Нейрофиброматоз

[Peririna]

то, что вы пишите, еще раз подтверждает, что все непредсказуемо (в хорошем смысле, насколько это возможно)
я для себя выбрала позицию (не знаю, насколько хватит моих нервов) такую, что радуюсь каждому моменту общения с крохой (раньше был период истерик, слез, переодического ухода в какую-то прострацию), и, вообще к жизни отношусь сейчас несколько по-другому. Сломанный ноготь, ангина у ребенка, материальные трудности, обида на кого-то - для меня не есть поводом для растройства, переживания. И когда мне звонит подруга вся в истерике, что у ребенка воспалены аденоиды!!!!, мне становится немного смешно от того, из-за какой ерунды человек парится, изводит себя и окружающих, но в то же время становится немного грустно, потому что понимаю, что такие проблемы меня, к сожалению, не будут так волновать

Добавлено через 1 минуту
хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....

а зашла к генетикам в макси-юбке и майке, так мне и ответили, что наша доча не сможет так ходить, что девочки ходят в туниках, льняных брючках, благо дело мода, ассортимент в магазинах позволяет

[svets]

а у Вас только пятна или еще что-то?

[Peririna]

а у Вас только пятна или еще что-то?
у меня нет никаких проявлений, у папы до подростковго периода были пятна,сейчас тоже ничего нет

[НаталияСШ]

Я вот что думаю. Многие люди живут незная о наличии у себя этой болезни и соответ-но ни в чем себя не ограничивают. Узнают только с появлением детей. Поэтому считаю, если суждено тяжелое протекание болезни - значит это будет в любом случае, а если нет, то нет.

[Пациент В]

Я вот что думаю. Многие люди живут незная о наличии у себя этой болезни и соответ-но ни в чем себя не ограничивают. Узнают только с появлением детей. Поэтому считаю, если суждено тяжелое протекание болезни - значит это будет в любом случае, а если нет, то нет.

По большому, счету согласен с вами Наталия. Никакие предосторожности не отменят того, что записано в генах. Но в случае, если будет ПЛОХО, определенные факторы усугубят проблему. Тогда очень захочется минимальных потерь, но время будет упущено... Делать вид, что проблемы нет - сомнительное решение. Но и не надо ее нагнетать. Ей надо просто смотреть в глаза.

[наталья1976]

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

[Пациент В]

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

Лично анализ не сдавал. Но немного знаю. Нейрофиброматозов генетически два, это две разных болезни. Анализы для них делаются по разному. О чем договаривались в лаборатории то и делают. НФ1,НФ2 или оба. Пятна бывают при обоих. Точность анализа около 90%. Пересдача не решает вопроса точности, некоторые мутации могут быть незаметны. Есть методы, где исследуют еще и родственников, они точнее.

[Peririna]

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

[Пациент В]

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

Почему, не по теме? Очень даже по теме! Если есть возможность туда обратиться - это очень хорошо. Обращение в Израиль или Германию, это наиболее эффективные способы получить, помощь на самом современном уровне.

В общем все просто. Вы связываетесь напрямую с клиникой, описываете им свою ситуацию, обязательно с обследованиями. Вам ответят чем могут помочь и сколько это стоит. Очень не рекомендую прибегать к помощи любых дополнительных не официальных лиц, коих бесконечное число предлагает свои услуги. А набраться мужества и решать все вопросы лично. И через банковские счита.

В Википедии есть статья Болницы Израиля. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BE%D0%BA_%D0%B1%D0%BE% D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86_%D0%98%D0%B7%D1%80%D 0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8F

Просто так ее не найти за безумным количеством раскрученных ссылок на сайты посредников - мне она попалась случайно после долгих поисков. С нее стоит начать, там есть ссылки на сайты больниц. Обычно есть краткая русская версия сайта и русскоязычные сотрудники в международном отделе. Все остальное - сайты посредников - реальной контактной информации на них нет. Как и разделов на языках кроме Русского.

Это "в общем"."В частности" - тема глубокая. Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

[Волжаночка]

Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?

[Пациент В]

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?

Лечение за границей, за свой счет, к сожалению. Правда на Украине есть программа кохлеарной имплантации в Польше. Может, еще чего есть.


Естественно по ценам конкретной операции точно может ответить только клиника.

Есть российский сайт официальных посредников одной из ведущих тамошних клиник, Хадассы в Иерусалиме. На нем есть ориентировка по ценам, вполне правдивая.

Прошу не кидать в меня тухлыми помидорами после прочтения. Вы сами спрашивали - просто цитата с сайта. Рекламу посредникам делать не буду - поэтому без ссылки.
Привожу ниже:

"Расходы на лечение в Израиле складываются из нескольких статей:

Авиабилеты
Проживание в Израиле
Медицинские услуги
Услуги по сопровождению (опционально)

Основная статья расходов - медицинские услуги. Стоимость консультации врача-специалиста составляет $520 долларов США*. В редких исключениях стоимость консультации достигает $700 долларов. Стоимость программы диагностики может составить от $500 до $6000 (в редких исключениях до $8000-$10000 долларов). Стоимость хирургической операции может составить от $20000 до $50000.

Стоимость проживание в гостинице при клинике составляет $160 долларов в сутки (двухместный номер, включая завтрак). В гостинице, расположенной в 10 минутах езды на машине, стоимость номера составляет $100 долларов в сутки."


В Израиле я не оперировался.

[Peririna]

Пациент В, спасибо большое за помощь.

Изучаем сейчас информацию. Смущает, что на всех сайтах, телефон для круглосуточной бесплатной связи один и тот же и форма подачи заявления для консультации одинакавая.

[Пациент В]

Пациент В, спасибо большое за помощь.

Изучаем сейчас информацию. Смущает, что на всех сайтах, телефон для круглосуточной бесплатной связи один и тот же и форма подачи заявления для консультации одинакавая.

Пожалуйста. Пусть мой опыт поможет.
Я в свое время прошел путь подобных интернет консультаций. В любом случае, от него есть польза. Ведь ответ с описанием предполагаемого лечения из ведущей мировой клиники, причем абсолютно бесплатный это очень хорошая пища для размышлений. Но учтите, это не форум, второй раз просто не ответят. Как и на некорректный вопрос. Поэтому все движения надо делать взвешенно. И не рассылать много запросов сразу! В Вас должны чувствовать потенциального клиента, а не желающего просто поговорить. Запрос принимает секретарь, потом решается передавать его врачу, что-то ещё уточнить или просто игнорировать.
Не на всех сайтах все одинаково. Но настоящих сайтов где есть русский около десятка. Посредников безмерные тысячи.

Я не хочу рекламировать какие либо услуги. Все больницы имеют адреса в домене org.il. т.е. http://******.org.il
т.е
http://www.tasmc.org.il
http://hadassah.org.il/
http://hospitals.clalit.co.il/Hospitals/Rabin/he-il/Pages/homepage.aspx
Там ищите Русский вариант сайта, он есть не всегда. Не все больницы допущены до работы с иностранцами. Такая кнопка на приведенных страницах есть. Сейчас проверил. Или попробуйте искать по Английски - так почти нет ложных сайтов. Название больниц Вы уже знаете из Википедии. Настоящие, а не как некоторые из них называют посредники.
Остальное посредники - там сейчас медицинским посредничеством занимаются все безработные. Не имеющие отношение к медицине. И абсолютно все имеющие это отношение. Все знающие подходящие языки. Это очень прибыльно и востребовано.

Если Вам нужен мой совет по конкретному сайту, который Вас смущает - назовите его.

Добавлено через 33 минуты
Небольшая поправка:

Третья приведенная мной больница была коммерческой. Поэтому она в другом домене. Место достойное. Для иностранцев принадлежность значение не имеет. Цены везде единые для иностранцев. Местным туда не дают квоты. Только специальное дорогое страхование или за плату.

Проверка на гос принадлежность организации зарегистрировавшей сайт действует четко!

[максим88]

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?
ДА ЕСТЬ ТАКИЕ . У МЕНЯ ОН ТОЖЕ

[Волжаночка]

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

[Пациент В]

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

Надо делать МРТ. И вызванные слуховые стволовые потенциалы. Тогда будет окончательно ясно.

При НФ2 обязательно бывают невриномы слуховых нервов. Если вовремя не оперировать кончится глухотой. Может кончится глухотой после операции. Правда проявляется чаще на 2 десятилетии жизни. Но, изредка, может и сильно раньше. Иногда нейрофибоматозы бывают односторонними. Это шанс для слуха со 2 стороны.

У меня такое началось примерно 13-14лет. Закончилось односторонней глухотой к 22 и операцией для удаления невриномы в 25. До МРТ 12 лет лоры и другие врачи говорили всякую чушь.

Дай Бог, чтобы я был не прав.

[Волжаночка]

Спасибо за ответ!

[save]

в Иисусе Христе исцеление

[Пациент В]

в Иисусе Христе исцеление

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

[Евгений74]

Всем здрасьте. Наконец нашел этот форум, я уж думал его совсем закрыли. За прошедший период у меня кое что произошло. Еще раз сгонял в ЦНИИС, на этот раз не очень удачно. Провели лазерную деструкцию опухоли на лице. Если это и дало какие нибудь результаты, то внешне не заметно. И еще был "приятно удивлен" когда мне сообщили, что косметические дефекты по квоте не оперируют. Может и правда так, но на консультации Неробеев говорил мне совсем противоположное. Ну да и бог с ним... Вообщем мое лечение в ЦНИИС закончено.
И еще много времени потратил на удаление фибром с тела. Когда дошел до самых мелких, то ходил на удаление почти каждую неделю. Из за этого около полугода не мог принять ванну, только легкий душ, так как на теле постоянно были ранки. Поначалу считал удаленные фибромы, но после 1000 штук перестал. В сумме мне убрали приблизительно 1500-2000 штук. Осталось очень много шрамов, поначалу многие из них были довольно заметны, но со временем начали светлеть и разглаживаться. Кстати, когда начали удалять совсем мелкие, то пришлось столкнуться с такой проблемой как уколы. Обкалывать большое количество занимает время, да и ощущения не самые приятные. Хирург посоветовал гель анестезирующий ЭМЛА, оказалось то что надо, при удалении мелких на поверхности кожи его достаточно.

[KrisSpring]

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

ты прав, но не совсем. когда приходит время операции - поверишь во ве, что захочешь.
у меня вот недавно прошла операция на шейных позвонках, могла остаться парализованной, но пронесло. так вот, до операции был мандраж жуткий и я, скептик в целом, молилась и богу, и дьяволу, и еще каким-то богам. обвешала кровать всякими талисманами приносящими удачу, и свечки мне за здравие ставили, и иконы со мной были. как вспомню - жуть.
но да, надо не только молиться, но и дела делать.

да и потом, когда все пройдет успешно, не понимаешь, то ли действительно молитвы помогли, то ли помогли действия.

[Пациент В]

**************************
**************************

да и потом, когда все пройдет успешно, не понимаешь, то ли действительно молитвы помогли, то ли помогли действия.

Помогли действия. Но действия, необходимые для выполнения серьезный нейрохирургической операции очень сложны. Да и сам мозг, что головной, что спинной постоянно пульсирует в такт с сердцем во время операции. И всегда есть место где закрасться ошибке. Поэтому настоящие врачи, не дают гарантии, они просто называют статистический шанс. И нам и им - хирургам, хорошо бы немножко помощи.

Мандраж, особенно в первый раз дело обычное. Я прошел 5 операций. Две внутри позвоночника, три на голове. Включая удаление большой опухоли давившей на ствол головного мозга. Везде были риски паралича или смерти.
Во что и когда верить, каждый решает сам. Но лучше делать этот выбор в спокойной обстановке, и последовательно ему следовать .

В остальном, думаю, эта тема повещена конкретному заболеванию, и давайте, постараемся, помочь друг другу, во первых, конкретным опытом. Я не врач, и очень плохой христианин.

В заключении, хочу приветствовать Евгения74, я на этом форуме недавно, я с самого начала обратил внимание на Ваши посты, и мне было жаль, что я разминулся с Вами.

[Евгений74]

На всякий случай напоминаю, если кто из посетителей форума еще не в курсе, что в социальной сети вконтакте есть группа посвященная НФ: http://vk.com/club18109446

[Пациент В]

На всякий случай напоминаю, если кто из посетителей форума еще не в курсе, что в социальной сети вконтакте есть группа посвященная НФ: http://vk.com/club18109446

Евгений, да я достаточно давно знаю о этой группе, но что там? Насколько там активное обсуждение по теме?

Сюда люди приходят и вскоре уходят. У меня есть сложность: я совсем не любитель социальных сетей. Говорить о болезни я готов только под псевдонимом. Под явным псевдонимом, а не под вымышленным именем. В реальной жизни я хочу быть известен совсем другим.

[Евгений74]

Насколько там обсуждение активное, это надо зайти и посмотреть. :) Люди делятся своим личным опытом и информацией, которую им удалось добыть. Зайдите, хуже не будет.

[Пациент В]

Насколько там обсуждение активное, это надо зайти и посмотреть. :) Люди делятся своим личным опытом и информацией, которую им удалось добыть. Зайдите, хуже не будет.

А для этого надо регистрироваться в "В контакте"? У меня без регистрации не получилось.

[Волжаночка]

Спасибо, Евгений, присоединилась. Действительно очень активная группа.
Пациент В, зарегистрируйтесь под любым псевдонимом только чтоб присоединиться к группе. По другому не выйдет. Здесь 170 участников !!!

[Евгений74]

Пациент В

Регистрироваться надо, без этого никак. Необязательно под своим настоящим именем, можно и под псевдонимом.

[Евгений74]

Пациент В
Ваше участие в группе было бы очень желательным, поскольку не плохо знаете многие нюансы НФ и можете поделиться своим опытом.

[Пациент В]

Пациент В
Ваше участие в группе было бы очень желательным, поскольку не плохо знаете многие нюансы НФ и можете поделиться своим опытом.

Евгений, спасибо за ответ и приглашение, меня не было со второй половины дня за компьютером, поэтому я не поблагодарил Вас своевременно. Сейчас я тоже ухожу, но вечером воспользуюсь Вашим приглашением.

Волжаночка, благодарю за участие в моем вопросе!

[Anna Lazareva]

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

[Пациент В]

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

Анна спасибо за доброе слово и приглашение, я подал заявку на вступление в группу. Но мой профиль "пустой". Сейчас заявка рассматривается. Возможно мне откажут в регистрации.

Добавлено через 1 час 39 минут
Все хорошо, я там.

[Кира1978]

Здравствуйте!!!
Нашему сыночку 4 лет поставили диагноз НФ, но это только невролог и только на основании "пятнышек кофе с молоком", у нас их конечно много, но они как появились в 3 месяца так и неизменны. В общем в 3 месяца я оббежала всех возможных врачей, сдали кучу анализов на гормоны. Все в итоге меня успокоили и сказали спи спокойно - родимое пятно!!!
А тут на консультации у невролога совершенно случайно нам такое выдают.
Меня интересуют следующие вопросы:
-какие анализы нужно сдать для опровержения?
как долго их готовят?
сколько они сейчас стоят (хотя бы примерно)?
где?
- МРТ можно ли без наркоза (общий наркоз в таком возрасте...)?
- Можно ли сразу сдать всем членам семьи (у меня еще один сыночек которому сейчас 9 месяцев)
- говорят детки с данным диагнозом трудно обучаемы, как вы с этим боритесь? Мы просто катастрофически не можем выучить цвета и быстро теряем внимание. Можно при этом диагнозе принимать лекарства по назначениям неврологов, для снижения гиперактивности?
Хочу поделиться нашими новостями:
МРТ головы и шейного отдела в порядке;
Кстати сделали совершенно спокойно без снотворных и прочего...
А вот УЗИ брюшной полости не очень порадовало увеличена печень и селезенка.
Окулист тоже все в норме.
Нейрогенетик оставила под вопросом НФ, прийти через год.
20.11 пойдем к неврологу, нам явно нельзя запускать этот момент.
Сын стал просто игнорировать взрослых, может даже не обернуться когда его зовут, хотя явно слышал. Сложно воспроизвести последовательность с пересказом того что прочли вообще ужас. Стал рассеянный -счет до 10 который у него отлетал от зубов, стал путать.
Иногда находиться в замешательстве преждем чем обобщить предметы или иногда просит подойди - покажу (не может словами объяснить). В общем с обучаемостью у нас проблемки вырисовываются...
Гипотонус был только на животе и щеках, сейчас все тело такое. Все чаще к вечеру у нас слезы - говорит что очень устал.
Ну так вот вопрос невролог явно пропишит лечение, понимая это нахожусь в небольшом замешательстве. Колоть или нет????
И вообще есть по данному заболеванию медотвод от прививок???

[Peririna]

очень рада за вас.

хотелось услышать, как ваши дела.

насчет увеличена печень и селезнка, могу сказать по опыту старшего ребенка, не спешите связывать в НФ, есть другие вещи, и не обязательно страшные/серьезные, при кот. наблюдается гепатосплеменгалия (в нашем случае это был вирус Эпштейн-барра)

насчет других вещей - может я не права - но 4-5 лет это тяжелый возраст, и может что-то является логичным следствием формирования психики ребенка, а не следствием НФ. все, что вы описываете, переживала я со старшим ребенком и все подруги тоже, и я переживала, консультировалась с врачами, педагогами... все, пообщавшись с ребенком, делали вывод, что это все лишь кризис 5 лет.

очным врача и вам, конечно же, виднее.

а у вас много пятнышек и растут ли вместе с ребенком?

я по своей не могу понять, некоторые кажется, что растут вместе с телом, а некоторые - нет

[НаталияСШ]

Моей дочке тоже 4 года. НФ генетик подтвердил, т.к. у папы на теле три шишки (ранее онколог говорил что это жировики) и тоже несколько пятен. Прошли сейчас обследование, кт делали под наркозом. Узи брюшной полости: увеличена печень и изменения в поджелудочной. У нее плохая память, не можем выучить простые стихи. Повторяем по несколько дней, другие дети выучили бы за 5 минут. Очень слабые мышцы, это привело к тому что она косолапит. Нужно делать массаж, но врачи говорят что при НФ можно. Да, самая страшная проблемма у нас с ростом - он 90 см. в 4 года.

[Алена24]

Здравствуйте Всем!!!
У меня тоже НФ 1 типа... болею с 2 лет. Очень много сопутствующих заболеваний таких как: глиома зрительного нерва, кожная дисплазия,сколиоз, опеерировалась неоднократно... Но опухоли появляются снова так же после беременности появились новые очачи в голове в средостении и в тазу...
Очень комплексую по поводу внешности не могу носить юбки купальники и многое другое..
Оказывается нас таких много. я и не думала, что нас столько с таким заболеванием

[!Александра!]

Доброго времени суток!
Знающие люди, пожалуйста помогите разобраться. Близкий человек болен н.ф. Два месяца назад удалил подкожные нейрофибромы в количестве пяти штук на лице и на спине, осталось еще очень много на спине. Но вчерашняя передача по нтв меня просто шокировала там сказали, что ничего нельзя удалять, иначе они вырастут еще больше и еще быстрее. Мужчина который там был был весь с головы до ног в этих узлах. Он сказал, что все это от того что он удалил несколько узлов на лице в возрасте 14 лет. Как вы думаете это единичный случай, или действительно подкожные нейрофибромы нельзя трогать? Я теперь просто боюсь за своего близкого человека может зря их удалил?

[Евгений74]

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

[Пациент В]

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.
Могу только присоединиться к словам Евгения. Действительно, эта болезнь мало предсказуема в своем течении. Скорее есть только некоторые закономерности. Показанное - крайний случай.

[Максим 2012]

Жесть. Я в шоке. Нейрофиброматоз http://www.ntv.ru/novosti/367437/rambler

[Peririna]

Пациент В, я к вам за помощью. Возмжно ли применение препарата кортексин у ребенка с пподозрением на ya// Выписал невролог, он перестраховщик, с заболеванием знаком. Но его задача решить видимую проблему (говорит, что немного снижен тонус ножек). А моя задача - решить, что делать, да так, чтоб не спровоцировать прогресса. Читала-читала - в итоге не совсем поняла, является ли стимуляцией нервной системы, питает мозг - значит воздействует - вздействует - значит стимулирует? У нас пятнышки в основном на популе, инъекции не должны попадать в пятнышко? Так? Это я на будущее.

[Пациент В]

Peririna, я не чувствую себя особо в праве обсуждать назначение врача, на мой взгляд, окончательный вывод о уровне опасности стимулирующих препаратов можно сделать на основе данных МРТ. При отсутствии, образований, думаю, кортексин можно принимать. Скорее всего, это ваш случай. Но лучше проконсультироваться у онколога. Я даже не домашний "специалист" по детскому НФ1. На пятна и т. д. лучше никак не воздействовать.

[Peririna]

Про МРТ спросила, сказал, что не нужно делать пока. Это наркоз для ребенка, необходимости он не видит. Тот же ответ и полгода назад. С онкологами туго у нас.
Я не то, чтобы подвергала его слова сомнению, но все-таки в том, что касается детей, стараюсь консультироваться где только можно, особенно если касается не проверенного врача, а всего лишь есть отзывы - он очень компетентный, он лучший в городе и области.

[Пациент В]

Самое лучшее, слушать одного человека, если он внушил уважение, слушайте, его. Я совершенно не претендую лечить кого-то, моя цель была сказать одно, не плачьте, я карабкаюсь, хотя болен тяжелой формой заболевания, до 25 лет никто не знал этого. Выкарабкаются и Ваши дети.

[Peririna]

Пациент В, доверие как к доктору, так и к вам. К вам почему-то больше. Думаю, поймете, чего же так. Уже не плачу, выкарабкаемся конечно, а вообще, как мантру повторяю очень обнадеживающие слова киевских генетиков, харьковского невролога, ну и не без веры во Всемогущего (это во-первых).

Спасибо вам за все.

[Пациент В]

Пациент В, доверие как к доктору, так и к вам. К вам почему-то больше. Думаю, поймете, чего же так. Уже не плачу, выкарабкаемся конечно, а вообще, как мантру повторяю очень обнадеживающие слова киевских генетиков, харьковского невролога, ну и не без веры во Всемогущего (это во-первых).

Спасибо вам за все.

Пожалуйста, я рад, что мои слова оказались полезны, действительно, мне самому пришлось пройти через многое, и наверно не мало есть еще впереди. Я просто хотел поддержать тех кто столкнулся с этим. Наверно, я сказал уже Все, что знал.
Я буду рад если Вы тоже, немного поможете своим своим опытом испуганным новичкам.

[Peririna]

Сложно сейчас в таком отношении:
1. у подружки страшего ребенка после поездки на море на плечике выросла большая родинка, по фото поъожа на нейрофиброму, у мамы и у дедушки есть пятнышки, у мамы еще видела в глазах точки коричневые и на теле есть что-то типа крупной папилломы.
2. у еще одной девочки 6 лет тоже пятна, было 2, сейчас уже 7, как мама говорит, у ребенка головные боли, на УЗИ сосудов выявили проблемы, сейчас лечат, невролог наблюдает, пятна не видел или не обратил внимание ...
Есть еще знакомые с пятнами, но в основном никто не обращает внимание. Говорить сама не могу, что это может быть....

[Пациент В]

Сложно сейчас в таком отношении:
...
Есть еще знакомые с пятнами, но в основном никто не обращает внимание. Говорить сама не могу, что это может быть....

Конечно, говорить надо только с теми кто сам спросит, я имел в виду форум например.

[Peririna]

да, я и сама так считаю, поэтому не вмешиваюсь

Добавлено через 6 минут
Зачем-то же нам всем это дано. Не верится, что нет смысла. Наверно, нужно это понять, принять и сделать какие-то выводы. Я для себя это решила, а дальше - мольться, любить ребенка, остальное - по обстоятельствам.
Последний раз ревела, когда все-таки пошла по оставленной здесь ссылке на телепередачу, взглянула мельком, но рыдала как белуга, потом стопор, а сейчас как-то это все вытеснила из себя.

[Пациент В]

.....
Последний раз ревела, когда все-таки пошла по оставленной здесь ссылке на телепередачу, взглянула мельком, но рыдала как белуга, потом стопор, а сейчас как-то это все вытеснила из себя.

Да, но это на свести тех кто выложил эту ссылку, и ярко говорит о их уме сообразительности, и человеческих качествах. Впрочем, человечность сейчас не в моде. Также вызывает возмущение бездействие администрации форума, которая ее не удалила. Возможно действительно стоит найти место спокойнее.

[Peririna]

Насчет человечности согласна с вами только отчасти. Не в моде в определенных кругах, в кот. в любом случае стараешься вращаться только по необходимости, а в целом - все самые человечные качества сейчас, как мне кажется, в почете. Но снова-таки об этом не всегда прямо скажут, не всегда сразу, но со временем видно по ответному отношению и действиями. Другое дело, что иногда вынуждают, защищаясь, поступать не совсем правильно, говорить резкие вещи, иногда не совсем цензурно. Последнее из личного опыта - о работе в условиях частного предприятия с широким диапазом в плане возраста, образования, мышления, занимаемой должности сотрудников, ну и, как я для себя сделала вывод со временем (не избежав слез за закрытыми дверьми, бесконечных внутренних диалогов и диалогов с реальными собеседниками "за что, почему?"), материальные ожидаемые поощрения творят чудеса с людьми в самом нехорошем смысле.

[Пациент В]

Peririna, вы правы, денежные отношения не сулят ничего хорошего в личном плане, к тому-же целенаправленная деятельность и вызванный ей дефицит времени может восприниматься как холодность или просто обижать, вызывая ощущение излишней надуманной важности собеседника. Но, зачастую, это впечатление не оправдано, дельному человеку свойственно заниматься своим делом.
Авторов того бессмысленного, поста с ссылкой не тянула не жажда денег, и не тяготил дефицит времени.
Я с удовольствие задержался бы здесь дольше и обсудил эту глубокою тему, но сегодня мне надо идти...

Удачи Всем, особенно тем, кому ее так не хватает.

Пациент В.

[Mira]

а на этом форуме есть люди с НФ2 ?

[Peririna]

С Новым годом!!! Пусть весь 2013 год Змея оберегает и приумножает наше счастье, нашу радость, распугивает все наши неприятности и пусть никогда не обратится в нашу сторону с целью нападения.

С пожеланиями благополучия, положительных перемен во всех сферах жизни, удачи и здоровья Вам и Вашим близким.

Ирина.

[Евгения82]

Добрый день. давно не писала. у моего ребеночка обнаружидлось 3 пятнышка- в 5 мес. сейчас ребенку 1,1-больше пятне и каких-либо родинок не появилось. ттт в 5 мес были у нейрогенетика:
Клинический диагноз: наследственный нейрокожный синдром (факоматоз): нейрофиброматоз 5 типа с пораженеием со стороны кожи в виде пятен кофе с молоком на передней поверхности грудн клетки слева, промежности с права и правой ягодицы?

Рекомендовано:
1, Диспансерное наблюденеие у нейрогинетика 1 раз в год
2 у невролога
3, у педиатра
4, дерматолога
5, медицинского генетика
6, мрт головного мозга с констрастированием гадолинием в возрасте 1 года
7, фундоскопия в возрасте 1 года
8, узи печени и почек в возрасте 1 года
9, ЭЭГ мониторинг в возрасте 1года в состоянии дневного сна

еще пока ничего не сделаи. окончательно мне сказали подтвердят или снимут диагноз к 5-6 годам. а кто что слышал про пятый тип?

[Наталья87]

Евгения82, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где Вы проходили консультацию! У меня ребенку год, нам упорно не ставят НФ, но у нас с каждым днем все больше и больше пятен кофе с молоком, сообветственно никаких обследований дополнительных не назначают, все только спрашивают нет ли у нас с мужем пятен(их нет)и зрительный осмотр ребенка + окулист смотрел на наличие узелков их не нашел! А вы пишите, что Вам и МРТ и узи и ЭЭГ мониторинг все в годик! А так не хочется запускать, потом себя же и будешь винить!

[Peririna]

нам-то вроде поставили, но все обследования проходила, что называется, по собственной инициативе - узнала, где хороший узист, к нему смотреть все подряд, хороший нвролог - к нему, хороший окулист - к нему. Это все мы проходили в 5-6 месяцев.

[НаталияСШ]

Нам вот тоже диагноз поставили. Обоим детям. Причем со старшим ребенком я была до этого три раза у генетика и она не обращала внимания или не замечала маленьких пятнышек. А у маленького в возрасте 8 мес. врач в област.ДРБ заметила эти пятна и отправила нас к генетику. Тут то генетик всем и поставил диагноз. Я генетику сказала, что ж вы раньше не поставили этот диагноз. Я бы задумалась над вторым. А генетик мне сказала: "Что вы женщина, впервые вижу такую, которая из-за НФ не стала бы рожать. Это же такая ерунда, не смешите меня ..." Итог старшей сделали КТ, и сказали приходить на прием к неврологу 2 раза в год. Мелкого никуда не отправляют, только регулярно невролог, никаких доп. анализов не назначают. Всем все равно.

[Peririna]

Местные генетики меня тоже из кабинета выталкивали, вопя, что у них здесь столько таких-растаких проблем, а я тут развела панику. Киевские тоже сказали, что в основном все легко проходит.

[Mira]

а может и правда панику разводите? что такого страшного принесло вам НФ?? ))

[Ульяна_Львов]

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

[Peririna]

а может и правда панику разводите? что такого страшного принесло вам НФ?? ))

лично мне -ничего, но у ребенка много пятен, много получено информации из интернета... а для каждого человека самое страшное - это болезнь ребенка, тем более такая, что не прогнозируется и, по большому счету, не лечится.

сейчас уже паники нет, есть вера в Бога, надежда на то, что будут минимальные проявления, если вообще будут, и любовь к ребенку

Добавлено через 3 минуты
Ульяна_Львов, спасибо за вашу историю. По-настоящему преклоняюсь перед такими людьми, волевыми и сильными. Знаю одно, что если организм требует чего-то, нужно к нему прислушаться.

Вам никогда не говорили, что сколиоз можно было предотвратить? Не знаю, как, но может укреплять мышцы спины, избегать нагрузки? И возможно ли вообще что-то, что может остановить развите проявлений НФ?

[Светлана1981]

Всем добрый вечер! Я вот НФ более с 9 месяцев. Не чего особенного не было кроме как пятен и нейрофибром. Вот уже с 21 года начался просто кошмар. Начались бесконечные судорожные приступы. Которые не чем нельзя не остановить ни как их предсказать нельзя и врачи не могут не как таблетки подобрать, а я приступы ни как не могу их предугадать

[@Irena@]

Здравствуйте, дорогие товарищи по несчастью. К огромному сожалению, я тоже больна этой гадостью. У меня 1 тип, пятна и узлы, разных размеров по всему телу. Других проявлений нет. Несколько лет назад я удаляла две нейрофибромы и ничего нового нигде не появилось. Недавно была на консультации у врача онколога, который сказал мне, что удаление нейрофибром и их новые проявления никак не связаны. По большому счету я веду обычный образ жизни, замужем, есть дочь, у которой, надеюсь ничего подобного не будет.
За последнее время я все чаще встречаю статьи, и коменты о том, что лекарства уже готовы! Милые мои! Давайте будем надеятся на лучшее!

[@Irena@]

Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.

Зачем вы так о себе? Зачем? Ведь дело же далеко не во внешности! Да, я тоже больна этим, но я замужем и муж меня любит, это я точно знаю. Не отчаивайтесь! Будте оптимистом. В конце концов берите пример с вашей мамы. Она же вас родила, значит ее тоже любят! Счастья вам и оптимизма!

Добавлено через 11 минут
Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

Я преодолела свои комплексы благодаря мужу. Он научил меня относиться к своим нейрофибромам как к родинкам. "Посмотри вокруг!- сказал он.- у людей и ни такое бывает! люди в основном не обращают на это внимания." А по большому счету я просто живу. Давно настроила себя на то, что буду удалять до упора. Не дам сломать свою жизнь болезни.

[Peririna]

@Irena@, подскажмите, пожалуйста, источники, где есть статьти с последней информацией. Хочу ознакомиться. Надеюсь, что ребенку это не понадобиться, но знать нужно, учитываю то, что пятен у нас много и нам этот диагноз поставили под вопросом.


Кстати, нам сейчас 1 годик и 2 месяца. Замечаетельная и очаровательная малышка. У меня есть старшая доча, она чисто воды "пацанка", а маленькая - настоящая леди, мягкая, обидчивая, улыбчивая. В развитии обычный ребенок, недавно начала самостоятельно топать. Когда вижу ее светлое личико, верю, что все у нее будет хорошо.

[мария1986]

я вас очень понимаю у меня тоже нф1 , вы предринимаете перы по проф лечению?

Добавлено через 9 минут
Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?

мужчины и женщины одинаково

[мария1986]

Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: "Молитесь и наблюдайте"...

добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

[odessa-63]

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Дорогая OLGA111.ъ, я тоже из Минска. О болезни узнала только недавно , когда удаляя шишку на лбу - раннее говорили кто , что и только врач косметолог поставил точный диагноз. Сейчас в растерянности. Думаю как с этим бороться и что делать , что бы оно не распространялась далее .На данный момент множественные небольшие узелочки по рукам и немного по ногам. Предлагаю бороться вместе .Обсуждать что то новое в лечении. Пишите в личку на адрес odessa-63@tut.by

Добавлено через 10 минут
добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

Добрый день !!!!Меня зовут Елена , я тоже из Минска !О болезни узнала недавно(хотя по описанию живу с нею очень очень давно , но раньше ни один врач ничего и не говорил )сейчас думаю как с нею бороться или же что делать , что бы ничего не разрасталось. Предлагаю совмесnными усилиями ее побеждать.Может какие нибудь лекарства препятствуют росту опухолей , может травы или еще что ?пока вот ищу , надеюсь что то узнать , найти. Пишите ваши мысли, только вот предлагаю , если вы не против общаться через личку- тут я с трудом пользуюсь всем. Мой адресodessa-63@tut.by

[Дарья80]

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

[Peririna]

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....
Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

[Peririna]

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

[Дарья80]

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

Вы правильно говорите,что негативные мысли притягивают всё негативное. Мне нужно с этим бороться. Много пришлось пережить, поэтому мыслить позитивно удаётся не всегда. Папа моей дочки умер 5 лет назад. Опухоль головного мозга. 2 операции, лучевая терапия, химия. На то,что у него были пятна мы не обращали внимания. А когда он попал в больницу по поводу опухоли в голове (ему было тогда 28 лет), нам и поведали, что это НФ. Дочке тогда было 6 месяцев всего. С рождения было 7 пятен. Сейчас их сотня наверно. Мелких, до 5 мм. И есть крупные до 5 см. У её отца пятен было немного (может и 10 шт не набиралось).
Специалисты говорят,что нужно часто бывать у невролога, делать МРТ и не пропустить тот момент,когда в голове могут появиться опухоли. Что пока они маленькие, их можно удалить без сильных последствий. Если же не наблюдаться,то можно пропустить момент и тогда можно потерять слух, зрение (в зависимости где опухоль локализуется),а то и жизнь.
А мы вот не были у специалиста уже года 3 точно.
Боюсь очень МРТ. А вдруг там есть какие-то небольшие образования с рождения (а может они всю жизнь могли бы быть в "спящем" состоянии),а мы сейчас сделаем МРТ,облучим их и "разбудим", вдруг они начнут расти.
Прошло 5 лет,как не стало отца моей дочки,а я до сих пор помню весь тот ужас. Очень хочу,чтобы у моей лапочки сложилась другая, более здоровая и счастливая жизнь!

Добавлено через 12 минут
А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

Летом мы бываем на пляже, в аквапарке, но это должно быть до 10 (11)ч или после 16 (17)ч. Тогда излучение от солнца уже не такое сильное. Если приходится всё-таки выйти куда-то в другое время,то применяю крем детский от загара (мажу открытые места), желательно побольше SPF чтобы был, например, 30. В тени,думаю, находиться можно.
Одеваемся мы как обычные дети: маечки,шортики. Просто гулять надо в то время, которое я написала. От всего всё равно не застра***шься....
Когда дочке было 3 года (мы ещё не знали,что такое НФ), мы ездили на море. Один раз даже долго засиделись на пляже и подрумянились неплохо. Теперь вот всё вспоминаю, знала бы заранее, не допустила бы этого...
Специалисты ничего нового для вас не скажут. Этой проблемой занимаются в основном наблюдением и удалением того,что уже надо удалить.
А так живём как все детки. В сентябре пойдём в школу.

[Peririna]

Очень вам сочувствую, что так вышло с мужем.
За темной полосой обязательно будет светлая.
Мы сегодня были у кардиологов, я, как обычно, у всех подряд спрашиваю про НФ, про сочетания с сердечными проблемами, про то, что они видели, т.к. инфо в инете ... капец .... зачастую это крайние проявления, картинки для наглядности... Практически всегда получала ответ, что формы разные, как правило, не тяжелые, и очень часто они (кардиологи) напрявляют к генетику 15-16-летних подростков по поводу пятен, на которые те не обращали внимания.
Кстати, МРТ не облучает. Облучает КТ.

А справляться с этим как-то нужно, в первую очередь, ради ребенка. Как могу, стараюсь радоваться каждой минуте и верить в то, что все будет хорошо. Постоянно шепчу малышке, что она у меня самая красивая, самая здоровая, самая умная и самая счастливая)

[НаталияСШ]

[QUOTE=Дарья80;329927] В 7 лет МРТ уже можно сделать и без наркоза. Там не ренгеновское облучение, а магнитное. Лучше сделать. Я раньше и не задумывалась, что ренген тоже нельзя. Врач (педиатр) без особых на то причин отправил нас на ренген легких, я пошла. На счет загорать, невролог сказал нельзя находиться под прямыми солнечными лучами, можно покупаться и сразу в тень. И обязательно крем от загара. Я думаю своих все же вывозить к морю (мы живем на севере), а на пляж только до 10 и после 16-17 плюс крем и футболки от солнца.

[Peririna]

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

[НаталияСШ]

Я бы послала куда подальше этого врача и пошла бы еще к заведующей поликлиники и накатала бы жалобу, что бы думал что говорит. Онкология у кучи людей без всякого НФ. А если врач тупой и не знает что такое НФ, то и начинает гнать. Поди бабка какая-то была. Мой муж ежегодно проходил медосмотры на работе, до этого в военкомате. Да хоть бы кто сказал, что у него НФ. Чему их только учат по 8 лет.
У меня была такая история. Я в 27 лет, будучи в отпуске, отправилась в поликлинику - думаю сдам анализы крови, попрошусь к эндокринологу, просто проверить все ли норм. На что участковая мне заявила: "Что в отпуск вышла, заняться нечем? Хочешь проверить болешь чем-то или нет? Так лечиться уже все равно поздно!" (типо уже старуха).
От ребенка скрывать нет смысла. Все наши болезни отражены в Мед.карточках, наверняка в школьных мед.документах это тоже будет указано. А еще недавно лежали в больнице с дочерью, в отд. эндокринологии. Там была куча детишек с сахарным диабетом. Некоторым только 1-2 года. Так что страшных болезней очень много. Наверное экология стала такой.

Добавлено через 1 час 21 минуту
Смотрите что нашла, в цивилизованных странах давно уже для пляжа придумали специальную одежду из лайкры от солнца - с длинным рукавом, для детей- в виде комбезиков. Солнцезащитный фактор - 50.
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=EJ1&rls=ru&channel=suggest...».
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=OzL&rls=ru&channel=suggest...».

[Peririna]

Может кому пригодится. Свой буду покупать здесь УФ-защитную одежду для пляжа.
http://www.kidstaff.com.ua/tema-1366983.html

[Дарья80]

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

Ребёнку о болезни не говорю. Зачем? Сказала,что раз у тебя есть пятнышки - нельзя ходить под жарким солнцем. Жаркое солнце - после 10-11 ч утра и до 16-17 часов. Она слушается. Нельзя, так нельзя. Особого желания в это пекло из дома выходить нет.
Называю её "гепардиком".
Когда однажды спросила,почему у неё пятна, я сказала,что мы все разные. Есть с пятнами, есть у кого совсем чёрная кожа. Мол, кожа у всех разная. У меня родимое пятно на колене. У папы её были. Вот мол такая и родилась, в родителей. Пока этого объяснения хватает. Как дальше будет - посмотрим.
А врач та, конечно, не права! И я, возможно тоже бы пошла и написала бы на неё жалобу. Врачи должны нас информировать о заболевании,а не ставить "метки". Не принимайте так близко к сердцу. Не расстраивайтесь! Пока (дай Бог на всю жизнь!) ТОЛЬКО ПЯТНА! Реветь над ребёнком не надо! Вы его пугаете. Да и Ваше расстройство перейдёт на него. Зачем?
Терпения Вам и здоровья Вашей малышке!

[Peririna]

Спасибо за поддержку. Взаимно.
Недавно общалась еще с одним доктором, он невролог и обладает научными регалиями, по его словам наблюдает людей с НФ и пр. факоматозами. Сказал, что за свою практику тяжелых случаев, подобных наглядным картинкам в инете, не встречал. Основная масса людей узнает о своем заболевании, когда рождается пятнистый малыш, многие знают о своей проблеме, но особых проблем и, соответственно, неудобств не испытывают, проявления незначительны. Но наблюдать нужно регулярно у разных специалистов.
Жалобу писать не пошла и не пойду, не хочу лишний раз привлекать подобное внимание посторонних людей к своему леопарденышу

[Peririna]

Кому что врачи говорили по поводу количества пятен и соответственно интенсивности других проявлении НФ? Есть ли связь?
Нам генетики сказали, что такой зависимости нет, может быть два пятна и много проблем, а может быть просто много пятен.
У нас явных пятен штук 25 наверно, не считаю их, и еще много или очень светлых милиметра по 3-4 и много точечных, в двух местах четыре точки лежат на одной прямой, я так понимаю, что это по ходу нерва.

[Ольга12]

Ребята, в Амурской области, есть чудный ребенок ему ставят диагноз нейрофиброматоз 1, но это еще не факт, унего несколько пятнышек на коже и кифоз (но это то же не факт) ребеночек очень славный, и умненький, если кто то захочет узнать побольше, для того что бы усыновить ребенка, пишите в личку.

[мариэль]

у моей мамы нейрофиброматоз.нас у нее 3ое (детей).я старшая дочка,у меня чистое тело,есть только родимое пятно на ноге как у мамы.мне 24 года.2 младших брата 14 лет и 11 лет.тот которому 11 унаследовал от мамы...у другого братика всё чисто.можно ли мне беременнеть?я слышала что после родов может всё начаться..выскочит всё.да и ребёночка здоровенького хочется.подскажите пожалуйста кто что знает.

[НаталияСШ]

Одного пятна не достаточно для диагноза. Обратитесь к хорошему генетику. Можно сдать генетический анализ на НФ матери и ваш в Медико-Генетическом Научном Центре в Москве на Каширке. А в какой форме протекает болезнь у мамы? В любом случае у вас есть шанс родить здорового ребенка( говорят 50 на 50), а если у вас нет НФ так и все 100%.

[Жизнь1234581]

Здравствуйте,дорогие друзья. У меня нейрофиброматоз 2-го типа. Сначала обнаружились 2 опухоли по обе стороны позвоночника(вне позвоночного канала,вне спинного мозга),а потом обнаружилась опухоль в голове. В конце августа предстоит операция. Друзья,есть хорошие новости по этой болезни. Профессор,который осматривал меня посоветовал мне такие средства,чтобы замедлять рост опухолей : 1. Каротолин 2.Бета-каротин 3. Пальмовое масло
Либо один из этих трех вариантов(Каротолин и Бета-каротин очень трудно достать,только на Украине(пальмовое масло должно быть оранжевое,как говорил профессор,но я только нашел из всего полезного пальмового масла только красное)) по чайной ложке в день во время еды,либо БАД-ликолам(по 1 капсуле 2 раза в день во время еды). Но этот препарат синтетический,понятно что один из трех натуральных вышеперечисленных препаратов будет лучше. Мой отец тоже страдал этой болезнью. Он в свое время пил Каротолин,и действительно рост опухолей по его словам замедлялся. Потом этот препарат куда-то пропал.
И еще кое-что пожалуй самое важное,что можно сказать. Друзья мы-люди-это не только плоть,которая подвержена болезням и страданиям,но в первую очередь-бессмертный дух,состояния которого и определяет всю нашу жизнь. Поэтому прошу вас в первую очередь позаботиться о своей душе,раскаяться в своих грехах (на исповеди),стараться исполнять Божьи заповеди,избавляться от своих пороков. Святитель Русской Православной Церкви Лука Войно-Ясенецкий говорил:"Дух создает себе формы". Итак,состояние нашего духа будет определять не только состояние нашего тела (При бодром душевном состоянии организм значительно мощнее сопротивляется болезни),но и всю нашу жизнь(Мысли материальны,какие мысли-такая жизнь) Неужели мы с вами православные христиане,веря в то,что Господь Иисус Христос ,творя столько чудес при жизни(Возвращал зрение человеку,у которого не было глаз,воскрешал четверодневного покойника(от которого уже смердило,как написано в Евангелие и много других чудес)),а потом и лично сам воскреснув,после того,как его распяли,не сможет помочь нам в наших недугах. Если не исцелить полностью,то облегчить страдания,даровать терпение??? Безусловно он в силах это сделать,нужно только иметь веру в Него,друзья. Потому что,он сам сказал,когда возносился на небо по своем воскресении :"Я с вами во все дни до скончания века".
Итак,друзья,прошу вас не унывать в своих недугах и не скорбеть,а иметь твердую надежду на милость Господа и крепиться. Очищайте свои души,воцерковляйтесь,и Господь не оставит вас. Дай Бог всем здоровья,внутренней радости и терпения в скорбях!!!)))

[Пациент В]

Профессор,который осматривал меня посоветовал мне такие средства,чтобы замедлять рост опухолей : 1. Каротолин 2.Бета-каротин 3. Пальмовое масло
Либо один из этих трех вариантов(Каротолин и Бета-каротин очень трудно достать,только на Украине(пальмовое масло должно быть оранжевое,как говорил профессор,но я только нашел из всего полезного пальмового масла только красное)) по чайной ложке в день во время еды,либо БАД-ликолам(по 1 капсуле 2 раза в день во время еды). Но этот препарат синтетический,понятно что один из трех натуральных вышеперечисленных препаратов будет лучше.

Конечно, внутреннее состояние очень и очень важно. Никак не спорю.

Сомнительно другое, почему большинство людей считает не приемлемым для себя участие в официальных испытаниях лекарств под медицинским контролем. Но с радостью готова принимать БАДЫ или другие активные субстанции не имеющие подтвержденных показаний для приема. Только слухи или реклама БАДОВ.

Учтите, действие этих веществ при нашем заболевании не имеет официального подтверждения, и они не показаны официальной медициной. Вы множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право. Но меня очень удивляет настойчивая рекомендация этих веществ окружающим. Возможен любой результат приема. Я Да и НФ1 и НФ2, напомню, достаточно разные заболевания.

Не верите сказанному - попросите выписать какое либо из названных веществ официально. Попросите рецепт с печатью в официальном медицинском учреждении. Если не выпишут, вернемся к сказанному, множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право.

Реально действенных лекарств от НФ1, НФ2 пока нет. Тестируется много препаратов, устойчивого результата пока нет. То, что действует как-то, с побочными до летальных (Авастин).

[Жизнь1234581]

Да,Ликолам Бад,но пальмовое масло,к примеру,натуральный продукт. Попробуйте его,если есть желание. По-любому надо искать какие-то выходы из этой ситуации. А медицина неизвестно когда придумает средство от этой болезни. Я сколько с врачами не разговаривал-никто ничего не знает и не может ничего сказать. И еще,я на 100 % уверен,что в природе есть такое натуральное вещество,которое бы останавливало рост опухолей,просто мы не знаем что это за вещество и где оно содержится. А каротоноиды,содержащиеся в перечисленных мною средствах вроде бы как тормозят все это дело.

Добавлено через 16 минут
Конечно, внутреннее состояние очень и очень важно. Никак не спорю.

Сомнительно другое, почему большинство людей считает не приемлемым для себя участие в официальных испытаниях лекарств под медицинским контролем. Но с радостью готова принимать БАДЫ или другие активные субстанции не имеющие подтвержденных показаний для приема. Только слухи или реклама БАДОВ.

Учтите, действие этих веществ при нашем заболевании не имеет официального подтверждения, и они не показаны официальной медициной. Вы множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право. Но меня очень удивляет настойчивая рекомендация этих веществ окружающим. Возможен любой результат приема. Я Да и НФ1 и НФ2, напомню, достаточно разные заболевания.

Не верите сказанному - попросите выписать какое либо из названных веществ официально. Попросите рецепт с печатью в официальном медицинском учреждении. Если не выпишут, вернемся к сказанному, множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право.

Реально действенных лекарств от НФ1, НФ2 пока нет. Тестируется много препаратов, устойчивого результата пока нет. То, что действует как-то, с побочными до летальных (Авастин).

А у вас нейрофиброматоз какого вида?

[Пациент В]

НФ2

На последних 15-20страницах попадется штук 40 моих постов

http://forumjizni.ru/showpost.php?p=323930&postcount=705 - тут например я писал о себе.

Больше полугода как вышел на работу в полной мере, на форум почти не заглядываю.

И еще,я на 100 % уверен,что в природе есть такое натуральное вещество,которое бы останавливало рост опухолей,просто мы не знаем что это за вещество и где оно содержится.


Ваша уверенность на чем-то базируется или это просто желание?

Соглашусь, мне тоже хочется лекарства но увы.

Кстати, морковный сок очень хорош содержанием каротоноидов. Полезная штука для всех возрастов.

[Жизнь1234581]

НФ2

На последних 15-20страницах попадется штук 40 моих постов

- тут например я писал о себе.

Больше полугода как вышел на работу в полной мере, на форум почти не заглядываю.



Ваша уверенность на чем-то базируется или это просто желание?

Соглашусь, мне тоже хочется лекарства но увы.

Кстати, морковный сок очень хорош содержанием каротоноидов. Полезная штука для всех возрастов.
Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

[Пациент В]

Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.

[Жизнь1234581]

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

[Пациент В]

Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно, http://nf2is.org/rx_medications.php

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

[Peririna]

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

[Жизнь1234581]

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно,

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?
Не секрет конечно,мне 24.

[Пациент В]

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

Прямо скажем, совсем запутанно.

НФ1 и НФ2 не переходят один в другой это разные генетически заболевания, но могут существовать совместно.

При НФ2 обычно бывает несколько кожных образований, при нем не обязательно бывают пятна, или их не много.

НФ2 проявляется по полной в третьем десятилетии жизни. Я вчера подумал, что Жизни1234581 примерно 25 лет. Я сам столкнулся с ультимативным проявлением заболевания в этом возрасте.

Думаю, описанный вами, Peririna, случай не имеет отношения к НФ2. Существует много других болезней.

[Peririna]

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.

[Пациент В]

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.


Наследственности может и не быть, лично у меня ни у кого из предков нет ничего похожего на НФ в течении 20го века.

[Peririna]

А вот в семье мужа есть подобное, но все по крупицам. Для диагноза не достаточно. Те же пятна у мужа были, сейчас тех, что видела мама, нет, есть одно на животе и его видно, если на тело направлен яркий свет. У брата не пойми что, может появится возможность, хочу узнать, но это такие вещи, что, думаю, его маме лишний раз напоминать не стоит наверно. У некоторых родственников мужа онкология была. Где-то читала, что поломки в определенных генах, отвечающих за противоопухолевый иммуните, обуславливают как раз последнюю.

[Жизнь1234581]

Наследственности может и не быть, лично у меня ни у кого из предков нет ничего похожего на НФ в течении 20го века.

А вам семью нормально получилось создать? Вы создали ее до того,как узнали что у вас нф2?

[Пациент В]

В вашем возрасте, когда все неожиданно открылось, я попал в нейрохирургическую операционную, вместо ЗАГСа.

Избранница... она проявила благоразумие в связи с открывшимися обстоятельствами, или еще как иначе. Не будем судить.

Женился я сравнительно недавно.

Главная причина долгого прибывания холостяком, конечно в комплексах.

[Жизнь1234581]

В вашем возрасте, когда все неожиданно открылось, я попал в нейрохирургическую операционную, вместо ЗАГСа.

Избранница... она проявила благоразумие в связи с открывшимися обстоятельствами, или еще как иначе. Не будем судить.

Женился я сравнительно недавно.

Главная причина долгого прибывания холостяком, конечно в комплексах.

Ну хорошо хоть сравнительно недавно получилось...) Я сам еще не женат. Свадьба сорвалась зимой ,а через несколько месяцев узнал,что унаследовал этот недуг. Наверное оно к лучшему,вряд ли бы та девушка потянула бы такую новость...Все в браке хотят счастливой жизни,а не испытаний...

[Пациент В]

А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На вопрос уже ответил но потом подумал: какой подход к лечению проявлений НФ2 правильно называть нестандартным - томограф и нейрохирургию или попытки воздействия другими методами, например лекарства.

Получается нестандартный это как раз первый - томограф и нейрохирургия. По тому как до недавнего времени томографов не существовало, да и сама нейрохирургия молодая область медицины. Она появилась после Великой Отечественной войны. Во всяком случае у нас. А методики многих операций разработали совсем недавно. Это не панацея, но может помочь в многих случаях. Я пробовал это в полной мере, и оно мне помогало.

Что касается традиционного подхода - это был поиск лекарства. До сих пор не имевший убедительного результата. Я пробовал "лекарства", и они мне не помогали. Надеюсь этот подход достигнет своей цели, на новом витке развития медицинской науки. Над этим сейчас тоже очень серьезно работают, но не у нас...

[Люляшка]

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

[Люляшка]

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Добавлено через 31 минуту
Забыла добавить самое обидное...все вы знаете что НФ передается по наследству, но у меня вплоть до пра-бабушек-дедушек никто не болел НФ.

[Пациент В]

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.


Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

[Люляшка]

Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

Спасибо. Спасибо за поддержку.

[Жизнь1234581]

Спасибо. Спасибо за поддержку.

А как вас зовут? Юля?
К сожалению наше пребывание на земле не может быть безмятежным и радостным. Не бывает людей,которые бы жили без скорбей в жизни. Одним дается крест тяжелее,другим легче,но нести каждому свой приходится в любом случае... Бог никогда не оставляет человека,даже когда ситуация кажется безвыходной-нужно стиснув зубы,продолжать свой путь,и Господь обязательно поможет,не даст захл****ться в пучине жизненных неприятностей своему созданию(человеку)(Эти слова подтверждает и ПациентВ своим личным опытом) Я еще молод,но и у меня в жизни были ситуации,подтверждающие эту истину. А апостол Петр говорил: "Верен Бог,который не попустит искушение сверх сил,но по искушении подаст и успокоение".
Вот очень мудрая притча,напоминающая нам о главном:
Жил на земле человек. И вот,настало время и он отошел к Господу. Весь жизненный путь этого человека представился двумя парами следов на песке,одной парой были следы от его ног,другой-следы от ног Господа. Господь сказал этому человеку:"Посмотри на твою жизнь,я никогда не оставлял тебя,но всегда шел рядом с тобой,поддерживая тебя". Но в самых трудных жизненных ситуациях на песке оставались одни следы. Человек сказал Господу:"В самые трудные моменты моей жизни я вижу только одни следы на песке,где ты был в эти тяжелые для меня времена?". Последовал ответ:"В эти моменты я нес тебя на руках"...

[Люляшка]

Да, действительно, очень мудрая притча. Спасибо Вам. Она очень кстати) месяц назад отдыхала в православном лагере. Эти 3 недели очень изменили меня, мое отношение к жизни. Прошло уже 4 месяца после того, как я узнала про операцию. И сейчас уже намного легче. Страха все меньше, даже наоборот как-то хочется чтобы побыстрее оно все. Интересно какие будут ощущение с почти исправленной болезнью, ведь с ней я уже живу 6 лет. Уже можно сказать подружилась с ней, привыкла)). Спасибо большое.

[Пациент В]

Эти слова подтверждает и ПациентВ своим личным опытом

Я буду благодарен, если вы позволите говорить мне самому, лично, о своем опыте. О котором, кстати, вы очень мало знаете.

[Жизнь1234581]

Я буду благодарен, если вы позволите говорить мне самому, лично, о своем опыте. О котором, кстати, вы очень мало знаете.

Да,конечно. Извините,если что-то не так написал,я просто ссылался на то,что вы сами и написали.

[Пациент В]

Да,конечно. Извините,если что-то не так написал,я просто ссылался на то,что вы сами и написали.

Это сомнительно, когда берут себе громкое слово - в имя.

Затем говорят громкие и серьезные слова в таком количестве, что они рискуют стать пустословием.

И берут окружающих, в подтверждение.

Впрочем, вы, Жизнь1234581, вольны поступать так, как считаете нужным.




Я понимаю, вы просто сейчас очень испуганы. Если так, то это обычно. Это говорит, что вы живой человек. Иначе невозможно. Не будет боятся только дурак. Все будет иметь положительный исход. С другим прогнозом, за операцию просто не берутся, шанс на иное очень не вилик. Возможно, после операции будут временные трудности. Не на один месяц. Стоит собраться и их пройти.

Стоит оставить страхи, зачастую испуганные люди нагнетают страхи перед операциями, дабы оправдать свое бездействие. Такое есть в сети. Возможно, вы с таким встречались.

Возможно, поправят одно движение хирурга, если это потребуется. Но остальное, вам придется пройти самому. Вас не будут носить на руках. Надо идти.

[Люляшка]

Это сомнительно, когда берут себе громкое слово - в имя.

Затем говорят громкие и серьезные слова в таком количестве, что они рискуют стать пустословием.

И берут окружающих, в подтверждение.

Впрочем, вы, Жизнь1234581, вольны поступать так, как считаете нужным.




Я понимаю, вы просто сейчас очень испуганы. Если так, то это обычно. Это говорит, что вы живой человек. Иначе невозможно. Не будет боятся только дурак. Все будет иметь положительный исход. С другим прогнозом, за операцию просто не берутся, шанс на иное очень не вилик. Возможно, после операции будут временные трудности. Не на один месяц. Стоит собраться и их пройти.

Стоит оставить страхи, зачастую испуганные люди нагнетают страхи перед операциями, дабы оправдать свое бездействие. Такое есть в сети. Возможно, вы с таким встречались.

Возможно, поправят одно движение хирурга, если это потребуется. Но остальное, вам придется пройти самому. Вас не будут носить на руках. Надо идти.
Не надо на Вы, пожалуйста. Мне всего 15 мне неуютно так.)
Этот страх он скорее какой-то детский. Я больше боюсь наверное не последствий, а саму операцию. Мне никогда не делали никакую операцию это такой страх, наверное страх боли.

[Пациент В]

Не надо на Вы, пожалуйста. Мне всего 15 мне неуютно так.)
Этот страх он скорее какой-то детский. Я больше боюсь наверное не последствий, а саму операцию. Мне никогда не делали никакую операцию это такой страх, наверное страх боли.

В общем, будешь ты боятся или нет, это мало что изменит. Главное продолжать, делать правильно. Единственное ощущение при серьезной операции - укол иглой от капельницы с наркозом. Сознание уходит через 10-15 секунд.

Если не делать операцию, то ситуация, которая есть сейчас останется на всегда, если сделать то станет гораздо лучше. Подумай чего ты хочешь.

Естественно, будет страшно, но ты не бойся. Все чего-то боятся. Я боюсь зубных. Страх совершенно неразумная штука.

Было в моей жизни и такое. Перед операцией на позвоночнике у меня разболелся зуб, я должен был ложится в больницу во 2й половине дня. С жутким страхом я пошел к зубному, потом от зубного с ощущением, что все страшное позади я пошел в больницу (НИИ им. Бурденко). Иногда психика работает до смешного странным образом.


Бояться совершенно бессмысленно, но это постоянно случается. Старайся обращать на это меньше внимания.

[Люляшка]

Бояться совершенно бессмысленно, но это постоянно случается. Старайся обращать на это меньше внимания.

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.:)

[Тася]

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.:)
Храни тебя Бог и Матерь Божия, девочка. Хотелось бы поддержать тебя, что бы ты окрепла духом и доверилась докторам. Операция даст тебе возможность жить. Только наберись терпения. По испытаниям будет награда тысячекратно превосходящая все боли и страхи.
Святителю отче Луко, Богомудрый враче, направи и умудри руки врачующих р.Б Иулию.

[Пациент В]

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.:)

С одной стороны, даже одно событие разные люди описывают по разному. А у всех все по разному, есть только общие закономерности. Поэтому собравшись в больницу больше обращайте внимание на слова врачей, чем пациентов.

С другой, переживания ожидания могут оказаться тяжелей, чем само долго ожидаемое.

[Люляшка]

Храни тебя Бог и Матерь Божия, девочка. Хотелось бы поддержать тебя, что бы ты окрепла духом и доверилась докторам. Операция даст тебе возможность жить. Только наберись терпения. По испытаниям будет награда тысячекратно превосходящая все боли и страхи.
Святителю отче Луко, Богомудрый враче, направи и умудри руки врачующих р.Б Иулию.

Спасибо:) Я знаю, Господь и мой Ангел Хранитель всегда будут рядом. Осталось просто подождать пол года. И все будет замечательно) я верю. пытаюсь поверить)

Добавлено через 4 минуты
С одной стороны, даже одно событие разные люди описывают по разному. А у всех все по разному, есть только общие закономерности. Поэтому собравшись в больницу больше обращайте внимание на слова врачей, чем пациентов.

С другой, переживания ожидания могут оказаться тяжелей, чем само долго ожидаемое.

И сам врач говорил, что от меня потребуется очень много усилий, он просто исправит 85%, а все остальное зависит от меня, только от меня.
Да, знаю что будет совсем не так как я представляю, и возможно будет все не так ужасно как я об этом думаю. У меня еще 1,5 месяца счастливой жизни.:D

[Пациент В]

Спасибо:) Я знаю, Господь и мой Ангел Хранитель всегда будут рядом. Осталось просто подождать пол года. И все будет замечательно) я верю. пытаюсь поверить)

Добавлено через 4 минуты


И сам врач говорил, что от меня потребуется очень много усилий, он просто исправит 85%, а все остальное зависит от меня, только от меня.
Да, знаю что будет совсем не так как я представляю, и возможно будет все не так ужасно как я об этом думаю. У меня еще 1,5 месяца счастливой жизни.:D

Тебя не оставит ни Господь ни добрый просвещенный разум доктора.

Господь укрепит его руку.

Счастливая жизнь, еще впереди.

Добавлено через 9 минут
Но и тебе придется участвовать, немного:-).

[Люляшка]

Тебя не оставит ни Господь ни добрый просвещенный разум доктора.

Господь укрепит его руку.

Счастливая жизнь, еще впереди.

Добавлено через 9 минут
Но и тебе придется участвовать, немного:-).

Да, Вы правы) у меня все еще впереди) скоро я буду самым счастливым и почти здоровым человеком))

[Жизнь1234581]

Это сомнительно, когда берут себе громкое слово - в имя.

Затем говорят громкие и серьезные слова в таком количестве, что они рискуют стать пустословием.

И берут окружающих, в подтверждение.

Впрочем, вы, Жизнь1234581, вольны поступать так, как считаете нужным.


Громкое имя? лично когда я смотрю на это слово,оно вызывает у меня приятные чувства,нежели что-то противоположное,думаю,что я не один такой. Это не значит,что я такой весь светлый,постоянно радующийся не смотря не на какие неприятности-это не так. Такой же человек,как и все,со своими немощами и недостатками.
Наверное вы правы,что слова в таком колличестве были неуместны,потому что часть того,что я по чуть-чуть узнавал в течении нескольких лет,было произнесено в течении нескольких дней... Главной мыслью всего этого было то,что Бог видит каждый наш шаг в жизни,нужно всегда надеяться на него. Я потихоньку прихожу к этому и хочу поделиться своей радостью со всеми форумчанами,от этого и столько написал... Я понимаю вас,вам 40 и вы уже столько перенесли в жизни...Но мы же тут собрались,связанные общей бедой люди,должны как-то подбадривать друг друга,делиться тем,если что кто-нибудь будет узнавать нового,в конце концов общаться просто так. У меня тоже 2-й тип,как и у вас,поэтому мое отношение к вам,как к старшему товарищу по этой неприятности,может какой опыт перенять от вас. Так что вот так вот.... Сколько вам делали операций за это время? На головном мозге делали или на позвоночнике все? Слуховая невринома была? Как сейчас самочувствие,как живете вообще,полноценно или опухоли как-то дают знать о себе?

[Пациент В]

Дорогой, как-то-трудно-произнести, Жизнь1234581, я достаточно уже здесь писал, и мне не ловко много говорить о себе. Особенно повторно. У вас есть возможность найти ответы на ваши вопросы.

Вижу, вы читали описание нашего заболевания - уверяю у меня все вполне типично.

[Евгений74]

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.


В самой операции нет ничего страшного, после нее будет не очень хорошо, но это пройдет.

[Люляшка]

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

[Пациент В]

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

[Люляшка]

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

Я не хочу чтобы меня кто-то утешал и жалел, поверьте этого мне хватило. Привлекать к себе внимание мне тоже ни к чему. Извините.

[Валек]

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Нет ни одной похожей истории жизни и истории болезни. Всё у всех по-разному и очень индивидуально.Зачем читать то,что приносит страдание?! И зачем примерять горе других на себя?! Каждый человек уникален по своему и у тебя будет своя,не похожая ни на чью,история жизни.Только унывать не стоит.А онкологией заболеть может КАЖДЫЙ,но ведь не каждый ней заболевает, правда?

[Пациент В]

Нет ни одной похожей истории жизни и истории болезни. Всё у всех по-разному и очень индивидуально.Зачем читать то,что приносит страдание?! И зачем примерять горе других на себя?! Каждый человек уникален по своему и у тебя будет своя,не похожая ни на чью,история жизни.Только унывать не стоит.А онкологией заболеть может КАЖДЫЙ,но ведь не каждый ней заболевает, правда?

Мудро, сказано. Лучше моей резкой реакции.

Но еще, стоит помнить, что тут много мам у которых болеют маленькие дети. Притащенная из другого форума сюда подобная, по настоящему беспочвенная мысль, заставит сильно и бессмысленно страдать ни одного человека.

[Валек]

Шёл снег. Погода была безветренной, и большие пушистые снежинки неспешно кружили в причудливом танце, медленно приближаясь к земле.
Две снежинки, летевшие рядом, решили затеять разговор. Боясь потерять друг друга, они взялись за руки, и одна из них весело говорит:
– Как хорошо лететь, наслаждаться полётом!
– Мы не летим, мы просто падаем, – грустно отвечала вторая.
– Скоро мы встретимся с землёй и превратимся в белое пушистое покрывало!
– Нет, мы летим навстречу гибели, а на земле нас просто растопчут.
– Мы станем ручьями и устремимся к морю. Мы будем жить вечно! – сказала первая.
– Нет, мы растаем и исчезнем навсегда, – возражала ей вторая.
Наконец им надоело спорить. Они разжали руки, и каждая полетела навстречу судьбе, которую выбрала сама.

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.

[Люляшка]

Спасибо всем вам большое. Сейчас полазила по сайтам, почитала, и страха стало намного меньше) Даже как-то стыдно стало...сколько людей младше меня терпят это, а я прям не переживу!) скорей-бы уже)):)

[Пациент В]

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.[/QUOTE]

Да, тысячу раз Да.

Когда начиналась моя история и я спросил что будет со мной, как я буду жить, чем все это закончится, профессор у которого я консультировался сказал - неизвестно. И привел пример Иосифа Кобзона. Который, как известно облысел в молодости от курса химиотерапии и носит парик. Видимо, прогнозы изначально были куда как скромнее в лучшем случае. Ему приходилось повторно оперироваться в 2005. И это злокачественная онкология.

Вы знаете, что Сент-Экзюпери попал в 1923году в начале карьеры военного летчика, на посадке попал в авиакатастрофу, и получил нейротравмой головы, нейрохирургии тогда по сути не было. Восстанавливаясь после лечения, он начал писать. По причине этой травмы в войну его не взяли в истребители. Не смотря на это он летал, на гражданке в Африке и в войну на фоторазведчике. (Пилотом если кто сомневается.)

Большое делается, как ни странно вопреки обстоятельствам, чаще.

Совет по сути один, читайте этих, про этих, людей. Есть много таких людей. И не тратьте силы, нервы и другие ресурсы читая испуганных на разных форумах и в социальных сетях. Все ровно, у вас будет по своему. Не известно как.

Даже сегодня, когда я консультируюсь у ведущего меня нейрохирурга, он готов говорить только про сейчас и не строит, НИКОГДА, никаких прогнозов. Даже явная перспектива, в нашем заболевании зачастую обманчива.

Я сейчас читаю "Автопортрет: Роман всей моей жизни" В. Войновича. Мне эта книга дает огромный заряд сил.

Добавлено через 16 минут
Спасибо всем вам большое. Сейчас полазила по сайтам, почитала, и страха стало намного меньше) Даже как-то стыдно стало...сколько людей младше меня терпят это, а я прям не переживу!) скорей-бы уже)):)

Ожидание неприятности, особенно долгое, зачастую страшнее самой неприятности.

"Маленький принц" ты читала, "Южный почтовый"?

[Люляшка]

К сожалению, нет. Мне стыдно говорить, но я невероятная лентяйка! Не хочу ничего читать (

[Пациент В]

К сожалению, нет. Мне стыдно говорить, но я невероятная лентяйка! Не хочу ничего читать (

Ты можешь скачать аудиокнигу и просто послушать.

Интересно, а форумы ведь ты читаешь. Только люди там значительно слабее обычно.

[Пациент В]

Только люди там значительно слабее обычно пишут. Не сравнить.

[Люляшка]

Простите, я не наверное в тему просто не знаю куда мне написать...
За что отвечает позвоночник? Хочется знать, что меня ожидает, какие функции будет сложнее всего выполнять после операции? Спасибо.

[Евгений74]

Простите, я не наверное в тему просто не знаю куда мне написать...
За что отвечает позвоночник? Хочется знать, что меня ожидает, какие функции будет сложнее всего выполнять после операции? Спасибо.

Если память меня не подводит то в учебнике биологии примерно за 8 класс написано за что отвечает позвоночник. При отсуствии учебника хорошо может помочь гугл

[Пациент В]

Помню был вопрос - а можно ли жить полной жизнью, учитывая проявления болезни.

Думаю все возможно, если есть настойчивое желание.

Хороший сайт - http://neinvalid.ru/o-sajte

[Евгений74]

Помню был вопрос - а можно ли жить полной жизнью, учитывая проявления болезни.

Думаю все возможно, если есть настойчивое желание.

Хороший сайт - http://neinvalid.ru/o-sajte

Все можно, было бы желание. Я в свое время занялся единоборствами, не смотря на то, что тело было покрыто многочисленными фибромами, хотя считается, что частые падения при их наличии нежелательны. Дошел до черного пояса.

[Peririna]

Может кто подскажет, появляются ли это новые пятна - раньше видела много пятнышек как просто точек, а ребенок растет и точки эти увеличиваются. Они считаются новыми? А то невролог спрашивает, появляются ли новые, говорю ему за эти точки, ответа не слышу. Крупные, подобные тем, что были с рождения, не появляется или их уже и не будет?

[SytElena]

Првет всем!

Хочу поделиться опытом по теме НФ-1, который появился у меня за несколько трудных месяцев, когда я подозревала у своего сына НФ-1. Сейчас я тоже полностью не уверена, что у него нет мозаичного или сегментарного НФ-1, либо же синдрома Легиуса (SPRED 1).

Какие уроки я вынесла:

1) Московские врачи, в частности генетики, весьма не осведомлены об этой болезни и общаться с ними почти бесполезно, если только не нужна конкретная операция уже. Генетические тесты на м. Каширская (НИИ генетики) - неточные. Тест за 16 тыс. имеет точность 60% и делают 4 месяца. Мы ждали долгих 4 месяца, нас грубо посылали по телефону (это когда еще были в полном отчаянии). Потом сказали - не нашли мы ничего, но точности вообще никакой. Пришлось посылать в США тест. Там есть такая лаборатория при Alabama University (UAB), которая специализируется именно на НФ обоих типов, синдроме Легиуса, шванноматозе. Общая стоимость базового скрининга на НФ -1 - около 50 тыс с отсылкой образца крови в США, но и точность 95-98%. В Москве есть даже фирма, которая может официально отправить кровь зарубеж. Наше долбанное законодательство накладывает на это дело препоны, блин. В НИИ генетики в Москве в мае тоже появился более точный тест, якобы, - как нам сообщили по телефону. Точность - около 90%, но и стоит он те же 50 тыс. По моему мнению, в UAB несравнимо больше опыта в таких тестах. А наши сварливые бабушки в НИИ только начинают такой тест делать, значит опыта вообще нет.

2) Наличие какого-то признака НФ, или даже 2 не гарантирует, что НФ все-таки есть. Так что не стоит полностью падать духом, если у ребенка есть, например, 3 пятна кофе с молоком. В нашем случае у нас была еще ксантогранулема на лбу, что характерно для детей с НФ. Но анализ из UAB пришел отрицательный, что не исключает, как я уже говорила сегментную презентацию или синдром Легиуса. Но я надеюсь, что это не так страшно, как full-blown NF-1.

3) Есть хороший форум с группой по нейрофиброматозу на inspire.com. Мне там в моменты полного отчаяния, когда мне казалось, что крошечные нейрофибромы уже покрывают тело сына, пояснили, что это может быть ceratosis piliaris. И вообще помогали более трезво и оптимистично взглянуть на ситуацию. Там можно получить и практические советы, например какие лекарства от гиперактивности прописывают деткам с НФ на западе. Ну и люди там вообще в теме. Некоторые участники (например, Cindy) весьма грамотны. Она вообще знаток. Еще там обсуждаются тестовые препараты, например, ингибитор MEK, который показал свою эффективность в подавлении нейрофибром. Но он пока на стадии trials. неизвестно, появится ли он когда-то в виде доступного и опробованного средства. На западе кстати добровольцев из разных стран принимают. Когда мне казалось, что сын не может нормально дышать и опухоль в горле мешает - думала - может хоть туда рвануть, а то задыхаться начнет - тогда только сложная операция.

И наконец, во времена полного отчаяния и ввиду отсутствия лекарств от этой болезни я вычитала на inspire, что есть такое средство, которое может замедлить рост опухолей - Manuka propolis, bio 30. Можно набрать в гугле, там есть определенная информация. Это конечно не панацея. Кому-то он вообще не помогает. Кто-то пишет, что заметил сокращение опухолей или замедление их роста. Это прополис на самом деле. Насколько я поняла, его действие основывается на замедлении роста кровеносных сосудов, на базе которых развиваются нейрофибромы. Поэтому препарат противопоказан детям с массой менее 30 кг, а то может негативно сказаться на развитие кровеносной системы. Ну а для взрослых это вроде как общеукрепляющее средство. Короче, я заказала несколько флаконов из Новой Зеландии. Поскольку диагноз у сына не подтвердился пока, они стоят, типа портятся - срок годности до 15 года. Сама себя заставить пить это пока не могу - все-таки прополис - продукт жизнедеятельности пчел, как-то противненько.

Короче, если кому нужно - могу передать в метро в Москве или по идее послать по почте. Жалко, если это средство так и пропадет, может кому-то поможет...

Если у кого-то есть интерес - пишите, сконнектимся. А также если есть вопросы по поводу НФ 1 у детей - задавайте. Если будет инфа - поделюсь конечно

За несколько месяцев отчаяния о полного отсутствия врачей, занимающихся этой болезнью в Москве (кроме хирургов) - я перелопатила достаточно много англоязычной литературы по этой теме - особенно по диагностике. А лечения пока нет, как такового. Только симптоматическое, когда уже нужно хирургическое вмешательство. Ну и некоторые ингибиторы, которые эффективны при онкологии, могут замедлить развитие нейрофибром. Но результат не разителен и не на всех действует. И такие лекарства токсичны. Хотя на западе деткам с глиомой или другими осложнениями назначают курсы этих препаратов, например, Gleevac (могла ошибиться в спеллинге).

Лена

Добавлено через 15 минут
Peririna,

Насчет кофейных пятен могу сказать, что на западе критерием считается наличие 6 и более пятен кофе с молоком диаметром более 0,5 см. Когда они появились - в принципе неважно. Но обычно у больных НФ их более 6 к году-двум.

Но это только один критерий для постановки диагноза необходимо наличие одного из следующих критериев (NIH criteria):

- Two or more neurofibromas of any type or one plexiform neurofibroma
- Freckling in the axillary or inguinal regions (Crowe´s sign)
- Optic glioma
- Two or more Lisch nodules (iris harmartomas)
- A distinctive osseous lesion such as sphenoid dysplasia or thinning of long bone cortex with or without pseudoarthrosis
- A first-degree relative (parent, sibling, or offspring) with NF1 by the above criteria

Лена

[Волжаночка]

Спасибо большое, Лена за очень ценную информацию!

[SytElena]

Да не за что.

Еще забыла указать, что в западных источниках и форумах указывают, что НФ 1 часто вызывает дефицит витамина Д. Поэтому там обычная практика давать детям и даже взрослым этот витамин.

Недостаток витамина Д, в частности, проявляется в пониженной плотности костей и других вещах, уже не помню, каких. Некоторые даже верят, что прием этого витамина замедляет рост нейрофибром. Но убедительных научных статей по поводу влияния именно на нейрофибромы особо не нашла.

Я до сих пор даю сыну витамин Д. По какой-то причине у него очень медленно режутся зубки. И педиатр говорит о намечающихся признаках рахита. Я их правда особо не вижу, ну ладно. Хотя витамин Д время от времени давали посладний год наверное. По какой причине такая фигня, одному богу известно..

[Kir]

SytElena, здравствуйте!

Скажите, у Вас этот прополис ещё не забрали? Я как раз думал, не заказать ли в Новой Зеландии, а тут оказывается, что и до Москвы экземпляр добрался! На inspire я читал, что нужен, вроде бы, какой-то alcohol free - у Вас именно такой?

[SytElena]

Добрый день.
Я уже договорилась отослать 3 флакона Волжаночке.

Сорри

[ekat]

здравствуйте! я здесь новенькая. у моего ребенка подтвержден диагноз НФ. кроме пятен есть латентный ложный сустав голени. ребенку 10 месяцев. МРТ еще не делали. может и там есть что-то...у кого подобная ситуация с ножкой, откликнитесь!!!

[Лана83]

Сообщение для eкat. У моего ребенка тоже НФ1. Ребенку 7 мес. И вот вчера обнаружили какие-то проблемы с ножкой, то ли ложный сустав голени, то ли патологический перелом. Собираемся на консультацию в больницу. Напишите мне на lanakosareva@mail.ru Очень жду.

[Люляшка]

Всем привет! Я вернулась. Вот и все! Операция прошла успешно месяц назад, сейчас уже хожу и сижу. Вы были правы, когда говорили что все будет хорошо, все это говорили. Спасибо вам.

[Пациент В]

Молодец, Люляшка! Очень рад за тебя!

Так часто в жизни бывает - ожидание неприятностей обычно страшнее самих неприятностей. И, зачастую, не надо стараться узнать все о неприятностях - от этого будет только хуже.

Об этом у "Машины времени" хорошо сказано.

Не ждать конца, в часы уставив взгляд,
Тогда и на краю свободно дышишь.
И пули, что найдет тебя
Ты не услышишь,
А остальные мимо пролетят.
А остальные мимо пролетят.

[Евгений74]

Всем привет!
Молодец. Все будет хорошо.

[Волжаночка]

Всем привет! Я вернулась. Вот и все! Операция прошла успешно месяц назад, сейчас уже хожу и сижу. Вы были правы, когда говорили что все будет хорошо, все это говорили. Спасибо вам.

А где делала операцию?

[Peririna]

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

[Волжаночка]

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

Держитесь. Малышка пусть поправляется, здоровья вашему Солнышку. А Вам терпения. И бабушке желаю скорее поправиться. Рак не всегда приговор. Не опускайте руки.

[Пациент В]

Полторы недели назад сделали радикальную коррекцию ВПС. Сейчас восстанавливаемся, операция прошла успешно, малышка перенесла ее в разы легче, чем я представляла - в реанимации всего лишь сутки, на третьи после операции уже сама ходила. Была приятно поражена отношением докторов (хирургов, кардиологов и анестезиологов) ко всем, без исключения, пациентам, особенно с учетом того, что и операция, и пребывание, и все лекарства бесплатны. Сейчас есть еще последствия операции, стационара. Кардиохирург назначил МРТ перед операцией, отчасти по моей просьбе, отчасти, чтобы посмотреть, есть ли препятствия для операции на сердце. Шок, но там нашли какие-то аномалии - указано, что есть прерывание сигнала в мозжечке и в височных областях, особо не вчитывалась, не хочу пока, в заключении сказано, что это может соответствовать НФ, рекомендовано МРТ с контрастом через 6-12 мес.
По приезду домой на след. день узнали, что у нашей бабушки рак. Как-то все слишком концентрировано.

На счет операции -молодцы, так держать и восстанавливайте силы.

МРТ, зоны измененного сигнала, пока рано делать выводы, нужно МРТ с контрастом. Пока никто не говорил об новообразованиях.

Бабушка - не теряйте с одной стороны голову - с другой время. Все ещё может быть хорошо.

[Peririna]

Спасибо всем за поддержку. Она важна и нужна.
У бабушки завтра операция. Наркоз местный, это позваоляет локализация и размер, общий наркоз просто бы не разрешили, да и не пережила бы она его с учетом накопленных проблем со здоровьем.
Малявка умничка во всех смыслах. Единственное последствие на сегодняшний день после операции - это повышенная крикливость, если что-то не по ее делают или делают не молниеносно, и потерянный вес, что всего лишь последствие, а не проблема. Об МРТ не думаю пока, подумаю, когда получу результаты с контрастом. В Киеве рекомендовали при отсутствии неврологических показаний, т.е. при отсутствии неврологических проявлений, делать через год. В общем, все по обстоятельствам. Живем полной жизннью.
Кстати, в кардиоцентре процентов на 95 все родители очень позитивны и человечны, не истеричны и фальшивы, а именно позитивны. У людей нет проблем хренового соседа и отсутствия подходящего клатча.

[Пациент В]

У многих, жизнь делится "ДО" и "ПОСЛЕ" черты. После, чаще остается понимание, что имеет истинную цену.

[Джиллиан]

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.

[Пациент В]

Всем здравствуйте. Прошу прощения, если не туда пишу. Мне 27 лет, болею НФ 2-го типа. Слух потеряла, ужасные судороги рук и ног. Слабость. Операций никаких не делала. Хотелось бы пообщаться с товарищами по несчастью.


Здравствуйте, Джиллиан. Почему не оперировались?

К сожалению, хирургия, это единственный способ кардинально и целенаправлено влиять на ситуацию. НФ2 не пройдет сам по себе.

[юлиана в]

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование

[Peririna]

всем привет у моей дочки обнаружили нейрофиброматоз 1типа и снимок мрт показал на подозрение образования правого зрительного нерва, ждем когда позвонят из Москвы , чтобы лечь на обследование
здравствуйте
мы тоже делали МРТ, у нас есть зоны прерывания сигнала в хвостатом ядре и височных областях, толком никто ничего не объяснил, только через время делать МРТ с контрастом.
Мне сказали, что если видят различные опухоли, то так и пишут, а здесь не понятно. Но в то же время, о чем речь мне не понятно. С одной стороны, тяжело ждать того, чего не понимаешь и по сути инфо почерпнут негде, местным спецам ничего не говорила, т.к. толку все-равно мало от них. В инете зареклась копаться, т.к. нарываю постоянно там не то, что нужно.
Бесконечно больно за ребенка.
Сложно не опустить руки и не потерять веру.

[Саечка]

Добрый день. Я несколько лет назад читала эту тему о нейрофиброматозе, даже вроде писала. Надо будет обязательно перечитать. Дочке сейчас 5 лет. За это время я почти успокоилась, не доставала мужа (который как черт ладана боится этой темы и я, пытаясь беречь его сердце, к нему не лезу). Дочка - обычный живой ребенок, только сейчас начала замечать многочисленные пятнышки. Их у нас очень много, но больше именно мелких, совсем маленьких, эти даже не считала. С прошлого года на коже стали появляться мелкие пупырышки, преимущественно на спине, дочка часто делает непроизвольные движения, как будто они тихонько чешутся. Эти пупырышки похожи на потничку, мы так сначала и подумали. Но они как появились так и остались, потихоньку появляются и на боках и на животике. Ощутить можно только если рукой провести.
Мы были у одного генетика в Москве, которая не диагностировала НФ, написала - пятна кофейного цвета и все. На спине почти на талии у дочки есть еще пара припухлостей. Они пока не увеличиваются, несмотря на то, что ребенок растет (пятна как раз с ростом увеличиваются).
Пока ни к кому не хожу и, собственно, вопросы

1. Как ваше мнение, нужно ли диагностировать ребенка (М Р Т и так далее), если сейчас серьезно ничего не беспокоит?

2. Кто-нибудь обращался к врачам-гомеопатам?

[Ирина бабушка]

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

[Евгений74]

И снова здравствуйте. Недавно вернулся с операции, был в НМХЦ им. Пирогова. Сделали небольшую пластику. Изменения не кардинальные, но стало получше, это уже видно хотя отек еще не полностью спал.

[Пациент В]

Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там?


Был там, но во взрослом отделении с НФ2. Думаю, это лучшая нейрохирургия в России. Первый раз был там около 2000. До этого я и не видел больниц такого уровня. Как по персоналу, так и по оборудованию. Никто не всесилен, они сами так говорили, но они мне очень помогли.



Были ли у гомеопатов, что говорят они?

Был и тут, говорили что всесильны, но лично мне не помогли.

[Ирина бабушка]

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

[Пациент В]

Дело в том, что в нашем маленьком городке даже незнают, что это за заболевание, и вот мне даже не к кому обратиться со своими вопросами, расскажите у кого надо хоть наблюдаться,и чем все это грозит, влияет ли на продолжительность жизни? Как часто может перерасти в злокачественную форму?

Интернет во многом уровнял шансы людей на получениие информации. Вот один из русскоязычных источников http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1 Тут можно найти ответы на многие вопросы.

При наличии опухоли в голове, я думаю первичным будет консультация нейрохирурга. Стоит ждать, или стоит удалять. Возможно, более раннее удаление будет менее травматично.

Хочу обратить Peririna ваше внимание на фразу

"Клиническое значение имеют так называемые «неопознанные светящиеся объекты» (англ. «unidentified bright objects» - UBOs), выявляемые при проведении МРТ головного мозга у детей с сомнительным нейрофиброматозом. Эти гиперинтенсивные очаги, типичные для ранних стадий развития NF1"

Т. е. зоны пониженной интенсивности, прерывания, сигнала по моему скромному разумению не представляют опасности.

[Peririna]

Пациент В, большое спасибо за информацию. Держим кулачки. Само собой не сдержала данное самой себе обещание и неоднократно пыталась найти, что могут означать зоны прерывания сигнала (в заключении еще и описаны размеры и форма областей). Не нашла ничего. Обычно наталкивалась на инфо касаемо именно усиленного сигнала. В заключение рентгенологи указали, что результат обследования может соответствовать НФ и рекомендуют МРТ с контрастом через 6-12 мес.
С какого сайта вы привели цитату?

[Пациент В]

С какого сайта вы привели цитату?

Я дал полную ссылку на страницу, с которой взял цитату.
http://www.radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

Примерно 27 абзац на странице, третий в разделе "Диагностика".

Я дал "любимую" ссылку, я ее, среди прочих, уж несколько раз здесь давал. Осмотритесь на этом сайте, там есть возможность послать снимки, на рассмотрение врачами, участниками форума сайта.
http://www.radiomed.ru/opinions

Наверно, если нет самих снимков, могут и заключение объяснить. Конечно, МРТ с контрастом информативнее и его надо будет сделать.

Описание, видимо, сюда - http://www.radiomed.ru/forumy/osnovnoi-razdel/voprosy-patsientov

По своему опыту скажу, что образования при НФ2 никогда не выглядели темными на МРТ.

Добавлено через 46 минут
MPT, по сути, показывает количество водорода в ткани, изменения скорее указывают на небольшие отличия в химическом составе ткани, а не появление посторонних образований.

[Peririna]

Я смотрела когда-то и эту ссылку. Постараюсь выудить снимки и выложить на сайте.
Спасибо за разъяснения.
Трудно разбираться в подобных вещах, т.к. не всегда есть четкое определение, не всегда сохраняется причинно-следственная связь, чаще все непредсказуемо в противоположных направлениях. Я как инженер привыкла к однозначным данным, которые влекут за собой такой же однозначный результат.

[Пациент В]

В МРТ логические связи хорошие, но это не рентген, там свои законы. МРТ реагирет на количество и связанность водорода. Все остальное работает на базе рентгена и реагирует на плотность вещества и его прозрачность для лучей. МРТ не видит костей, рентген (KT) плохо видит мягкие ткани. Иногда для полного обследования нужны оба метода одновременно.

На томографиях новообразования обычно светлые, но и еще светлое нужное, глаза и т. д.

Работа врача терапевта является загадкой и для меня - это нечто типа истории, литературы и химии в одном флаконе.

[Peririna]

Выложила снимки и описание на форуме. По одному описанию ответили, что оно малоспецифично, поэтмоу не комментируемо. Как оказалось, неправильно озвучила описание. Речь шла о не прерывании сигнала, а об изменении сигнала в опред. областях. Слово "прерывание" было устно озвучено доктором, поэтому зафиксировалось в памяти.

[Пациент В]

Выложила снимки и описание на форуме.

На мой дилетантский взгляд, там, чисто. Главная фраза во заключении, на мой взгляд.

"Очаговых изменений интенсивности МР-сигнала от вещества мозга, подкоровых образований, стволовых структур, мозжечка не определяется."

Все чисто, остальное мелочи.

[Evgenij]

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

[Пациент В]

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

Сам диагноз обязательную инвалидность не обозначает.

Нейрохирургическая операция на голове, как вас понял, обозначает, что группу, скорее всего, можно получить.

Обратитесь к врачу, неврологу, в районной поликлинике. Он отправит вас на комиссию. Там, как решат.

[dilayla]

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

[Пациент В]

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

Речь неразрывно связана со слухом. Имеет смысл спросить на форуме близком к вашей проблеме.

Например http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52 Сайт повещен проблеме слуха, бывают и врачи специалисты по слуху и речи и возможно вам дадут полезный совет.

Возможно и то, что вы не осознаете существующие проблемы со слухом. Вы не написали какие исследования слуха вы делали. В ваших примерах кстати, нет ни одного высокочастотного звука типа "З", "С" произносимого ребенком. Остается только гадать - случайно или нет...

[D43]

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

[Пациент В]

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

Генетический дефект, соответствующий заболеваниям NF1, NF2 установлен, речь о национальных особенностях не идет. Определяется с точностью около 90 процентов. При обследовании нескольких родственников 95. Т. е. ни в какой стране мира на сегодня по этому анализу вам не скажут, окончательно точно, есть заболевание или нет.

Поехать в Германию на обследование - хорошее дело. Если есть такая финансовая возможность. Полное обследование ребенка с МРТ, предполагаю, порядка 5К Евро, но там надо еще жить и т. д. Гентический анализ делается долго, месяцы. Ответ будет на почту или во второй приезд.

В группе повещенной заболеванию В контакте, была симпатичная наша бывшая соотечественница из Мюнхена, у которой болеет ребенок. Уж кто, как не она знает, что там и как. Однажды она рассказывала где его лечит. Уже не помню названия клиники и имени врача. Это была детская университетская клиника Мюнхенского Технологического университета.

Я давно не бывал в группе, больше года. Как помню, зовут эту маму - Анна.
Поищите ее.

[Дарья-Вега]

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.

[Пациент В]

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.


У меня, так же, первая операция 20 лет назад, касалась глаза. Удаление образования из глазодвигательной мышцы. Отказ от хирургии это ваше решение, это обычно но не всегда верно. Если разговор идет о жизненно важных органах - это надо оперировать.

Официально признанных замедлителей роста наших образований не существует, Тестируются разные препараты. Американцы предсказывают что найдут лекарство от НФ в 20х годах.

Не смотрите слишком много на фото, это редкие крайние случаи. Обычно не заметно ничего, кроме пигментации кожи. С первого взгляда, уж точно.

Впрочем, сюда наверняка сейчас сбегутся целители и предложат вам свои чудодейственные средства.

[Римчик]

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

[Волжаночка]

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

Как у вас сейчас самочувствие? Вы на инвалидности после операций?

[майкал080]

Смотрите есть девушка она наверняка больна этой болезнью .
У нее часто болит голова очень сильно болит что она даже говорить.иногда не может , бывают судороги тела часто , есть пятна на теле но прыщей не чего нет , и ей 21 .
Скажите пожалуйста что делать , кому обращаться живет семья в Санкт-Петербурге скажите пожалуйста что делать нам

[Толик]

Смотрите есть девушка она наверняка больна этой болезнью .
У нее часто болит голова очень сильно болит что она даже говорить.иногда не может , бывают судороги тела часто , есть пятна на теле но прыщей не чего нет , и ей 21 .
Скажите пожалуйста что делать , кому обращаться живет семья в Санкт-Петербурге скажите пожалуйста что делать нам

Обратиться к врачу немедленно , а не гадать на кофейной гуще. Чем быстрее , тем лучше. Для начала ей должны поставить правильный диагноз,только потом можно говорить хоть о чём-то.В данном случае вы рискуете нарваться на Чудо-Корифея, который вам за немаленькие деньги поставит диагноз по фото(или вообще без оного). Результат...У Корифея начинает вырисовываться светлое обеспечённое будущее..У ваше знакомой- куча проблем и нехилая прореха в бюджете:(

[майкал080]

Смотрите ей делать будут мрт , к какому врачу обратиться скажите , кто лучший в этом деле

[Дания]

Смотрите ей делать будут мрт , к какому врачу обратиться скажите , кто лучший в этом деле

к неврологу! она должна встать на учёт

[Пациент В]

Смотрите ей делать будут мрт , к какому врачу обратиться скажите , кто лучший в этом деле

Самый близкий врач к проблеме, в районной поликлинике, невролог. Пока вам даже не надо лучшего, надо срочно сделать МРТ, любой специалист по МРТ заметит наличие существенных образований, если они есть. Дальше, если произойдет худшее и образования надут, нужен будет нейрохирург. Сначала для консультации, просто грамотный, и для операции желательно лучший. В Москве лучший - это институт Бурденко. в Петербурге есть Институт Мозга, как там не знаю.

Удачи.

[НаталияСШ]

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?
У нас тожепроблеммы с речью. Возраст 2,9 лет. НФ-1. Я обратилсь с жалабами на ЗРР. Невролог отправил к психологу, та поставила и ЗПР. В речи в основном первые слоги слов. Назначают ноотропные препараты. которые при НФ не рекомендуют. Говорят помочь могут лишь они или дурак ..... Но ставят диагноз ППЦН. Устно говоря что не возможносказатьчто стало причиной задержки ППЦН или НФ-1.

[Юлия Викторовн]

Здравствуйте моей дочери 10 лет, диагноз нейрофиброматоз 1типа, она очень часто болеет простудными заболеваниями но врачи не назначают ни какого лечения, говорят лечитесь собственным иммунитетом, которого тоже нет. Подскажите пожалуйста чем можно лечить ребёнка с таким диагнозом.

[Пациент В]

Странную вещь вы рассказываете. Где вам такое сказали? В какой стране? Может есть еще какие заболевания кроме НФ1? Иммунитет при этих болезнях (НФ1 НФ2) понижен, не говоря о его не развитости в детском возрасте.

Да, есть некоторые ограничения в применяемых препаратах, и методиках. Но в общем процентов 90 всего спектра терапии возможно, лично для меня, в свое время, не делали вообще никаких исключений. Практически говорят о общих, базовых правилах для онкологических заболеваний для НФ1 НФ2, не более. Из обще употребимого, есть ограничения в физиотерапии.

Или сейчас чудо, безвредный медикамент обнаружится в следующих постах.

[alman]

Добрый день всем. Не думал, что буду писать в этом форуме...но как оказалось, никто не застрахован.

Ситуация: Я женат, первый ребенок здоров, сынуля. Родилась дочка и у нее обнаружили множество пятен, много. Врачи напряглись.. я вообще не представляя ничего дурного полез в Интернет и узнал об этом заболевании. До этого дня даже не слышал о нем. И... вышло так, что нашел у себя все его симптомы: пятна, небольшие редкие бугорки, единичные шишечки, крапинки на радужках, в общем есть все! Весь букет, до этого не ощущал себя больным, вообще никак не ограничивал ни в чем, куча медосмотров, везде - здоров, хотя сам местами как леопард, ну разве что бугорки на животе напрягали, но они не сильно видны.

В общем это от меня :( Второй день не нахожу себе места, очень волнуюсь за доченьку, зависит ли как-то тяжесть от формы заболевания передавшаяся ребенку от ее формы у родителя?

[Пациент В]

В общем это от меня :( Второй день не нахожу себе места, очень волнуюсь за доченьку, зависит ли как-то тяжесть от формы заболевания передавшаяся ребенку от ее формы у родителя?

Похоже на НФ1 то, что вы описываете относительно себя, особенно крапинки на радужке. Впрочем есть еще заболевания с похожими проявлениями.

Тип (форма) 1 или 2 обусловлена генетически. Если это не новая мутация. Что маловероятно.

Течение - чаще похоже на родителя. Если это не новая мутация конечно, что маловероятно в вашем случае.

НФ1 чаще протекает именно так, как вы себя описываете. На уровне косметических дефектов. Им болен 1 из 4000 человек на Земле, в среднем по разным странам. Многие (или большинство) просто не обращают внимания.

Хочу пожелать, чтобы все случилось именно так, осталось на косметическом уровне. Но в качестве подстраховки вам надо будет сделать МРТ вам лично и дочке и повторять это обследование периодически, особенно дочке. Ну и другие положенные обследования конечно.

[alman]

Пациент В, спасибо за ответ.

Еще если можно вопрос, а подтвержденный и поставленный диагноз НФ1 не мешает иметь водительские права, учиться в нормальной школе? Какие-то социальные ограничения есть?

МРТ показано всем маленьким детям? Но ведь общий наркоз не шутка.

Вообще, у меня это точно есть, нашел все признаки. Даже веснушки под мышками.
Но никогда и никто не обращал на это внимание. Читаю этот форум - и вижу что у многих проблемы, не ходят на пляжи, бассейны.
Так как все же бывает чаще, фибромы еденичные, или их много-много?

[Пациент В]

Пациент В, спасибо за ответ.

Еще если можно вопрос, а подтвержденный и поставленный диагноз НФ1 не мешает иметь водительские права, учиться в нормальной школе? Какие-то социальные ограничения есть?

МРТ показано всем маленьким детям? Но ведь общий наркоз не шутка.

Читаю этот форум - и вижу что у многих проблемы, не ходят на пляжи, бассейны.
Так как все же бывает чаще, фибромы еденичные, или их много-много?

Само по себе наличие заболевания не несет "официальных" ограничений. Особенно если их самостоятельно себе не придумывать. Важно течение заболевания. Возможно совершенно разное. От мелких косметических недостатков до тяжелой инвалидности. Чаще встречаются наиболее легкие случаи. Чем легче и меньше, тем чаще. Не надо много смотреть на страшные фотографии в Сети. Это крайне редкие экстремальные случаи.

Как я уже говорил, скорее всего течение болезни будет похоже на ваше личное. Возникнут в этом случае у вашей дочери психологические проблемы или нет - легче представить вам. Что касается прибывание на солнце - это при онкологических заболеваниях не рекомендуется. Во всяком случае на территории бывшего СССР.

МРТ с общим наркозом конечно пугает но поверьте, опухоль в голове разросшаяся и открывшаяся на последней стадии, гораздо хуже. А иначе образования в мозге диагностируются очень плохо и поздно. А они возможны, хотя маловероятны конечно.

Во всем мире рекомендуют делать МРТ, после 2х лет. Раз в пол года. У нас так пока не делают. Дорого.
Я имел ввиду рекомендации делать МРТ детям с НФ1 и НФ2 конечно.

Наркоз наркозу рознь - это не глубокий многочасовой хирургический наркоз. Искусственный сон.

[alman]

А подскажите еще, во многих источниках пишут про 7 типов НФ. Это 7 разных генетически типа?

Т.е. про 1 2 тип ясно, они генетически различны. А остальные 5 вариаций? Это все входит в 1-й тип?
Например есть вариант когда присутствуют только пятна?

[Пациент В]

На генетической основе виды НФ разделили в второй половине 80х годах. Получилось два разных но похожих в сущности заболевания.

До этого пытались систематизировать по внешнему виду их было и 4 и 5 и 7 и даже 9 типов по внешнему виду. Но в 87 году, если не ошибаюсь, во всем мире пришли к тому, что есть 2 генетических типа;

NF1 кожное онкологическое заболевание с изредка возникающими проявлениями в ЦНС.
NF2 онкологическое заболевание центральной нервной системы с иногда возникающими, не сильными, кожными проявлениями. Распространен примерно в 10 меньше, чем NF1.

Еще существует редкий случай, когда присутствуют обе мутации одновременно.

У NF2 есть характерная черта - опухоль слухового нерва, ведущая к глухоте. Обычно двусторонняя.

[NewsPR]

Ерунда это все полная!

[Волжаночка]

А подскажите еще, во многих источниках пишут про 7 типов НФ. Это 7 разных генетически типа?

Т.е. про 1 2 тип ясно, они генетически различны. А остальные 5 вариаций? Это все входит в 1-й тип?
Например есть вариант когда присутствуют только пятна?

остальные типы скорее подвиды первого, но это не слишком научный подход. В зарубежной литературе описаны 2 типа, как 2 вида поломок - 17 хромосомы и 22-й

[natai]

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда. здравствуйте

Добавлено через 4 минуты
здравствуйте..мне 35 .сыну 13 и тоже такой диагноз.у сына тоже были подкожные узлы и мы тоже думали что это жировики и даже один удалили в дет.больнице..врач просто сделал надрез и выдавил какойто хрящик размером с фасолину..уж не знаю повлияло это как то или нет но таких "жировиков" у сыночка стало намного больше

[Юлия Викторовн]

Сегодня ребёнку сделали МРТ заключение такое: МР-картина нейрофиброматоз 1 типа. Очаговые образования в подкорковых ядрах, гемисферах мозжечка с обеих сторон, ножках мозга. Может кто нибудь знает, что это означает? Заранее спасибо.

[Пациент В]

Сегодня ребёнку сделали МРТ заключение такое: МР-картина нейрофиброматоз 1 типа. Очаговые образования в подкорковых ядрах, гемисферах мозжечка с обеих сторон, ножках мозга. Может кто нибудь знает, что это означает? Заранее спасибо.

Как вы и сами понимаете, это означает что, к сожалению, в мозге нашли образования. Но, похоже, нашли не самое страшное, что могло бы быть.

Главное что стоит делать по поводу этого заключения - попасть на консультацию к неврологу, нейрохирургу.

[Харлам]

Как вы и сами понимаете, это означает что, к сожалению, в мозге нашли образования. Но, похоже, нашли не самое страшное, что могло бы быть.

Главное что стоит делать по поводу этого заключения - попасть на консультацию к неврологу, нейрохирургу.

Подскажите, пожалуйста, к какому неврологу лучше попасть. У моего ребенка тоже нашли образования в мозге. Диагноз тот же. Но мы уже лет 7 ходим по генетикам, неврологам, дерматолагам. Они все время подтверждают диагноз, но лечения никакого. Скоро переходный возраст, гормональный всплеск, а помочь ребенку я никак не могу.

Добавлено через 7 минут
Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

На консультации генетика на Каширке нас предупреждали, что этот анализ очень часто дает неверные показания. Так стоит ли выбрасывать деньги, если результат не понятен. И лечения нейрофибрамотоза таблетками все равно не существует?

[Пациент В]

Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.

Зачем?

Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.

Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.

[Харлам]

Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.

Зачем?

Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.

Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.

Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.

Добавлено через 11 минут
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, не в Морозовской больнице, не в Филатовской - ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу, я так поняла там хорошие специалисты? Ведь у нас, чтобы получить направление на прием, нужно пройти сто врачей. Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.
В Филатовской больнице вообще, как цирковую обезьянку провели по специалистам, рассказали им про наш диагноз, взяли отпечатки пальцев у всей семьи, мы думали, что они хотят нам помочь, оказалось мы были просто моделью на которой показали, как выглядят симптомы заболевания. Под конец показали фотографии детей с синдромом Нуннан, сказали, что у моего ребенка сходные черты лица и указали на дверь. Было очень обидно.
Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?

[Пациент В]

Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.


Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?

Харлам, я понимаю, что вы устали от сложившейся ситуации и обижены. Сочувствую. Я понимаю, что у вас много вопросов постараюсь на них ответить, но боюсь ответить сразу на все не получится.

Детских нейрохирургических отделений в Москве в которых есть нейроонкология мне точно известно два.

Самое сильное - в институте Бурденко.

Тут неплохо написано как туда попасть и какой начальный порядок общения. Это собственно сайт Бурденко: http://www.nsi.ru/patients_info/advice

хорошее отделение в Морозовской

возможно нейрохирургическом отделение в больнице Святителя Владимира занимается нейроонкологией, но это не точно.

Нейрохирургическое отделение это во первых нейротравма, нейроонкология это сложнее и такая специализация есть далеко не в каждом нейрохирургическом отделении.

Что касается образований в голове я о необходимости\возможности их удаления не возьмусь судить. Потому что это слишком сложно, тут важны не только их размеры. Но и местоположения. Иногда до миллиметра.

Два сантиметра это размер который, вероятно, может быть оперирован, если это действительно объемное образование а не просто область выделяющаяся на МРТ.


Нф1 и НФ2 это генетически разные заболевания

НФ1 скорее кожное заболевания хотя возможны и образования в голове и изредка позвоночнике.

НФ2 обязательна опухоль слухового нерва ее не бывает при НФ1(принципиальное отличие), возможны множественные образования в голове и позвоночнике, возможны внешние образования не теле.

Возможно оба одновременно, но очень маловероятно.


На форуме я сравнительно недавно. К сожалению гарантий и твердых ответов вам не даст никто и не где. Судят не только по размерам но и по внешним проявлениям. И не только в России но и за рубежом. Везде говорят только о вероятности.

Я начал бы с Бурденко, потом заглянул бы в Морозовскую, за альтернативой консультацией. В таких вещах часто нужно второе мнение. Сил понадобится еще много. Из врачей особо важны невролог и нейрохирург, остальные ... я не знаю. Остальные могут видеть побочные проявления заболевания, но не слишком важны для борьбы с первопричиной.
Невролог важен из профильной больницы. У врачей поговорка есть - Врачи работают в больнице.

Добавлено через 44 минуты
У института Бурденко похоже сейчас обновляется сайт. Моя ссылка похоже уже не действует. В любом случае www.nsi.ru дальше думаю разберетесь.

[Харлам]

Спасибо за ответ.
Я обязательно постараюсь записаться на прием в Бурденко.

[мама Марты]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как надо поступить в нашей ситуации. У нас с мужем год назад родилась дочка, на теле были пятна кофейного цвета, но никто из врачей на них не обращал внимание, говорили, что родимые. Пока в 9 месяцев, на очередном приеме невролога нас не направили в Медико-генетическую консультацию к одному единственному генетику. Он при осмотре и поставил дочке диагноз нейрофиброматоз 1 тип, и раз у нас его нет, то это новая мутация и анализы сказал сдавать не надо -это, по его мнению, просто выкинуть деньги, т.к. ген уже не исправить. Рекомендовали наблюдаться в поликлинике у невролога, окулиста - осмотр глазного дна и МРТ или КТ головы 1 раз в год. Да вот еще после перенесенных простудных заболеваний у дочки сначала появились 3, а потом все больше и больше ксантом. Сейчас они есть и на руках, и на теле, и на лице. Хирург сказала - только наблюдать... Может у кого-то было такое? И еще - все советуют съездить в Москву на консультацию - куда ? к какому врачу? Что посоветуете? Спасибо всем, кто не останется равнодушным.
p.s. получилось очень сухое сообщение, а в душе море эмоций и слез(((

[Пациент В]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как надо поступить в нашей ситуации. У нас с мужем год назад родилась дочка, на теле были пятна кофейного цвета, но никто из врачей на них не обращал внимание, говорили, что родимые. Пока в 9 месяцев, на очередном приеме невролога нас не направили в Медико-генетическую консультацию к одному единственному генетику. Он при осмотре и поставил дочке диагноз нейрофиброматоз 1 тип, и раз у нас его нет, то это новая мутация и анализы сказал сдавать не надо -это, по его мнению, просто выкинуть деньги, т.к. ген уже не исправить. Рекомендовали наблюдаться в поликлинике у невролога, окулиста - осмотр глазного дна и МРТ или КТ головы 1 раз в год. Да вот еще после перенесенных простудных заболеваний у дочки сначала появились 3, а потом все больше и больше ксантом. Сейчас они есть и на руках, и на теле, и на лице. Хирург сказала - только наблюдать... Может у кого-то было такое? И еще - все советуют съездить в Москву на консультацию - куда ? к какому врачу? Что посоветуете? Спасибо всем, кто не останется равнодушным.
p.s. получилось очень сухое сообщение, а в душе море эмоций и слез(((

Для начала нужно решить для себя что вы хотите получить в результате, без эмоций, что понимаю очень и очень нелегко.

На сегодняшний день само по себе заболевание вылечить невозможно. Нет таких лекарств. Можно бороться с отдельными его проявлениями. Это, думаю, вам известно.

Есть различные шарлатаны которые лечат НФ1, НФ2 и прочие неизлечимые на сегодня заболевания в легкую, но их положительных результатов доподлинно неизвестно. Возможно тут вам, в скорости,предложат такое лечение. Не верьте.

Американцы ведут несколько серьезных разработок лекарств от НФ и предполагают, что они добьются результата к середине 20х годов. Считается, что первые препараты будут очень серьезными лекарствами с сильными побочными эффектами. Вам это может быть актуально в будущем.

МРТ или КТ надо периодически делать, не буду еще раз повторяться.

Вы говорили с хирургом, он наверняка сказал, что удаление одних образований может вызывать/усиливать рост других. Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования, но похоже у вас таких нет. Обычно это требуется в очень ограниченном количестве.

Мне известен человек поставивший себе цель жизни, борьбу с проявлениями НФ1. Он бывает здесь иногда. Зовут его Евгений74. Он приезжает в ЦНИИС и оперируется у проф. Неробеева А.И. Это лазерная хирургия. Пластическая хирургия. По сути испаряют одно образование за другим. Евгений сильный боец с духом японского самурая, это точно. Он сам, если здесь появится, гораздо лучше меня сможет рассказать о своих многочисленных операция, которых не один десяток. Сложность в том, что все это процедуры для взрослых. Лично я не рекомендую вам становится на этот путь. Тут каждый решает сам. Вот это место. http://www.cniis.ru/about/hospital/rec-sur/

Еще я знаю АРТ-Клиник в старом корпусе института Бурденко, где так же работает проф. Неробеев http://www.artclinic.ru/



Удачи и сил вам.

[Харлам]

Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Добавлено через 7 минут
Для мамы Марты. Не переживайте и не мотайтесь в Москву. От нас, к сожалению, ничего не зависит. В 6 месяцев у нас тоже появлялись ксантомы на голове, но они ничем не мешают. Проходите раз в год МРТ и наслаждайтесь жизнью, пока есть возможность. Я понимаю, что трудно об этом не думать. Я сама уже сожрала всю себя из нутри, лучше бы все эти проявления нейрофиброматоза были у меня, а не у ребенка. Но лечения нет. Бывают разные случаи от легких до очень страшных. Один случай нейрофиброматоза на 5000 рождений это не так уж и редко.

[Пациент В]

[QUOTE=Харлам;344899]Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Само мнение что удаление провоцирует рост особенно на том же месте не однозначно. Это не аналог ощипывания верхушки растения, чтобы оно дало больше веток. Скорее это вероятность и разумная осторожность. Когда нет образований в голове, тогда все легче. Ведь главное, чтобы не начало разрастаться там.

Я недавно выразил мнение почерпнутое мной в институте Бурденко - "Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования" Добавлю насчет остального их же мнение - НЕ ТРОГАТЬ.

Надо сказать в Германии к вопросу удаления косметических недостатков нейрохирурги относятся сильно спокойнее чем в институте Бурденко. Все опять не однозначно и индивидуально. У Неробеева могут удалять по много за раз. Стоит ли - вопрос открытый.

Мне удаляли очень ограниченно из медицинских соображений. Имею ввиду образования на коже. Полагается удалять те образования, что начинают болеть. Три внешних образования. Причем первое в 20 лет. На том же месте ничего не выросло. Остатки немного подросли на пару миллиметров в другом месте, но там и так росло перед удалением. На рост в ЦНС похоже не влияло. Отмечу, кроме этого, меня оперировали 5 раз по поводу образований в ЦНС Сейчас мне за сорок.

[мама Марты]

Спасибо, за ответы и поддержку. Сложно не думать и наслаждаться жизнью, но будем учиться с этим жить.
Да, ксантомы не мешают, но их у нас много и на лице, и на конечностях. Боюсь, что их количество еще увеличится. С эстетической точки зрения вызывают столько вопросов у окружающих. Люди порой такие бестактные, после общения хочется укрыться куда подальше и подольше не показываться. Не могу еще привыкнуть, что надо отшивать некоторых вежливо и конкретно. Только расстраиваюсь(((
И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?

[Пациент В]

И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?

Ситуация с защитой от солнца сильно напоминает ситуацию с удалением кожных образований. У нес в стране (бывший СССР) жестко говорят об этом. Это одно из базовых правил поведения при онкологических заболеваниях. В этом есть смысл - когда не можешь сделать почти ничего - хватаешься за любую возможность сделать хоть что-то. В Германии, к этому относятся спокойнее.

Лично я считаю, что надо соблюдать разумную осторожность. Главное меньше находиться на открытом солнце. Желательно, как вы сказали, ездить в страны с умеренным климатом, по большей части носить закрытую одежду, тень, полутень. Но в самую жару можно позволить себе более легкую одежду. В конце концов важна не моментальная температура воздуха а суммарная экспозиция под солнцем, я яркость солнца в прямую не зависит от температуры воздуха.
Многие, воздействия могут быть причиной усиления роста, а могут и не быть. Резкая смена климата или перегрев в том числе.
Такое ощущение что у меня лично усиливался рост образований в результате сильных и длительных эмоциональных напряжений на работе.
Были два таких периода в жизни. Но пока вашей дочери до подобного еще далеко.

Главное, это не угнетать и так ослабленный иммунитет.

[Харлам]

Добрый день! У меня вопрос. Пока дети маленькие они мало понимают о своем заболевании, да родители водят зачем - то по врачам, значит так надо. Но, что делать, когда им будет 16-17 лет. Как рассказать им? Ведь в подростковом возрасте простой прыщик воспринимается, как трагедия. И если в этом возрасте ребенок залезет в интернет и прочтет, что это за заболевание, я даже боюсь представить реакцию. Как научить ребенка не реагировать на бестактность окружающих, ведь дети очень жестоки к тем, кто не похож на них. У меня очень ранимый восприимчивый ребенок. Он готов все отдать и вытерпеть, лишь бы с ним дружили. Но окружающие уже начали этим пользоваться. Как научить его давать отпор, как поддержать в нем чувство собственного достоинства. Я же не могу быть постоянно около него. Да это и невозможно, скоро он сам начнет удаляться от родителей. В подростковом возрасте авторитет друзей выходит на первый план.
Подскажите, кто сталкивался с такой ситуацией?

[Евгений74]

.

Спасибо на добром слове. Только есть не большие поправки. В ЦНИИС я делал только пластику на лице, а фибромы лазерной хирургией удалял в других местах. В данный момент взял паузу по причине не хватки времени и средств.
Последний раз оперировал лицо в хирургическом центре Пирогова. Так как в ЦНИИС мне написали, что мое лечение закончено, они больше не хотят меня видеть. Хотя свои косяки полностью не исправили. Ну и ладно...
При большом количестве опухолей на коже, лазерная хирургия действительно хороший выход, но детям и подросткам наверное не стоит к нему прибегать.

[solnce]

Добрый день! У меня вопрос. Пока дети маленькие они мало понимают о своем заболевании, да родители водят зачем - то по врачам, значит так надо. Но, что делать, когда им будет 16-17 лет. Как рассказать им? Ведь в подростковом возрасте простой прыщик воспринимается, как трагедия. И если в этом возрасте ребенок залезет в интернет и прочтет, что это за заболевание, я даже боюсь представить реакцию. Как научить ребенка не реагировать на бестактность окружающих, ведь дети очень жестоки к тем, кто не похож на них. У меня очень ранимый восприимчивый ребенок. Он готов все отдать и вытерпеть, лишь бы с ним дружили. Но окружающие уже начали этим пользоваться. Как научить его давать отпор, как поддержать в нем чувство собственного достоинства. Я же не могу быть постоянно около него. Да это и невозможно, скоро он сам начнет удаляться от родителей. В подростковом возрасте авторитет друзей выходит на первый план.
Подскажите, кто сталкивался с такой ситуацией?

Я с таким не сталкивалась, но могу сказать точно, пусть ребенок об этой болезни узнает от вас, нежели из других источников. Дело в том, что дети всегда найдут за что подразнить - рост, конституция, физические изъяны и т.д.,главное правильно реагировать на эти дразнилки. Может быть даже стоит обратиться к психологу за консультацией по этому вопросу. Я думаю стоит рассказать от этой особенности, да, да, именно эту болезнь преподносить, как особенность, раньше подросткового возраста. В подростковом возрасте родители уже не авторитет и как реакция может быть озлобленность- мало того, что досталась такая "красота", так еще и родители скрывали. Вы сами понимаете, в интернете можно прочитать все, что угодно и бОльшую часть информации надо фильтровать. Надо до ребенка донести суть проблемы, чтобы это не было шоком. Относитесь к ребенку, как к другу и тогда половина вопросов отпадет, а доверие между вами вырастет!

[dasha_tashiki]

У нас один в один история, ребенку 9 месяцев, множественные пятна, возможно пару веснушек у паха,сдали анализ и в РФ, и в UAB (США) на нф и легиус- все отрицательно.. Сами понимаете, что пережили, пока ждали, и сейчас я вроде как в тупике. Не понятно, что ждать, если это сегмент, мозайка или другие факоматозы. Так же как и Вы изучила всю документацию и inspire.. Подскажите, как у Вас дела по данному вопросу? Не проводили ли доп диагностику, как ведут у вас себя пятнышки со временем? Не узнавали ли насчет биопсии пятен, чтоб исключить сегмент/мозайку? В общем не знаю, о чем и думать при отрицательных анализах... Просто буду очень признательна узнать, как у вас дела идут при схожей изначальной картине и куда вы двигаетесь в изучении данного вопроса. Спасибо! С уважением, Дарья.










Првет всем!

Хочу поделиться опытом по теме НФ-1, который появился у меня за несколько трудных месяцев, когда я подозревала у своего сына НФ-1. Сейчас я тоже полностью не уверена, что у него нет мозаичного или сегментарного НФ-1, либо же синдрома Легиуса (SPRED 1).

Какие уроки я вынесла:

1) Московские врачи, в частности генетики, весьма не осведомлены об этой болезни и общаться с ними почти бесполезно, если только не нужна конкретная операция уже. Генетические тесты на м. Каширская (НИИ генетики) - неточные. Тест за 16 тыс. имеет точность 60% и делают 4 месяца. Мы ждали долгих 4 месяца, нас грубо посылали по телефону (это когда еще были в полном отчаянии). Потом сказали - не нашли мы ничего, но точности вообще никакой. Пришлось посылать в США тест. Там есть такая лаборатория при Alabama University (UAB), которая специализируется именно на НФ обоих типов, синдроме Легиуса, шванноматозе. Общая стоимость базового скрининга на НФ -1 - около 50 тыс с отсылкой образца крови в США, но и точность 95-98%. В Москве есть даже фирма, которая может официально отправить кровь зарубеж. Наше долбанное законодательство накладывает на это дело препоны, блин. В НИИ генетики в Москве в мае тоже появился более точный тест, якобы, - как нам сообщили по телефону. Точность - около 90%, но и стоит он те же 50 тыс. По моему мнению, в UAB несравнимо больше опыта в таких тестах. А наши сварливые бабушки в НИИ только начинают такой тест делать, значит опыта вообще нет.

2) Наличие какого-то признака НФ, или даже 2 не гарантирует, что НФ все-таки есть. Так что не стоит полностью падать духом, если у ребенка есть, например, 3 пятна кофе с молоком. В нашем случае у нас была еще ксантогранулема на лбу, что характерно для детей с НФ. Но анализ из UAB пришел отрицательный, что не исключает, как я уже говорила сегментную презентацию или синдром Легиуса. Но я надеюсь, что это не так страшно, как full-blown NF-1.

3) Есть хороший форум с группой по нейрофиброматозу на inspire.com. Мне там в моменты полного отчаяния, когда мне казалось, что крошечные нейрофибромы уже покрывают тело сына, пояснили, что это может быть ceratosis piliaris. И вообще помогали более трезво и оптимистично взглянуть на ситуацию. Там можно получить и практические советы, например какие лекарства от гиперактивности прописывают деткам с НФ на западе. Ну и люди там вообще в теме. Некоторые участники (например, Cindy) весьма грамотны. Она вообще знаток. Еще там обсуждаются тестовые препараты, например, ингибитор MEK, который показал свою эффективность в подавлении нейрофибром. Но он пока на стадии trials. неизвестно, появится ли он когда-то в виде доступного и опробованного средства. На западе кстати добровольцев из разных стран принимают. Когда мне казалось, что сын не может нормально дышать и опухоль в горле мешает - думала - может хоть туда рвануть, а то задыхаться начнет - тогда только сложная операция.

И наконец, во времена полного отчаяния и ввиду отсутствия лекарств от этой болезни я вычитала на inspire, что есть такое средство, которое может замедлить рост опухолей - Manuka propolis, bio 30. Можно набрать в гугле, там есть определенная информация. Это конечно не панацея. Кому-то он вообще не помогает. Кто-то пишет, что заметил сокращение опухолей или замедление их роста. Это прополис на самом деле. Насколько я поняла, его действие основывается на замедлении роста кровеносных сосудов, на базе которых развиваются нейрофибромы. Поэтому препарат противопоказан детям с массой менее 30 кг, а то может негативно сказаться на развитие кровеносной системы. Ну а для взрослых это вроде как общеукрепляющее средство. Короче, я заказала несколько флаконов из Новой Зеландии. Поскольку диагноз у сына не подтвердился пока, они стоят, типа портятся - срок годности до 15 года. Сама себя заставить пить это пока не могу - все-таки прополис - продукт жизнедеятельности пчел, как-то противненько.

Короче, если кому нужно - могу передать в метро в Москве или по идее послать по почте. Жалко, если это средство так и пропадет, может кому-то поможет...

Если у кого-то есть интерес - пишите, сконнектимся. А также если есть вопросы по поводу НФ 1 у детей - задавайте. Если будет инфа - поделюсь конечно

За несколько месяцев отчаяния о полного отсутствия врачей, занимающихся этой болезнью в Москве (кроме хирургов) - я перелопатила достаточно много англоязычной литературы по этой теме - особенно по диагностике. А лечения пока нет, как такового. Только симптоматическое, когда уже нужно хирургическое вмешательство. Ну и некоторые ингибиторы, которые эффективны при онкологии, могут замедлить развитие нейрофибром. Но результат не разителен и не на всех действует. И такие лекарства токсичны. Хотя на западе деткам с глиомой или другими осложнениями назначают курсы этих препаратов, например, Gleevac (могла ошибиться в спеллинге).

Лена

Добавлено через 15 минут
Peririna,

Насчет кофейных пятен могу сказать, что на западе критерием считается наличие 6 и более пятен кофе с молоком диаметром более 0,5 см. Когда они появились - в принципе неважно. Но обычно у больных НФ их более 6 к году-двум.

Но это только один критерий для постановки диагноза необходимо наличие одного из следующих критериев (NIH criteria):

- Two or more neurofibromas of any type or one plexiform neurofibroma
- Freckling in the axillary or inguinal regions (Crowe´s sign)
- Optic glioma
- Two or more Lisch nodules (iris harmartomas)
- A distinctive osseous lesion such as sphenoid dysplasia or thinning of long bone cortex with or without pseudoarthrosis
- A first-degree relative (parent, sibling, or offspring) with NF1 by the above criteria

Лена

[Жужа]

Добрый день!

Подскажите, кто-нибудь делал генетический анализ в Германии?
Очень нуждаюсь в совете какую лабораторию выбрать.
Или же предпочтительнее в США сделать этот тест?
Хочется максимально возможную точность и минимум ошибок...

[yurkisson]

Всем доброе время суток. Моему сыну поставили диагноз Нейрофиброматоз в 4 года, сейчас ему 11.5 лет. Нам не назначали анализов ни каких, и мы не знаем НФ1 или 2. Что мы имеем: множество пятен по всему телу, сильное плоскостопие, год назад стало падать зрение, множество подкожных фибром(некоторые можно определить только на ощупь, некоторые подросли и видно), деформация грудной клетки, трудность в обучении. Месяц назад мы обнаружили что на ребре появилась шишка 6х7см, вчера были у онколога, сделали рентген и узи, и сказал что надо удалить, чтобы не росла, и чтобы не росла в середину, чтобы не задело легкое. Сейчас мы в растерянности и не знаем что делать... так как много читали что если их убирать , то можно причинить больший рост. Хотя онколог сказал,что это не подтверждено и если опухоль активна то и так будет расти. Посоветуйте , кто делал операцию в похожем случае. Спасибо.

[Пациент В]

Тактика удалять опухоли, когда понятно, что их рост серьезно вредит организму абсолютно верна. Опухоли будут расти и без операции. Изменит что-то в скорости роста операция или нет это вопрос, объективных подтверждений этому нет, есть только субъективные впечатления.

Возможно удаление вызывает активизацию роста образований в течении небольшого времени после операции. Последнее и мое личное впечатление.

Если вас волнует информация о массовом росте образований, есть вероятность, что такие случаи вызваны первоначально злокачественным перерождением существующего образования. Есть вероятность перерождения плексиформенных образований. Вероятность существования которых особо значительна для НФ1. При НФ2 так же возможно существование образований этого класса, но они несколько другие.

[Мигалка]

Уважаемые, здравствуйте. Пожалуйста, подскажите, куда именно бежать удалять опухоль нейрофиброматозную??.. она у меня загноилась, уже неделю, не лечится сама(( у меня температура((... я в Москве, у меня есть и невриномы и менингиомы, и вот на лодыжке большая на коже.. я ее не трогала много лет, и она меня особо не беспокоила.. а неделю назад случайно "порвалась" и сначала жидкость из нее капала розоватого цвета а щас она загноилась и у меня температура( помогите, подскажите, пожалуйста, куды бечь удалять?.. заранее благодарна!

[Piroev]

Добрый день!

Подскажите, кто-нибудь делал генетический анализ в Германии?
Очень нуждаюсь в совете какую лабораторию выбрать.
Или же предпочтительнее в США сделать этот тест?
Хочется максимально возможную точность и минимум ошибок...
Жужа, а почему Вы рассматриваете Германию или Штаты? Ведь хорошие лаборатории есть и у нас, в Москве. Мы тоже сдавали ДНК-тест нашему ребенку на риск заболевания нейрофиброматозом. Обращались в медико-генетический центр Genotek https://www.genotek.ru/ Очень долго ждали результат. Но, по сравнению с другими российскими лабораториями, у которых выясняли стоимость и сроки, оказалось дешевле и быстрее. Потому что у Генотека своя лабораторная база. Им не нужно куда-то пересылать биоматериал. Слава Богу, результат оказался отрицательным. Чего и вам желаю.

[Пациент В]

Уважаемые, здравствуйте. Пожалуйста, подскажите, куда именно бежать удалять опухоль нейрофиброматозную??.. она у меня загноилась, уже неделю, не лечится сама(( !

В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.

[Мигалка]

В общем случае возможно обратиться в районную поликлинику, скорее всего они постараются вас госпитализировать, а не оперировать сами. Или самостоятельно придти в приемное отделение больницы, например Первой Градской.

Уважаемый Пациент В, спасибо за ответ. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)... возможно ли связаться с Вами по электронной почте, мне бы хотелось пообщаться с Вами, потому что у Вас большой опыт.. Если возможно, напишите мне, пожалуйста, на почту buketova@yandex.ru Заранее благодарна.
Если Вам не удобен такой формат общения - пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

[okcana]

Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

[Пациент В]

. Я пропила антибактериальное и мазала левомеколь(по совету онколога), и вот теперь у меня стоит серьезный вопрос удаления этой большой нейрофибромы и огромного лимфоузла под коленкой(они связаны)...
- пожалуйста, напишите, как Вы думаете - какова вероятность того, что при удалении увеличенного лимфоузла под коленкой - как-то отреагируют увеличенные лимфоузлы на шее? как Вы думаете?.. Заранее благодарна за ответ.

Мне не понятно какое действие может оказывать антибактериальное средство на на нейрофиброму, по моему можно рассчитывать на снятие воспаления при наличии микробной инфекции.

Учтите образования при НФ растут без всяких воздействий с индивидуальной для каждого скоростью. Я думаю операция, да еще достаточно легкая мало изменит в этом процессе.

Увеличенные лимфоузлы наводят на подозрение о возможном озлокачествлении образований, если так надо удалять все пока не поздно, конечно при консультации со специалистом.

Добавлено через 13 минут
Здравствуйте форумчане. Не знаю как начать писать сообщения, поэтому пишу тут, извиняюсь если не правильно. К сожалению эта болезнь не обошла и меня((( жила я приспокойненько и не думала об этом, да даже не знала об существовании данной беды. Пятнышки у меня были всегда, сколько я помню, а сейчас я в положении и этих шишек навылазило, очень много. К сожалению кроме мужа у меня никого нет, и потдержки искать не у кого, а я уже от безысходности с ума схожу. Милые девушки, кто рожал с данными заболеванием, как все у вас обошлось? Сами ли вы рожали? Я живу в маленьком городе, врачи ничего об этом заболевании не знают(

Оксана, я вам сочувствую. Я понимаю, что ваше положение Вы видите ужасным, но до настоящих ужасов вам далеко. Беременность время гормональных сдвигов и обычно вызывает сильный рост образований
Да в ситуации нет ничего хорошего.

После родов Вам и ребенку надо будет пройти обследование на наличие серьезно опасных образований, включая МРТ.

[Charité]

Вот тут хорошая статья на эту тему. Нейрофиброматоз — наследственная болезнь, появляющаяся внезапно: http://fortune.0pk.ru/viewtopic.php?id=102#p325

[julenika939]

у моей дочери ( 23 года) с 5 лет нейрофиброматоз 1 типа. количество фибром на спине увеличивается. слышала что помогает лазерная хирургия. только незнаем куда обращаться в москву в европу в америку или израиль. может кто то делал лазер и может что то посоветовать. спасибо

[Пациент В]

Лазерная хирургия позволяет удалять (испарять лазерным излучением) конкретно выбранные фибромы (образования). Но с самим фактом заболеванием она ничего не делает, т. е. никак не лечит.

[Francheska3001]

Добрый вечер! Может кто-нибудь знает можно ли при нейрофиброматозе ставить пиявки / применять плазмаферез или плазмалифтинг?

[Iuliania]

Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!

Добавлено через 7 минут
Дорогие форумчане! Помогите информацией! Ситуация критическая! Моей дочери 5 лет, диагноз нейрофиброматоз 1 степени. На данный момент основной проблемой является глиома зрительного нерва с распространением в хиазму. Врачи мурыжат уже долгое время и рекомендуют наблюдать. Отправила запрос в Швейцарию где профессор посоветовала начать химиотерапию и как можно быстрее. Друзья кто сталкивался с подобной проблемой, подскажите куда обращались, клиника, ФИО доктора и т.д. Может кто то делал в этом случае протонную терапию. Нужна любая информация. Пожалуйста помогите!
Iuliania на форуме Добавить отзыв для Iuliania Пожаловаться на это сообщение

[Alekc]

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

[Пациент В]

здравствуйте я тоже болен нейрофибромотозом с 12 лет ,и хотел бы узнать какова вероятность того что у моих детей будет это болезнь

Вероятность передачи НФ как 1 так и 2 1/2 если болен один из родителей

[Владимир 1959]

Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

[Анонимка]

Здравствуйте! С детства у меня были пятна, много, но другие проявлений не было. Лет в 20 несколько жировиков образовалось. Диагноз поставил только во время беременности, слету что называется...конечно состояние ухудшилось, появились новые опухоли на коже. Жизнь разделились на до и после, я без конца плакала. Если б знать заранее я бы никогда не рискнула рожать, это на мой взгляд неправильно и не честно по отношению к ребёнку, зачем заведомо обрезать на мучение?! У моих близкий ни у кого такой болезни нет. Мало того папа был врачом, рано ушёл из жизни, никогда даже подозрений ни у кого не возникало. Шанс был 50/50, но мне не вывезли, ребёнок родился с пятнами.... У него течение болезни хуже, сейчас ему 11 из симптомов пятна, несколько подводных опухолей, проблемы по ортопедии, будущее страшит. Опускаются руки, жить не хочется, поддержки нет. Зачем написала тут?! Сама не знаю, не с кем поделится.

[Анонимка]

А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

[Владимир 1959]

А ещё не понимаю тех, кто рожает зная диагноз. Я узнала на 6 месяце беременности аборт делать ой как поздно, зная заранее никогда б не стала рисковать, в моем случае это случайная мутация, ни у кого из родственников нет этой гадости... Зачем рисковать рожать больного ребёнка?! Я не понимаю. У моего сына проявления хуже, чем у меня, и началось все раньше. У меня повторюсь в основном во время беременности. До этого лишь пятна.

У моей дочери, ей 27 лет, проявления этой болезни намного меньше, чем у меня.

[Тигран Петросович]

Здравствуйте! Мне 59 лет, у меня тоже эта болезнь. Она же передалась дочери.

Есть мнение выдающихся ученых и практиков официальной медицины, о паразитарной версии вашего заболевания. Думаю можно вылечить довольно эффективно, просто надо поменять вектор приема лекарств. Бесполезность нынешнего вашего направления вы и сами знаете, извините.

[Владимир 1959]

Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

[Тигран Петросович]

Терять мне нечего надо попробовать. Тем более Вы мне помогли избавиться от старой болячки.

Безопасность моего предложения вы уже поняли на практике, добавится только еще наружно применение другого лекарства

[anet-rum]

Моему сыну 6 лет назад выставили НФ 1 типа . Ежегодно делали МРТ . За все это время наблюдался только очаг глиоза , он не менялся , новых не было и как объяснили нейрохирурги это возможно следствие кислородного голодания . В этом году на МРТ изменения . Если это глиоз , то почему появился ...? Кто-нибудь с таким сталкивался

[anet-rum]

Дополню нашу картину ).
Ежегодно теряем зрение , за последние шесть лет минус 6.5 на правом и минус 4 на левом глазе , очень плохо корректируется + астигматиз . Парень очень неуклюжий, головные боли до тошноты , дислексик и дисграфик , в 12 лет рост 130см

[Asolca Lahta]

https://multiurok.ru/files/ozdorovitelnyi-tsentr-dao-v-gornom-altae.html

[Валентин555]

Вам надо немедленно пролечиться. Глиома лечится за 40 дней и 20 дней соблюдение диеты. Иначе за зрением упадет слухи потом появится шатающаяся походка, тремор сердца....

Добавлено через 2 минуты
Глиоз появляется от травмы черепа и после - развития колонии анаэробов. Глиома будет расти дальше. Ее надо лечить.

[MariSong]

Здравствуйте Девушки! У меня диагноз Нейрофиброматоз, есть и пятна, и узелки ...
Дело в том, что я хочу у вас узнать, делаете ли вы косметические процедуры? Лифтинги, пилинги, уколы "красоты " ? Я очень хочу себе сделать контуринг губ (губы совсем нитки)... можно ли нам с нашем диагнозом делать себе такие процедуры? делал ли кто-нибудь из вас себе такое? Буду рада любым ответам))

[Nf2217]

Всем добрый день!
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» ищет детей с неоперабельными плексиформными нейрофибромами для бесплатного лечения. Если у вашего ребенка нейрофиброматоз 1 типа и плексиформная нейрофиброма, пожалуйста, свяжитесь с нами, мы поможем вам обратиться в медицинские центры, которые занимаются данной программой (программа закончится летом 2021 г.). Больше информации и наши контакты тут: https://nf2217.ru/programma-rannego-dostupa/