Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Морская 14]

Здравствуйте всем форумчанам! Как у вас дела? У нас потеплело и стоит прекрасная погода. Телевизор не смотрю, поэтому настроение улучшилось. От всех этих ужасов начала пить нервохель и сон стал лучше. Потихоньку начинает все у нас работать. Карантин странный. Сказали что разрешат работать рынкам. Анализы крови не сдавала, т.к. в больницу идти не лучшее время. Татьяна Ильинична как у вас дела? Всем здоровья и не болейте.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем форумчанам! Как у вас дела? У нас потеплело и стоит прекрасная погода. Телевизор не смотрю, поэтому настроение улучшилось. От всех этих ужасов начала пить нервохель и сон стал лучше. Потихоньку начинает все у нас работать. Карантин странный. Сказали что разрешат работать рынкам. Анализы крови не сдавала, т.к. в больницу идти не лучшее время. Татьяна Ильинична как у вас дела? Всем здоровья и не болейте.

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

Добрый вечер!
Татьяна Ильинична, может быть имеет смысл обсудить с врачом (лучше параллельно со Струговым) после карантина целесообразность сделать ПЭТ? У Вас, насколько я понимаю, уже почти вся химия прошла, перерыв достаточный, последний курс никакой роли не сыграет, температура держится, л/у не ушли полностью, лейкоциты почему-то снижаются. Если очага инфекции явного нет, то, вероятно, температура (уже несколько страниц прочла про нее у Вас)), может быть, скорее всего, связана с ХЛЛ

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый вечер!
Татьяна Ильинична, может быть имеет смысл обсудить с врачом (лучше параллельно со Струговым) после карантина целесообразность сделать ПЭТ? У Вас, насколько я понимаю, уже почти вся химия прошла, перерыв достаточный, последний курс никакой роли не сыграет, температура держится, л/у не ушли полностью, лейкоциты почему-то снижаются. Если очага инфекции явного нет, то, вероятно, температура (уже несколько страниц прочла про нее у Вас)), может быть, скорее всего, связана с ХЛЛ

Спасибо, Evgeniya. Жду еще один анализ на стерильность, и тогда напишу Стругову. До этого он мне отвечал, что нужно искать инфекцию. Теперь приложу анализы и попрошу помощи. В том-то и дело, что карантин связывает руки, даже выехать никуда не могу. Карантин продлили до 12 мая. Надеюсь, после этого хотя бы снимут запрет на передвижения. Как предположила моя гематолог, что химиотерапевт начала пятый курс, не дав восстановиться после 4-го. Одно "радует", что хуже не становится. Сегодня сделала 2 мл дексаметазона (температуры целый день нет, но нужно сделать три раза). Сделала на свой страх и риск. В первую химию после 4-го курса он мне помог "встряхнуть" организм. Много читала, что лихорадка явно связана с моим диагнозом. Тоже думала про ПЭТ и какую-нибудь вторичную опухоль.
Еще раз спасибо за Ваше неравнодушие.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо, Evgeniya. Жду еще один анализ на стерильность, и тогда напишу Стругову. До этого он мне отвечал, что нужно искать инфекцию. Теперь приложу анализы и попрошу помощи. В том-то и дело, что карантин связывает руки, даже выехать никуда не могу. Карантин продлили до 12 мая. Надеюсь, после этого хотя бы снимут запрет на передвижения. Как предположила моя гематолог, что химиотерапевт начала пятый курс, не дав восстановиться после 4-го. Одно "радует", что хуже не становится. Сегодня сделала 2 мл дексаметазона (температуры целый день нет, но нужно сделать три раза). Сделала на свой страх и риск. В первую химию после 4-го курса он мне помог "встряхнуть" организм. Много читала, что лихорадка явно связана с моим диагнозом. Тоже думала про ПЭТ и какую-нибудь вторичную опухоль.
Еще раз спасибо за Ваше неравнодушие.

Ну Стругов Вам сказал то, что вначале говорят все. А Вы спросите его именно с точки зрения прогрессии и ПЭТ и что нужно досдать по цитогенетике. Да, в ряде случаев, надо расставлять сразу акценты. На счет вторичной опухоли, не думаю, тогда были бы еще, наверное, какие-то симптомы, если уж до температуры дошло. Вообще все эти поиски инфекции должны быть, на мой взгляд, без фанатизма. Пару недель и все. Если эффекта нет, дальше надо разбираться с ХЛЛ, ИМХО.
Удачи.

[Морская 14]

Татьяна Ильинична у нас если людям с хроническими заболеваниями нужно попасть в больницу в другой город по запросу выдают пропуск на передвижение. Может и у вас так. Если очень нужно поехать в больницу и сдать анализы можно спросить про эти пропуска. Держитесь ! Организм обязательно поборет последствия химиотерапии. Я знаю очень много таких примеров.

[Skally]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер, дорогие форумчане! Радовать особо нечем, негатива у нас сейчас всем хватает. Потому и не писала. Рано я радовалась... Температуры не было 3 дня, потом все вернулось на круги своя. За это время сдала анализы на инфекции - какие брала поликлиника (другие инфекционки не принимают). Взяли даже на короновирус - результат не знаю, сказали, сообщат, если что-то найдут. Ну и нет результата на стерильность крови, в четверг будет. Остальное все чисто. То сеть инфекции вроде как и нет. Но температура? Решили - может, интоксикация организма? Но хотя неделю первую я пила полисорб, а воды пью много и сейчас. Но решили попробовать еще усилить это направление. Да, сдала и общий анализ крови: лейкоциты 2.8 (опять упали), гемоглобин 96 (упал), эритроциты упали. Сделала УЗИ. Печень выступает на 4 см, лимфоузлы множественные до 3 см. Температура скачкообразная, то 3 раза за сутки, то 2, 38 (стабильно). Решили с терапевтом-инфекционистом ждать, но антибиотик сменили на вильпрафен, левофлоксацин продолжаю. Ничего не остается - буду ждать. Каждый день молю Господа о прощении грехов и его милости!
Опять вам нажаловалась. Молчат наши Галина Ростов, Беларусочка. Надеюсь, что у всех все в пределах нормы.

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Skally

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

[Evgeniya46]

Сообщение от Skally

Добрый день!
Татьяна Ильинична, у моей мамы два года назад была тоже ситуация с температурой. Положили в больницу, искали инфекцию, делали рентген , узи, что только не делали. Природу температуры понять не могли. Инфекцию найти не могли. А между тем она даже ходить не могла, такая была слабость. Температура скакала до 39 С, гемоглобин упал. Ей давали антибиотики и противовирусные, переливали плазму. Результата не было.
Мы настояли на консультации врачей нашей больницы с НИИ Алмазова. Консультировала Стадник. Стругов тоже был в курсе. Сказал, что не все инфекции можно выявить. В итоге по их рекомендации сменили антибиотик и мама сразу пошла на поправку. А вообще мне Стругов говорил, что температура не характерна для ХЛЛ. Даже в период, когда у мамы шло прогрессирование. Он настаивал, что это инфекция.

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо большое всем за внимание! Слабости у меня особо и нет, усталость есть. Гемоглобин тоже немного упал. Завтра заберу анализ и напишу Стругову. Мне уже сменили три антибиотика - амоксиклав, цифран, сейчас вильпрафен. Ну и всякие противирусные. Еще раз спасибо.

Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций).

[Skally]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день!
Рада Вас читать), надеюсь, у Вас все нормально.
нет, к сожалению, не всегда так. Может быть он сказал применительно к Вашей ситуации так. Не знаю).
Температура при ХЛЛ может быть и при прогрессировании, и при СР. Это написано и в протоколе, и медрекомендациях, ну и, к сожалению, подтверждается практикой. Это клинические рекомендации https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.
При прогрессии:
Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
При СР:
Пациентам с подозрением на ХЛЛ/ЛМЛ либо с установленным диагнозом ХЛЛ/ЛМЛ, у которых имеются клинические признаки синдрома Рихтера или ходжкинской трансформации (прогрессирующий рост лимфатических узлов, потеря веса, персистирующая лихорадка без признаков инфекции, высокий уровень лактатдегидрогеназы, гиперкальциемия), рекомендуется выполнить позитронную эмиссионную томографию с применением туморотропных радиофармпрепаратов для исключения трансформации либо для выявления зон с вероятной трансформацией.
Здесь, могу отметить, что при СР рост л/у, ЛДГ и пр. начинается на заключительном, продвинутом этапе. Ждать этого этапа не стоит.

Касаемо тем-ры, например, в нашем случае (тем-ра 38 несколько месяцев и т.д.), гематологи, включая Стругова, отказались от идеи инфекции. Температуру и другие симптомы связывали именно с ХЛЛ. Это касается тех, с кем мы общались уже в конце. Потому что мы тоже 2 мес. пили несколько групп антибиотиков, противогрибковые и т.д.. Если были уже антибиотики широкого спектра и все что можно, а эффекта нет, то это уже нужно копать дальше, в ХЛЛ. Ну и инфекция, которая дает температуру месяцами - это ну очень редкий случай. Это нам тоже впоследствии и инфекционисты, и ряд гематологов подтвердили. Но было, к сожалению, уже поздно. На практике, из-за этого, пациент неделями ищет инфекции, которой нет и теряет время. Так было у нас, и еще на ветке аналогичная ситуация. Тоже усиленно лечили температуру и искали инфекции. Пока это делали начался рост л/у и все остальное. Если читали, наверняка увидели, чем все закончилось. Поэтому тягомотные поиски инфекции и "лечение температуры", на мой взгляд, очень опасны и бессмысленны.
cитуации, конечно, индивидуальны у каждого, но думаю, что оценивается картина целиком. Конкретно здесь дело и в тем-ре, и л/у, и панцетопении. Хотя, ситуация, которую Вы описали, это, скажем прямо, большая редкость, думаю. Хорошо, если бы Вы нашли время и описали подробно, как это началост, развивалось, закончилось, что конкретно сдавали, какие симптомы еще были, какой антибиотик Вам выписали. Была ли химия в это время или нет. Думаю, что народу это пригодится). В любом случае, была рада Вас услышать

Добавлено через 30 минут


Добрый день!
Сугубо ИМХО, но попробуйте обсудить с ним ПЭТ, анализ на дел 17, и на сколько адекватен ответ на химию в Вашем случае.
Думаю, что стоит эти вопросы посмотреть. Если все ок, то дальше уже можно продолжать это "увлекательное" мероприятие по поиску инфекций).

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.