, как Вы? Дайте о себе знать. Надеюсь Вам лучше. Отзовитесь.

[Татьяна71]

Сообщение от Lubava

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!

Здравствуйте Татьяна!
Тут я, писать не знаю о чем. В размышлениях идти или нет на ХТ,как доктор сказала, как не крути,так и вышло. что когда мне установили диагноз сказали через 2-3 месяца начнем лечить. Прочитала аннотацию к этой Ацеллбии,получила массу эмоций опять. Нахожусь в постоянном нервном напряжении. Что за лекарство вы купили, если не секрет? Тоже стала думать об успокоительных. только я за рулем много.
В таком раздрае и существую, не знаю какое решение принять. Отказаться от Хт и будь что будет . пока совсем худо не станет, или следовать протоколу. как они говорят молодой возраст, пролечиться( по взрослому все 6 курсов) и войти в ремиссию. И что самое главное. никто ведь не даст ни совета правильного , ни гарантий. потому , что наша болячка на всех нас действует по разному. Так никаких признаков вроде нет, ЛУ не увеличены,те которые прощупываются, показатели крови теже остались. Врачи кивают на результаты обследования костного мозга. А мне безумно страшно. это не тревога даже, а СТРАХ