Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Татьяна, добрый день!

нам его делали, когда приняли решение начинать лечение. Результата Fish ждали несколько недель. Анализ На мутационный статус все еще ждем.

[Сергей Андреевич]

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

[Mich777]

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

[ИринаЕ]

Сообщение от Сергей Андреевич

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Mich777

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

[Mich777]

Сообщение от ИринаЕ

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

[ИринаЕ]

Сообщение от Mich777

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

[Mich777]

Сообщение от ИринаЕ

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

на 1 год, препарат который капали - gazyva

[Сергей Андреевич]

Сообщение от ИринаЕ

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут


Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

[ИринаЕ]

Сообщение от Mich777

на 1 год, препарат который капали - gazyva

спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

[EVG46]

Сообщение от Сергей Андреевич

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ИринаЕ

спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.