PDA

Просмотр полной версии : Меланоме - бой!


Страницы : 1 2 3 4 5 [6] 7 8 9 10 11 12 13 14

Ирина 1991
25.02.2015, 13:51
Моей знакомой назначали год такую терапию- перенесла тяжело- это целый год высокая температура была 38-39, и гиппозное состояние- лихорадка, ломота во всем теле..

Спасибо,что ответили.Это как бы побочные действия?

Яна ...
25.02.2015, 14:47
Вот только у нас нет биоэнерготерапевта

Лёля
25.02.2015, 14:50
Спасибо,что ответили.Это как бы побочные действия?

Да это побочные явления и врачи рекомендуют принимать парацетамол, для снятия температуры. Это иммунотерапия- повышение иммунитета. А иммунные клетки вырабатываются в нашем организме, вернее активизируются при температуре выше 38.

Lyudmila
25.02.2015, 16:21
Всем добрый вечер ! Ирина я колола интерферон , переносила тяжело , лихорадка , температура до 40 , принимала парацитамол , больше ничего не помогало . Четыре - пять часов , потом становилось легче.

Добавлено через 18 минут
Возможно у меня была такая реакция т.к я делала уколы сразу после проведения ХТ , 3 укола через день и кровь на анализ в обязательном порядке , контроль эритроцитов , если они меньше нормы , то интерферон не ставила , если в норме , то еще два укола .

Добавлено через 4 минуты
Люди все разные и реакция на препараты у всех разная , кто ХТ плохо переносит , кто то иммунку . Лечиться надо !!!!!

Яна ...
25.02.2015, 16:23
Ирина, а как определили стадию? Вам еще до операции сказали или уже после?

Lyudmila
25.02.2015, 16:29
Леля , я заходила на форум И. Костюка , просматривала и вопросы по меланоме и ответы . Он рекомендует и ХТ , и иммунку , я думаю ты зря настраиваешься против ХТ . В нашей борьбе все средства хороши .Терпения всем и длительной ремиссии.

Ирина 1991
25.02.2015, 16:44
Ирина, а как определили стадию? Вам еще до операции сказали или уже после?

Стадию определили после операции.

olear
25.02.2015, 16:47
Вот только у нас нет биоэнерготерапевта

Ищите)...как говорится, кто ищет, тот находит)

Ирина 1991
25.02.2015, 16:47
Всем добрый вечер ! Ирина я колола интерферон , переносила тяжело , лихорадка , температура до 40 , принимала парацитамол , больше ничего не помогало . Четыре - пять часов , потом становилось легче.

Добавлено через 18 минут
Возможно у меня была такая реакция т.к я делала уколы сразу после проведения ХТ , 3 укола через день и кровь на анализ в обязательном порядке , контроль эритроцитов , если они меньше нормы , то интерферон не ставила , если в норме , то еще два укола .

Добавлено через 4 минуты
Люди все разные и реакция на препараты у всех разная , кто ХТ плохо переносит , кто то иммунку . Лечиться надо !!!!!

Да,согласна с вами,лечится обязательно нужно.Дай бог всем здоровья!

Яна ...
25.02.2015, 16:48
Стадию определили после операции.

А сколько вашему папе лет?

Ирина 1991
25.02.2015, 16:50
тОЛЬКО НЕ ПОНЯТНО,почему иммунотерапию назначили,а химиотерапию нет.

Добавлено через 30 секунд
А сколько вашему папе лет?

Ему 61 лет.

olear
25.02.2015, 16:56
Ирина, а как определили стадию? Вам еще до операции сказали или уже после?
Кстати, биоэнергетик иль там биоэнерготерапевт, неважно, как называется, если он опытный, определит вам и стадию и есть ли у него метостазы и в какие органы они прошли и в каком коликчестве))

Лёля
25.02.2015, 17:26
Леля , я заходила на форум И. Костюка , просматривала и вопросы по меланоме и ответы . Он рекомендует и ХТ , и иммунку , я думаю ты зря настраиваешься против ХТ . В нашей борьбе все средства хороши .Терпения всем и длительной ремиссии.

С Игорем Петровичем у меня контакт личный как с лечащим врачом, когда он после операции со мной беседовал- то конкретно сказал- что не помогает ни то ни другое. Я его понимаю, на сайте он не может не видя человека и не глядя ему в глаза- взять и отменить назначения другого онколога. Это не этично и не профессионально. А у меня свой подход к меланоме))) нетрадиционный))) Вчера лазала по инэту по всяким форумам по лечению меланомыи наткнулась на очень интересное сообщение. Один мужчина пишет, что три года назад ему удалили меланому и при обследовании обнаружили множественные метастазы в легких и в печени. Он "плюнул" на все и..не стал лечиться. Врачи на нем поставили крест. А он через три года пришел и спрашивает- а почему я хорошо себя чувствую и даже располнел? И все три года хорошо себя чувствовал))) А врач просто руками развел и не нашелся что ему ответить...))) я не могу сказать как я себя поведу, когда у меня обнаружатся метастазы- но то, что от ХТ откажусь- это однозначно- вчера изучала все лекарства, которые прописывают при моноХТ и при полиХт- у них такие побочки, что и полностью здоровый человек загнется только от этих лекарств. НО ЭТО ЛИЧНО МОЁ МНЕНИЕ И Я НИКОГО НЕ АГИТИРУЮ ОТКАЗЫВАТЬСЯ ОТ ХТ. Прошу понять меня правильно...

Елена И
25.02.2015, 19:51
Здравствуйте!В нашу семью тоже пришла эта болезнь.У моего папы меланома 4 ст.Всё произошло как у Антона 76.Месяц назад ему сделали операцию на спине удали опухоль,под мышкой был лимфоузел величиной с куриное яйцо и еще лимфоузел был на животе чуть выше пупка .В общем операция была обширная.Метастазы в лимфоузлы.Сейчас ему назначили курс 2 месяца интерфероном.Я так понимаю это иммунотерапия?Скажите,может кто знает,как переносят такую терапию ?
Ирина, я 6 месяцев "сидела" на Интерфероне, за 30 минут до укола и 30 минут после я принимала таблетку парацетамола, пару раз пробовала без таблетки -результат лихорадка , температура 38-39 не сбивалась' даже после принятия парацетамола. Т.е. Именно за 30 минут до укола надо, а после укола я со временем перестала делать, так что экспериментируйте , как папин организм отреагирует, только если уже есть МТС, то интерферон теряет эффективность, он назначается до начала метастазирование, чтобы отсрочить их появление....

Толик
25.02.2015, 20:12
С Игорем Петровичем у меня контакт личный как с лечащим врачом, когда он после операции со мной беседовал- то конкретно сказал- что не помогает ни то ни другое. Я его понимаю, на сайте он не может не видя человека и не глядя ему в глаза- взять и отменить назначения другого онколога. Это не этично и не профессионально. А у меня свой подход к меланоме))) нетрадиционный))) Вчера лазала по инэту по всяким форумам по лечению меланомыи наткнулась на очень интересное сообщение. Один мужчина пишет, что три года назад ему удалили меланому и при обследовании обнаружили множественные метастазы в легких и в печени. Он "плюнул" на все и..не стал лечиться. Врачи на нем поставили крест. А он через три года пришел и спрашивает- а почему я хорошо себя чувствую и даже располнел? И все три года хорошо себя чувствовал))) А врач просто руками развел и не нашелся что ему ответить...))) я не могу сказать как я себя поведу, когда у меня обнаружатся метастазы- но то, что от ХТ откажусь- это однозначно- вчера изучала все лекарства, которые прописывают при моноХТ и при полиХт- у них такие побочки, что и полностью здоровый человек загнется только от этих лекарств. НО ЭТО ЛИЧНО МОЁ МНЕНИЕ И Я НИКОГО НЕ АГИТИРУЮ ОТКАЗЫВАТЬСЯ ОТ ХТ. Прошу понять меня правильно...

Могу сказать лишь одно..Отказываться от ХТ лишь на основе наволочек , что идут с препаратами, где описание, это н***агодарное дело.Если бы все побочки проявлялись у всех , то результат выживаемости был бы нулевым. Но этого не происходит. Если в инструкции к препарату описано множество побочных эффектов, то это ещё не значит , что у вас будет весь этот нехилый букет , поверьте. Что там говорить , иногда читая инструкцию к обыкновенному антибиотику начинаешь думать и как ЭТО пить? Ничего, пьют люди как-то:)

Елена И
25.02.2015, 20:15
Желаю всем здравствовать!!!
Папе была назначена госпитализация на 25.о2. Сегодня он ходил в местную поликлинику за результатами анализов и заключением терапевта. Врач сказал, что операция невозможна по причине высокого уровня сахара в крови и моче (20!) + обнаружили язву желудка (((( нужно нормолизовать сахар и излечить язву, а уже тогда удалять опухоль и лимфоузлы. Онколог подтвердил((( как же так??? Разве находясь в стационарных условиях нельзя разрешить данную проблему?! Опухоль-то свой рост не остановит на время лечения желудка, а сахар мы так быстро не сможем понизить. Подскажите, что нам делать? !

Яна, я выше писала сайт Цветкова С.И., там есть его телефон, Вы заходили на сайт? Рекомендую позвонить Сергею Ивановичу и посоветоваться или напишите ему письмо на эл. Адрес, он терапевт с 20летним стажем , и многие годы занимается фитотерапией , а также имеет опыт лечения и излечения онкологии, компетентен в вопросах медицины любого направления, в частности меланомы

Яна ...
26.02.2015, 06:01
Яна, я выше писала сайт Цветкова С.И., там есть его телефон, Вы заходили на сайт? Рекомендую позвонить Сергею Ивановичу и посоветоваться или напишите ему письмо на эл. Адрес, он терапевт с 20летним стажем , и многие годы занимается фитотерапией , а также имеет опыт лечения и излечения онкологии, компетентен в вопросах медицины любого направления, в частности меланомы

Да, Елена, спасибо! С сайтом ознакомилась, письмо отправила-жду ответ!

Добавлено через 6 минут
Операция срочно необходима! У папы уже второй шишак на шее появился. Все- таки правда лучше не торгать лимфоузлы, биопсия провоцирует бурный рост метастаз. Сколько еще врачи этот сахар будут снижать?!

Ирина 1991
26.02.2015, 06:17
Ирина, я 6 месяцев "сидела" на Интерфероне, за 30 минут до укола и 30 минут после я принимала таблетку парацетамола, пару раз пробовала без таблетки -результат лихорадка , температура 38-39 не сбивалась' даже после принятия парацетамола. Т.е. Именно за 30 минут до укола надо, а после укола я со временем перестала делать, так что экспериментируйте , как папин организм отреагирует, только если уже есть МТС, то интерферон теряет эффективность, он назначается до начала метастазирование, чтобы отсрочить их появление....

спасибо,Елена,за ответ,остается только надеяться...

Ирина 1991
26.02.2015, 08:24
Леля,а ибуклин можно от температуры принимать?

Яна ...
26.02.2015, 12:59
Добрый день, Елена И!
Представляете, Сергей Иванович, считает что меланому, вообще нельзя оперировать. После иссечения одного узла, она дает еще 4. Нужно лечить другими методами. А какими не уточнил. Лена, согласитесь, одни травы тут не спасут. (((( или он подразумевал химию?.. А без операции не определив стадию, какие могут быть дальнейшие назначения? ! Не знаю...

gregor
26.02.2015, 13:50
Добрый день, Елена И!
Представляете, Сергей Иванович, считает что меланому, вообще нельзя оперировать. После иссечения одного узла, она дает еще 4. Нужно лечить другими методами. А какими не уточнил. Лена, согласитесь, одни травы тут не спасут. (((( или он подразумевал химию?.. А без операции не определив стадию, какие могут быть дальнейшие назначения? ! Не знаю...

У Сергея Ивановича на сайте написано, что он врач онколог. Странно это слышать от врача онколога.

Яна ...
26.02.2015, 14:34
В том-то и дело! Может он имел ввиду медикаментозное лечение?! Сама не поняла.
Была у папочки, он рассказал про женщину, которая с ним поступила с таким же уровнем сахара, так ее под руки вели и у нее язык не ворочился. Вот какая разная реакция организма. И кстати, папа действительно похудел, а мы не замечали, потому что, почти каждый день видимся.

Ирина 1991
26.02.2015, 15:33
Ирина, я 6 месяцев "сидела" на Интерфероне, за 30 минут до укола и 30 минут после я принимала таблетку парацетамола, пару раз пробовала без таблетки -результат лихорадка , температура 38-39 не сбивалась' даже после принятия парацетамола. Т.е. Именно за 30 минут до укола надо, а после укола я со временем перестала делать, так что экспериментируйте , как папин организм отреагирует, только если уже есть МТС, то интерферон теряет эффективность, он назначается до начала метастазирование, чтобы отсрочить их появление....

Здравствуйте!Лена,скажите вам интерферон помог?И эти побочные явления у всех проявляются или нет?

Добавлено через 18 минут
Спасибо вам! обследование прошли, похоже метастазы ещё и в печени....

здравствуйте!Юля,как у вас дела?

Яна ...
26.02.2015, 16:10
Юленька, от Вас нет вестей. Какое решение приняли на консилиуме по поводу дальнейшего лечения? Как мама?

Натали74
26.02.2015, 19:16
Здравствуйте форумчане.Я сейчас уже с октября принимаю Интерферон Альфа,сначала были тоже побочные эффекты,а сейчас ничего.Только на лице пятна красные появляются а на следующий день исчезают.Ставлю уколы 3 раза в неделю.Как я уже писала все лимфоузлы под обеими мышками удалены.Всё зажило и не беспокоит.Уже месяц как вышла на работу.Жду следующее обследование.У нас оно проходит каждые три месяца.Врачи говорят ничего принимать при иммунотерапии нельзя кроме парацетамола при ломке костей и температуре.А ещё каждый день по наставлению врача принимаю витамин комплекс С+цинк+Е и ОМЕГА-3.Каждый месяц сдаю обширный анализ крови,врач довольна результатом.Правда в начале были сбои с лейкоцитами,сейчас всё восстановилось.А самое главное верю что всё будет хорошо.Не часто удаётся зайти написать,но читаю ваши сообщения часто.Всем ,всем нам и вашим близким желаю огромного терпения,веры в выздоровление .

Yuli_ya
26.02.2015, 20:26
Юленька, от Вас нет вестей. Какое решение приняли на консилиуме по поводу дальнейшего лечения? Как мама?

Здравствуйте всем! захожу на форум постоянно почитать, что нового у вас. У нас новости не очень хорошие, поэтому не спешила их сообщать... На онкоконсилиуме нам сказали молодцы, что приехали, но продолжайте симптоматическое лечение по месту жительства. Ни химию, ни облучение делать не возьмутся. В какой-то степени я даже рада этому, что мама дома будет, а не в больнице и я смогу с ней как и раньше проводить больше времени (я круглосуточно с ней, работаю дома). С другой стороны была и у неё и у меня хоть какая то надежда... Она у меня сильная, успокаивала меня после консилиума. Состояние у мамы стабильное, ухудшений слава Богу нет. Колем дексаметазон, пьём омепразол и для поддержания печени рекомендовали Карсил. Ещё мама пьёт настойку чистотела и отвар овса, это всё она и раньше пропивала курсами, поэтому думаю вреда не будет.
Я не верю в статистику. Мы надеемся на лучшее... Ведь мама смогла справиться с серьёзным заболеванием (у неё был туберкулёз почки). И с этим заболеванием будет жить долго. Ведь самое главное, что она хочет жить. Ей ещё внуков дождаться надо)

Яна ...
27.02.2015, 00:56
Конечно, Юленька! !! Какие вы молодцы!!! Вы обязательно справитесь!!! Так держать!!! Сил вам и здоровья!!!

Натали47
27.02.2015, 04:05
Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

gregor
27.02.2015, 05:18
Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

Добрый день , Натали! Я рад за вас и ваш оптимизм. Если не секрет, а какой был у вас первичный диагноз мелономы?

Дарья80
27.02.2015, 08:24
Добрый день всем! Читаю вас всех давно. У моей мамы тоже меланома.Первоначально удалили родинку на теле, вблизи подмышки+лимфоузел. Однако, до удаления брали биопсию с узла и дали толчок к агрессивному продолжению. На данный момент перенесла уже много операций. Удаляли образования в грудной железе, снова подмышкой и на спине.Прошла ХТ, название не помню-пила таблетки. В итоге - всё снова выросло. Решили колоть интерферон. Выдержала только 2 месяца - слишком высокая температура было - 40! Плохо сбивалась. Ну,и за это время появились новые образования. Решили, делть снова ХТ,но другими препаратами. Ставят капельницы (названия не знаю - я живу в другой области, маму такими расспросами не нагружаю). Сейчас сделала уже 5 химий. На шестую никак не попадёт... У неё беда с низкими тромбоцитами. Пытается сейчас поднять уколами Дицинона и Транексамом. Буквально на днях резко увеличились шишки на спине, на руке, подмышкой, огромные, чуть меньше куриного яйца. А также воспалился впервые ЛУ на шее! Вот ждём понедельника - снова на анализ крови. Если будет дотягивать до нормы - госпитализируют. Что будет предприниматься дальше - послушаем врача.
Двое суток как поднялась высокая температура, боли в руке - спасается Ибупрофеном.
У меня вопрос - а как вы совмещаете ХТ и приём трав? Мама пила Болиголов, по схеме горкой,но когда начались курсы ХТ,то вся терапия травами "полетела", никаких горок, просто пила 10-15 капель, а когда оперировалась, так и вообще не пила.
Вы соблюдаете горку или прекращаете пить во время ХТ болиголов?
Желаю всем вам сил в борьбе с этой заразой!

Яна ...
27.02.2015, 13:13
Здравствуйте, Дарья! Извините, Вы не помните дату иссечения самой меланомы? Сколько времени прошло с первой операции?

Дарья80
28.02.2015, 20:47
Конечно, помню. После травмы родинки в аквапарке в августе 2012, осенью она стала сильно расти. Мне ничего не говорили. Я живу в другом городе. Мама наотрез отказывалась её удалять. Ещё про меланому и не знала,что такое бывает. Просто всегда боялась удалять родинки и никогда этого не делала. Думала,что удалив, обязательно что-то начнётся такое,что долго жить уже не будешь.... Если б удалили её раньше... А родинка тем временем росла, и достигла уже размеров клубники! Только тогда мама согласилась на её удаление. В итоге (если не ошибаюсь в классификации) 5 уровень по Кларку.
Первая операция иссечения родинки и подмышечного узла была сделана в феврале 2013, 2 года назад.

Добавлено через 1 час 49 минут
Яна, а какими препаратами вы снижаете сахар?
Маме подарили глюкометр, вот она постоянно теперь мониторит свой сахар. Сначала был на границе нормы, потом 7, потом 8, сейчас уже 12. Читала, что химия и другие потр***яемые ею препараты повышают сахар. А ведь сахарком опухоль питается... и радуется. Мама переживает по этому поводу, а врачи - глаза на это закрывают.

Натали47
28.02.2015, 21:49
Здравствуйте, gregor, в начале 2012 года в 62 больнице была хирургия меланомы кожи спины iiс стадия T4бN0М0 с последующим курсом химиотерапии декарбазиноми рофероном ( опухоль 5 мм по Бреслоу IIIуровень инвазии по Кларку, )в 13 году вырезали лимфоузлы под мышкой и контрлатеральные узлы слева надключечные , безобразно вырезаны в Герцена!!! В 14 году вырезала подкожные метастазы и выявлены метастаз в мозгу, в легких и неоперабельная метастаза в бифуркационных лимоузлах, сделали в июле гамманожом операцию в мозгу, отзельбарафа усохла метастаза в в струткурах средостения, в легких без изменения. Принимаю зельбараф 5 месяцев, очень на него надеюсь!!!! А между операциями и всем остальным продолжаю жить, работать, ездить на лыжах, делать ремонт, копаться на даче, жить по мере возможности, как раньше, но сейчас, тк от зельбарафа усохла опухоль в мозгу в 2 раза , вокруг нее воздушное пространство заполнило кровоизлияние - эдакий инсульт, 2 месяца выпала из обоймы дома на больничном, пишите, отвечу

Добавлено через 12 минут
Здравствуйте!Лена,скажите вам интерферон помог?И эти побочные явления у всех проявляются или нет?

Добавлено через 18 минут


здравствуйте!Юля,как у вас дела?

Юля добрый ден, 2 года назад я пробовала год интерферон, Нимесил сбивает высокую температуру при нем, но как только я закончила курс 9 месяцев интерферона, полезли новые метастазы, если они операбельны -вырезайте их , и надежда на новообразования отпадет

Натали74
28.02.2015, 23:29
Привет всем форумчанам.Натали46 я так рада что вы такая оптимистка,столько много перенесли а в ваших словах слышится только вперёд ,жить и бороться дальше.Я тоже задала себе задачу не хныкать,а с гордостью пройти это испытание.Ведь это действительно испытание для нас всех.Антон спасибо тебе ещё раз большое за то что ты создал эту группу,мы хоть можем здесь общаться и поддерживать друг друга.Всем здоровья и благополучия.С первым днём Весны.Пусть она подарит нам всем хорошее весеннее настроение.

Яна ...
01.03.2015, 06:08
Здравствуйте, Даша! Пока папа в больнице сахар сбивают инъекцией инсулина. Принимает уколы в животик. А при выписке назначат таблетки, какие конкретно еще не знаем. Сразу Вам сообщу. Такой уровень сахара конечно нужно сбивать. Сегодня у папиных соседей по палате спрошу, чем они в повседневных буднях сахар снижают.

Натали47
01.03.2015, 09:28
Наташа, гланое пока мы ходим, дейтсвуем - мы живем, во кругтнас друзья, близкие люди, это мощный тыл, который нам не дает расслабиться и унывать и погрязать в болезне, надо периодически проверяться, вырезать, то режеться, химичить, что уже нетрежеться и продолжать жить, строить планы , но уже в более скоростном ритме, чтобы все успеть довести до конца, нже задумываться об исходе болезни, мало ли кому сколько отмеряно!!! Если уже предел, то как в лебединой песне- бороться до конца!!!! Я выкарабкаюсь и сейчас , у кошки 9 жизней:)))), постарайтесь принать мою точку зрения и ИЩИТЕ ХОРОШИХ ВРАЧЕЙ ОТ БОГА!!!!

Дарья80
01.03.2015, 19:28
Так на мой вопрос никто здесь и не ответил...
Как вы сочетали приём настойки болиголова и ХТ? Прекращали пить травы при ХТ или нет? Соблюдали ли при этом "горку" или постоянно пили одинаковое количество капель?

МЛН
01.03.2015, 20:48
[QUOTE=Натали47;344279]Здравствуйте, gregor, в начале 2012 года в 62 больнице была хирургия меланомы кожи спины iiс стадия T4бN0М0 с последующим курсом химиотерапии декарбазиноми рофероном ( опухоль 5 мм по Бреслоу IIIуровень инвазии по Кларку, )в 13 году вырезали лимфоузлы под мышкой и контрлатеральные узлы слева надключечные , безобразно вырезаны в Герцена!!! В 14 году вырезала подкожные метастазы и выявлены метастаз в мозгу, в легких и неоперабельная метастаза в бифуркационных лимоузлах, сделали в июле гамманожом операцию в мозгу, отзельбарафа усохла метастаза в в струткурах средостения, в легких без изменения. Принимаю зельбараф 5 месяцев, очень на него надеюсь!!!! А между операциями и всем остальным продолжаю жить, работать, ездить на лыжах, делать ремонт, копаться на даче, жить по мере возможности, как раньше, но сейчас, тк от зельбарафа усохла опухоль в мозгу в 2 раза , вокруг нее воздушное пространство заполнило кровоизлияние - эдакий инсульт, 2 месяца выпала из обоймы дома на больничном, пишите, отвечу.

Добрый вечер, а как выглядят подкожные метастазы? Как шишки и уплотнения рядом с местом иссечения первичной опухоли??

gregor
02.03.2015, 08:03
Так на мой вопрос никто здесь и не ответил...
Как вы сочетали приём настойки болиголова и ХТ? Прекращали пить травы при ХТ или нет? Соблюдали ли при этом "горку" или постоянно пили одинаковое количество капель?

Здравствуйте, Дарья! Вот посмотрите этот форум. http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31015
Где то я на нем встречал посты, где бывалые люди пишут, что нельзя сочетать ХТ с ядовитыми травами или попробуйте там задать этот вопрос.
Вот ссылка на советы бывалых, может там задать этот вопрос
http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=32529

Дарья80
02.03.2015, 11:23
Спасибо большое, gregor! Почитаю.

Яна ...
02.03.2015, 12:23
Даша, все папины соседи по палате сбивают сахар инсулином. Препараты назначаются индивидуально. Поэтому Вашей маме обязательно нужно сходить к эндокринологу! А другие специалисты в этом вопросе не помогут.

Странный человек
02.03.2015, 13:46
Здравствуйте, люди. Я к вам тут вклинюсь аккуратненько. Дело в том, что на днях я увидел на пальце у себя пятно, размером с фалангу и формой, напоминающей.. Южную Америку. Я уверен, что пятно это не "росло", так как обязательно бы это увидел. А так - только бесформенное коричневое пятно, немного шершавое. Потом, уже на другом пальце, появилось точно такое же, только теперь, наверное, формой напоминавшее скорее Новую Зеландию, и немного поменьше. Края у обоих пятен были обрывистые, но чёткие. Через день, наверное, я уже заметил, что на ладонях (на обеих) выросли ещё пятна, но теперь больше похожие на родинки, только чернее и чётче, и все разных размеров и стояли друг от друга на разных расстояниях. Это, мягко сказать, сильно напрягло.
На том пальце, где Южная Америка, постоянно шипело на кончике, будто бы помехи, как в телевизоре, но только в пальце.
Со временем пятна мельчали, многие исчезли. Самые большие пятна, по мере уменьшения, чернеют.
Сегодня сходил к дерматологу. Не сказали ровным счётом ничего. Хотя тут, наверное, моя вина. Сам не спросил. В общем, взяли кровь, а через минуту-две (когда даже анализы занести не успели) врач прописал мне "Троксевазин" и сказал прийти такого-то числа.
Может, я чего-то не понимаю в этой жизни? Разве можно прописывать что либо, не проведя какое-нибудь, там, обследование? Или хотя бы не дождавшись анализов крови? Ведь это, всё таки, не простуда.

Может, я сам себя накручиваю, но это мне ой как не нравится.

У кого такое было? Что делать? Сильно волноваться? Могут ли пятна меланомы вообще уменьшаться или, например, исчезать?

gregor
02.03.2015, 14:26
Здравствуйте, Странный человек. Если вас это действительно напрягает, сходите сразу к онкологу. Здесь вам могут написать и успокоить, и вы можете пропустить время. Я вас не пугаю, может быть у вас ничего и нет, но я бы лично сходил к онкологу и тогда бы все вопросы отпали бы сами собой.

Натали74
02.03.2015, 19:44
Здравствуйте, Странный человек. Если вас это действительно напрягает, сходите сразу к онкологу. Здесь вам могут написать и успокоить, и вы можете пропустить время. Я вас не пугаю, может быть у вас ничего и нет, но я бы лично сходил к онкологу и тогда бы все вопросы отпали бы сами собой.

Да я бы тоже посоветовала сходить к онкологу,т.к всякое может быть.И не теряйте времени,при меланоме ,чем раньше она выявлена,тем лучше.Удачи Вам!

Lenna
02.03.2015, 20:42
Уважаемые форумчане!Кто-нибудь делал исследование на BRAF мутации в Москве? Если да, то где? Что-то у меня сомнения можно ли доверять результату , а если материал можно отправить например в Германию, то куда и сколько это будет стоить без поездки, отзовитесь кто делал это

Елена, добрый день! Мы делали анализ на BRAF недавно в РОНЦ им. Блохина на Каширке. Доверять, мне кажется, можно. Цена 5-6 т.р. Нас направлял врач к специалисту там: Ануровой Ольге Александровне. Это паталогоанатамическая лаборатория. Результат ждали почти 2 недели.

Добавлено через 11 минут
Привте всем!!! Уже 5 лет с этой заразой борюсь , у меня с braf , сейчас принимаю зельбораф, усыхают метастазы, появляются побочные эффекты, в виде кровоизлияния в мозг, вырезаю каждый год метастазы операбельные, а между всеми этими делами катаюсь на лыжах, коньках, плаваю в бассейне, ращу детей, работаю, стараюсь жить, как прежде!!!! Всем хорошего настроения и поменьше закикливаться на болезне!!!!

Натали, добрый день! Поделитесь опытом: как смогли пробить Зельбораф. Он такой дорогой, мне в нашем городе ни в какую не хотят выписывать. Спасибо!

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте форумчане.Я сейчас уже с октября принимаю Интерферон Альфа,сначала были тоже побочные эффекты,а сейчас ничего.Только на лице пятна красные появляются а на следующий день исчезают.Ставлю уколы 3 раза в неделю.Как я уже писала все лимфоузлы под обеими мышками удалены.Всё зажило и не беспокоит.Уже месяц как вышла на работу.Жду следующее обследование.У нас оно проходит каждые три месяца.Врачи говорят ничего принимать при иммунотерапии нельзя кроме парацетамола при ломке костей и температуре.А ещё каждый день по наставлению врача принимаю витамин комплекс С+цинк+Е и ОМЕГА-3.Каждый месяц сдаю обширный анализ крови,врач довольна результатом.Правда в начале были сбои с лейкоцитами,сейчас всё восстановилось.А самое главное верю что всё будет хорошо.Не часто удаётся зайти написать,но читаю ваши сообщения часто.Всем ,всем нам и вашим близким желаю огромного терпения,веры в выздоровление .

Натали, подскажите, пжалуйста, где вы лечитесь. Правильно я понимаю, что в Германии? Иммунотерапию по страховке или в рамках клинических испытаний дают? Есть ли программы для нас-иностранцев?

Добавлено через 10 минут
Добрый день! Всем удачи! нам трудно, но мы будем бороться. Спасибо, Антон! Держись!!! Специально зарегистрировалась на этом форуме чтобы поделиться информацией. У нас меланома, 4 стадия. Здесь лечить не хотят. Цинизм и "идите домой". Нашла помощь и совет на этом сайте melanomainternational. Это международный портал. Там информация по разным стадиям. Я больше изучала нашу - четвертую. Химией передовые зарубежные клиники вообще не лечат меланому, по крайней мере на нашей стадии точно. Назначают таргетную или иммунотерапию. Почитайте, изучите. Мы только вернулись из Бельгии, там нашли программу, где оплачиваем осмотр и обследование, лекарство еще незарегистрированное как безнадежно больным нам дают бесплатно.

Добавлено через 5 минут
Еще есть видео профессора Демидова Л.В. он там популярно всю схему лечения меланомы со всеми имеющимися на западе вариантами объясняет. Попасть к нему мы не смогли. Его коллега в РОНЦ сказала мне, что в клинические испытания мы тоже попасть не можем: пациенты набране еще в августе 2014. Если кто обладает конкретной информацией как попасть в клинические испытания в России - дайте знать. Ссылку на сайт давать не надо, этого мало, нужна конкретика. Кто как пробивал таргетную терапию - в России это пока только Зельбораф - тоже поделитесь опытом. Воюем, но пока безуспешно. Всем удачи!!!

Добавлено через 2 минуты
Еще расскажите, кому удалось согласовать кибернож за счет ОМС? как это можно сделать?

Натали47
02.03.2015, 22:43
Здравствуйте, gregor, в начале 2012 года в 62 больнице была хирургия меланомы кожи спины iiс стадия T4бN0М0 с последующим курсом химиотерапии декарбазиноми рофероном ( опухоль 5 мм по Бреслоу IIIуровень инвазии по Кларку, )в 13 году вырезали лимфоузлы под мышкой и контрлатеральные узлы слева надключечные , безобразно вырезаны в Герцена!!! В 14 году вырезала подкожные метастазы и выявлены метастаз в мозгу, в легких и неоперабельная метастаза в бифуркационных лимоузлах, сделали в июле гамманожом операцию в мозгу, отзельбарафа усохла метастаза в в струткурах средостения, в легких без изменения. Принимаю зельбараф 5 месяцев, очень на него надеюсь!!!! А между операциями и всем остальным продолжаю жить, работать, ездить на лыжах, делать ремонт, копаться на даче, жить по мере возможности, как раньше, но сейчас, тк от зельбарафа усохла опухоль в мозгу в 2 раза , вокруг нее воздушное пространство заполнило кровоизлияние - эдакий инсульт, 2 месяца выпала из обоймы дома на больничном, пишите, отвечу.

Добрый вечер, а как выглядят подкожные метастазы? Как шишки и уплотнения рядом с местом иссечения первичной опухоли??

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 4 минуты
И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итп, ловлю, а потом как из картошки глазки вырезаю, чтоб чистенько было, а уж где посерьезнее будет ( в головном мозге и легких с бифурк узлами - тут уже экстримальные решения принимать приходится!!!!)

gregor
03.03.2015, 03:56
И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итпт)

Наташа, а УЗИ чего делаете? если вы пишите про КТ. Ведь КТ вроде информационней. Напишите пожалуйста поподробней про УЗИ, КТ и МРТ

Натали47
03.03.2015, 05:00
И , кстати, зельбараф не принят горздравом Москвы, нет статистики лечения препаратом и нет врачей химиков , которые с ним плотнотработают, потому пока приходится за деньги его покупать в Москве, но за гарницей стоимость дороже, продала машину, помогли друзья, с фондами связывались, там только детям и молодым мамам в первую очередь, но Шансы есть!!!!Русь тем и отличалась, что добрых людей вокруг больше, чем ты можешь представить!!!! Помогают ВСЕ!!!! Не теряйте надежду, не зацикливайтесь на своей болезни, попробуйте существовать с ней параллельно на любом этапе!!!! Всем бодрости духа и отличного нового дня!!!!

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте, gregor, сейчас уже через каждые 2 месяца только мрт гм с контрастом и без, и кт гк, брюшн полости и забрющин пространства,тоже с контрастом и без , узи раньше, когда не было зельбарафа, и были подкожные шишки, брали пункции при узи , сейчас стоит вопрос видит ли кт некоторые области органов средостения, ишем альтернативы разных исследований кт, в Москве много возможностей

Добавлено через 12 минут
Lenna, доброе утро, под омс кмбернож не подходит , омс покрывает только анальгин с ношппой:)))) , это платная дорогая процедура знаю есть в бурденко, при нии бурденко есть центр, по квоте можно попробовать, но очередь на полгода вперед, в другой структуре Гамма нож , мне там делали операцию, я работала и были средства оплатить операцию в 200000 руб по прейскуранту , все зависит от самой опухоли, ее размеров , доступности для хирургии и тп. если она мала и на поверхности, можно сделать с трепанацией и дешевле , вам надо проконсультироваться с нейрохирургом, есл у вас метастаз в головном мозге, что эффективней, удачи!!!!

Алёна 84
03.03.2015, 06:15
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Здравтвуйте,у меня вот тоже шишки появлялись в рубце,но я я мажу линиментом и они проходят,могут ли такие метостазы так проходить в глубь или же это не метостазы? у меня брали анализы с шишек,врач уверил меня что все нормально,но они появляются то проходят после мази,на антибиотики реакции нет,а врач мне говорил именно антибиотиками мазать,сейчас спасаюсь только мазью линиментом

Дарья80
03.03.2015, 07:09
Даша, все папины соседи по палате сбивают сахар инсулином. Препараты назначаются индивидуально. Поэтому Вашей маме обязательно нужно сходить к эндокринологу! А другие специалисты в этом вопросе не помогут.
Думаю,что в нашем случае сахар в крови - это побочки от приёма многочисленных лекарств. Она от высокого давления что-то пьёт. Сейчас для нормализации тромбоцитов прописали гормон преднизолон - всё это повышает сахар.
Мама обращала внимание врача на сахар, но он ничего по этому поводу не говорит. Его больше сейчас беспокоят низкие тромбоциты.
Вчера была комиссия. Решили лечение не менять потому как "это лучшее,что они могут предложить в данной ситуации". Иссекать они ничего не будут. Вот назначили преднизолон на 6 дней. Через неделю снова на анализ крови. Будет хорошим - госпитализируют на ХТ.
Молимся.

Натали47
03.03.2015, 08:55
Подкожные метастазы можно распознать только пункцией и цитологией!!!

gregor
03.03.2015, 09:39
Здравствуйте, gregor, сейчас уже через каждые 2 месяца только мрт гм с контрастом и без, и кт гк, брюшн полости и забрющин пространства,тоже с контрастом и без , узи раньше, когда не было зельбарафа, и были подкожные шишки, брали пункции при узи , сейчас стоит вопрос видит ли кт некоторые области органов средостения, ишем альтернативы разных исследований кт, в Москве много возможностей

Натали, а что значит КТ с контрастом и без?

Алёна 84
03.03.2015, 11:28
Подкожные метастазы можно распознать только пункцией и цитологией!!!

я мажу линиментом и они проходят,могут ли такие метостазы так проходить в глубь??? у вас они проходили сами по себе или нет?

Lenna
03.03.2015, 13:39
Lenna, доброе утро, под омс кмбернож не подходит , омс покрывает только анальгин с ношппой))) , это платная дорогая процедура знаю есть в бурденко, при нии бурденко есть центр, по квоте можно попробовать, но очередь на полгода вперед, в другой структуре Гамма нож , мне там делали операцию, я работала и были средства оплатить операцию в 200000 руб по прейскуранту , все зависит от самой опухоли, ее размеров , доступности для хирургии и тп. если она мала и на поверхности, можно сделать с трепанацией и дешевле , вам надо проконсультироваться с нейрохирургом, есл у вас метастаз в головном мозге, что эффективней, удачи!!!!

На голове в районе затылка появилась довольно плотная шишка, размером меньше перепелиного яйца. Что это может быть???

Лёля
03.03.2015, 16:04
Натали, а что значит КТ с контрастом и без?

Добрый день! Это делают КТ сначала- потом, не меняя положения- вводят внутривенно контрастное вещество- и снова делают КТ. Клетки рака- накапливают контрастное вещество- и показывают уже на повторном снимке. Так же делают и МРТ с контрастом. Бывают случаи- когда без контраста- не понятно- метастазы это или нет. Я проходила МРТ головного мозга- без контраста- потому что нет вен- и не могли ввести контраст. Поэтому в заключении написали- такую фразу- "многочисленные мелкие очаги (вероятнее всего сосудистого характера) это или сосуды...

Добавлено через 1 минуту
Я гадаю- МТС это или сосуды..

Толик
03.03.2015, 16:41
Добрый день! Это делают КТ сначала- потом, не меняя положения- вводят внутривенно контрастное вещество- и снова делают КТ. Клетки рака- накапливают контрастное вещество- и показывают уже на повторном снимке. Так же делают и МРТ с контрастом. Бывают случаи- когда без контраста- не понятно- метастазы это или нет. Я проходила МРТ головного мозга- без контраста- потому что нет вен- и не могли ввести контраст. Поэтому в заключении написали- такую фразу- "многочисленные мелкие очаги (вероятнее всего сосудистого характера) это или сосуды...

Добавлено через 1 минуту
Я гадаю- МТС это или сосуды..

Делают КТ(МРТ) либо с контрастом , либо без него. В вашем случае, скорее всего действительно без контраста сложно было определить что-либо конкретное, именно поэтому и вводили потом препарат. У меня это был оптирей, он йодосодержащий. перед обследованием обязательно спрашивают, нет ли на йод противопоказаний.Если мне делают раздельно, то грудную клетку обследуют без контраста, а брюшную полость - обязательно.Если всё сразу, то первым делом вводят препарат.

Натали47
03.03.2015, 20:01
Про метастазы , проходящие сами собой , я такого не слышала, их надо вырезать, если это дейтсвительно метастазы!!! А если вас беспокоят на голове новообразования, надо срочно идти проверить, что это , сделав контрольный мрт, про контраст и без уже все написали, контраст нужен там, где удаленные метастазы не видны без контраста, цвет покажет!!! Лечитесь, прислушивайтесь к вашему организму постоянно, проверяйтесь, не бойтесь быть назойливыми , приставая к врачам с " глупыми" для них вопросами, это ваш ооганизм и ваша жизнь!!! И не забывайте параллельно делать обычные дела, жить, работать, исполнять свои планы, работать над собой, помогать ближним!!!

Лёлик
04.03.2015, 04:47
У моей свекрови сначала были шишки похожие на жировики,т.е. уплотнение под кожей, потом они выросли до больших размеров и слились в одну большую сине-черную шишку , размером с 3-4 куриных яйца и их как будто просто приложили на тело.

Лёлик
04.03.2015, 12:27
Добрый вечер форумчане! если кто либо из Вас сталкивался с лечением пролежней, дайте совет, у свекрови появилась такая штука, неделю мажу цинковой мазью но результата нет.

Lyudmila
04.03.2015, 16:42
Всем добрый вечер ! Лелик от пролежней хорошо помогает камфарный спирт , смачиваете тканевую салфетку и протираете !!!Желательно больного поворачивать , менять положение тела . Недостаток камфарного спирта - сильный запах , на свои руки можно одеть перчатки .

Добавлено через 3 минуты
Может быть в аптеках найдете настойку ЭХИНАЦЕИ , очень хорошо помогает , постарайтесь мази не применять , они не дают коже дышать , поэтому и не помогают .

gregor
05.03.2015, 05:04
Доброго времени суток всем ! У жены в этом месяце первое плановое обследование после операции. Как я понимаю, УЗИ это динамическое наблюдение, если его делать, то надо результаты сравнивать с предыдущими, но нам не до операции , не после операции онколог почему то не назначал никаких проверок, т.е. как бы сравнивать не с чем. Я правильно понимаю?
Хотим сделать КТ. Вопрос- Результаты КТ не надо сравнивать с предыдущими и он сам все показывает что надо? Вообщем, что лучше , УЗИ или КТ?

Толик
05.03.2015, 05:36
Доброго времени суток всем ! У жены в этом месяце первое плановое обследование после операции. Как я понимаю, УЗИ это динамическое наблюдение, если его делать, то надо результаты сравнивать с предыдущими, но нам не до операции , не после операции онколог почему то не назначал никаких проверок, т.е. как бы сравнивать не с чем. Я правильно понимаю?
Хотим сделать КТ. Вопрос- Результаты КТ не надо сравнивать с предыдущими и он сам все показывает что надо? Вообщем, что лучше , УЗИ или КТ?

КТ даёт более точную картину, если вы уже делали это обследование, то на очередное желательно взять с собой копию предыдущих результатов для сравнения и определения динамики(это вам на будущее совет). УЗИ стоит гораздо дешевле и более доступно,хотя иной раз тоже приходится очереди ждать, если бесплатно.

gregor
05.03.2015, 08:04
КТ даёт более точную картину, если вы уже делали это обследование, то на очередное желательно взять с собой копию предыдущих результатов для сравнения и определения динамики(это вам на будущее совет). УЗИ стоит гораздо дешевле и более доступно,хотя иной раз тоже приходится очереди ждать, если бесплатно.

Спасибо, Толик. В том то и дело, что мы ничего этого не делали, ни КТ, ни УЗИ. Я тогда то почти не в теме был, мало про это читал, а сейчас не пойму, почему онколог нас не посылал на обследование ни перед операцией, не после, а сказал только обследоваться через три месяца. Так получается ни УЗИ , ни КТ сейчас толком ничего не покажут? это что теперь ждать следующего обследования, через три месяца, чтобы проследить динамику?

Лёля
05.03.2015, 08:28
Спасибо, Толик. В том то и дело, что мы ничего этого не делали, ни КТ, ни УЗИ. Я тогда то почти не в теме был, мало про это читал, а сейчас не пойму, почему онколог нас не посылал на обследование ни перед операцией, не после, а сказал только обследоваться через три месяца. Так получается ни УЗИ , ни КТ сейчас толком ничего не покажут? это что теперь ждать следующего обследования, через три месяца, чтобы проследить динамику?

Добрый день! до операции не отправляют на обследование- потому что известно меланома это или нет- только по результатам гистологии. А после операции через три месяца- потому что схема обследования такая, первые два года через три месяца обследоваться, потом через полгода. а потом один раз в год. Вы первый раз идете- это будет первое плановое обследование- а потом уже будет с чем сравнивать. Удачи вам!!!

gregor
05.03.2015, 09:16
Вы первый раз идете- это будет первое плановое обследование- а потом уже будет с чем сравнивать. Удачи вам!!!

Cпасибо, Леля. А если не дай Бог , уже что то есть, через три месяца не поздно будет сравнивать?

Натали47
05.03.2015, 09:29
Доброго времени суток всем ! У жены в этом месяце первое плановое обследование после операции. Как я понимаю, УЗИ это динамическое наблюдение, если его делать, то надо результаты сравнивать с предыдущими, но нам не до операции , не после операции онколог почему то не назначал никаких проверок, т.е. как бы сравнивать не с чем. Я правильно понимаю?
Хотим сделать КТ. Вопрос- Результаты КТ не надо сравнивать с предыдущими и он сам все показывает что надо? Вообщем, что лучше , УЗИ или КТ?
Добрый день, а на основании чего делали операцию? Не просто резали где-то кусок мяса, а по результатам узи наверно, лучше сделать кт сейчас, а в какой области рак у жены, простите?

Лёля
05.03.2015, 10:04
Cпасибо, Леля. А если не дай Бог , уже что то есть, через три месяца не поздно будет сравнивать?

Gregor, если у вас есть возможность и финансовая и техническая сделать ПЭТ/КТ- это самый информационный вид обследования. Он конечно дороговат- у нас в Питере к примеру ПЭТ/КТ всего тела стоит 36 тыс. руб. Этот метод показывает даже самые мизерные метастазы, даже те, которые ни УЗи ни МРТ не увидит. Почитайте в интернете про этот вид обследования. Тогда вы будете спокойны- что все у вашей жены в порядке (я очень на это надеюсь и верю)

Толик
05.03.2015, 11:26
Cпасибо, Леля. А если не дай Бог , уже что то есть, через три месяца не поздно будет сравнивать?

Что это вы так сразу..Если что-то есть , то вам назначат лечение. Вы постарайтесь сейчас хоть немного успокоиться, уверяю вас, так будете чувствовать себя гораздо лучше.Старайтесь поддержать друг друга т.к. по моему глубочайшему убеждению. наши близкие страдают не меньше нас

gregor
05.03.2015, 12:20
Добрый день, а на основании чего делали операцию? Не просто резали где-то кусок мяса, а по результатам узи наверно, лучше сделать кт сейчас, а в какой области рак у жены, простите?

Натали, удаляли первичную опухоль, родинка на левом бедре, стала не такая какая то, повел жену к онкологу, он и назначил операцию. Без всяких УЗИ

Что это вы так сразу..Если что-то есть , то вам назначат лечение. Вы постарайтесь сейчас хоть немного успокоиться, уверяю вас, так будете чувствовать себя гораздо лучше.Старайтесь поддержать друг друга т.к. по моему глубочайшему убеждению. наши близкие страдают не меньше нас

Все правильно говорите , Толик. Я даже больше страдаю, чем жена. Потому что я читаю про все про это уже три месяца, а ее к полной информации не допускаю, поэтому она более спокойней.Первое время был конечно шок, сейчас попривыкли немного. Я по натуре человек веселый , поэтому стараюсь где то сострить , ее повеселить и вроде все пока спокойно. Даже отношение поменял к жене, она у меня спокойная, а я вспыльчивый, иногда мог и разозлиться на нее, сейчас все "проглатываю", стараюсь сдерживаться. Но я ложусь с этим и просыпаюсь тоже с этим.
Тут уважаемый И.Е Синельников на одном из форумов кинул ссылку , очень полезная информация, наша тема с 294 стр.
http://www.rosoncoweb.ru/library/treatment/esmo2010/ESMO_2010.pdf



Gregor, если у вас есть возможность и финансовая и техническая сделать ПЭТ/КТ- это самый информационный вид обследования. Он конечно дороговат- у нас в Питере к примеру ПЭТ/КТ всего тела стоит 36 тыс. руб. Этот метод показывает даже самые мизерные метастазы, даже те, которые ни УЗи ни МРТ не увидит. Почитайте в интернете про этот вид обследования. Тогда вы будете спокойны- что все у вашей жены в порядке (я очень на это надеюсь и верю)

Леля, мы живем в Челябинской обл., у нас в городе есть только КТ. Не знаю в областном онкодиспансере есть ПЭТ или нет. Вот поедем туда после обследования , спрошу.

Артем1978
05.03.2015, 19:42
К слову про ПЭТ
http://www.onkolog-rf.ru/#!tomografiya/cm52

Натали47
06.03.2015, 04:44
Gregor, если у вас есть возможность и финансовая и техническая сделать ПЭТ/КТ- это самый информационный вид обследования. Он конечно дороговат- у нас в Питере к примеру ПЭТ/КТ всего тела стоит 36 тыс. руб. Этот метод показывает даже самые мизерные метастазы, даже те, которые ни УЗи ни МРТ не увидит. Почитайте в интернете про этот вид обследования. Тогда вы будете спокойны- что все у вашей жены в порядке (я очень на это надеюсь и верю)
Я согласна с Лелей, в Москве можно сделать ПЭТ/кт в Бурденко, Склифе и еще платные мед центры, но это эффективно и ради успокоения на счет мелких метастаз, которых не распознать другим способом

Вили
06.03.2015, 08:32
Здравствуйте все, в нашем форуме пополнение, я не успеваю со всеми познакомиться и запомнить личные истории, но, конечно, желаю всем удачи.
Я прошла шестикурсовую ХТ, в начале апреля будет КТ и рентген ног, потом возможно последует облучение костных МТС в ногах. Прошла электрошок для восстановления ритма сердца, напугалась. Стало лучше, но неизвестно как долго. Вот так все осложняется...
Как держатся старожилы темы, как Антон?
:):o

Лёля
06.03.2015, 11:38
Здравствуйте все, в нашем форуме пополнение, я не успеваю со всеми познакомиться и запомнить личные истории, но, конечно, желаю всем удачи.
Я прошла шестикурсовую ХТ, в начале апреля будет КТ и рентген ног, потом возможно последует облучение костных МТС в ногах. Прошла электрошок для восстановления ритма сердца, напугалась. Стало лучше, но неизвестно как долго. Вот так все осложняется...
Как держатся старожилы темы, как Антон?
:):o

Вили! Какая Вы молодец!! Я наверное не такая сильная... 2 марта прошла МРТ всего тела, но делала без контраста- и теперь в сомнениях. По заключению- множественные мелкие очаги в гол.мозге (предположительно сосудистого характера), образование в печени (предположительно киста), образование в левом яичнике (предположительно киста). Вот теперь записалась на консультацию... что скажут. А 31 марта ложусь на операцию- разрыв обоих менисков правого колена и киста колена.( травм не было, откуда все это- не знаю)
А на улице- у нас весна!! Солнышко, сухо! +6. красота!!!

Добавлено через 1 минуту
После операции, после восстановления запишусь на ПЭТ/кт- чтоб быть спокойной. Удачи всем форумчанам и вашим близким!!!

форум
06.03.2015, 13:14
Добрый день , всем !!! ВИЛИ ,очень рада Вашему появлению !!! Хорошо,что поправили свое состояние здоровья !!! А в апреле и все остальное проверите и подлечите !!! И жизнь продолжается !!!
ЛЕЛЯ , а кисты можно допровепить на УЗИ --там такие неполадки легко находят ... А вот с менисками это странно --если не было никаких трамв, а они порвались ? Молодец Вы, Леля , что такие обследования проводите --я согласна , проверил и спишь спокойно !!!
А где наш АНТОН , где ПЕЛЕГРИМУС, где Артемовский, где КОКАДУШКО ? ОТЗОВИТЕСЬ , родные !!!
Желаю всем долгой , долгой ремиссии!!!

gregor
06.03.2015, 17:53
Я согласна с Лелей, в Москве можно сделать ПЭТ/кт в Бурденко, Склифе и еще платные мед центры, но это эффективно и ради успокоения на счет мелких метастаз, которых не распознать другим способом

Вот что пишет про ПЭТ на одном из форумов И.Е. Синельников.---ПЭТ/КТ пройти можно, однако, не следует относиться к этому методу как к диагностической панацее. Частота ложнопозитивных результатов на ПЭТ (когда метастазов на самом деле нет, а ПЭТ показывает их наличие) при обследовании больных с первичной меланомой достигает 10%, ложнонегативных (когда метастазы есть, а ПЭТ их не выявляет) - около 19%.
У жены первичная мелонома, как я понимаю.

Лёля
06.03.2015, 17:59
[QUOTE=gregor;344547]Вот что пишет про ПЭТ на одном из форумов И.Е. Синельников.---ПЭТ/КТ пройти можно, однако, не следует относиться к этому методу как к диагностической панацее. Частота ложнопозитивных результатов на ПЭТ (когда метастазов на самом деле нет, а ПЭТ показывает их наличие) при обследовании больных с первичной меланомой достигает 10%, ложнонегативных (когда метастазы есть, а ПЭТ их не выявляет) - около 19%.
У жены первичная мелонома, как я понимаю.[/QUOT

Странно, как-то. ПЭТ/КТ рекомендуют все. Хотя наверное это тоже зависит от организма человека. Все индивидуально..

Артем1978
06.03.2015, 18:14
Не могу с Вами полностью согласиться. Что ни говори, достоверность ПЭТ КТ на данный момент превышает точность и кт и МРТ. Но как и в кт и МРТ окончательный результат исследования зависит от того, насколько квалифицированный специалист его описывает. Поэтому берите диск с записью исследования и идите за вторым мнением. Кроме того такое дорогое исследование как ПЭТ само по себе не назначается и его результаты также интерпретируются в комплексе. А вот достоверность комплекса таких исследований приближается к 95%

Натали47
06.03.2015, 21:18
Не могу с Вами полностью согласиться. Что ни говори, достоверность ПЭТ КТ на данный момент превышает точность и кт и МРТ. Но как и в кт и МРТ окончательный результат исследования зависит от того, насколько квалифицированный специалист его описывает. Поэтому берите диск с записью исследования и идите за вторым мнением. Кроме того такое дорогое исследование как ПЭТ само по себе не назначается и его результаты также интерпретируются в комплексе. А вот достоверность комплекса таких исследований приближается к 95%
Я согласна с Артемом , все зависит от профессионала, который будет читать диск, от этого зависит и будущее ваше лечение, и настрой !!! Проверяйтесь и ишите хорошеготврача специалиста , который грамотно расшифрует иск и назначит лечение!!!! Все удачи и позитивного настроения!!!

gregor
07.03.2015, 04:40
Не могу с Вами полностью согласиться. Что ни говори, достоверность ПЭТ КТ на данный момент превышает точность и кт и МРТ. Но как и в кт и МРТ окончательный результат исследования зависит от того, насколько квалифицированный специалист его описывает. Поэтому берите диск с записью исследования и идите за вторым мнением. Кроме того такое дорогое исследование как ПЭТ само по себе не назначается и его результаты также интерпретируются в комплексе. А вот достоверность комплекса таких исследований приближается к 95%

Артем, я с вами согласен Но я же специально выделил из текста , с первичной мелономой, поэтому стоит ли в первый по графику осмотр использовать ПЭТ? Я уже консультировался в нашем городе со специалистами КТ и УЗИ. КТ мне посоветовали сначала сделать после УЗИ, специалист по УЗИ, мне тоже сказал, надо в первую очередь сделать УЗИ и если что то не понравится, тогда делать уже КТ. Да и динамику прослеживать надо будет каждые три месяца, а каждые три месяца КТ не поделаешь, т.к все таки идет облучение.

Вика 88
07.03.2015, 07:02
Артем, я с вами согласен Но я же специально выделил из текста , с первичной мелономой, поэтому стоит ли в первый по графику осмотр использовать ПЭТ? Я уже консультировался в нашем городе со специалистами КТ и УЗИ. КТ мне посоветовали сначала сделать после УЗИ, специалист по УЗИ, мне тоже сказал, надо в первую очередь сделать УЗИ и если что то не понравится, тогда делать уже КТ. Да и динамику прослеживать надо будет каждые три месяца, а каждые три месяца КТ не поделаешь, т.к все таки идет облучение.

Я наблюдаюсь у Синельникова почти 2 года, и могу подтвердить, что с первичной меланомой и с низким уровнем инвазии он действительно не рекомендует такое обследование, как ПЭТ КТ. Но, если глубина по Бреслоу превышает 2мм он за нее.
Я парохожу УЗИ лимфоузлов и органов брюшной полости, рентген грудной клетки, биохимию и анализ на s100, моя меланома меньше 1мм.
Повторную операцию делала за границей и там тоже сказали, что такого обследования достаточно. Пока живу...

Антон, ты где? Мы ждем от тебя весточку. Пиши, очень. Переживаем за тебя, как твои анализы?

форум
07.03.2015, 08:09
Доброе утро всем !!! Я тоже недавно прошла очередные * смотрины *-- после операции прошло 9-ть месяцев . УЗИ ничего подозрительного не показало ..., анализы в норме и мой онколог сказал -- ничего не надо больше сейчас делать ---живите и радуйтесь !!! А пятна новые я вижу ... а он сказал --не выдумывайте ... Вот на этом и расстались до следуюшей встречи . Моя меланома тоже меньше 1мм. Что с пятнами делать новыми молодыми... не знаю ... Желаю всем УДАЧИ !!!

МЛН
07.03.2015, 20:55
А пятна какого рода? На шве? Или родинки новые появляются?

форум
08.03.2015, 03:49
Доброе утро , всем !!! Пятна у меня появляются новые --они светлые пока,но постепенно цвет чуть меняется ,чуть темнеют и на ногте большого пальца увидела недавно коричневое пятнышко --тоже пока не темное, а светло коричневое ... А что делать чтобы они не расползались ? Может кто -то подскажет ?
Желаю всем долгой ремиссии !!!

Добавлено через 12 минут
Всех женщин на форуме --поздравляю с 8-м Марта !!! Желаю всем безграничного оптимизма , море жизненных сил и огромное желание ЖИТЬ !!! Будьте счастливы , любимы и удачливы !!! Крепкого всем здоровья !!!

Артем1978
08.03.2015, 04:08
Абсолютно с вами согласен. Именно это я и имел ввиду, говоря про комплекс исследований. К тому, что вы перечислили я бы крайне порекомендовал еще онкомаркер белок s100.
что до облучения, его уровень минимален, просто делать ПЭТ часто дороговато будет.
Вообще, мы смотрим на это исследование, как на диковину. я когда то был в Японии, так вот там ПЭТ КТ это очень часто проводимое обследование, оно оценивают это исследование как краеугольный камень своей диагностики.

gregor
08.03.2015, 05:15
МОИ ПОЗДРАВЛЕНИЯ ВСЕМ ДЕВУШКАМ ФОРУМА !!!!! С ПРАЗДНИКОМ ВЕСНЫ ВАС !!!

Лёля
08.03.2015, 07:49
МОИ ПОЗДРАВЛЕНИЯ ВСЕМ ДЕВУШКАМ ФОРУМА !!!!! С ПРАЗДНИКОМ ВЕСНЫ ВАС !!!

Спасибо за поздравления и пожелания!!!!

Толик
08.03.2015, 10:21
Наша любовь к вам не знает границ,девчата!! Хочется, чтобы вы знали об этом. С праздником , дорогие!!
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/p7j5knmo1bwy27oiedrzorvnj.gif
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/038k18g8zi7pzm3r9u5b2yrlr.gif

форум
08.03.2015, 14:20
МУжчины форума !!! СПАСИБО за такое чудесное поздравление !!! Анатолий -- особое СПАСИБО !!! Всем нам УДАЧИ и побольше Здоровья !!!

Лёля
08.03.2015, 18:15
Наша любовь к вам не знает границ,девчата!! Хочется, чтобы вы знали об этом. С праздником , дорогие!!
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/p7j5knmo1bwy27oiedrzorvnj.gif
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/038k18g8zi7pzm3r9u5b2yrlr.gif

Толик, спасибо!!!! Ваша любовь и ваша поддержка нам очень нужна!!! Женщина- всегда остается женщиной, несмотря на разные болячки и проблемы))))

Толик
08.03.2015, 18:59
Кому , как не нам понимать это в полной мере... Смотришь на вас , восхищаешься вашей силой духа и такое жгучее желание возникает хоть чем-нибудь помочь, поделиться теплом и пониманием. Так что - ЛЮБИМ, даже и не сомневайтесь:)

Вика 88
09.03.2015, 05:06
Доброе утро! Спасибо всем мужчинам за поздравления!!!

videta
10.03.2015, 07:44
[QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту


Добавлено через 4 минуты
И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итп, ловлю, а потом как из картошки глазки вырезаю, чтоб чистенько было, а уж где посерьезнее будет ( в головном мозге и легких с бифурк узлами - тут уже экстримальные решения принимать приходится!!!!)

Добрый день. У меня болен сын, Д.З - меланома 4 ст без выявленного первичного очага. Лечились в Герцена. Сделали 6 ХТ, 4 месяца пьем Зелбораф. Плиз, поделитесь опытом, как Вы принимаете этот препарат. В Герцена нам сказали, что его пьют курсом в 1 мес, потом перерыв 1 нед, потоп опять месяц, в Блохина -что пить без перерыва, в нете пишут , что перерыв делать необходимо. И еще - интерферон Вы колете паралельно?
Ответьте пожалуйста. Поделитесь опытом. Я просто раздавлена свалившемся на меня горем. Старюсь держаться.

Натали47
10.03.2015, 22:22
[QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=Натали47;344377]

Добрый день. У меня болен сын, Д.З - меланома 4 ст без выявленного первичного очага. Лечились в Герцена. Сделали 6 ХТ, 4 месяца пьем Зелбораф. Плиз, поделитесь опытом, как Вы принимаете этот препарат. В Герцена нам сказали, что его пьют курсом в 1 мес, потом перерыв 1 нед, потоп опять месяц, в Блохина -что пить без перерыва, в нете пишут , что перерыв делать необходимо. И еще - интерферон Вы колете паралельно?
Ответьте пожалуйста. Поделитесь опытом. Я просто раздавлена свалившемся на меня горем. Старюсь держаться.

Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд

Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд


Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту

Добавлено через 7 минут
Принимаю зельбораф с октября 2014 по инструкии 4 таб утром 4 таб вечером , была страшная интоксикация, попала в больницу, откачали преднизолоном, снизили дозу в 2 раза , принимаю постоянно уже 4 месяца, с преднизолоном , усохла метастаза в гоовном мозге в 2 раза, в легком сидит тех же размеров , в неоперабильных лимфоузлах средостения уменьшилась тоже, не колю интерферон за ненадобностью, питьнадо постоНно не прерываясь , химик сказал, околот9 месяцев , там видно будет все индивидуально, след контрольное мрт гл и кт тела в апреле, надеюсь на лечшее!!! Удачи!!! Это единственный препатар для браф!!! Верю в него!!! Постарайтесь еготпропить как можно дольше!!!

Добавлено через 7 минут
Videta, здравствуйте, если вы прочтете мое сообщение по зельбарафу, поделитесь, как вы его принимаете, химик 62 больницы не рекомендует прерывать его, тоько если будет страшная интоксикация, но я даже при ней опять начала его пить в дозировке в 2 раза меньше, прогресс на лицо!!! Не паникуйте раньше времени и не сдавайтесь, это единственный препарат пока по браф, надейтесь на лучшее, пропью 9 месяцев - поделюсь опытом:))))

Натали74
11.03.2015, 16:04
Привет всем.Кто спрашивал про то платим мы сами или нет в Германии отвечаю:У нас здесь у каждого есть медицинская страховка,которая каждый месяц снимает с зарплаты у каждого 14,9 %.Лечение и все обследования оплачивает больничная касса.За Интерферон я доплачиваю 20 евро за коробку её хватает на 40 уколов.Если мы лежим в больнице то за первые 10 дней доплачиваем по 10 евро за каждый день.А потом ещё за медикаменты купленные по рецепту в аптеке от 5 до 10 евро доплата.Жду очередного обследования будет 16 марта.Про то что каждому ли выписывают иммунотерапию то да,потому что врачи говорят что организм должен сам начать сопротивляться от инфекции,т.к она опасна при Меланоме.А Интерферон помогает пополнить организм сильными .И когда их больше становиться чем больных,то организм борется сам.Вот как то так мне объяснили. Но не всем это помогает и не всем Интерферон подходит.Сказали ещё если что то снова будет не так,будут пробовать что то другое.Всем удачи и терпения.

Вика 88
11.03.2015, 18:56
Aнтон, ты снова пропал. Как ты? Где ты? Как самочувствие?

gregor
12.03.2015, 03:42
Aнтон, ты снова пропал. Как ты? Где ты? Как самочувствие?

Заходил на Антона профиль,он был вчера в 02,28, почему то ничего не отписал.

Лёля
12.03.2015, 08:35
Заходил на Антона профиль,он был вчера в 02,28, почему то ничего не отписал.

ну раз заходил, значит он с нами!!

Елена И
12.03.2015, 22:41
Кто нибудь знает : почему не хотят выписывать Зелбораф по ФЕд.программе, т.е. Бесплатно???? У меня нашли мутацию BRAF типа V600E в лаборатории 62 больницы, только РОНЦ Блохина не хочет писать рекомендацию на Зелбораф, потому как их лаборатория не выявила, точнее выявила , но 5-7% клеток, поврежденных BRAF и в заключении указали, что мутации этого гена нет. Препарат этот дорогой, но он утвержден в РФ , а это значит, что я имею право претендовать на него имея braf+, мне же они предложили ехать в какую-нибудь страну, где идут КИ этого препарата, я в шоке.... Может кто знает есть ли управа на этот беспредел , Минздрав может помочь????

Елена И
13.03.2015, 06:34
Если кто получает Зелбораф по федеральной программе, то напишите как вам это удалось !!!((((((((( инвалидность у меня есть

Лёля
13.03.2015, 06:59
Если кто получает Зелбораф по федеральной программе, то напишите как вам это удалось !!!((((((((( инвалидность у меня есть

Добрый день, Елена!
Вот ссылка на юридическую консультацию.http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1010860.
Буду рада если эта информация Вам поможет. Удачи Вам!

Антон76
13.03.2015, 11:39
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ ВАМ ФОРУМЧАНАНАМ. У НАС БОЛЬШОЕ ГОРЕ НЕ СТАЛО НАШЕГО ЛЮБИМОГО ДИМЫ(АНТОН 76) 11.03.2015. ЭТА ЧЕРНАЯ БОЛЯЧКА ЗАБРАЛА ЕГО ВСЕ ТАКИ, МЫ БОРОЛИСЬ НАДЕЯЛИСЬ И МОЛИЛИСЬ ДО ПОСЛЕДНЕГО ЕГО ВДОХА.ЭТО ПРОСТО УЖАСНО КАК БОЛЬНО КАК БОЛЬНО.....ПИШЕТ ЕГО ЖЕНА,МЕНЯ ЗОВУТ НАТАША ЭТО Я ЗАХОДИЛА ПАРУ ДНЕЙ НАЗАД НО ТАК И НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ НАПИСАТЬ ОН ТОГДА ЕЩЕ БЫЛ ЖИВ НО ОЧЕНЬ ПЛОХИ ДЕЛА БЫЛИ ,ХОТЕЛА ПОПРОСИТЬ О ПОМОЩИ МОЖЕТ КТО ТО ЧТО ПОДСКАЗАЛ ЧТО МОЖНО ЕЩЕ СДЕЛАТЬ ДЛЯ НЕГО КАК ЕЩЕ ПОМОЧЬ ЕМУ.....ХОТЯ ЛЕЧЕНИЯ НЕТ НИ КАКОГО.....ОДНА ТОСКА И ПУСТОТА С БОЛЬЮ......ОБИДНО ЧТО ТАК НЕ СПРАВЕДЛИВО ЧТО ТАКОЙ ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕК УШЕЛ.......И ОСТАЛИСЬ ДВЕ ПРЕКРАСНЫЕ ДОЧЕНЬКИ БЕЗ ПАПЫ ОДНОЙ 9 ЛЕТ А ДРУГОЙ 4 МЕСЯЦА.....ПОХОРОНЫ ЗАВТРА.....

Яна ...
13.03.2015, 12:20
Ужасная трагедия!!! Наташенька, понимаем, Вам сейчас тяжелее всех... Невозможно подобрать нужных слов. Дима навсегда останется в наших сердцах!!! Светлая ему память... Держитесь, ради ваших деток!!! А папка будет им помогать на небесах... Соболезнуем.

gregor
13.03.2015, 13:03
Мои соболезнования. Очень , очень жаль.

Вили
13.03.2015, 13:33
Соболезную, нет слов как жаль

Lyudmila
13.03.2015, 14:05
Очень жаль когда рано уходят близкие ! Соболезную .

Толик
13.03.2015, 14:24
В такие моменты трудно что-либо сказать...Примите наше участие и поддержку, Димка не был для нас чужим человеком. Мы действительно скорбим.

Алёна 84
13.03.2015, 15:25
Наташа, мы Соболезнуем и Скорбим

форум
13.03.2015, 15:32
Наташенька !!! Крепись дорогая . Прими и мои соболезнования . Очень , очень жаль ... --светлый был человек ДИМА !!! Береги себя --у тебя еще две дочки , которым ты очень нужна...

Лёля
13.03.2015, 16:26
Наташа, примите искренние соболезнования!!!! Вам очень тяжело сейчас... Когда уходят близкие- боль остается навсегда- она только притупляется. Пусть вас успокаивает мысль, что ему ТАМ хорошо. ТАМ нет боли и мучений. И Дима всегда будет рядом. Рядом с Вами и с доченьками. Он станет Вашим ангелом хранителем.

Вика 88
13.03.2015, 18:11
Не укладывается до сих пор в голове, что Антона (привыкла, что он здесь Антон). Всё так быстро.
Царствие ему небесное. Родным сил пережить трагедию.
А от нас СПАСИБО, Антон за форум, который ты создал и собрал нас всех здесь!

Натали74
13.03.2015, 18:47
Милая Наташа прими мои соболезнования.Это ужасно больно терять близких.А нашему другу Диме пусть земля будет пухом.Держись ,мы с тобой в наших мыслях.Спасибо что набралась сил сообщить нам о такой трагедии.Тебе и доченькам твоим здоровья и сил преодолеть все невзгоды.А Диме передай от нас ещё раз огромное спасибо за то что был с нами,делился болью и поддерживал.Очень ,очень жаль что всё происходит так быстро.

Yuli_ya
13.03.2015, 19:56
Дорогая Наташа, нам больно вместе с вами... Держитесь! Светлая память Диме...

МЛН
14.03.2015, 00:05
...примите мои соболезнования

Натали47
14.03.2015, 04:39
Наташенька, мои соболезнования примите, Ваша жизнь продолжается, ради двух прекрасных детей!!! А Диме спасибо за форум, он нас обьединяет , делает сильнее, дает надежду на ЖИЗНЬ!!!

Антон76
14.03.2015, 19:23
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ ВАШУ.... ОДНО НАВЕРНОЕ ВСЕ ТАКИ УСПОКАИВАЕТ ЧТО ЕМУ СЕЙЧАС НЕ БОЛЬНО И ЧТО ОН В РАЮ ГДЕ ВСЕ ХОРОШО...А ВАМ ВСЕМ ЖЕЛАЮ БОРОТЬСЯ БОРОТЬСЯ И ЕЩЕ РАЗ БОРОТЬСЯ ВО ЧТО БЫ ТО НИ СТАЛО НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ.....ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ.....

Аленка Елена
14.03.2015, 19:35
Наташа, Вам будет больно и одиноко как минимум 40 дней, после станет немного легче. Принимайте пустырник или валерьянку в таблетках, ради детей будьте сильной, не дайте горю одолеть Вас. Читайте молитву все 40 дней, помогите ему там успокоиться. Соболезную... утешает одно - ему уже не больно. Нужна будет психологическая поддержка, пишите мне..с посторонним человеком легче общаться, выливать боль... я мужа похоронила 5 лет назад...

Atomik
14.03.2015, 19:55
Эта горе затронула всех, кто его знал. Вам, конечно, сейчас тяжелее всех.
Тяжело потерять такого дорогого человека для Вас.
Очень жаль, примите мои соболезнования!

Какадушка
14.03.2015, 21:08
Дорогая Наташа, сил Вам и здоровья пережить эту невосполнимую потерю. Светлая память и земля пухом этому прекрасному и сильному человеку.

Дарья80
16.03.2015, 13:57
Наташа, держитесь! Ради деток.
А Диме Царствие Небесное. Очень,очень жаль.... Скорблю вместе с вами...

Валек
16.03.2015, 16:43
Наташа, ему сейчас не больно.
Примите мои соболезнования. Крепитесь.

Лёля
16.03.2015, 17:06
Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

Алёна 84
16.03.2015, 20:24
Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

Здравствуйте,я с вами соглашусь,он и правда стал родным! мне Антон помогал советами,до операции поддерживал и после,а теперь его нет... я в это до сих пор поверить не могу,я за всех форумчан переживаю,а в феврале мне беспокойно было за Антона,как же все не справедливо,Наташа
примите наши соболезнования и крепитесь

форум
16.03.2015, 23:37
Приветствую всех !!! Меня тоже выбило из колеи ... это событие --об уходе от нас Антона !!! В голове как кол вбили ничего хорошего ... Душа ноет ... Очень , очень жаль Антона .
Но надо как то выходить из этого ступора , т к Антон создал этот форум для нас , чтобы мы не сдавались !!! И в память о нем и в благодарность Антону -- мы должны продолжать свой Путь и не сдаваться !!!

Yuli_ya
17.03.2015, 12:17
Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

Lenna
17.03.2015, 12:47
Добавлено через 1 минуту
ОЧЕНЬ ГРУСТНО ПОТЕРЯТЬ ДИМУ =АНТОНА76, основателя данного форума. Мы все в шоке. Наташа, сил вам душевных и физических! Держитесь!!! Мысленно с вами!!!

Добавлено через 1 минуту
Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...


Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

Lenna
17.03.2015, 15:06
Тут уважаемый И.Е Синельников на одном из форумов кинул ссылку , очень полезная информация, наша тема с 294 стр.

Леля, мы живем в Челябинской обл., у нас в городе есть только КТ. Не знаю в областном онкодиспансере есть ПЭТ или нет. Вот поедем туда после обследования , спрошу.[/QUOTE]

1. Ссылка хорошая, но устаревшая. Сейчас уже доступны новые методы в лечении меланомы.
2. В Челябинске идут клинические исследования: информация есть на сайте clinicaltrials (забиваете слово melanoma, дальше смотрите на карте on the map) получаете результат, в том числе такой:

Russian Federation
GSK Investigational Site Recruiting
Chelyabinsk, Russian Federation, 454087
Contact: US GSK Clinical Trials Call Center 877-379-3718 GSKClinicalSupportHD@gsk.com
Contact: EU GSK Clinical Trials Call Center +44 (0) 20 8990 4466 GSKClinicalSupportHD@gsk.com

Всем удачи в борьбе!

Yuli_ya
17.03.2015, 15:28
Добавлено через 1 минуту Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

Мы живём в очень маленьком городе, у нас даже онко цента нет. Анализ на BRAF сделать негде, да и обнаружили метастазы в головном мозге уже когда маму парализовало, 3 месяца назад. Про химию знаю, мы этот вариант даже не рассматриваем. Наши врачи отправили доживать домой. А где достать Зельбораф я не знаю. Клинические исследования возможные я смотрела, мы не подходим, там слишком жёсткие ограничения.

Lyudmila
17.03.2015, 17:34
Добрый вечер всем ! Изучала инструкции и отзывы о зерболайфе , заходила на форум Дяди Вадика , там его продают очень много и цены разные .

Добавлено через 11 минут
Мое личное мнение ЭТОТ препарат широко разрекламированная пустышка , принимается большими дозами , принимается постоянно , рекомендуется лечение продолжительностью до 3 -х лет ! Такое лечение погубит печень и почки .

Добавлено через 14 минут
Препарат появился в продаже с 2011 года , а посмотрите сколько остатков не использованных уже люди продают , значит не помогло ? При любом заболевании мы получаем лечение курсами , прошли курс , надо дать организму отдых , восстановить иммунную систему , поддержать сердце , и т.д. иначе организм просто не будет реагировать на лекарство.

Добавлено через 16 минут
Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

Лёля
17.03.2015, 17:54
Всем, добрый вечер! Вот сайт встретила случайно- про лечение в Израиле меланомы http://www.vladlive.com/ . Почитала, и опять столкнулась с тем, что химия не помогает, а к остальным лекарствам меланома "привыкает, адаптируется" перестает отвечать и развивается дальше..... Так хочется волш****ю палочку!!!! Чтобы можно было помочь всем больным!!!! А так... только надежда и вера остается.... Держитесь и не падайте духом! Как говорят восточные мудрецы- наша жизнь- это путь к смерти. Но ведь так не хочется, чтобы этот путь был коротким. Ну даже если он будет коротким, давайте радоваться таким простым вещам- как солнце весеннее, пение птиц, и детский смех!!

Yuli_ya
17.03.2015, 18:22
Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

Людмила спасибо. Да пытаемся уцепиться хоть за какую-то ниточку надежды. Очень тяжело видеть как маме становится хуже, а помочь ничем не можем... Я круглосуточно с ней. Работаю дома. Она всю жизнь только ради нас с братом жила, воспитывала одна. Сейчас бы жить в своё удовольствие и радоваться. Дети выросли. Но вот нет... Эта болячка ужасная...

Натали47
18.03.2015, 05:47
Привет всем форумчанам, долго искала в Москве пэт кт , в Бакулева записалась на 29 апреля , стоит 35000 руб -дорогое удовольствие!!! Посмотрим, что покажет ядерная физика на молекулярном уровне.

Лёля
18.03.2015, 05:56
Привет всем форумчанам, долго искала в Москве пэт кт , в Бакулева записалась на 29 апреля , стоит 35000 руб -дорогое удовольствие!!! Посмотрим, что покажет ядерная физика на молекулярном уровне.

доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

Ирина 1991
18.03.2015, 06:07
Жаль что Димы больше нет(((((я догадывалась что плохо все((((жаль((

Lenna
18.03.2015, 14:25
Добрый вечер всем ! Изучала инструкции и отзывы о зерболайфе , заходила на форум Дяди Вадика , там его продают очень много и цены разные .

Добавлено через 11 минут
Мое личное мнение ЭТОТ препарат широко разрекламированная пустышка , принимается большими дозами , принимается постоянно , рекомендуется лечение продолжительностью до 3 -х лет ! Такое лечение погубит печень и почки .

Добавлено через 14 минут
Препарат появился в продаже с 2011 года , а посмотрите сколько остатков не использованных уже люди продают , значит не помогло ? При любом заболевании мы получаем лечение курсами , прошли курс , надо дать организму отдых , восстановить иммунную систему , поддержать сердце , и т.д. иначе организм просто не будет реагировать на лекарство.

Добавлено через 16 минут
Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

Людмила, поражена вашими комментариями, вы не эксперт, а судите о препарате. Да, браф-ингибиторы не вылечивают, но продляют жизнь. Наш родственник уже год на Зельборафе. Да, выпали волосы, но потом отросли. Да, есть аллергическая реакия на коже, он он живёт! и живёт активной жизнью. И это радует его жену и дочь, его близких друзей и коллег. Надо бороться!

Лёля
18.03.2015, 15:46
Людмила, поражена вашими комментариями, вы не эксперт, а судите о препарате. Да, браф-ингибиторы не вылечивают, но продляют жизнь. Наш родственник уже год на Зельборафе. Да, выпали волосы, но потом отросли. Да, есть аллергическая реакия на коже, он он живёт! и живёт активной жизнью. И это радует его жену и дочь, его близких друзей и коллег. Надо бороться!

Конечно надо! Если еще есть финансы на этот препарат...

Lyudmila
18.03.2015, 16:46
Добрый вечер всем ! Уважаемая Lenna , да действительно я не эксперт , и это мое и только мое мнение , я ни кому ничего не навязываю , и уж тем более не советую , каждый решает сам где лечиться , у кого , и на какие деньги .

Добавлено через 14 минут
Я не эксперт , я подопытный кролик , участвовала в КИ новейшего препарата , после 2 - капельниц , было резкое ухудшение , из КИ вывели , лечили по традиционному протоколу :ХТ --дакарбазином , имм.....ка интерфероном , живу слава Богу 5 - й год и семью по миру не пустила .

Olushka_ina
18.03.2015, 18:44
доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

Лёля
19.03.2015, 05:32
ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

Добрый день! Т.е. если я правильно поняла- то что меньше 7-8 мм- ПЭТ-КТ не видит?

Толик
19.03.2015, 11:30
Добрый день! Т.е. если я правильно поняла- то что меньше 7-8 мм- ПЭТ-КТ не видит?

Не забывайте, что сейчас делают совмещённое исследование ПЭТ+КТ, У ПЭТ собственно разрешение более слабое , чем у КТ и оно не визуализирует органы, именно для этого и применяется совместно КТ, там разрешение до 1мм(ПЭТ от 4 -7мм) Так что технически специалист на совместной картинке может увидеть очаги и метастазы от 1мм. Обычно этого бывает достаточно

Добавлено через 22 минуты
ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

Олюшка, солнышко, там разрешающая способность зависит от оборудования,более дешёвое даёт меньшее доступное разрешение, но не забывай , что тебе делали совмещённое исследование, следовательно бери показания КТ за отправную точку. У меня например визуализируются метастазы в лёгких от 1 мм , а в некоторых случаях даже меньше(проходил исследования на разных аппаратах) Почему ПЭТ +КТ считается более точным? Да потому , что именно ПЭТ(на радиоизотопах исследование) даёт более точную картину нездоровой активности клеток, поглощающих контраст. А КТ визуализирует картинку и даёт более высокое разрешение, при сложении картинок получается более детальная картина

Добавлено через 1 минуту
Ещё бы подешевле это дело стоило бы - так вообще красота))

Натали47
20.03.2015, 03:06
доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

Леля, доброе утро, обязательно напишу про результаты, тем более , там говорят , что ПЭТраспознает злокачественную и доброкачественную опухоль. У меня метастаза в мозге, в легких 3 мм (не знаю , какая она), и в неоперабельном месте - лимфоузлах средостения, это про то,что я знаю, остальное покажет ПЭТ!!! Весна идет!!!! Жизнь продолжается!!!!

Добавлено через 8 минут
Добрый вечер всем ! Уважаемая Lenna , да действительно я не эксперт , и это мое и только мое мнение , я ни кому ничего не навязываю , и уж тем более не советую , каждый решает сам где лечиться , у кого , и на какие деньги .

Добавлено через 14 минут
Я не эксперт , я подопытный кролик , участвовала в КИ новейшего препарата , после 2 - капельниц , было резкое ухудшение , из КИ вывели , лечили по традиционному протоколу :ХТ --дакарбазином , имм.....ка интерфероном , живу слава Богу 5 - й год и семью по миру не пустила .

Людмила, добрый день, мне в первый год химия декарбазином не помогла, пришлось удалить контрлатеральные лимффоузлы с метастазами, второй год после интерферона пошли метастазы в головной мозг и легкие, я четвертый год борюсь с этой заразой, сейчас на сниженной дозе зельборафа, тк он очень для меня оказался токсичен, принимаю 5й месяц, рада, что жива!!!! ВСЕ ОЧЕНЬ ИНДИВИДУАЛЬНО, вам повезло, что традиционные методы Вам подошли!!! Дай Бог здоровья и долголетия!!!!

Добавлено через 8 минут
Людмила, поражена вашими комментариями, вы не эксперт, а судите о препарате. Да, браф-ингибиторы не вылечивают, но продляют жизнь. Наш родственник уже год на Зельборафе. Да, выпали волосы, но потом отросли. Да, есть аллергическая реакия на коже, он он живёт! и живёт активной жизнью. И это радует его жену и дочь, его близких друзей и коллег. Надо бороться!

Людмила, Вы говорите о зельборафе или о зельболайфе? Первый действительно продляет жизнь и он единственный на сегодня препарат для браф мутировнной меланомы , доступный в России, правда пока за большие деньги:mad::p

Антон76
20.03.2015, 17:33
всем здравствуйте. спасибо еще раз всем. трудно что то писать но знаю одно что нужно бороться. Дима мне рассказывал все ваши истории у кого что и что он создал эту тему он очень хотел найти выход из этой болезни и я уверена что эту болезнь можно будет победить найдя нужное средство. я не знаю поможет это или нет но как то во сне я Диме сказала вслух сама этого не помня (ЧЕРНЫЙ АЛГОРИТМ НУЖНО ПОКРАСИТЬ В ЧЕРНЫЙ ЦВЕТ).мы это расценили так что это ответ черный алгоритм это-МЕЛАНОМА ,а покрасить в черный цвет это- ЛЕЧЕНИЕ.НО ТАК И НЕ РАЗГАДАЛИ.А ДИМА С НАМИ РЯДОМ ДАЕТ О СЕБЕ ЗНАТЬ.ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ЖЕЛАЮ.

форум
21.03.2015, 06:56
Добрый день всем !!!! Наташа --держись , ты умничка !!! Верь в хорошее,а Дима он живой до тех пор пока мы все его будем помнить ...А помнить БУДЕМ , и СПАСИБО ему за эту страничку на Форуме !!!
А где ВИЛИ , где ПЕРЕГРИМУС , АРТЕМОВСКИЙ ? Как Вы дорогие поживаете ?
На улице весна вовсю , у нас днем +12 вчера было --солнце шпарит на всю катушку. Раньше оно очень радовало , а с некоторых времен... не особо т к приказано --опасаться его , а сейчас оно особенно активное . Вчера смотрели на солнечное затмение через ренгеновскую пленку --отлично видно как луна на солнце наезжала ..и обратно ...Интересное явление природы !!! Всем здоровья и покрепче !!! УДАЧИ !!!

Olushka_ina
21.03.2015, 11:51
Добрый день! Т.е. если я правильно поняла- то что меньше 7-8 мм- ПЭТ-КТ не видит?

Лёля,да, правильно, у меня даже в заключении прям так и написано:"В пределах разрешающей способности 7-8 мм".
Но то,что Толик написал,оно тоже правильно. Именно поэтому и делают ПЭТ КТ.
Правда,я делала только ПЭТ. А КТ на диске отдавала им. Они накладывают ПЭТ на КТ и смотрят,что там у них получается.
Просто ПЭТ стоит 27000, а ПЭТ КТ 35000.

maniola
21.03.2015, 15:34
всем здравствуйте. спасибо еще раз всем. трудно что то писать но знаю одно что нужно бороться. Дима мне рассказывал все ваши истории у кого что и что он создал эту тему он очень хотел найти выход из этой болезни и я уверена что эту болезнь можно будет победить найдя нужное средство. я не знаю поможет это или нет но как то во сне я Диме сказала вслух сама этого не помня (ЧЕРНЫЙ АЛГОРИТМ НУЖНО ПОКРАСИТЬ В ЧЕРНЫЙ ЦВЕТ).мы это расценили так что это ответ черный алгоритм это-МЕЛАНОМА ,а покрасить в черный цвет это- ЛЕЧЕНИЕ.НО ТАК И НЕ РАЗГАДАЛИ.А ДИМА С НАМИ РЯДОМ ДАЕТ О СЕБЕ ЗНАТЬ.ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ЖЕЛАЮ.

Милая Наташа,судьба не дала вам возможности прожить с любимым человек до старости,но две дочурки ,две Дмитриевны помогут жить дальше ,хотя первые годы будут трудными.Вы любили и были любимой,а это уже счастье,потому что не каждому человеку за жизнь удается встретиться,уж не говорю,чтобы жить вместе.Пусть ваши маленькие дочурки будут здоровы и пусть они научаться видеть красоту мира, а что такое доброта и верность они узнают от вас.

Натали74
25.03.2015, 18:04
Привет всем форумчанам.У меня хорошая новость.Я прошла очередные обследования, врач меня обрадовала,никаких очагов метастаз не обнаружено.Прямо гора с плеч,теперь до следующего обследования которое назначили на 16 июня.Прошла я УЗИ лимфоузлов на шее ,груди.СТ головы и незнаю как по русски называется с контрастной жидкостью ( на всё тело).Сразу и настроение изменилось,весна чувствуется.У нас сегодня было уже +16.А на выходные опять понижение температуры.Наташенька держись ,ради деток.Всем нам удачи и исцеления.

форум
26.03.2015, 03:52
Доброе утро всем !!! Поздравляю Наталья 74 !!! Я уверена , что на фоне эйфорийного счастья от такого результата --больше ничего плохого ...у тебя,Наташа 74, и не появится !!! Будь счастлива и не впускай в себя ничего *плохого...*!!! УДАЧИ и---- так держать !!!

Добавлено через 18 минут
Наташа 74 , так у Вас сейчас полный отдых ...--никаких процедур и препататов не надо принимать ? Все позади ? А сколько месяцев Вы принимали интерфероны ? Я сейчас на этом сижу...--очень не просто переношу ... УДАЧИ Вам , дорогая !!!

Толик
26.03.2015, 05:38
Доброе утро всем !!! Поздравляю Наталья 74 !!! Я уверена , что на фоне эйфорийного счастья от такого результата --больше ничего плохого ...у тебя,Наташа 74, и не появится !!! Будь счастлива и не впускай в себя ничего *плохого...*!!! УДАЧИ и---- так держать !!!

Добавлено через 18 минут
Наташа 74 , так у Вас сейчас полный отдых ...--никаких процедур и препататов не надо принимать ? Все позади ? А сколько месяцев Вы принимали интерфероны ? Я сейчас на этом сижу...--очень не просто переношу ... УДАЧИ Вам , дорогая !!!

Я сам долгое время сидел на интерферонах, но переносил их вполне нормально,хотя поддерживал связь с людьми, у которых были проблемы.Один парень еле ходил из-за этого. Говорил , что суставы и кости болят жутко,такая вот побочка. У меня темпер был постоянный и слабость. Принимал подкожно через день по уколу 3 млн.МЕ. В течение почти полутора лет без перерыва

форум
26.03.2015, 07:27
Добрый день всем !!!! АНАТОЛИЙ , СПАСИБО за ответ !!! А результат был ...? Процес ... тормознулся от этих интерферонов ? Я понимаю --что эти интерфероны дают укрепление иммунной системы . А как она укрепляется , если слабость растет ...? Или это так побочки проявляются ?

Толик
26.03.2015, 09:35
Добрый день всем !!!! АНАТОЛИЙ , СПАСИБО за ответ !!! А результат был ...? Процес ... тормознулся от этих интерферонов ? Я понимаю --что эти интерфероны дают укрепление иммунной системы . А как она укрепляется , если слабость растет ...? Или это так побочки проявляются ?

У меня интерфероны шли вместе с авастином. Курс -- раз в 3 недели авастин,1000мг. и параллельно интерфероны через день. Насколько я понял , в моём случае он действовал как иммуномодулятор , убирая последствия применения авастина,подстёгивая иммунную систему. В том числе систему кроветворения, именно поэтому и болят кости,т.к. костный мозг активно учавствует в системе кроветворения. Слабость от побочек, ты правильно мыслишь.Вот тут как раз и важно правильное питание,наш организм воспринимает все эти препараты явно не на ура, плюс добавь ослабление от самой гадости-опухоли.

Добавлено через 6 минут
Я знаю лично людей, у которых есть отличный результат после применения интерферонов. В моём случае немножко по-другому.Была всё-таки отрицательная динамика, хоть и незначительная. Но тут всё дело в несвоевременном получении авастина. И со временем организм начал как бы уставать от этой линии ПХТ, именно поэтому мне было предложено переходить на ПХТ 2-ой линии,это таргентные же препараты,таблетки(вотриент,сутент,нексавар,илита) .Сейчас их днём с огнём не найдёшь(чтобы льготные),поэтому снова переводят на авастин

gregor
26.03.2015, 11:14
Наташа 74 , так у Вас сейчас полный отдых ...--никаких процедур и препататов не надо принимать ? Все позади ? А сколько месяцев Вы принимали интерфероны ? Я сейчас на этом сижу...--очень не просто переношу ... УДАЧИ Вам , дорогая !!!

Добрый день, Форум. А зачем вы принимаете интерфероны? У вас вроде меньше 1 мм по Бреслоу, это 1а стадия. Уважаемый Синельников пишет, что интерфероны у нас в России начинают прописывать при стадии 2В и то нет ни какой гарантии , да еще побочные явления. Или вы по собственной инициативе?

Сима.
26.03.2015, 17:12
Добрый день всем !!!! АНАТОЛИЙ , СПАСИБО за ответ !!! А результат был ...? Процес ... тормознулся от этих интерферонов ? Я понимаю --что эти интерфероны дают укрепление иммунной системы . А как она укрепляется , если слабость растет ...? Или это так побочки проявляются ?

Это нормально - при иммунотерапии всегда -сперва обострение и очень не слабое .Потом должно быть улучшение.
Взрывать сонную иммунку свегда тяжело.Интрофероны еще и ни чего.Вот Ронколейкин и тималин в одном флаконе -это не слабый коктель.В лежку приходилось лежать.Потом выравнивается состояние. И эффект появляется.

Добавлено через 14 минут
всем здравствуйте. спасибо еще раз всем. трудно что то писать но знаю одно что нужно бороться. Дима мне рассказывал все ваши истории у кого что и что он создал эту тему он очень хотел найти выход из этой болезни и я уверена что эту болезнь можно будет победить найдя нужное средство. я не знаю поможет это или нет но как то во сне я Диме сказала вслух сама этого не помня (ЧЕРНЫЙ АЛГОРИТМ НУЖНО ПОКРАСИТЬ В ЧЕРНЫЙ ЦВЕТ).мы это расценили так что это ответ черный алгоритм это-МЕЛАНОМА ,а покрасить в черный цвет это- ЛЕЧЕНИЕ.НО ТАК И НЕ РАЗГАДАЛИ.А ДИМА С НАМИ РЯДОМ ДАЕТ О СЕБЕ ЗНАТЬ.ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ЖЕЛАЮ.

Ната насчет сна странно .Что именно Вам приснилось. Речь скорее о черной мази -которой как раз лечат меланому.Правда не каждый ее рискнет применять.Но все же лечат когда официаьная мед отказывается.

Тоже хочу пожелать Вам с детками здоровья .Берегите себя и их.Сейчас понятно очень тяжело -особенно морально.Рана душевная очень сильна.
Сама ну ни как не могу смириться и принять .Я ждала другого поворота и постоянно следила за постами Димы.Но чудо прошло мимо.
Ната я прошу Вас не пропадайте пожалуйста совсем изредко заходите хоть.
А как подрастут детки чуть.Прошу ко мне на юг в гости-буду очень рада хоть чем -то помочь Вам. Вообще хочу пообщаться ,может сейчас чем нибудь буду полезна.

форум
26.03.2015, 17:31
Добрый вечер всем !!!! СПАСИБО, Анатолий и Сима, Вам за ответы на мой вопрос !!!
Gregor. Вы правы , у меня стадия 1а, по Бреслоу меньше 1 мм по Кларку 2 уровень инвазии . Но через 4 месяца после операции я сама увидела новые пятна стали появляться и при каждом осмотре (через 3 месяца ) у онколога я показывала их --но ответ был один это не то ... Теперь на ногте на ноге увидела новое пятнышко --Вобщем я сама стала ставить интерфероны -- 2 недели Виферон --свечи и через 2 недели Ингарон укол подкожно . Я узнала этот метод у знакомой , которая прошла через все это ... и живет и радуется жизни уже 6 лет --после постановки ей такого диагноза . Ставила она это целый год .Возраст ее сейчас 75 лет . Живет в России. А у нас ( в Беларуссии ) иммунотерапию назначают только молодым при такой стадии как у меня . Вот ставлю себе 2 недели и слабость сильнее стала ,чем до того ... Поэтому и вопрос появился такой . Буду верить в лучшее ...

Сима.
26.03.2015, 18:43
форум -у Вас все получится .Главное верьте.

Я тоже знаю несколько человек когда ушли при помощи иммуномодуляторов и иммуностимуляторов на более поздних стадиях.живут и не хотят вспоминать.
Жако что нет личных закрытых здесь личек. Поделилась бы протоколом и вообще мыслями по поводу как смягчить все это.Но тут нельзя -правила форума не позволяют.Приходиться меньше нарушать.

Лёля
27.03.2015, 05:53
форум -у Вас все получится .Главное верьте.

Я тоже знаю несколько человек когда ушли при помощи иммуномодуляторов и иммуностимуляторов на более поздних стадиях.живут и не хотят вспоминать.
Жако что нет личных закрытых здесь личек. Поделилась бы протоколом и вообще мыслями по поводу как смягчить все это.Но тут нельзя -правила форума не позволяют.Приходиться меньше нарушать.

Почему нельзя? Ведь форум и создан для общения и чтобы все делились своими мыслями. или я что-то недопонимаю??

Сима.
27.03.2015, 06:11
Почему нельзя? Ведь форум и создан для общения и чтобы все делились своими мыслями. или я что-то недопонимаю??

Лёля-так то оно так .Но дело в том что я сама лечусь.Своими методами как говориться народными.
Я не стала даже делать гистологию не трогая родинку.сдала анализы ,сделала КТ и все на этом.И ушла в подполье)))).Отказалась от всего.И теперь молча потихоньку лечусь всем подряд и смотрю за ней.Чтоб не признали за больную и не посылали далеко, на эту тему ни с кем стараюсь не говорить.

Только иногда когда это не идет в разрез с медециной офиц-й даю совет.
Да и считаю чтоб дать конкретный совет, надо сперва избавиться от болячки полностью .

А пока что знаю на все 100 тем делюсь.Есть моменты по ходу болезни которые можно смягчить или как то решить.Вот и хочу помочь .

gregor
27.03.2015, 07:16
Gregor. Вы правы , у меня стадия 1а, по Бреслоу меньше 1 мм по Кларку 2 уровень инвазии . Но через 4 месяца после операции я сама увидела новые пятна стали появляться и при каждом осмотре (через 3 месяца ) у онколога я показывала их --но ответ был один это не то ... Теперь на ногте на ноге увидела новое пятнышко --Вобщем я сама стала ставить интерфероны -- 2 недели Виферон --свечи и через 2 недели Ингарон укол подкожно . Я узнала этот метод у знакомой , которая прошла через все это ... и живет и радуется жизни уже 6 лет --после постановки ей такого диагноза . Ставила она это целый год .Возраст ее сейчас 75 лет . Живет в России. А у нас ( в Беларуссии ) иммунотерапию назначают только молодым при такой стадии как у меня . Вот ставлю себе 2 недели и слабость сильнее стала ,чем до того ... Поэтому и вопрос появился такой . Буду верить в лучшее ...

Доброго времени суток всем. Форум, я почему спросил? потому что у жены стадия 1В, по Бреслоу 1,9 мм, без изъязвления. Прошли первое контрольное обследование в начале марта, пока все чисто. Онколог в Челябинске сказал, теперь приезжайте через пол года. Я советовался с Синельниковым, у них в РОНЦ, через три месяца и как такового протокола единого нет, есть только рекомендации. Вот сидим и думаем, почему через пол года, у них что плюс минус три месяца ничего не значат? Мы конечно будем для себя обследоваться через три месяца, но в душе все равно не спокойно. Вот думаю, может тоже жене поколоть интерферон? Вообщем в раздумьях.
Жизнь конечно изменилась, постоянно находишься в каком то напряжении и в ожидании чего то, как с этим справляться?

Добавлено через 49 минут
Лёля-так то оно так .Но дело в том что я сама лечусь.Своими методами как говориться народными.
Я не стала даже делать гистологию не трогая родинку.сдала анализы ,сделала КТ и все на этом.И ушла в подполье)))).Отказалась от всего.И теперь молча потихоньку лечусь всем подряд и смотрю за ней.Чтоб не признали за больную и не посылали далеко, на эту тему ни с кем стараюсь не говорить.

Только иногда когда это не идет в разрез с медециной офиц-й даю совет.
Да и считаю чтоб дать конкретный совет, надо сперва избавиться от болячки полностью .

А пока что знаю на все 100 тем делюсь.Есть моменты по ходу болезни которые можно смягчить или как то решить.Вот и хочу помочь .
Добрый день, Сима. Я что то вообще ничего не понимаю. А вы от чего лечитесь, если вы даже не знаете , есть у вас мелонома или нет?

Сима.
27.03.2015, 11:10
[QUOTE

Добрый день, Сима. Я что то вообще ничего не понимаю. А вы от чего лечитесь, если вы даже не знаете , есть у вас мелонома или нет?[/QUOTE]

О чем и говорила))).

gregor- ну что не от насморка это точно))).
Уж извините но диагноз точный действительно Вам сказать не могу.По причине своего отказа от биопсии и операции.Как не уговаривала врач тщетно.Я хорошо знаю что это и с чем потом его едят.Потому и отказалась.
Лечу и наблюдаю за своей мутирующей родинкой сама.

есть у вас мелонома или нет?- и неактуально уже..Не хочу знать точный диагноз.
Лучше пусть неет.
А пока как есть.Но вы можете не волноваться -своими советами я никому не буду докучать.И уж тем более лечить кого-то.
Я с самого начала темы слежу за лечением и состоянием ребят.И ни кому не навязывала свои советы если незнаю разрешения той или иной проблемы.
Очень за всех переживаю и желаю выздоравления.

Лёля
27.03.2015, 11:59
[QUOTE

Добрый день, Сима. Я что то вообще ничего не понимаю. А вы от чего лечитесь, если вы даже не знаете , есть у вас мелонома или нет?

О чем и говорила))).

gregor- ну что не от насморка это точно))).
Уж извините но диагноз точный действительно Вам сказать не могу.По причине своего отказа от биопсии и операции.Как не уговаривала врач тщетно.Я хорошо знаю что это и с чем потом его едят.Потому и отказалась.
Лечу и наблюдаю за своей мутирующей родинкой сама.

есть у вас мелонома или нет?- и неактуально уже..Не хочу знать точный диагноз.
Лучше пусть неет.
А пока как есть.Но вы можете не волноваться -своими советами я никому не буду докучать.И уж тем более лечить кого-то.
Я с самого начала темы слежу за лечением и состоянием ребят.И ни кому не навязывала свои советы если незнаю разрешения той или иной проблемы.
Очень за всех переживаю и желаю выздоравления.[/QUOTE]

Сима, добрый день! Я Вас прекрасно понимаю, потому что сама такая. Считаю, что лучше самого "хозяина" своего тела и организма- никто не может знать что ему. этому телу надо и чем его лечить и поддерживать. Я тоже всегда все назначения врачей взвешиваю - за и против и прислушиваюсь к себе. Бывает что отказываюсь от их назначений и подбираю себе сама. может кто-то, прочитав эти строки покрутит пальцем у виска))) Но ведь это моя жизнь и я её проживаю САМА))) Сима, а можно Вам некорректный вопрос задать? А сколько Вам лет? Если не хотите- можете не отвечать..

Сима.
27.03.2015, 12:56
Сима, а можно Вам некорректный вопрос задать? А сколько Вам лет? Если не хотите- можете не отвечать..-------------

Можно .Много )))).За полтинник- скромно так)))).

Толик
27.03.2015, 18:43
Сима, а можно Вам некорректный вопрос задать? А сколько Вам лет? Если не хотите- можете не отвечать..-------------

Можно .Много )))).За полтинник- скромно так)))).

Разве ж это много?:) Сим, не чуди - пиши,как справляешься,помощь никогда лишней не бывает.Одно дело когда манну небесную всякие уроды продвигают,ты же собралась делиться народными средствами. Я прекрасно помню твои советы,до сих пор им следую,думаю , и ты не забыла ту темку, созданную для меня на островке.

Валек
28.03.2015, 08:15
Жако что нет личных закрытых здесь личек. Поделилась бы протоколом и вообще мыслями по поводу как смягчить все это.Но тут нельзя -правила форума не позволяют.Приходиться меньше нарушать.
Сима, ты прекрасно знаешь, кто модерирует этот форум и какие требования и ограничения есть для форумчан. То, что тебе было сделано замечание по поводу некорректных (мягко говоря) политических высказываний- это одно, там однозначно было нарушение правил, но совсем другое- это личный опыт лечения народными средствами.

Есть раздел: "Народные рецепты и советы." Делаешь там свою тему и делишься своим опытом. На любом уважающем себя медицинском форуме есть жёское отношение к шарлатанам, коим ты не являешься. Я знаю тебя, прекрасно знаю, что это твой личный опыт, знаю, что этим та не зарабатываешь, знаю, что это не лохотрон и не обман. Даже на острове, где очень жёсткие правила по народной медицине, и то, даже там ты могла делиться своими рецептами, с чего ты взяла, что здесь это будет ограничиваться? Учитывая наши с тобой не простые отношения, не нужно думать, что модеры тут совсем озверевшие и будут к тебе как-то предвзято относиться. Если это кому-то может помочь, я буду только рада, а зная твою историю и историю Шелены, думаю, что многим будет познавательно с тобой пообщаться.

P.S. Лично я по-прежнему категорически против замены традиционной медицины народной, но как дополнение к основному лечению, вполне имеет право быть. Впрочем признаю право каждого решать свою собственную судьбу.

Вика 88
28.03.2015, 13:01
[QUOTE=gregor;345146]Доброго времени суток всем. Форум, я почему спросил? потому что у жены стадия 1В, по Бреслоу 1,9 мм, без изъязвления. Прошли первое контрольное обследование в начале марта, пока все чисто. Онколог в Челябинске сказал, теперь приезжайте через пол года. Я советовался с Синельниковым, у них в РОНЦ, через три месяца и как такового протокола единого нет, есть только рекомендации. Вот сидим и думаем, почему через пол года, у них что плюс минус три месяца ничего не значат? Мы конечно будем для себя обследоваться через три месяца, но в душе все равно не спокойно. Вот думаю, может тоже жене поколоть интерферон? Вообщем в раздумьях.
Жизнь конечно изменилась, постоянно находишься в каком то напряжении и в ожидании чего то, как с этим справляться?

Странно, что Синельников не назначил иммунотерапию. Я у него наблюдаюсь и он сказал, что если бы у меня глубина инвазии была более 1,5 мм прописал иммунотерапию. У меня меньше 1мм. А проверяться назначил каждые 3 месяца.
Возможно, сказал так в связи с тем, что консультация была не личная, а на форуме. А врачи в любом случае придерживаются общепринятого протокола в наблюдении и лечении.
Вас прекрасно понимаю, что спокойствия нет никакого и постоянно чего-то ждешь... Я 2 года так живу, от обследования к обследованию... Вот грядет апрель и очередной визит на проверку.
А для себя, конечно проверяйтесь каждые 3 месяца, за полгода может быть всякое.

gregor
28.03.2015, 15:29
Странно, что Синельников не назначил иммунотерапию. Я у него наблюдаюсь и он сказал, что если бы у меня глубина инвазии была более 1,5 мм прописал иммунотерапию. У меня меньше 1мм. А проверяться назначил каждые 3 месяца.
Возможно, сказал так в связи с тем, что консультация была не личная, а на форуме. А врачи в любом случае придерживаются общепринятого протокола в наблюдении и лечении..
Постоянно лазаю в инете, смотрю инуфу по мелономе и наткнулся на такую вот вот информацию ---- Стандартами и рекомендациями лечения мелономы кожи в России не предусмотрено назначение адьювантной иммунотерапии для пациентов, которым было проведено оперативное лечение мелономы стадий низкого риска. Аналогичные рекомендации используются в США,Канаде, Австралии и Новой Зеландии, Европе и большинстве других стран. К стадиям , связанным с низким риском, относятся стадии до 2А- 2Б , в большинстве стран до 2Б.
Во как. Поэтому видимо Синельников вам , Вика, такое и сказал один на один, а публично он придерживается видимо общих рекомендаций.

Вот еще инфа
Дополнительное лечение (адьюватная терапия) - неоднозначный метод лечения. До сих пор не существует ее единого стандарта и однозначных данных о том, что она как то влияет на выживаемость пациентов. В связи с этим адьювантная терапия интерферонами во всем мире рекомендована начиная со стадии 2Б, а в Германии со стадии 2А.

Вика 88
28.03.2015, 19:23
Я тоже много читала о лечении. Вывод один, повышать иммунитет самостоятельно всеми возможными способами.
В последнее время я уже по интернету не ищу информацию, поняла, что все индивидуально. Просто живу.
Вы тоже сильно не заморачивайтесь, наблюдайтесь и радуйтесь жизни, а то так с ума сойти можно. У меня первый год таким был, на каждое недомогание думала о рецидиве.

Натали74
29.03.2015, 19:57
Доброе утро всем !!! Поздравляю Наталья 74 !!! Я уверена , что на фоне эйфорийного счастья от такого результата --больше ничего плохого ...у тебя,Наташа 74, и не появится !!! Будь счастлива и не впускай в себя ничего *плохого...*!!! УДАЧИ и---- так держать !!!

Добавлено через 18 минут
Наташа 74 , так у Вас сейчас полный отдых ...--никаких процедур и препататов не надо принимать ? Все позади ? А сколько месяцев Вы принимали интерфероны ? Я сейчас на этом сижу...--очень не просто переношу ... УДАЧИ Вам , дорогая !!!

Привет всем.В данный момент я дальше ставлю уколы Интерферона 3 раза в неделю по 15 млн.Состояние нормальное,побочки прошли.Принимаю с октября 2014,вначале целый месяц вводили Интерферон внутривенно ,ездила каждый день в больницу.А теперь ставлю уколы в живот.Так должна буду делать до октября ,то есть целый год.Пока это все лечение которое прохожу.У меня с 2 стадии,перешло на 3 С.Но я очень рада о результатах последнего исследования.Спасибо за добрые пожелания.Вам всем желаю только позитивных эмоций.

gregor
30.03.2015, 08:43
Вы тоже сильно не заморачивайтесь, наблюдайтесь и радуйтесь жизни, а то так с ума сойти можно. У меня первый год таким был, на каждое недомогание думала о рецидиве.
Это точно , Вика, можно чокнутся. Когда у жены это обнаружили, я вообще читал все подряд, все форумы, всю информацию. Но на форумах пишут только те, кто уже болеет или у кого только нашли, поэтому складывалось впечатление, что все плохо, выхода нет и все равно это доканает когда нибудь. Конечно это вводило в депрессию. Но для меня главное, что жена не загружается этим, ничего не читает, информацией владеет только той, что я ей говорю, а я конечно отсеиваю инфу и стараюсь ей говорить только обнадеживающие факты.Стараюсь, чтобы у нее было всегда хорошее настроение, берегу ее. Говорю ей,что ты же не болеешь, ты находишься в группе риска.
Очень радует оптимизм девушек на этом форуме, молодцы, вы не даете впадать в уныние.

Лёлик
31.03.2015, 05:11
21 марта ушла из жизни моя свекровь, она не смогла победить эту болезнь, ушла тихо, мы с мужем были около нее, мне кажется что она меня слышала, но ничего не могла сказать, только водила глазами и сжимала мою руку.
Всего Вам доброго, желаю Вам только выздоровления, боритесь, не останавливайтесь, у Вас обязательно получится.

gregor
31.03.2015, 10:35
Примите мои соболезнования.

maniola
31.03.2015, 10:40
Жаль,очень трудно ,когда умирают не смотря на борьбу и желания победить болезнь.Сил вам и здоровья.

форум
31.03.2015, 12:43
Лилек !!! Примите мои соболезновая ... Очень жаль ... Берегите себя от стресса...

Gregor !!! Вы настоящий мужчина и хороший муж !!! Если Вы так бережете жену от лишней информации , далеко невеселой ... о этом заболевании !!! Это дорогого стоит , т к отсутствие лишнего стресса на любую тему ...--это залог здоровья любого организма !!!

Натали74
31.03.2015, 17:07
Лёлик примите мои соболезнования.Очень жаль что столько людей уходит от этой страшной болезни.Но ради их памяти мы должны искать дальше пути к выздоровлению.Всем нужно держаться !

форум
31.03.2015, 18:27
Добрый вечер всем !!! ВИЛЛИ, где Вы ? Как дела ? Почему то все сторожилы молчат ... Как у Вас дела ? Откликнитесь !!!

Натали47
01.04.2015, 02:34
Привет всем форумчанам, это натали 47, первый год была химия декарбазином через 21 день, но по алгоритму Антона, после на следующий год пошли метастазы в лимфоузлы, химики назначили после операции интерферон альфа 9 месяцев, но не сработало , метастазы пошли в легкие и мозг, сейчас принимаю 5 месяцев зельбораф и кучу таблеток от токсичности этого браф ингибитора в середине апреля очередное обследование, записалась на ПЭТ КТ расскажу о результатах обязательно!!! Продолжаю жить , мою окна, крашу двери, облагораживаю бытовку на даче по мере сил!!! Не останавливайтесь!!! Если есть силы и возможности , не зацикливайтесь на лечении, живите дальше, как обычно, а проблемы с вновь появившимися метастазами будем решать в рабоем порядке!!!! Хотя все очень индивидуально (?лечение интерфероном ничего не дало!) удачи всем!!!!

gregor
01.04.2015, 03:30
Gregor !!! Вы настоящий мужчина и хороший муж !!! Если Вы так бережете жену от лишней информации , далеко невеселой ... о этом заболевании !!! Это дорогого стоит , т к отсутствие лишнего стресса на любую тему ...--это залог здоровья любого организма !!!
Спасибо, но я думаю большинство таких мужчин.

gregor
01.04.2015, 09:30
Привет всем форумчанам, это натали 47, первый год была химия декарбазином через 21 день, но по алгоритму Антона, после на следующий год пошли метастазы в лимфоузлы, химики назначили после операции интерферон альфа 9 месяцев, но не сработало , метастазы пошли в легкие и мозг, сейчас принимаю 5 месяцев зельбораф и кучу таблеток от токсичности этого браф ингибитора в середине апреля очередное обследование, записалась на ПЭТ КТ расскажу о результатах обязательно!!! Продолжаю жить , мою окна, крашу двери, облагораживаю бытовку на даче по мере сил!!! Не останавливайтесь!!! Если есть силы и возможности , не зацикливайтесь на лечении, живите дальше, как обычно, а проблемы с вновь появившимися метастазами будем решать в рабоем порядке!!!! Хотя все очень индивидуально (?лечение интерфероном ничего не дало!) удачи всем!!!!
Натали, вы молодец, в вас столько оптимизма. Я верю, что у вас все будет хорошо. Своим примером вы вселяете надежду другим. Так держать!!!

Антон76
01.04.2015, 17:14
Всем здравствуйте. Лёлик: мои соболезнования, держитесь крепитесь. Всех с 1 апреля желаю всем только улыбок и позитива. Сима :спасибо за поддержку и за приглашение. У нас дела потихоньку, тяжко на душе и в сердце. Очень много проблем и вопросов которые нужно решать. Радует только одно наверное что за окном весна, тепло. Жду когда совсем потеплеет и сразу на дачу переедим свежий воздух. Такие вот дела. Всех с наступающим светлым праздником Пасхи. Всем здоровья здоровья и еще раз здоровья.

Натали47
02.04.2015, 00:55
Натали, вы молодец, в вас столько оптимизма. Я верю, что у вас все будет хорошо. Своим примером вы вселяете надежду другим. Так держать!!!

Спасибо, уже 4 года как я жива, правда облик очень изменился, отбольшой дозы гормональных , которые я принимаю от токсичности зельборафа и от кровоизлияния в мозг, я стала похожа на шар, но и к этому можно привыкнуть и ЖИТЬ ДАЛЬШЕ!!!! Доброй ночи всем форумчанам!!!

gregor
02.04.2015, 07:27
Спасибо, уже 4 года как я жива, правда облик очень изменился, отбольшой дозы гормональных , которые я принимаю от токсичности зельборафа и от кровоизлияния в мозг, я стала похожа на шар, но и к этому можно привыкнуть и ЖИТЬ ДАЛЬШЕ!!!! Доброй ночи всем форумчанам!!!
Натали, а как муж у вас ведет себя в этой ситуации и вообще хотелось бы узнать у всех девушек форума, как мужья реагируют на все происходящее?

Вика 88
02.04.2015, 08:02
Натали, а как муж у вас ведет себя в этой ситуации и вообще хотелось бы узнать у всех девушек форума, как мужья реагируют на все происходящее?

Расскажу про своего. Когда прооперировали меня и знали диагноз -переживал. Читал или нет инфу о меланоме не знаю, при мне нет. Я уехала на консультацию и обследование за границу. Там мне сказали живи и радуйся... Муж мой расслабился и считает, что я себя накручиваю. Но на обследования постоянно ездит со мной. Папа тоже не воспринимает мою болезнь за болезнь, ему за его жизнь не одну родинку удалили и многие без гистологии. На нервах мама и я...

Толик
02.04.2015, 08:10
Ребята,сейчас конец зимы,начало весны -сам по себе сложный период для организма. Всем - пережить и это,сам с нетерпением жду начала лета:) Пусть наше настроение прёт как та весенняя трава - неудержимо и вверх.Может это уже и приелось,но хочу повторить - держитесь,жить говорят очень даже полезно а если хорошенько задуматься,то и необходимо даже:) Где там эти мелкие и не очень радости? Прошу изложить весь прайс-лист,мы уж найдём им применение:D

Лёля
02.04.2015, 09:32
Натали, а как муж у вас ведет себя в этой ситуации и вообще хотелось бы узнать у всех девушек форума, как мужья реагируют на все происходящее?

Добрый день! Не знаю как бы повел себя мой муж, если бы он был на момент установления диагноза. Мы с моим любимым познакомились год назад, уже имея меланому. Я очень долго его отталкивала- не хотела никаких отношений, говорила ему- почитай в интернете что такое меланома, узловая, почитай КАК умирают люди с таким диагнозом. И зачем тебе все это надо? Вобщем он все изучил и сказал- "ты моя половинка, и значит я пройду с тобой весь путь от начала и до конца. Меня не пугает, я буду с тобой. Значит твоя судьба- это и моя судьба." Сейчас мы живем вместе, очень заботливый мой любимый, переживает вместе со мной. Даже хочет официально оформить отношения. Сейчас я после операции на коленном суставе. В гипсе и на костылях, так любимый помогает во всем и заботится. Приятно очень)))

форум
02.04.2015, 17:00
Добрый вечер всем !!! Леля , ты счастливая женщина !!! Тебе сверху послали спасательный круг ... лови его и пользуйся им --это твое счастье и твое здоровье !!! Кайфуй , дорогая и цени ...что послано свыше --своего суженного !!! Все у тебя будет --ОК !!! Желаю Удачи во всем и всегда !!!

Lyudmila
02.04.2015, 17:28
Добрый вечер всем ! Сима поделитесь опытом борьбы с кератозом и папиломами . Перепробовала кучу народных рецептов и прихожу к выводу , что дерматологи правы , вся проблема в печени . ХТ и фитотерапия ядами сильно повлияла на состояние кожи , конечно я понимаю что это все второстепенно , но дело все в том что можно проглядеть новый очаг , или еще какую нибудь " холеру " типа плоскоклеточного рака .

Добавлено через 4 минуты
У всех уже весна , а у нас снег только еще начал таять , ночью минус , днем выше 7 градусов температура не поднималась , а так хочется тепла .

Сима.
05.04.2015, 20:04
Всем здравствуйте. Лёлик: мои соболезнования, держитесь крепитесь. Всех с 1 апреля желаю всем только улыбок и позитива. Сима :спасибо за поддержку и за приглашение. У нас дела потихоньку, тяжко на душе и в сердце. Очень много проблем и вопросов которые нужно решать. Радует только одно наверное что за окном весна, тепло. Жду когда совсем потеплеет и сразу на дачу переедим свежий воздух. Такие вот дела. Всех с наступающим светлым праздником Пасхи. Всем здоровья здоровья и еще раз здоровья.

Ната спасибо что заходите.Это очень важно- лично мне.
Конечно много проблем и не сразу они решатся.Все это очень тяжело как в морально-психоогическом так и материальном.
Когда вот так в один миг рушится все.(надежды,планы и старания в отношении Антона(так мне привычней)).Когда остаетесь одна -имея на руках маленьких деток.
Держитесь родная. Не знаю как там лечит время или нет.Слишком свежа рана и тяжела ноша потери. Надеюсь с решением проблем хоть немного будете отвлекаться и уход за детками тохе отвлекет.От мыслей одиночества и безвыходности от случившегося.
Здоровья Вам и деткам и всего самого лучшего .И пусть беда обходит Вас стороной.
А Антон оттуда будет Вас оберегать,направлять и защищать))).
Теперь он Ваш ангел хранитель.
Мое предложение останется всегда в силе .Как только решите всегда рада буду.

Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер всем ! Сима поделитесь опытом борьбы с кератозом и папиломами . Перепробовала кучу народных рецептов и прихожу к выводу , что дерматологи правы , вся проблема в печени . ХТ и фитотерапия ядами сильно повлияла на состояние кожи , конечно я понимаю что это все второстепенно , но дело все в том что можно проглядеть новый очаг , или еще какую нибудь " холеру " типа плоскоклеточного рака .

Добавлено через 4 минуты
У всех уже весна , а у нас снег только еще начал таять , ночью минус , днем выше 7 градусов температура не поднималась , а так хочется тепла .
Хорошо . Я поделюсь тем что знаю.Только мне сподручней на островке .В своей теме.Буквально на днях.Кому интересно зайдут и прочтут.Это лишь потому что хочу чтоб было все в одном месте.А ни капризы.

Lyudmila
06.04.2015, 02:42
Всем доброго утра ! Сима , Толик Вы старожилы форумов , объясните пожалуйста что такое ----островок ----- и как на него попасть . Мне действительно нужна информация , а я не великий спец в интернете , но если мне объяснить думаю , что пойму . Срабатывает привычка работать по инструкции .

maniola
06.04.2015, 10:42
Всем доброго утра ! Сима , Толик Вы старожилы форумов , объясните пожалуйста что такое ----островок ----- и как на него попасть . Мне действительно нужна информация , а я не великий спец в интернете , но если мне объяснить думаю , что пойму . Срабатывает привычка работать по инструкции .

Привет!Островок это форум,который был создан два года назад http://onkolife.ru/forum/portal.php Называется "Остров Софии" в память о Софии(тут она была как "тётя Соня").Заходите,регистрируйтесь,спрашивайте,ответим.:)

Толик
06.04.2015, 15:02
Всем доброго утра ! Сима , Толик Вы старожилы форумов , объясните пожалуйста что такое ----островок ----- и как на него попасть . Мне действительно нужна информация , а я не великий спец в интернете , но если мне объяснить думаю , что пойму . Срабатывает привычка работать по инструкции .

Старожилом меня можно назвать с натяжкой, я тут с 2013 года зарегистрирован,т.е. сразу после того ,как узнал о своём диагнозе,до этого просто заходил поискать информацию,когда просили,не у всех же есть интернет. Танюша вам написала ссылку,вы её выделите и перетащите в верхнюю строку браузера,попадёте куда надо.

Натапапинадочь
06.04.2015, 19:05
Здравствуйте! Вчера полночи читала ваш форум... Моему папе (52года) диагностировали беспигментную меланому. Сегодня его госпитализировали, в среду будут делать операцию. По результатам обследования, метастазы в лимфоузлы, увеличена печень. Сказать, что я в отчаянии- это ничего не сказать. Эмоции разные. Мысли все больше грустные преобладают.... Он сам очень переживает и не знает как жить дальше, да и мы-его семья тоже...

Лёля
06.04.2015, 19:08
Здравствуйте! Вчера полночи читала ваш форум... Моему папе (52года) диагностировали беспигментную меланому. Сегодня его госпитализировали, в среду будут делать операцию. По результатам обследования, метастазы в лимфоузлы, увеличена печень. Сказать, что я в отчаянии- это ничего не сказать. Эмоции разные. Мысли все больше грустные преобладают.... Он сам очень переживает и не знает как жить дальше, да и мы-его семья тоже...

ГЛАВНОЕ- НЕ ПАДАТЬ ДУХОМ!!!!!! Период паники, сменится депрессией, а потом - сумейте выйти из него с положительными эмоциями.

Натапапинадочь
06.04.2015, 19:15
Лёля, спасибо большое за ответ. Сегодня страшно было отвозить его в стационар. Мне так хотелось верить, что врачи ошиблись с диагнозом, что они еще раз обследуют и отпустят домой, бред, конечно... Даже не с кем поговорить, к врачам не подобраться. Папа сам очень напуган, он, видимо, еще до конца не осознает свой диагноз. Дома ситуация аховая: мама болеет ибс, стенокардией напряжения, бабушка после инсульта... Все очень переживают. Перечитала много чего в интернете, позитивного мало... Но, есть настрой бороться, хоть и очень страшно

Pete
06.04.2015, 20:28
Перечитала много чего в интернете, позитивного мало...

Вы учитывайте что в "интернетах" много людей которых "приложило" особенно сильно. Совершенно необязательно что у вас такой случай. Большинство людей, которые благополучно вылечились - просто живут себе дальше.

Добавлено через 4 минуты
Все очень переживают ... очень страшно...

Человек может выдержать очень много. И привыкнуть :(. Хорошо это или плохо.

Удачи вам!

Nikolay Prokoshev
06.04.2015, 23:57
Привет всем,ищу сподвижников по несчастью в борьбе с меланомой.Эта чёрная королева опухолей валит людей наповал,что очень печально.Схемы лечения минимальны!Читал на некоторых сайтах,что родинки удалять нельзя,иначе недолго остаётся жить.Чёрный алгоритм,чёрной королевы очень молниеносно делает своё чёрное дело!Ни химия,ни лучевая на этот вид опухоли невлияют,даже сода её неберёт!Чёрный алгоритм,по порядку это=удаление родинки или родимого пятна,потом примерно 19-20 месяцев и приходят метастазы в лимфоузлы,после этого месяцев девять и она во внутренних органах....а потом ..последний бой.И этот чёрный алгоритм почти у всех с таким диагнозом.Хотелось бы найти способы бороться с ней эфективными методами.Очень трудно найти в интернете людей с таким диагнозом,да ещё тех, кто остался в живых.Создаётся впечатление,что их вообще нет.Буду рад знакомству с каждым!!!!Можно объедениться и дать меланоме-бой!Господь нам в помощь!!!!!Если можно,то давайте будем выкладывать методы лечения,кто и как лечится,кто и как останавливал эти метостазы меланомы,и даже если проиграем,то хоть пусть другим останутся записи борьбы с этим чёрным алгоритмом.Спасибо.

я могу подсказать реквизиты женщины у которой была меланома 3 стадии и после операции через 3 мес после удаления меланомы пошло в лимфоузлы -увеличились . Врачи прдложили операцию но она узнав что это тупик и решила проблему без удаления лимфоузлов

Натали47
07.04.2015, 00:30
Натали, а как муж у вас ведет себя в этой ситуации и вообще хотелось бы узнать у всех девушек форума, как мужья реагируют на все происходящее?

Привет всем!!! Расскажу о нем , сначала он поддерживал, узнавал в
Сингапуре и в Израиле, что и по чем, принимал участие в оплате ежегодных операции, в Герцена, они , кстати оооочень дорогие!!! Более 100 тыс, что не скажешь по 62 больницу!!! А потом исчез, устал, всем нужны молодые и здоровые , да еще и репредуктивные, пришлось мне самой бороться и спасибо ему за то участие, ну а уж Бог ему судья!!! Мужчины слабее нас, стоит таких пожалеть. ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ!!! И еще - главное , чтобы ранняя диагностика, чтобы опытный врач не ошибся с диагнозом!!!! Всем доброй ночи!!!!

Lyudmila
07.04.2015, 14:49
Спасибо всем за помощь и совет ! Островок нашла , зарегистрировалась . Вечер " плутала ", информации много , долго буду осваиваться .

maniola
07.04.2015, 17:48
Спасибо всем за помощь и совет ! Островок нашла , зарегистрировалась . Вечер " плутала ", информации много , долго буду осваиваться .

Время есть,так что спешить некуда.А мы тебя в пациенты переведём и ты сможешь писать сразу в любой теме:)

Лёля
07.04.2015, 18:32
Лёля, спасибо большое за ответ. Сегодня страшно было отвозить его в стационар. Мне так хотелось верить, что врачи ошиблись с диагнозом, что они еще раз обследуют и отпустят домой, бред, конечно... Даже не с кем поговорить, к врачам не подобраться. Папа сам очень напуган, он, видимо, еще до конца не осознает свой диагноз. Дома ситуация аховая: мама болеет ибс, стенокардией напряжения, бабушка после инсульта... Все очень переживают. Перечитала много чего в интернете, позитивного мало... Но, есть настрой бороться, хоть и очень страшно

Ната, добрый вечер! Вы ведь Ната? ))) меланома очень зависит от иммунитета. А иммунитет резко падает при стрессе. Настраивайте папу и себя на лучшее. Ведь в этой жизни есть много радостей, которые мы не замечаем, потому что бежим как зашоренные лошади- работа-дом, дом-работа. А когда узнаешь что отведен небольшой срок, то начинаешь задумываться вобще над смыслом жизни. И важным становится совсем другое- сказать "ЛЮБЛЮ" тем, кому еще не успели, подарить свое тепло близким они ведь так в этом нуждаются, а нам все некогда.....Я этим летом съездила отдохнуть на море в Грецию с дочками. Подарила им и себе отдых))) Посвятила две недели только им. И старшая (ей сейчас 25 лет) сказала- "сбылась моя мечта- замечательный отдых и счастливая мамочка рядом. И потом, когда тебя не будет, я всегда буду этот отдых вспоминать" Вам сейчас даже больше, чем Вашему папе нужна поддержка, потому что мы-онкобольные-мы с этим живем и понимаем, что не все так уж и страшно. (хотя конечно страшно, чего лукавить). Но вот нашим близким- гораздо страшней. У нас произошла переоценка ценностей, а им сложней. Поэтому Ната, держитесь и почаще думайте не о конце, а о сегодняшнем дне, когда Ваш папа здесь и сейчас....И дай Бог Вам сил и терпения.

Натали47
08.04.2015, 02:28
Добрый день! Не знаю как бы повел себя мой муж, если бы он был на момент установления диагноза. Мы с моим любимым познакомились год назад, уже имея меланому. Я очень долго его отталкивала- не хотела никаких отношений, говорила ему- почитай в интернете что такое меланома, узловая, почитай КАК умирают люди с таким диагнозом. И зачем тебе все это надо? Вобщем он все изучил и сказал- "ты моя половинка, и значит я пройду с тобой весь путь от начала и до конца. Меня не пугает, я буду с тобой. Значит твоя судьба- это и моя судьба." Сейчас мы живем вместе, очень заботливый мой любимый, переживает вместе со мной. Даже хочет официально оформить отношения. Сейчас я после операции на коленном суставе. В гипсе и на костылях, так любимый помогает во всем и заботится. Приятно очень)))

Леля, очень радостно слышать, что есть тот человек, который рядом и поддерживает!!! Любовь побеждает и делает чудеса !!! Я думаю, это сильнее всех лекарств, придуманных человечеством, выздоравливайте и наслаждайтесь друг дугом в полной мере!!!!

Лёля
08.04.2015, 08:54
Леля, очень радостно слышать, что есть тот человек, который рядом и поддерживает!!! Любовь побеждает и делает чудеса !!! Я думаю, это сильнее всех лекарств, придуманных человечеством, выздоравливайте и наслаждайтесь друг дугом в полной мере!!!!

Спасибо, Натали!!!

Валек
08.04.2015, 09:17
Добрый день! Не знаю как бы повел себя мой муж, если бы он был на момент установления диагноза. Мы с моим любимым познакомились год назад, уже имея меланому. Я очень долго его отталкивала- не хотела никаких отношений, говорила ему- почитай в интернете что такое меланома, узловая, почитай КАК умирают люди с таким диагнозом. И зачем тебе все это надо? Вобщем он все изучил и сказал- "ты моя половинка, и значит я пройду с тобой весь путь от начала и до конца. Меня не пугает, я буду с тобой. Значит твоя судьба- это и моя судьба." Сейчас мы живем вместе, очень заботливый мой любимый, переживает вместе со мной. Даже хочет официально оформить отношения. Сейчас я после операции на коленном суставе. В гипсе и на костылях, так любимый помогает во всем и заботится. Приятно очень)))

Потрясающий мужчина рядом с Вами.:)
К сожалению, очень многие не выдерживают такое испытание. Мужик нынче обмельчал. Мой был такой. Начал себя жалеть, вместо того, чтобы поддерживать меня. А у меня не хватило сил вытягивать и себя и его. Подала на развод. Мне так легче и спокойней.
Берегите друг друга, это сейчас такая редкость.

Лёля
08.04.2015, 15:20
Время есть,так что спешить некуда.А мы тебя в пациенты переведём и ты сможешь писать сразу в любой теме:)


Я тоже зарегистрировалась, но письмо на электронку с активацией аккаунта не получила... Почему? Что-то не так?

Olushka_ina
09.04.2015, 06:12
Добрый день! Не знаю как бы повел себя мой муж, если бы он был на момент установления диагноза. Мы с моим любимым познакомились год назад, уже имея меланому. Я очень долго его отталкивала- не хотела никаких отношений, говорила ему- почитай в интернете что такое меланома, узловая, почитай КАК умирают люди с таким диагнозом. И зачем тебе все это надо? Вобщем он все изучил и сказал- "ты моя половинка, и значит я пройду с тобой весь путь от начала и до конца. Меня не пугает, я буду с тобой. Значит твоя судьба- это и моя судьба." Сейчас мы живем вместе, очень заботливый мой любимый, переживает вместе со мной. Даже хочет официально оформить отношения. Сейчас я после операции на коленном суставе. В гипсе и на костылях, так любимый помогает во всем и заботится. Приятно очень)))

Лёля, где Вы его нашли? :)

Лёля
09.04.2015, 06:23
Лёля, где Вы его нашли? :)

Попросила у Вселенной))) И она оказалась милостива ко мне, послала мне такого замечательного мужчину.

Вика 88
09.04.2015, 09:41
Попросила у Вселенной))) И она оказалась милостива ко мне, послала мне такого замечательного мужчину.

Леля, Вы фаворитка у Судьбы и Бога. Просто родились в рубашке. Пусть Вам и дальше встречаются только добрые и искренние люди, здоровья вам и счастья...
Как ваша подруга. с которой хохотали над своими диагнозами??? (если не ошибаюсь, это вы рассказывали эту историю..., если нет - извините.)

Лёля
09.04.2015, 12:24
Леля, Вы фаворитка у Судьбы и Бога. Просто родились в рубашке. Пусть Вам и дальше встречаются только добрые и искренние люди, здоровья вам и счастья...
Как ваша подруга. с которой хохотали над своими диагнозами??? (если не ошибаюсь, это вы рассказывали эту историю..., если нет - извините.)

спасибо Вика за добрые и теплые слова! Да это я про подругу рассказывала))) у неё тоже все хорошо. Она прошла обследование- все без метастаз!))

Сима.
10.04.2015, 10:40
Lyudmila -написала что обещала в своем блоге на островке.

Lyudmila
11.04.2015, 12:38
Сима спасибо ! Там еще 2 вопроса у меня .

Яна ...
13.04.2015, 10:06
Всем доброго здоровья!!!
Подскажите, пожалуйста, от чего могут быть простреливающие боли по всему телу?

gregor
13.04.2015, 16:07
Всем доброго здоровья!!!
Подскажите, пожалуйста, от чего могут быть простреливающие боли по всему телу?
Яна, специализированные вопросы вам лучше наверное задавать специалистам. Вот вам ссылка на форум, где консультирует Московский онколог Синельников И.Е. http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31015

Яна ...
13.04.2015, 23:50
Спасибо, gregor! Как ваша супруга? Я тоже была у онколога 4 дня назад, направили на иссечение 2 родинок со спины. Не могу решиться.

gregor
14.04.2015, 04:01
Спасибо, gregor! Как ваша супруга? Я тоже была у онколога 4 дня назад, направили на иссечение 2 родинок со спины. Не могу решиться.
Жена прошла обследование в начале марта, пока Слава Богу, все чисто. Следующее нам назначил онколог - в сентябре, но для себя мы все равно будем проходить через три месяца, т.е. следующее проведем в июне.
Яна, мое мнение , родинки срочно надо удалить, если они вызывают подозрение у специалистов. Меланома, может очень быстро расти, например узловая практически не имеет горизонтального роста, а прорастает во внутрь, так что мой совет, не тяните. Лучше узнать все быстрее и начать лечение, если потребуется, чем ходить и думать об этом.
А как ваш папа, вы так и не написали ( или я пропустил, прошу прощения), понизили ему сахар, сделали операцию? и вообще , как его состояние.

Яна ...
14.04.2015, 12:42
Теперь мой папочка пожизненно инсулинозависимый, 6 инъекций в день. В марте сделали операцию. Иссечение опухоли и удаление шейных лимфоузлов. II уровень инвазии по Кларку, толщина 7 мм по Бреслоу. Состояние после оперативного вмешательства значительно ухудшилось, хотя до этого чувствовал себя хорошо. По результатам гистологии леч.врач сказал готовиться ко второй операции. Объяснил, что нужно удалять полностью мышцы со всеми кровеносными сосудами в зоне поражения( от затылка до ключицы)чтобы исключить разбег заразы по всему организму и даже назначил дату (18.04). Мы морально подготовились, но 8 апреля был консилиум, на котором принято решение об отмене операции и назначении иммунотерапии. Почему такие перемены??? до сих пор загадка!!! Папик, каждый день принимает обезболивающие препараты. Резкие боли от макушки до пяток. Может из-за того, что нарушен лимфоток?..

gregor
14.04.2015, 16:45
Теперь мой папочка пожизненно инсулинозависимый, 6 инъекций в день. В марте сделали операцию. Иссечение опухоли и удаление шейных лимфоузлов. II уровень инвазии по Кларку, толщина 7 мм по Бреслоу. Состояние после оперативного вмешательства значительно ухудшилось, хотя до этого чувствовал себя хорошо. По результатам гистологии леч.врач сказал готовиться ко второй операции. Объяснил, что нужно удалять полностью мышцы со всеми кровеносными сосудами в зоне поражения( от затылка до ключицы)чтобы исключить разбег заразы по всему организму и даже назначил дату (18.04). Мы морально подготовились, но 8 апреля был консилиум, на котором принято решение об отмене операции и назначении иммунотерапии. Почему такие перемены??? до сих пор загадка!!! Папик, каждый день принимает обезболивающие препараты. Резкие боли от макушки до пяток. Может из-за того, что нарушен лимфоток?..
Яна, а что, при всей серьезности положения не делали ни КТ , ни ПЭТ?

Яна ...
15.04.2015, 01:48
Яна, а что, при всей серьезности положения не делали ни КТ , ни ПЭТ?

Мы делаем все, что назначает наш врач. Его очень хвалят пациенты и приизжают не только из других городов, но даже из Казахстана. Он работает еще в частных клиниках пластическим хирургом, поэтому швы у него всегда аккуратные, удаление лимфоузлов без тяжелых последствий! У других потом руки, вообще, не поднимаются и разрабатывают месяцами. В общем, хирург от Бога! Зато в выписках всегда косячит, но люди на это делают скидку из-за его занятости, просто говорят что нужно исправить)))
МСКТ делали и УЗИ-все чисто.

Анчута
15.04.2015, 19:43
Добрый вечер! Меня зовут Аня. Я из Беларуси.Моей маме поставили диагноз меланома.
С 2012 года на бедре у мамы стала расти шишка, цветом не отличавшаяся от цвета кожи. Мама(такой уж она человек) растила эту бяку 2 года, когда шишка стала фиолетовой и огромной она все таки пошла к врачу. Сделали операцию по удалению. Потом гистология(может другой анализ) показал наличие раковых клеток. Доктора сказали что это метостаз меланомы. Начались поиски очага, делали узи, ренген, обследовали кишечник и желудок-все чисто! В декабре появилась шишка на спине, почти на шее, доктор решила удалять, перед этим сделали прокол и анализ показал отсуствие онкоклеток. операцию делали под местным наркозом и врач сразу с операционной побежала в лабораторию заподозрив неладное. Оказалось это очередной местостаз. Опять делали узи и ренген, все чисто! И вот через пару месяцев шишки стали расти как грибы после дождя. Сделали узи и ренген снова, узи л/у показал наличие там местостаз, вчера сделали операцию, вырезали все эти шишки и л/у , пока даже незнаем сколько, наши врачи как и все не особо разговорчивы... в понедельник наверное начнут хт, а КТ назначен на 28/04. если ли смысл делать хт до кт может стоит подождать? такая каша в голове...

Celebrity
16.04.2015, 15:47
Для тех,кто потерял оптимизм копирую с онкофорума:
"В 1983 году поставлен диагноз меланома кожи туловища. Лечился хирургически-удаление родинки. В 2004 году метастазы в подмышечные лимфоузлы справа, лечился оперативно и проводилась химиотерапия. После этого ухудшения по данному заболеванию не было.
В феврале 2015 Множественные Mts в печень, поджелудочную железу"
Метастазы,к сожалению, пошли,но через 30! с лишним лет.
Вот мне бы так!

Лёля
16.04.2015, 15:52
Теперь мой папочка пожизненно инсулинозависимый, 6 инъекций в день. В марте сделали операцию. Иссечение опухоли и удаление шейных лимфоузлов. II уровень инвазии по Кларку, толщина 7 мм по Бреслоу. Состояние после оперативного вмешательства значительно ухудшилось, хотя до этого чувствовал себя хорошо. По результатам гистологии леч.врач сказал готовиться ко второй операции. Объяснил, что нужно удалять полностью мышцы со всеми кровеносными сосудами в зоне поражения( от затылка до ключицы)чтобы исключить разбег заразы по всему организму и даже назначил дату (18.04). Мы морально подготовились, но 8 апреля был консилиум, на котором принято решение об отмене операции и назначении иммунотерапии. Почему такие перемены??? до сих пор загадка!!! Папик, каждый день принимает обезболивающие препараты. Резкие боли от макушки до пяток. Может из-за того, что нарушен лимфоток?..

Яна, добрый день! Мне доктор рассказывал, что раньше была метода удалять все (к примеру- ампутировать руку- если меланома на руке) чтобы предотвратить распространение по организму. Но это не приводит к улучшению, исследования показали, что клетки меланомы распространяются уже в тот период, когда родинка начинает превращаться в раковую. И за тот период, что она растет и перерождается- клетки её уже распространяются по телу. Поэтому такие травмирующие операции (удалять все) бессмысленные. Вероятно поэтому Вашему папе отменили такую сложную операцию.

gregor
16.04.2015, 16:04
исследования показали, что клетки меланомы распространяются уже в тот период, когда родинка начинает превращаться в раковую. .
Леля, если бы все было так, как вы пишите, то смертность от меланомы была бы 100%.

Лёля
16.04.2015, 16:37
Для тех,кто потерял оптимизм копирую с онкофорума:
"В 1983 году поставлен диагноз меланома кожи туловища. Лечился хирургически-удаление родинки. В 2004 году метастазы в подмышечные лимфоузлы справа, лечился оперативно и проводилась химиотерапия. После этого ухудшения по данному заболеванию не было.
В феврале 2015 Множественные Mts в печень, поджелудочную железу"
Метастазы,к сожалению, пошли,но через 30! с лишним лет.
Вот мне бы так!

Спасибо! это прибавляет веры и оптимизма. Все равно от меланомы,но.... 30 лет- это да.... я прошу хотя бы 15 лет, чтобы дочку на ноги поставить и в жизнь самостоятельную выпустить.

gregor
16.04.2015, 16:45
Вот пример с форума, и разговор шел о стадии 2 В или 2С, а эта уже приличные стадии.

Лёля
16.04.2015, 19:24
Леля, если бы все было так, как вы пишите, то смертность от меланомы была бы 100%.

а смертность от меланомы составляет 100% Только сроки от начала до конца у всех разные. Конец, к сожалению у всех один... Она возвращается, даже спустя 30 лет... На сегодняшний день, меланома считается одним из самых агрессивных и неизлечимых видов рака. Что это значит, не надо объяснять? Исследования идут постоянно, врачи борются изучают. Но ни одно лекарство, не лечит. Даже последние, типа ЕРВОЙ, не лечат, а дают ШАНС на ПРОДЛЕНИЕ жизни больного. А врачи при самых ранних стадиях меланомы какие прогнозы дают? Они говорят.. что у вас ранняя стадия, и у вас большая ВЕРОЯТНОСТЬ излечения. НО ни один онколог не скажет вам, что вы вылечились от МЕЛАНОМЫ.. Может мои слова покажутся грубыми, но они не значат, что нужно сложить лапки и ждать конца.. НЕТ!!! надо жить и радоваться жизни, и меньше о ней думать... ведь и 5 лет и 10 лет и 20 лет- это все НАШЕ время, и оно в полной мере принадлежат НАМ...

Добавлено через 1 час 5 минут
Леля, если бы все было так, как вы пишите, то смертность от меланомы была бы 100%.

А ведь разовьются клетки меланомы в метастазы или нет- зависит от иммунитета и образа жизни. Вот поэтому и рекомендуют не находится на солнце с 10 утра до 18 вечера, или носить одежду, защищающую от солнца, использовать крема солнцезащитные. не есть вредную пищу- сладости, копчености, жирную, и ту, где содержаться трансжиры. Побольше капусты. помидор))) Умеренные физические нагрузки. И ПОБОЛЬШЕ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ!!!! Да еще запрещены все виды массажа и физиопроцедур в той области, где была меланома.

МЛН
16.04.2015, 19:47
У меня вот такой вопрос назрел к женщинам. При меланоме противопоказаны все виды физиотерапии и массажи. Про физиотерапию понятно, а массаж? Конкретно место, где она была удалена или любой массаж в принципе? мне 31 год, я регулярно хожу к косметологу ( так как имею проблемную кожу). Делаю не травматичные чистки, уходу, еще ставлю гилауроновую кислоту в проблемные места( мимические морщинки). Когда спросила у онколога про уколы, она говорит : нууууу не знаю, вообще мезотерапия противопоказана. Получается все это нельзя. Хотя какой вред от гилауроной кислоты, которая удерживает влагу под кожей, может быть?Как вы за собой ухаживаете, какие процедуры делаете?

Натали47
16.04.2015, 20:12
Братья и Сестры по несчастью !!! Откликнитесь!!! Кто - нибудь лечился за границей или слышал о имунном препарате ИПИЛИМУМАБЕ? Что вы об этом думаете? Просто у меня был интерферон альфа на втором году меланомы метастазирующей и поле того как я год прокололась , этого пошли метастазы вголовной мозг, легкие и под грудью. Значит лечение имунотерапией тогда ничего не дало, сейчас предлагают попробовать этот препарат, говорят, он за границей популярен в качестве имунотерапии. В чем его эффект ? Какие побочные эффекты надо ожидать ???

gregor
17.04.2015, 03:02
а смертность от меланомы составляет 100% Только сроки от начала до конца у всех разные. Конец, к сожалению у всех один...

Леля, а как вы прокомментируте вот это:

Основываясь на клинико-морфологических данных, в настоящее время можно выделить следующие прогностические группы больных меланомой кожи:

1.Больные имеющие очень высокий риск (более 80%) умереть от прогрессирования заболевания в течение 5 лет с момента установления диагноза,- при наличии отделенных метастазов (IY стадия)
2.Больные имеющие высокий риск (50-80%) развития рецидивов меланомы в течение 5 лет с момента операции,- при наличии метастазов в регионарные л/узлы (III стадия), а также при толщине первичной опухоли превышающей 4 мм (IIb-IIc стадии)
3.Больные имеющие промежуточный риск (15-20%)развития рецидивов заболевания,- при толщине первичной опухоли от 2,0 до 4,0 см (IIa- IIb стадии).
4.Больные имеющие низкий риск рецидивирования (до 15%) ,- при толщине первичной опухоли менее 2,0мм (I-IIa стадии).

И еще ,отрывок из статьи - По оценкам, в США в 2013 году будут диагностированы 45 060 новых случаев инвазивной меланомы у мужчин и 31 630 среди женщин.
• Прогнозируется, что в США в 2013 году от меланомы умрет 6 280 мужчин и 3 200 женщин.
Если примерно каждый год столько заболевает и умирает, то нет ни какой 100% смертности, просто даже логически количество смертей с годами ни как не сможет догнать количество заболевших.

Лёля
17.04.2015, 08:15
Леля, а как вы прокомментируте вот это:

Основываясь на клинико-морфологических данных, в настоящее время можно выделить следующие прогностические группы больных меланомой кожи:

1.Больные имеющие очень высокий риск (более 80%) умереть от прогрессирования заболевания в течение 5 лет с момента установления диагноза,- при наличии отделенных метастазов (IY стадия)
2.Больные имеющие высокий риск (50-80%) развития рецидивов меланомы в течение 5 лет с момента операции,- при наличии метастазов в регионарные л/узлы (III стадия), а также при толщине первичной опухоли превышающей 4 мм (IIb-IIc стадии)
3.Больные имеющие промежуточный риск (15-20%)развития рецидивов заболевания,- при толщине первичной опухоли от 2,0 до 4,0 см (IIa- IIb стадии).
4.Больные имеющие низкий риск рецидивирования (до 15%) ,- при толщине первичной опухоли менее 2,0мм (I-IIa стадии).

И еще ,отрывок из статьи - По оценкам, в США в 2013 году будут диагностированы 45 060 новых случаев инвазивной меланомы у мужчин и 31 630 среди женщин.
• Прогнозируется, что в США в 2013 году от меланомы умрет 6 280 мужчин и 3 200 женщин.
Если примерно каждый год столько заболевает и умирает, то нет ни какой 100% смертности, просто даже логически количество смертей с годами ни как не сможет догнать количество заболевших.

Так вот и пишут - в течение ПЯТИ ЛЕТ. А в течение 10 лет? процентный состав уже поменяется? не хочу и не буду дискутировать. И была бы очень счастлива, если БЫ она ушла навсегда. У меня меланома узловая, 3 ур.по Кларку и 2 мм по Бреслоу. Как вы понимаете- прогнозы в моем случае не очень... Но я рада. что у меня сейчас все в порядке и что еще год до следующего обследования могу жить нормально. Кстати, а обследования через три месяца проходят именно потому, что клетки меланомы уже есть в организме, и чтобы не проворонить развитие из них метастаз. Было бы замечательно, если бы вырезали и все, поставили точку: ВЫЗДОРОВЕЛ ЧЕЛОВЕК,,,,

Добавлено через 7 минут
У меня вот такой вопрос назрел к женщинам. При меланоме противопоказаны все виды физиотерапии и массажи. Про физиотерапию понятно, а массаж? Конкретно место, где она была удалена или любой массаж в принципе? мне 31 год, я регулярно хожу к косметологу ( так как имею проблемную кожу). Делаю не травматичные чистки, уходу, еще ставлю гилауроновую кислоту в проблемные места( мимические морщинки). Когда спросила у онколога про уколы, она говорит : нууууу не знаю, вообще мезотерапия противопоказана. Получается все это нельзя. Хотя какой вред от гилауроной кислоты, которая удерживает влагу под кожей, может быть?Как вы за собой ухаживаете, какие процедуры делаете?

Когда я со своим онкологом разговаривала, он объяснял. что ЛЮБЫЕ повреждения кожи- опасны, и царапины, и ожоги и т.д. Так как в местах повреждения есть риск развития местных метастаз. Массаж и все виды физиотерапии мне запрещал 2 года. (меланома у меня на руке- выше локтя). Так как эти процедуры усиливают обмен веществ и обновление клеток, усиливают лимфоток, а все, что усиливает и ускоряет обмен веществ- дает высокий риск развития метастаз. Почему молодые умирают от рака быстрее чем старые? Потому что у них обмен веществ лучше, значит клетки растут и делятся быстрее, чем у старых... Теперь, спустя 4 года мне не разрешают процедуры (массаж и физио) конкретно на той руке, где была меланома. Например коленку свою сейчас лечу и физио и массажем. А еще есть данные, что к примеру занятия фитнесом- именно силовыми упражнениями тоже дает риск развития метастаз. Т.е. если заниматься, то лучше аэробными упражнениями.

Яна ...
17.04.2015, 08:45
У меня вот такой вопрос назрел к женщинам. При меланоме противопоказаны все виды физиотерапии и массажи. Про физиотерапию понятно, а массаж? Конкретно место, где она была удалена или любой массаж в принципе? мне 31 год, я регулярно хожу к косметологу ( так как имею проблемную кожу). Делаю не травматичные чистки, уходу, еще ставлю гилауроновую кислоту в проблемные места( мимические морщинки). Когда спросила у онколога про уколы, она говорит : нууууу не знаю, вообще мезотерапия противопоказана. Получается все это нельзя. Хотя какой вред от гилауроной кислоты, которая удерживает влагу под кожей, может быть?Как вы за собой ухаживаете, какие процедуры делаете?

Простите, не знаю как к Вам обратиться. . . Хочу рассказать про рекомендации врача своего папы. Кроме работы в онко он занимается разного рода 'пластикой' (ушки, носики, губки, грудки). И он нам сказал о том, что при злокач. опухолях нельзя делать импланты и всякие омолаживающие процедуры((( грозит метастазированием ((((

Добавлено через 2 минуты
Леля, меня опередила)

форум
17.04.2015, 09:08
Добрый день , всем !!! ЛЕЛЯ вопрос у меня о массаже возник . Вот Вы пишете , что массаж нельзя на том месте , где операция была по удалению *МЕ* , например на руке ... а вот все остальное можно массажировать ? Но у нас же организм то --это одно целое ... и если мы массажем усилим метаболизм везде, кроме руки, как в нашем случае , то он усилится ВЕЗДЕ !!! Я читала , что массаж и электро лечение при *МЕ* полный запрет . Может я что то прозевала ...

Лёля
17.04.2015, 09:12
Братья и Сестры по несчастью !!! Откликнитесь!!! Кто - нибудь лечился за границей или слышал о имунном препарате ИПИЛИМУМАБЕ? Что вы об этом думаете? Просто у меня был интерферон альфа на втором году меланомы метастазирующей и поле того как я год прокололась , этого пошли метастазы вголовной мозг, легкие и под грудью. Значит лечение имунотерапией тогда ничего не дало, сейчас предлагают попробовать этот препарат, говорят, он за границей популярен в качестве имунотерапии. В чем его эффект ? Какие побочные эффекты надо ожидать ???

Добрый день, Натали! вот ссылка на сайт http://www.limbt.com/page/108/ там в разделе МЕЛАНОМА описаны все виды лечения и все лекарства, применяемые для лечения, и в том числе и ипилимумаб. Почитайте. статья большая, но все подробно описано и какой эффект и какие побочки и даже стоимость курса лечения. Удачи вам!!!

Лёля
17.04.2015, 11:54
Добрый день , всем !!! ЛЕЛЯ вопрос у меня о массаже возник . Вот Вы пишете , что массаж нельзя на том месте , где операция была по удалению *МЕ* , например на руке ... а вот все остальное можно массажировать ? Но у нас же организм то --это одно целое ... и если мы массажем усилим метаболизм везде, кроме руки, как в нашем случае , то он усилится ВЕЗДЕ !!! Я читала , что массаж и электро лечение при *МЕ* полный запрет . Может я что то прозевала ...

все правильно вы говорите. Мне два года запрещали полностью везде массаж и физио. Только бассейн разрешали. я помню в санаторий поехала, и только в бассейн ходила)))) Дело в том, что сейчас у меня проблема с коленом, была серьезная операция и после операции без физио и массажа на коленный сустав не обойтись. Поэтому Игорь Петрович, сказал, что главное руку не трогать (причем даже давление на этой руке нельзя мерить, потому что манжета сдавливает). Боязно, но из двух зол на сегодня- мне главное коленку привести в "ходячий" вид)))

Добавлено через 5 минут
У меня вот такой вопрос назрел к женщинам. При меланоме противопоказаны все виды физиотерапии и массажи. Про физиотерапию понятно, а массаж? Конкретно место, где она была удалена или любой массаж в принципе? мне 31 год, я регулярно хожу к косметологу ( так как имею проблемную кожу). Делаю не травматичные чистки, уходу, еще ставлю гилауроновую кислоту в проблемные места( мимические морщинки). Когда спросила у онколога про уколы, она говорит : нууууу не знаю, вообще мезотерапия противопоказана. Получается все это нельзя. Хотя какой вред от гилауроной кислоты, которая удерживает влагу под кожей, может быть?Как вы за собой ухаживаете, какие процедуры делаете?

Я использую крем и маски для лица. А морщинки конечно есть))) куда же без них!!! Но это по-моему мнению, говорит, вернее морщинки говорят, что человек эмоциональный. а значит живой и имеет душу, и эта душа умеет и радоваться и грустить. А значит нужно ли от них избавляться? А Вам всего-то 31 год!!! Вы ведь молоды и наверняка красивы! и морщинки вас не испортят! Больше улыбайтесь!

Добавлено через 1 минуту
У меня вот такой вопрос назрел к женщинам. При меланоме противопоказаны все виды физиотерапии и массажи. Про физиотерапию понятно, а массаж? Конкретно место, где она была удалена или любой массаж в принципе? мне 31 год, я регулярно хожу к косметологу ( так как имею проблемную кожу). Делаю не травматичные чистки, уходу, еще ставлю гилауроновую кислоту в проблемные места( мимические морщинки). Когда спросила у онколога про уколы, она говорит : нууууу не знаю, вообще мезотерапия противопоказана. Получается все это нельзя. Хотя какой вред от гилауроной кислоты, которая удерживает влагу под кожей, может быть?Как вы за собой ухаживаете, какие процедуры делаете?

Я использую крем и маски для лица. А морщинки конечно есть))) куда же без них!!! Но это по-моему мнению, говорит, вернее морщинки говорят, что человек эмоциональный. а значит живой и имеет душу, и эта душа умеет и радоваться и грустить. А значит нужно ли от них избавляться? А Вам всего-то 31 год!!! Вы ведь молоды и наверняка красивы! и морщинки вас не испортят! Больше улыбайтесь!

Яна ...
17.04.2015, 17:25
Два года назад моему папе в стоматологической клинике поставили имплант, который никак не приживался. Боли были страшные... затем обнаружили какую-то кисту и удалили искус.зуб. Через полгода когда всё зажило внедрили новый имплант. И только теперь мы узнали, что именно эта экзекуция дала мощный толчок росту опухоли и метастазированию. Будьте осторожны и берегите себя!!!

Yuli_ya
17.04.2015, 18:59
Здравствуйте всем! читаю постоянно, но как то не хочется писать грустные новости... Всё таки решила поделиться, может кому-то пригодится информация по лечению. Мама вторую неделю лежит, сил вставать нет, последние дни уже даже и садиться сил нет. Боли особо не беспокоят, редко бывает, что голова болит. Недавно были сильные приступы боли в руке, которая была парализована, обезболивающие эту боль не сняли. Начали пить противосудорожные (карбамазепин), боли прошли. Мама почти всё время либо спит, либо лежит с закрытыми глазами. Но хорошо хоть на всё реагирует, информацию воспринимает и на вопросы отвечает. Ещё мучает тошнота по утрам. Не понимаю до конца с чем это связано, то ли желудок посадили дексаметазоном (хотя пьём 2 раза в день Омез Д), то ли метастазы в печени дают о себе знать, то ли это опухоль в мозге так себя проявляет. Начали пить противорвотные (метаклопрамид), стала реже тошнота и рвота. Терапевт к нам не ходит уже месяц. Консультируюсь иногда со знакомым онкологом, ну и интернет помогает.
Вот так мы уже 4 месяца на симптоматическом лечении и надеемся всё же на чудо.
Всем здоровья, берегите себя!!!

МЛН
17.04.2015, 19:38
У меня вообще ситуация такая, операцию как и гистологическое исследование делала в своем маленьком городе. Там и диагноз поставили. Потом поехала в Питер, там предложили пересмотреть стекло, вдруг более информативное что скажут. Стекло местным гистологам не понравилось ( мутное, не информативное). Нарезали с блока 2 новых, сказали меланомы нет, обычный пигментный невус. Пошла в другую лабораторию перепроверить. Они тоже в двух стеклах меланомы не нашли. Но восстановили первое стекло, и сказали там есть меланома. Диагноз-поверхностнораспространяющаяся меланома 0,4 мм, 3 инвазия по кларку. Не понятно, как в одной части родинки она может быть, а в другой нет? В итоге наблюдение каждые 3 месяца и избегать солнца. Хочется забыть о болезни и жить по возможности полной жизнью...и ухаживать за собой, и путешествовать...

Добавлено через 3 минуты
Вот и пытаюсь войти в привычный ритм жизни. Кожа у меня всегда проблемная была, и вот 3 года назад нашла своего косметолога. А тенерь говорят, что все нельзя((( может если без фанатизма и аккуратно..и по чуть-чуть)

МЛН
18.04.2015, 13:24
[QUOTE=Лёля;345653]Так вот и пишут - в течение ПЯТИ ЛЕТ. А в течение 10 лет? процентный состав уже поменяется? не хочу и не буду дискутировать. И была бы очень счастлива, если БЫ она ушла навсегда. У меня меланома узловая, 3 ур.по Кларку и 2 мм по Бреслоу. Как вы понимаете- прогнозы в моем случае не очень... Но я рада. что у меня сейчас все в порядке и что еще год до следующего обследования могу жить нормально. Кстати, а обследования через три месяца проходят именно потому, что клетки меланомы уже есть в организме, и чтобы не проворонить развитие из них метастаз. Было бы замечательно, если бы вырезали и все, поставили точку: ВЫЗДОРОВЕЛ ЧЕЛОВЕК,,,,

Леля, почему прогноз в вашем случае не очень? Всего 2мм, это же 1 стадия а. она приравнивается к стади "in situ". И прогноз при ней очень благоприятный. Предполагается, что при такой толщине, опухоль еще не метастазирует.

Лёля
18.04.2015, 15:21
[QUOTE=Лёля;345653]Так вот и пишут - в течение ПЯТИ ЛЕТ. А в течение 10 лет? процентный состав уже поменяется? не хочу и не буду дискутировать. И была бы очень счастлива, если БЫ она ушла навсегда. У меня меланома узловая, 3 ур.по Кларку и 2 мм по Бреслоу. Как вы понимаете- прогнозы в моем случае не очень... Но я рада. что у меня сейчас все в порядке и что еще год до следующего обследования могу жить нормально. Кстати, а обследования через три месяца проходят именно потому, что клетки меланомы уже есть в организме, и чтобы не проворонить развитие из них метастаз. Было бы замечательно, если бы вырезали и все, поставили точку: ВЫЗДОРОВЕЛ ЧЕЛОВЕК,,,,

Леля, почему прогноз в вашем случае не очень? Всего 2мм, это же 1 стадия а. она приравнивается к стади "in situ". И прогноз при ней очень благоприятный. Предполагается, что при такой толщине, опухоль еще не метастазирует.

первая стадия- это до 0,75мм. А у меня к сожалению- она узловая. которая имеет вертикальный рост и 3 по кларку, и 2 мм- это много... Это уже вторая стадия....

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Лёля;345653]Так вот и пишут - в течение ПЯТИ ЛЕТ. А в течение 10 лет? процентный состав уже поменяется? не хочу и не буду дискутировать. И была бы очень счастлива, если БЫ она ушла навсегда. У меня меланома узловая, 3 ур.по Кларку и 2 мм по Бреслоу. Как вы понимаете- прогнозы в моем случае не очень... Но я рада. что у меня сейчас все в порядке и что еще год до следующего обследования могу жить нормально. Кстати, а обследования через три месяца проходят именно потому, что клетки меланомы уже есть в организме, и чтобы не проворонить развитие из них метастаз. Было бы замечательно, если бы вырезали и все, поставили точку: ВЫЗДОРОВЕЛ ЧЕЛОВЕК,,,,

Леля, почему прогноз в вашем случае не очень? Всего 2мм, это же 1 стадия а. она приравнивается к стади "in situ". И прогноз при ней очень благоприятный. Предполагается, что при такой толщине, опухоль еще не метастазирует.

ПРОГНОЗ УЗЛОВОЙ МЕЛАНОМЫ Если меланома возникает впервые, и она выявлена на стадии, при которой её толщина не превышает 0,75 мм, то при иссечении риск дальнейшего развития патологии минимальный, а прогноз благоприятный. Если толщина опухоли превышает более 1,5 мм и меланома достигла второй стадии, риск возникновения рецидивов составляет 80-90%.
Источник: http://rak.hvatit-bolet.ru/vid/rak-kozhi/melanoma/uzlovaja-melanoma.html Скопировано с сайта © http://rak.hvatit-bolet.ru/

gregor
18.04.2015, 15:37
Леля, сейчас совсем другая классификация меланомы. Во первых, какая меланома, уже не имеет значения, главное как далеко она проросла и главным прогностическим фактором сейчас считается толщина по Бреслоу. Инвазия по Кларку только учитывается при толщине мелономы по Бреслоу до 1 мм.
Когда я пересматривал стекла жены в крупном онкологическом центре, г Екатеренбурга, там указали только, что меланома и толщину по Бреслоу и объяснили, то что я написал вначале.
Вот вам ссылка на учебные материалы. Обратите внимание на таблицу 10.2. Кларк там указан только при толщине по Бреслоу до 1 мм.
У вас первая стадия 1В
http://vmede.org/sait/?id=Onkologiya_davudov_2010&menu=Onkologiya_davudov_2010&page=12
Почитайте форум. где консультирует Синельников И.Е. и там найдете подтверждение моих слов. Почитайте мою ветку на этом форуме http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=100438

КРИСТИНА1
18.04.2015, 15:52
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕ.НАДО Ж КАК АНТОН 76 ТОЧНО ОПИСАЛ СХЕМУ МЕЛАНОМЫ ВСЕ ТОЖ САМОЕ У МАМЫ БЫЛО,ДВА ГОДА НАЗАД РОДИНКА НАЧАЛА МЕНЯТЬСЯ-УДАЛЕНИЕ-ЧЕРЕЗ ГОД ВЫРЕЗАЛИ ЛИМФОУЗЕЛ НА НОГЕ-ЧЕРЕЗ 5 МЕСЯЦЕВ МЕТАСТАЗЫ В ЛЕГКИХ И ГОЛОВЕ-ХОСПИС ОДИН МЕСЯЦ-И МАМЫ НЕТ.МАМЕ БЫЛО 55 .НЕТУ ОТ ЭТОЙ Х...ЛЕЧЕНИЯ.ЗДОРОВЬЯ ВАМ ВСЕМ,ДЕРЖИТЕСЬ

Лёля
18.04.2015, 16:44
Два года назад моему папе в стоматологической клинике поставили имплант, который никак не приживался. Боли были страшные... затем обнаружили какую-то кисту и удалили искус.зуб. Через полгода когда всё зажило внедрили новый имплант. И только теперь мы узнали, что именно эта экзекуция дала мощный толчок росту опухоли и метастазированию. Будьте осторожны и берегите себя!!!

А у меня история возникновения меланомы такая: после выкидыша на большом сроке нарушился цикл, т.е. пропали месячные, и врачи, поскольку организм молодой, решили вызывать их гормональными уколами, чтобы восстановить цикл. И после трех уколов- цикл восстановился, но через месяц после них- возникла меланома. Выросла очень быстро...И после того, как мне её удалили, отправили на стерилизацию, чтобы исключить беременности и изменения гормонального статуса. А сейчас думаю- ведь не за горами и климакс- а это тоже изменение гормонального баланса.

Добавлено через 36 минут
Леля, сейчас совсем другая классификация меланомы. Во первых, какая меланома, уже не имеет значения, главное как далеко она проросла и главным прогностическим фактором сейчас считается толщина по Бреслоу. Инвазия по Кларку только учитывается при толщине мелономы по Бреслоу до 1 мм.
Когда я пересматривал стекла жены в крупном онкологическом центре, г Екатеренбурга, там указали только, что меланома и толщину по Бреслоу и объяснили, то что я написал вначале.
Вот вам ссылка на учебные материалы. Обратите внимание на таблицу 10.2. Кларк там указан только при толщине по Бреслоу до 1 мм.
У вас первая стадия 1В
http://vmede.org/sait/?id=Onkologiya_davudov_2010&menu=Onkologiya_davudov_2010&page=12
Почитайте форум. где консультирует Синельников И.Е. и там найдете подтверждение моих слов. Почитайте мою ветку на этом форуме http://www.oncoforum.ru/showthread.php?t=100438

Стадия 0
Tis, N0, M0
Меланома in situ - опухоль находится в пределах эпидермиса и не распространяется на нижележащие слои кожи.

Стадия IA
T1a, N0, M0
Толщина меланомы не более 1,0 мм. Изъязвление кожи отсутствует. Скорость митоза не превышает 1/мм2. В лимфатических узлах или отдаленных органах опухоль не обнаруживается.

Стадия IВ
T1b или T2a, N0, M0
Толщина меланомы не более 1,0 мм. Отмечается изъязвление кожи или скорость митоза не менее 1/мм2.
ИЛИ
Толщина меланомы от 1,01 до 2,0 мм. Изъязвления кожи отсутствуют. В лимфатических узлах или отдаленных органах опухоль не обнаруживается.

Стадия IIA
T2b или T3a, N0, M0
Толщина меланомы от 1,01 до 2,0 мм. Присутствует изъязвление кожи.
ИЛИ
Толщина меланомы от 2,01 до 4,0 мм. Изъязвления кожи отсутствуют. В лимфатических узлах или отдаленных органах опухоль не обнаруживается.

Стадия IIВ
T3b или T4a, N0, M0
Толщина меланомы от 2,01 до 4,0 мм. Присутствует изъязвление кожи.
ИЛИ
Толщина превышает 4,0 мм. Изъязвления кожи отсутствуют. В лимфатических узлах или отдаленных органах опухоль не обнаруживается.

Стадия IIС
T4b, N0, M0
Толщина меланомы превышает 4,0 мм. Присутствует изъязвление кожи. В лимфатических узлах или отдаленных органах опухоль не обнаруживается.

Стадия IIIA
T1a до T4a, N1a или N2a, M0
Толщина меланомы может быть любой. Изъязвления кожи отсутствуют. Опухоль распространяется на 1-3 лимфатических узла вблизи участка пораженной кожи. Лимфоузлы не увеличены. Клетки меланомы можно обнаружить только под микроскопом. Отдаленные метастазы отсутствуют.

Стадия IIIВ
T1b до T4b, N1a или N2a, M0
Толщина меланомы может быть любой. Присутствует изъязвление кожи. Опухоль распространяется на 1-3 лимфатических узла вблизи участка пораженной кожи. Лимфоузлы не увеличены. Клетки меланомы можно обнаружить только под микроскопом. Отдаленные метастазы отсутствуют.

T1a до T4a, N1b или N2b, M0
Толщина меланомы может быть любой. Изъязвления кожи отсутствуют. Опухоль распространяется на 1-3 лимфатических узла вблизи участка пораженной кожи. Отмечается увеличение лимфоузлов. Отдаленные метастазы отсутствуют.

T1a до T4a, N2c, M0
Толщина меланомы может быть любой. Изъязвления кожи отсутствуют. Опухоль распространяется на небольшие участки кожи или лимфатические протоки вокруг первичного очага. В лимфатических узлах клетки меланомы отсутствуют. Отдаленные метастазы не обнаруживаются.

Стадия IIIС
T1b до T4b, N1b или N2b, M0
Толщина меланомы может быть любой. Присутствует изъязвление кожи. Опухоль распространяется на 1-3 лимфатических узла вблизи участка пораженной кожи. Отмечается увеличение лимфоузлов. Отдаленные метастазы не обнаруживаются.

T1b до T4b, N2c, M0
Толщина меланомы может быть любой. Присутствует изъязвление кожи. Опухоль распространяется на небольшие участки кожи или лимфатические протоки вокруг первичного очага. В лимфатических узлах клетки меланомы отсутствуют. Отдаленные метастазы не обнаруживаются.

Любая Т, N3, M0
Толщина меланомы может быть любой. Наличие или отсутствие признаков изъязвления кожи. Опухоль распространяется на 4 и более лимфатических узла ИЛИ на лимфатические узлы, которые связаны друг с другом.
ИЛИ
Распространение на соседние участки кожи или лимфатические протоки вокруг первичной опухоли или рядом расположенные лимфатические узлы. Лимфатические узлы увеличены за счет присутствия меланомы. Отдаленные метастазы не обнаруживаются.

Стадия IV
Любая T, любая N, M1 (a, b или c)
Меланома распространяется на отдаленные органы или отдаленные участки кожи, подкожные ткани или отдаленные лимфатические узлы. Как правило, меланома имеет большую толщину и обнаруживается в близлежащих лимфоузлах.

У меня после гистологии стоит Т3aN0M0. Или стадия IIА.... А деление на виды меланомы никто не отменял, поскольку от стадий роста- вертикального или горизонтального зависит и прогноз и лечение

gregor
18.04.2015, 17:50
У меня после гистологии стоит Т3aN0M0. Или стадия IIА.... А деление на виды меланомы никто не отменял, поскольку от стадий роста- вертикального или горизонтального зависит и прогноз и лечение
Леля, вы конечно извините меня, но вообще ничего не понятно. Вы пишите , что у вас по Бреслоу 2мм , а стадия Т3aN0M0 - 2А начинается с 2,1.
И второе, деление на меланомы, только объясняет как распостраняются они по коже, а на конечный результат влияет то, что они успели "наделать". Просто узловая например растет быстрее и обнаружить ее тяжелее, а поверхностная растет медленнее. Но если узловая с толщиной 1 мм, а поверхностная с толщиной 2 мм, то конечно хуже уже поверхностная, вот и вся разница.Вы где нибудь видели в стадиях названия меланом?

Добавлено через 42 минуты
Информация для всех, в инете наткнулся на сайт. http://www.rg.ru/2014/10/02/melanoma-site.html
может это будет прорыв в лечении, будем надееться.

Лёля
18.04.2015, 18:53
Леля, вы конечно извините меня, но вообще ничего не понятно. Вы пишите , что у вас по Бреслоу 2мм , а стадия Т3aN0M0 - 2А начинается с 2,1.
И второе, деление на меланомы, только объясняет как распостраняются они по коже, а на конечный результат влияет то, что они успели "наделать". Просто узловая например растет быстрее и обнаружить ее тяжелее, а поверхностная растет медленнее. Но если узловая с толщиной 1 мм, а поверхностная с толщиной 2 мм, то конечно хуже уже поверхностная, вот и вся разница.Вы где нибудь видели в стадиях названия меланом?

Добавлено через 42 минуты
Информация для всех, в инете наткнулся на сайт. http://www.rg.ru/2014/10/02/melanoma-site.html
может это будет прорыв в лечении, будем надееться.

Gregor, мне очень приятно, что Вы пытаетесь меня подбодрить и успокоить)))) я фаталистка по жизни, считаю, что то, что должно произойти, произойдет в любом случае. Значит так ТАМ распределили...И поэтому ко всему отношусь философски и в любых ситуациях стараюсь сохранять спокойствие. Недавно делали операцию на колене и наркоз давали эпидуральный, потому что аритмия желудочковая и порок сердца- общий внутривенный наркоз сказали нельзя, опасно для сердца. А когда уже операция началась, оказалось, что эпидуральный наркоз на меня не действует и анестезиолог стал вводить в/в наркоз. я сначала испугалась (а вдруг не проснусь?) а потом подумала, что глупо будет имея меланому умереть от наркоза, правда?))) И все прошло хорошо)))

einar
20.04.2015, 14:07
Значит так ТАМ распределили...
Всегда нужно бороться....
"Там" часто помогают тем, кто не сдаётся...

Вика 88
20.04.2015, 17:48
Всем привет. Сегодня прошла еще одно обследование у Синельникова, слава Богу все хорошо. Предлагает перейти на полугодовое обследование, а не через 3 месяца, как сейчас. А мне страшно, не согласилась с ним, пойду опять через 3 месяца. После операции прошло почти 2 года.
Лёля, вы через сколько времени перешли на обследование раз в 6 месяцев?

Лёля
20.04.2015, 19:00
Всем привет. Сегодня прошла еще одно обследование у Синельникова, слава Богу все хорошо. Предлагает перейти на полугодовое обследование, а не через 3 месяца, как сейчас. А мне страшно, не согласилась с ним, пойду опять через 3 месяца. После операции прошло почти 2 года.
Лёля, вы через сколько времени перешли на обследование раз в 6 месяцев?

Вика, добрый вечер! первый год надо было раз в месяц. но я не смогла- потому что дороговато для меня было, поэтому раз в три месяца. Первые два года раз в три месяца, потом раз в полгода, а сейчас раз в год.

Мария0808
21.04.2015, 04:37
Французский биолог вывела противо-опухолевые молекулы.
Эти молекулы могут останавливать рост раковых клеток, и убить опухоль, не повреждая другие органы. Опыты на людях могут начаться в 2016 году.

Орели Юхем(Aurélie Juhem) исследователь из лаборатории в Гренобле , могла бы сделать прорыв в лечении некоторых видов рака. Молодая женщина работала в течение семи лет над противоопухолевой молекулой, называемой ET-D5.

"Эта молекула имеет возможность остановливать деление и пролиферацию опухолевых клеток, объясняет Орели Юхем. Она также может уничтожить сосуды, которые формируются и питают опухоль.

"Другими словами, эта молекула может убить опухоль, не повреждая близлежащие органы. Об этом свидетельствует перспективные испытания на мышах, в ожидании дальнейших экспериментов на людях."

Первые тесты могут быть выполнены в следующем году

Но для перехода на следующий этап, молодая женщина должна найти как минимум 500 000 евро. Сумма для оплаты нормативных токсилогических тестов, которые покажут вредна ли молекула для человека.
Если найдутся деньги на этот обязательный этап, то первые испытания на людях могут начаться в первом квартале 2016 в Онкологическом центре Леона Bérard Лиона .

"Волонтеры будут принимать эту молекулу в виде таблеток, говорит Орели Юхем. Только люди с раком могут попробовать этот новый метод лечения. "И особенно пациенты у которых рак печени, поджелудочной железы, почек или саркомы, которым трудно работать.
"Сегодня есть реальная потребность в новых методов лечения этих заболеваний", настаивает на этом, молодая женщина. В случае успешных испытаний, патент, принадлежащий университету Жозеф-Фурье в Гренобле, может быть продан фармацевтической компании для крупномасштабной эксплуатации.

Натали74
21.04.2015, 17:16
Добрый вечер всем! Кто спрашивал про то что чем лечат за границей,у нас в Германии тоже используют Интерферон

Света145
22.04.2015, 13:40
У меня несколько знакомых лечились по поводу маланомы у профессора Пащенко из Запорожья. Он после операции обучает больных методике дыхания. Гораздо сильнее и эффективнее чем у Бутейко. Многие без метастазов годами живут. Очень хороший метод. С этим методом боряться потому что он основан не на медикаментозных принципах лечения, а для управления защитными силами организма используется особенность гемоглобина диссоциировать в тканях и отдавать там кислород с помощью углекислоты. Эффект потрясающий. Многие заболевания уходят.Особенно разительный эффект у больных после удаления пораженных метастазами лимфоузлов. Живут годами. Если после операции начинают практиковать метод активации защитных сил организма с помощью ликвидации кислородного голодания в тканях больных.

Анчута
23.04.2015, 16:12
Добрый вечер! Долго читала весь форум! Вы все молодцы! Берем с вас пример! Очень отрадно читать хорошие новости, мы тоже будем надеятся на положительные результаты!

Добавлено через 13 минут
Еще забыла спросить, может кто знает, врач сказала что то типа будем пробовать платину, что это значит?

Лёля
23.04.2015, 16:50
Добрый вечер! Долго читала весь форум! Вы все молодцы! Берем с вас пример! Очень отрадно читать хорошие новости, мы тоже будем надеятся на положительные результаты!

Добавлено через 13 минут
Еще забыла спросить, может кто знает, врач сказала что то типа будем пробовать платину, что это значит?

Это значит химия с препаратом на основе производной платины.

Анчута
23.04.2015, 17:11
Спасибо, я просто тут на форуме не читала подобного, эта химия как то характеризуется по особому?

Артем1978
23.04.2015, 17:39
Если по простому, то препараты платины воздействуют на редупликацию и транскрипцию ДНК, тормозя эти процессы. Так как клетки опухоли делятся гораздо быстрее, чем клетки нормальных тканей, то такое воздействие на носителя их наследственности для патологических клеток очень чувствительно.

Анчута
23.04.2015, 18:13
Спасибо. Нам сказали что такая химия очень тяжелая...очень садит почки.

Артем1978
23.04.2015, 20:11
Да препараты ряда платины как правило, тяжело переносимы. По хорошему, после курса химиотерапии ими проводят восстановительную терапию. Но, тем не менее, это лекарство, какое бы ни было - но лекарство.