Нейрофиброматоз

[Assimptotika]

спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

[Незарегистрированный]

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

[Незарегистрированный]

спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы

[Июль]

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

к генетикам сходите можно даже в своем городе. Желаю удачи!

[Незарегистрированный]

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

[Assimptotika]

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы
да? а я и не знала :):) ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам)))
что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?
я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем

[Евгений74]

Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.

[Барбариска]

Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации.
Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,

[Июль]

Барбариск, спасибо, форум очень понравился.

[Евгений74]

Нормальный сайт, только информации пока что на этом форуме побольше.

[Волжаночка]

На этом форуме больше людей больных на голову, чем больных НФ. Хотя и информации интересной конечно больше, поскольку форум существует давно.
Спасибо, девочки занесу новый форум в закладки. :)

[Изюминка]

Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ.
Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра.
У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!

[Изюминка]

И всем снова доброго времени суток!
И еще хочу добавить, к вчерашнему посту, после визита переживала весь день. Хоть врач и славная уговаривала на данный анализ, но рожать я все равно хотела бы и хочу!!! Но запугала , всеми возможными последствиями и то, что и муж может бросить и то и се!!!
Давайте обсудим на форуме, ведь анализ не показывает какую именно форму (тяжелую или легкую)унаследует ребенок. Анализ может также обнадежить, что нет мутированного гена, а на самом деле родится больной ребенок.
Она у меня спросила не думали ли Вы др. метод зачатия, но на ЭКО полностью оплатить я не могу!
Спросила про квоты, она сказала, что на НФ квоты не даются!! Да и анализ эмбрионов тоже стоят денег, пыталась узнать сколько? Но ответа не получила!!!
На счет МРТ, да я согласна с ней!
Может по поводу анализа я ошибаюсь?

[Волжаночка]

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

[Изюминка]

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

Только собираюсь. Но уже все решила!!! Вы верно, Волжаночка, сказали, что материнский инстинкт!!! Я уверена, что все будет хорошо!

[Волжаночка]

Будет именно так. Бог то видит, что ты заслуживаешь это подарок в жизни.
Максимально подстра***ся, сделай всё что рекомендуют врачи - проверь своё здоровье у гинеколога, витамины и фолиевая кислота до беременности за 3 мес тебе и папе, исключи алкоголь и курение. В начале беременности - лёгкая зарядка, медитация, утро начинай с бодрой музыки кажд. день. Ничего печального, старайся не ругаться ни с кем, поменьше тусовок и застолий - чтобы не сглазили. Подруги - это замечательно, куда мы без них, но пусть это будут проверенные годами не завистливые родные души, общение - это прекрасно. Никогда не ходи на похороны и вообще на кладбище беременной НИКОГДА, это плохо. Твоё окружение должно быть - хорошая музыка, цветы, кошки, маленькие здоровые дети и нежный любящий мужчина (это конечно по обстоятельствам, не у всех бывает такое счастье в жизни.) И конечно движение, работа - не до упадка в сил, а в радость.

[Assimptotika]

Изюминка, материнство это счастье!!!! пока не родился сыночек я даже не подозревала, насколько много света и радости приносят с собой детки в этот мир, они как маленькие солнышки, которые освещают все вокруг. И поверьте несмотря на то, что велика вероятность что сыну поставят окончательно диагноз нф, быть его мамой самое большое счастье которое со мной случалось. А если заморачиваться по поводу цифр, то смотрите, - вероятность рождения ребенка с нф у нас с мужем 0,000(3)%!!!!!!!! это даже на сравнимая цифра с погрешностью в том анализе который вам предлогают пройти, а какова вероятность рождения малыша с дцп? какова вероятность гипоксии мозга во время родов и прочих осложнений, а во время беремености, а какова вероятность аварии? травмы? и т.д. и т.п.... невозможно жить и все время подсчитывать вероятность счастья и несчастья, то что вам суждено все равно вас найдет, а бояться из-за этого шагу ступить, это значит топтаться всю жизнь на месте

[Assimptotika]

легкой беремености и родов вам!!!! и конечно же здоровых и счастливых деток!!!!!!

[Незарегистрированный]

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

[!Александра!]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?

[Изюминка]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?

Если вы неунаследовали НФ, хотя маловероятно, но это Вам скажет генетик, то риск заболевания НФ у будущег ребенка, минимальный, т.е. это как и у всех здоровых родителей, когда происходит неомутация. У детей у кот. один из рдителей болен НФ риск заболевания 50%. Если больны оба родителя -75%.
Если ребенок родился без НФ, то и поколение будет тоже здоровым, если не произойжет неомутация гена. НФ носит наследственный характер, это заболевание на генном уровне и заболеть, как гриппом например , НФ во время беременности нельзя.
Если Вас это бесокоит сходите к генетику.

[Изюминка]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?

Хотлеа написать , что Вряд ли у Вас есть НФ. Одно пятно не является признаком НФ. Не успела от редактировать сообщение.

[Dezi]

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

[Изюминка]

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

Если у Вас пославлен диагноз НФ, то видимо Вы наблюдаетесь у врача, хотя знаю все эти наблюдения.... Прежде чем удалять, я бы проконсультировалась с онкологом, можно ли их удалять?! А удаляют их нейрохирурги. У меня нейрофиброма была с правой половины челюсти, внутри щеки. Удаляли в стоматологическом институте им. Семашко в Москве.
Не грустите все будет хорошо , найдется и Ваш парень, который будет Вас ценить не за оболочку, а за то, какой Вы человек .Источник: Личный опыт!

[Dezi]

А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?

[Dezi]

skinmaster.ru/270/Nejrofibromatoz/524
вот на спине у меня так. В точь в точь.


goltsovs.ru/wp-content/uploads/2009/06/neirofibromatose_6.jpg
вот так на груди.

[Изюминка]

А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?

Это у кого как, мне вырезали. Читала, что удаляют и лазером. Мне делали лет 10 назад, тогда было бесплатно, как сейчас не знаю. Думаю, что если государственная больница, то бесплатно, в комерческих за деньги. С НФ лучше идти через хирургов или онклогов в гос.учреждения, т.к. вряд ли в комерческих клиниках знают о НФ. Даже если и знают, не думаю, что на хорошем уровне.

[Dezi]

Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу
А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.

[Изюминка]

Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу
А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.

10 лет назад меня врачи предупреждали, что могут вырасти новые, но у меня не выросли. По литературным данным есть информация о росте новых нейрофибром, но это Вам лучше скажет врач. Не надо падать духом и надеятся , что будет все хорошо.
Я даже вот решилась на беременность и родить ребенка, уверена, что все будет хорошо.

[Евгений74]

Dezi, у меня этой дряни было больше чем на указанных вами фотках. Около половины уже убрали. Так что все возможно.

[Dezi]

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.

[Изюминка]

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.
Dezi, насчет инвалидности ничего не могу сказать. У меня ее вообще не было, не давали. Хотя и сколиоз и кифосколиоз тоже есть. Но после школы было трудно поступить в учебное заведение. Говорили : "Вам нельзя долго сидеть", в другом Ваша будущая работа на ногах, а у вас нейрофиброматоз... Дошло до того что оказалась профнепригодна даже в будущей профессии в справочном бюре отвечать на справки по 09. Когда говорила, тогда давайте инвалидность если вот так нельзя работать, сразу же получала ответ , что я здорова. Но нормальную форму справки не давали.
Говорят нужно добиваться инвалидность.

[Лиона]

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

[Изюминка]

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

Разные врачи -разные люди. Сегодня была у врача-терапевта, голова стала часто болеть, так по ее словам , что всем с НФ лучше не жить. Я спросила, а мы что не люди по Вашему? И после чего выслушила все ее мысли ,по типу о чем думали наши родители и т.д. и .т.п. Конечно было неприятно, противно! До метро шла со слезами. Хорошо муж позвонил и сказал чтобы на таких врачей просто-напросто забивала бы!

[lubashka_75]

Здравствуйте, Марина! Я живу в Воронеже, с НФ живу всю жизнь, но диагноз поставили в 19 лет, тогда же оперировалась в ОКБ, т.к родилась в деревне, то естественно были физические нагрузки и капала и "пахала" и это никак не сказывалось, как мне кажется. А вот во время полового созревания опухоль очень сильно разрослась. После операции было небольшое увеличение нейрофибром, но незначительное. Сейчас болезнь медленно прогрессирует, хотя видимых причин нет.Как мне кажется, нужно по-минимуму принимать какие-либо лекарства, а спортом наверное можно, (если вы не имеете ввиду профессиональный спорт), но не переутомляться, и меньше стрессов!!!

[Незарегистрированный]

Добрый день! мне тоже долгое время не могли сказать, что это такое. Родилась с пятнами молочного цвета. в 24 года были и шишки, но один молодой професор попросил поднять руку и сразу поствил диагноз. Для него характерна пигментация в виде веснушек в подмышечной облости и в паху

[Незарегистрированный]

скажите пожалуйста, Вы удаляли скальпелем, фибромы которые были на ножке или нет? У меня очеь большой комплекс по этому поводу, да и за беременность выросло и под соском, теперь висит типа их уже два, незнаю рисковать или нет удалением

[Незарегистрированный]

Мне удаляли скальпелем, но это было 15 лет назад, была огромная опухоль на щеке, шее и плече,( пересаживали лоскут со спины)

[Катюшка12]

Всем доброй ночи! В нашем полку прибыло) Месяц назад узнала,что у меня НФ2. Мне 22 года. Менее опытные специалисты сначала поставили болезнь Реклингаузена(при том что пятен на теле нет,фибром немного).Позже обнаружили в голове две невриномы,та,что побольше давит на стол и угрожает жизни.Посоветовали ехать в Москву удалять гамма-ножом. В инст.Бурденко не взялись-у меня размер опухоли 2,6см,они делают до 3см,но сказали,что и с таким размером гамма-нож вреден.
Была еще невринома на шее,неделю назад удалили.Там же,в Бурденко,советовали опухоль в голове удалять хирургическим путем.Почти согласилась.
Но когда узнала о других методах лечения:в Дубне(Москва)-облучение протонами, в Бурденко-фотонами,от трепанации отказалась. Последствия всем известны-и лицо,и слух.
И вообще маме моей трепанация не помогла,прожила она после нее недолго.
У матери тоже опухоли в голове были,у меня наследственное,так еще и мой ген мутировал.
Скоро начну сеансы облучения.
Духом стараюсь не падать)) Чего и всем желаю!
:)

[Катюшка12]

Да,кстати,на форуме больше встречала людей с НФ1. Знаю,что НФ2 намного реже встречаеться.Если есть такие пишите.

[Ira]

Здравствуйте. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Что нам делать? Может к этому времени уже в мире есть хоть какой-то способ приостановить рост опухолей? Резать боимся. Слышала в какой-то передаче, что американские генетики разрабатывают метод, как я поняла, по лечению рака, который передается наследственно. Если они на генном уровне вносят какие-то коррективы и верят в то, что это повлияет на раковые опухоли, то может могут попробовать и с доброкачественными. Мы даже готовы стать "подопытными кроликами". Ведь в нашей ситуации выбор небольшой. Простите, что так много у сумбурно написала, но не знаю уже что делать и к кому обращаться. Очень прошу, все, кто сталкивался с подобной проблемой, посоветуйте, пожалуйста, что нам делать. Может кто-то знает выходы на заграничные клиники в которых реально могут помочь. ОГРОМНОЕ СПАСИБО. С уважением, Ирина.

[lubashka_75]

на солнце нельзя,

[Юlechka]

добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.

[Катюшка12]

добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.

У меня аналогичная ситуация. В Бурденко такой же вариант лечения предлагали.Отказалалась,буду лечиться сразу радиохирургией,очень надеюсь,что она поможет и до хирургического вмешательства не дойдет.

[Юlechka]

кому делали радиохирургию? поделитесь.

[Незарегистрированный]

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

[Ira]

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

[Kotyra]

Здравствуйте всем!
У меня ребенку 2,5 года, с рождения у него по всему телу пигментные пятна и сединка на голове. В 1,5 года обнаружились нарушения в походке (пьяная походка). Мы обратились к неврологу, который, в свою очередь, отправил нас к генетику. Генетики поставили диагноз факоматоз и отправили на полное обследование в неврологическом диспансере. Мы прошли все обследования (ЭЭГ, МРТ и все анализы). Невролог поставил нам диагноз - нейрофиброматоз, включающий в себя мозжечковую атаксию, задержку психо-речевого развития, задержку моторного развития, а лечения не назначил, т.к. наше заболевание не лечится. Порекомендовал оформить инвалидность ребенку. Проконсультировавшись с другим неврорлогом, нам объяснили, что нейрофиброматоз не лечится, но симптоматика вполне корректируется, к тому же заболевание прогрессирующее и с возрастом сыну будет становится хуже. Нам было назначено лечение примерно как при дцп. Хотелось бы узнать, что же нам все таки делать? Может кто-то сталкивался с подобной проблемой? И вообще кому-нибудь рекомендовали оформиться на группу с данным заболеванием?

[Евгений74]

Kotyra, инвалидность при этом заболевании можно оформить, тем более с такими смптомами как у вашего ребенка. По поводу лечения лучше обратиться в крупные центры в Москве или в Питере. В регионах врядли смогут помочь.

[Kotyra]

А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.

[Незарегистрированный]

По моему у вас в Новосибирске есть генетический центр, если не ошибаюсь!

[Евгений74]

Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.

[Kotyra]

Спасибо большое за информацию. Генетический центр у нас в Новосибирске есть, они нам и поставили диагноз и дали рекомендации. Хотелось бы проконсультироваться просто со специалистом, который занимается конкретно данным заболеванием.

[Юlechka]

А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.

в авиценне есть нейрохирург - он мне делала операцию обратитесь к нему. просто поищите нейрохирурги новосибирска в нете запишитесь наприем.

[Юlechka]

Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.

ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут

[Незарегистрированный]

Всем здравствуйте!случайно нашла сайт, может на удачу.у меня нейрофиброоматоз 2 типа, и этим все не ограничивается на шее видное образование, по всему позвоночнику идут мелкие образования, из-за этого болят ноги, кружится голова, а мне еще 23 и куча планов на будущее.Память тела очень сильна вирежешь одну опухоль вырастет другая, еще больше.Оперировали меня в Бурденко в Москве, толку мало раньше хоть голова не болела, а сейчас в плохую погоду шалит зараза.Если честно я сначала кинулась к эксрасенсам, не помогло.Не верила наверно.Вообще я обратилась к Богу, он все знает и точно поможет.Я видела те чудеса, просто пока рано наверно.А больше и обратиться не к кому,кроме Бога.Я думаю это искупление грехов за свой род, раз болезнь наследственная.

[Евгений74]

ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

[Kotyra]

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

[lubashka_75]

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

[Евгений74]

lubashka_75, у меня такое бывает изредка.

[Serioz@]

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата "Бецизумаб" что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !

[Serioz@]

vkontakte.ru/id49438253 пишите ! рассказывайте как у вас это заболевание проходит (для своего опыта даже) ! поделюсь,расскажу и тд ! я не дам вам укиснуть !

[Serioz@]

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

это не остановится ! разве что у вас справоцирует эффект дерева ! мне в лс ! сылку дал

[Serioz@]

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

после выдавливания образуются новые ?

[Serioz@]

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

слишком дегко скащано ! кофейные пятна лишь признак 1-го типа ! 2 - же тип более распространен как эффект дерева ! может ограничить слух или зрение !

[Serioz@]

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Нет под-опытных кроликов ! дал ссылку ! пишите ! проконсультирую !

[Serioz@]

всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата "Бецизумаб" что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !

Бевацизумаб ! Опечатка была

[Serioz@]

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

[Serioz@]

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

отвечаю в кратце и не всем ! нет ! эта болезнь не останоится в какой форме она-бы небыла ! как и в НФ1 так и в НФ2 !

[Serioz@]

Товарищи ! вы так и непоняли ! Это Ген мутирован и с ним ничего не поделаешь разве что я нашол так это : " Бевацизумаб " на пару с химиотерапией или лазерная хирургия в 1-от случаи НФ,или-же ваше огромное желание в церкви перед богом ! это не приговор ! так сказатьэто испытание !

[Serioz@]

нейрохристоз
ты вафлю свою офни ! дай бог тебе это заболивание на себе пережить засранцу !

[Serioz@]

vkontakte.ru/id49438253 Пишите ! каждую ситуацию на себе почувствую и подскажу ! Не хуже врача

[Евгений74]

Serioz, все что знаешь, напиши здесь. Делись информацией, скидывай в общую копилку.

[Ira]

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?
Лазерной хирургией интересовались. Сказали однозначно - нельзя! Опухоль "запутана" в спинном мозге, если облучать, можно зацепить сам мозг с соответствующими последствиями. насчет денег - не жалко потому, что их нет. Если на что-то стоящее, то можно собрать, но пока никто ничего действенного не предложил. Насчет бевацизумаба/bevacizumab (Авастина/Avastin) не могу найти ни одного врача, который посоветовал бы, рассчитал дозы. Это ведь не чай из травок, что просто так можно экспериментировать. Читала в литературе, что очень много противопоказаний. Очень хотим попробовать, так как у нас не много вариантов, но пока ищем онколога, который бы расписал схему лечения. Если есть на форуме врачи, которые имели дело с этим препаратом, то подскажите как применять.

[Евгений74]

По поводу бевацизумаба ничего не слышал. Бегло прочел в сети кое что по нему. Настораживает, что среди противопоказаний в числе прочего указаны метастазы в Центральной Нервной Системе. Думаю, что при 2 типе он не подойдет.

[Волжаночка]

Serioz@, вы врач или излечились от НФ? На чьём опыте вы проследили положительное действие препарата Бевацизумаб при НФ? Простите если эта информация была раньше, я не нашла.
Только полностью безнадёжный человек может решиться на приём этого препарата. Вы читали побочные действия? Его никак нельзя принимать профилактически!!!!

[Юlechka]

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

вот именно ее пока дадут- быстрее помрешь

[Kotyra]

Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?

[Июль]

Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?

Нет. Либо 1.. либо 2. Я по крайней мере такого не слышала.
И да, я кстати тоже из Новосибирск..

[Июль]

Второй в первый может..
а наоборот нет.

[lubashka_75]

после выдавливания образуются новые ?
насчёт новых не знаю,вроде бы нет, (у меня очень много мелких, поэтому трудно понять), размером больше не вырастают, воспаление со временем сходит и возвращается к прежнему размеру. Появление новых фибром я больше связываю с лекарствами, хотя ничего особенного не калоли,( но в нашем случае, по-моему никто точно сказать не может, что можно,что нельзя)

[Kotyra]

А какой из типов более сложно протекает: 1-й или 2-й?

[Евгений74]

Kotyra, хуже всего наверное смешанный тип. А так 1 тип пожалуй меньше бьет по здоровью, чем 2.

[владимир1987]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

[мила 0781]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

А тебе девушек 100 штук надо? Зачем каждой объяснять, прежде чем раздеваться вроде как пообщаться стоит. Просто погулять, узнать что за личность. Если настоящее притяжение возникнет ей будет не важно, а если нет, то и объяснять не придется, сами разбежитесь.

[Изюминка]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Владимир, Во-первых, действительно нужно забить на косые взгляды, если Вы будете обращать внимания на всех лет через 5 Вы угодите еще и в дурку с какой нибудь манией. Да! так получилось что ечть такая болезнь. Неприятно, но жизнь продолжается. Из Вашег поста я поняла, что у Вас только веснушки, а ведь еще есть люди у которых и фибромы и "шишечки" по всему телу, да не дай Бог, что это у девушки. Во-вторых, что значит " а как тут познакомишься с девушкой", наверное надо не внешнем видом привлекать девушку,а заинтересовать ее, оказаться интересным собеседником, хорошим человеком, тогда и появится девушка. А еще как говорят мудрые люди значит пока эта девушка Вам не встретилась. И зачем всем объяснять про свои проблемы. Вот когда решите о ребенке тогда нужно! Можно сходить к врачам. Все таки медицина на месте , надеюсь не стоит. По крайне мере есть процедура ЭКО,возможно что материально Вы с можете ее оплатить. "
Некоторые уже наверное думают что я гей" - это уж как Вы сами себя представите, так и думать будут.
МРТ делают для обнаружения опухолей и нейрофибром в головном и спинном мозге, которые свойственны для НФ.

[Евгений74]

Владимир1987, большинству людей до тебя и твоих проблем нет никакого дела. С противоположным полом некоторые сложности конечно имеются, но не фатальные. Не надо себя накручивать. Если дефекты на теле только в виде фибром, то лазерная хирургия тебе в помощь.

[Юlechka]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

МРТ надо делать-это позволяет сдедить за процессом развития опухоли.

[Mira]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....:(

[Юlechka]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....:(

У НФ 2 типа и мне делали трепанацию черепа в этом году. Прошло 5,5 месяцев после операции. чувствую себя хорошо. были не большие дефекты, но сейчас уже почти все прошло. мне только уменьшили размеры потом будут лучевую делать. у меня 2 опухоли в голове.

[Mira]

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

[Юlechka]

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

У вас тяжелый случай... меня оперировали в новосибирске ННИИПК им. Мешалкина. Сажите, а сколько вам лет? я даже не скажу каких размеров, знаю толь то что для лучевой терапии она большая(слева) справа не трогали бедет лучевая потомучто она меньше.

[Mira]

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

[Юlechka]

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

А вы не думали о том чтобы сделать операцию, а потом сразу на гамма нож. мне врач сказал , что на гамма нож можно через 10 дней после операции. спросите у своего врача про препарат Бевацизумаб (он считается как противоопухолевое) может хотя бы замедлит рост. Не знаю как вы к этому отнесетесь...Преобретите икону Николая Чудотворца молитесь на нее хотя бы раз в день. Святую воду, но проконсультируйтесь по ее применению. Верьте, что вам это поможет. кто знает может чудеса все таки существуют... будьте оптимисткой, все у вас будет хорошо.

[Mira]

Удалить часть опухоли а потом на гамма нож.....нет,мне никто так не советовал...врачи на меня смотрят как на обреченную...типа это врожденная болезнь, удаляй не удаляй все равно все вернется....мол от этого не избавиться...что, так и будешь резать себя всю жизнь? ведь это без следа не прорходит...это мозг....я то не слышу что они говорят! а мама всегда плачет, ей надоело видить их безразличие и что никто ничем помочь не может....сейчас опять буду делать МРТ.если еще и в спинном мозге есть опухоль( а скорее всего ) то это капец!!! Ладно....прорвемся!

[Kotyra]

Доброе время суток, подскажите хорошего специалиста по опухолям в Мешалкина. У меня сыну 2,5 года, он на инвалидности, у него НФ и синдром мозжечковой атаксии, делали МРТ в МРТ технологиях в Академгородке, кроме изменений в мозжечке у нас ничего не выявили. Попав на прием к профессору Глухову (это был уже 6-й специалист), он увидел на томографии опухоль в головном мозгу . Сказал, что расшифровку в МРт технологиях сделали неграмотно. Хочу снимки показать еще кому-нибудь, чтобы убедиться насчет опухоли. Ведь Глухов единственный, кто ее увидел.

[Лиона]

Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.
Сегодня узнала, что Осипов ушел на пенсию. Жаль. И задумалась, а стоит ли вообще ехать в ЦНИИС, если Осипова там уже нет, а возьмется ли оперировать Неробеев, неизвестно.

[Евгений74]

Сложные случаи Неробеев оперирует. Насколько хороши сейчас остальные не знаю, я уже 14 лет там не был. Последний раз меня оперировала Шургая, результат хреновый, хотя вообще о ней отзываются хорошо. Новичкам то тоже надо на ком то тренироваться.

[Лиона]

В 2009г в ЦНИИС такой фамилии не слышала. Вообще, когда я была в ЦНИИС все операции выполняли опытные врачи: Неробеев, Осипов, Брусова, Вербо, хирург-офтальмолог (фамилию, к сожалению, забыла) Молодежь только ассистировала на операциях и дежурила по ночам.
А вот чтобы на мне тренировались, не хочется.

[Евгений74]

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.

[саша]

Щургая уже тогда была из разряда опытных, заходил на сайт клиники, она есть в списке врачей. Опытныне тоже ошибаются, только Неробеев с Осиповым делают это гораздо меньше и конечно лучше попасть к кому нибудь из них. У меня из десятка операций удачными были только две и такая статистика сильно надоела. В следующем месяце скорее всего поеду на операцию.
а что оперируют в цниис?

[Евгений74]

Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.

[Лиона]

Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста.
Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?

[Евгений74]

Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.

[саша]

подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.

[Лирон]

Всем привет!
Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри...
У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу;) а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку " Радиэстезическое познание человека" У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.

[софи]

Моей внучке 1 год и 7 месяцев. В 8 месяцев установлен страшный диагноз - нейрофиброматоз. У нее на теле пятна кофейного цвета и рпухоль в правой поясничной области . опухоль растет. В краевой детской больнице предлагают делать операцию, были в Москве там не рекомендуют трогать опухоль. Что делать не знаю. Кто-нибудь делал такие операции - отзовитесь. И вообще хочу побольше знать об этом заболевании иа еще точнее способы борьбы с ним

[Евгений74]

Всем привет. Я вернулся. Сделали неплохо, только объем сделаного вышел гораздо меньше чем говорил Неробеев на консультации. Делал операцию не он, хотя на той же консультации говорил, что будет оперировать сам. После консультации у профессора этой весной я расчитывал на большее, но для начала сойдет. Если получится весной еще поеду в ЦНИИС. Заодно лег и к Гейницу, удалили крупные фибромы на спине. На этот раз было уже платно, у них сейчас клиническая база в другом месте. В целом результатами поездки доволен.

[Светлана1986]

Добрый день!
у меня тоже НФ тип 2!
у меня все это на правой груди и опускается вниз, вид ужасный.
грудь сильно обвисла!
очень хочу сделать операцию, но не знаю где!
мне сейчас 24 года, а диагноз поставила лет в 11!
к сожалению, мои родители на это забили.
и сейчас стали появляться сильные боли. я знаю, что надо идти к врачу, но мне очень страшно. Я боюсь, что диагноз будет звучать как приговор- РАК!
я стараюсь радоваться жизни, гулять и развлекаться как все!
но как только себя увижу со стороны у зеркало
от самой себя тошнит!!
я очень хочу родить ребенка, но боюсь, что ему это может передаться!
что делать я не знаю!
сил уже практически нет!

[Евгений74]

Светлана, к врачам все таки сходите. на всякий случай можно посетить нескольких специалистов. Хуже в любом случае не будет, по крайней мере будете знать.

[Kotyra]

Уважаемая Светлана! Хочу тебя поддержать. У моего сына тоже нейрофиброматоз. Он совсем маленький (2 года), но у нас уже проблемы с координацией движений, психо-речевым развитием и т.д. Мы с мужем изначально приняли решение, что бояться этой болезни мы не будем. Родителей, которые принимают позицию страуса, я вообще не понимаю. Мы с сыном посетили более десятка специалистов по всей России, отправляли результаты обследования в Израиль. Все заключения специалистов мы сравнивали, искали решения. Сейчас мы лечимся и медикаментозно и занимаемся реабилитацией в центре, где учимся ходить и разговаривать. Своего сына мы не выделяем, никогда не говорим, что он не такой как все, отдали его в обычную группу в детский сад, стараемся прививать ему навыки самообслуживания. Ни разу я себе не позволила сказать, что я устала от своего сына. Никогда я не опущу руки, а сына мы стараемся воспитать так, чтобы он не считал себя ущербным, ведь это может закончится плачевно. Я поняла, что страшнее, чем своя болезнь, может быть только болезнь твоего ребенка.
Крепитесь все, кто болеет, все, кто поддерживает больных!

[Зайка]

Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.

[Зайка]

КТО знает, можно ли при НФ1 принимать Элькар?

[Kotyra]

Здравствуйте, Зайка. Когда нам поставили НФ, то категорически запретили прием витаминов группы А и В, солнце, сауны, массажи, физиопроцедуры, ноотропные препараты. Элькар нам выписывали, но мой ребенок с него становился плаксивым, возбудимым, начался тремор рук и нижней губы. Мы принимать его не стали. Смотрите по состоянию ребенка, наблюдайте.

[Донская Ольга]

Самое главное не опускать рук, особенно если болен ребенок. Наверное я бы себе никогда не простила если бы просто ждала что будет. Не смотря на то что очень тяжело материально мы делали все что могли. Тем приятнее смотреть на результат. И в больницу к профессорам , которые говорили что ребенок обречен, заходить очень приятно. Даже не представляете как приятно. Продолжаем бороться, теперь с правосторонним парезом. В январе будет шестая операция за 10 мес. Теперь будем надсекать сухожилия на правой ножке,что бы ребенок на ноги стал. Атак Софийка умничка. Правда учимся дома в этом году, зато очень хорошо. А лучше всего математика. Сегодня первый раз после Турции были у окулиста и хочу похвастаться. На том глазу, где было 0,7 теперь у нас 1, ана втором глазу где зрение было 0,1 теперь 0,4 !!! Доктор сказала что такое бывает очень редко при атрофии глазного нерва. И еще проходили какое то обследование на букву Х - проверяли сигнал проходит или нет то ли по мышцам то ли по нервам. И сказали что показания одинаковые и на здоровой ноге и на больной. Лучше результата не может быть. То есть Турки не перерезали ни одного нерва. Ребенок чувствует все пальчики. Потихоньку проходит тремор. Только ручка правая слабая, но Софийка занимается, правда хитрюга стала левой рукой приспасабливаться, а это плохо для правой руки. Зато стала рисовать, чего раньше никогда не любила. От медиков слыыышала что операция сделана шикарно, кроме того у нас бы облучали, а после них облучать не нужно. Дай бог что бы не было продолжения, ведь при нашем заболевании рассла***ться нельзя.И еще я поняла нельзя доверять ребенка украинским нейрохирургам, не знаю как российским. Кстати которые не дали согласия нас оперировать. Ну и слава богу. Не теряйте надежды и ищите выход. Он есть. Надежда на то что найдут что-нибудь, ведь нас много, людей которые ждут.

[Зайка]

Спасибо большое. Я "перелапатила" огромное кол-во информации о НФ, и не слышала о вит.А.Педиаторша порекомендовала пить вит Ф и Д. Сегодня же прекращаю его давать дочери. Удивляет позиция врачей: если теоретически диагноз НФ не поставлен, то и никаких рекомендаций они не дают(хотя и ежу понятно, что у нас проблема есть). Мне сказали - вот когда диагноз подтвердится, тогда и будем решать. О запрете массажей, обилия солнца, и т.д. узнала из инт-та. Kotyra, а Вы не слышали о спец.диете для больных НФ? Я сейчас в поисках (хотя,пока безрезультатных). С наступающими Вас праздниками, здоровья Вашему сынишке. Все будет хорошо. Жизнь несмотря ни на что - прекрасна, главное меньше зацикливаться на проблемах.

[Зайка]

Здравствуйте Донская Ольга. Вы не стали доверять укр. нейрохирургам - и праильно сделали. У моей подруги был печальный опыт общения с укр.специалистами (ребенку с гидроцифалитом меняли систему,откачивающую лишнюю жидкость из мозга). Как результат - система в первый же день после операции дала сбой(на тот момент никто об этом не знал). Девочка стала страдать от сильных болей,перестала ходить,узнавать близких, произошел инсульт, потеря слуха. Хирург же (в т.ч.главврач больницы) отправили плачущую мать в ЦЕРКОВЬ ,заявив, что им не удается установить причину ухудшения состояния ребенка. Только после того, как родители на поезде доставили умирающего ребенка в Киев, там выяснилось, всего ничего-заел клапан в системе. Но время было потеряно - несколько недель врачи "искали" причину....Сейчас помимо гидроцифалии, девочка проходлит реабилитацию после инсульта, слух почти потерян.

[Kotyra]

О спец.диете при НФ я ничего не слышала, думаю тут особых ограничений быть не может. А диагноз вам точно могут поставить только генетики. Мы сдавали на анализ мочу, и через неделю узнали результат. Я думаю, вам стоит сначала поставить конкретный диагноз, а потом узнавать про лечение. Насколько я знаю, НФ - это по части неврологов, нейрохирургов и генетиков, педиатр вам вряд ли поможет. Причем, когда обследовались мы, выяснилось, что многие медики даже не слышали о таком заболевании.

[Евгений74]

Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.

[саша]

всех с наступающим! у меня дочке 2.7 у нас тоже нф1 на коже пятнышки, но они не большие и их не много. Меня беспокоят только маленькие мелкие чуть возвышающие над уровнем кожи образования рассредоточенных по всему телу и их становиться больше. Доктор профессор назвал их кистовидными образованиями, а в детской поликлинике дерматолог сказала что это фибромы. Вот я и думаю а что в раннем детстве такое бывает? Страшно подумать что будет дальше. Жила всю жизнь и знать не знала что такое бывает у самой и родинок нет!да и бог здоровьем нас не обидел. Живу в тревоге за ребенка а нам в обществе жить, хоть внешне мы красивые и явных отклонений в развитие пока нет! С пра3ником цените жизнь не растрачивайтесь помелочам! Бороться надо, сил нам всем и здоровья!

[Донская Ольга]

Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.
Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике. Ну и более доступные цены. Интересно что там я встретила и немцев, которые по этой же причине приехали именно туда. А так же там вся Грузия, Азербайджан и Армения. Те вообще туда как через забор ходят. Говорят им виза 10 долларов стоит. Мужчина один там то ли кибер нож проходил или облучение какое то. Так говорил что домой поедет, а через неделю на химию приедет. Я думаю что у них то же с уровнем медицины плоховато. А клиника на уровне. Доктор который нас оперировал председатель Европейской Ассоциации детских нейрохирургов.... Турок. Вот так. Звезда. Говорят на него все Балканы молятся. После того как Софийке шунт поменяли, мы его из Германии 10 дней ждали,для того что-бы опухоль убрать. И вообще -собственный университет, собственная страховая компания (по моему единственная клиника в мире имеющая свою страховую компанию), автопарк,вертолетная площадка для санавиации,своя типография. 18 корпусов. около 10000 человек работает из них врачей 1500. Напрямую с Гарвардом работают. Аппаратура новейшая. Это самая крупная клиника в Стамбуле...и еще три поменьше. Турция говорите. Я когда с ребенком ехала, боялась что нарвусь на аферистов, и завезут меня в ,,Турецкий лес,, А второго шанса у меня спасти ребенка не будет. Это очень страшно. Поддержки от государства никакой, и помощи тоже. А они там детей любят, и чужих тоже.

[Евгений74]

Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике.

А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?

[!Александра!]

Здравствуйте, подскажите не могу понять, как такое может быть у моих родителей нет НФ, у моей родной сестры и ее сына есть это заболевание-сильно выражено особенно у ее сына. У меня на на данный момент мне 35, только одно родимое пятно под лопаткой признаков нф нет. В данный момент я беременна. Какова вероятность, что мой ребенок не унаследует нф?

[саша]

александра у вас будет здоровый ребенок! если вы счастливы и не имеете вредных привычек, не забивайте голову ерундой! Многие пишут что нф 1 страшно но это не смертельно, в большенстве это косметический деффект.У вас будет все о. к.не читайте все ято лишний раз! Мысли материальны!

[nanan45]

Как получить квоту на лечение? Была на консультации у Неробеева, предложили платное лечение. Сказали если не задеты жизнено важные органы или нет угрозы жизни операция праводится платно. Не зачто бы не взялась делать эту операцию, но одна фиброма растет и болит.
Кому удавалось выбить квоту как это получилось?

[Донская Ольга]

А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?

тяжело без знания языка узнавать что нибудь. И не до того было после трех операций. Но я узнала что при университете существует группа, которая занимается изучением этого заболевания. И люди, которые имеют такую проблему, раз в год приезжают на консультацию. Можно пройти обследование дома, а в Стамбул приехать уже с МРТ и т.д. Список они высылают по электронной почте. Я надеюсь что если что новое по поводу нейрофиброматоза будет, то они это знать будут в числе первых, если они работают и с Америкой и Европой. Надеюсь через некоторое время, поехать туда на консультацию уже по этому поводу. Для Софийки сейчас главное окрепнуть. Через неделю хотим операцию на ножке сделать, у нее сухожилия потянуло и она на пятку не наступает. Но это еще после Киевской операции. Теперь надо сухожилия подрезать. Надеюсь пятка не мозг, и ее можно доверить нашим врачам. А муж хочет узнать можно ли там фибромы удалить лазером. Ездили перед новым годом в Аджибадем наш нейрохирург, от большой культуры умудрилась вместе со своей мамой в кафе клиники разуться и ноги на столик положить. К нашему турецкому доктору подошли и попросили что бы его пациенты ноги со стола убрали.А вы говорите страна не очень передовая,а мы тогда кто? Ну а журналистов повели в ресторан так они там так ужрались на 800 долларов что на следующий день им было не до клиники. Очень перед Яхьей неудобно, я теперь ему боюсь пока даже звонить.Позорище. Я его с этими людьми познакомила. Как будто сама ноги на стол в гостях выложила.

[Сумбар]

Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех "светил" оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно..
Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи.
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы...
В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам.
PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ.
Нужно лечить не следствие , а причину...
Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука

Очень интересует, с кого возраста стали прибегать к помощи хирурга Сафоновой. С маленькими детьми они работают ?

[OLGA111]

Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: "Молитесь и наблюдайте"...

[Сумбар]

КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР

МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ

Очень хочется узнать, в какой клинике можно удалить узлы, и с какого возраста? Радиоволновую хирургию можно применять только при небольших образованиях или возможно удалять и объемные опухоли? Насколько это эффективно?

[shanty]

У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей. :confused::confused::confused::(

[Irisha]

Моей дочери 38. Болезнь обнаружили в 4 годика, в пять сделали первую операцию, удалили большую опухоль на бедре. Потом были ещё операции.
В 1998 году , работая по контракту в Германии, у нее случился приступ эпилепсии. В больнице обнаружили опухоль в мозге.Там же ей сделали операцию по медицинской страховке. Год она ещё наблюдалась, потом вернулась домой. Сейчас у неё бывают сильные головные боли (иногда по нескольку дней), опухоли появляются новые, много шишочек.Постоянно пьёт финлепсин.Конечно хорошего мало, но унывать нельзя...тогда совсем хреново будет. Она нашла себе друзей в инвалидном форуме, они общаются,часто встречаются, ходят на разные мероприятия, выставки, кофешечки....просто гуляют.Конечно она не замужем и детей иметь нельзя, но что поделать....такова видно судьба.
Мы живём в Москве и благодарны интернету и возможности общаться.

[alena77]

подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .

[роман54]

мне 38.у меня тоже нейрофиброматоз.падает зрения.ходил на консультацию к нейрохирургу в ниито это в новосибирске он сказал что фибромы не трогать.можнт быть рецидив.я не унываю.:pхотя бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем:confused:

[роман54]

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

[Алла]

Ну вот новости. Нейрофиброматоз приравняли к онкологическим заболеваниям. Теперь в МСЭ независимо от локализации инвалидность оформляют только онкологи. Пока не знаю - лучше это будет для меня или хуже.

[Irisha]

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть
Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты
бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем:confused:
просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

[Алла]

Irisha
Вопрос не ко мне, но я расскажу, ка я теряюсь в пространстве.
С знакомом месте, где живу уже много лет, порой выхожу из магазина и не помню, в какую сторону мне нужно свернуть, чтобы дойти до цели. вот стою и теряюсь, как будто я впервые в жизни сюда попала и не знаю, куда же мне повернуть.

Ну а координация... Всегда была пьяная походка (атаксия)
Чай мне тоже помогает. просто крепкий чай, не чефир, конечно, но крепкий, свежезаваренный.

Опухоли эти, пока не трогаешь, новые не растут. Моей сестре ничего не трогали, так у нее только несколько узелков на коже. А у меня, как трогать стали, сразу, как грибы разрастаться стали.

[Максим К]

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.

[Irisha]

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.

Максим, а операции Вы не делали? Как выражается Ваша болезнь? Опухоли? шишки?

Добавлено через 1 минуту
подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .

Первоначально нужно обратиться к невропатологу по месту жительства, а он направит куда надо.

[Максим К]

Максим, а операции Вы не делали? Как выражается Ваша болезнь? Опухоли? шишки?

Добавлено через 1 минуту





Здравствуйте. У меня нейрофиброматоз Реклингхаузена. Диагноз поставили в 14 лет, в Казахстане. Рекомендовали климат сменить, переехали в Кемеровскую область. Диагноз проявляется: пигментные пятна кофейного цвета по всему телу, шишки. В Казахстане мучили приступы головной боли, но после смены климата не мучают. Операции пока не делали. Но буду брать отпуск и пойду к нейрохирургу, посмотрим, что скажет. Просто есть 2 большие шишки, которые меня беспокоят. Здесь наблюдает врач Корень Олег Леонидович, врач нейро-генетик с Новосибирска. К сожалению этот диагноз передался по наследству моим двум сыновьям. А у меня ген с мутировал, так как у близких родственников диагноза такого нет.

[роман54]

Советую обратится в ниито.

[MariaM]

Подскажите пожалуйста, я, конечно, понимаю, что тут не врачи, но все, кто столкнулся с подобным, наверняка знают достаточно об этой болячке...у меня дочке 4.5 года, она родилась с овальным родимым пятном на животике цвета кофе с молоком, оно не увеличивается (точнее может как-бы увеличивается пропорционально ее росту), пятно 2 см в длину и 1 см в ширину, так-то ничем не беспокоит, больше пятен нет, водила ее к эндокринологу, дерматологу, неврологу и педиатру соотв-но, они сказали, что это родимое пятно и в норме у обячных людей бывают такие большие пятнышки, но меня не покидает эта мысль, что жто может быть нейрофиброматоз...может еще на что-то обратить внимание или клиника к 4.5 годам уже достаточно определенная, чтобы можно было хотя бы под вопросом ставить такой диагноз?

[Катюша К]

Привет! Мне 24. У меня два сына 6месяцев и 3года у обоих нейрофиброматоз. Здесь ещё есть мамочки с детками у которых такой диагноз? Что-то мало общаются.... Куда делись "местные"? ....

[Blanca]

MariaM, вы не волнуйтесь, если пятно всего одно - это не страшно, беспокоиться стоит, если их больше 6-ти, и то не факт еще.
Катюша К., моему сынишке 5 месяцев, подозреваю у него тоже эта бяка - весь в пятнышках, и новые появляются. А у ваших деток НФ кроме пятен, еще как-то проявляется?

[Катюша К]

MariaM, вы не волнуйтесь, если пятно всего одно - это не страшно, беспокоиться стоит, если их больше 6-ти, и то не факт еще.
Катюша К., моему сынишке 5 месяцев, подозреваю у него тоже эта бяка - весь в пятнышках, и новые появляются. А у ваших деток НФ кроме пятен, еще как-то проявляется?

У старшего сына около 25 пятен, гипотония мышц, небольшие изменения в головном мозге, в следствии чего появилась агрессия, а у младшего более 40 пятен, мышечная гипотония, деформация костей (левые рёбра, правая голень,), ногти на мизинцах ножек растут в верх загибаясь в обратную сторону, сделали рентген и узи головы бр.полости тазоб-х суставов, но результаты будут позже, как к нашему генетику попадём. А он приедет или в декабре или в январе, как получится. Но у нас болячка пока прогрессирует помаленьку. У моего мужа это заболевание, вот и передалось

[MariaM]

А какие пятна должны быть? Просто мы обошли уже так много врачей и ничего все-равно не поняли, у нас одно овальное пятно 2 на 1 см цвета кофе с молоком, выглядит как обычная кожа, дерматолог даже с трудом дерматоскопию делала т.к меланина почти нет настолько оно светлое и еще одно пятнышко есть, но его многие не видят даже, оно 1 см и неровное как карта, его дерматолог в ЦНИКВИ профессор даже вообще не восприняла, сказала что оно вообще из другой оперы...но на теле есть родинки, на наши 4.5 года штучек 7-8 темно-коричневых, из них пару выпуклых по 1 мм и штучки 4 счетло-коричневых, прям пятнышки по 1 мм, хоть нам доктора сейчас сказали, что все ок, все-равно беспокоюсь как-бы эти родинки не относились ко всему этому, хотя диагноз стоит пигментные невусы...Катюша, а у Вашего мужа в развернутой форме заболевание?

[Blanca]

MariaM, вот пятна как раз такие и должны быть, как у вас, кофе-с-молоком, только не одно, а больше 6-ти больше 1 см размером, тогда это симптомом считается. Вообще они и у здоровых деток бывают, а родинки так вообще у всех людей есть. У вас или у мужа есть НФ? Наследственность вроде тоже как один из симптомов. Из-за одного пятнышка я бы даже переживать не стала.

У моего малыша это тоже от папы, у его сестры, у мамы и деда - у всех эти пятна. Им с сестрой в детстве, вроде как, тоже НФ поставили.
Сейчас не знаю даже, сколько их у нас, сразу после роддома, как только кожа мраморная сошла - как начали разом все проявляться, больше 20-ти, а ему всего месяц был. Я прямо места себе не находила. Наш участковый педиатр такого заболевания вообще не знает, отмахнулся от меня, мол, "Мамаша, это не болезнь, это нормально - типа родинок." До сих пор никуда больше не ходили с ними. Тьфу, тьфу, тьфу, сейчас нам 5 месяцев и пятен новых не так много появляется - куда уж больше и так весь в них.

[MariaM]

Нет, ни у меня ни у мужа НФ нет, и я как-бы и не осень беспокоилась об этом пятнышке, пока не увидела второе, потом стала рассматривать внимательно фотографии и поняла, что второе еле видное пятно у нас с 1.5 лет точно есть... А я хотела у Вас узнать, пятнышки сразу появляются большие или они просто быстро растут из маленьких точек?

[Blanca]

MariaM, у нас появляются сразу и растут вместе с малышом.
Не слышала ни разу, чтоб из точек росли.

[MariaM]

Просто я на родинки грешу уже, больно они светлые, чем вообще отличаются пятна от родинок?! У нас есть родинки светло-бежевые по 1мм, могут-ли пятнышки такие быть? Правда у большого пятна окрас как-бы подкожный, а у этих на поверхности

[Елена 1979]

Всем привет! У меня трое детей, у среднего сына ему 8лет нейрофиброматоз 1 тип,пятна по всему телу и глиома левого зрительного нерва, пятна уже не считаем, потому что их наверно штук 100, 3 больших,появились через 2 недели после родов остальные очень мелкие,постоянно высыпают, у нас с мужем нет этого заболевания и 2-е наших деток тоже здоровы,как сказал генетик произошла спонтанная мутация гена, по какой причине никто не знает. Сейчас сын учится в 1-ом классе, проблемы с обучением, очень быстро утомляется.

[MariaM]

Елена, а маленькие пятна на сколько маленькие? Как родинки? И как у него проявляет себя глиома?

[Елена 1979]

Да маленькие как родинки, есть чуть чуть побольше родинок, левый глазик немного больше правого.

[Blanca]

Елена, скажите, пожалуйста, а в каком возрасте появилась глиома?
Я читала, что обострение НФ происходит в подростковом возрасте, а вам всего 8 лет. Очень переживаю за своего малыша.

[Елена 1979]

В 1год 11мес.

[маргаритка]

Здравствуйте! У моего сына подозрение на НФ1. На 3-й день в РД обнаружили ВПС и ООО. На 7-й день отправили в 67-ю больницу в Москве. Мы в Зеленограде. Две недели наблюдали и обследовали. Был дневной стационар и 2нед я не видела ребенка голым, в РД лежали вместе. Когда приехали домой увидела это пятно свето-кофейного цвета. Оно у нас огромное, вся левая сторона груди заканчивается выше пупка, не прерываясь переходит на левую сторону спины и немного на руке. Края неровные. На этом пятне есть 2 малюсенькие пятнышки потемнее(меньше 5мм) и на одно побольше(1см на2см)Были у местного генетика и онколога, пятно кофейное одно, но из-за его размеров подозревает, что НФ1. В 2,5мес закрылось ООО, в 6мес ДМЖП(ВПС) уменьшилось более чем в 2 раза, т.е. динамика положительная. После больницы, я думала, что это реакция после обследований()на растворы и смазки), делали много УЗИ,ЭКГ, был ренген.А потом подозрение на такой диагноз(Сейчас сыну 10мес, пятна в том же состоянии, развивается хорошо(наравне со старшим сыном), планово посещаем всех специалистов.Пока все хорошо. Генетик сказал, что можно всю жизнь прожить с ними,без изменений. Думала насчет анализов, но она не советует,т.к. очень много штаммов, сказала, что есть смысл их делать только, когда он соберется заводит детей. У нас ни у кого нет таких пятен. Но своих дедушек я не видела, например, оба погибли на войне, им было чуть за тридцать.Написала много и очень много вопросов и переживаний.Генетик сказал, что для массажа нет противопоказаний, а тут читаю что есть, у нас пятна не выпуклые. Как и для всех других пятен опасны перепады температуры, солнышко, физиопроцедуры и соблюдать диету, беречь кожу.Прошлое лето мы пеережили хорошо, но ребенок еще не ползал и не ходил, загорали в тенечке. Пугает следующее лето. В годик поедем еще раз на консультацию к кардиологу, а потом все-таки, думаю съездить на консультацию в Генетический центр, вдруг это не те пятна.Тяжело жить в неизвестности(

[Ольгушка]

Здравствуйте! У меня такая же проблема как и у вас! Поставили мне диагноз в 20 лет, никогда меня ничего не тревожило , не болело. На животе были пятнышки цвета кофе с молоком..... Не парилась по этому поводу вообще! До тех пор , пока одно из пятнышек не стало рости!!!! Удалили мне его, и сказали что это нейрофибромотоз (((((
Сейчас планируем с мужем ребеночка..... Начиталась я на форуме....Насмотрелась фотографий...Реву как белуга..... Так хочется родить здорового ребеночка!!!! На одном из форумов прочитала что люди лечат образования чистотелом.....Попробую обязательно!!


Средства для лечения нейрофиброматоза I типа


Болиголов, надземная масса и корни, а также корни аконита используют для приготовления 30-процентной настойки. Как и при онкологических болезнях разных локализаций, настойки применяются в чередовании с порошком мухомора (по 0,2 га), а также с препаратами других растений.


Чистотел большой заслуживает величайшего внимания в силу своих разнообразных целебных свойств и величайшей осторожности в сборе и применении – из-за ядовитости. Настой травы чистотела готовится: 1 ст. л. сырья заливают 200 мл (1 стакан) кипяченой воды, настаивают 15 минут. Хранят в прохладном месте не более 2 суток. Принимать по 0,5–1/3 стакана 2–3 раза в день за 15 мин. до еды.


Лопух большой (и лопух паутинистый). В народной медицине применяется все растение. Корни лопуха применяются внутрь в виде настоя или отвара.


Пион уклоняющийся. Свежие измельченные листья или сок из них используют для лечения нарывов, опухолей, язв и ожогов. 1 ст. л. мелкоизмельченных сухих корней залить 3 стаканами кипятка, настоять 30 минут в плотно закрытой посуде. Принимать по 1 ст. л. за 10–15 минут до еды 3 раза в день.

ЖЕЛЮ ВСЕМ УДАЧИ!!! ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!! Я ЭТО ТОЧНО ЗНАЮ!!!

[Tany]

Здраствуйте! Моей единственной дочери в 3 мес поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. К году пятнышек насчитывалось штук 50, и появилось варусная деформация нижней третей голени, начали лечение ножки(носим корректирующий ортез),так же у нас большая головка и животик. В 1,9 мес прошли обследование МРТ, обнаружили глиомы зрительных нервов и небольшие уплотнения в какой то части головного мозга. Наши врачи, мы живем в Украине советуют ничего не делать,только наблюдать. А профессор из Харьковского института назначил пить кетотифен и аэвит. Что делать дальше не знаю, куда бежать как спасать доченьке зрение не знаю. Подскажите может есть какие то методы борьбы с глиомами. Спасибо за поддержку.

Добавлено через 2 минуты
Не у мужа не у меня такого диагноза нет, врачи считают спонтанной мутацией.

Добавлено через 5 минут
Всем привет! У меня трое детей, у среднего сына ему 8лет нейрофиброматоз 1 тип,пятна по всему телу и глиома левого зрительного нерва, пятна уже не считаем, потому что их наверно штук 100, 3 больших,появились через 2 недели после родов остальные очень мелкие,постоянно высыпают, у нас с мужем нет этого заболевания и 2-е наших деток тоже здоровы,как сказал генетик произошла спонтанная мутация гена, по какой причине никто не знает. Сейчас сын учится в 1-ом классе, проблемы с обучением, очень быстро утомляется.

Елена 1979, скажите, что вы делали когда узнали о глиоме, как она себя ведет? У наших деток ситуация похожа, хотела бы с Вами пообщаться. Моя почта zayyyka@yandex.ru,напишите пожалуйста.

[Ольга Донская]

Здравствуйте, это Ольга! Наконец нашла форум, правда жаль что не все это смогли сделать. Пропал совсем Евгений и другие долгожители. У нас все потихоньку, не сказать прекрасно, спасибо нашим врачам за потерянное время, но ребенок учится, правда уже не дома, а в интернате для детей с ДЦП. Несмотря на улучшения памяти и вообще, все же ножка и ручка не очень. Хотя она нас порадовала тем, что начинает писать уже правой рукой. Правда когда нервничает, то тремор заметен. А вот на ножке его уже нет. Улучшилась техника чтения, практически как до операции. Играет в шахматы и махлюет в карты. После операцииделали два МРТ. Результат хороший. К маю будем снова делать контрольный снимок. Страшновато. Ждем каких либо новостей в плане лечения. Прочитала что в Америке четыре Ассоциации больных с нейрофиброматозом, а Европе одна- в Голландии. Зарегистрировалась, но толком прочитать ничего не могу, большие тексты не переводит, а хакер я так себе.

[Tata84]

Всем привет! У меня тоже это заболевание - НФ, скорее всего 1 типа. Досталось по наследству, от мамы. У нее проявляется сильно, множественные и большие образования. Говорит, что проявилось после того, как она перележала на солнце на юге. У меня много пятен, есть небольшие образования, в основном на спине, на животе. На руках-ногах тоже есть, но меньше, в принципе, не очень страшно ходить с коротким рукавом, летом в шортах (во всяком случае, на данный момент). Но на солнце стараюсь быть поменьше. Сейчас мне 27 лет. В связи с этим заболеванием часто меняется настроение, то ничего, а то хочется спрятаться от всех, чтобы никто не трогал, не видел. Личной жизни никакой, то ли сама боюсь подпускать к себе мужчин, то ли пока не встретился тот самый, единственный, который примет такой как есть. Хотя в моем окружении, есть ребята, один хороший друг знает о моем заболевании, подбадривает, когда у меня падает настроение. Насчет операций - несколько образований удаляла, на лице на стыке челюстей был плотный шарик (разрез делали со стороны полости рта, т.е. на лице шрама нет), оперировали десны, удаляли образование на плече, в глубинных тканях. Там появилось образование после точечного удара (в лагере играли в баскетбол и мне случайно попали в это место локтем). Сначала побаливало иногда, потом стал прощупываться шарик в мышечной ткани, который стал реагировать на погоду. Врач сказал, что ничего страшного, это доброкачественное образование (делали биопсию), но можно удалить, если будет мешать или болеть. Терпела около 5 лет, пока в одно лето не пролежала весь отпуск в скрюченном состоянии, т.к. 2 недели не переставая ныла рука в месте этого образования, так еще и на другой руке резинкой на рукаве футболки порвала мышечную оболочку. Вернувшись из отпуска, поехала в больницу удалять образование. Как сказал врач, фибринома образовалась около самой кости вокруг нерва и, упираясь в кость, давила на нерв. Размером это образование было примерно с перепелиное яйцо. Также в детстве (4 года) я прищемила большой палец правой руки дверью. Палец прооперировали, но то ли не все удалили, то ли еще что, но палец стал опухшим как сарделька, начиная от первой фаланги, ногтевая пластина не была зафиксирована (смещалась при нажатии). Полгода назад сделала операцию по иссечению мягких тканей. После того, как швы зажили, спал отек, отрос ноготь, палец принял более приличный вид )) 2 недели назад сделали небольшую коррекцию. Но деформация пальца все же осталась, но это уже проблема в суставе (в фаланге увеличена подвижность). Но туда мы не стали лезть, так не страшно, а там можно и навредить. Также мне удаляли болезненное образование на спине. Там врач сделал подкожный шов, а на самой коже остался небольшой, тоненький шовчик без следов от иглы и ниток, похож на царапину. Насчет других проявлений болезни - некоторые врачи считают, что именно с этим связаны проблемы с костями. В 6-м классе я ломала ногу (больш.берцовая кость и пятка), но тогда все быстро зажило. Потом в 18 лет упала в маршрутке и получила компрессионный перелом позвоночника (поясничный отдел). Долгая история с лечением, но в результате восстанавливалась самостоятельно, дома. Через силу и боль вставала, были обезболивающие таблетки, уколы, мази. Продолжала работать и учиться с периодическими больничными. Где-то через полгода пришла в относительную норму. Позвоночник и сейчас о себе напоминает (бывает болит, трудно наклониться, что-то замыкает), но уже не так часто и сильно как раньше. Вот собираюсь сделать свежие снимки и обследоваться, посмотреть какое сейчас состояние, может подлечат. Предлагали мануальную терапию, но я боюсь, учитывая, что массаж делать нельзя, а при мануальной все равно идет воздействие на кожу. Также 2 года назад ломала наружнюю лодыжку все той же ноги. Когда каталась на коньках, видимо, лезвие попало в выбоину (а может я чего не так сделала), но т.к. скорости в тот момент не было, просто осела на ногу. Была уверена, что просто подвернула ногу, т.к. могла ходить, хоть и криво. Но съездив в травмпункт, оказалось перелом. Лодыжка срасталась очень долго. Врач в поликлинике просто говорил после очередного снимка- не срослось и грозил операцией. В результате гипс снял другой врач, когда мой был в отпуске. Выписавшись стала активно разрабатывать ногу и обратилась на консультацию в центр спортивной медицины и военный госпиталь. Сделали КТ, основание кости срослось, решили с металлом туда не лезть, дать возможность срастись самостоятельно, но постоянно наблюдались (делали снимки каждый месяц). Через 9 месяцев после травмы мне посоветовали пройти обследование костной структуры - денситомерию. Обследование показало, что у меня начальная стадия остеопороза и начальная остеопения, т.е. плотность костей меньше нормы, поэтому эти переломы и долго срасталась лодыжка. Вероятно это связано с НФ. Назначили лечение - теванат (1 табл, 1 раз в неделю) - препятствует вымыванию кальция из костей и ежедневное употр***ение кальцийсодержащих препаратов (кальций Д3 никомед). Через 2 месяца после начала лечения кости срослись. Но какое-то время я еще пользовалась ортезом, для поддержки голеностопа, когда предстояли большие нагрузки на ноги. Чтобы могла развеяться, мне предложили съездить в отпуск в другую страну, провести его активно - не очень сложные туристические маршруты в горах, плавание на морских каяках. Все это позволило отвлечься, расширить круг общения, побывать в другой красивой стране, физически укрепить тело, а то совсем засиделась ))) По конькам скачаю, но пока еще снова не вставала на них. Но после прошлогодней операции на пальце занялась танцами, т.к. депрессия атакует, когда ограничиваешься работой и домом. А так и отвлекаешься, опять же новый круг общения и для тела полезно - чувствую, что укрепляются мышцы, в том числе мышечный корсет спины, улучшилась пластика, на сколько о ней можно говорить в моем случае :) Но все же прислушиваюсь к своей спине, если чувствую, что тяжело, снижаю нагрузки. А так, в последние годы ухудшилось зрение. Не скажу, что это из-за НФ. Скорее из-за работы (очень много времени провожу за компьютером). Полное обследование зрения показало, что сетчатка чистая, каких-то образований не обнаружили. Пока надо еще понаблюдаться, а там возможно предложат операцию по восстановлению зрения, но не знаю соглашаться ли, учитывая НФ. Хуже не будет? Кто-нибудь восстанавливал зрение? Да, по поводу костей, повторное обследование через год после начала лечения показало, что состояние костей улучшилось, но нужно продолжить лечение. Возможно еще год, возможно 2, видно будет. Стараюсь все же не падать духом, хотя и не всегда получается. Вот только мама себя винит в моих проблемах, т.к. ей врачи говорили, что детям не передается. Мой старший брат здоров, а мне досталось. Мама говорит - не рожала бы тебя и ничего бы не было. А я говорю - чтобы ты без такого чуда делала? тем более ты не знала! Вот так вот!

Добавлено через 2 минуты
А еще хотелось бы поблагодарить участников форума, предоставивших адреса различных клиник, где можно обследоваться, проконсультироваться, провести операции! Спасибо Вам, дорогие! И всего наилучшего!!!

[Кира1978]

Здравствуйте!!!
Нашему сыночку 4 лет поставили диагноз НФ, но это только невролог и только на основании "пятнышек кофе с молоком", у нас их конечно много, но они как появились в 3 месяца так и неизменны. В общем в 3 месяца я оббежала всех возможных врачей, сдали кучу анализов на гормоны. Все в итоге меня успокоили и сказали спи спокойно - родимое пятно!!!
А тут на консультации у невролога совершенно случайно нам такое выдают.
Меня интересуют следующие вопросы:
-какие анализы нужно сдать для опровержения?
как долго их готовят?
сколько они сейчас стоят (хотя бы примерно)?
где?
- МРТ можно ли без наркоза (общий наркоз в таком возрасте...)?
- Можно ли сразу сдать всем членам семьи (у меня еще один сыночек которому сейчас 9 месяцев)
- девочки говорят детки с данным диагнозом трудно обучаемы, как вы с этим боритесь? Мы просто катастрофически не можем выучить цвета и быстро теряем внимание. Можно при этом диагнозе принимать лекарства по назначениям неврологов, для снижения гиперактивности?

[Кира1978]

Сходили к окулисту гл. дно в норме.
Взяли направление на МРТ, теперь мучаемся насчет его проведения, очень хотелось бы без анастезии...
Сын стал часто говорить, что устал очень и голова болит, может это конечно связано с приемом финибута и циннаризина.
Записались к нейрогенетику аж на конец мая, но терпеть и бездействовать нервов и сил нет, плакать тоже...
У кого детки, вы ходите в садик в школу? В обычную? Нужно ли говорить о болезни воспитателям и учителям? Не будут ли его сторониться?
В садик водить жалко, но я почти на любое его слова реагирую слезами, (антидепрессанты пить нельзя, т.к. кормлю грудью младшего), да и он утро начинает со слов: пойдет ли папа на работу и иду ли я в садик, я уже соскучился по воспитателям.
Таta84, очень понимаю вашу маму, очень себя виню, что обрекла ребенка на такую неполноценную жизнь и постоянные страдания, я конечно незнала, но иногда приходять жуткие мысли...
Мы в прошлой осенью летали в Турцию, так он сейчас бредит и живет ожиданием поездки, но как ему 4-х летнемуобъяснить что не будет уже никакого моря и солнца.......
Куда вы ездите в отпуск?

[KURI1805]

Здравствуйте. Я живу в Японии и удивлена, что в России 4-летнему ребенку для МРТ показан наркоз... У моей дочери такой же диагноз. В мае исполняется 10 лет. Пока кроме пятен нас ничего особенно не беспокоит(ттт). До года нам делали СТ, и поскольку были еще совсем маленькими, то просто давали снотворное. Потом несколько раз МРТ, но ребенок просто лежал и смотрел мультфильм во время процедуры. Никаких снотворных и тем более наркоза нам не делали. Чем объясняют необходимость наркоза ?

[Daku]

Всем привет! Мне тоже поставили диагноз болезнь Реклингаузена, только я сама незнаю какой степени. У меня по всему телу множество пятен, похожие на родимые пятна. Помимо этого, есть жировики, как на коже, так и под кожей. Незнаю даже что и делать. Хочу поехать в этом году в Китай, но стоит ли ехать, даже незнаю.
Меня это очень угнетает, сама себя не навижу. Искала в инете, как лечится данная болезнь, людей которые так же как и я болеют этой болезнью. Буду рада, если мы все вместе продолжим наше общение.
Мой адрес в инете guldana_03@mail.ru

[СКВ1973]

нейрофиброматоз 2 типа.
болеет сын, диагноз поставлен в 2005 году. На данный момент обучается в университете (поступил на бюджет по справке об инваоидности). Инвалидность оформляется ежегодно. Каждый год делается МРТ с контрастом головного мозга и шейного отдела, отправляется по электронной почте в Москву НИИ Бурденко на рассмотрение и решение вопроса о дальнейшем лечении. Оперировались на Новалисе, Кибер-ноже. Глухота 3 степени на одном ухе, на другом - 4 степени. После последствий хирургических вмешательств полностью переключились на радиохирургию. Лекарств никаких не принимаем, массаж и все тепловые процедуры запрещены. Могу поделиться более подробно, если кого-то интересует

[Саечка]

Здравствуйте, Ольга! Помню вас и вашу девочку. Хорошо, что у вас все потихоньку налаживается. И нравится ваше настроение. Вы молодец.

Добавлено через 6 минут
Привет! Мне 24. У меня два сына 6месяцев и 3года у обоих нейрофиброматоз. Здесь ещё есть мамочки с детками у которых такой диагноз? Что-то мало общаются.... Куда делись "местные"? ....
Добрый день. У меня у дочки НФ. Но его не поставили. Множественные пятна кофе с молоком. Были у генетика в Москве - она определила только "синдром пятен". По описаниям, по тому, как они все время появляются я иллюзий больше не строю. По всему развитию дочка обычная, как все дети. Мы живем в Крыму. Первый год она активно была на солнце, теперь без длинных рукавов и панамы она нигде не ходит.
Пока никуда больше не обращались, так как не с чем. Не знаю, как бдить? И когда начинать бить тревогу и бегать по врачам, делать исследования.

[Квазимодо]

Привет! Я один из Вас, богом избранный. Дожил до 53 лет с некоторыми потерями но бегаю. Пока всё. Читаю форум уж больно много. Про нас даже сняли художественный фильм «Человек слон» и сабор парижской бого матери

[Евгения82]

Здравствуйте. моему ребенку 5 мес-есть три пятна. очень волнуюсь, недоверяю спецам в поликлиннике. скажите как выглядят пятна при нейрофиброматозе? при нейрофиброматозе должно быть УВЕЛИЧЕНИЕ ОБЪЁМА кожи в области пятен (как бы лишняя кожа)- правда ли это?

[Пациент В]

Евгения82, в моем случае, НФ2 диагностированного по всем признакам, кожа на пятне почти ничем не отличается от окружающей, чуть-чуть суше, шершавие . Других отличий нет. Но у меня НФ2 встречается гораздо реже чем НФ1. Про увеличении объема кожи на местах пятен при НФ1 не слышал.

[Евгения82]

у нас пятна не шершавые, как обычная кожа, просто с пигментом, сегодня идем к главному дерматологу детскому городскому, в поликлинике- сказали обычные пятна. а к какому еще врачу сходить нам? можно ли брать какие-то соскобы с пятен на анализ?

[Пациент В]

у нас пятна не шершавые, как обычная кожа, просто с пигментом, сегодня идем к главному дерматологу детскому городскому, в поликлинике- сказали обычные пятна. а к какому еще врачу сходить нам? можно ли брать какие-то соскобы с пятен на анализ?

Евгения, шершавость пятен очень небольшая, и замечена мной, в гораздо более позднем возрасте, порядка 7-8 лет, это только мое личное замечание, может быть уникально. Также если вы используете лосьоны или масла этого, думаю, не заманить. Тревожить образования при НФ крайне не желательно, без необходимости, по мнению Российских нейрохирургов, за рубежом,по моим сведениям, к этому относятся спокойнее. Насчет пятен не знаю, предполагаю, что стоит навести дополнительные справки и оценить пользу от соскоба. Насколько будет убедительно обследование с соскобом? Мне не известно о таковом убедительном исследовании но я не врач. Нужен результат. Уточните насколько это ответит на вопрос о диагнозе, и насколько может вызвать рост образований.

Существует генетический анализ на НФ, разные методики - точность до 90%. или диагноз ставится в результате сочетания признаков, Мне был поставлен в результате исследования МРТ в 25 лет. Сейчас мне около 40. Генетического анализа не делали. Подтвержден исследованием удаленных образований.

Обследование - КТ или МРТ. Желательно МРТ. Для детей рекомендуют раз в 6 месяцев, раз в год для взрослых. При НФ1 часто существуют изменения видимые окулистом - узелки Лиша. Но это проявляется позже.

Евгения, мужайтесь, сейчас я расскажу неприятные и страшные вещи - врага надо знать в лицо. Но все, сказанное ниже, является яркой картиной этих заболеваний. Надо быть готовым к этому, но реально, даже если ваши пятна это проявление НФ1 или 2, что пока не установлено. Скорее всего, останется просто косметическим дефектом той или иной степени. Надо не терять надежду на это, но быть готовой действовать, если это понадобится.

Желательно пользоваться современными,источниками по НФ. В международной современной классификации он устоялся только в 1987. От него была отделена болезнь человека слона.Старое название болезнь Рикленгаузена. Есть нейрофиброматоз форма 1 (НФ1) и нейрофиброматоз форма 2 (НФ 2) генетически это разные заболевания. Хотя хотя у них есть схожие проявления.

К сожалению мне форум не дает вставить ссылки целиком, их надо копировать в адресную строку добавив обычное начало.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

[Евгения82]

добрый день. были сегодня у главного детского дерматолога. ничего толком не сказала- с одной стороны диагноз по трем пятнам не ставят. говорит наблюдайтесь у невролога. может говорит это и просто родимые пятна. заключение Н не исключается? и что дальше? как нам быть как нам опровергнуть этот диагноз? когда он окончательно можно снять?

Добавлено через 1 минуту
Пациент В, спасибо за ссылки, уже перечитала весь инет, страшно ужас, выношу себе мозг... надеюсь, что это просто родимые пятна

[Пациент В]

добрый день. были сегодня у главного детского дерматолога. ничего толком не сказала- с одной стороны диагноз по трем пятнам не ставят. говорит наблюдайтесь у невролога. может говорит это и просто родимые пятна. заключение Н не исключается? и что дальше? как нам быть как нам опровергнуть этот диагноз? когда он окончательно можно снять?

Добавлено через 1 минуту
Пациент В, спасибо за ссылки, уже перечитала весь инет, страшно ужас, выношу себе мозг... надеюсь, что это просто родимые пятна

Евгения, от всей души желаю, чтобы подозрения на НФ оказались ложными!!!!

С 80-90% процентной точностью исключить НФ может только генетическое исследование. К сожалению НФ попадает в область, где говорят только о вероятности, как у нас, так и в других даже самых развитых странах. Все ясно станет годам к 15-16. О практически 100% исключении можно будет говорить годам к 25-30. В любом случае, будет генетика или нет, вам иногда будет не лишне делать МРТ или хотя-бы КТ. Такая диагностика - возможность вовремя обратиться за помощью к нейрохирургам, если это понадобится. Опухоли мозга штука коварная и может долго протекать внешне бессимптомно. С ребенком на МРТ есть сложности - нужно обеспечить полную неподвижность в течении 20-30 минут при неприятном шуме. Поэтому детям часто предлагают наркоз при МРТ. Для обнаружения образований свойственных НФ, МРТ очень сильно превосходит КТ.

Конечно надо посещать невролога. заглядывать к окулисту, проверять слух.
В первой ссылке, которую я вам дал
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1
хорошие таблицы когда какие симптомы и проявления возможны. В отличие от большинства публикаций в и-нете это вещь на современном уровне. Таких не много.

Евгения, постарайтесь сильно не переживать - понимаю звучит глупо. Мир полон опасностей. Это только одна из них. Пока это не диагноз, пока это называется подозрение на НФ. Узнавайте как можно больше о болезни. Узнайте где есть вам доступная хорошая нейрохирургия. Нужно иметь крепкие нервы, чтобы этим заниматься, и я желаю,чтобы результаты этих занятий вам не понадобились. Но это вы должны знать.
И еще один мой совет не делайте для ребенка в жизни никаких исключений и поблажек. Если он здоров они не заслужены, если он болен ему надо быть не изнеженным, чтобы справится с этим, надо быть сильнее других.

Сил Вам, Удачи и Здоровья!

[ооля]

всем привет мне с сыном тоже поставили этот диагноз

Добавлено через 7 минут
поэтому я и нашла этот форум
подскажите поделитесь опытом как с этим жить

Мне поставили это заболевание в 30 лет . До этого момента все было хорошо, жила спокойно и не знала. На теле есть пятна штук 10 и большие и крошечные и все. Они гладкие как кожа только вот цвет не тот. Родила двоих детей. У сына тоже пятна штук 10 как у меня. Ему 7 лет.Гннетик меня успокоила, даже настойчиво успоквиавлв. Осмотрела и меня и сыа. Сказала, что они всегда ориентируются на родителей. Болячка пишла от меня и развивается как у меня. Что 99 % у сына будут только пятна. В ее практике такое было Это нейроф. 5 тип.
Читала много информации про эту штуку вроди все неприятности наинаются с раннеего возраста или в половое созревания или обостряются при беременности... а я и от солнца не пряталась и сгорала много раз и жила спокойно..
поскажите кто что бумает по этому поводу спасибо

[Peririna]

Здравствуйте! Моему ребеночку 5 мес. генетики тоже ставят этот диагноз. Еще и добавили, что будут смотреть, может это другой факоматоз. Выставили с кабинета, ничего не объяснив, сказали пройти УЗИ, прийти в год. Создалось впечатление, что они попросту ведут статистику. У нас пятна с рождения. Их около 20. Разных размеров. Есть еще как точки до 1-2 мм. В роду заболевания нет. У отца ребенка в лет до 10 были пятнышки (2 крупных и еще наверно маленькие), были и судорги очень долго. Потом пятна куда-то исчезли. Сейчас проявлений заболевания нет. Старший ребенок 5 лет здоров. Выплакала все глаза, думаю об этом постоянно. Еще у зайки с сердечком проблемы, скорее всего нужна будет операция. Трясла папу, что нужно куда-то ехать, обледоваться с н.ф. Он категорически против, мотивируя, что так живем надеждой и верой, что будут только пятна и те, даст Бог, пройдут, а так слышать от врачей страшилки и разрушать надежду.Я наверно с ним уже и согласна. Не хочется подвергать ребенка стрессам. Очень переживаю за старшую девочку. Она сестричку абажает, постоянно говорит о том, что она у нас самая-самая... Я когда слышу, еле сдерживаюьс, чтоб не зареветь. Страшно разочаровать, расстроить ее в будущем. А смотрю на младшего ребеночка и не верится, что с ней может быть что-то плохо. В развитии физ. и псих. не отстает, милый ребенок.
У подруги на спине три огромных пятна и есть поменьше одно. Так вот у нее других проявлений нет. Невролог нам сказал, что пятна наши однозначно н.ф., но формы бывают очень разные, от просто пятен до оч. тяжелых проявлений. Сделали УЗИ внутренний органов и головки. Там все в порядке.
В общем, стараюсь как-то жить с этим. Держит по сути только старший ребенок и надежда, что у малышки, все будет хорошо. Если б можно было, забрала бы все ее проблемы себе. Раньше не понимала, когда так говорят, вот сейчас осознала, что пошла бы на это. Но невозможно.
Одна женщина сказала, что для Бога нет ничего не возможного. Это в какой-то степени мой маяк, кот. держит меня на плаву.

Мамочки, у кот. детки такие, поделитесь своим опытом жизни с таким диагнозом у деток. Не пропдайте. Давайте общаться. Поддерживать друг дружку.

Сейчас осознала, к сожалению наверно поздно, что все проблемы, с кот. сталкивалась раньше, такая фигня. Если б не было этого проклятья (к этой болячке слово кажется подходящим), была бы самым счастливым челвеком на свете, никакие сопли, сломанный ноготь, финансовые трудности и пр., и пр. уже бы не приводили меня в состояние растройства, апатии, агрессии, недовольства ...

Добавлено через 10 минут
Еще когда генетику сказала про папу (что были пятна, судорги), она ответила, что значит вел здоровый образ жизни. То ли сказала она это, опираясь на какие-то знания, опыт, то ли просто чтоб что-то сказать, не знаю. Но насчет здорового образа жизни - это 100%. Папа у нас всегда занимался спортом (конькобежка, волейбол, баскетбол), танцами. Сейчас занимается велоспортом, не пьет, не курит. Может это и играет роль, очень хочется в это верить.
Больше всего страшит в н.ф., что не можешь повлиять на течении болезни, не можешь вылечить ничем (по крайне мере так трад. медицина отвечает).
А с другой стороны, может и возможно - здоровый образ жизни, питание хорошее, любовь и забота ..

[Пациент В]

Здравствуйте Ольга, Ирина. Я понимаю ваше желание пообщаться с людьми находящимися в в таком -же как и вы положении. Но разрешите мне вас поддержать, раз Других не нашлось.

Начнем с того, что наиболее тяжелая форма нейрофиброматоза НФ2. Вашим детям ставят диагноз НФ1 (в некоторых справочниках есть нф5 как форма нф1) - будьте счастливы. В сравнении с НФ2 это не очень страшное заболевание. Конечно в интернете есть много страшилок, с страшными фотографиями. но не стоит их долго разглядывать, от них пользы нет, польза есть от диагностических признаков и таблиц возможных проявлений, и предупреждений о некоторых ограничениях. Заболевания протекают очень индивидуально. НФ1 скорее всего не выйдет за рамки косметического дефекта. Возможно просто пятен. По поводу мнения Вашего онколога Ооля - трудно отказать в логике, очень возможно, что так все и будет.
В СССР пытались как-то систематизировать формы протекания, чего не удалось до конца. По современным международным протоколам существует только NF1 и NF2.

Я считаю отказ от генетического исследования, вполне оправданным, если оно сопряжено с дополнительными сложностями. Оно не даст даже стопроцентной уверенности и не изменит ничего. Делать ради того, чтобы что-то делать и иметь некоторое успокоение от занятости, борясь с трудностями - не самое лучшее применение сил и средств.
Предостерегу от другой крайности - забыть о проблеме - все само-сабой рассосется. К сожалению, доподлинно таких случаев не известно. Я призываю к получению максимально возможной реальной медицинской помощи, сейчас не большее, чем просто внимательное наблюдение.

Как и для всех онкологических заболеваний, очень важны условия жизни, здоровый образ жизни, здоровый духовный настрой. Важно разностороннее укрепление организма, и особенно иммунной системы. Нет стопроцентной предопределенности, есть закономерные сложности могущие сыграть очень по разному в разных условиях. Я говорю это, считая себя убежденным сторонником современной официальной научной медицины. Важна, активная жизнь не создающая запредельных перегрузок. ВАЖЕН АКТИВНЫЙ ПОДХОД К ЖИЗНИ С РАЗУМНОЙ ОСТОРОЖНОСТЬЮ.

Сил, Удачи, Здоровья

[Peririna]

Спасибо за отклик.

Какие ограничения?
Нам сказали, что нельзя солнце, рентген, иммунностимкляторы. Можете есть еще что-то?
А что, наоборот, полезно в таком состоянии?

Есть ли какая-то зависимость: 50 пятен - проблем много, 10 пятен - проблем меньше? Или все сугубо индивидуально? Возможно ли прогнозирование и предупреждение развития проявлений нехороший?

От нашего генетика добиться ничего не смогла.

Добавлено через 2 минуты
На какие особенности в ребенка, его поведении нужно обращать внимание?

Спасибо

[Пациент В]

Спасибо за отклик.

Какие ограничения?
Нам сказали, что нельзя солнце, рентген, иммунностимкляторы. Можете есть еще что-то?
А что, наоборот, полезно в таком состоянии?

Есть ли какая-то зависимость: 50 пятен - проблем много, 10 пятен - проблем меньше? Или все сугубо индивидуально? Возможно ли прогнозирование и предупреждение развития проявлений нехороший?

От нашего генетика добиться ничего не смогла.

Добавлено через 2 минуты
На какие особенности в ребенка, его поведении нужно обращать внимание?

Спасибо

Не стреляйте в генетика! Шутка. Он не виноват он не занимается вопросом лечения заболевания как такового, от него трудно требовать досконального знания заболевания, он занимается только механизмом наследственной передачи. Хотя, по многим отзывам, генетики оказываются в курсе этого заболевания больше других. NF1 самое распространенное наследственное онкологическое заболевание.

Вам нужен онколог. Кое-что попробую сказать я но я не врач. Мне известно о вреде солнца (ультрафиолета), я не слышал специальных слов про рентген но он как и гамма радиация не полезен никому. В пределах медицинских исследований об ограничениях я не слышал. Не полезны витамины группы Б. Вредны любые стрессовые ситуации -тепловые, физические, моральные. Скажу так - хорошо каждый день кататься без ограничений на велосипеде, но не дай Бог участвовать в веломарафоне. Ограничена физиотерапия. Не стоит принимать гормональные лекарства. Я считаю, что надо стараться как можно меньше принимать лекарств. Лечения от НФ пока нет, есть надежды на силы организма, его не надо расшатывать лечением для галочки. В крайнем случае, есть хирургия. Но уверен - вы обойдетесь без нее. Надо стараться не травмировать механически все связанное с НФ.

У генетиков есть правило: более активные формы заболевания сильнее себя декларируют. С другой стороны, много пятен - это очень непохоже на НФ2 что гораздо лучше.
Стоит посмотреть диагностические признаки NF1 вы уверены, что у вас в точности есть второй признак. Насчет папы, я понимаю, его болезнь точно неизвестна. Есть подозрение на НФ но отвечает ли он сам этим признакам?
""При постановке диагноза NF1 рекомендуется использовать диагностические критерии, рекомендованные Международным комитетом экспертов по нейрофиброматозу [12]. Согласно этим критериям, NF1 может быть диагностирован при наличии у больного не менее 2 из следующих признаков: 1) не менее 5 пигментных пятен цвета «кофе с молоком» диаметром более 5 мм у детей допубертатного возраста и не менее 6 пятен диаметром более 15 м в постпубертатном возрасте; 2) две и более нейрофибромы любого типа или одна плексиформная нейрофиброма; 3) веснушчатость в подмышечных или паховых складках; 4) дисплазия крыла клиновидной кости или врожденное истончение кортикального слоя длинных костей с псевдоартрозом или без него; 5) глиома зрительного нерва; 6) два и более узелка Лиша на радужке при исследовании с помощью щелевой лампы; 6) наличие у родственников первой степени родства NF1 по тем же критериям."""
Взято из radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Я повторю ссылки

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

Не надо смотреть их как страшилки, там море действительно полезной информации. Надо читать.

Я должен оторваться. Если потребуется разъяснение пишете. Но, к сожалению, в этом деле больше вопросов, чем ответов.

[Peririna]

Большое спасибо за разъяснения.
Второго признака у нас нет. Надеюсь, что и не появится. Вообще, всеми своими силами пытаюсь верить, что все останется только на уровне пятен.
У папы сейчас вообще никаких проявлений нет. Пятна и те куда-то исчезли.
Генетики пока не ставят конкретно, говорят, что факоматоз, а потом уже посмотрят, какой именно.
В нашей ситуации большую роль играет папа. В том плане, что не дает раскисать. Если б не было его поддержки, если б не видела его отношение к ситуации, к малышке, наверно не смогла бы справится. А так приходится и самой держаться. Поначала спутала это с безразличием.
В нашем городе таких людей наблюдают именно генетики. Еще направляют переодически к неврологу и в дальнейшем к окулисту.

Будьте здоровы и счастливы.

Мысль материальна.

Добавлено через 2 минуты
В подмышке у нас есть пятнышко диаметром около 7мм, не веснушки.

[Пациент В]

Большое спасибо за разъяснения.
Второго признака у нас нет. Надеюсь, что и не появится. Вообще, всеми своими силами пытаюсь верить, что все останется только на уровне пятен.
У папы сейчас вообще никаких проявлений нет. Пятна и те куда-то исчезли.
Генетики пока не ставят конкретно, говорят, что факоматоз, а потом уже посмотрят, какой именно.
В нашей ситуации большую роль играет папа. В том плане, что не дает раскисать. Если б не было его поддержки, если б не видела его отношение к ситуации, к малышке, наверно не смогла бы справится. А так приходится и самой держаться. Поначала спутала это с безразличием.
В нашем городе таких людей наблюдают именно генетики. Еще направляют переодически к неврологу и в дальнейшем к окулисту.

Будьте здоровы и счастливы.

Мысль материальна.

Добавлено через 2 минуты
В подмышке у нас есть пятнышко диаметром около 7мм, не веснушки.

Спасибо за добрые пожелания.
Я искренен за Вас рад. Пока не идет речь о окончательном диагнозе. Выполняйте назначения врачей. А Ваш папа большой молодец.
Думаю у Вас будет все хорошо.

[Дания]

Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!

[Peririna]

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?

Добавлено через 50 минут
Здравствуйте!! я мама девочки 10 лет , у дочи НФ1 . узнали значительно недавно, теперь учимся жить с этим!! ребёнок ведёт активный образ жизни- велосипед, ролики , плавание и танцы( ни в чём ограничивать её не буду!) . научу дочу жить , а не существовать ведь так много людей с заболеваниями и похуже и они не унывают , а живут полной жизнью. Нам будет тяжело , но мы надеюсь справимся!!!

Мне кажется, что у вас очень правильный настрой. А еще наверно хорошо, что узнали недавно. Моей доченке это сказали, когда ей было 3 месяца. Я чуть с ума не сошла. Еще и кормлю, ребенку все неврастения передавалась. Та и до сих пор мандраж колотит. Тяжело конечно, но стараюсь как-то жить так, чтоб не было свободной минуты и не быть нигде одной, потому что тогда боль одолевает. Минут мало свободных, к счастью, потому что у меня целых две красотки!!!

Хорошо, Пациент В сказал, что это всего лишь одна из многих опасностей в мире.

[Пациент В]

Может кто в курсе, оперативные вмешательства, не связанные с НФ, как-то влияют на течение НФ?



Я считаю, что приоритетным для течения НФ является общее состояние организма. И так, как операция направлена на его улучшение её стоит делать не сомневаясь.

Я говорил о предосторожности - без необходимости не беспокоить проявления НФ. Разные врачи относятся к этому несколько по разному, но общее мнение таково .

Хочу отметить, что восхищен словами, которые написала Дания. Да я призываю по сути к тому-же. Единственное немножко небольших предосторожностей. Не подставляться попусту. Остальное как все, как у всех, на общих основаниях! Жизнь не отменяется!

Двое великих людей одного мне приходилось слышать, другого читать говорили по сути одно - неизвестно что приведет тебя к благополучному исходу. Не исключено, если бы у меня было идеальное здоровье, я бы выбрал опасную профессию. Но, к сожалению мне известно, я пережил нескольких, имевших идеальное здоровье и пошедших таким путем.

[Ира Ф]

Всем добрый вечер!
Моей 9-летней дочке в этом году тоже был поставлен НФ1.
Вот теперь привыкаем и учимся с этим жить. Пока, слава богу, имеются только светлые пятна, надеюсь, что на этом всё и остановится. Мрт тоже в норме.
Понимаю, что впереди ещё переходный возраст и возможные роды, но надеюсь, что всё у моей девочки будет хорошо)
И очень хорошо, что есть такой топик, читаю вас с первой страницы.
Да, не представилась, я - Ирина.

[Peririna]

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили. Хотя написали, что не исключается, но по словам врача - это уже условность. Сказали, что наш первый враг - это солнце, физ. процедуры и т.п. Поинтересовалась, как это обычно протекает. Из слов врачей поняла, что как правило кожная форма, часто только пятна, многие и не знают о своем заоболевании. Откуда взялось - неизвестно. У ребенка подруги есть одно пятно довольно крупное, спросила, о чем-то говорит ли, сказали, что есть так называемое носительство.
Хожу с малышкой гулять. очень переживаю из-за солнца. Старшая рвется на пляж, он у нас в пяти минутах хотьбы, а я с малышкой и в тени боюсь находится. Вот и ходим на прогулку вечерами только.
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

[Peririna]

Жизнь обещала очень много:
Любовь, надежду, доброту.
Но повела другой дорогой,
И не исполнила мечту.
На полпути остановилась,
Споткнулась, повернув назад.
И истина вдруг мне открылась,
Вернув на всё особый взгляд.
Казалось, непосильна тяжесть
Забот, ударов и помех,
Что не придёт былая радость...
Но всё осилит человек.
Собрав в кулак терпенье, волю,
Весь мир по-прежнему любя,
Не подпускайте злую долю,
И жизнь настройте под себя!


Хотелось бы сказать о том,
как же непросто быть отцом…
Когда рождается дитя,
Смятеньем душу бередя,
Когда врачи твердят:
“Постой, Ведь твой
ребенок не такой…”
А ты так молод, так силен,
А ты так жизнью окрылен,
И пред тобой возник вопрос:
За что? Откуда? Под откос?
Но в жизни есть один секрет:
Она на все дает ответ…
И, взяв свое дитя на руки,
Ты забываешь все те «муки»,
Которыми себя терзал
И душу кровью обливал…
Ребенок твой!!! И ты в ответе!!!
За то, как будет жить на свете,
Как радоваться и страдать,
Учиться, знать и понимать,
Терзаться, мучиться, искать!!!
Поверь, все будет в вашей жизни, -
Улыбки, первый поцелуй,
И детский лепет самый нежный,
И первый шаг, такой успешный,
В твоей душе оставит след…
И слово «папочка» в ответ
На то, что ты сейчас вернулся,
На то, что так ты улыбнулся…
И взгляд прекрасных, умных глазок
Тебя вернет в мир добрых сказок!
Ты должен, ты обязан жить,
Чтобы ребенку мир дарить!
Пусть даже этот мир - другой,
Любовь в нем плещется волной!
В нем нет ни места для подвоха,
Но разве это так уж плохо?
Пойми, кто есть ты для ребенка…
И не спеши уйти в сторонку,
Вы связаны одной судьбою,
Так дай же шанс ему с собою
По жизни рядышком идти,
Поверь, на жизненном пути,
Ему ты нужен так, как воздух,
Пойми, ведь это очень просто.


Автор неизвестен для меня. Случайно наткнулась в соц. сети.

[Пациент В]

Я с малышкой ездила в Киев к генетикам. НФ1 подтвердили.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Как вы деток от солнца прячете? Тень днем тоже нельзя?

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

[роман54]

болезнь дает о себе знать новыми сюрпризами.катаракта.зубы.не знаю делать или нет операцию на глаза по поводу катаракты

[роман54]

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты

просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

да обычный черный чай.зависит от вас крепость. координацию терею на пару секунд

[Peririna]

Сочувствую. Но не надо падать духом. Нф1 обычно остается кожной проблемой, зачастую очень мало выраженной. О чем Вам сказали врачи.

Не надо отчаиваться. Это сделать легко, получится само собой если не сопротивляться дурным мыслям. Вы недавно говорили что мысль материальна, ее "ход" действительно можно увидеть на современных высокопольных томографах. Не плодите злые сущности без необходимости. Возможно все обойдется без проявлений. Если нет, то со многим, что может произойти можно справится на сегодняшнем уровне медицины - удалить хирургически.

Да само заболевание нельзя вылечить. Но возможно бороться с его проявлениями. Возможно вести активную жизнь. Считается, что НФ1 не влияет на продолжительность жизни. Да не все просто, но не смертельно. Не смотрите на фотографии которые показывают в Интернете. Сделайте УЗИ мозга. Это возможно только до года. Дальше только томография. Не раскисайте. Всем кто сюда пришел по своему тяжело. Давайте поможем друг - другу а не будем вместе плакать. Это ничего не даст.

Отвечу на Ваш вопрос на основе своего опыта (у мам с детьми особого опыта, насчет того что из чего выходит трудно ожидать) хотя наверное вы ожидаете ответа не от меня.

Я считаю Вы перестраховываетесь. Исключена возможность загорать. Меры предосторожности - закрытая одежда с длинным рукавом, панамка. Можно просто находится днем в тени. Сидение дома в дневное время явный перебор. Надо гулять на воздухе в полном объеме. Я совершенно сознательно был два раза в северной Африке, на краю Сахары. От солнца берегся закрытой одеждой и широкополой шляпой или бедуинским платком. Солнце там убийственное. Я никогда не загараю. Но солнечный свет не ограничивает моей активности. У меня НФ2 Со всеми возможными проявлениями в т. ч. кожными как при НФ1.

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

[роман54]

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.ошибки нет был в клиники им федорова.так я понимаю это заболевание еще до конца не изученное у меня нф2

[Пациент В]

Спасибо за разумный комментарий.
Без преувеличения, не зная вас, восхищаюсь (может не совсем точное слово ... ) вами же. В каждом слове очень много смысла. Больше, чем обычну люди вкладывают в тридцатиминутные монологи. По крайне мере, так вижу для себя.
Смирилась уже с имеющейся проблемой и настроилась на хорошее.
Пугает момент, как в будущем поведать ребенку о проблемах со здоровьем. Но снова-таки, уверена, что найду слова, когда прийдет время. Абажаю своих крошек и верю, что любовь творит чудеса.


Роман54, насколько знаю, катаракта не есть проявление заболевания. Другое дело, что очень рано она у вас развилась. Может быть ошибка в диагнозе.

Во первых, спасибо Ирина ( я думаю так Вас зовут) за доброе слово. Я стараюсь помочь своим опытом товарищам по несчастью в котором все мы оказались. С одной стороны, я достиг того возраста, когда накапливается некоторый опыт. (Кстати, я в свое время был и ребенком.) Как жизненный, так и опыт связанный с заболеванием. И еще достаточно молод, чтобы считать что мои слова могут кому-то, немного помочь. Вам Ирина, кому адресованы эти слова и все кто будет читать этот форум. Поклон всем Вам товарищи (родные и двоюродные - нф2 и нф1) по несчастью...

Что как и когда говорить? Я думаю стоит предупреждать ребенка только о том, что он может изменить. Т.е. в обозримом будущем только о прибывании на солнце. Объясняя это аллергией на солнце или как нибудь иначе. Не надо говорить ребенку, что он больной и не такой как все. Это его очень сильно ранит. Надо оградить его незащищенную кожу от солнца. Остальное тяжелая ноша для вас на многие годы. Возможно через 10-15 лет изобретут новые лекарства, и все будет не так, как представляется сейчас.

В любом случае, любовь и внимание близких помогает.

Катаракта вероятна для НФ2. Нейрофиброматоз второго типа (NF-2) - хорошо исследованное заболевание, правда не на нашем континенте. Там даже экспериментируют с лекарством. Все хорошо описано и переведено на Русский. Но спешите радоваться - лекарство еще не испытали. Если будет применяться (AVASTIN) то о чем говорят сейчас, будет очень вредно и дорого. В форуме поднималась эта тема.
Из описания заболевания.
"60-80% пациентов с нейрофиброматозом 2 типа имеют зрительные нарушения - катаракты, ретинобластомы, гемартромы, менингиомы зрительных нервов и др"
взято с страницы о нф2
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz
Я рекомендую этот источник - врага надо знать в лицо.

[роман54]

что самое интересное на левой стороне,больше гимотом.чем на правой

[Пациент В]

что самое интересное на левой стороне,больше гимотом.чем на правой


Роман54, я понял так, что вы имели в виду под словом гимотом(а) доброкачественную опухоль возникшую из ткани кровеносных сосудов - гемартрому. Или речь шла о подкожном кровоизлиянии - гематоме.

У меня похожая ситуация, правда с подкожными невриномами, но более пораженная сторона правая. Из подкожных почти все справа. И остальные образования в основном справа.

Интересно, есть ли еще такие ситуации "тяготения на одну сторону" при НФ-2 еще, или у других людей образования в основном распределены равномерно?

[роман54]

опухоль катаракта и зубы это все на левой стороне.на правой менее выроженно

[Пациент В]

Я слышал объяснение преобладанию односторонних проявлений. Но слышал не не от врача а от ученого - генетика биолога.

Это признак не доминантой формы мутации (не путать с типами нейрофиброматоза). Это означает пониженный шанс наследственной передачи. С врачами я это не обсуждал. Но источник заслуживает глубочайшего доверия.

Интересно соотношение людей с обычным и "односторонним" (термин придумал я и сейчас) нейрофиброматозом.

Есть ли еще мнения по этому поводу? Люди с преобладанием односторонних проявлений в возрасте достаточном, чтобы об этом судить (старше 14 лет) обозначитесь пожалуйста при возможности.

[Blanca]

Нам уже 1 год. Иногда замечаю новые малозаметные пятнышки, они бледнее, а основные все в первый месяц жизни появились. От солнца дитенка не прячу, как же без солнышка? Он же не крыса подвальная, а цветочек)))) Весь день на солнцепеке сидеть, конечно, не стоит. Были у невропатолога - сказала, что не такие они у нас и большие (у нас самое большое ~3 см где-то), сделали УЗИ головы - вроде все в порядке. Врач сказала - проверять нашего папу нужно - так как пятнами мы в него, а нашего папу к врачам сроду не загонишь - не считает это болезнью вообще, его деду (нашему прадеду) за 80 уже и тоже в пятнах - из знать не знает ни про какие НФ.

[Peririna]

Blanca, а у вас много пятьнышек?
Какой смысл проверять папу сейчас? Я так понимаю, что у него только пятна. Тут на форуме писали, что в основном ориентируются по родителям. У нас не понятно, откуда эти пятна вязлись. Ориентироваиться наверно не на кого. Хотя в детстве у папы пятна были, свекровь говорит, что один в один как у ребенка были, только было их немного. От солнышка прячемся (првда полгода нам только, спрятаться легче, чем со старшим ребенком). Генетики сказали, что солнце - главный враг. Хотя иногда читаю сообщения от других людей, у кот. это обнаружилось уже в зрелом возрасте, многие ни о каких проблемах не подозревали и жили полной жизнью. Нам еще сказали, УЗИ внутренних органов и сердца нужно делать переодически.

[роман54]

Blanca, а у вас много пятьнышек?
Какой смысл проверять папу сейчас? Я так понимаю, что у него только пятна. Тут на форуме писали, что в основном ориентируются по родителям. У нас не понятно, откуда эти пятна вязлись. Ориентироваиться наверно не на кого. Хотя в детстве у папы пятна были, свекровь говорит, что один в один как у ребенка были, только было их немного. От солнышка прячемся (првда полгода нам только, спрятаться легче, чем со старшим ребенком). Генетики сказали, что солнце - главный враг. Хотя иногда читаю сообщения от других людей, у кот. это обнаружилось уже в зрелом возрасте, многие ни о каких проблемах не подозревали и жили полной жизнью. Нам еще сказали, УЗИ внутренних органов и сердца нужно делать переодически.

МОЖЕТ ПЕРЕДАТЬСЯ ЧЕРЕЗ НЕСКОЛЬ.КО ПОКОЛЕНИЙ.У НАС В СЕМЬЕ ИДЕТ ПО МУЖСКОЙ ЛИНИИ.ПО МАТЕРИНСКОЙ ВЕТКЕ.БЫЛ У ПРАДЕДА.ТАК ,ЧТО МОЖЕТ БЫТЬ ЧЕРЕЗ ПОКОЛЕНИЯ

[Peririna]

Может кто знает, множественные пятнышки разного размера - это признак именно НФ. Просто нам педиатр пишет "факоматоз?". Не может ли это быть признаком другого факоматоза?

[Пациент В]

Может кто знает, множественные пятнышки разного размера - это признак именно НФ. Просто нам педиатр пишет "факоматоз?". Не может ли это быть признаком другого факоматоза?

Peririna, только по пятнышкам, однозначно судить нельзя, об этом мы с Вами уже говорили. Множественные пигментные пятна (пятна кофе с молоком) - лентиго, нейрофиброматоз, синдром Пейтца-Егерса-Клостермана-Турена. Поэтому Вам пишут факоматоз.

[Peririna]

Переживаю, что нам уже почти семь месяцев, а ребенок не сидит, не ползает. Понимаю, что все по-разному развиваются, но два диагноза нехороших стоит, вот и обращаю внимание, закрадваются мысли, что, не дай Бог, что-то более серьезное.

[Пациент В]

Переживаю, что нам уже почти семь месяцев, а ребенок не сидит, не ползает. Понимаю, что все по-разному развиваются, но два диагноза нехороших стоит, вот и обращаю внимание, закрадваются мысли, что, не дай Бог, что-то более серьезное.


Понимаю Вашу тревогу Peririna, точнее, мне не приходилось переживать подобную ситуацию...

Несмотря на то насколько тяжело на душе, предлагаю посмотреть логически . Факоматозы - это семейство заболеваний и по сути они похожи. При НФ2 течение зависит от локализации опухолей, они могут представлять от мелкой неприятности до угрозы жизни.. Аналогично но полегче с НФ1, но у него обычно не столь опасные проявления.

Самое неожиданное, то что не главное знать точный диагноз, главное контролировать опасные проявления, в центральной нервной системе в первую очередь, или убедится что их нет. С МРТ тут не может сравнится никакой другой метод. МРТ (MRI) не имеет ничего общего с рентгеном и лучевой нагрузки не несет - работает за счет магнитного поля. Не путайте с КТ (CT). КТ - работает на основе рентгена, и хуже видит образования в мягких тканях, даже с контрастным усилением. А нервная система и друге органы - это мягкие ткани.

[Peririna]

Были у невролога, кот. хорошо знаком с н.ф. Сказал, что у зайки пониженный тонус в мышцах, нужно просто помочь немного. На пятна сказал забить, по крайне мере, пока, может все и обойдтеся только пятнами, МРТ сказал, что сейчас не видит необходимости. Прописал актовегин проколоть и гомеопатию хеелевскую. И обязательно делать гимнастику, массажи нельзя к сожалению. Хотелось бы верить доктору. Лучшего у нас нет в области. Уколы не самое страшное, конечно. Хотя попец жалко.

Добавлено через 11 минут
Как вас родные поддерживают? Какие ошибки нельзя в будуем нам допускать?
С одной стороны кажется, что может и не так ужасно, что у ребенка есть ктакая проблема. Почему? Да птотому что очень большая вероятность, что ребенок будет ощущать себя в какой-то степени более счастливым человеком, чем люди, не знающие подобных проблем или еще чего. У него не будет трагедий по поводу сломанного ногтя, плохой погоды, в чем-то "нетаких" родственников и мн. пр. К сожалению, очень много людей окружает, у которых, казалось бы, есть все, а они вечно не довольны, вечно ворчливы, решают какие-то мифические проблемы, и по настоящему чувствуют себя самыми несчастными на свете. У меня близкий человек пережл онкологию (диагноз,опреация, химия). Так вот сейчас по прошествию наверно уже 6 лет эта жещина ценит каждый миг, для ее каждое растение - это чудо, каждая встреча с родными - это праздник, она видит красоту окружаещего мира во всем, многих заряжает своим оптимизмом. И даже, когда через несколько лет после операции ей поставили рецидив по результатам анализа крови и уже отправляли на химию, она говорила, что не может этого быть, настояла на полной КТ, и диагноз не подтвердился. Она удалила карточку в больнице с записями о всем перенсенном, чтоб не видеть сочувствующих взглядов врачей. Хотя до болезни наверно все было иначе.
Как у вас отношения с мирощущением обстоят?
Я уже очень многое переоценила и пересмотрела даже в своей жизни. И хочу сказать, что очень резко повзрослела (хотя мне далеко не 17 лет) и есть старший ребенок которому уже 5 лет. но сейчас мне кажется, что, если бы та рассудительность и в какой-то степени хладнокровность (громкие эпитеты, но мы на пути к этому, возможно когда-то и "мудрость" будет сопровождать неотступно) была бы у меня 17 лет многое было бы по=другому. В первую оченредь, в проф. сфере. Ни о чем не жалею, просто пришла к такому выводу.

[Пациент В]

Забить на пятна хорошо сказано,- возможно не морочить ему голову своей чепухой. И не просить дорогих исследований на которые плохо с разнарядкой.
С МРТ - как считаете нужным.

Расскажу в общих чертах свой опыт — на протяжении 14 лет 5 сложных нейрохирургических операций. В основном в институте Бурденко в Москве . Операции были сделаны отлично, я смог через три года попробовать себя в дайвинге а потом и в пилотировании легкомоторного самолета. Я уже упоминал, про состоявшиеся в те времена путешествия, были не только они. Сейчас пошел второй круг — постепенно прихожу в себя после еще еще двух операций. Конечно есть потери и они растут. Вероятно, будет и третий круг. Еще 4 раза удалял мешающие или травмированные подкожных образования по одному. Но все это не лишает возможности радоваться жизни.

Вы спросили какую ошибку, я считаю, нельзя допустить.
Думаю их две.
1 - Нельзя упустить болезнь.
2 - Нельзя упустить себя в болезнь.
В институте Бурденко в Москве, после операций которые новичку кажутся концом жизни, великий врач, сказал «С разумной осторожностью МОЖНО ВСЕ, если чувствуешь силы — делай. Берегись солнца, высокой температуры (баня), физических перегрузок, делай МРТ.»
Районный невропатолог — написал мне список ограничений. К нему я больше не ходил. Берегся от солнца, делал МРТ, и показывал нейрохирургу, много работал, водил машину. Об остальном похвастался. Собственно остальное и вернуло меня к адекватному мироощущению. Клин вышибают клином — занятия тогда увлекшие меня , периодически, давали понять, что при ошибке, можно уйти в небытие сегодня в самые кратчайшие сроки. Это давало возможность ясно и остро понять, что ты находишся здесь и сейчас. Без этого, мне не удалось-бы вернуть себя. Весь опыт, сделал меня таким как я есть. Я ни о чем не жалею. Если выбирать, лучше обойтись без него.

Конечно, мне удалось пройти этот путь благодаря помощи близких, и моральной и физической. Бывали моменты когда я был беспомощен. Они потратили очень много сил. После одной из первых операций (тогда их было 3 в течении полугода) мне пришлось заново учиться ходить. Но никто в семье никогда не относился ко мне как к тяжелобольному. Предведущая фраза очень важна.

[Peririna]

И самой хотелось бы МРТ сделать, но в городе у нас есть только 0,3 тесла, невролог говорит, что нужно как минимум 1,5 тесла. Настаивает, что когда будет нужно, он скажет. Исследований наверно никаких у нас и не проводят. В Киеве сказали то же самое. Анализ на н.ф. можно сделать, но он будет не информативным. По словам генетиков. Наши генетики вообще из кабинета вытолкали, сказали, что у них тут куча таких-претаких пациентов, а я им фиг зна чем голову морочу, прийти в год и все.

То, что вы пишете, что лучше обойтись без подобного опыта - это 100%.

А в институте Бурденко консультируют и опрерируют только рос. граждан? Мы живем на Украине.

Возможно ли в вашем случае, что процесс остановится?

[Пациент В]

И самой хотелось бы МРТ сделать, но в городе у нас есть только 0,3 тесла, невролог говорит, что нужно как минимум 1,5 тесла. Настаивает, что когда будет нужно, он скажет. Исследований наверно никаких у нас и не проводят. В Киеве сказали то же самое. Анализ на н.ф. можно сделать, но он будет не информативным. По словам генетиков. Наши генетики вообще из кабинета вытолкали, сказали, что у них тут куча таких-претаких пациентов, а я им фиг зна чем голову морочу, прийти в год и все.

То, что вы пишете, что лучше обойтись без подобного опыта - это 100%.

А в институте Бурденко консультируют и опрерируют только рос. граждан? Мы живем на Украине.

Возможно ли в вашем случае, что процесс остановится?

Диагноз мне был поставлен на аппарате 0.3 тесла. По этим снимкам и оперировали. Все это наукообразные слова, чтобы вам отказать. Более того, обычно меня снимают на аппарате раньше 1 теперь 1.5, но по случаю недавно я снялся на аппарате TOSHIBA 0.3 тесла картинка мутнее. Но все там в принципе ясно. Он мне даже понравился, метрового диаметра кастрюлька на 4 ножках над столом. Тихий по сравнению с высокопольными.

Для первоначальной диагностики этого вполне достаточно, и удобно. Мне нравится минимум 1.5 тесла. А сколько тогда максимум? Я считал, что в Москве есть только два аппарата в 3 тесла. Оба они в кардиологических центрах, чтобы снимать работающее сердце. Для этого действительно нужно 3 тесла. Нейрохирурги обходятся от 0.3 до 1.5. Вам пока надо убедится, что образований опасного объема нет. Не видно на 0.3 и ладно, все равно это "невидно" опасности не представляет, и за ним никто не полезет. Даже мелочи которые 0.3 видны - аналогично. Опасность 0.3 увидит как на ладони, заблаговременно. Периодическое обследование на аппарате 0.3 тесла избавит вас от всех жестких неожиданностей. Я считаю это главное, что вы можете делать. И надеюсь, что никакой томограф никогда ничего не найдет. За анализ сильно биться не стоит.

В Бурденко на платной основе принимают всех профильных пациентов которым они в состоянии помочь. Моим соседом по палате однажды был полковник из какой не помню африканской страны. Как могли общались по английски. За Россиян платит государство. Но там занимаются только тем, что внутри головы или позвоночника. Пока, слава Богу у Вас нет причины для обращения туда. По этой причине вас там не примут. Приезжать туда на консультацию надо с готовыми снимками не старше 3х месяцев. Про поле томографа в тесла ограничений недавно небыло. Цен на госпитализацию если идти без квоты я не знаю.

Насчет остановки процесса - об этом только мечтать. В общем процесс идет медленно. Но некоторые отдельные образования начинают вдруг быстро расти - когда они достигают опасного объема их приходится удалять.

[Peririna]

Диагноз мне был поставлен на аппарате 0.3 тесла. По этим снимкам и оперировали. Все это наукообразные слова, чтобы вам отказать. Более того, обычно меня снимают на аппарате раньше 1 теперь 1.5, но по случаю недавно я снялся на аппарате TOSHIBA 0.3 тесла картинка мутнее. Но все там в принципе ясно. Он мне даже понравился, метрового диаметра кастрюлька на 4 ножках над столом. Тихий по сравнению с высокопольными.

Для первоначальной диагностики этого вполне достаточно, и удобно. Мне нравится минимум 1.5 тесла. А сколько тогда максимум? Я считал, что в Москве есть только два аппарата в 3 тесла. Оба они в кардиологических центрах, чтобы снимать работающее сердце. Для этого действительно нужно 3 тесла. Нейрохирурги обходятся от 0.3 до 1.5. Вам пока надо убедится, что образований опасного объема нет. Не видно на 0.3 и ладно, все равно это "невидно" опасности не представляет, и за ним никто не полезет. Даже мелочи которые 0.3 видны - аналогично. Опасность 0.3 увидит как на ладони, заблаговременно. Периодическое обследование на аппарате 0.3 тесла избавит вас от всех жестких неожиданностей. Я считаю это главное, что вы можете делать. И надеюсь, что никакой томограф никогда ничего не найдет. За анализ сильно биться не стоит.

В Бурденко на платной основе принимают всех профильных пациентов которым они в состоянии помочь. Моим соседом по палате однажды был полковник из какой не помню африканской страны. Как могли общались по английски. За Россиян платит государство. Но там занимаются только тем, что внутри головы или позвоночника. Пока, слава Богу у Вас нет причины для обращения туда. По этой причине вас там не примут. Приезжать туда на консультацию надо с готовыми снимками не старше 3х месяцев. Про поле томографа в тесла ограничений недавно небыло. Цен на госпитализацию если идти без квоты я не знаю.

Насчет остановки процесса - об этом только мечтать. В общем процесс идет медленно. Но некоторые отдельные образования начинают вдруг быстро расти - когда они достигают опасного объема их приходится удалять.

Может это глупо. Но у моей знакомой была тяжелая форма аллергии в виде отека квинке. Причем возникало всегда все внезапно и, чтобы спасти жизнь девушке, счет шел буквально на секунды. После того, как она прочла Синельникова "Возлюби свою болезнь". все прошло. И вот уже несколько лет нет никаких проявлений.

Добавлено через 40 минут
Возникает ощущение, что вы гораздо более "подкованы" в этом вопросе чем профильные специалисты)

Прийдется и мне наверно освоить

Отчасти как педиатр, инфекционист, гематолог, лор чувствую себя уже уверенно.

[Hel]

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.

[Пациент В]

Я ищу консервативные способы остановки роста тканей при нейрофиброматозе. Моему ребенку 3г.4мес. У него плексиформная нейрофиброма прав. глазницы. Страшно просто ждать и смотреть, как опухоль прогрессирует... Я узнала о препарате GA 40. У него нет каких- то страшных побочных эффектов, но его мало кто знает. Кто-нибудь его получал или хотя бы слышал? Мне дали надежду, что возможно остановить рост.И не толко остановить, но и способствовать регрессу уже имеющейся опухоли! Пожалуйста, напишите кто что знает. Очень буду вам благодарна.


Вот мнение онкофорума о GA-40.

http://www.oncoforum.ru/archive/index.php/t-1570.html

По моему, это даже не стоит обсуждения.

Добавлено через 1 час 28 минут
Может это глупо. Но у моей знакомой была тяжелая форма аллергии в виде отека квинке. Причем возникало всегда все внезапно и, чтобы спасти жизнь девушке, счет шел буквально на секунды. После того, как она прочла Синельникова "Возлюби свою болезнь". все прошло. И вот уже несколько лет нет никаких проявлений.

Добавлено через 40 минут
Возникает ощущение, что вы гораздо более "подкованы" в этом вопросе чем профильные специалисты)

Прийдется и мне наверно освоить

Отчасти как педиатр, инфекционист, гематолог, лор чувствую себя уже уверенно.


Как я понял, Вы хотите мне помочь, и полечить как то. Спасибо, за такое желание. Но мужество товарищ. Видите - Вы о книгах и сразу о БДАх добавили. К сожалению, все это пустое.

Я знаком только с одной проблемой, долго и плотно. Естественно я знаю о многих нюансах. Как и Вы, могу рассказать и судить о тех проблемах, с которыми сталкивался. В свое время, ситуация мне казалось тупиком без выхода. Нет узкий проход есть. Если не верить шарлатаном, и сказочным средствам, а прямо идти тяжелой дорогой.

Беда в том, что нейрофиброматозы (наверно правильнее во множественном числе) отдают где генетикам - где неврологам, хотя это системное нейроонкологическое заболевание зачастую с нейрохирургическим лечением. А заниматься им в поликлиниках приходится врачам терапевтам. У них не хирургические инструменты с микроскопами и томографами. При всем уважении, у них таблетки шприцы и иногда даже клизмы. Т. е. совсем не профильным специалистам. Профильные - онкологи и хирурги.

Есть и другой аспект, заболевание требует по хорошему, для подстраховки дорогой диагностики. Которая в подавляющем большинстве случаев покажет норму. Я о том, что очень трудно сделать это за государственный счет. Невролог назначит МРТ только когда увидит, что проявляется серьезная проблема.

[Blanca]

Peririna, Ира, пятнышек у нас не чтоб уж прям много, штук 20 может найдется. Больших 2-3 см штуки 3-4, остальное - мелочь, есть еще такие малозаметные, совсем бледные, но их видно иногда, те тоже большие, но как бы размытые. У папы у нас кроме пятен еще штук 6-7 (он сам не знает сколько) фибром, маленьких, просто как узелочки под кожей, если не щупать, то ничего не видно.
роман54, я насколько знаю, что это у НФ тип наследования аутосомно-доминантный, то есть, если он есть, то есть, носителей не бывает. И через поколение тут уж никак. Так что, если у родителей все ОК, то это новая мутация.

[Peririna]

Peririna, Ира, пятнышек у нас не чтоб уж прям много, штук 20 может найдется. Больших 2-3 см штуки 3-4, остальное - мелочь, есть еще такие малозаметные, совсем бледные, но их видно иногда, те тоже большие, но как бы размытые. У папы у нас кроме пятен еще штук 6-7 (он сам не знает сколько) фибром, маленьких, просто как узелочки под кожей, если не щупать, то ничего не видно.
роман54, я насколько знаю, что это у НФ тип наследования аутосомно-доминантный, то есть, если он есть, то есть, носителей не бывает. И через поколение тут уж никак. Так что, если у родителей все ОК, то это новая мутация.

нам в Охматеде генетики сказали, что бывают случаи, когда у кого-то в роду всего лишь несколько пятен, у кого-то в той же семье больше проявлений, и что многие даже и не знают о своем заболевании
сказали, что бывает носительство. может носительством назвали случаи, когда проявлений недостаточно, чтобы поставить диагноз. нам его тоже на бумаге не поставили, т.к. только пятна, но сказали, что по факту оно есть.

у нас тоже есть малозаметные, некоторые стали немного темнее, некоторые наоборот посветлели, есть в некоторых местах возле темных пятен светлые манюсенькие

[наталья1976]

Всем здравствуйте! у меня маленький ребенок 5 месяцев. Нам поставлен диагноз нейрофибромотоз.Когда мы родились у нас было только одно пятно ,а сейчас уже в районе 60 шт и все разные! Все врачи в один голос твердят что он инвалид! Я в ростеренности как с этим жить и что делать? прошли всех врачей, окулист не нашел в глазах не каких пятен, сдали анализ на днк ждать пол года! ребенок весь чешется сначала думали что аллергия, потом когда не чего не помогло сказали что от этого заболевания!Очень хочется пообщаться с людьми такого же заболевания! очень тяжело в такой ситуации одной! пишите буду очень рада! natal-rasskazo76@mail.ru

[Peririna]

Всем здравствуйте! у меня маленький ребенок 5 месяцев. Нам поставлен диагноз нейрофибромотоз.Когда мы родились у нас было только одно пятно ,а сейчас уже в районе 60 шт и все разные! Все врачи в один голос твердят что он инвалид! Я в ростеренности как с этим жить и что делать? прошли всех врачей, окулист не нашел в глазах не каких пятен, сдали анализ на днк ждать пол года! ребенок весь чешется сначала думали что аллергия, потом когда не чего не помогло сказали что от этого заболевания!Очень хочется пообщаться с людьми такого же заболевания! очень тяжело в такой ситуации одной! пишите буду очень рада! natal-rasskazo76@mail.ru


Я не врач, мой ребенок не намного старше вашего. Но нам врачи (педиатр, невролог местный, професср харьковский по неврологии, кот. занимается этим заболеванием, киевские генетики) все в один голос, что формы заболевания бывают разные и, как правило, не тяжелые. Люди живут практически полноценной жизнью. Вред физ. процедур, солнца, определенных мед. препратов в данном случае доказан. Но в наше время солнце уже не является другом настолько, насколько оно было человеку 30 лет надаз. У мужа подруги как оказалось тоже это заболевание, у него несколоко пятен и какие-то шишечки под кожей и над поверхностью тела (как подруга это называет), никогда никуда человек не обрщался, имеет двоих деток. Может у одного ребенка и есть это заболевание, пока есть только одно пятнышко.
Почитайте этот форум, не все так безрадостно, как кажется на первый взгляд (по крайне мере, мне очень в это верится). В статьях интернетовских описаны крайние случаи, показаны фото для наглядности. В инете и про ветрянку читать страшно)

[Наталия Андрухина]

Я болею нейрофиброматозом с 3 лет узлы удаляют с 4 летнего возраста.и сейчас узлы в щитовидке и матке. мелких узлов тоже много из-за этого у меня много комплексов и из-за моего диагноза у меня изуродована правая часть лица.

Добавлено через 11 минут
если Вам это интересно то могу поделиться информацией,если после удаления НФ узла остаётся шрам белесого цвета то рецидивов появления новых узлов снижается до 99%

[Волжаночка]

Я болею нейрофиброматозом с 3 лет узлы удаляют с 4 летнего возраста.и сейчас узлы в щитовидке и матке. мелких узлов тоже много из-за этого у меня много комплексов и из-за моего диагноза у меня изуродована правая часть лица.

Добавлено через 11 минут
если Вам это интересно то могу поделиться информацией,если после удаления НФ узла остаётся шрам белесого цвета то рецидивов появления новых узлов снижается до 99%

Наталия, сколько Вам лет? Удаляли узлы лазером или операционно? В какой клинике?

[Волжаночка]

Кстати, всех приветствую. Я вернулась. :):):)
http://blestiashki.narod.ru/2/38.gif

[Katrin 123]

Здравствуйте,
Вот решила написатЬ, конечно же оченЬ тяжелая ноша для нас, если детки болеют..
что до Эко ( Евгений вы писали об этом)многие не хотят передовать эту болезнЬ деткам это понятно. но у меня были другие обстоятелЬстава и я решила сделатЬ Эко с донором яйцеклетки.. в резулЬтате я имею 2 х малышек которые имеют НФ 1 тип.. вот вам и донор.. так как папа наш здоров, мы проверяли его на носителЬство этой болезни, только донор мог нас этим наградитЬ.. До этого даже и понятия не имела, что естЬ такая болезнЬ.. моим девочкам уже 14 мес..кроме пятен пока ттт ничего нет.. но каждый денЬ я что манЬйак присматриваюсЬ к ним и иной раз тихо плачу.. вообщем прибываю в шоке..как бытЬ далЬше незнаю.. каждуй денЬ в ожидании не дай Бог каких то проявлений этой ужастной болезни..

[Волжаночка]

Здравствуйте,
прибываю в шоке..как бытЬ далЬше незнаю.. каждуй денЬ в ожидании не дай Бог каких то проявлений этой ужастной болезни..

Ужасно. Пройти через ЭКО и у малышек такой диагноз... я Вам очень сочувствую. Как поставили вам НФ? Ведь только пятнышки не должны были сильно волновать. Или у вас очень хорошие дотошные специалисты?

[Katrin 123]

когда им было 3 месяца у них появилисЬ пятнышки , я обратила на это внимание , полезла в инет и нашла информ. о заболевании НФ 1, после я пошла по специалистам дошла до генетика и сделала тест.. я была дотошной, все таки лучше знатЬ, чем прибыватЬ в неведении.. Сейчас начинаю разговор с клиникой, где я делала Эко, хотя они отрицают , говорят что донор здоров.. Не понимаю как такое можно говоритЬ, что болезнЬ с потолка свалиласЬ.. Наш генетик заявил, что это 50% унаследованно от одного из родителей,он не говорит по другому.. Так что если делатЬ детей с программой Эко нужно тоже бытЬ начеку.. Или может мне так "повезло":-(

[наталья1976]

может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

[Волжаночка]

Я совсем не против общения, есть кто из Волгоградской области?

[НаталияСШ]

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

[НаталияСШ]

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

[Peririna]

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж
почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

[Пациент В]

Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

[Peririna]

Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы.
В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев.

Добавлено через 1 час 20 минут
Вот здесь еще подробно описано
http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx

[НаталияСШ]

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

[Peririna]

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

[Пациент В]

но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.

[andre]

Всем добрый день, меня зовут Андрей, у меня так же Нейрофиброматоз с гидроцефальным синдромом, слышу и вижу отлично, только фибромы начали появляться, врач генетик сказал что их можно легко разлечить от простого прыща, это как эффект (кнопки) нажимаешь на нее она обратно встает на свое место, очень не приятно спать на спине. так как только на ней пока есть фибромы, сам учусь в меде, весь первый курс только и занимался с препод.генетики этим вопросом. Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей. Теперь хочу вопрос задать - я задал вопрос врачу генетику- можно ли заводить детей - он ответил- в данном заболевании лучше не иметь наследников. Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
на сентябрь взял направление в Краевую больницу. Самое главное пойду к онкологу, вдруг что то ясно будет, . Еще сильно болит спина, искривление приличное. Если кому то интересна дальнейшая информация, то я после прохождения врачей в больнице подробно все напишу....
Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

[Пациент В]

.....
Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей.

.....
Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
....

Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

Приветствую Вас Андрей!

Андрей, во первых нейрофиброматозов два НФ-1 и НФ-2, в этих заболеваниях, по моему скромному разумению, нет особых загадок, просто пока не изобретен эффективный противоопухолевый препарат. Познаниями обязаны заокеанской науке. Там давно проводятся серьезные исследования. Все Ваши вопросы обсуждались на этом форуме. Специально для Вас я повторю основные ссылки.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-2

Технологии конечно существуют. Вопрос их доступности. Но Вам, судя по всему примерно 18 лет. Вероятно, за ближайшее десятилетие- полтора многое улучшиться и у Вас будет большой шанс их использовать.

Пациент В.

[Пациент В]

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

[Peririna]

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

[Пациент В]

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

[Peririna]

Какое-то время назад у подруги обнаружила, по всей видимости, н.ф. На зрачках две точки коричневые есть и по телу пятнышки, которых становится больше. Других видимых мне проявлений не видела, а говорить человеку, что у него такая бяка как-то язык не повернулся. Девушке 30 лет, есть дочка 5 лет, у которой после поезди на море вылезла, что называется, родинка милимитров 8, возвышается над кожей. Может это действительно только родинка.
Генетики из Охматеда нам и говорили, что сейчас начну замечать таких людей, их очень много. И действительно замечаю.
Молюсь за минимальные проявления у ребенка, а еще больше за то, чтобы это оказались просто множественные невусы.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Пациент В;324916]Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

QUOTE]

А какой америк. институт занимается этой проблемой?
Эти слова вселяют надежду.

А у вас есть детки?

[Пациент В]

Во первых, если Вы используете цитаты фрагментов из моего сообщения, я не против, даже за. Но если Вы меняете при этом его смысл, прошу убирать всякие упоминания о моем авторстве и оставлять пометки о своем редактировании. Иначе нельзя.

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

[Волжаночка]

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

А что Вы ещё об этом знаете?
20 е годы не за горами, будем надеяться.

[Пациент В]

А что Вы ещё об этом знаете?
.....

Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.

Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.

Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.

[Волжаночка]

Спасибо. Там очень много информации, читать - не перечитать, действительно люди работают, пишется много статей, делаются лабораторные опыты над мышами и мухами с генами NF1. Гугль Хром Вам в помощь, доступно переводит с любого языка автоматически.

[Наталия Андрухина]

мне 3 сентября было 42 года .оперировали меня оперативно и несколько раз у Мулдашева Э.Р. сейчас нужно оперировать щитовидную железу там залез Н.Ф и на левом плече с гусиное яйцо опухоль .много мелких узлов у брата аналогичное заболевание только поражение Н.Ф. узлы не такие как у меня ( в детстве было на легких) а сейчас по телу и лицу

[тара]

я больна нейрофиброматозом уже выросли на печенке ,поджелудочной и сердце по узи, не считая что руки спина живот усыпан опухолями разных размеров.спрашивала у врача о лечение они мне говорят что его нет такового и группы нет ,а у меня даже рука уже не работала профессор бабушкин назначал таблетки рука стала работать ,но иногда немеет так же особенно к осени боюсь что перестанет работать.подскажите куда обратится провести хоть какое то лечение.в израиль я обратилась но там только одно обследование 5тыс дол.

[Наталия Андрухина]

здравствуйте я из Днепропетровской области

Добавлено через 9 минут
здравствуйте меня зовут Наталия и я болею с 3 лет НФ смешанного типа оперировалась неоднократно и тоже искала людей с аналогичным заболеванием и только теперь нашла

[Наталия Андрухина]

проблемы косметического характера коснулись меня вплотную, так как НФ поразил височную область справа и частично орбиту правого глаза теперь после многочисленных операций у меня изуродована правая часть лица.

[Волжаночка]

Наташа, без операций возможно было бы не лучше. Скажи, пожалуйста, после операции эффект зафиксировался или всё равно возвращается на круги своя? Глазницу оперировали у Мулдашева? Пораженный глаз видит?

[svets]

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

[Peririna]

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

нам генетики говорили, что предположить течение не возможно, может быть 2 пятна и много-много проблем, а могут быть просто множественные аятна и больше ничего или какая-то млеочь несущественная, в основном формы легкие, в основном люди и не знают о своей болячке (нашла эту ерунду у двух близких знакомых, они живут и не знают, что это какая-то проблема)

[svets]

Спасибо за ответ!

[Peririna]

Еще генетики сказали, что "ну может быть еще сколиоз", а так советовали не зацикливаться, главный враг - солнце, стрессы, физ. процедуры, сказали, что в открытой одежде (как мы пришли) ребенку ходить не рекомендуется, т.е. избегать инсоляции

[svets]

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....