Просмотр полной версии : Нейрофиброматоз
ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..
расскажите о себе
мы что-то увлеклись с мужем доктором хаусом.вчера смотрели серию,где у мальчика быстро проявились симптомы нф.одно дело на фотках,а другое вот так это увидеть и представить своего ребенка.до утра не уснула...
а в сериале у мальчика это была проказа и сибирская язва....хрен редьки не слаще...вот бы попасть к такому доктору хаусу в жизни....
Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
я нашла о вас.
Хорошо что нашли))
вот и что делать? Вся жизнь идет: работа, дом, а дома или сплю или в интернете сижу..Это даже прожиганием жизни назвать нельзя..
смотрите.у вас внешние проявления?женя много чем с этим увлекается-берите пример с него.не стоит замыкаться.вы мужчина,внешность для мужчин -не главное,ой!мелкая из ванной зовет,потом допишу.ок?
Евгений74
30.03.2010, 19:26
уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?
Чтобы текст не пропадал пишите его в Ворде или блокноте, а потом копируйте в форум.
Евгений74
30.03.2010, 19:40
Dariys, не стоит зацикливаться только на доме и работе. Большинство людей именно так и живут без всякого НФ. Я тоже так делал. А потом начал шевелиться. Легче не стало, скорее наоборот, зато жизнь стала интереснее. Только в бассейн ходить перестал, раньше плевал на косые взгляды и ходил, так как считал, что пивное пузо, которое видел у многих плавальщиков, ничем не привлекательнее фибром. Потом все таки бросил туда ходить.
Евгений74
30.03.2010, 21:21
На некоторое время пропаду с форума, завтра уеду по делам на несколько недель, если будет время заеду в клинику на удаление лазером.
Добрый день! Очень рада что нашла место где общаются люди с такой же проблемой что и у меня. До сих пор была один на один со своей болезнью. НФ 1 типа. Фибромы начали расти с 8 лет. Самарские врачи помогли опознать диагноз (до того врачи вообще не знали что это), только вот в остуствие лечения мало чем помогло. Сейчас мелких фибром на теле больше сотни, стараюсь не ограничивать себя в бассейнах и пляжах хоть и чувствую себя в открытой одежде не уютно. Лет 7 назад удаляла фибромы хирургическим путем -все снова выросло на том же месте. Пару недель назад удалила одну большую с шеи -если результат понравится постараюсь удалить все большие. Люди, нельзя отчаиваться и опускать руки если эта гадость только "шкурку попортила". НФ не делает нас прокаженными изгоями недостойными нормальной жизни. Кстати, интересующимся посторонним отвечала,что это аллергия такая,а близкие и хорошо знакомые люди знают и никакого негатива или отвращения не выказывают. Спасибо,что выслушали
Всем привет! Наконец то подключила дома коп. Начать жить заново это как? Когда ничего не удается и не получается. Я теперь и без работы могу остаться, кстати кто где работает?
Ирина, расскажите что это за компания социоников? nanan45 @yandex.ru это мой новый адрес, может удобней будет в личку.
Всем привет! Наконец то подключила дома коп. Начать жить заново это как? Когда ничего не удается и не получается. Я теперь и без работы могу остаться, кстати кто где работает?
Почему без работы можете остаться?
Я в типографии работаю.
Я детском саду работаю, фибромы стали появлятся на лице, пока их еще не очень заметно, но они есть и может быть больше это во-первых, а во-вторых идут измененм изменения в системе образования, по которым люди не имеющие высшего специального образования работать с саду не могут. А у меня только пед. колледж и стаж работы 8 лет.
Незарегистрированный
02.04.2010, 20:31
Это Ирина. Евгений, очень жаль, что мы такие неграмотные и английского языка не знаем. Конечно никогда не поздно учить, но вот лично мне никто сейчас времени много не даст - семья накладывает свои обязательства. А песни я тоже пишу и пою:) moi-istorii.ru/user/65
Незарегистрированный
02.04.2010, 20:42
Это Ирина. Нанан, я в личной переписке часто задерживаю ответы. Я вам напишу, только позже, а пока про социоников здесь. Сайтов о соционике много. Я "паслась" на сайте socionics.org/forums/default.aspx Это наука о психотипах. По ней считается, что есть 16 базовых психотипов. Между психотипами различные отношения. Допустим, есть конфликтеры. То есть, люди которые друг другу конфликтеры, с трудом будут общаться друг с другом, не потому что они плохие, а потому что по базовым характеристикам своего характера противостоят друг другу. Есть активаторы. Когда один активирует другого. Такие отношения хороши на короткое время (потусить вместе, например). В длительных отношениях - напрягают. Есть дуалы - полностью соответствующие друг другу характеры, сами по себе разные, но дополняющие один другого (примеры из литературы Дон Кихот и Санчо Пансо, Винни Пух и Пятачок). Ну и мы встречались, общались на этом форуме, чтобы понять людские отношения. У нас сложилась неплохая открытая (каждый раз кто-то новый появлялся) компания людей разных возрастов, образования. Было весело. Что там сейчас - не знаю.
Незарегистрированный
02.04.2010, 20:59
Это Ирина. Вот что нарыла. "есть опыт лечения БР гомеопатическими средствами. Народный целитель Салычева Л.В. из Петербурга применяла следующие из них: Plumbum 12, Kalium jodatum 6, Causticum 30,0, Conium 12, Cuprum met. 6. Положительная динамика наблюдалась ею после 1,5 лет лечения." (Журнал “ Гомеопатия и фитотерапия” №2, 1999) Но в данном случае мы говорим о одном больном. Может это было просто совпадение. Я начала искать дальше, вот что ответили по этому поводу на сайте одесских гомеопатов: "Действительно, мало врачей в гомеопатии могут поделиться опытом лечения факоматозов. Но такие есть - и в Украине (В.Ж. Бихунова, С.Д. Друганов, А.П. Иванив, Т.Д. Попова), и в Индии (например, П. Виджейкар). Думаю, что и в других странах можно разыскать кого-либо, особенно среди учеников Виджейкара, Шанкарана или Схолтена. Но процесс обследования и нахождения подобного лекарства особо тщателен в таких случаях. Так что не "нарвитесь" на шарлатанов (в плохом понимании этого слова)."
Незарегистрированный
02.04.2010, 21:18
Это Ирина. Лера, вы очень позитивный человек, это хорошо. И правильно. Когда я была подростком, я дико комплексовала из-за своего маленького роста. Сейчас я поняла, какая была дура. Из-за такой фигни. У меня рядом не было примеров, чтобы понять свою глупость. А счастье у наших деток будет. Обязательно. Есть куча способов для самореализации, не обязательно все должно быть как у всех. Да и кто это - ВСЕ? И почему мы переживаем из-за косых взглядов из толпы АБСОЛЮТНО НЕИЗВЕСТНЫХ ЛЮДЕЙ (которые может и мизинца нашего не стоят). А По поводу материальных благ - это вот у нас с мужем хромает. Муж живет по принципу - деньги которые нам нужны у нас есть, остальное лишнее. Я пытаюсь научиться, но не сильно получается и хочется немножко "лишних" денег:). Вот, допустим, сейчас тратим на аранжировки для записи моих песен. Забросить свои песни, что-то еще (хотя остальное все идет на жизнь, лишнего вроде нет) и откладывать на будущее дочки? Где гарантии, что деньги не сгорят? Так что я пока не знаю ответа на эти вопросы. Первые самые жуткие мгновения у меня прошли, когда я соотнесла эту болезнь с моим ребенком. Полгода ревела в подушку, доставала мужа. Сейчас лучше. Пустые мысли - "почему моя дочь", "лучше бы я не рожала", "теперь мы все навсегда несчастны" прошли, пошли мысли - "что с этим делать" , "как помочь своей малышке" и "как радоваться жизни, несмотря ни на что". Сейчас, вот сейчас моя дочь счастлива. Она не знает, что там впереди, это ее не беспокоит. Она не мучается от боли, каждый день для нее радость. И Слава Богу. Впереди еще много таких дней и это здорово. А дальше пусть будет что будет.
Незарегистрированный
03.04.2010, 06:37
А песни я тоже пишу и пою:) ]
Это Евгений. Подвернулась возможность дорваться до компьютера. Я не пою, мне нравится просто играть на гитаре, играю пока слабо, но буду стараться расти. Все таки между делом буду оперироваться. На той неделе, скорее всего во вторник буду ложиться под лазер.
Незарегистрированный
03.04.2010, 08:18
Это Ирина. Удачи вам, Евгений. Будем ждать от новостей. А играть учитесь, может потом дуэт составим. Сейчас с интернетом это нетрудно сделать дистанционно.
читаю ,ира,ваше письмо и плачу.даже не плачу-слезы текут сами собой.вы меня трогаете .
почему вы,ира,не регистрируетесь?
я на еве познакомилась с мамой,у которой девочка с нф.ей сейчас лет 8.два раза в год они делают все обследования.у ребенка появилась фиброма,которая потом сама же и пропала,без вмешательств.теперь пока только пятна.она говорит ,что старается не думать о плохом,чтобы не притягивать негатив.
у меня это ее письмо прямо ощущение праздника вызвало-бывает ,что фибромы пропадают!
Незарегистрированный
03.04.2010, 20:12
Лерочка, да лень просто регистрироваться. Хотя, когда цифры надоесть вводить, наверное зарегюсь:) Мне знакомая говорила про человека, у которого до 30 лет эти пятна появлялись, весь как леопард. И больше ничего! Он про НФ и слышать не слышал. Мало того, у него на работе люди с пятнами (не единичными) вообще явление частое. Как будто специально подбираются:))) Вы знаете, НФ вообще странное заболевание, чем больше о нем читаю, тем больше убеждаюсь, что это разные болезни, а признаки одни. Образ жизни важен. Но он и так важен и без НФ. И еще мысли. Герпес, гипатит, пиелонефрит, много других болезней очень мучают людей, много людей с ними всю жизнь маются, а говорят, что они излечимы. НФ просто реже встречается и больше не внутри, а снаружи, картинки еще всякие жутки по инету. В любом случае, как бы что ни проявлялось, унывать не имеет никакого смысла. Радостей в жизни очень много и их хватит на всех, надо только уметь ИХ видеть, а не горе. Вот сейчас моя лапуся спит, я смотрю на нее и умиляюсь, такая смешная и милая. И будет такой для меня всегда! Я это вот сегодня явно осознала. А мой муж вообще считает, что организм от чего-то защищается, надо доверять природе. Так что ничего, прорвемся. Жизнь все равно прекрасна! Вы знаете, когда я была подростком, считала, что моя жизнь ужасна и такой будет всегда. Потом полюбила и вышла замуж. Была счастлива какое-то время. Потом муж бросил и опять было ужасно. Потом научилась снова жить. Предложили выйти снова замуж. Теперь вот с дочкой проблема. Но ведь видно уже явно, что за черной полосой всегда будет белая, значит и дальше так будет. Будет белая обязательно - это неизбежный закон природы. Уже одно это приводит мои нервы в относительный порядок:)
христиане!христос воскрес!
мелочь так и родилась-много,много пятнышек.мы ее так и звали -леопардик наш маленький...пока диагноз не поставили.что вы думаете про мрт для малыщни?сделав,я бы спала спокойнее
но его делают детям под наркозом.это и останавливает
иногда у нее такое поведение...а я на все смотрю через призму диагноза....а вдруг это не недостаток воспитания или характер,?вдруг это болезнь?
Незарегистрированный
05.04.2010, 05:32
Лера, у вас первый ребенок? По вашим словам видно вроде, что первый. Тогда такой совет. Найдите пару мамочек с таким же возрастом деток, а лучше на полгодика старше. Как только в поведении ребенка вы увидите что-то тревожащее вас, спрашивайте у мамочек про их деток. Даю 200 процентов, что это у их деток тоже было:) Только некоторые мамочки вам не скажут (зачем же плохое на свою детку, типа, наговаривать) Если бы я думала о первой дочери (ей 18 будет) в призме болезни, я бы ее определила в сумасшедший дом. Она была часто агрессивной, дико упрямой, кусалась до 3 лет (до черных синяков кусала) От нас все уходили с песочницы:) Это был какой-то ужас. Сейчас милая девушка, хотя все равно упрямая:). Нет у вашего ребенка болезни, понимаете? И у моего нет. Это генетическая особенность. Кто-то рождается с закрученным мочевым пузырем, а наши с пятнами. И пусть появляются, значит так природе надо. От солнца будем беречь, закалять будем, не давать дряни колбасно-конфетной. И любить. Корректировать тут пока нечего. Все, я побежала, проснулась моя радость.
ЕСТЬ РЕБЁНОК.БОЮСЬ ЧТО КОГДА ОН ВЫРАСТЕТ ЕМУ БУДЕТ СТЫДНО ДРУЗЕЙ В ДОМ ВОДИТЬ НЕ ГОВОРЯ УЖЕ О ТОМ ЧТОБ ПРИВЕСТИ ДЕВУШКУ ПОЗНАКОМИТСЯ .НЕДАЙ БОЖЕ ЧТОБ И У СЫНОЧКА ЭТА ГАДОСТЬ ПРОЯВИТСЯ ТОГДА ТОЧНО ЖИТЬ И ВИДЕТЬ КАК МОЙ РЕБЁНОК МУЧАЕТСЯ НЕ СМОГУ. ДЕНЕГ УДАЛЯТЬ ОПУХАЛИ НЕТ И СПОНСИРОВАТЬ ТОЖЕ НЕКОМУ:-( А ЕЩЁ И ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ ЭПИЛЕПСИЯ И ГЛЕОЗ В ПРАВОЙ ВИСОЧНОЙ ДОЛЕ,А МНЕ ВСЕГО 24 ГОДА.
СПАСИБО ТЕМ КТО ПРОЧИТАЛ И ПОНЯЛ
что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.
что,все так плохо?
Еще ораз флуд такими короткими сообщениями и бан на две недели.Это форум а не чат.Хочеш добавить - так посты можно редактировать,а не устраивать тут титры,как после окончания большого сериала
ЗДРАВСТВУЙТЕ ЛЕРА! Я ВОТ ТОЛЬКО СЕГОДНЯ НАТКНУЛАСЬ НА ЭТОТ ФОРУМ СЛЁЗЫ БЕГУТ РУЧЬЁМ ОБИДНО ЗА СЕБЯ И ЗА ТЕХ КТО БОЛЕН ЭТОЙ ИДРУГИМИ НЕИЗЛЕЧИМЫМИ БОЛЕЗНЯМИ.ЗА ЧТО НАМ БОГ ДАЛ ТАКИЕ ИСПЫТАНИЯ,ЛЮДЯМ КОТОРЫЕ ХОТЯТ ИМЕТЬ СЕМЬЮ,ДЕТЕЙ? МОЕМУ СЫНУ 2 ГОДА.ГЛИОЗ РПОКТИЧЕСКИ ТОЖЕ САМОЕ ЧТО И ОПУХОЛЬ КОТОРАЯ ТРЕБУЕТ УДАЛЕНИЯ А ЦЕНА ТАКОЙ ОПЕРАЦИИ 450000 РУБЛЕЙ
меня тут,кажется ,отругали за короткие сообщения.но я когда пишу много,меня из форума выбрасывает.а какая разница?!
у только прочитала документ,в котором сказано,что помощ больным нф должна оказываться бесплатно -указ министра здравоохранения....
найдете сами?в яндексе наберите нейрофиброматоз релинзгаузера-и первая статья про клинику доктора к.в германии и там же документы....
Незарегистрированный
07.04.2010, 17:46
Это Ольга. Красный прав, но зачем так грубо? Очень много слов и сложно найти смысл.
И о жизни. В Киеве в ОХМАТДЕТе умерла девочка 8 лет. У нее после МРТ оказалась центральная форма НФ-1 . Как у моей дочери . Ее две недели лечили в инфекционке.
Видимо их смущала тошнота и рвота вызванная опухолью или внутричерепным давлением. Ребенок похудел с 25 до 15 кг. Она умерла вреанимации не приходя в сознание 3 марта. Это отом что для своих детей мы должны знать больше, чем знают
врачи, особенно те, которые нас лечат.
что такое глиоз ? у моей дочери от висков ,как паук,расползаются в стороны вены.с обеих сторон.и под подбородком справа.
Лера что бы не мучится догадками пройдите обследования, вам врач что нибудь советовал. Окулист, нервопотолог впервую очередь, может быть и лор.
В сентябре когда стали появлятся пятна, стала искать информацию в интернете. Нашла, что у 60-80% детей имеющих Нф отставание в развитии. Смотрю на дочку, она в этом году в первый класс пошла, писать ей тяжело , читает пока по слогам. считает с ошибками. Ну думаю вот оно. У нервопотолога спрашивала направление на томограмму головного мозга. сказали что не нужно если нет жалоб (головная боль, головокружение,тошнота.) Потом поговорила с родителями детей, которые ходили в подготовительную группу вместе с моей дочкой, выяснилось, что у них теже проблемы. Дело в том что в нашей группе подготовки в школе вообще не было. поэтому детям сейчас так трудно. Поэтому Ирина и Лера готовте своих малышек к школе зарание. Ищите хорошие садики, хороших педагогов.
Спасибо, Ирина, за адрес сайта, информация интересная, но я не могу зарегистрироваться, по возможности, пожалуйста, свяжитесь со мной, Проконсультируйте.
Два дня назад муж ушел. Теперь боюсь начнет выносить мебель, отрывать окна, как обещал. И на алементы врят ли можно от него расчитывать.
Незарегистрированный
13.04.2010, 11:49
Всем здравствуйте! Вот защел на форум хотел посоветоватся, но как прочитал всё и так понял! У меня нейрофиброматоз, поставили рано, лет в 14 из за 5 шишочек. Сейчас на теле множество нейрофибром на груди, жевоте и спине, пока не большого размера! И хотел сказать, люди родненькие, я понимаю трудно, но не надо отчаеваться, вешать руки! Нужно наоборот доказать всем, что ты сможешь лучше чем другие! Желаю всего наилучшего! И больше светлых моментов вжизни! :)
Незарегистрированный
14.04.2010, 08:55
мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?
мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?
Развитие НФ зависит нескольких факторов - гормональная перестройка организма, солнечные лучи, особенно южное солнце, оперативное вмешательство, стрессы. Но как именно на вас повлияют эти факторы, и повлияют ли вообще, вам даже врач не скажет.
Незарегистрированный
14.04.2010, 14:47
Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Незарегистрированный
17.04.2010, 18:10
Шняга все это.. устал.Да еще щас лето скоро будит...все купаются, загарают... ходят в футболках шортиках...а мы в квотах и штанах.. эх.. пойду дальше пить..
Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
Незарегистрированный
17.04.2010, 19:07
Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
А в какой больнице можно сдать анализы? Я думаю что для этого нужно будет ехать в Москву или Питер. И где гарантия что результат будет точный, у моего ребёнка нейрофиброматоз, но генетический анализ показал, что мутаций в гене не выявлено!
Незарегистрированный
19.04.2010, 19:20
это Ольга. Насчет детей это не проблема,нужно обратиться к генетику. Сейчас существу- ет преимплантационная диагностика. Это значит берут несколько яйцеклеток, оплодо-
творяют их, и выбраковывают эмбрионы с патологией до беременности. Называется ПГД.
Прочитала на www rusmedserv.com/...Но не проблема больше для мужчин. Для женщин с
этим заболеванием проблема в том что при беременности начнется третья серия ухудше-
ния состояния. В связи с нагрузкой на иммунитет и гормональным стрессом.Ну и для тех и других финансовая нагрузка, так как искуственное оплодотворение никогда дешевым не было. Но это хоть какая то надежда, ведь девять лет назад я это искала, но этого еще не было.Рискнула и не выиграла.При том что у папы форма переферическая у дочери центра-льная.Перспективы очень не радужные.Два дня назад ей исполнилось 8 лет. У нее практи-чески не работает правая рука, тянет ногу, практически ослепла на левый глаз,плохо ста-ла говорить. Это при том,что до нового года она ходила в школу и была одной из лучших. Так что я считаю лучше потратить деньги,что-бы ребенка таким подарком не наградить.
А мне уже сорок два года,она единственный ребенок внашей семье.
Незарегистрированный
20.04.2010, 08:27
Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.
Я просто не хочу рисковать,аборт это исключено,и родить ребенка чтобы он потом мучился тоже жестоко будет.
Незарегистрированный
24.04.2010, 16:16
Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)
Девочки,расскажите,пожалуйста,как появляются эти пятна? Они сразу коричневые,или сначала розовые? У малого появилось два круглых пятна на лице и ноге,сначала они были розоватые,потом кремовые,а теперь желтоватые(не шелушатся)
Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.
Незарегистрированный
26.04.2010, 18:15
Пятна появляются или рождения или в течении первых 12 лет. Цвет кофе с молоком, не розовые. Цвет не меняют, на крупных могут быть родинки.
Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?
Незарегистрированный
27.04.2010, 08:21
скажите,а как появляются нейрофибромы?какие они изначально?как они выглядат?
Светлана Голубева
28.04.2010, 07:17
Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16).
Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.
Cпасибо за ответ. Просто меня пугает что эти пятна не проходят и со временем они стали желтыми. При рождении ничего не было,нам 1,9. Если они проявляются потом, то сразу кофейными? или они сначала совсем бледные,практически не заметные?Ведь не может же в один день возникнуть коричневое пятно?
Они светло-коричневые, бледно-коричневые, кофе с молоком, на светлой коже практически не заметны, на солнце становятся ярче. Поэтому у своей дочки я их увидела действительно вдруг. А если не проходят обратительк дермотологу.
Незарегистрированный
29.04.2010, 18:16
Перечитал, я тут форум... и сделал выводы..что рано я поставил на себе крест и... медицина не стоит на месте.. и толком раньше не смерился не к чему..надо все менять.. Как сказал Евгений, я на днях запишусь в качалку, поправлю хоть как то внешний вид тела.. потом через годик думаю цикл образований нейрофибром прекратиться...И можно ложиться на операцию.Обрету уверенность в себе! И Буду жить полноценно! Нейрофиброматоз - это не приговор. ВСЕ БУДИТ ХОРОШО!
Незарегистрированный
30.04.2010, 07:55
У меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия .
Незарегистрированный
30.04.2010, 08:02
Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....
Незарегистрированный
30.04.2010, 12:59
]Меня зовут Настя мне 21 у меня нф передолось по генам , вот скоро лягу на операцию по удалению фибромы на руке , а так они у меня по всему телу маленькие шарики и пегметные пятно , но славу богу нервы не задеты и остольные органы как сказал профессор из склифа , вчера мне позванили и они согласились взять меня на операцию я рада но боюсь ((( но надеюсь все будет хорошо ))))) кто делал операцию расскажите мне пожалуйста как вы её прошли и какие бывпают последствия так они меня не очень беспокоют просто многие парни меня боялись это морально очень трудно ...... и решилась на операцию но боюсь последствий которые читала на разных сайтов , и папа умер после операции ему её не доконца удалили и она стала прогресировать хочется услышать на какой риск я иду и какте последствия могут быть ведь доктора не все же рассказывают ....
вообще косметический когда удаляют риск минимальный при типе I я бы на вашем месте еще годик подождал прежде чем ложиться.. поскольку есть вероятность что цикл форматирования ген кода еще не завершён могут появиться новые..мне щас 22 думаю в 23 лягу=)
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74 (с)
Незарегистрированный
30.04.2010, 13:25
Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему. Евгений74
Я иду в скифасовского делают мне там бесплатно с госпитализацией у меня подкожные липомы но есть большая гдето 6 на 9 см говорят она единственная фиброма а так у меня липомы и пегментные пятна по всему телу это все вражденно я не все хочу убрать а три которые видны , а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .
Незарегистрированный
30.04.2010, 13:29
Точнее у меня не одна фиброма а все фибромы под кожных (мягких нет ) все твердые шишечки
Евгений74
02.05.2010, 11:55
Всем привет. Я вернулся. Пока был в Москве дважды ложился под лазер, мне снесли несколько десятков самых крупных фибром на туловище и на ногах, в том числе подкожные. Самая большая примерно 5-6 см, остальные поменьше. В общей сложности мне удалили уже около 500 шт. Теперь буду сносить мелочь амбулаторно.
Евгений74
02.05.2010, 11:59
[, а побочные дествия у тебя есть как довно прошла операция кстате в склифе я иду к Крылову ВВ .[/QUOTE]
Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?
Евгений74
02.05.2010, 12:03
Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?
Не отчаивайтесь. Метод ЭКО( искуственное оплодотворение) позволит вам иметь здоровых детей.
Евгений74
02.05.2010, 12:08
Здравствуйте. Косметические недостатки, характерные для нейрофиброматоза с успехом лечат в ЦНИИС и ЧЛХ (м. Парк культуры, ул. Тимура Фрунзе 16).
Консультацию ведёт проф. Неробеев А.И. В институте разработана новая методика по лечению этого заболевания с применением лазерной техники. Преимуществами её является стойкий результат и отсутствие рецидива после лечения. Записаться на консультацию можно позвонив по тел.2470943. Хочу ещё сказать,что в институте Вы можете получить лечение бесплатно, а именно по квоте.
А можно подробнее? Насколько мне известно там работают тольк по лицу или уже и на теле начали удалять?
Незарегистрированный
03.05.2010, 09:08
Побочных пока никаких. Каким способом тебе будут удалять лазером или иссечением?
Я не знаю каким способом пока здаю анализы , а у вас шрамы остались или они рассосутся ?
Евгений74
03.05.2010, 13:49
Шрамы остались, но не очень заметные. Особенно от удаления мелких фибром, шрамов почти не заметно. От удаления мелких остается беловатый шрам, практически не заметный, видно только вблизи, если приглядеться. Иногда шрамы получаются красноватые, но со временем светлеют. Если будете удалять много, то лучше делать лазером. При большом количестве удалять иссечением, кожи не хватит.
Незарегистрированный
03.05.2010, 15:26
Я хочу удалить 3 штуки которые заметны одну на левой которая самая большая вторая на правой которая 2 на 1 см и на мезинце одна маленькая мягкая боюсь что сделают местную анастезию буду чувствовать боль ))) но ради красоты на все пойдешь )))
А остольные мелковаты заметны но не так сильно на ребрах мелкие но они не заметны заметны только мои ребра )))) мне еще один врачь говарил в моей районной полекленике что при удалении фибромы остаются ямочки и меняется голос у вас такое было ?
Евгений74
03.05.2010, 15:47
При выжигании лазером иногда остается ямочка, если выжигают глубоко, но она быстро зарастает. Под местной анестезией я пробовал удалять и лазером и иссечением, боли не чувствовал. А на счет перемены голоса впервые слышу. Чтобы изменить голос надо отрезать кое что другое. ))))
Незарегистрированный
03.05.2010, 16:44
Евгений а у вас это вражденное или в определенном возрасте появились ? ))
Насчет голоса сказала хирург в моей районной поликленике она была готова хоть прям щас делать операцию по местной ))) я отказалась побоялась лучьше к професорам пойду ))
Евгений74
03.05.2010, 16:56
Или я чего то не знаю или хирург в вашей поликлинике дура. Правильно побоялась, оперироваться лучше у профессоров. У меня с детства было только на лице, а на теле полезло лет в 15-16. Сейчас я уничтожил большую часть крупных, осталась в основном мелочь, но ее очень много. За год или два я раситываю их все прихлопнуть. Мелкие при помощи лазера можно убирать даже раз в неделю.
Незарегистрированный
03.05.2010, 17:25
Наверно она дура )))) но она старенькая уже )))) а тебе врачи не че не говорят что они могут потом еще вырости на том же месте ?
Евгений74
03.05.2010, 17:39
На том же месте маловероятно, эта дрянь вроде не растет на рубцовой ткани. Но некоторые врачи считают, что если их трогать, то могут начать усиленно расти остальные. Другие наоборот считают, что если не удалять, то возможно озлокачествливание. В общем медики по этой теме до сих пор договориться не могут. А почему ты не хочешь убивать мелочь?
Незарегистрированный
03.05.2010, 17:49
мелочь мне особо не мешает , и вот та вероятность что лучше не трогать меня тоже пугает ((((
Евгений74
03.05.2010, 18:04
Так ты ведь уже так и так решила их трогать. ))) А я хочу и мелочь прихлопнуть. Надо будет еще узнать, что там в ЦНИИСе с этим делают. Т. Голубева написала, что у них тоже есть какая то методика с использованием лазера.
Незарегистрированный
03.05.2010, 18:40
я слышала придумали лекарство от них от нейрофибриматоза но будешь как растение
а те делали такой анализ когда слегка разрезают эту фиброму и берут кусочек на обследование её зла качественная или нет ?
Евгений74
03.05.2010, 18:45
А откуда такая информация?
Незарегистрированный
03.05.2010, 19:02
От одного профессора !
Так те делали тот анализ?
Евгений74
03.05.2010, 19:10
Когда я удалял иссечением, часть вырезанного материала хирург отправил на гистологическое исследование для подтверждения диагноза. А по поводу лечения подробности знаешь?
Незарегистрированный
03.05.2010, 19:24
При помощи этого припарата ты станешь овощем растением этот припарат затормаживает твой организм я думаю ты этого не хочешь? !! )))
Незарегистрированный
03.05.2010, 19:30
Захочешь по подробнее все узнать можешь найти меня в контакте Настюша Аксенова
там зеленый человечек будет )))
Евгений74
03.05.2010, 19:49
Хорошо посмотрю в контакте. Но здесь тоже напиши, думаю, это не только мне интересно.
Незарегистрированный
03.05.2010, 19:55
я лет в 15 или да же раньше ездила к профессору институт на волоколамском шоссе он сказал моей матери так как мне рано было слышать об этом что есть припорат но ребенок будет как ростение ........
Евгений74
03.05.2010, 20:08
Что за институт?
Незарегистрированный
03.05.2010, 20:24
Институт неврологии на волоколамском он один единственный !
Евгений74
03.05.2010, 20:30
Там что занимаются НФ?
Незарегистрированный
03.05.2010, 20:46
Да там есть один профессор но не за бесплатно консультация там просто меня через знакомых провели ) а лучьший способ как сказал мне один невролог жить и радоваться жизни 0)))))) меньше нерв меньше их ))))) (фибром )
Здравствуйте Евгений! Рада вновь видеть Вас на форуме. Скажите, период от госпитализации и до опирации сколько дней? Какие-нибудь анализы берутся?
Евгений74
05.05.2010, 20:14
Чтобы период от госпитализации до операции был короче, анализы лучше заранее сдать по месту жительства. Меня прооперировали на следующий день после госпитализации, так как у меня уже были. Я еще до отъезда сдал их в своей поликлинике. Нужно сдать стандартный набор анализов, который требуется для операции с общим наркозом.
Незарегистрированный
09.05.2010, 15:17
Это Ольга. У нас новости. Собираемся в Турцию на облучение аппаратом IMRT.Выхода у нас другого нет.Собираем деньги, облучение стоит 22 тыс евро.Это большая клиника в Стамбуле. Называется АДЖИБАДЕМ. Хочу узнать еще о новостях лечения. Может у них это проще. Все таки клиника европейского уровня.Еще предлагают операцию на выбор,но страшно, и так рука уже у ребенка не работает.И говорят после вмешательства могут быть новые подсыпания. Так что переферическая форма еще цветочки. У мужа много маленьких и больших фибром, но на продолжительность жизни это не влияет,а вот ребенок с центральной это уже что то.Возможно выиграем время,а там может что придумают. Выражение ,,естественный отбор,, в отношении собственного ребенка это страшно. И обидно что нейрофиброматоз -это единственный ее недостаток,зато какой. Бороться буду за ребенка до победы. НАДЕЮСЬ
Незарегистрированный
10.05.2010, 11:10
Вот нарвался на Ваш форум. Сам тоже этой болезнью страдаю....комплекс жуткий, проявляется слава богу только внешне....Есть знакомая в калифорнии, там у нее по соседству живет анколог, у них это лечат....только косметически, примерно в 3-4 приема через 2 месяца....для граждан США бесплатно, для приезжих полный курс с проживанием в стационаре от 75000 дол в зависимости от запущенности, кто заинтересовался напишите, дам координаты
Евгений74
10.05.2010, 11:15
Наришате хотя бы каким способом это лечат в Калифорнии.
Евгений74
10.05.2010, 11:18
Ольга, успеха вам. Надеюсь у вас все получится. Что это за облучение? В России это не делают? Вы не пробовали обратиться в благотворительные организации которые занимаются помощью детям при необходимости дорогостоящей медицинской помощи?
Незарегистрированный
10.05.2010, 11:38
Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.
Незарегистрированный
10.05.2010, 11:54
кстати никто не слышал об этом?
homepage2.nifty.com/daikon_tom/nfj/nfj_2007_06.htm
Незарегистрированный
10.05.2010, 12:07
тут уже было, но повторюсь:
angio.org/news/antiangiogenesis-treatment-improves-hearing-in-patients-with-neurofibromatosis-type-2.html
Евгений74
10.05.2010, 12:44
Применяют смешанный тип лечения. Толком я не узнавал (сначала надо денег накопить), но как мне сказали это СО2, какой-то радиоскальпель, применение Nd-YAG, недавно стали практиковать криотерапию.
А нафига тогда туда ехать и тратить такие деньги? СО2 я удалял и в Росси, причем бесплатно. Радиоскальпель есть в Артклиник в Москве, там платно, но думаю выйдет дешевле чем поездка в Калифорнию. А Nd-YAG это что?
Евгений74
10.05.2010, 12:49
кстати никто не слышал об этом?
homepage2.nifty.com/daikon_tom/nfj/nfj_2007_06.htm
Если не трудно переведи.
Незарегистрированный
10.05.2010, 16:13
Всем привет ! Это настя тут выше прощла по сылке и перевела Лечение бевацизумабом ангиогенеза ингибитора (Авастин ®) улучшения слуха и облегчить другие симптомы у пациентов с нейрофиброматоз типа 2 (NР2), генетическое заболевание, опухоль, по данным нового исследования, проведенного в Massachusetts General Hospital (MGH) в Бостоне. Бевацизумаб лечения успешно сократился опухолей в группе NF2 пациентов, что делает антиангиогенная подход первого успешного лечения, не связанных с NF2 хирургии или радиации. Данные опубликованы в 23 июля 2009 Вопрос о Новой Англии Журнале медицины.
NF2 является необычным унаследовал беспорядок, в котором доброкачественные опухоли развиваются по всей нервной системы. Чаще всего опухоли вестибулярного schwannoma, который образует во внутреннем ухе. Хотя это медленный рост, больных с этими опухолями часто теряют все или большинство их слуха молодых взрослых или среднего возраста. Опухоли можно удалить хирургическим путем или обработанные излучения, но такое лечение обычно приводит к полной потере слуха, особенно, когда опухоли расти в обоих ушах. Рост вестибулярного schwannomas также можете нажать на стволе мозга, что приводит к головной боли, затрудненное глотание и других серьезных неврологических симптомов.
Хотя вестибулярного schwannomas являются доброкачественными, они также полагаются на рост новых кровеносных сосудов в кислороде и питательных микроэлементов, как и злокачественных опухолей. Исследователи, изучающие образцы тканей из обоих NР2-связанных schwannomas и спорадические вестибулярного schwannomas (опухоли, не вызванные NР2) документально наличие судов опухоли крови, а также повышенной экспрессией белка ангиогенных VEGF (фактор роста эндотелия сосудов). Нахождения ангиогенеза опухоли образуется обоснование для лечения пациентов в NF2 опасность полной потери слуха или другие неврологические значительные повреждения антиангиогенная наркотиков. Исследователи выбрали бевацизумаба, терапии анти-VEGF антител, уже утвержденных для лечения поздних стадиях рака толстой кишки, легких, молочной железы и головного мозга.
Среди первых 10 NF2 пациентам получать бевацизумаб, 9 пациентов испытали сжатие опухоли, а у 6 больных, по крайней мере 20% сокращение размера их опухолей. В тех пациентов, опухоли сокращение продолжалось с 11 до 16 месяцев больше продолжительности выгоду, чем 4 месяца опухоли усадка обычно рассматривается с бевацизумабом лечения глиобластомы, очень злокачественные опухоли головного мозга. Из 7 пациентов, которые начали терять слух до начала лечения, 4 столкнулась с некоторыми слушания восстановления (2 вернулись к работе или в школе), преимущества, которые также продолжались до 16 месяцев. В один пациент, который не оказал существенного сокращения опухоли или слуха улучшение, бевацизумаб лечения облегчить его боли и тошнота вызванных стволовых сжатия опухолей. Никаких серьезных побочных эффектов не наблюдалось в данном исследовании.
"Такого рода ответа на лечение является беспрецедентным", сказал Скотт Плоткин, доктор медицины, доктор философии, Паппас Центр Нейро-онкологии в MGH онкологический центр и ведущий автор NEJM бумаги. "Наше исследование является первым представить доказательства, что препарат может уменьшить вестибулярного schwannomas, и впервые показано, что пациентов слуха может быть улучшена".
Эммануэль ди Tomaso, доктор философии, старший автор исследования, ранее работавший Стил лаборатории биологии опухолей в MGH Отдел радиационной онкологии, добавил: "Это исследование открывает новый подход к исследованиям и понимание этих опухолей."
Отдельно, ученые MGH будет начало фазе 2 клинических испытаний для NF2 с помощью другого антиангиогенная агента, PTC299. PTC299 является перорально экспериментальный препарат, который также подавляет белок VEGF, но разных по механизму действия, чем бевацизумаба. В этом исследовании 25 пациентов NF2 получит до 48 недель лечения PTC299, и будут оцениваться на сокращение опухоли и улучшения слуха и распознавания слов.
"Это еще один ориентир для ангиогенеза поле", говорит William W. Li, MD, президент и медицинский директор Фонда ангиогенеза. "Это показывает, что доброкачественные, а также раковых опухолей, может реагировать на антиангиогенная терапия, и что важные симптомы, которые влияют на качество жизни, такие, как потеря слуха, могут быть смягчены или даже обратить вспять, рассматривая аномальный рост кровеносных сосудов".
Евгений74
10.05.2010, 16:53
Браузером переводила? Лучше было бы настоящий перевод. Хотя в общих чертах понятно и так.
Незарегистрированный
10.05.2010, 19:44
какая разница что так что так переводить смысл один и тотже )))
Незарегистрированный
11.05.2010, 03:58
Применяемая система Nd:YAG Q-Swithed КТР Laser Cosmetic на алюмоиттриево-гранотовом кристалле с рассеянным в нем неодимом испускает волны света с длиной 1064 нм, что соответствует ближнему инфракрасному спектру. Благодаря встроенному удвоителю частоты – КТР, аппарат также способен работать и на длине волны 532 нм, что соответствует зеленой части спектра. Модулятор добротности - Q-Swithed – позволяет формировать световые импульсы очень короткой протяженности (до 6 нс) при большой мощности световой энергии, это позволяет воздействовать на ткани организма с минимальным повреждающим эффектом. Отдельно следует оговорить безопасность применяемой системы: сведение к минимуму возможных осложнений, связанных с воздействием высоких энергий на ткани организма, и так называемый «человеческий фактор», позволяет компьютерное управление панелью настроек, 8 степеней защиты, точечная доставка лазерного луча к месту приложения и сконструированная особым образом рабочая часть аппарата. Профессиональный опыт врача позволит подобрать оптимальные параметры лазерного излучения для индивидуального решения проблем пациента.
Достижение клинического эффекта происходит следующим образом. Во время вспышки происходит фотокавитация пигментов и коллагеновых волокон, находящихся в эпидермальных и дермальных слоях кожи. Иными словами, произошедший микровзрыв делает доступными для утилизации макрофагальной системой организма частиц пигмента, дефектных коллагеновых и фибриновых волокон. Активация процессов иммунитета и фагоцитоза в обработанной лазером области позволяет достичь желаемого эффекта по удалению чужеродных или дефектных структур из структур кожи и восстановить коллагеногенез и стимулировать ферментативную активность. Связанное с этими процессами асептическое воспаление продолжается 3-4 дня, выражено незначительно и, как правило, не доставляет дискомфорта пациенту.
Незарегистрированный
11.05.2010, 04:27
На счет этого homepage2.nifty.com/daikon_to...fj_2007_06.htm
я не очень силен в английском, особенно в мед терминах, но общий смысл, это антиопухоливое средство, подавляющее рост новообразований, средство экспериментальное и не до конца прошло клинические испытаний при онко заболеваниях, но несколько лет назад хорошо себя зарекомендовала, при испытаниях на НФ1 и НФ2, было замечено сокращение распространения новообразований и их небольшая рецессия, предлагается более облегченный продукт нежели чем от рака, по моему то ли капли какие-то то ли гомеопатия на основе прополиса и какого-то растения, пишут, что это единственное, что реально подавляет мутантный ген (были проведены лабораторные испытания в пробиркахвроде)
Евгений74
11.05.2010, 14:37
По поводу Nd:YAG понятно. Не вижу смысла ехать за этим в штаты за такие деньги. Все это есть и у нас. А вот лекарство это уже любопытно. Хотя на мой взгляд лучше бы генетики научились ремонтировать этот ген.
Незарегистрированный
11.05.2010, 15:30
К сожалению в близжайшие лет 50 переделка уже сформировавшихся генов не возможна, хотя вполне реальна, но как говорится не в нашей жизни :(....а детей сказали можно заводить, но только девочек...риск передачи в первом поколении 0,3 процента, если будет парень, то процентов 25...вот
Евгений74
11.05.2010, 16:48
Только что получил сообщение, что в ЦНИИСе удаляют фибромы и на теле с помощью лазера. Подробности можно почитать на их сайте, надо будет посмотреть. Причем там это можно сделать бесплатно, по квоте. Не теряйте надежду. По крайней мере внешние проявления болезни современная медицина может удалить.
Незарегистрированный
12.05.2010, 10:39
А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.
Незарегистрированный
12.05.2010, 15:45
В Москве стоматологический институт такуе аббревиатуру имеет
Незарегистрированный
12.05.2010, 16:17
cniis.ru/lechenie_neirofibmatoza/ вот ссылка на ЦНИС
А нафига тогда туда ехать и тратить такие деньги? СО2 я удалял и в Росси, причем бесплатно. Радиоскальпель есть в Артклиник в Москве, там платно, но думаю выйдет дешевле чем поездка в Калифорнию. А Nd-YAG это что?
Артклиник, насколько я помню, это клиника Неробеева А.И. Он же консультирует больных нейрофиброматозом и в ЦНИИСе. Грамотный доктор, мне понравилось общение с ним.
Незарегистрированный
12.05.2010, 17:05
А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.
Напишите им на электронную почту. Может быть, они попросят какие-то дополнительные документы. Доктора в ЦНИИСе очень внимательно относятся к электронным письмам. Когда все документы будут им предоставлены, они вышлют Вам рекомендации, где будет указано какой вид лечения вам показан. С этими рекомендациямим Вы идете к вашему лечащему доктору в Вашем городе. По идее, дальнейшие действия должен знать лечащий доктор. Квоты предоставляет облздрав (крайздрав). Они все документы отправляют в ЦНИИС. А ЦНИИС уже присылает Вам вызов. Насколько я знаю, ЦНИИС пока находится на реконстукции. А новое оборудование будет установлено в их родном здании уже после реконструкции. Так что как раз есть время заняться квотой.
Евгений74
12.05.2010, 20:31
Я выслал им свои фотографии и краткую информацию. В ответ мне прислали заключение. С ним я пошел по месту жительства в отдел, который занимается квотами. Они переслали документы в департамент здравохранения. Теперь жду, что ответит минздрав. Решил сделать пластическую операцию на лице. Неробеев реально грамотный специалист, один из лучших в стране. До него я оперировался в двух разных клиниках. Тамошние врачи меня там оперировали семь раз по другому диагнозу. Как эти бараны умудрились так ошибиться, не понимаю. А Неробеев поставил диагноз за несколько минут.
Незарегистрированный
13.05.2010, 04:28
подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Незарегистрированный
13.05.2010, 05:06
подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Если будет мальцик шанс 50 на 50, если девочка риск заболеть примерно 1/5, но лучше сделать анализ ДНК, там точно узнаешь...
В ЦНИИС сейчас только две палаты квотников. 5 женских мест и 5 мужских. Из-за того, что их здание находится на реконструкции. А палаты ЧЛХ находятся в кардиологическом отделении. Но тем не менее, вызов получить вполне реально.
Незарегистрированный
13.05.2010, 13:00
куда можно обратиться?в какую клинику для тщательного обследования НФ?нам с сыном поставили диагнос,но как то неясно.я незнаю есть ли что внутри нас (на органах).ничего мне не сказали...нужно встать на учёт в клинику...а в какую?и нужно сделать гинетический анализ моей здоровой дочке...где это можно сделать в москве?
Евгений74
13.05.2010, 14:33
подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.
Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.
я живу в Киеве, Вы обследовались в Киеве, там есть 2 человека которые защищали кандидатскую по этой теме. 1 из них а институте нейрохирургии
Евгений74, а доктора ЦНИИС вам предложили операцию иссечением или с применением лазера?
Дело в том, что мне предложили лазер, но со сроками ничего неизвестно. Действительно, как было сказано выше, лечение лазером возможно только в их родном здании после завершения реконструкции.
Евгений74
15.05.2010, 07:52
В ЦНИИСе мне будут делать косметическую операцию на лице. Там не столько удаление остатков опухоли, сколько устранение последствий предыдущих операций. Будут ли там использовать лазер еще не знаю.По поводу удаления фибром на теле с помощью лазера, буду тоже узнавать , интересно, что и как они там делают. Реконструкция у них закончится этим летом. Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.
Незарегистрированный
15.05.2010, 09:20
healthnewsflash.com/conditions/neurofibromatosis.php
Незарегистрированный
15.05.2010, 09:39
вот что еще нашел
huliq.com/11/71925/possible-drug-treatment-tumors-neurofibromatosis
Изюминка
16.05.2010, 08:49
подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Детей надо иметь.А насчет болезни, к сожалению мало кто может сказать, даже из специалистов. Проявление болезни у Вас меньший процент. При Вашем появлении , при том, что болеет Ваша мама 50/50. Вы не болеете. Шанс Вашему ребенку унаследовать болезнь минимальный, а как пишут на др. форумах практически равен нулю. Но если задумываться о болезнях, то у и здорового человека могут родиться больные дети. Сходите к врачу, к генетику, если беспокоитесь. И пожалуйста, рожайте, потому что к материнскому инстинкту Вы придете все равно, но в более позднем возрасте, поверьте. ТОлько потом еще и возраст может наложить на плод свои отпечатки. Не бойтесь.
И может НФ не так страшен -как его молюют. Я сама страдаю НФ 1 типа, унаследовала от отца. У отца так и не был диагностирован НФ, хотя проявления еще хуже чем у меня. У него пятна и шишки по всему телу. К сожалению он умер, но умер не от НФ, а того, что пил. У меня проявления в нейрофиброме на лице с внутренней стороны щеки, и пятнах. Я тоже и боялась и комплексовала. Мне 35 лет, через месяц 36. Раньше боялась рожать, и наверное больше "спасибо" проф. Мордовцеву. Который не объяснил проявления болезни, а у него на др. я на смотрелась и мне стало страшно...Страшно так, что хотелось умереть. Задавала вопросы, он отвечал не хотя, с высока. Типа ты больная, ни фига не понимаешь. КАк Вы все знаете, что у больных с НФ могут быть задержки в развитии. Да, возможно что-то есть, основываясь на собственном опыте, да я соображаю что-то медленее, иногда чтобы понять что либо надо прочесть ни один раз... Но однако, мне это не помешало закончить институт вечернее отделение,потому что надо было работать. И аспирантуру -заочное отделение. При этом я и работала на зарплату и делала работу по диссертации и еще 2 последних года умудрилась преподавать ко всему прочему. Да, было тяжело...,но думаю и супер здоровому человеку - это было бы не легко.
A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
Изюминка
17.05.2010, 09:24
A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предосьавит такю картину. Можно по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку их\з детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни.
Изюминка
17.05.2010, 09:33
[QUOTE=Изюминка;14976]Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете, то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации, и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предоставит картину. Судя по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы еще и выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку из детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни , и Вы же еще может еще больше будете страдать, когда врачи будут просить Вас рассказать какие заболевания были у родственников Вашего ребенка.
Евгений74
17.05.2010, 16:50
A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.
Метод ЭКО (искуственное оплодотворение) поможет вам родить здоровых детей. В этом случае для внуков опасности уже нет, исключая неомутации. Но они могут случиться у кого угодно.
Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.
Евгений, а чем лучше? Действительно меньше период реабилитации после операции? Мне удаляли НФ на лице методом иссечения, правда не в ЦНИИС. Отек держался довоольно долго, как и написано на сайте ЦНИИС. При удалении НФ с помощью лазера отек меньше? Ведь больничный после операции дается всего на месяц. По крайней мере, в нашем городе его продлить очень проблематично. Да и работать выходить нужно, работодатель не будет ждать так долго. Вот думаю, уложусь в месяц или придется часть отпуска задействовать, как в случае с иссечением...
Евгений74
22.05.2010, 06:55
На лице мне тоже удаляли только иссечением, это было давно. Потом попробовал удалять на теле сначала иссечением, затем лазером. Разница действительно есть. Меньше отек, быстрее заживает, меньше шрам. Самая крупная фиброма, что мне выжгли лазером было примерно 5-6 см. А при удалении очень мелких лазер вообще работает идеально, следов почти не остается. Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.
Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.
Это, конечно, наилучший вариант. Но как же не хочется тратить долгожданный отпуск на больницы. Есть желание еще и съездить куда-нибудь.
А по поводу ЭКО... Есть у меня знакомая, которой пришлось прибегнуть к этому методу. Не из-за НФ, но все же пришлось. Надо сказать, это не только дорогостоящая процедура, но еще и не приносящая пользы здоровью женщины, скажем так. Сначала женщине колят препараты, в результате действия которых созревает не одна,а около 40 яйцеклеток. Потом стандартная процедура оплодотворения и генетической экспертизы. В результате из этих сорока оплодотворенных яйцеклеток жизнеспособными и здоровыми оказываются не больше пяти, 2-3 из которых и подсаживают. Потом уже после пересадки оплодотворенных яйцеклеток колят гормоны, которые должны вырабатываться при беременности. Довольно долго колят. И далеко не факт, что подсаженные эмбрионы приживутся. Провоцировать созревание нескольких яйцеклеток можно не бесконечно долго, чтобы впоследствии не развилось онкологическое заболевание.
Так что все не так просто.
Евгений74
23.05.2010, 21:13
Более простая и дешевая альтернатива это беременность естественным путем. А затем проводится генетический анализ плода и если обнаруживается НФ, то беременность прерывается. Но идея с абортом мне тоже не очень нравится.
Да, я вот уже задавалась этим вопросом. Делают ли анализ на НФ так же, как проверяют на болезнь Дауна? Если и делают, то наверно не во всех городах. У нас в городе, например, практически все врачи, увидев у меня пятнышки цвета кофе с молоком, спрашивают "а что это?" Хотя диагноз, как говорится, виден невооруженным глазом.
Евгений74
24.05.2010, 19:08
Болезнь Дауна это все таки другое. Она вызывается лишней хромосомой. А на НФ генетический анализ провести можно. Не везде конечно, но ради такого дела можно съездить куда нибудь.
Незарегистрированный
24.05.2010, 20:26
Если знаете подскажите куда можно съездить!
Евгений74
24.05.2010, 21:10
Если знаете подскажите куда можно съездить!
В этом топике посмотрите чуть выше. там есть адреса генетических центров. Я был в центре у метро Каширская, консультация там бесплатная.
Незарегистрированный
25.05.2010, 21:07
Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
Колол кеналог. 3 месяца прошло уже, фибромы больше не растут, ПЕРЕСТАЛИ ЧЕСАТЬСЯ, главное. Пятна на месте рубцов замазываю маск. карандашом, вообще практически в глаза не бросается.
Говорят, загарать нельзя... Собираюсь на Мальдивы и плевать на этот нейрофиброматоз я хотела. Я поняла одну вещь: будешь зацыкливаться на своей болячке, вгонишь себя в такую дипрессию! Прицепится ещё какая - нибудь хворь...Жизнь идёт мимо...
Люди, выше нос! Главное - быть оптимистом! Съездийте в Калифорнию отдохните, а не полечитесь. Всё нормально будет, я в это верю!
Евгений74
27.05.2010, 21:23
Правильно мыслишь. Удачно тебя отдохнуть.
Волжаночка
28.05.2010, 21:44
Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке.
И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.
Евгений74
28.05.2010, 22:06
Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.
Волжаночка
28.05.2010, 22:17
Не хочется лишний раз ходить по врачам. Хочется жить нормальной жизнью и радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Консультации врачей в Москве стоят бешеных денег, а результата положительного нам не дали. Мы оперировались в Уфе в клинике Аллоплант, эта помощь была наиболее действенной, там работают врачи с золотыми руками и сердцем. В Москве врачи просто обирают приезжих, это что-то неописуемое!!! Люди приезжают с болью, с надеждой, а уезжают без денег, и с бестолковыми выписками и пустословными консультациями.
Евгений74
29.05.2010, 06:40
В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?
эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.
здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.
есть ещё больные нейрофиброматозом?
Привет Алла! Мне 28 лет У меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Хотелось бы с тобой пообщаться. Ищу человека с которым можно об этом поговорить и знать что меня поймут.
Привет Всем! Мне 28 лет У меня заболевание нейрофибромотоз. Живу в Бийске к врачам даже не хожу потому что они смотрят на меня и пожимают плечами знают что помочь не могут.Как же тяжело это знать. Особенно когда боли беспокоят. Знаю что это надо принять смириться с этим. Жить сколько бог даст. Знаешь что детей у тебя не будет И каждый день радуешься солнышку.
В нашем Бийске нет людей с таким заболеванием с кем бы я могла пообщаться и знать что меня поймут.
Волжаночка
29.05.2010, 21:32
В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?
Я уповаю на пластическую хирургию.
Евгений74
30.05.2010, 09:33
Я уповаю на пластическую хирургию.
Тогда вам в ЦНИИС, к Неробееву. Если оформить квоту, проперируют бесплатно. Как вариант можно попробовать обратиться к профессору Миланову в российский центр хирургии, тоже очень сильный специалист. Но с ним я не знаком, только слышал хорошие отзывы.
мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
Здравствуйте Надежда ! Меня зовут Алла 28 лет у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен. Я вот не знаю как быть пробовать его или нет. Когда мне его врачи советовали Томские это они мне поставили диагноз Мне сначала посоветовали обратиться за консультацией в Москву. А в Москву пока нет возможности съездить да и в Томске опытов хватило. Хотелось бы знать помогает задитен Спасибо за ответ.
Волжаночка, в отношении врчей из Москвы Вы не правы. Они вполне нормально общаются, у квотников деньги не выбивают. По крайней мере, в ЦНИИСе именно так. Есть, конечно, и там "звезды", но это в большинстве случаев люди, не имеющие к пациентам конкретного отношения. На них можно просто не обращать внимания. У Неробеева собственная клиника, ему зачем с пациентов, оформивших квоту, выманивать деньги? И он туда всех стОящих врачей из ЦНИИСа пригласил. Хотя когда они успевают там работать, ума не приложу. ИХ постоянно можно найти в ЦНИИС.
А по поводу пластики у детей, это по-моему не к Неробееву, а к Рогинскому. Есть в Москве больница св. Владимира, там и находится детское отделение ЦНИИС, где работает Рогинский. Постоянно ли там детское отделение или на время реконструкции, не знаю.
Волжаночка
31.05.2010, 19:13
Сообщение для Аллы. Милая Алла, я с удовольствием поговорила бы с Вами. Вряд ли я смогу вам сказать что-то, что может Вам помочь. Скорее у меня есть вопросы, на которые вы могли бы ответить. Только лучше, если вы напишете мне на эл.почту iriska_76@mail.ru. Я думаю вы понимаете почему...
Незарегистрированный
07.06.2010, 10:20
у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен.
Добрый день! У меня также НФ. Диагноз поставили только в 13 лет, но как с этим жить - ничего тогда сказать не могли...
Насчет зедитена/кетотифена. Дя того, чтобы появился хоть какой-то эффект, принимать его нужно длительно - а это очень плохо сказывается на ЖКТ. Более того, препарат вызывает вялость и сонливость - первые дни, когда начинала принимать его - буквально спала на ходу. Если имеется недостаток кровоснабжения головного мозга, то ситуация усугу***ется. Сейчас я его не принимаю.
Для снятия зуда и раздражения кожи - что явление довольно частое при НФ, могу посоветовать лечебный шампунь ФриДерм (я беру с цинком). Им можно мыть голову, и добавлять в ванну. Он довольно дорогой, но мне хватает его надолго.
Северянка
07.06.2010, 15:27
Предыдущий пост - мой.
По поводу ФриДерма хочу добавить. Он бывает трех видов: Нейтральный, с дегтем (для жирной кожи), с цинком (для сухой кожи).
Я остановилась на последнем, поскольку врач посоветовал смазывать зудящие участки Цинковой мазью. Но ведь не будешь ходить обмазанным с ног до головы... Да и голову тоже не намажешь. А когда увидела в аптеке этот шампунь - то решила попробовать.
Также периодически использую крем БОРО-плюс (пр-ва Индии). Он также содержит в себе цинковую пасту и компоненты лечебных трав. Он недорогой и есть наверное, в любой аптеке.
С этой болезнью можно смириться, а можно научиться с ней жить. Радоваться солнышку, тому что можешь ходить, что вообще проснулся сегодня утром. У меня НФ дал осложнение на зрение, речь и слух (потеря 70%), тем не менее я рада, что могу видеть, немного слышать и что-то делать руками - шить, вязать. Я самостоятельно осваиваю иностранные языки, и на данный момент могу уже переписываться со своими новыми знакомыми на ИХ языке, и читать несложную литературу.
Конечно, возможность иметь детей пока довольно призрачна, не хотелось бы передавать им эту заразу... (Хотя внешних проявлений НФ в семье ни у кого больше нет).
Волжаночка
08.06.2010, 20:08
Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?
Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.
Незарегистрированный
08.06.2010, 20:37
vkontakte.ru/club18109446
Северянка
09.06.2010, 07:55
Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?
Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.
Шампунь пр-ва фирмы Шеринг-Плау (Португалия). Продается в аптеке свободно. У нас его стоимость ок.500 р., но в городах наверное, намного дешевле. У нас прод-ся только в частной аптеке.
Об очищении кишечника по Семеновой. Пробовала, но довольно давно... Мне не подошла эта методика.
Сейчас я делаю по-другому. С утра выпиваю стакан горячей воды (за полчаса до завтрака). Можно просто воду, можно добавит неск.капель лимонного сока. Также очень хорошо очищает кишечник, и результаты появились почти сразу. На ночь - кефир.
Северянка
09.06.2010, 09:44
Что еще вспомнила...
Постаралась исключить из гардероба одежду из синтетики. Только натуральные ткани - х/б, лен. Одежда по-возможности, свободная.
Если такой возможности нет - то хотя-бы нательное белье, носки.
От синт.тканей (полиэстра, с добавлением эластана и др.), заметила, также идет раздражение кожи.
Евгений74
10.06.2010, 17:11
А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru Они тоже занимаются НФ.
Северянка
10.06.2010, 20:50
А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru/ Они тоже занимаются НФ.
Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.
Я не была в этом НЦ, поэтому ничего не могу сказать...Не думаю, что смогу попасть туда, хотя бы потому что в моем случае хир.вмешательство не показано, и луч тоже. Опухоли неоперабельны.
А вы собираетесь обратиться к ним?
Евгений74
10.06.2010, 21:02
Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику. Хотя и в институте хирургии есть отделение пластической хирургии с очень сильными специалистами, в том числе профессор Миланов. Он один из лучших специалистов в стране. Когда планируете туда попасть?
Евгений74
10.06.2010, 21:03
Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.
Что новое?
Северянка
10.06.2010, 21:42
Что новое?
Представлена более полная и понятная для понимания картина заболевания. Обычно встречалась скудная, повторяющаяся везде информация в пять-шесть строчек.
Пока что не планирую ехать в Москву вообще...
О пластике мне тоже придется забыть - поскольку одна из оп. расположена на лице, и не имеет четких контуров. В детстве мне пробовали ее удалить (когда еще не был поставлен диагноз) - но неудачно. Она осталась, к тому же был задет лицевой нерв.
Я уже довольно спокойно к этому отношусь. Пока училась в школе, разумеется, были определенные трудности и проблемы - но думаю, это пошло мне только на пользу.
Евгений74
10.06.2010, 21:53
А в ЦННИС приходилось обращаться?
Северянка
11.06.2010, 06:53
А в ЦННИС приходилось обращаться?
Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Операции, которые были возможны, и луч мне делали в онкоцентре - куда меня направляли. А также проходила осмотр у нейрохирургов - которые на данный момент воздерживаются от какого-либо хир.вмешательсва.
Евгений74
11.06.2010, 07:54
Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.
Северянка
11.06.2010, 08:17
Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.
Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.
Северянка
11.06.2010, 08:38
Пока что для торможения их роста использую зеленый чай, различные травяные настои.
Вроде сидят тихо...
Где-то читала рекомендацию о занятиях йогой при НФ... Но здесь, наверное, идет эффект больше от умения рассла***ться, для повышения эмоциональной устойчивости.
Евгений74, читала ваш пост о занятиях спортом. Как давно вы занимаетесь?
Я сама планирую занятия танцами (по дискам - здесь нет ни клубов, ни преподавателя), думаю, польза тоже будет.
Евгений74
11.06.2010, 08:51
Занимаюсь лет десять. Начал с гантелями дома, потом пошел в тренажерный зал и начал бегать. До занятий я весил 65 кг. это при росте 187 см., тренировками довел свой вес до 83 кг.Сразу заметил, что рост мелких фибром на теле остановился, возможно просто совпадение, но хочется верить, что спорт помог. Потом перестал ходить в качалку и занялся единоборствами. Мышц стало поменьше, но единоборства интереснее. Железо и сейчас понемногу тягаю, чтобы совсем форму не терять, не очень часто и без фанатизма, иначе пластика и гибкость сильно теряется. Бегаю по прежнему, но только летом. Пробовал йогу, прозанимался недолго, около 3 месяцев, потом преподаватель уехала. Тонус йога поднимает офигительно.
Евгений74
11.06.2010, 08:54
Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.
У меня крупную опухоль на лице удалили не сразу. Сначала провели СВЧ терапию( 9 сеансов) Процедура довольно не приятная. Возможно и вам назначат что то подобное. В любом случае вердикт неоперабельности должен вынести хороший специалист.
Незарегистрированный
12.06.2010, 10:45
Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?
Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. Когда я обращалась в ЦНИИС, тамошние молодые ординаторы обсуждали одно из электронных писем, пришедших к ним. Как я поняла из их разговора, в ЦНИИС обратился мужчина, которому собака откусила пол-лица, вплоть до костей. И этого мужчину ждали в ЦНИИС на операцию. Это, конечно, совсем другой случай, но все же возможности медицины, в том числе и пластической хирургии, за последние 10-15 лет значительно выросли.
Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику.
Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.
Евгений74
13.06.2010, 07:22
Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.
Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.
Евгений74
13.06.2010, 07:23
Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?
Не только настроение, но и физический тонус, становишься как кролик энерджайзер.
Евгений74
13.06.2010, 07:24
Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. .
Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.
Северянка
13.06.2010, 13:14
А про препарат "пикногенол-экстра" никто не слышал? Читала, что он тоже тормозит рост этой гадости...
мама дани
13.06.2010, 16:22
Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Марина. Два месяца назад моему сыну Дане поставили диагноз нейрофиброматоз. Он родился с пятнами цвета кофе с молоком , но мне не сказали , что это может быть проявление болезни .Сейчас пятен стало больше ,а ещё задержка развития речи, искривление позвоночника и плоскостопие. Мы были у трёх неврологов, у генэтика, у кардиолога, у психолога и тд и у всех разные рекомендации. Я совсем потерялась и не знаю что делать. Генэтики сказали что не рекомендуют принимать лекарства и заниматся спортом надо заниматца с логопедом и ждать появятся фибромы или нет.А невролог выписал кучу лекарств и сказал , что занятия спортом обязательны для развития мышечной массы. Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? Может есть кто нибудь из Воронежа? поделитесь пожалуйста своим опытом.
Северянка
13.06.2010, 17:32
Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? .
Заниматься спортом можно, я думаю... Лучше всего плаванием (если есть возможность). Сколиоз и плоскостопие - частые сопутствующие этой болезни, так что гимнастика, я думаю пойдет только на пользу. Поскольку сколиоз при НФ также может свидетельствовать о слабости мышечной ткани, то ее нужно укрепить - иначе искривление будет прогрессировать.
При задержке речевого развития можно заниматься с логопедом, а также стараться больше читать вслух (если ребенок уже умеет читать).
Лекарства - по необходимости.
Обратиться можно еще к окулисту, дерматологу, нейрохирургу.
Я сама долгое время находилась (и нахожусь) под наблюдением онкологов (но это уже, если появились фибромы)
Евгений74
13.06.2010, 20:12
Марина лучше сгоняйте в Москву, к сожалению в провинции нет серьезных специалистов по этой болезни. Спорт не помешает, поначалу лучше аккуратно без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал для начала плавание, йогу и мягкие стили ушу.
Северянка
14.06.2010, 07:00
... без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал .. йогу и мягкие стили ушу.
О йоге - в детстве она ассоциировалась у меня только с индусом в позе лотоса, и доске с гвоздями...
Недавно, бродя по сети, наткнулась на один из сайтов, по йоге. Оказалось, что те несколько упражнений, которые мне давали для лечения сколиоза в детстве, взяты оттуда. Только называли это "лечебная гимнастика". Но после того комплекса позв-к меня долго не беспокоил.
Из названий запомнила только два : "кошка" и "кобра".
Сейчас, после травм снова начала их делать.
Но могу сказать, что и эти два неплохо снимают мышечное напряжение, и укрепляют позвоночник. Нужно полазить по сайтам еще, чтобы дополнить комплекс.
Сколиоз нужно лечить, иначе он может повлечь за собой проблемы с легкими и сердцем.
Евгений74
14.06.2010, 09:49
По йоге с торрентов можно скачать кучу материала, в том числе видео пособия. Я тоже думал, что там надо просто сидеть и перекручивать ноги узлами. А оказалось, что есть куча упражнений стоя. При этом физическая нагрузка не слабая.
Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.
Евгений, а вам уже официально вызов пришел? Или пока на основании заключения оформляют квоту?
У меня тоже есть заключение из ЦНИИС, но появиться там планирую в 2011 году. Поэтому квотой еще вплотную не занималась.
Евгений74
14.06.2010, 17:40
Мне прислали заключение и я подал документы на квоту, квота уже пришла и прислали вызов на середину июля. Не думал, что будет так быстро. Я попросил перенести на октябрь.
мама дани
14.06.2010, 18:00
Спасибо всем за советы. Сыну сейчас шесть лет , а в каком возрасте появляются фибромы и у всех ли они появляются?
Евгений74
14.06.2010, 18:21
Появляются не у всех, но у большинства. Чаще всего начинают вылезать в подростковом возрасте, видимо из за гормональной перестройки организма.
Волжаночка
15.06.2010, 05:19
Марина, моему сыну в июле 9 - фибром нет, только пятнышки. Когда же медицина сделает прорыв в лечении НФ?
Не переживайте, большинство детей перед школой нуждается в коррекции логопеда, У меня оба ребёнка год ходили перед школой к логопеду. Старшему даже уздечку языка приходилось подрезать, но все старания не напрасны - дети разговаривают идеально чисто.
Больше читайте с ребенком, пусть общается со сверстниками больше на площадке во дворе, в гости к друзьям ходите... Вы в садик ходили? Пусть вашей ежедневной нормой будет - прочитать один рассказ или сказку и посмотреть 1 мультик (лучше советский или можно Диснеевский, только не глупые бессмысленные мультсериалы). Ребёнку нужен будет запас знаний в школе, посмотрите программу для чтения 1 класс, хорошо если вы будете по этой программе что-то знать заранее, у вас есть время подготовиться.
Доброго здоровья.
Мне прислали заключение и я подал документы на квоту, квота уже пришла и прислали вызов на середину июля. Не думал, что будет так быстро. Я попросил перенести на октябрь.
И правда быстро. А я не ожидала, что они в июле работают. Ведь вроде летом плановые операции стараются не делать.
Нет, я в этом году в отпуск хочу. В прошлом году была в ЦНИИС, потом дома на больничном. Каждый год такое повторять - выше моих сил. Хотя лежали мы там с полным комфортом. Телевизор, холодильник, душ в палате. Можно было относительно спокойно выйти в Москву. По крайней мере, в магазин за укропчиком мы гоняли. По пути в Макдональдс забегали.
ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
Волжаночка
19.06.2010, 19:27
ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
Пятна, Иса, это не самое страшное в НФ.
Желаю тебе самого лучшего.
Северянка
20.06.2010, 07:51
ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.
Волжаночка права. Пятна - это не самое страшное. Если вам уже 23, и вы имеете только пятна (на данный момент), то вполне возможно - что б-нь на этом и утихнет. У каждого из-нас разная степень ее проявления. У кого-то легкая, у кого-то очень тяжелая.
Основной пик прогрессирования болезни приходится на подростковый период (у мужчин), а у женщин, помимо этого - еще и на период каждой беременности.
Не нужно зацикливаться на болезни. Бывают ситуации во много раз хуже. Живите, занимайтесь тем - что приносит радость. Вы можете видеть, слышать, говорить, двигаться, голова неплохо работает - и это уже очень хорошо.
Ну, и о мерах предосторожности при НФ не стоит забывать.
Незарегистрированный
21.06.2010, 18:09
Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Со временем она стала давить на жизненно важные центры. Проблема обострилась тем , что находилась она возле ствола головного мозга. Нейрохирурги и онкологи Украины в лечении отказали, сказали что нигде в мире таких операций не делают. И рекомендовали наблюдение. В Киеве поставили шунт, который через месяц уже не работал. О клинике Аджибадем узнали через интернет и послали запрос на лечение. И сразу получили два варианта лечения. Когда ребенка везли в Турцию, она уже практически не ходила, не разговаривала и не работала правая рука. Первую операцию в Турции сделали по замене шунта. Ребенок сразу начал разговаривать и улучшилось общее самочувствие. Вторая операция по удалению самой опухоли длилась почти 9 часов. После нее ребенок начал возвращаться к нормальной жизни. Софии сделали 3 операции включая обкалывание мышц ноги ботоксом. Опухоль удалили полностью. Профессор Мемет Озек и группа докторов из Аджибадема подарили жизнь моему ребенку. В клинике все на очень высоком уровне. Высококвалифицированный персонал. Огромное спасибо всем кто принимал участие в спасении Софии. Доктора не только прооперировали но и контролируют послеоперационный период. будет время напишу подробнее. Кстати при этой клинике есть университет где есть группа работающая с нейрофиброматозом. Клиника работает суниверситетами и клиниками европы . Раз в году можно посылать запрос и они высылают какие обследования нужны для консультации в клинике. Помоему даже заочно можно.
Незарегистрированный
22.06.2010, 10:06
Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех "светил" оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) spik.ru/com/com_spik_homepage/user/130 талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно..
Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи.
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы...
В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам.
PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ.
Нужно лечить не следствие , а причину...
Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука
Евгений74
22.06.2010, 16:43
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Тогда уж скажите где удаляли на двоечку, чтобы мы знали куда лучше не соваться.
white panther
25.06.2010, 12:17
привет всем!! Мне 23 года, у меня тоже НФ, не знаю какого типа, был выявлен в 2005 году, при диагнстировании причин сколиоза. сколиоз начался с 7 лет. на теле имеются пятна тпичные, нейрофибромы. и сколиоз, который был проперирован в 2005 году. вот когда сказали диагно толком я не знала что да как, как то увидела в прогрмамме про эту болезнь и потом нашла инфу в интернете, вот..у моей мамы тоже этот НФ, так обидно.. :(
ангелочек26
27.06.2010, 15:33
У меня тоже эта болезнь.....мне очень тяжело с этим жить....я люблю большие шумные компании, я считаю себя очень общительным человеком,но я всё больше и больше закрываюсь.В 2008 мне делали операцию(второй раз)удаляли огромную нейрофиброму,если надо будет ещё лечь под нож-я лягу.....я хочу быть как все-купаться,загорать,ходить в бассейн..я не хочу стесняться себя,а получается наоборот..(((кто знает хоть какие ибудь таблетки или другие препораты,которые пусть не вылечивают болезнь,а останавливают её развитие в будущем?Напишите...И хочется верить,что у моего сына этого не будет........:mad:
white panther
28.06.2010, 02:59
скажите , почему нельзя загорать? потмоу что нейрофибромы могут увеличиваться? и вообще у меня столько впоросов, я с казахстана, алматы а здесь такую болезнь особо не знают, редко встречались. потому толком не знаем что нельзя а что нет. в последнее время у меня появляются красные пятнышки на теле.неболього размера, и на руке кака то фигня, даже не знаю как это назвать, началась с 7, хоть в размере не увеличиватся, дерматолого предложила если беспокоит то можно попробовать удалить, но меня она беспокоит только косметически.. после всего прочитанного, так страшно заводить детей, не хочу что будущие дети мои страдали от этой болезни, мне от мамы перешел, во время беремнностю моню у мамы нейрофибромы увеличиись в количестве, а вот моя старшая сестра здорова, хоть у нее нету этого. я не думала что столько людей имеют такое же заболевание.
Евгений74
28.06.2010, 18:50
white panther, некоторые загорают без всяких последствий, некоторым наоборот становится хуже, фибромы могут увеличиться, у всех по разному. Если ухудшений не наступает, то загорать наверное можно, но без фанатизма. Я не знаю как с этим в Казахстане. В Росси можно проконсультироваться в Москве. Почитай этот форум, там указаны клиники. Не знаю как у них с приемом и лечением граждан СНГ. Позвони или напиши им.
елена в.
29.06.2010, 09:36
Ув. Евгений!Поделитесь,пожалуйста,своими наблюдениями и знаниями,что и когда нам ожидать. Моей дочке 13 лет, с рождения множественные пятна "кофе с молоком",с 3,5 лет за левым ухом болезненное узловатое подкожное образование, последние 1,5 года - то же за правым.При обследовании -зрелая нейрофиброма.Живем в провинции,уточнять диагноз поедем в Москву.Еду с грустными мыслями.Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?
Евгений74
29.06.2010, 15:48
Чего ожидать вам даже врачи с полной гарантией не скажут. Единственное, что могу сказать, что в подростковом возрасте возможно бурное появление и рост фибром. В лучшем случае дальше пятен дело не пойдет. Об абортивной форме не слышал. Поделитесь, если что то знаете. Куда именно поедете в Москву?
елена в.
30.06.2010, 10:32
Здравствуйте,Евгений!Спасибо,что откликнулись.Об абортивных и мозаичных(сегментарных) формах только обрывочные знания.Считаются одними из разновидностей НФ1,а,возможно,и самостоятельными заболеваниями. А в Москву едем в медикогенетический научный центр РАМН к доктору Галкину. А Вы большой молодец, спасибо за Ваше неравнодушие!
Евгений74
30.06.2010, 15:47
Делитесь всей информацией какую знаете, хотя бы и обрывочной. Многие люди, заходящие на сайт не имеют вообще никаких данных. Напишите адрес центра в который едете и ссылку на сайт, если знаете. Почему эту форму назвали "абортивной"?
ангелочек26
01.07.2010, 10:22
У тебя уже есть ребёнок - это счастье....я тоже переживаю.....очень стесняюсь себя,а друзья говорят,что я ДУРА(в хорошем смысле)....никому ничего не надо.....ты такая какая есть......сегодня тебя видели-завтра забыли....у тебя же есть друзья? Родители? неужели они меньше тебя любят или любили бы больше,если бы ты была как все? Да - это очень обижает,"Почему именно я?".каждому своё...не унывай....верь,что всё будет хорошо.....
И ещё,если тебя не станет,кто будет опорой и защитой твоему ребёнку....вдвоём вам буде гораздо легче
Здравствуйте! Моей дочери под вопросом поставлен диагноз нейрофиброматоз. Нужна генетическая консультация, необходимо сдать анализы, которые посмотрел бы хороший специалист. Посоветуйте, в какой диагностический центр звонить. В нашем городе его нет. В облздравотделе обещали дать направление в Санкт-Петербургский на Тобольской, 5. Но они не уверены, что из него нас не перенаправят в другой. Помогите.
елена в.
02.07.2010, 22:20
Здравствуйте! Приучаю себя к мысли,что у моей доче,возможно,это редкое заболевание.Осталось немного подождать, в конце июля будем консультироватья в Москве(метро "Каширская", ул. Москворечье,1,ГУ Медикогенетический центр РАМН,тел.регистратуры:(495)324-87-72,324-18-65,324-31-57). Спасибо форуму,особенно Евгению74! Люди живут,борятся,еще и другим помогают.Об абортиврных (стертых) формах: НФ1, который протекает с одним или несколькими симптомами.Это: или только пигментные пятна,или пятна с единичными непрогрессирущими нейрофибромами (как кожными, так и подкожными).Т.е.качество жизни существенно не страдает. Все остальное -после консультации специалиста.
Евгений74
02.07.2010, 22:26
В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?
елена в.
03.07.2010, 23:15
Какое и где лечение будет зависеть от результатов консультации. Дело в том, что у дочке только пигментные пятна и две небольшие подкожные нейрофибромы за ушами. Наверное, предстоит только выжидательная тактика,т.к.,я так поняла, специального медикаментозного лечения нет. Вся "непонятность" еще в том, что я и отец дитя здоровы (как мы думали до сих пор).
Незарегистрированный
07.07.2010, 14:01
подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?
Те, кто отвечает на подобные вопросы, вы, прежде чем писать ерунду, почитайте основы генетики, а именно принципы наследования.
Откуда взялись мальчики-девочки? КАКАЯ РАЗНИЦА ?!!!! поломка гена в 17 и 21 хромосомах. Это раз. Окуда 25 процентов и , тем более, одна пятая ? это два
главное- это тип наследования.
В нашем случапе - аутосомно-доминантный. Это означает, что в 50 процентах случаях у человека с НФ родится ребенок с НФ ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ПОЛА РОДИТЕЛЯ И РЕБЕНКА.
Если оба родителя с НФ, то вероятность НФ у ребенка 75 процентов.Это математика - нечего придумывать пятые, десятые и ссылки на пол.
Если мама и папа ЗДОРОВЫ, то вероятность рождения ребенка с НФ 1типа составляет 1 ребенок на 3000 - 4500 рождений.
Т.е. если больны ваши мама-сестра-тетя, а вас пронесло и у вас нет НФ, то вероятность, что ваш ребенок родится с НФ не больше чем у любого другого родителя на Земле(за исключением :конечсчно, тех, кто уже с НФ)
Всем желаю, чтобы проявления этой бяки были минимальны, ну и конечно, долгих лет жизни. Она у людей с НФ статистически принципиально не отличается от остальных гомо сапиенсов
Удачи !
Незарегистрированный
07.07.2010, 14:22
Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?
Мне такую ставили в лохматом 81 году, правда профессорский почерк вывел -аботийная форма)))
Это потому что на момент обследования у меня были только пятна и сколиоз, все остальное в норме. Но этот профессор , видимо, был не в курсе, что основное ухудшение при НФ идет не в дитячем возрасте, вот и поставил мне эту форму, а на деле - появились у меня нейрофибромы, да и другие проявления НФ, причем после 23 лет
Так что не заморачивайтесь формами, главное, чтобы жизнь ребенок вел полноценную. К этому и надо стремиться Всего хорошего !
Незарегистрированный
07.07.2010, 14:37
Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.
эх...если бы так было на самом деле(((
все-таки давайте не забывать, что по статистике из 2 новорожденных с НФ 1типа один получает "подарок" от родителей, а второй - от природы как следствие спорадической мутации генов у совершенно здоровых родителей.
Все те, кого я знаю с НФ - все они, как и я сама, дети здоровых родителей.
Евгений74
07.07.2010, 15:56
Женщина задавшая вопрос здорова, но ее беспокоит наличие НФ у ее матери. Я ответил, что по наследству в этом случае ее дети НФ не получат. А неомутация это отдельная тема.
В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?
А сколько анализы стоят? Хотя бы примерно какие суммы?
Евгений74
10.07.2010, 06:56
Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.
Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.
Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!
Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..
Незарегистрированный
12.07.2010, 13:55
Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!
Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..
Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
Волжаночка
12.07.2010, 13:59
Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
Ах, забыла представиться. Это писала я - Волжаночка. Пришлось зарегиться.... А то я на этом форуме молчаливый созерцатель несколько месяцев...
Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
Нет, конечно не только по НФ. Много других заболеваний: глеома зрительного нерва удалена.. полная слепота одного глаза. Полный птоз. Удвоение одной почки, другая почка перевернута.. какое-то там недоразвитие суставов..хрящевой ткани.. из главного.. и плюс голова порезана..(трепанация черепа).
А какого рода была операция?( у вас) мне после операции дали...(в начале дали с 5 до 16 лет.. тогда давали после потери одного глаза.. а потом каждый год оформляли.. и вот навсегда дали)
Незарегистрированный
12.07.2010, 16:14
Это Ольга. У нас до 16 лет. Дали в 4 года по результатам мрт. Нейрофиброматоз центральная форма.
Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...
У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.
У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.
Про видимые косметические дефекты.. не правда.. по крайней мере у нас в городе такого нет. у меня есть проблемы с видимыми косметическими дефектами(лицо). И это ВООБЩЕ не рассматривалась.
я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...
д-р семенов
16.07.2010, 12:40
Применение Авастина используется в химиотерапии онкологических больных уже лет как 5-6 как препарат второй группы точно.
Это препарат блокирующий пролиферация эндотелия сосудов!!!!
У больных с НФ 2 типа он действует лишь по причине наличия "патологических сосудов в троме опухоли" но это не препарат для излечения от болезни.
ЛЮДИ его применение не очень полезно для организма и помогает больным на начальных этапах развития опухоли, размер опухоли когда не более 2см и нарушения слуха не привели к глухоте.
Исследования за рубежом проводятся у больных с небольшими опухолями а не у больных с гиганскими невриномами!!!!!!
Реклама этого препарата не есть хорошо без специалиста это все модет плохо закончится.
Незарегистрированный
17.07.2010, 08:19
я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...
И что это за лекарство?
я родила абсолютно здорового ребёнка естественным путём (хотя у меня у самой множ.фибромы и пятна). Второго ребёнка буду рожать путём ЭКО, чтобы больше не рисковать. В Питере это стоит 150 000 р. Можно взять в кредит , родители помогут..
Еще я читала, что прививки это провокатор наследственных болезней. Поэтому я против прививок. Вы знаете что у некоторых людей этот ген находится в дремлющем состоянии? и компоненты вакцин его будят? Так что я против прививок своим детям.
Я вышла замуж за красивого успешного молодого мужчину. Любовь есть! И всё лето я хожу в шортах и майке. Мне насрать простите на мою болезнь. Слезами горю не поможешь. А уйдёт муж - и фиг с ним! У меня есть ребёнок.
Я удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.
Во время беременности да, появились новые.. Но мелкие.. в основном на животе.. Но другие которые были - в размерах не увеличились.
Евгений74
17.07.2010, 13:58
удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.
Где удаляете? Выкладывайте информацию о клиниках, чем больше ее будет на этом топике, тем лучше.
Дада.. мне тоже интересно узнать где их удаляют..
Евгений74
17.07.2010, 16:28
Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.
Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.
я очень боюсь что-то делать.. вдруг наступит ухудшение?..
Надо будет с генетиками посоветоваться.
Евгений74
17.07.2010, 20:20
Если есть проблемы на лице, то попробуй обратиться в ЦНИИС, ну и с генетиком пообщаться будет не лишне.
На лице то есть, но врачи говорят "мы сделали все, что могли"
Но спасибо, обращусь!
Евгений74
18.07.2010, 08:18
А где "сделали все, что могли"? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был "опыт" лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.
А где "сделали все, что могли"? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был "опыт" лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.
Ну да в провинции. а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте, а то я гуглила и ничего не нашла.
В прошлом году ездила в "Микрохирургию глаза" к какому-то очень важному и значимому врачу, в общем он отказал. Вот хотелось бы про ЦНИИС узнать.
а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте
сайт ЦНИИС - cniis.ru/ Но про цены по поводу оперативного лечения НФ там ничего не сказано. Это лечение подпадает под квоту, т.е. делается бесплатно, если эту квоту вам дадут в вашем регионе. Хотя я пыталась узнать, сколько всё будет стоить, если квоту не дадут. Надо сказать, тут все индивидуально. Отдельно операция, отдельно - дни пребывания в стационаре. При выделении квоты в стационаре держат столько, сколько нужно, при платной оперции соответственно столько, сколько вы себе можете позволить. Потом просто амбулаторно приезжаете на осмотр, перевязки, снятие швов. Кстати, квотников тоже пытаются отправить на амбулаторное лечение если не хватает мест.
Волжаночка
18.07.2010, 13:06
Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?
Спасибо, за ссылку.
я вот боюсь что ухудшение будет.. :(
Евгений74
18.07.2010, 14:39
Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?
Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.
Незарегистрированный
18.07.2010, 15:03
я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу
laserdoctor.ru
цены: 500р ( новообразование до 1 кв см.)
Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.
Да, действительно, квоту дают в департаменте здравоохранения. Только до этого надо получить заключение, что в вашем регионе вам помочь не смогут. Я в прошлый раз на этом этапе столкнулась с трудностями. Челюстно-лицевые хирурги краевого центра решили поэкспериментировать сами, дав заключение, что я не нуждаюсь в помощи Москвы. Спасибо руководству клинической больницы нашего города, которые сделали документы для квоты в обход такого заключения.
Евгений74
18.07.2010, 17:18
Интересно. С меня не спрашивали заключения, что мне не могут помочь в моем регионе, у меня было заключение из ЦНИИС и его хватило. А похожая ситуация у меня была еще в советские времена, тогда краевые хирурги, не дали направление в Москву, заявив, что у нас такие же врачи как и там. Эти такие же накосячили так, что до сих пор разгребаю. Надеюсь, они горят в аду.
Евгений74
18.07.2010, 17:21
я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу
laserdoctor.ru
В центре лазерной хирургии в Москве могут удалить лазером и большие, самая крупная которую мне убрали, была в диаметре 5-6 см.
Assimptotika
25.07.2010, 16:39
Здравствуйте. У меня сыну 11 мес. с рождения уже появилось 7!!! пятен цвета кофе с молоком, будь они неладны(((,были у дерматолога он высказал предположение по поводу нейрофиброматоза и я конечно аааафигела((( так как никогда и никто из наших с мужем семей с таким не сталкивался, и как же я надеюсь что и не сталкнемся, а пятна окажутся просто совпадением какимто... сам врач сказал что нужно ждать, мол болезнь диагностируется в подростковом возрасте, а сейчас проверятся каждый год у окулиста и невролога, сказал что анализа на эту болезнь нет и вобщем только ждать и молится...
может кто то подскажет можно ли что то сделать? к каким врачам идти и как у деток это развивается, а то в нете пишут одно и тоже, и еще врач сказал что если нет среди родствеников то скорее всего это просто пятна, но надо быть начеку, а в нете написано что бывают первичные мутации.... вобщем я совсем запуталась((( мамочки кто еще с таким диагнозаом отпишитесь пожалуйста
и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?
Волжаночка
25.07.2010, 19:55
и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?
Это совсем не показатель, мой сын выше ровесников при таком диагнозе. Не стоит паниковать, это только один из признаков. Кто вам ставил диагноз? Что вам говорили? Куда направляли?
Первичные мутации встречаются чаще как мне кажется. Частота 1:3000.
Анализ на эту болезнь есть, писалось раньше, почитайте. Он дорогостоящий как и все генетические анализы. В городах где есть лаборатории ИН ВИТРО или Диалайн (насчет этой я немного сомневаюсь)
этот анализ можно сделать. Я интересовалась в Волгограде это стоит около 18 000.
Стоит показываться окулисту и неврологу и контролировать состояние малыша. Надеюсь с божьей помощью вы рассеите свои сомнения и ваш "диагноз" будет ошибочным. Всех благ вашей малютке.
Assimptotika
27.07.2010, 14:08
Да вот в том то и дело что диагноз нам не поставили (дерматолог областной нас смотрел), а сказали что есть настороженость по этому поводу и надо постояно проверятся по врачам(((( а за анализ то мне сказал врач, что там куча мутаций а делают только на некоторые из них и может быть что анализ отрицательный, а всеже мутация есть, да и делают в Киеве, а нам из Одессы туда с манюней нестись не прикольно(((((
а какие еще симпотомы кроме кожных и глазных? и в каком возрасте они появляются? вот очень жутко эта неопределеноть(((
Assimptotika
27.07.2010, 14:09
ой еще хотела спросить, правда что нельзя на солнце ребенку быть при такой болезни? а то при наличае моря под боком это очень актуально
На сколько я знаю, солнце нельзя. :(
ЕВГЕНИЙ!скажите пожалуйста куда можно обратится за консультацией,чтобы потом поставили на учёт?и лазером потом удалять где можно?сразу в ЦНИИС?
Можно пока я за Евгения отвечу? По моему опыту, в ЦНИИСе на учет как таковой не ставят. Делают операцию и отпускают на все четыре стороны. Но при выписке в кармане у пациента лежат рабочие номера телефонов оперировавших его хирургов, сотовые номера лечащих палатных врачей и их эл.адреса. Связываться по поводу дальнейших рекомендаций намного проще.
А для того, чтобы попасть на первичную операцию, конечно нужна консультация, на которой врачи определят, в какой именно операции вы нуждаетесь и каким способом вам лучше убрать нейрофибромы. Консультация хоть заочная, хоть очная. На очную необходимо записываться заранее. Хотя я попала без записи. Но это, как мне потом сказали, скорее исключение из правил.
С удовольствием выслушаю мнение Евгения по этому поводу.
Евгений74
28.07.2010, 20:46
По поводу постановки на учет ничего не скажу, не знаю. Лазером можно удалять во многих местах, клиник этого профиля сейчас много, посмотрите по форуму, отзывов было не мало. В ЦНИИСе сейчас вроде тоже удаляют лазером, но я там такого лечения не проходил.
Assimptotika
29.07.2010, 21:13
вот ссылки на рускоязычную инфу по нф, чуть более полную чем обычно в нете
rmj.ru/articles_2681.htm
msvitu.com/archive/2009/august/article-1-ru.php?lang=ru
понаходила еще куча англоязычного, в америке есть и спец общества и спец клиники и спец врачи по этой болезни, и нф1 у них не относится к редким заболеваниям и там каждый педиатр при виде пятен уже все выкладывает родителям и деткам ставят диагноз до года и постояно наблюдают и еще мрт делат, правда под наркозом или нет я не поняла... вобщем там все как у людей, а не то что у нас, на 3страны 1 форум))))) грустно
хотя и в америке все говорят что никак не лечится сама болезнь, только проявления, да и прогнозов никто не дает
я вот подумала что нф1 это не диагноз, это больше похоже на предсказание циганки на вокзале, типа вам будет плохо, а что плохо и как и когда, да и будет ли... ох, как же я надеюсь что мой мальчик попадет в те призрачные 40% у которых все начнется и закончится только пятнышками
Assimptotika
29.07.2010, 21:16
вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Незарегистрированный
30.07.2010, 17:58
вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Лучшие генетики в Харькове. Если Вы из Одессы,сходите обязательно в Областную детскую не поселке котовского (5 этаж главврач,забыла фамилию,узнаю напишу)-она может спротежировать в Харьков,расскажет к кому лучше,вообще она как диагност лучшая в городе
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot