Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ИринаЕ]

Сообщение от EVG46

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

Евгения, добрый день! спасибо за информацию.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты


я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.

это ссылка
https://hadassah.moscow/contacts/

[EVG46]

Сообщение от Сергей Андреевич

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от EVG46

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

"Доброе утро!

Да, МО все правильно сказала.
Поддержка риткусимабом при ХЛЛ - нонсенс.
Смысла нет.
Можно прекратить."- вот скрин ответа Стругова на мой вопрос.
А Иванова МО прямо сказала что при "ХЛЛ поддерживающая терапия ритуксимабом не проводится".
Я сейчас пытаюсь записаться на прием к своему гематологу, это не так просто, попробую с ней обсудить это, но боюсь как бы она меня не совсем правильно поняла, она очень эмоциональная и высокомерная, просто она одна врач на весь город и портить с ней отношение чревато, больше лечиться не у кого , есть еще два гематолога в областной больнице, там где мне проводят лечение, но они тоже ничего не сказали о том что ритуксимабом нельзя.В общем ситуация неясная, меня успокаивает то что в принципе я уже заканчиваю двухгодичное лечение, остался один курс, думаю ничего страшного не будет если я его не буду делать. Хотя с другой стороны все эти два года после химии у меня отличные показатели крови, может быть благодаря как раз этой монотерапии, кто знает что было бы если бы этого лечения не проводилось. У нас была ранее форумчанка Галина из Ростова, у нее как раз такая же ситуация как у меня, такое же лечение назначили, интересно как у нее дела.Я так думаю что у нас в провинции доктора лечат по старинке, да и бюджет городской не позволяет закупать новые эффективные лекарства, поэтому такая ситуация, в Москве и Питере другие возможности.Ладно, на приеме у гематолога думаю ясность появится. но все равно думаю недели через три привьюсь от вируса, раньше нельзя.

[Nikolaj54]

Сообщение от ИринаЕ

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

[Татьяна__]

Сообщение от Irina196750

Друзья, давайте не будем ругаться и спорить.Кто хочет- прививается, кто не хочет - то нет, у каждого свое мнение.У врачей тоже разные мнения. Так что думает каждый сам, я вот 22 . привилась пневмо 23, через месяц иду прививать спутник.Так что решаю сама и ни у кого не спрашиваю

Ирина, откликнитесь.Вас давно нет на форуме.Хочется узнать как ваше здоровье.Я вам написала в личку.Очень жду ответ.

[Татьяна__]

Сообщение от Iosif

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

Нашла вот это сообщение,может кому пригодится.Писала женщина еще в 2017году.

Добавлено через 4 минуты
И еще добавлю...тоже пригодится для новичков....кислая еда+горячая ванная+сильные физнагрузки поднимают лейкоциты.

[EVG46]

14 декабря 2021 г. в 19.00 (местное время) в Пермском крае состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: онлайн ����

Программа мероприятия:
✅ «ХЛЛ: общие вопросы» - лектор: Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач гематолог-онколог ГБУЗ ПК «Ордена «Знак почета» «Пермская краевая клиническая больница»;
✅ «Пациент с ХЛЛ в практике участкового терапевта» - лектор: Ковалева Анастасия Васильевна, участковый терапевт, поликлиника ГБУЗ ПК «ГКБ №3»,
✅ «ХЛЛ – образ жизни!» - лектор: Скворцова Елена Ивановна, волонтер ВООГ «Содействие», пациент с ХЛЛ, г. Пермь;
✅ «Региональные новости» - лектор: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
✅ Вопросы и ответы онлайн.

Приглашаем пациентов с ХЛЛ из Пермского края и ваших родственников. Участие «новичков» обязательное!

Бесплатно.

❗Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9756089

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.



http://sodeystvie-cml.ru/novosti/14-dekabrya-v-g-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна__

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Это у них какая то разнарядка была. Мне тоже позвонили и сказали что надо сдать кровь на этот анализ. Я очень удивился ВПЕРВЫЕ в жизни позвонили из гематологиии и пригласили на анализ. Через 2 дня после сдачи крови я заболел ковидом. Похоже цепанул от кого то в больнице там такая тетка подозрительная сидела на сдачу крови. В итоге поражение легких 46% лечение с стационаре, но обошлось без кислородных аппаратов. Месяц был на больничном и вот второй день как вышел на работу. А прививку сделал в августе Лайтом. Не помогло.

Добавлено через 1 час 11 минут

Сообщение от Татьяна__

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Я делал лайт в августе. Никаких симптомов не было вообще ни рука не болела ни покраснения в месте прививки ни температуры. Как будто и не кололся. А в конце октября заболел температура под 39 и в итоге тест показал ковид. Скорая ехать отказалась из поликлинники тоже никаких известий сутки прождал после вызова врача и не алё. На следующий день поехал в поликлиннику своим ходом. Вот такое у нас отношение к больным. А потом удивляются почему так быстро распространяется вирус. Я больной ковидом (как потом выяснилось) ездил в поликлиннику больничный же нужен да и лечение какое то надо чтобы врач назначил. В итоге температура сбивалась только на время а потом опять поднималась. Звонил ругался кое как добился чтобы ко мне врач приехал - записали на КТ оказалось поражение легких 46% и сразу с КТ увезли в больницу. Там за неделю откачали капельницами и после улучшения состояния предложили ехать долечиваться домой с положительным статусом ковид. Спросил а кто меня повезет сказали если родственники не могут вызывай такси. Вот так и распространяется вирус сами врачи отправляют с ковидом добираться на транспорте кто на чем может. Бедные таксисты. А у нас в палате лежал как раз один таксист видимо тоже так же подвез кого то из больницы!!!

[Татьяна__]

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?