Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Inna86]

Сергей Андреевич, Евгения, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за помощь и ценную информацию!

Цитогенетику мы сдавали ещё в период постановки диагноза (февраль 2020 года).
Вот, что у меня на руках:
1. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
2. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование);
3. Делеции t(11;14) не обнаружено (исследование методом FISH).

Учитывая прочитанную и просмотренную мной информацию, у нас отсутствуют анализы: мутационный статус IGHV и комплексный кариотип? Я же правильно поняла?
И те результаты цитогенетики, которые у нас есть, уже неактуальны, так как они могут измениться?

Добавлено через 26 минут

Сообщение от Сергей Андреевич

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Сергей Андреевич, Вы пишите, что связывались с московским гематологом Струговым. Он теперь работает в Москве? Просто в интернете я нашла, что он, вроде как, сотрудник питерского медицинского центра им. Алмазова…? Я уже хотела ехать в Питер, пытаться прорваться к нему на консультацию, если это возможно… . А раз уж он в Москве, то это значительно легче, так как я живу в ближайшем Подмосковье… . Вы бы не могли подсказать, как можно со Струговым В.В. связаться и проконсультироваться? ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Сергей Андреевич, Евгения, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за помощь и ценную информацию!

Цитогенетику мы сдавали ещё в период постановки диагноза (февраль 2020 года).
Вот, что у меня на руках:
1. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
2. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование);
3. Делеции t(11;14) не обнаружено (исследование методом FISH).

Учитывая прочитанную и просмотренную мной информацию, у нас отсутствуют анализы: мутационный статус IGHV и комплексный кариотип? Я же правильно поняла?
И те результаты цитогенетики, которые у нас есть, уже неактуальны, так как они могут измениться?

Добавлено через 26 минут


Сергей Андреевич, Вы пишите, что связывались с московским гематологом Струговым. Он теперь работает в Москве? Просто в интернете я нашла, что он, вроде как, сотрудник питерского медицинского центра им. Алмазова…? Я уже хотела ехать в Питер, пытаться прорваться к нему на консультацию, если это возможно… . А раз уж он в Москве, то это значительно легче, так как я живу в ближайшем Подмосковье… . Вы бы не могли подсказать, как можно со Струговым В.В. связаться и проконсультироваться? ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

[EVG46]

Сообщение от EVG46

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

Сообщение от EVG46

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного.

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

Евгения, я очень признательна Вам за неоценимую помощь и Ваши советы! Низкий Вам поклон! Стала снова перечитывать ветку форума… . Завтра решила ехать к Дмитриевой Е.А. с перечнем вопросов, которые возникли благодаря Вашим советам. СПАСИБО!

Добавлено через 25 минут
Про первичный бластоз в крови… . Как мне объяснил лечащий врач в стационаре (у нас была Глазунова Валерия Викторовна), на самом деле это были не бласты, а опухолевая масса при В-клеточном хроническом лейкозе.
Два раза делали иммонофенотипирование, на основании которого и поставили диагноз… .

Добавлено через 3 минуты
При чем, нам долго не могли поставить диагноз. Крутили и вертели отца, приходил заведующий Отделением, даже, как мне сказала Глазунова, с Никитиным консультировались… . Изначально Глазунова говорила, что это лимфома мантии (извините, пишу по памяти). Но в итоге поставили диагноз - ХЛЛ… .

[Inna86]

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

[Inna86]

Сообщение от EVG46

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от EVG46

Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!