Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от EVG46

Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты


Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

Ну Никитин же так же общается. Если задаешь вопросы, то отвечает, особенно, если в настроении. Если не в настроении, то неразговорчив и быстро сворачивает прием.
Главное, чтобы это не сказывалось на качестве лечения. Потому что у нас была ситуация, когда если бы я не посмотрела анализы и не спросила, то он бы и не направил на доп. анализ. Вот это реально плохо. То есть это говорит о том, что он может смотреть по диагонали, если нет заинтересованности в пациенте.
По поводу начала лечения - нужно как-то выстроить разговор, чтобы Вам было понятно, на основании какого критерия принято решение. У нас, например, л/у был 10см, остальное более менее. Никитин четко сформулировал, что именно на основании этого нужно начинать.

[ЛикаЛика]

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

[EVG46]

Сообщение от ЛикаЛика

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте,

1.ну стоит обратить внимание на то, выполняются ли у Вас критерии для начала лечения.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

2.На мой взгляд, Вам стоит проконсультироваться у какого-либо еще гематолога по ХЛЛ, т.е. найти второе мнение, и задать, как минимум 2 вопроса: 1. Есть ли у Вас основания для начала лечения 2. Возможные для Вас схемы, кроме лейкерана. Хотя бы он-лайн. Контакты на этой ветке есть.

Что такое лейкеран в книжке Никитина более чем подробно написано, это препарат с ограниченной сферой применения и самостоятельной эффективностью.
брошюра Никитина
https://vk.com/doc11787781_586003689?hash=ec9f289b4dfac13a90&dl=2 76e3fcb500db00768


http://sodeystvie-cml.ru/novosti/30032022-g-v-g-habarovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-pacientov-hll.html



30.03.2022 г. в г. Хабаровске состоится очная Школа пациентов ХЛЛ.
30 марта 2022 г. в 15.00 (местное время) в конференц-зале КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», по адресу: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: очно

Программа мероприятия:

«Жизнь с хроническим лимфолейкозом» - лектор: Шестопалова Инна Леонидовна, врач-гематолог высшей категории, Краевой клинической больницы г. Хабаровска;
«Региональные новости» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю;
Вопросы и ответы.
Приглашаем пациентов с ХЛЛ Хабаровского края и Еврейской автономной Республики.
Участие бесплатное!


Контактная информация:

Шишкина Татьяна Николаевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю

Телефон для связи: +7(924)200-39-36

[ЛикаЛика]

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

[Olga1989]

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

[EVG46]

Сообщение от Olga1989

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

Ольга, здравствуйте!

1. Если это действительно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), то это медленно развивающееся заболевание, поэтому необязательно, что при постановке диагноза Вам срочно нужно начинать лечиться. При этом заболевании срочно редко нужно что-то делать, поэтому ВРЕМЯ ЕСТЬ. Но, учитывая, что у Вас гемоглобин низковат, лучше постараться, если есть возможность, то ускориться.


2. Для подтверждения диагноза Вам нужно сдать анализ - иммунофенотипирование (ИФТ) крови на панель ХЛЛ. Диагноз ставится только на основании этого анализа, обычный общий анализ крови не подойдет, потому что заболеваний много, и симптомы могут быть похожи.


3. Если Вам удастся каким-то образом сдать этот анализ и подтвердить этот диагноз, то дальше нужно искать гематолога, который будет дообследовать.

Я могу Вам дать электронную почту российских гематологов, но без анализа ИФТ они вряд ли смогут сказать что-то конкретное.

вот почта:
гематолог Стругов Владимир Владимирович recbcd@ya.ru
Если он не ответит сразу, дублируйте письмо, пока не ответит.

Ольга, еще на всякий случай дам почту российского благотворительного фонда по раку крови, может быть они Вам помогут с контактами других благотворительных организаций, которых сейчас уже много и которые помогают гражданам Украины.

контакты БФ по раку крови: info@leikozu.net.

4. По поводу переносимости лечения: как правило, большинство схем переносится вполне нормально.

Если у Вас есть возможность уехать и есть выбор, то лучше уехать в Европу (Польша и т.д.), потому что проблем с обследованиями и лекарствами у них не должно быть, и они предоставляют и онкопомощь, а в РФ, с учетом текущего положения, к сожалению, все довольно не просто и не понятно как будет.

Но, опять-таки, если ХЛЛ подтвердится, то время есть, скорее всего. Сейчас, в первую очередь, нужно определиться с диагнозом.


5.
Ольга, еще можно написать в это сообщество https://oncobudni.livejournal.com/, там даны контакты для Украины, так как бывший модератор находится в Киеве. Можно им тоже написать туда. Я даже думаю, что ЛУЧШЕ туда написать. Они Вас скоординируют.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ЛикаЛика

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

Здравствуйте, на мой взгляд, имеет смысл получить второе мнение. Лейкеран, это довольно устаревший препарат и применяется в очень редких случаях, в частности:
Добавлено через 20 минут

Добавлено через 45 минут
По поводу лейкерана, в брошюре Никитина:
ЛЛейкеран (хлорамбуцил) – применяется в лечении ХЛЛ с 1955 года. Несмотря на
столь длительный срок, этот препарат иногда назначается и сегодня в определенных ситуациях. Существует два принципиальных способа назначения лейкерана – курсовая терапия, когда он назначается короткими курсами раз в месяц, и постоянная терапия, когда препарат назначается постоянно
надолго. В России больше распространена тактика постоянной первично-сдерживающей терапии. Монотерапия лейкераном
назначается исключительно с паллиативной целью. Такое лечение позволяет сократить число лимфоцитов, уменьшить размеры лимфатических узлов, однако
не вызывает ремиссий. Лейкеран может назначаться очень пожилым пациентам
с отягощенным соматическим статусом.

[Olga1989]

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

[Натали*]

Сообщение от ЛикаЛика

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте Лика. Простите за вопрос, но где Вы проходили обследование, в каком городе? И какой у Вас возраст? Полностью согласна с Евгенией, что Вам нужно получить второе мнение по поводу начала лечения, И по поводу назначенного лечения лейкераном, уж очень нестандартное назначение. Как Вы себя чувствуете? Как быстро выросли лейкоциты? Евгения ответила Вам очень развернуто, прежде, чем начать приём лейкерана, почитайте, проконсультируйтесь с другими гематологами и примите для себя правильное решение. Не спешите!