Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Evgeniya46

Увидела знакомую фамилию.
Кантиевский.
У нашего онколога с ним конфликт. Ругались при нас, по телефону.
Кантиевский поставил диагноз мелкоклеточная лимфома, четвертая стадия. Без игх, с лёту. Онколог же - хлл вторая стадия, от этого и прокапал химию.
Вчера звонила ему, результат так и не пришёл...говорит : "а что Вы так переживаете, диагноз я поставил, лечимся..."
Его бы устами, да мёд пить.
Такие разные диагнозы. Вот ждем.

Рада всех видеть
Удачи, хорошего настроения и здоровья)))

Здравствуйте, я это поняла, как только Вы в прошлый раз написали(. У меня лично крайне плохое мнение об этом враче, если откровенно.
В нашем случае, мама была у него в апреле со всей симптоматикой (20 кг потеря веса, тем-ра 38с 4 месяца, лимфоузлы 15 см, мама с трудом передвигалась, так как была сильная слабость, извините за подробности), он никак не отреагировал, сказал, что да, лечиться надо будет к концу года начать), направления на рецепты не выписал, соответственно, и отправил к гепатологу для консультации, что он думает по поводу химии, пока, так как АЛТ был повышен. В итоге мы потеряли еще время, бегая к гепатологу, который вообще ничего не хотел смотреть, и открыл карту только когда я стала требовать от негоо письменное заключение. Через месяц, после всех и всего, я приехала к Контиевскому за назначением лечения, я описала ситуацию, он задергался, нервно спросил: "А почему вы не начали лечиться, причем здесь гепатолог? А что, ваш местный онколог не умеет ХЛЛ лечить?" (интересно, а зачем тогда становиться на учет в Мониках). Потом тупо смотрел на упавшие лейкоциты и лимфоциты с вопросом: "Интересно, а почему они упали?. После того, как я озвучила про синдром Рихтера, он согласился, что, наверное да, и выписал R-CHOP. Ну а потом еще переписывал схемы.
К слову сказать, в таком же состоянии до этого мы были и у Доронина. Он сказал, что температура и все остальное от грибковой инфекции((( (так как у мамы на фоне катастрофического падения иммунитета на фоне Рихтера в ротовой полости вылез грибок). Я спросила, что может быть это трансформация (синдром Рихтера), так как симптомы похожи. Он ответил, что нет. Безусловно, моя ошибка (среди прочих), что я не потребовала объяснений, почему "нет" , но для этого нужно было быть в этом очень уверенной на 100%, а я не была, так как читала наши странные статьи, что это бывает только у залеченных пациентов.
Это я к тому, что для себе сделала вывод, -от врача нужно просить объяснений, если что-то смущает, даже если не уверены в чем-то.
Вообще, когда Никитин нам сказал, что он нас принимать не будет и у нас должен быть "свой" гематолог, то, глядя в Мониках на Контиевского, возникает двойственные чувства...Конечно, это конкретно наша ситуация, уверена, что найдутся люди, утверждающие, что он спас им жизнь).
Хотя. если сравнивать его и Стругова - это небо и земля.
Марина, Вам желаю удачи, но, все-таки, думаю, что к Барях имеет смысл сходить как получите результат). Хотя, конечно, решать Вам.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, я это поняла, как только Вы в прошлый раз написали(. У меня лично крайне плохое мнение об этом враче, если откровенно.
В нашем случае, мама была у него в апреле со всей симптоматикой (20 кг потеря веса, тем-ра 38с 4 месяца, лимфоузлы 15 см, мама с трудом передвигалась, так как была сильная слабость, извините за подробности), он никак не отреагировал, сказал, что да, лечиться надо будет к концу года начать), направления на рецепты не выписал, соответственно, и отправил к гепатологу для консультации, что он думает по поводу химии, пока, так как АЛТ был повышен. В итоге мы потеряли еще время, бегая к гепатологу, который вообще ничего не хотел смотреть, и открыл карту только когда я стала требовать от негоо письменное заключение. Через месяц, после всех и всего, я приехала к Контиевскому за назначением лечения, я описала ситуацию, он задергался, нервно спросил: "А почему вы не начали лечиться, причем здесь гепатолог? А что, ваш местный онколог не умеет ХЛЛ лечить?" (интересно, а зачем тогда становиться на учет в Мониках). Потом тупо смотрел на упавшие лейкоциты и лимфоциты с вопросом: "Интересно, а почему они упали?. После того, как я озвучила про синдром Рихтера, он согласился, что, наверное да, и выписал R-CHOP. Ну а потом еще переписывал схемы.
К слову сказать, в таком же состоянии до этого мы были и у Доронина. Он сказал, что температура и все остальное от грибковой инфекции((( (так как у мамы на фоне катастрофического падения иммунитета на фоне Рихтера в ротовой полости вылез грибок). Я спросила, что может быть это трансформация (синдром Рихтера), так как симптомы похожи. Он ответил, что нет. Безусловно, моя ошибка (среди прочих), что я не потребовала объяснений, почему "нет" , но для этого нужно было быть в этом очень уверенной на 100%, а я не была, так как читала наши странные статьи, что это бывает только у залеченных пациентов.
Это я к тому, что для себе сделала вывод, -от врача нужно просить объяснений, если что-то смущает, даже если не уверены в чем-то.
Вообще, когда Никитин нам сказал, что он нас принимать не будет и у нас должен быть "свой" гематолог, то, глядя в Мониках на Контиевского, возникает двойственные чувства...Конечно, это конкретно наша ситуация, уверена, что найдутся люди, утверждающие, что он спас им жизнь).
Хотя. если сравнивать его и Стругова - это небо и земля.
Марина, Вам желаю удачи, но, все-таки, думаю, что к Барях имеет смысл сходить как получите результат). Хотя, конечно, решать Вам.

уточнение: в апреле лимфоузлы были 8см, 15 они стали где-то через месяц

[Irina0517]

Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

[Aminat]

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Я присоединяюсь к Вам..
Меня зовут Амина, 36 лет, Казань.
Впервые я попала сюда год назад, но эта ветка молчала, никаких новых сообщений.
А теперь зашла, оживление! Перечитала почти все 100 страниц, увидела Ольгу из Казани и решилась написать. У вас тут тепло, даже спокойнее на душе становится немного.
Узнала об этом диагнозе в сентябре 2017 года. За год до этой шоковой новости нашла лимфоузел на шее, и так как я очень ответственная мадам), сразу пошла к лору-онкологу, прихватив собой анализ крови. Он назначил узи, поставил мне под вопросом липому, но кровь его смутила- лейкоциты 10, лимфоциты 45. Предложил пересдать через три месяца, а расслабившись, что ничего страшного он не нашел, этого не сделала.
Дальше, как мне кажется, я совершила главную ошибку, хотя точно знает только Всевышний. Мы с семьей поехали на море, и я впервые за 8 лет решила позагорать и стать шоколадкой.
Вообщем, по приезду с моря через две недели со мной стало происходить неладное: сильно заболела голова, поднялась температура до 37.4, набухли лимфоузлы на шее и паху, давление поднялось. Я не понимала, что происходит и побежала к тому лору-онкологу. Он пригласил меня на кафедру, сделали пункцию узла, ИФТ, и как результат, наш с вами общий диагноз. И у кота- баюна я тоже побывала и получила ответ под копирку: "деточка, не надо так волноваться, это просто хронической заболевание, как диабет, например,..... в баню не ходите." И направил в 16 больницу, к единственному в нашем городе гематологу, который занимается пациентами с ХЛЛ. О ней Ольга уже рассказала в двух словах, и я с ней полностью солидарна).

Добавлено через 1 час 2 минуты
Потом настала трудная пора осознания, земли под ногами не было, я парила в неопределенности.. что же будет дальше...у меня три доченьки..
Состояние физически было плохим.
Мы с мужем сели в машину и поехали к Никитину, там он нам назначил новое ИФТ, делеции, получила от него надежду, что "все может пройти", так как B-лимфоцитов было меньше, чем 5000 и я вернулась в свой город.

Дальше я начала поиски вариантов излечения. К сожалению, пока не могу вставлять ссылки на альтернативные протоколы, но обязательно это сделаю как мне дадут доступ)

На данный момент я имею 16.8 лейкоцитов, 68 лимфоцитов и надежду на хороший исход..так же, как и вы, выпадаю из жизни после плохих анализов, радуюсь хорошим, плачу, молюсь, бегаю 9 км.в день, стараюсь чисто питаться и растить позитивный настрой.

Я поняла, что спрашивать, когда обычно начинают хт не имеет смысла.. у всех разный организм и его предел.
Я не посещаю гематолога, сама сдаю кровь и делаю узи лимфоузлов, чтобы не пропустить их рост.
Кроме и ИФТ и двух делеций, трепана и стернальной больше исследований не проводилось, а нужно .. пока оставила на потом.
Не хочу лечиться в Казани и сейчас собираю информацию, как это можно сделать поближе к центру, а главное бесплатно...

Есть несколько вопросов:
Хотела спросить, качели, которые с недавнего времени появились в анализах - это норма?
Лейкоциты скачут так 14, 11, 17, 15.. получается скачки не значительные? Какой у вас максимальный разброс?

И про физическую нагрузку.. во время бега я нагреваюсь, получается врежу себе, но узлы не выросли за это время.. бег и лыжи - моя отдушина, мне казалось, что мне это очень помогает.

[Evgeniya46]

Добрый день!

1. По поводу вакцин, кому может быть интересно: http://med4share.ru/prevention-infections-patients-with-lpd-02. Это официальные медицинские рекомендации на 2016г.
2. Аминат, из оф. мед. ремокомендации, Вы можете посмотреть, если нужно:

"Показания к началу терапии В-клеточного хронического лимфолейкоза.
Около 30% пациентов (две трети больных со стадией А в дебюте) имеют медленно прогрессирующее течение ХЛЛ, причем продолжительность их жизни близка к общепопуляционной. У небольшой группы пациентов с тлеющим течением ХЛЛ необходимость в лечении не возникает никогда. Наличие такой группы больных делает обоснованной тактику выжидательного наблюдения до появления показаний к терапии. Вследствие этого терапия ХЛЛ должна начинаться при наличии следующих показаний по критериям IwCLL 2008 [I,А]:
Один или более симптомов интоксикации:
потеря веса >10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не принимал меры к похуданию);
слабость (ECOG ≥2, нетрудоспособность);
субфебрильная лихорадка без признаков инфекции;
ночные поты, сохраняющиеся более месяца без признаков инфекции.
Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга.
Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентные к преднизолону.
Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
Массивная и нарастающая лимфаденопатия.
Время удвоения лимфоцитов (ВУЛ) менее 6 месяцев.
Пациенты в стадии А с АИГА или ИТП должны получать лечение по поводу этих осложнений (например, преднизолон), а не противолейкозную терапию. Если аутоиммунное осложнение плохо отвечает на терапию стероидами, возможно применение направленной на ХЛЛ иммунохимиотерапии. Бессимптомная гипогаммаглобулинемия и наличие моноклональной секреции сами по себе не являются показаниями к лечению.
Выявление маркеров отрицательного прогноза, в том числе делеции 17p не является показанием к началу терапии. Некоторые пациенты со стадией А и делецией 17p могут длительное время не нуждаться в лечении (особенно, пациенты с соматически гипермутированными IGVH генами)"

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

Это стандарт, которым, по идее, рекомендуется руководствоваться при лечении ХЛЛ, врачам в нашей стране). В его написании участвовал Никитин. Можно сделать из этих пунктом чек-лист и сопоставлять с тем, что есть у Вас.

План обследования пациентов на момент установления диагноза
Осмотр с пальпацией лимфоузлов, печени, селезенки. Осмотр миндалин.
Общий анализ крови c определением уровня ретикулоцитов.
Проба Кумбса.
Стандартный биохимический анализ крови, включающий ЛДГ.
Иммунофенотипирование крови1.
УЗИ органов брюшной полости.
Рентгенография грудной клетки для выявления массивной лимфаденопатии.
Определение маркеров вируса гепатита B2
Пациентам моложе 55 лет рекомендуется проведение FISH на делецию 17(p).
Остальные исследования – по необходимости.

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-02

[Aminat]

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: из списка Никитина у меня не сданы мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

[Evgeniya46]

Сообщение от Aminat

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: Никитин рекомендует сдать ещё : мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))

[Aminat]

[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

[Evgeniya46]

[QUOTE=Aminat;431013]

Сообщение от Evgeniya46

Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

))) Да. мы тоже сидели по 5-6ч.

Ирина0517, ну, думаю, что Вы тоже можете так попробовать...))).

Аминат, спасибо за ответы.

[Aminat]

Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))