Просмотр полной версии : Нейрофиброматоз
эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.
здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.
есть ещё больные нейрофиброматозом?
если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).
до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя.
одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже.
может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли?
я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить.
а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить. Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию?
вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни?
я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються...
а как сейчас лечат нейрофиброматоз? сочувствием.
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести.
В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было.
тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было.
потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае.
нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно.
и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей.
И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы.
Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"!
Еще год назад информация в интернете была более скудная.
И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты.
А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию.
Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка.
Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь.
Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают.
А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно.
так растут клетки организма или какие-то чужие?
в обшем ужас...
в 21 год появились подкожные опухоли на по всему телу в небольших количествах, сейас мне 25 количество опухолей возросло в примерно 2 раза, некоторые увеличились (до 40 мм в диаметре). врачи рекомендуют занять выжидательную позицию. проходил многосторонние обследования кроме биопсии (врачь генетик рекомендовал избегать малейшего хирургического вмешательства во избежание рецидива). диагноз - нейрофиброматоз 2 типа(слух и зрение в норме). прогнозировать развитие болезни врачи немогут, есть только статистические данные но заболевание весьма редкое и речь идет всего лиш о десятках пациентов.
врачи запретили: загорать (панамы, закрытая одежда), переутомляться(физически и психически), делать интенсивный массаж.
врачи рекомендовали: продукты с высоким содержанием белка, физические упражнения (без ощущения усталости в мышцах), избегать стрессовых ситуаций.
ползая в интернете сделал вывод что хирургическое вмешательство применяеться при угрозе жизни больного, и в косметических целях.
хирргическое вмешательство рекомендуеться делать после остановки процесса появления новых симптомов(опухоли, пигментные пятна, деформации костей и т.д), процент рецидивов в этом случае ниже.
в ряде случаев процес развития заболевания непрекращаеться всю жизнь, и ждать благоприятного времени для проведения операции нереально. в любом случе болезнь неизлечима, качество жизни косметическая операция может и улучшит, но это самообман с высокой сепенью риска получить серьезные осложнения.
я занял выжидательную позицию.
надеюсь эта информация поможет кому-нибудь разобраться со схожими проблеммами.
мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
привет! мне 29 лет, и у меня тоже диагноз нейрофиброматоз. диагностировали его у меня позно в 22 года, до этого времени врачи нечего немогли сказать про пятна кофе с молоком и про шишки на теле. в 22 года я устраивалась на работу и проходила комиссию, там и поведали об моем заболевании. этот же диагноз ставят и моему сынуле дане ( ему 4.5 м), у него пятна кофе с молоком. в нашем провинциальном городе нечего незнают об этой болезни, и нас направили в областную больницу....там выдали справку о том, чем мы болеем и написали что прививки не противопоказаны. и посоветовали посетить генетика, а тот уехал на учебу. невролог в дет.полик-ке назначал физио и массаж в 3 м., и мы это прошли. а как оказалось это нам противопоказано. больше мы к ней не ходим. я думаю, что у меня и у дани 1 тип. я понимаю, что даня подрастет и съездим в москву или в питер. а сейчас незнаю, что и делать :(
мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
Я возила к Мордовцеву своего сына, но он сказал, что больше этим незанимается
Мне 35 лет. У меня трое дитей 15 , 9 и 4 года. Первые две девочки, у них всё впорядке. А вот сынок родился раньше времени. Стали лежать по больницам, там и обротили внимание на его коричневые пятна. Нас направили к генетику Солониченко. Он поставил нам диагноз Нейрофиброматоз. Я поехала к Мордовцеву, но он сказал, что незанимается этим. Сдали онализ на подтверждения Нейрофиброматоза, а он стоит 10000 тысяч рублей и высеивается пол года. Диагноз подтвердился. Как рказалось генетический носитель я .Хотя у меня кроме нескольких кофейных пятен и узелков в глазу видимых признаков нет. Год назад я обнаружила фброму подкожную на ножке у ребёнка. А на днях мы сделали МРТ и в голове тоже нашли очаг. Что теперь делать, куда суваться я незнаю. Ни кто нехочет заниматся такими детьми. Телефон Мордовцева могу дать. 9643868
Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. В отдельных случаях возможна коррекция кифосколиоза. Иногда выполняются косметические операции для исправления дефектов внешности, но узлы имеют тенденцию разрастаться снова.
Это всё что я нашла. В интернете пробовали найти клинику?
А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?
Печальная новость. Я сегодня узнала, что професор Мордовцев умер. У меня были большие надежды на встречу с ним. Куда теперь идти незнаю.
Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей.
Только в крайнем случае, когда это угрожает жизни.
А так - даже трогать это не будут, потому что будет только хуже. Они будут расти в большем количестве и в других местах и, самое неприятное, на внутренних органах.
А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей? Я узнавала. Никто не берется. Все только сочувствуют.
Появляются новые методики ( в которых ты будешь участвовать, как подопытный кролик!), а через год-два сообщают, что она не оправдала себя - в одном стало лучше, а в другом значительно хуже и настолько, что эту методику просто уже не применяют.
К Сожалению профессор Мордовцев умер(( очень хороший доктор был.
А кафедру по последним данным расформировали.
Я проходила наблюдение у профессора.
Лечение нейрофиброматоза 1 типа проходила курсами фенкарол, кетотифен и лидаза. Но если честно косметический дефект так и присутствует- посему периодически удаляю лазером или хирургически а зависимости от размера фибромы
КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР
МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ
Незарегистрированный
24.03.2009, 16:29
Всем доброго времени суток. Я мж. мне 23 года, тоже стардаю этой болезнью, по всему телу имеются узлы, вобщем все ужасно. Имелся опыт хирургического удаления и проблем небыло с тем оперировать или нет, сдал анализа и через неделю на госпетолизацию. Я стараюсь не комплексовать и занимаюсь плаванием в басеене так как это полезно для арганизма. Сколько не искал информации в инете, все как то не как. Меня интересует способ лечения "РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ". Что это такое, как это выглядит, сколько стоит, где это делают и у кто это уже пробовал на себе?
Незарегистрированный
13.04.2009, 07:55
больные с данным заболеванием при наличие двусторонних неврниом слухового нерва при ранней диагностике, с сохранным слухом, размером менее 1.5-2см оперируются на раннем этапе, что позволяет надеятся на сохранность слуха в послеоперационном периоде, при выжидательной тактике с течением времени 100% развитие глухоты. Процент вероятности сохранности слуха в послеоперационном периоде индивидуален.
Тактика лечения так же сугубо индивидуальна и зависит от количества и размеров интракраниальных и спинальных новообразований.
В 40% у данных больных происходит спонтанная мутация гена, без наследственной предрасположенности.
Кому интересно пишите на адрес: neyromax@rambler.ru. Постараюсь ответить по возможности на все вопросы.
С уважением нейрохирург из ИНХ им. Н.Н. Бурденко.
Мне 25 лет. В 13 лет поставили диагноз НФ 2 тип. До 20 лет практически ничего не беспокоило. Потом подруги стали замечать, что я стала их часто переспрашивать. Оказывается опухоли и невромы стали расти и давить на слуховой нерв. К 25 годам я почти оглохла, но левое ухо немного слышало. 30 марта меня прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей. Слух спасти не удалось. В сентябре предстоит еще одна операция, будут удалять остальные опухоли. В итоге я совсем глухая. как жить дальше не знаю. Так угнетает тишина. Боюсь муж бросит, он хочет ребенка, а я не знаю как моя беременность отразится на моем состоянии.
Марина, если вас заинтересует, прочитайте мою историю в разделе "Жизнь инвалида". Если написала непонятно или есть другие какие вопросы спрашивайте про мое выживание с НФ 2 и 100% глухотой.
Незарегистрированный
09.05.2009, 06:56
Ну.. Не все потеряно, есть же книги с выпуклыми буквами...
Незарегистрированный
09.05.2009, 09:40
очередной раз удаляла фибромы у пластического хирурга в институте красоты СПИК в СПб на Савушкина... эти же врачи оперируют и в Москве))) результатом довольна))) вместо шишек - токнкие ниточки рубца)))
Незарегистрированный
19.05.2009, 08:28
У меня нейрофиброматоз 2 типа.
До 25 лет о болезни даже не подозревал. Затем под мышцами шеи слева появилось образование размером 3-4 см (при случайном надавливании или ударе появлялась сильная боль). Кроме этого больше ничего не беспокоило. (Было еще 2 "горошины" на руках, но я не обращал на них внимания)
МРТ показало наличие опухолей и в голове.
В 2003 году (в возрасте 28 лет) удалили 3 нейрофибромы. 2 было в голове (на тройничном и вестибулокоухлеарном нервах слева) и 1 на шее (между 5 и 6 позвонком слева).
Показание к операции: опухоль деформировала мозжечок и ствол головного мозга.
Операцию провели в Военно-Медицинской академии Санкт-Петербурга.
Как следствие глухота на левое ухо и парез лицевого нерва слева. О возможности таких последствий меня предупредили еще перед операцией. В течение 2 лет чувствительность и подвижность лица частично восстановилась.
2 нейрофибромы на руках трогать не стали, так как опасались рецидивов.
Если кому нужно могу дать контакты в Военмеде. Врачи там отличные.
С тех пор рецидивов не возникало.
Ежегодно делаю контрольное МРТ головы и шеи + 2 раза в год консультации невролога.
В настоящее время есть.
1) глухота на левое ухо (привык сразу. не беспокоит совершенно)
2) частичный парез лица слева (привыкал долго. Теперь почти не беспокоит. Иногда во время еды прикусишь щеку или язык слева и замечаешь это только по хрусту и крови изо рта :-) Во время еды из левого глаза текут слезы :-). Первые пару лет сох левый глаз, так как моргать еще не научился. Капал глазные капли и гель. Изредка бывают судороги лица слева. Вот это очень неприятно.)
3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.
Александр
19.05.2009, 08:32
Предыдущее сообщение отправлено мной
Незарегистрированный
20.05.2009, 05:33
Слышала что нейрофиброматоз лечат в Израиле, но курсы лечения очень дорогие (нужно 3 -4 курса, каждый курс стоит 45000 евро). Да даже если и не лечится - главное чтобы болезнь не прогрессировала.
Наши врачи соотечественники (включая именитых профессоров) разводят руками и говорят что это не излечимо...Я так не думаю..
Дело в том что нашему государству наплевать на больных нейрофиброматозом и оно не выделяет на лечение денежных средств.Эта тема мало изучена и по сей день в РФ.
Им проще сказать "Вашу кожу нужно чулком Снимать" - таких врачей вообще бы пристрелила!
У многих больных эта болезнь себя никак не проявляет, но так как это генетическое заболевание - передается по наследству. Видимо наша медицина хочет превратить наше государство в страну глухих!!!!!!!!!!!!!!
Александр
20.05.2009, 10:31
Так слышали или действительно лечат? Вы уж определитесь.
На данный момент НЕТ методики лечения. Просто удаляют нейрофибромы, которые реально угрожают жизни пациента.
И с какого перепоя государство должно выделять деньги на лечение? И почему именно на это заболевание?
Эта проблема не изучена. Я находила ссылку что в Германии делают операции удаляют лазером все нейрофибромы в клинике доктора Каталинич. Рецедивов пока не наблюдаеися.
Подскажите пожалуйста кто удалял нейрофибромы у нас в России. Где в какой клинике и какого доктора вы удаляли? Какое количество за раз или какую площадь? Удаляли лазером или радиоволновой хирургией. Сколько это примерно стоило.
Спасибо. Буду ждать ответа.
Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).
Здравствуйте Надежда. Нейрофибромы удаляет нейрохирург. Мне делали операцию в госпитале Бурденко в Москве. Удаляют опухоли оперативным путем ( у меня опухоли головного мозга). Вот эл. адрес госпиталя nsi.ru. Операция стоит от 160 тысяч рублей. Но мне операцию оплачивал мин.здрав.
Меня интересут удаление подкожных узлов на теле (лазером или радиоволновой хирургией). Опухолей во внутрених органах у меня нет. Мне нужна косметологическая операция. Хотела знать гле это делают и как. Какое количесво за один раз
Александр
28.05.2009, 18:38
Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).
Здравствуйте, Марина. У меня первые полгода лицо слева было парализовано полностью. Врачи предлагали делать операцию по иннервации лицевого нерва от другого, но я решил подождать еще. После полугода появились первые едва заметные движения. Чувствительность лица и движения постепенно восстанавливались в течение 1,5 -2 лет после операции. Полностью не восстановилось, но это мне уже не важно. Да и со стороны заметно только специалистам и товарищам по несчастью.
Вы говорите, что операцию провели недавно, так что вам нужно ждать. Восстановится или нет - сказать точно не может никто. Все зависит от каждого конкретного организма. Чаще всего восстанавливается в течение полугода. Этот срок вам и назвали врачи. Так что вас они не обманули, а назвали "среднестатистические" данные.
Кстати, попросите врачей назначить вам гимнастику для лица, если еще не сделали. делать ее придется ежедневно и в течение длительного срока. Но она помогает восстанавливать подвижность лица.
Гимнастику для лица мне рассказали как делать, но я ленюсь! Ещё кучу лекарств выписали от этой беды. Наверное парез разный бывает. Я чувствую эту половину лица, и боль там чувствую. Больше всего глаз и улыбка беспокоят. Но за два месяца намного лучше стало. Наверно еще не всё потеряно! Боюсь только, что до следующей операции оно не отойдет и буду я с двумя вечно открытыми глазами ходить. ведь при следующей операции ( мне будут с права удалять опухоль) возможен еще один парез.
Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.
Незарегистрированный
06.06.2009, 17:07
Здравствуйте! У меня тоже НФ 2 типа.
Поставили диагноз в 13 лет, а сейчас мне 32.
Врачи ничего сказать не могли, только плечами пожимали...
Что делать с этим заболеванием, как жить дальше, и на другие вопросы ответа так и не получила... Сейчас еще немного слышу (на одно ухо), второе уже нет.
Читала, что заболевание идет по аутосомно-доминантному типу... Но в моей семье ни у кого такого не наблюдается... Только у меня.
обращаюсь к администраторам сайта... Как Вы вообще пропускаете сообщения с оскраблением в адрес больных людей... очень не приятно... хотя бы делали сортировку а уже потом выстовляли эти сообщения. Так белый свет не мил, а еще всякие ...... пишут такое. У каждого человека свои болезни и проблемы и надо всех уважать...
мне вот так же как и Белочке говорят ни чего страшного это особенность кожи. ни кто от этого не умерал, а если умерают то под колесами трамвая....тоже в начале дерматологи сказали это не "наше" заболевание и я 12 лет жило с совершенно другим диагназом. А теперь все... их заболевание оказывается.., но ни чем помочь не могут... всего стесняешься ни на море ни в боссейн ни с друзьями на природу ни куда не можешь себе позволить...
Уже перенес оскорбления.
А можно ли как-то врачей наказать за безалаберность?
В чем причина такого низкого уровня медицины?
Добрый вечер, я больна этим заболеванием с детства. Перенесла 3 пластических операций. диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена. Сейчас мне 18 лет
у меня первая степень.... Сам нейрофиброматоз на лице а точнее на глазе, к сожалению зрения правого глаза спасти не удалось, да я собственно и не помню уже как это видеть двумя глазами. сейчас вот наши врачи сказали что они за это браться не будут, так как боятся. меня направили в Москву...
3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.
как все знакомо... постоянная утомляемость..
Незарегистрированный
24.06.2009, 09:49
у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
Незарегистрированный
24.06.2009, 09:58
мне вот так же как и Белочке говорят ни чего страшного это особенность кожи. ни кто от этого не умерал, а если умерают то под колесами трамвая....тоже в начале дерматологи сказали это не "наше" заболевание и я 12 лет жило с совершенно другим диагназом. А теперь все... их заболевание оказывается.., но ни чем помочь не могут... всего стесняешься ни на море ни в боссейн ни с друзьями на природу ни куда не можешь себе позволить...
да как я тебя понимаю я тоже немогу позволить сибе сходить на пляж и друзьями на природу а когда они меня спрашивают почему я не хожу с ними я отвечаю некогда или неохота а сам потом сижу скучаю и из - за нее мя не взяли в армию и теперь невидать престижнои работы
у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!
Незарегистрированный
24.06.2009, 17:10
незнаю но они прописывают уколы рассасываюшие таблетки и еше какието витамины в убоинои дозе суть в том што если у детеи нашли болезнь и вовремя начать лечится то болезнь может и не прогресировать
А у вас какой тип? 1 или 2? И вы же явно не ребенок, а взрослый уже человек. а когда была возможность все это приостановить этого лечения не было еще. Так что не расстраивайтесь! Мне тоже наши врачи насолили. не отправляли на операцию, хорошо в газете вычитала и документы в Бурденко отправила. Как там сказали еще бы чуть-чуть и мое лицо перекосило бы на 80%.
Незарегистрированный
26.06.2009, 06:45
у меня 1 тип возраст 25 а врачи вобше сначало ставили дерматит если бы начать лечиться раньше когда только были петна то может быть они и не выросли
А что за лечение,для того чтобы приостановить болезнь? Где можно поподробней узнать. У меня дочка 4 года тоже ставят нейрофиброматоз 1 типа ( у нее пятна цвета кофе с молоуом) Кто этим сейчас занимается какой институт? Наши местные генетики ничего не знают толком.
Незарегистрированный
01.07.2009, 21:54
у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
5 лет назад возле локтя появился шарик,как жировик,он не проступает над кожей,хирурги отправили в онкологию,там врач написал нейрофиброматоз.за эти 5 лет на обеих руках появилось много таких шариков,но они не видны а только прощупываются,жутко чешутся и при расчесах кровоточат.Правая рука выглядит не очень из за этих ранок.Все,что я здесь читаю,не напоминает мне мои симптомы,опишите пожалуйста,есть ли зуд,и как долго эта болезнь развивается....
Спасибо заранее.Таня
Незарегистрированный
02.07.2009, 18:18
Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
Незарегистрированный
02.07.2009, 20:32
Ну можно и поржать конечно,но где поржать-хватает,а вот поговорить об этом не с кем кроме врачей,и не с кем искать способы лечения от неизлечимых болезней.Ваше сообщения совершенно не вызвало улыбку,скорее недоумение.
Доброе время суток!
Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа?
Незарегистрированный
29.08.2009, 16:45
Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?
Ахматова
04.09.2009, 15:21
Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время.
У меня таже самая проблема НФ, с детства.
Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом,
а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут.
Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве?
Заранее большое спасибо.
Незарегистрированный
30.09.2009, 12:19
Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
Ахматова
02.10.2009, 06:46
Ну тогда повторяю свой вопрос - есть ли смыл удалять фибромки - не очень большие, но и не маленькие - неудобства принципиального от них нет - но вид конечно же портят - все же для женщины это имеет значение как не крути ......
Единственное чего боюсь - спровоцировать еще больший рост новых фибром
Есть различные виды этих опухолей.Лично я считаю,что справоцировать прогрессирование узлов можно удалением так сказать 1 из некоторых видов,какого именно я затрудняюсь ответить.Знаю,что такие узлы удаляли с кисти рук(сухожилия) и никакого прогрессирования не наблюдалось,я же удалял шишку тёмно-кофейного цвета со стопы, и т.д.
Прежде чем оперировать меня предупреждали о последствиях и т.п., честно скажу я этого не побоялся.Выше написаном примере со случаем узлов на кисти,он привел к полному параличу руки(кисти) узлы были размером с перепелинное яйцо после операции рука снова востановилась.
Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии.
Ахматова
02.10.2009, 08:28
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Удалить их можно в любой больнице,и сделать это может обычный хирург.Не знаю как в вашем случаи...что вам нужно если вы уже решились на операцию : найдите хорошего хирурга(опытного) и не обязательно ездить из города в город ради этой операции , справка от терапевта или педиатра о допуске к операции,и еще бы я вам посоветовал сдать анализ-крови на свертываемость. Знаю даже,что такие операции делают бесплатно (т.е. биопсию), но опять же не верю никому и сам думаю , что все зависит от места с которого собираетесь удалять узлы и сложность операции по оценке врачей.Также хирург может завести речь о денежной выплате за операцию, вам мой совет ! Не верьте им с полуслова ! Всегда пытайтесь переубедит их на более меньшую сумму ибо они уж слишком загибают (не пугайтесь того,что я написал про Загибают )) это сильно сказано, просто преувеличивают ). Пример с операцией на кисть руки на которой было несколько узлов в сухожилиях и хирургу же оплатили эту опирацию в размере 5 тыс.руб. не просто чтобы он вырезал а чтобы еще все сделал аккуратно.Вообщем думайте ! Спрашивайте , не стесняйтесь !
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Тестировался этот препарат в Казахстане но выписать его может любой Невролог, также и зарубежом. Опять же не знаю как в вашем случаи, но эта информация была для тех у кого поставлен НФ2.
Для тех кому охота более подробно поговорить о болезне или так сказать с глазу на глаз а не в общий, я в контакте vkontakte.ru/id49438253 Пишите,спрашивайте не стесняйтесь !
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
Опухоль в головном мозге, если не ошибаюсь по МРТ "Субарохноидальное расширение ликворного покрова" ? (извиняюсь за грамматику не удалось точно запомнить ) ) Как давно делал МРТ ?
И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
Так что товарищи не падайте духом,что я и сам стараюсь постоянно делать ! Общаемся,спрашиваем,рассуждаем и т.д.
Я не знаю, что еще добавить дабы не дать раскисать людям с этим заболеванием ! Еще раз скажу ! Лечение от Нейрофиброматоза существует и даже 2 !
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.
Незарегистрированный
03.10.2009, 12:41
Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.
Так я вообще узнала о диагнозе когда его сынули ставили. А сейчас у сынули опухоль с ножки и паха начала переходить в брюшную полость. Уже пошла в доль кишечника. Что делать не знаю.Умоляю дайте пожалуйста адреса заграничных клиник- где хоть, что то пытаются сделать.
Исследователи обнаружили первое эффективное средство лечения опухолей у пациентов с нейрофиброматозом второго типа (НФ2).
У пациентов с нейрофиброматозом 2 типа доброкачественные новообразования развиваются в нервной системе. Наиболее распространенный тип новообразований – невринома слухового нерва (вестибулярная шваннома, невринома VIII нерва, акустическая невринома), которая является доброкачественной медленно растущей опухолью, происходящей из клеток, входящих в состав оболочки VIII-го черепного нерва. VIII черепной нерв (преддверно-улитковый) состоит из двух порций, отвечающих за слух и вестибулярный аппарат. Эта опухоль практически всегда вызывает значительное ухудшение слуха (хотя и постепенное), а также звон в ушах и головокружение. В тяжелых случаях опухоль может сдавливать ствол головного мозга, что приводит к серьезным неврологическим осложнениям (например, сильные головные боли, затрудненное глотание, паралич лицевых мышц) и может стать причиной смерти.
В настоящее время такие опухоли лечатся хирургическим путем или радиохирургией. Однако хирургическое вмешательство может приводить к осложнениям, и во многим случаях приводит к полной потере слуха.
Однако данные нового исследования показали, что ингибитор ангиогенеза бевацизумаб/bevacizumab (Авастин/Avastin) уменьшает невриномы, улучшает слух и облегчает другие симптомы у пациентов с НФ2.
Бевацизумаб – это противоопухолевый препарат, который сокращает приток крови к опухоли и таким образом останавливает ее рост.
Но ранее этот препарат не использовался для лечения неврином слухового нерва, т.к. считалось, что он эффективен только в отношении злокачественных образований и что невриномы не стимулируют образование новых кровеносных сосудов, в отличие от злокачественных опухолей.
Однако ученые проаназировали образцы ткани неврином, вызванных НФ2, и нашли признаки развития новых кровеносных сосудов, после чего было принято решение проверить, действует ли бевацизумаб на этот вид доброкачественных новообразований. Исследование проводилось на 10 пациентах с невриномой слухового нерва, вызванной НФ2.
Уменьшение опухоли было отмечено у 9 пациентов, причем у шести – более чем на 20%. Уменьшение опухоли наблюдалось между 11 и 16 месяцами лечения. У 7 пациентов из 10 к моменту начала лечения уже наблюдалось ухудшение слуха. Во время лечения у четырех из них слух начал восстанавливаться.
Результат является беспрецедентным в истории лечения нейрофиброматоза. Впервые доказано, что с помощью фармакотерапии можно не только остановить рост опухоли, но и существенно уменьшить ее размер и даже частично восстановить слух.
ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОФИБРОМАТОЗА С ПОМОЩЬЮ ЛАЗЕРА. Д. КАТАЛИНИЧ. (ГЕРМАНИЯ)
Статья перепечатана с журнала «Хирургия»,5,1996 им. Пирогова.
Некоторые слова не были распознаны, заменены на (?)
За последние 6 лет с использованием лазерной хирургической методики лечили 24 больных с нейрофиброматозом I . Удалены все нейрофибромы по всему телу: на поверхности кожи и в подкожном слое. Со временем методика была усовершенствована, что позволило радикально удалять все поверхностные нейрофибромы . Наблюдение показало, что при полном и радикальном удалении нейрофибром с помощью лазера рецидива не наблюдалось. В тяжелых случаях частично используется и обычная хирургическая методика. Однако удалить все нейрофибромы , включая, самые маленькие, невозможно без лазера. В настоящее время описываемая методика является единственным эффективным средством лечения нейрофиброматоза I .
Нейрофиброматоз (болезнь Реклинхаузена ) – это генетическое нарушение, имеющее 5 форм клинического проявления по Riccardi . Около 90% случаев относится к нейрофиброматозу I (НФ I ) – выраженной кожной форме, характеризующейся клинической триадой: 1) единичными или множественными нейрофибромами на коже или в подкожном слое, часто слипшиеся в кляксоподобные образования, так называемые плексиформные опухоли (коричневыми пятнами цвета кофе с молоком) веснушками, рассеянными пигментациями.
Хотя нейрофиброматоз относят к детским заболеваниям, и он считается неизлечимым, применяя лазерную хирургическую методологию, можно значительно уменьшить и полностью его проявление, таким образом, очень эффективную которую не может в настоящее время дать лечение другими способами.
Целью лазерной терапии по НФ является удаление всех видимых нейрофибром , имеющихся на момент лечения, по всему телу, из-за того, что поражение распространяется на обширных участках, завершить лечение после одного сеанса почти невозможно, мы проводим его в два или три этапа. Удаление опухолей по нашей методике производится под наркозом. Операция обычно длится несколько часов (в среднем 3 ч.).
24 пациента, которые были лечены по нашей методике, составили 3 группы. В 1-ю группу входило 3 больных с начальной стадией заболевания, которая развивается сразу после появления очень мелких нейрофибром или в котором еще не произошло значительного роста опухоли. В этот период нейрофибромы имеют красновато-коричневый цвет, а их количество исчисляется тысячами. Они распространяются в основном в туловище, но иногда и на конечностях.
Учитывая красноватый цвет нейрофибром , маленький размер и поверхностное расположение, применяем аргоновый лазер. В эту группу обычно входят молодые люди, а аргоновый лазер позволяет ограничиться относительно нормальным повреждением кожи. При лечении 3 больных данной группы использовали аргоновый лазер. Один больной лечился импульсным лазером (примерно 40 000 импульсов), других – непрерывным (мощность 5 Вт, лазер фирмы « Coheren Argon Laser System 1000»)
Применение аргонового лазера на начальной стадии обусловлено небольшой травматичностью кожи, а также требуемой эффективного удаления небольших нейрофибром . Лечение нового больного начали с использования аргонового импульсного лазера, но затем решили заменить его на непрерывный (мощность 5 Вт, размер пятна 1 мм.). Эта замена обусловлена тем, что импульсный лазер требует значительно большего времени для проведения лечения и не гарантирует полной уверенности в радикальном излечении.
При развитой стадии НФ I , когда нейрофибромы значительных размеров (более 3 мм.), твердые, находятся в кожном слое, применяем СО2-лазер. Таких больных было 13 (2-я группа). На этой стадии заболевания основной задачей является испарение ткани и ее рассечения, это возможно с той энергией, которую генерирует СО2-лазер: мощностью около 20 Вт, размер пятна 0,75 мм. Возможность СО2-лазера позволяет сначала рассечь кожу над опухолью сформированным лучом, а затем, дефокусировав отрегулировать и удалить нейрофиброму .
НФ I , которая характеризуется множественными нейрофибромами различных размеров – от меньших до крупных, вызывающих выраженную деформацию тела больного. Для лечения этого заболевания применяли СО2-лазер в соединении с общепринятой хирургической методикой.
Нами была разработана новая методика лечения НФ I , названная « LPPL - lase - pinch - prtess - lase »: обрабатывать лазером-вытягивать-выдавливать . С некоторыми оговорками можно отметить, что наша методика позволила открыть еще одну монументальную возможность лазерного хирургического лечения, а именно радикальное удаление каждой единичной нейрофибромы . Лечение начинаем с того, что рассекаем кожу над опухолью, затем участок кожи над ней захватываем и поднимаем. Далее опухоль вытягиваем как можно больше каким-либо подходящим инструментом. И, наконец, ее испаряем с помощью расфиксированного луча лазера. Испарение проводим на глубине до тех пор, пока подкожный жир начнет кипеть, что расценивается как знак достижения нужной глубины, а значит, необходимой радикальности удаления. При том края опухоли также следует тщательно и полностью испарить. Кожные раны, как правило, остаются открытыми, так как в подавляющем большинстве случаев они не требуют зашивания.
Благодаря известным свойствам СО2-лазера кровотечение при операции незначительно. Методика предполагает удаление даже самых маленьких очагов, что требует хорошего увеличения. Для этой цели мы разрабатываем мощный осветительный прибор и применяем аппаратуру с 3-кратным увеличением. Недавно начали использовать лазер с двумя рабочими камерами: СО 2 и АИГ-неодимовый в одном (« Combo laser », Финляндия). При мощности СО2-лазера 20-25 Вт и АИГ-неодимового лазера 7-8 Вт манипуляция выполняется быстрее, останавливается любое кровотечение, а нейрофибромы иссекаются достаточно радикально. Мы лечили 50 больных, которым проведено 142 сеанса (в среднем 2,8 сеанса на пациента). У некоторых больных лечение удалось закончить за 1 сеанс, некоторые получили по 2-3 сеанса и более до полного удаления нейрофибром . Средняя продолжительность сеанса в операционной составила 3 ч. (один хирург, один лазер). Другими словами, нам потребовалось 426 ч. для лечения 50 больных.
Послеоперационные результаты прослежены у 19 из 24 больных. Получен ответ на два, как нам кажется, важных вопроса: был ли рецидив леченых нейрофибром , и почувствовали больные значительное улучшение своего психического состояния, связанного с болезнью.
Период наблюдения составил 1-6 лет. Места, где радикально удалены нейрофибромы , были депигментированы , беловатого цвета, без клинических признаков рецидива, что подтверждено и гистологическими исследованиями, выполненными проф. Wunsch из Института патологии (Нюрнберг, Германия).
Благодаря постоянной модификации и улучшению нашей лазерной хирургической методики показатель рецидивов наблюдавшихся больных постепенно снижался. В начале нашей работы он составлял от 1 до 30% у 7 больных, леченых 6,5 и 4 года назад: у 12 больных, леченых в более позднее время (3,2 и 1 год назад), клинических признаков рецидива не отмечалось. Однако появлению новых, генетически запрограммированных нейрофибром воспрепятствовать не удалось. Удаление нейрофибром дало четкий положительный эффект, эмоциональное состояние больных улучшилось независимо от того, был ли рецидив или нет.
Само наличие методики, эффективной при лечении данного заболевания, придает таким больным уверенность в своем будущем. В основном предъявлялись жалобы на наличие рубцов, хотя больные признавали, что удаление нейрофибром гораздо более важный положительный момент, в свете которого остающиеся рубцы не кажутся серьезным недостатком.
Лечение нейрофибром по всему телу при нейрофиброматозе I имеет два важных терапевтических момента: 1) клиническое улучшение на неопределенное время до развития рецидива (а он иногда возможен) и 2) уменьшение количества нейрофибром по сравнению с отмечавшимся до лечения. А в этом собственно и заключается цель нашей работы. Кроме того, если предположить, что мы начинаем лечение на какой-то фазе патологического процесса – в начале генетического роста нейрофибром , его середине и конце, то, попав в конец этого процесса и полностью удалив все опухоли, можно добиться полного излечения заболевания. Радикальное и полное удаление нейрофибром является краеугольным камнем лазерной хирургической методики лечения НФ I .
На рисунке представлена генетическая программа, которая предопределяет развитие нейрофиброматоза, включая неизвестную продолжительность роста опухолей. Если у одних опухоли могут расти на протяжении всей жизни, то у других рост продолжается более или менее короткий период. Соответственно конечным результатом лазерной терапии является удаление нейрофибром на том этапе, когда их рост уже закончился и рецидива не последует. Необходимо различать ложный рецидив, когда нейрофиброма развивается как новая опухоль в соответствии с генетической запрограммированностью, и истинный, когда возобновлению роста способствует (? ное иссечение нейрофиброматозной ткани.
Имеющиеся диагностические возможности не позволяют определить, закончился генетический рост нейрофибром или это лишь его фаза. Частично прогноз можно сделать (?том истории болезни и ее клинического течения. Однако утверждать, что после проведения лечения больше не будет нейрофибром значит взять на себя большую ответственность.
Об успешном лечении нейрофибром лазером можно говорить и тогда, когда после удаления нет рецидива, хотя нужно помнить, что здесь может появиться не только рецидивирующая старая, но и новая опухоль. В настоящее время невозможно определить, является ли опухоль новой или рецидивирующей.
Гистологические исследования, проведенные через 6 лет после лечения лазером, показали наличие в ткани беловатых рубцов, оставшихся от удаленной нейрофибромы , нет нейрофиброматозных тканевых структур. Это позволяет ожидать, что при радикальном удалении рецидива не происходит. Кроме того, удаление вся ?н ичной нейрофибромы уменьшает общее качество запрограммированных нейрофибром и есть теоретический принцип методик данного хирургического лечения НФ I.
inigoupiend
14.10.2009, 00:38
Неделю назад была в кино...
Фильм просто прелесть, но впечатления были напрочь испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с подружкой развлечься в этот дождливый сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь слезливое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/6037/kabelshchik]Кабельщик. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 бейлиса и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не "[url=raslabonchik.ru/film/6166/grazhdanka-ruf]Гражданка Руфь".
Набрали шоколадок, всяких сладостей, места просто замечательные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела троица парней, мы подумали что геи.
Ожидания оправдались и лично я рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную туфту. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/255919/pekar]Пекарь, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто фигня, а тут все на оборот, обидно :(
Вот такие дела...
Неделю назад была в кино...
Фильм просто прелесть, но впечатления были напрочь испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с подружкой развлечься в этот дождливый сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь слезливое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/6037/kabelshchik]Кабельщик. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 бейлиса и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не "[url=raslabonchik.ru/film/6166/grazhdanka-ruf]Гражданка Руфь".
Набрали шоколадок, всяких сладостей, места просто замечательные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела троица парней, мы подумали что геи.
Ожидания оправдались и лично я рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную туфту. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/255919/pekar]Пекарь, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто фигня, а тут все на оборот, обидно :(
Вот такие дела...
Кажется ты тему перепутала !
Незарегистрированный
15.10.2009, 08:59
Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
Есть вероятность рождения здорового ребенка !
Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
Знаю по прочитанному и напримере ! У знакомого родители болели этим заболиванием как мать так и отец ! Он родился здоровым и уже к его 40 летнему возрасту не наблюдается проявление этого заболивания,у егоже родной сестры оно проявилось !
inigoupiend
16.10.2009, 01:48
Неделю назад ходила в кинотеатр...
Фильм просто прелесть, но впечатления были абсолютно испорчены, сейчас расскажу почему.
Решили с девочками развлечься в этот скучный сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь теплое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/104986/svora]Свора. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 коньячка и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не "[url=raslabonchik.ru/film/232365/mylo]Мыло".
Набрали шоколадок, всяких сладостей, сидения просто отличные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела пара парней, мы подумали что геи.
Предчувствия оправдались и лично соседка рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную хрень. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость.
Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/231902/vykup]Выкуп, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто отстой, а тут все на оборот, обидно :(
Вот такие дела...
здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
Посоветовать что-то серьезное из того что нужно пить,немогу ! Попробуйте заваривать "Чагу" вместо заварки , и добавлять чистотел в ванну !
здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
Еще знаю,что Бифидок хорошо выводит различные таксины из организма ! Сам его в последнее время часто стараюсь пить !
Здравствуйте! меня зовут Алексей, мне 29. У меня тоже нейрофиброиатоз. Сыпь повсей спине и груди, пятна цвета кофесмолоком, подкожные образования..эта болезнь от мамы, у неё вообще поражено почти 100% тела, так же есть у сестры чутлучше чем у меня. У брата к счастью нету. Мама предпринимала какието попытки лечения,у неё диагностировано с 12лет. Сестра тоже что то пытается..Я лично уже давно так сказать смирился (забил) на все это. Через полтора месяца 30 лет, жизнь прошла уже а будущего нет..
Удивляет как у некоторых из Вас жены и мужья есть..
Но в целом я рад что встретил форум где есть такая тема...
Незарегистрированный
20.10.2009, 05:47
Почему удивляет, что есть жены, мужья? Не надо зацикливаться на своей болезни.
Я стараюсь ее не замечать и если ты сам не зацикливаешься и не коплеуксуешь то и окружающие не обращают внимание. Я хожу и в бассеин и на пляж (ну в закрытом купальнике конечно). Стараюсь ухаживать за собой, хорошо одеваться (но это нужно любому) и никто н меня пальцем не показывает. И парни у меня были и муж( к сожалению он умер от рака пол года назад) у меня есть дочка 5 лет надеюсь у нее не проявится как у меня (она вся в папу). Ну что я еще могу сказать если нам приходится житьс этим то нужно жить а не существовать. Ведь многим гораздо хуже ведь живут же и довольно счастливо люди и с другими заболеваниями. Живут и те кто ходить не может, слепые, калеки и прочее, а унас глаза видят есть руки и ноги, можем работать и зарабатывать жить полноценой жизнью не от кого не зависим и почее. Конечно очень хотелось бы чтобы нашли лекартсво от этой болезни, чтобы наши дети не страдали, но думать нужно позитивно и тогда так и будет.
тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.
WabsHoows
25.10.2009, 03:23
Зря мужчины распространяют тысячу унизительных небылиц про дам автолюбителей, ведь собственно некоторые мужчины куда хуже и моя быль тому свидетельство. На прошлой неделе повстречались с компанией в кафешке, не сумели упустить машинную тему.
Один невыносимо выпендрежный парень, распространялся о случившемся аварийном случае. Стебались окружающие невыносимо, и Вы приготовьтесь. Бывают ведь происшествия, которые улучшают настрой.
Итак… начну рассказ… «Влип вчера на личной [url=motorlovers.ru/auto/Dodge/RAM SRT-10]Dodge RAM SRT-10 в первую аварию – получил бездну забавных впечатлений. Так лихо отмазался, так дешево, у него морда современной [url=motorlovers.ru/tuning/TechArt/GT Street(997)]TechArt GT Street(997) вдребезги разбита, а я ему только 800 баксов отдал прям-таки на месте происшествия, расстались без всяких претензий и экспертиз, вот как реальные пацаны закрывают ситуации!» Дабы поддержать рассказ, мелькнула мысль всё-таки полюбопытствовать, вдруг человек повинен в ДТП, каким макаром уладить ситуацию.
Скажем, чужой стаж никому не помешает. Вот новоиспеченный хвастун и продолжил рассказ: " Качу такой весь на расслабоне, в модной тачке - жизнь удалась. Белая кожа салона, новый трек на полную колонку, куколки не бывают незамеченными… Подплываю перед светофором, и мне сзади конкретно так «БАМ»! Врезался [url=motorlovers.ru/auto/Mini/Clubman]Mini Clubman ...
Вылезли, посмотрели - у моей машинки пол багажника вдребезги, у него - капота… Понятно, я осознал, что неправ, быстро затормозил, предложилслужбу не приглашать, порешить все на месте и протянул 800 баксов. Чувакна [url=motorlovers.ru/auto/Honda/Legend]Honda Legend настолько обрадовался, само собой разумеется – ему-то такого размера деньжата и не доставались." Нашему удивлению конца не было, у этого экземпляра опыт на дорогах 6 лет, к тому же застрахован с ног до головы.
Не виноват, ещё и денег отсчитал. Неразумно определять чайников по роду, баран – это судьба, от неё не уйдешь, и среди парней оных тоже много.
Что тут скажешь, повезло ...
Ахматова
28.10.2009, 13:37
Согласна с теми, кто говорит, что не нужно заморачиваться на этой болезни.
И все же в очередной раз поговорила с врачами - все в один голос говорят, что надо удалять
Ахматова
28.10.2009, 14:05
случайно нашла вконтакте тему про девочку больную нейрофиброматозом
если есть у кого возможность - помогите
vkontakte.ru/club12607021
Добрый вечер всем!!! У меня нейрофиброматоз 1-ый тип!! Очень много опухулей кожи разной формы!! Несколько "шишек" вырезала..остались шрамы!! Сейчас ищу хорошего хирурга, который делает косметические швы!! Недавно обнаружила какие-то образования за ушами...если кто знает что это может быть подскажите!!
helptohivplus
04.11.2009, 01:11
Нейрофиброматоз и его формы
Нейрофиброматоз - опухолевое заболевание множественных нейрофибром и пигментных пятен, главным образом, на коже и слизистых оболочках. При нейрофиброматозе могут поражаться все ткани и органы, но чаще кожа, подкожная клетчатка, нервные сплетения, нервные стволы и корешки. Обычно узлы нейрофиброматоза располагаются на туловище, шее и конечностях.
Мужчины болеют нейрофиброматозом в 2 раза чаще, чем женщины. Часто при нейрофиброматозе обнаруживают различные врожденные пороки развития, слабоумие, акромегалию.
Каковы две наиболее распространенные формы нейрофиброматоза? - Это нейрофиброматоз 1-го типа (так называемая болезнь Реклингхаузена) и нейрофиброматоз 2-го типа (центральный нейрофиброматоз). Нейрофиброматоз 1-го типа встречается в 85-90 % всех случаев нейрофиброматоза (примерно у одного из 3000 человек). Нейрофиброматоз второго типа генетически отличается от нейрофиброматоза 1-го типа и диагностируется с частотой 1:50 000.
Симптомы нейрофиброматоза
Первые симптомы заболевания обнаруживаются сразу после рождения или в детском возрасте, но могут возникать впервые и у взрослых. Они связаны в основном с появлением на коже, в подкожной клетчатке и по ходу нервных стволов опухолевых узлов.
В некоторых случаях в области поражения могут возникать зоны анестезии.
Каковы наиболее ранние признаки поражения кожи при нейрофиброматозе 1-го типа? Сначала это так называемые кофейные пятна. Они четко очерчены, светло-коричневого цвета, могут встречаться при рождении, однако чаще появляются в 1-й год жизни (в 82 % случаев). К 4-му году жизни (или раньше) они регистрируются у всех детей с нейрофиброматозом 1-го типа.
Периферические нейрофибромы развиваются в пубертатном периоде, однако увеличиваются в объеме и количестве в раннем взрослом возрасте.
Они представлены мягкими розоватыми или цвета нормальной кожи папулами или узлами, распространенными по туловищу и конечностям. Во время беременности количество нейрофибром и их размеры увеличиваются. Этот важный факт должен учитываться при генетической консультации.
Обследование больных нейрофиброматозом
Как часто и какое обследование должны проходить больные нейрофиброматозом 1-го типа? Что оно включает?
Детей надо обследовать каждые 6 месяцев, взрослых - ежегодно. Оно включает полное неврологическое обследование и измерение кровяного давления (возможно развитие вторичной гипертензии).
Детей необходимо наблюдать постоянно из-за опасности формирования кифосколиоза, преждевременного созревания или гипогонадизма.
Необходимость проведения лабораторных обследований зависит от клинических признаков. Такие болезни как акромегалия, болезнь Аддисона, гинекомастия, и гиперпаратиреоидизм также могут наблюдаться при нейрофиброматозе 1-го типа.
Добрый вечер!
Моему папе 48лет, начиная с 2009 года ему 2 раза(13.03.09 и 31.07.09) удаляли опухоли спинного мозга в одном и том же месте, причем второй раз злокачественную.Диагноз ставят нейрофиброматоз, б-нь Реклингхаузена.Сейчас он инвалид 1группы:правую ногу не чувствует,практически не ходит, из мочевого пузыря вывели катетер Петцера. месяц назад зашумело в правом ухе, в итоге- опухоль на слуховом нерве. при этом правую половину лица мышцы не слушают, в голове шумит постоянно,слух утерян., Папа хотел до нового года удалить эту опухоль ,и то, это опасно, т.к. она возле мозжечка, но вчера опять появились теже самые боли в спине, такие же как и перед операциями, все тело-как "оголенный" нерв-невозможно прикоснуться, сразу кричит.и опять все заново...сколько сердце может выдержать операций в таком темпе.....
Может как-то можно с этим бороться?или у кого-то похожая ситуация?
Просто не могу понять куда уже хуже?
не хочу терять молодого отца.
У моего ребенка 11 лет нейрофиброматоз 1 типа. Много узлов и в головном мозге тоже. Каждый год лежим в НИИ педиатрии на кафедре генетики - там врачи наблюдают за ним и все. Лечения нет. Солнце, перегревания, массаж, витамин В в любом виде - противопоказаны. В качестве компенсации 1 раз в месяц 10 дней пропивать рыбий жир - он помогает костным тканям укрепляться (солнца-то нет).
Незарегистрированный
01.12.2009, 08:59
здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
Евгений74
04.12.2009, 21:34
Всем привет. Меня зовут Евгений, мне 35 лет. У меня НФ, какого типа не знаю. С раннего детства имелась опухоль на лице, неоднократно оперировался в разных клиниках. Врачи уроды даже диагноз правильно не сразу поставили, прооперировали плохо, теперь мимические мышцы на одной щеке почти не функционируют. Лицо обезображено, в связи с чем бывали проблемы при трудоустройстве, про проблемы жизни в социуме и говорить нечего. Где то лет с 16 начали появляться мелкие узелки на коже и под кожей, врачи не рекомендовали трогать, но их становилось все больше. В какой то момент довольно активно занялся спортом, начал с железа и бега, потом перешел на единоборства. Не знаю может это просто совпадение, но рост опухолей после этого почти прекратился и новые уже не появлялись. Пару лет назад пошел к обычному хирургу поликлиники и у он удалил мне 9 шт самых крупных. Прошлой весной я начал активно искать в сети информацию и вышел на ГНЦ Лазерной медицины, расположенный по адресу: м. Кутузовская, 121165, ул. Студенческая, д. 40, стр. 1. Встретился там с профессором Александром Владимировичем Гейницем. Он взялся мне помочь. Я прошел пока два курса удаления лазером. Первый раз убрали примерно 290 шт., во второй около 100. Мне очистили руки, шею и ччастично плечи, результатом я доволен. Вот телефоны по которым можно туда позвонить: 249-39-05 (Приёмная), 249-24-01 (Справочная),
Попробуйте с ними связаться.
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов. Подумываю предложить им эксперимент, подпишу, что необходимо. Не хотелось бы передать эту заразу детям, она конечно не всегда передается, но такая лотерея меня не устраивает.
До этого всего я выходил на сайт "Травы Приморья", где предлагают лечение травами. Они мне посоветовали мазь из болеголова и травяной сбор на основе этой же травы, при этом утверждают, что при добокачественных опухолях результат почти стопроцентный. Я решил попробовать. Прошел весь курс. Эффект ноль. Написал этим идиотам, они поначалу хранили молчание. а потом ответили, что рекомендуют продолжить лечение.
Евгений74
04.12.2009, 21:38
здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?
У меня эта дрянь полезла примерно в 16 лет. Но сильно бояться тоже не стоит, у некоторых она практически не проявляеться.
Евгений74 подскажите как проходила операция (сколько по времени, сколько вы потом были в клинике, снимали ли швы, сколько заживало) И во сколько примерно вам обошлась операция.
Спасибо.
Евгений74
07.12.2009, 15:41
Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему.
Спасибо за ответ. Я конечно живу не в Москве, но там у меня брат и возможность приехать есть, главное попасть к этому доктору. Конечно очень удивляет то что в наше время что-то делают бесплатно. У меня тоже очень много образований (м.б не очень крупные но все же) и мне это очень мешает, хотя и и стараюсь жить полноценной жизнью. У нас в городе в центре косметологии удаляю нейрофибромы но удаление одной стоит 2500, таких денег у меня крнечно нет.
Евгений74
08.12.2009, 04:33
Ничего себе у вас цены, даже в Московских косметических клиниках это стоит подешевле. Если есть где остановиться в Москве, то стоит туда съездить. Бесплатно сделали потому, что положили в обычную городскую больницу, при самом институте делают операции амбулаторно и платно, не знаю почем. Для госпитализации меня, мне дали направление в какой то отдел, где я получилил талон на госпитализацию. Это потребовалось из за того, что я иногородний.
Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?
Евгений74
10.12.2009, 16:53
Мне прививки делали, все прошло нормально, но по части прививок к врачам наверное стоит прислушаться. Когда мальчик подрастет возможно не помешает спорт. Хотя врачи не рекомендуют, но мне здорово помогло.
Незарегистрированный
23.12.2009, 14:16
Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
Евгений74
23.12.2009, 17:35
Возможно в случае с вашим ребенком имеет место так называемая неомутация. Т.е. он получил это заболевание не от родителей, дефектный ген появился уже у него. Во всяком случае так мне говорили в генетической клинике, так как ни у кого из моих родных тоже нет НФ.
Незарегистрированный
24.12.2009, 09:21
Может быть и так, но в заключении написали, что у ребёнка ген не мутирован. После нового года пойдём на приём к генетику, может она нам всё-таки что нибудь скажет, надеюсь не плохого, а за 4 года хождения по врачам я такого наслушалась, даже вспоминать не хочется! Надеюсь, что всё у нас будет хорошо и у всех деток и взрослых, которые болееют НФ, надо в это верить!
Ждущий диагноза
30.12.2009, 17:26
Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!
Полагаю так же, что это может быть неизвестная мутация НФ1 - всего которых более 3000. А о НФ2 говорить не приходиться - только в Израиле диагностировать по ДНК пробуют ...
Вообще такое ощущение, что нейрофиброматоз - это группа схожих по симптиматике и мутации гена заболевания... Например, если взять бронхит, ангину, насморк и восполение лёгких - обозвать - болезни дыхательной системы с различным осложнением - получится, аля... нейрофиброматоз I типа... А туберкулёз и рак ткани лёгких, аля, нейрофиброматоз II типа...
Необходимо систематизировать нейрофиброматозы по мутациям в гене и симптомам...
Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
Думаю и нейрофиброматозы смогут пусть не личить, а избавлять кожу от пятен и фибром... Жду не дождусь...
Незарегистрированный
31.12.2009, 21:31
Всех с Новым Годом! Надеюсь в Новом Году найдут лекарство от нашей болезни, слышала если полюбить свою болезнь она ответит вам взаимностью, не будет слишком назойливой, не знаю верить в это или нет!
Евгений74
05.01.2010, 11:06
Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
А можно подробнее?
Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
Я тоже так думала, что смех лечит ВСЕ, но как же можно радоваться жизни если каждый день видишь, что появилась еще одна шишка и ты знаешь, что это до добра не приведет и от этого впадаешь в такую меланхолию..., а как извесно нервничать нам нельзя. Крепитесь друзья по несчастью.
а какое лечение? не слышала о таком! и в Москве не лечится это! не забивайте голову!
Мне тоже сказали, что не лечиться и профилактики нету для остановки болезни.Сказали, что будет хуже и хуже, единственное о чем поведали наши доктора так это о том, что есть институт в Нью-Йорке, который изучает эту болезнь. Единственное, что могу посоветовать я, так это уповайте на Господа нашего, он милосерден и быть можеть нам повезет дожить хотя бы до 50 с менее устрашающим видом...
тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
Не скажу,чтосогласна на все 100%, мне чаще говорит парень, что появилось каоето пятно или шишка, а это не совсем приятно. Как не крути, а музчины любят глазами...
Евгений74
11.01.2010, 20:43
Вообще кто нибудь в курсе как с этим обстоит за границей?
я в курсе, яъбывать туда по возможности надо отсюда, там наркотики сильнее и бабы пизже, а что касается нейрофиброматоза то я, извините, не ебу
Незарегистрированный
12.01.2010, 14:33
Зовут меня Лена,первая шишечка появилась в 17 лет,врач сказал что лучше не трогать,а что это за болезнь не объяснил.Сейчас мне 38 лет и уже их половина спины,ползут на шею и руки.Но косметически это пол беды,вот когда я простываю они и меня морозит они та жгут словно раскаленным железом приложили к спине,плачу не то слово,и обезболить никак,помочь себе тоже ничем не можешь.А врачи только подтвердили диагноз и сказали-всю кожу не заменишь.Где искать сочуствия и поддержки?
Незарегистрированный
16.01.2010, 21:22
Здравствуйте! У моего младшего сына нейрофиброматоз,у него по всему телу кофейного цвета пятна, до недавнего времени ставили 1 тип, после того как мы здали кровь 1 тип не подтвердился, какой тип у нас врач генетик так и не сказала, мы с мужем планируем беременность, в связи с чем стали проходить полное обследование, первым делом естественно пошли к генетику, у нас признаков заболевания нет, но у мужа есть две какие-то маленькие шишки под кожей, врач сказала, что это могут быть и обычные жировики, но раз у ребёнка есть такое заболевание, то она точно не уверена, больше у него нет никаких признаков. В итоге долго думая она нам поставила риск 50% рождения рубёнка с таким же заболеванием, у нас есть старший сын, ему 12 лет,и у него тоже всё в порядке. Мы с мужем очень хотим дочку, но после 50%, как-то страшновато. Может кто знает куда ещё можно написать или позвонить проконсультироваться, узнать по поводу этих шишек, могут ли они быть следствием нейрофибраматоза, может тип какой другой, в инете читала, что их 6.
Евгений74
17.01.2010, 08:08
Есть классификации, которые выделяют несколько типов НФ, но генетики считают только два. Вам обоим нужно сдать кровь на генетический анализ, без этого ни один врач точно не скажет.
Незарегистрированный
17.01.2010, 15:13
Мы с мужем сдавали кровь вместе с ребёнком и 1 тип у нас не подтвердился! Написали что всё в норме.
Евгений74
18.01.2010, 18:42
Значит, высока вероятность того, чтоэто неомутация. Ген мутировал уже у вашего ребенка и наследственность тут ни причем.
Незарегистрированный
23.01.2010, 16:46
Я так понимаю, врачи просто сняли с себя всякую ответственность и решать только нам!
Незарегистрированный
28.01.2010, 09:36
Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !
Вы говорите "может лекарство найдут от нашей болезни", да врачи диагноз поставить не могут! Мне 32 года, пятна появились сразу после рождения, когда мама пришла со мной к дермотологу, её поросту выгнали из кабинета "вы к нам зачем с такой ерундой пришли?". С 16 лет прохожу медосмотр, в том числе и дермотолога, врачи у меня спрашивают: "А что это у Вас за пятна?". Это дермотологи то! Спрашивают "Не болят? Не чешутся?" И ставят в справке "здорова".
Но пятна меня не очень волновали, с шишками пошла к онкологу. Принимал дядечка в возросте посмотрел, позвал еще двоих, стоят плечами пожимают. Единственное , что сказали, взяв биопсию, чтоэто не онкология. О диагнозе узнала в 28 лет, подруга помогла попасть в Центральную больницу в Соколниках. У меня двое детей: у младшей недавно стали появлятся кофейные пятна, я иду к детскому дермотологу, говорю про свой диагноз, о том что у нее пятна, а врач отвечает, что по пятнам нф не ставят. Говорит обследуйте печень, почки оттуда пятна. Подскажите где и как могут диагностировать нейрофибрамотоз?
Незарегистрированный
01.02.2010, 19:41
Вам нужно обратится к генетику.
Евгений74
02.02.2010, 16:03
Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !
В генетической клинике мне говорили, что можно. Они рекомендовали этот метод как более дешевую альтернативу ЭКО, для тех кто не собирается передавать НФ потомству. Но нужен именно генетический анализ, с помощью УЗИ данная патология не выявляется.
Незарегистрированный
03.02.2010, 15:46
А в какой именно клинике можно сдать анализ?
Всем привет..Мне 21 год, и у меня тоже нейрофиброматоз...Мало того что пятна повсюду, да еще по всему телу, что-то типо прищей, родинок...Хорошо, что хоть внутренних патологий нет.. Уже устал я жить с этим...Стараюсь жить полноценно. Работаю,Учусь, есть приличная машина..Если тока это вообще можно назвать жизнью... когда не на сходить речку, не позагорать, не в бассейн. Физические нагрузки вообще не рекомендуемые....Дача тоже там делать нечего мне...лишен всех основных прелестей жизни...А про личные отношения я вообще молчу...В 18 лет когда я обследовался мне сказали врачи, что их можно удалить косметический.. но только после 21-го года когда организм полностью сформулируется..Так вот посоветуйте, кто что знает по этому поводу....
Незарегистрированный
03.02.2010, 19:25
А в какой именно клинике можно сдать анализ? Хотелось бы адрес узнать, ведь наверняка это можно сделать в Москве или в Питере!
А к кому обращаться? Я так поняла генетик в детской филатовской больнице ничего конкретного не посоветовал.
И еще, извените, вопрос: А почему наша тема в разделе "инвалиды"?
Евгений74
07.02.2010, 21:12
А в какой именно клинике можно сдать анализ?
Есть генетическая клиника в районе метро Каширская. Точный адрес и телефон не помню. Если найду, обязательно напишу.
Медико-генетические консультации и лаборатории
Москва
Федеральный МГЦ - Республиканская детская клиническая больница во имя Покрова Пресвятой Богородицы Москва, Ленинский проспект, 117. т.7557387
Институт медицинской генетики РАМН - ул. Москворечье, д.1 т.324-8772
Отделение медицинской генетики НЦ АГиП РАМН, ул. Ак. Опарина, д.4. Регистратура 438-2333
Кафедра медицинской генетики ММА им. И.М.Сеченова. Справочная ММА 248-05-53
Медико-генетическое отделение ДПБ № 6 - Москва, Донской проспект, 21а
Детская клиническая больница №13 им Н.Ф.Филатова, Медико-генетический центр: 103001 Москва, ул.Садовая Кудринская 15 тел.(095) 254-26-92
Центр иммунологии и репродукции
Каширское ш., д. 34а (в помещении Института ревматологии РАМН)
Отделение клинической генетики НИИ педиатрии и детской хирургии
Москва, ул. Талдомская, 2
Санкт-Петербург
Федеральный МГЦ на базе НИИАГ им. Д.О. Отта РАМН 194000, г. Санкт-Петербург тел. поликлинической группы - 218 - 98 - 09
Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр 194044, г. Санкт-Петербург, ул. Тобольская, 5 тел. 321-60-70
Евгений74
07.02.2010, 21:22
Физические нагрузки вообще не рекомендуемые...
Мне врачи тоже говорили. что с физическими нагрузками надо поаккуратней. Но я однажды плюнул и начал. Как результат приобрел хорошее сложение и улучшил свое здоровье. Около 5 лет качался. Пробовал бег и плаванье. Потом ушел в единоборства. Уже в первый год занятий в тренажерном зале, заметил, что рост шишек на теле почти остановился, расти очень медленно продолжали лишь некоторые самые крупные, а мелкие остановились... Возможно это просто совпадение, но все же... Попробуйте. Терять вам все равно нечего. Если станет плохо, всегда можно остановиться. Если с железом не сложится, могу порекомендовать йогу или тайцзи.
Евгений74
07.02.2010, 21:31
Я был вот здесь: med-gen.ru/content/clinics/index.html
Это медико-генетический научный центр. Консультации там бесплатные.
В сеченовский институт звонил, там ответили, что данной проблемой не занимаются. звонил еще в пару контор, названий которых уже не помню. Там тоже ответили, что с такими поблемами не к ним.
Зато сам анализ платный не меньше 10 тысяч, только что звонила узнавала. Может где-нибудь есть дешевле или беслатно?
Незарегистрированный
10.02.2010, 16:40
Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в
фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме?
В КВД врач рассказывал про одну пациэнтку у которой фибромы стали появлятся после пятидясяти лет, во время гормонольной перестройки организма, до этого она неподозревала о диагнозе.
Подскажите в каком случае удаляют фибромы, меня одна беспокоит болит когда задеваю ее.
Незарегистрированный
10.02.2010, 17:41
Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в
фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме? Мы тоже ребёнку сдавали в фертилаб и у нас тоже мутаций не выявлено, хотя у ребёнка все признаки заболевания. Получается 10 тыс.заплатили просто так.
А если можно, подробнее все признаки болезни у ребенка на лицо? их больше 2 ? Просто у детей сложность в диагностики как раз из - за недостатка признаков.
есть ли здесь родители у которых их детки болеют этим редким недугом? да и кто нибудь сталкивался с трудностями социализации таких деток? и не переживайте по поводу своих болячек, хоть я сама здорова, надо научиться любить себя. нет людей совершенных, у кого то рост, вес, уши, нос и прочее!
Незарегистрированный
11.02.2010, 17:32
У нашего сына пигментные пятна кофе с молоком по всему телу и подозрение на глиому зрительного нерва.
Евгений74
11.02.2010, 20:42
А кто нибудь знает как это лечат за границей и где?
Евгений74
11.02.2010, 20:46
Подскажите в каком случае удаляют фибромы, меня одна беспокоит болит когда задеваю ее.
Если болит, лучше удалить. Но можно прихлопнуть и те, которые не беспокоят, но находятся на открытых участках тела, чисто из эстетических соображений. При использовании лазерной хирургии возможно удалить и все, но это займет время.
Евгений74
11.02.2010, 20:48
Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в
фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме?
Я не совсем понял. НФ может возникать и без мутации гена? Можно подробнее?
Всем привет. Мне завтра 29 лет.
Я родилась с кофейным пятном на попе. В дошкольном возрасте количество пятен возросло. К переходному возрасту стали появляться нейрофибромки, не превышающие 0.5 см в диаметре. Болевых ощущений никогда не испытывала, например при нажатии.
Я до сих пор не знаю, какой у меня тип - I или II. МРТ головного мозга не делала.
Внутренние органы в порядке, анализы крови и мочи в течение всей жизни хорошие. Училась всегда на пятёрки, работала в крупных фирмах на хороших должностях. В личной жизни были проблемы, т.к. ни красивых платьев, ни бассейна.. Тем не менее, я вышла замуж за любимого человека, здорового, молодого и красивого, он полностью меня поддерживает и был не против рождения ребёнка, зная все риски.
В детстве / юности врачи разводили руками.. рекомендовали не загорать, не чесать.. Никто не брался за удаление.
В 2003 году мне всё надоело и я поехала в Германию. Там я удалила несколько нейрофибром скальпелем, на данном участке ничего не выросло, но остался рубец.
В Питере я стала постоянным клиентом лазерного центра (бесконтактный лазер - удаление фибромы 500 р. до 1 см. в диаметре - что ОЧЕНЬ гуманно). Пигментные пятна я не трогаю вообще. Мажусь только кремами от пигментации, но кажется толку ноль.
Лекарства никакие не принимала, единственное, что могу рекомендовать: вести здоровый образ жизни : не курить, не пить, хорошо питаться, заниматься спортом и НЕ НЕРВНИЧАТЬ, мне кажется, что всё это только провоцирует ход заболевания и даёт рецидивы.
Немецкий врач говорил что риск передачи детям 50% и это может быть 2 пятна и 1 фиброма.. что никогда и не поймёшь передалось заболевание или нет.. к тому же его теория - каждый раз (если уж заболевание передано) нейрофиброматоз проявляет себя в более лёгкой форме, т.к. гены отца и матери смешиваются.. желательно конечно уменьшить риски (родители: здоровый+больной, чем оба больные).
Вообще я мажусь всегда различными кремами.. ну просто для успокоения.. в сауну не хожу.. мне кажется, что нельзя кожу перегревать при НФ. А еще у меня дома кошка живёт..она на меня положительно влияет.. т.к. я думаю, что сдержать НФ могут гормоны радости и спокойствия. Еще я практически никогда не принимаю никаких лекарств, парацетамол в крайнем случае.
Может как-то можно фотки выложить у кого-как.. лицо только не показываем
Так же немецкий врач говорил что иногда бывает спорадический случай - это у меня. Ни у кого в семье нет этого заболевания, прошлись по всем родственникам., даже намёка нет. Мама говорит может во время беременности что-то повлияло на хромосому плода, который отвечает за кожу (экология какая!).. Вообщем не знаю. Сейчас я на 9 месяце беременности, очень надеюсь родить здоровую девочку.
Желаю всем излечения!
[QUOTE=AA82;9714]А если можно, подробнее все признаки болезни у ребенка на лицо? их больше 2 ? Просто у детей сложность в диагностики как раз из - за недостатка признаков.
есть ли здесь родители у которых их детки болеют этим редким недугом? ]
Диагностические критерии (для постановки диагноза необходимо наличие не менее 2 критериев)
1. 6 и более пятен на коже цвета «кофе с молоком», каждое в диаметре более 5 мм у ребенка и более 15 мм у взрослого
2. 2 и более нейрофибромы (любых) или 1 плексиформная нейрофиброма
3. усиленная окраска в подмышечной и паховой областях
4. глиома зрительного нерва
5. 2 и более узелков Лиша — окрашенные гамартомы радужной оболочки глаза
6. Выраженные костные аномалии в виде дисплазии основной кости, истончения кортикального слоя длинных костей с псевдоартрозом или без такового
7. Ближайший родственник с диагностированным нейрофиброматозом типа I (мать, отец, брат, сестра, ребёнок).
Моему ребенку 7 лет, пятна стали появлятся недавно (5 небольших, одно около 8 см., веснушки в паховой области, диагноз НФ у меня, т.е. 3 признака есть, но детский дермотолог не ставит НФ.
Незарегистрированный
12.02.2010, 19:01
Дерматолог вам этот диагноз и не поставит, это может сделать генетик, у моего ребёнка пятна появились через две недели после родов, мы целый год ходили по врачам сдавали кучу анализов, пили лекарства, кот. не должны были пить, а дерматолог нам сказала, что это просто особенность кожи, а остальные врачи просто руками разводили, пока на приём к эндокринологу не попали, она нас и направила к генетику, вот там нам и поведали о нашем заболевании, а до этого я даже и не знала, что есть такое заболевание, ни у меня ни у мужа,ни у кого из наших родственников нет даже намёка на эту болячку!
В какие больницы и к каким детским врачам-генетикам вы обращались, если можно фамилии и ваше мнение о них. К кому стоит обращаться, к кому нет.
Незарегистрированный
13.02.2010, 18:15
Мы живём в Екатеринбурге и наблюдаемся в Медико-генетическом центре, кот. находится по адресу Флотская,52
Если болит, лучше удалить. Но можно прихлопнуть и те, которые не беспокоят, но находятся на открытых участках тела, чисто из эстетических соображений. При использовании лазерной хирургии возможно удалить и все, но это займет время.
Скажите, сколько времени прошло у Вас после операции, не появились ли новые образования, брали ли биопсию или делают без нее?
Незарегистрированный
15.02.2010, 12:12
Добрый день! Благодаря некоторым на форуме, у меня появилась надежда! Евгению и Саше (который призывал не падать духом) - особое спасибо. Моя история - муж очень хотел третью дочку. Беременность была тяжелая, но с ребенком все в порядке было на момент рождения. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию. Сейчас ей почти год, развитие нормальное - родимые пятна по всему телу. Живем в Крыму, но сами россияне. Тут даже ходить ни к кому не буду, летом в Москве будем. Но вообще очень страшно. Пытаюсь научить себя принимать то, что есть. Пока, если честно, не получается. Была надежда, что есть люди, у которы много пятен есть, а НФ нет, но теперь все больше уверяюсь, что это не так. Хочу владеть инфой о НФ. Чтобы, когда начнутся настоящие проблемы, помочь чем можно, не затягивать. Я так поняла, главные проблемы не на коже, а под ней. Какие посоветуете исследования? Какой смысл делать ДНК, если часто анализ не дает ответа - симптомы есть, а по анализу НФ нет? На что обращать внимание визуально. Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям? Жизнь хороша в любых проявлениях, а мы боимся. Как научиться не бояться, а радоваться тому, что есть? У меня в плане сделать сайт о НФ. Чтобы люди не носились по всему рунету в поисках инфы, чтобы можно было более полно делиться инфой.
Незарегистрированный
15.02.2010, 13:15
Да я думаю возраст здесь ни причём, мне было 24 года, мужу 30 лет, когда я забеременнела и всё равно мутация гена произошла, беременность протекала хорошо и все анализы были хорошие! Сынок родился весом почти 4 кг. Я думаю что никто от этого не застрахован.
Евгений74
15.02.2010, 14:49
Скажите, сколько времени прошло у Вас после операции, не появились ли новые образования, брали ли биопсию или делают без нее?
После операции прошло 11 месяцев. Новых не появлялось, остается небольшой белый шрам. практически не заметный. От некоторых остались красные рубцы, но и они за этот год почти все обесцветились. Биопсию не брали.
Незарегистрированный
15.02.2010, 17:44
Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.
[QUOTE=Незарегистрированный;9819]. Виню себя, что все-таки 38 моих лет и 50 мужа - виновны за мутацию.
Я тоже думаю возраст тут не причем, маме было 29, папе 27, когда я родилась, оба здоровы, родственников с таким диагнозом нет. Я родила свою дочку в 26 лет. Сейчас провожу ей обследоввание внутренних органов (назначили узи щитовидки, почек, пожелудочной железы), далее консультация эндокринолога, гастроэнтеролога, куда дольше направят напишу.
Незарегистрированный
16.02.2010, 08:00
Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.
вы не могли бы подсказать как обратиться к вашему дерматологу, раз он занимается конкретно НФ? Если он конечно в Москве.
Евгений74
16.02.2010, 21:29
Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям?
Как это сейчас проверяют не знаю. Но если опухоль НФ появится на лице, это плохо, особенно для девочки. Удалить ее полностью, не изуродовав лицо, достаточно сложно. В случае операции на лице, если до этого дойдет, будьте ОЧЕНЬ осторожны при выборе специалиста, могут накосячить. Еще при опухоли НФ на лице используют СВЧ терапию. Процедура крайне болезненная, даже с местной анестезией. По словам хирургов, она нужна, чтобы ткани зарубцевались и сделались более плотными, после чего проще провести удаление.
Незарегистрированный
19.02.2010, 12:22
Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?
[QUOTE=Евгений74;6907]
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов.
Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?
Евгений74
19.02.2010, 20:24
[QUOTE=Евгений74;6907]
Расскажите, что это были за операции, где и когда они проводились и какие побочные эффекты?
Генетик рассказала, что был эксперимент по удалению гена отвечающего за алкоголизм. У группы подопытных его удалили, но они все в течение двух лет покончили жизнь *******йством. Оказалось, что это же ген отвечает и за получение удовольствия, в результате у подопытных началась тяжелая депрессия, приведшая их к ****иду. После чего на такие эксперименты наложили что то вроде моратория.
Привет, скажите , а многим с НФ удалось найти свою половинку?
Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.
ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта
пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?
и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?
Евгений74
23.02.2010, 20:44
и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?
Я тоже в детстве много болел, часто простывал. После переезда на новое место и смены климата на более суровый, это прошло.
Евгений74
23.02.2010, 20:51
ребята как же долго я вас искала полный профан в комре и спросить ни у кого не могу держу болезнь дочери в тайне даже муж не знает ей 3 как мне быть что делать ищу у вас поддержки тяжело печатать нет опыта
Я думаю, вы зря скрываете это от мужа, скрыть такую болезнь со временем будет сложнее, особенно если она начнет прогрессировать. Это просто не честно по отношению к нему. А если вы боитесь, что узнав о болезни ребенка он уйдет, то зачем он вам вообще нужен.
вы знаете,он сам закрыл глаза на проблему-у нас все хорошо
пока у нее только пятна .кто -то из вас писал что лекарства какие-то нельзя витамины группы в почему нигде раньше не читала об этом.а массажей сколько я ей сделала!-дисплазию ставили.и летом на море усердно таскала-тоже было нельзя да?
У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.
И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
kakoe?поподробнее если можно
У моей дочери первые пятна выступили после поездки на море, оказывается было нельзя.
а сколько ей было?моя малышка с ними родилась
Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.
подскажите адреса где вы общаетесь еще на эту тему?
Мне кажется дело не НФ, просто кому-то повезло, кому-то нет. Дети у меня есть, а "вторая половинка" каждый день нам закатывает скандалы, говорит как мы ему надоели, что ему на нас наплевать, ну а если вам говорит, будет совсем плохо, помогу веревку намылить. Так что и без удаления генов жить не хочеться, держут только дети. так что не НФ мешает личной жизни, а такая личная жизнь влияет на развитие болезни, за последние 2 года появилось очень много фибром, и дочка очень переживает, постоянные простуды не проходят уже несколько месяцев, хотя до этого она практически не болела. Так что дальше КВД её сейчас не пускают, не можем обследоватся дальше.
зачем вы с ним живете?
Сергей-ЛСВ
24.02.2010, 17:50
вчера качался, обнаружил болезненную колбаску 4 см на 5 мм под кожей живота, над косой мышцей живота.
сегодня пошёл сразу к хирургам в районную поликлинику - пощупали, сказали нейрофиброма.
ни у кого из родственников онкозаболеваний не было.
мне 31 год.
на ягоднице с рождения было пигментное пятно.
звонил в онкологию - сказали, что сделать анализ можно только вырезав опухоль и проведя её обследование.
не знаю резать или нет - с одной стороны нерв травмировать с другой - сразу эту напась выжечь и начинать бороться.
у меня подозрение что вызвана эта напасть эпоксидкой, с пылью котрой я соприкасался.
вот такая ерунда.
Незарегистрированный
25.02.2010, 21:11
меня зовут Карина !мне почти 22 года !я живу в Израиле !сегодня мне поставили диагноз ! у меня на теле очень много мелких пятен,и есть несколько больших ! бородавочек этих три или четыре !
в 10 лет мне удалили опухоль с правой челюсти ! посл чего мне делали еще не сколько операцый, чтобы выровнять челюсть !
врач сказал что то что у меня эти пятна это не лечиться. а мне надо наблюдаться у невропатолога, окулиста и кожника два раза в год вот и все ! вот !
а сколько ей было?моя малышка с ними родилась
Первое маленькое пятнышко появилось в 4 года, в 7 лет, после поездки появилось еще 5 маленьких и одно большое.
Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?
Евгений74
03.03.2010, 15:46
Здравствуйте. Скажите, а веснушки подмышками это обязательно симптом нейрофиброматоза (других симптомов нет)? Или это может быть что-то другое?
Конечно, не обязательно. У меня НФ, но таких веснушек нет.
Валентинка
04.03.2010, 06:41
Здравствуйте!у меня тоже нейрофиброматос с рождения.Хотелось бы узнать что есть ли какие средство что бы опухоль не росла?Зарание спасибо
Были недавно с дочкой в 8 больнице, диагноз нам наконец подтвердили, дольше отправили на генетическое исследование, кстати врач сказал, что удалять фибромы нельзя не в коем случае, хотя детский дермотолог утверждал обратное. Незнаю что и думать.
Евгений74
06.03.2010, 22:04
По поводу целесообразности удалений врачи между собой до сих пор не договорятся. Но я буду удалять у себя по возможности все, потому что жить с этим не собираюсь.
Незарегистрированный
12.03.2010, 09:04
Всем здравстуйте! Дианоз нейрофиброматоз(1стад) мне поставили в 16 лет, из за появления на тели мелких волдырей! Сейчас мне 18, их количество увеличелось в разы, и размер тоже! У меня вот какой вопрос, если эта болезнь наследственная, я проверил 3 колена назад и по линии отца и по линии матери, такого не наблюдалось!! И ещё вопрос, тут люди пишут, что удаляли хирургическим путём- каковы результаты? спасибо!
Евгений74
12.03.2010, 15:39
Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.
Незарегистрированный
16.03.2010, 16:18
Почитай выше, там все описано. У предков этой болезни может и не быть, в случае неомутации. Я удалял сначала иссечением 9 шт., а потом в большом количестве лазером. После лазера следов практически не остается, процедура не сложная и безболезненная даже под местной анестезией.
потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..
Евгений74
17.03.2010, 14:40
потом новых образований не было?!Сколько вы заплатили за лечении в клинике?..
Новых не было, прошел всего год. Нисколько не платил, но как там сейчас не знаю.
Незарегистрированный
18.03.2010, 21:30
Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
У меня ещё недавно было куча подкожных фибром в районе шеи, около уха, в ухе...куда-то исчезли...год уже нет. Бывает такое?
Евгений74
19.03.2010, 14:11
Ни разу не слышал про такое. А что он вам вколол?
добрый вечер.я переживаю за девушку ,помните?у которой ребенок заболел и сама она больна и дома все плохо.мы общались на ящик,а теперь она исчезла.ума не приложучто делать?она писала что жить не хочется
nanan 45?женя,вы чаще всех здесь появляетесь.что делать?
я написала.она здесь называет себя nanan 45
Евгений74
24.03.2010, 21:07
Не спешите переживать. Возможно ничего страшного.
у меня должно быть 15 сообщений,тогда я смогу писать личные
блин.я.кстати,рассказала мужу.не спрашивайте как он отнесся.сама не знаю.он,похоже,тоже.у него сейчас стадия неприятия .я это проходила сама
Евгений74
24.03.2010, 21:25
Конечно работаю. Кормить меня и оплачивать поездки на операции никто не будет. С моей внешностью трудоустроиться временами было сложно, но я выкручивался. А мужу правильно сделали, что сказали. Как он это переварит уже его дело, но главное хоть будет в курсе.
часто перечитываю все с самого начала.народ не задерживается,а так жаль.интересно,почему?пару-тройку сообщений и пропали.даже аллы,по чьей просьбе сделали форум,нет
Евгений74
25.03.2010, 04:12
а семья ?есть?
Нет. Заводить семью пока не рискую, не хочу передавать эту заразу детям.
Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.
Лера, Женя а где вы живете?
[QUOTE=nanan45;11684]Здравствуйте, я здесь, пока нет денег подключить коп., пишу с почты. Спасибо за поддержку. Дома действительно все плохо. У кого есть желание кидайте писма на почту, на развод решиться мне тяжело, но и жить с ним невыносимо. Может кто дельное подскажет.[/QUO ну слава богу!я уже истерировала.мы живем на юге,на черном море.я тут пыталась жене личное сообщение послать,что делаю не так?почему оно не уходит?
ну слава богу!я уже истерировала.я тут пыталась жене личное сообщение послать.что делаю не так?почему оно не уходит?мы живем на юге,на черном море.
если жить нельзя,то чтобы делать что нельзя ,должно что-тобыть.он много зарабатывает?дает деньги?любит без ума дочь?что?
Банальная фраза " не хочу остаться одна", хотя я со своими проблемами одна. Детей не любит, денег не дает. просто тупой страх. И еще при разводе обещает забрать ребенка, вынести мебель, окна и все что было куплено на его деньги.
Были у генетика, никого толку, не она мне,а я рекомендации давала.
главное на мой взгляд это что жилье ваше.пусть живет своей жизнью в другом месте.
Ребенка может забрать,у него деньги связи.
вчера не поняли друг друга с мужем.у него дети от первого брака здоровы и благополучны и он так явно мне ими гордился ,что они удались.ну я и не выдержала. кому он этим хвалится?наша дочь не удалась.
ой!я вас умоляю!сами предложите при разводе детей оставить ему.
а я,скажите,буду платить алименты
как протекает ваша болезнь?
супчик варю мелкой,бегаю туда сюда.научите кто-нибудь как личные сообщ.отсылать.вот хотите верьте,хотите нет.но солнце светить стало ярче и жить веселее оттого,что вы здесь и женя заскакивает
Евгений74
25.03.2010, 14:20
Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.
Незарегистрированный
25.03.2010, 16:24
Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?
кажется получилось,но ,кажется,не поняла как
оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат
Евгений74
25.03.2010, 20:25
Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.
Незарегистрированный
26.03.2010, 16:02
Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.
Незарегистрированный
26.03.2010, 16:10
Еще слышала ведутся исследования в Италии и в Америке.
оля,спасибо вам что ответили.я буду держать за вас кулаки,молиться.держитесь,надейтесь.как зовут вашу дочь?янашла еще мам с такими детками на сайте eva.ru,но еще ни с кем не общалась.попробуйте.я зарегистрировалась и там.не пропадайте.в нашем с вами положении любая инфа и поддержка нужны.и ваши слова подталкивают меня к действию,спасибо.а то я как страус-прячу голову в песок.
Незарегистрированный
28.03.2010, 20:39
Лера, здравствуйте. Меня зовут Ирина. Мы живем в Крыму (вы писали, что вы на Черном Море, в России или Украине)? У дочки множественные пятнышки и пока все появляются. Ей год. Собираемся в Москву, но пока не знаем точно, к кому. Верю пока только в здоровый организм с точки зрения питания и образа жизни. Наш папа не хочет верить в заболевание, хотя я ему всю плешь проела. Ребенок третий, думали, что не последний, но я теперь боюсь еще рожать детей. Нанан, Лера вам правильно говорила, не бойтесь остаться одна, скандалы - это хуже. Спокойствие - очень важная составляющая. Говорить конечно легко, сделать труднее.
Евгений74
28.03.2010, 20:43
Нанан, если пошла такая ерунда, правильнее разойтись, лучше уже не будет ни вам, ни вашему ребенку.
Незарегистрированный
28.03.2010, 20:56
Опять Ирина. И еще по поводу сопутствующих заболеваний. Я не болела НФ, но всю жизнь болела простудами. Не надо с НФ связывать все остальное. Ослабленность организма есть у огромного количества людей, а они не болеют НФ. Мои дети мало болеют. Образ жизни имеет значение. Мы очень редко едим колбасы, фастфуд, сладости. Мы не понижаем температуру, когда она поднимается, практически не покупаем лекарства (что-то типа активированного угля не считается - это простые и нужные средства). Если кто-то заболел в нашей семье - мы даем ему поболеть. Мы не переживаем, если есть насморк, он должен быть, так задумала природа. Мы даем природе время самой разобраться и не пихаем в нос всякие лекарства. Просто следим, не даем переохлаждаться, делаем растирание, чтобы не запустить ниже простуду и так далее. Но даже и это все не главное, главное, что дети любимы, их выслушивают и дома редки скандалы. У нас есть слабое звено - это я. Я жутко за них боюсь и этим многое порчу. Уверенность в том, что все будет хорошо - это ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ много. Мне часто этой уверенности не хватает.
Евгений74
28.03.2010, 21:10
Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?
Незарегистрированный
28.03.2010, 21:26
Это Ирина. Читала, что мужчины чаще. А вам, Евгений, желаю все же найти вторую половину. Не обязательно рожать своего ребенка, хотя конечно же хотелось бы именно свое продолжение, но радость можно подарить и ребенку из Детского дома. Также огромное количество одиноких хороших женщин с детьми есть, можно полюбить и чужого малыша. Вокруг столько пьющих тупых мужиков, что эти женщины вынуждены жить одни. А вы из-за НФ вынуждены были многое понять и прочувствовать. Можно сказать, что вы даже повысили в чем-то свои ставки. Многие женщины к 30 годам уже понимают, что с лица воду не пить и главное, чтобы мужик был надежный, уверенный в себе и готовый постоять за семью.
Евгений74
28.03.2010, 21:52
Спасибо. Для меня собственные дети вопрос важный. Я последний в роду и чувствую некоторую ответственность из за этого. Надо искать возможности обойти это генетическое проклятие. Один из вариантов искуственное оплодотворение, хотя не всякая женщина на это пойдет. Но в любом случае, если у меня будут дети, НФ у них не будет. А лицо мне жизнь подпортило основательно в свое время. Есть же старая шутка о том кем лучше быть дураком или лысым... В отношении женщин, кстати заметил такую закономерность, что моя физиономия не особо смущает девушек до 20 лет и женщин после 30. Забавно.))))
Незарегистрированный
29.03.2010, 09:12
Это Ирина. Ну по опыту своему еще для человека важна фигура. Если вы привели свою фигуру в порядок - это тоже очень ценится женщинами. Потому что молодые мальчики все хороши, а вот кому уже к 40, пузики в лучшем случае, а это мало кого красит. А уверенность внутренняя в мужчине вообще снимает минусы, которые есть во внешности (даже пузики:))). Когда мой будущий муж ко мне клинья подбивал, я как раз из-за внешности (седой уже был и пролысинка на голове для меня в то время это было ужас-ужас-ужас) и возраста его даже не рассматривала. Но человек был упорный, уверен в себе и еще не сомневался, не юлил, не высчитывал. Подкупило вот это и честность. Сейчас эту лысинку просто обожаю:)
А что делать женщине полностью разочаровавшейся в жизни, не уверенной в себе, неудачнице без перспективы на лутшее?
Кто нибудь был в сокольниках ЦКВИ, у меня там знакомая работала лет 10 назад, тогда нф занимался Мордовцев, и детей как-то лечили. Что там сейчас?
Евгений74
29.03.2010, 14:34
На сложение я не могу пожаловаться, занимаюсь спортом уже 10 лет. Но только продемонстрировать его особо негде. Поскольку живу на севере, большую часть года приходится ходить в зимней одежде. А в бассейн или на пляж сходить с такой кожей как то не хочется.
Евгений74
29.03.2010, 14:37
А что делать женщине полностью разочаровавшейся в жизни, не уверенной в себе, неудачнице без перспективы на лутшее?
Нанан не надо считать себя неудачницей. Если припекло, постарайтесь изменить свою жизнь, это не так трудно, главное начать.
Незарегистрированный
30.03.2010, 08:20
Это Ирина. Евгений, фигуру женщина увидит, я вас уверяю. Вам бы найти у себя группы людей, для которых внутренний мир человека кое-что значит. Такие есть везде, туристы, психологи, те, кто работают с трудными детьми и так далее. Я когда перестала искать себе мужа, когда поняла, что и сама по себе самодостаточная личность, стала общаться в компании социоников (вид психологии) не для поиска пары, а для компании. И получила много друзей. Через полгода появился на горизонте будущий муж, когда я уже забила на то, что найдется моя вторая половина. Пока ищешь, к чему-то стремишься - это от тебя бежит. А как перестаешь искать, само к тебе идет.
Нанан, бывают тяжелые времена. Но часто за худшим, скрывается лучшее, только это понимаешь потом, сейчас ни за что не увидите. Вы еще так молоды, у вас впереди еще много всего (и хорошего, и плохого - это жизнь). Сейчас трудно, так проживайте каждый день потихоньку. Оно пройдет - это время, так уж устроена жизнь. Но от вас зависит - как оно будет проходить. Если уж вам совсем тяжело, не делайте ничего со своим настроением, попробуйте просто плыть по течению, потихоньку ваш мозг сам найдет куда выплывать. Проверено уже много-много раз. Сейчас у вас просто шоры на глазах и вам не видно всего. Содрать их не получится, расслабьтесь и они сами потихоньку свалятся, вот увидите.
часто перечитываю все с самого начала.народ не задерживается,а так жаль.интересно,почему?пару-тройку сообщений и пропали.даже аллы,по чьей просьбе сделали форум,нет
Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
о ес!два раза уже пишу такие тексты!а пока пишу ,меня выбрасывает и текст пропадает.
всем так рада!стыдно сказать,но я потеряла наш форум.вот не могу найти и все!аж руки опустились.хорошо хоть с нанан мы в самом начале обменялись ящиками.надо срочно изучать комп.он мне такие каки подкидывает.
ирина!я где-то на первых страницах уже читала о вас и очень жалела ,что вы больше не появляетесь.мы живем в россии,но это же не будет помехой в общении? я тут в еве полазила,нашу боляку нашла только на выносе,аж за 2006г.те детишки подрасли,как они живут?,как их здоровье?,где обследовались?,как лечились?никто из мам мне не ответил,а в реале я ничего не нашла
Евгений74
30.03.2010, 14:25
Ирина, я в принципе состою в таких группах. Хожу в спортзал, состою в клубе любителей бардовской песни и гитарной музыки, пару раз посещал собрания местных поэтов. Стараюсь жить полноценной жизнью.
Евгений74
30.03.2010, 14:57
Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
Жаль, что народ не задерживается. Необходимо делиться информацией друг с другом. Надо бы изучить английский, на иностранных сайтах наверняка побольше информации. Кстати, помните фильм Секретные материалы? У актрисы Джиллиан Андерсон, сыгравшей главную роль, родной брат болен НФ. Я читал где то, что она создала организацию, которая занимается этой проблемой.
ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..
Ну народ не задерживается я думаю по причине что некоторые просто отметились что "я тоже такой(такая)" и вцелом не найдя какойто потдержки ушли. А надо то некоторым может выговориться комуто,а некому...
так давайте! поначалу,понятно,все здесь в шоке!но жить -то надо!а вместе жить легче ,интереснее!
а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают
и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким
но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,
а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие
ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,
наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат
уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot