Просмотр полной версии : БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
[
16]
17
18
Decadence
09.01.2011, 18:09
Здравствуйте! Уважаемые модераторы группы,разместите пожалуйста текст для приглашения новых участников,я бы могла по мере возможности приглашать людей в группу.. (F)
Максиму 12 лет! Он борется за жизнь после инсульта! Искренне прошу Вас не оставаться безразличными к судьбе ребенка! Будем очень благодарны за любую помощь! ЕМУ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!
Made Inkvosn
09.01.2011, 19:00
Александр, это Вы мне наверно выслали документы на почту.
Но мне не нужны для поиска клиники в Израиле счета из других клиник. Мне нужны медицинские справки о состоянии здоровья Максима.
И вопрос такой: а кто обращался в Израиль и получил счета из клиник?
Есть ли медицинские документы на русском языке?
Есть ли медицинские документы на английском?
...
Я видела счет из Шибы. Это клиника в Израиле. Не могу сказать об их ценах. НО видела сколько написано в сутки... так приблизительно и есть в сутки для туристов.
...
Я жду медицинские документы. На русском языке хотя бы. Не говоря уже об английском.
Made Inkvosn
09.01.2011, 19:30
Александр, для своей подруги я искала клинику в Израиле. Медицинские документы на украинском не приняла ни одна клиника. Просили перевод хотя бы уже на русский. *конечно желательно на английском.
...
надеюсь на Ваше понимание.
СПАСИБО
Bon Jour
10.01.2011, 11:40
Как я рада, что сбор закрыт и всю необходимую сумму собрали. Ура!!!
Да, Богдана, мир не без добрых людей, да и вообще, все люди добрые. Те, которые не могли нам помочь материально. помогали нам своей поддержкой, молитвой, мы очень чувствовали эти молитвы за нас с Толиком.
Альфияшка
10.01.2011, 13:20
Светлана! А вы обращались в фонды? Ведь через какой-нибудь фонд гораздо быстрее собрать нужную сумму. Я помогаю детям с фонда Счастливый мир. Обратитесь в этот фонд.
А я и не знаю куда обращатся
Альфияшка
10.01.2011, 15:01
www.hworldfund.ru/ вот сайт фонда счастливый мир, там есть пункт если нужна помощь, в нем описаны какие документы нужны. Обратитесь в этот фонд, многим деткам помогает, и с различными заболеваниями.
СПАСИБО ЗА ИНФОРМАЦИЮ, ПОПРОБУЮ ОБРАТИТСЯ
Fuckтурная Штучк
11.01.2011, 18:02
Здравствуйте,подскажте пожалуйста,что это за цифры,которые указыны для перевода через Веб мани....я как отправляла через эту систему,там просто город,страна,адрис.и фамилие и имя получателя...Подскажите,потаму что незхнаю как *поступить....
Сегодня я созвонилась с редакцией газеты Донбасс, поговорила с главным редактором - через неделю с нами свяжется журналист, который будет писать о Карине статью!!!!!
Мастопатия
11.01.2011, 18:59
(nt) (nt) (nt) (nt) (nt) (nt) (nt) (nt) (nt)
Здравствуйте, Екатерина! Это номера кошельков, для каждой валюты свой кошелек и соответсвенно свой номер. Например Z - это для долларов, E - евро, R - рубли и т.д. При входе в систему вебмани, когда хотите послать кому-то денежку, вносите только номер кошелька в соответствии с валютой в которой делаете перевод и все, больше никакие данные не нужны.
Mama Mia
12.01.2011, 00:42
Sdrawstwuite. Skaschite poschaluisto. Domaschnii adrss zto w rekwisitach stoit prawilnii?
Mama Mia
12.01.2011, 00:43
Dewozki, moget bit nado sdelat rassilku po gruppe? U kogo nibud est text dlja rassilki?
Составьте пожалуйста смету, на что конкретно нужны деньги, сколько стоит обследование, билеты, загранпаспорта (если они нужны), может быть ребёнку что то нужно помимо лечения, напрмер памперсы, коляска и т.д.
Сегодня пришел ответ из БФ " Детский мир"
Шановна пані Катерино!
У відповідь на Ваш лист щодо прохання надати благодійну допомогу для
лікування доньки Каріни повідомляємо, що, на жаль, ми не маємо можливості
надати таку допомогу у зв’язку з повним розподіленням благодійного бюджету
на 2011 рік.
ВБФ "Дитячий світ" проводить довгострокову соціальну програму „Здорові діти
у щасливій країні”, метою якої є зниження рівня дитячої смертності шляхом
надання допомоги реанімаційним відділенням усіх обласних дитячих лікарень
України. Протягом минулого року у рамках програми комплекти медичного
обладнання для реанімаційних відділень 13 обласних дитячих лікарень. На
жаль, фонд не має змоги допомогти всім, хто потребує.
На щиро шкода.
З повагою
Сергій Летенко
Всеукраїнський благодійний фонд "Дитячий світ"
Solniwko
12.01.2011, 16:59
Девчоночки давайте сделаем рассылку по группе, а то совсем все растерялись! Времени нет совсем! Надо опять народ по новой приглашать, нельзя тянуть!!!!
Да, очень нужна помощь с приглашениями в группу.
Bon Jour
12.01.2011, 18:04
Хоть бы найти крупного спонсора, чтоб побыстрей!
Другое Я
12.01.2011, 18:53
Спасибо всем!С Новым годом!Мой профиль закрыт,пишите мне в личку
Vertelka
12.01.2011, 19:26
а что с Катей? была же подтверждена ремиссия?
Solniwko
12.01.2011, 19:39
Месяц назад МРТ было чистым, а сейчас очень плохое..... Алина приедет завтра, все расскажет подробнее
Алмазная Детка
12.01.2011, 20:15
Девочки, я новичок в группе. К сожалению, я не имею возможности и времени перечитать все темы группы и беседку. Сколько средств нужно собрать на лечение? Сколько уже собрано?
Solniwko
12.01.2011, 20:19
Денег нет ни сколько, а собрать нужно 350 000 тысяч долларов на депозит клиники, это обязательное условие, если деньги от лечения остануться, то их вернут...
Уважаемые администратор и модераторы группы если вы хотите организовать полноценный сбор, советую Вам выложить документы ребенка, в том числе свидетельство о рождении, выписку из истории болезни, подтверждение о необходимости материальной помощи. Одного обращения родителей не достаточно.
На сайтах очень много мошеничества и Вам могут не Все верить, что будет препятствовать помощи. *У людей должна быть возможность проверить факты. От всей души и из опыта советую сделать это.
Хочу добавить что документы нужны и для возможности дать правильные советы о необходимых мерах.
Vertelka
12.01.2011, 20:37
я в шоке,....была уверена, что все будет отлично.....почему так????
Уважаемая Татьяна! Документы выложены на сайте в отдельной теме. Также они есть на сайте Максима http://nag.pp.net.ua/ *где их можно прочесть в увеличенном виде. Там выложено заключение комиссии о реабилитации+свидетельство об инвалидности, ответы из Израильской клиники Шиба (Тель ха-Шомер) о возможностях прохождения реабилитации. Разве что свидетельства о рождении не хватает. Кроме того, информация о Максиме есть на сайте фонда "З надією у серці" http://hopefund.com.ua/
Спасибо!
А Тому Ли Я Дала
12.01.2011, 22:02
Светлана, давайте создадим темку, "Пожалуйста, помогите приглашениями в группу!, где подробно опишем, как нужно приглашать, создадим текст приглашения. И в этой же темке все будем отписываться, кто сколько людей пригласил. Такие темы есть в каждой благотворительной группе.
Красавица
12.01.2011, 23:09
Спаси Господи эту девочку! Полинка у тебя все будет хорошо, смотри сколько за тебя людей переживает!(F) (K)
Bon Jour
13.01.2011, 05:01
Вот сегодняшний ответ доктора Ли на просьбу связаться с рекомендуемыми им клиниками: Я связался с доктором Навидом в St Jude Children's Research Hospital, который отвечает за лечение нейробластомы антителами. К сожалению, сейчас они не принимают иностранных пациентов на лечение. Я также связался с доктором Чаном, который отвечает за лечение антителами 3F8 в Гонг Конге. Но их запасы исчерпаны. Я также держу связь с доктором Матей из Калифорнийского университета в Сан Франциско насчет возможного лечения антителами и MIBG терапией для Кати.
А Тому Ли Я Дала
13.01.2011, 06:22
Только вчера заходила в группу-было всё отлично! Вот это новости! Сейчас наверное у всех с деньгами туго после праздников новогодних, к тому же сумма очень велика-участникам явна не под силу. А что с фондами?
hellokitty
13.01.2011, 07:14
здравствуйте я ст араюсь вам помочь как могу *сегодня я заходила на сайт благотворительного фонда * ( линия жизни
hellokitty
13.01.2011, 07:17
благотворительная помощь тяжело больным детям для регистрации им нужны документы .
hellokitty
13.01.2011, 07:22
если это вам поможет я буду очень рада всем своим сердцем я с вами.
Алкашок Гламурненький
13.01.2011, 09:36
настроиться всем нужно на борьбу...времени нет причитать, что сумма большая...нельзя руки опускать...нужно победить эту болячку! Алина, держитесь, поможем, чем сможем!
Алкашок Гламурненький
13.01.2011, 10:47
Алина, спрашивает Наташа Текидис на "материнстве":"Алина , мы сейчас вспомнили , что когда искали возможность антирецидивной терапии в германии , клиника Тюбенген говорила , что на экспереминтальню терапию приняла бы Катю , если бы на тот момент речь шла о рецидиве . МОЖЕТ БЫТь СЕЙЧАС ПРИШЛО ВРЕМЯ ОТПРАВИТЬ ИМ СВЕЖИЕ ВЫПИСКИ ????
Переводы уже есть ?"
Bon Jour
13.01.2011, 12:18
Переводы все есть, я написала на Материнстве.
Сегодня я все таки выяснила, кто этот добрый человек, который перевел нам так сумму нам вчера на Трускавец - народный депутат Украины Макиенко Владимир Петрович !!!!!! Спасибо Вам огромное Владимир Петрович за Ваше доброе сердце!!!! Эти деньги пойдут на оплату очередного курса реабилитации в Трускавце с 14 марта 2011 года...
Здравствуйте Светлана! какие документы нужно предоставить?
Артистка
13.01.2011, 12:58
У меня 2 новости, одна хорошая, одна плохая.
Хорошая:
муж только что вышел из кабинета невропатолога Зайцева С.В. "Невромед". ЭЭГ у нас хорошее :baa: , есть небольшие кол****ия, но он сказал, что ничего страшного, нарушения из-за кровоизлияния все равно есть эти самые кол****ия из-за этого. Эпиактивности нет.
Плохая:
деньги которые я перечислила через Сбербанк за ЭЭГ 24 ноября 2010 г. так и не дошли ни в Невромед, ни ко мне обратно. *А это 8000 руб. на которые я очень расчитывала, потому что нам скоро ехать в Трускавец, а перед Трускавцом надо показаться в Невромед, так сказал сегодня доктор, а это 3000 руб (было в том году). Так что обследование мне встало в 16000 рублей, вместо 8000. Писала заявление дважды.. В Сбербанке разводят руками.
Карту новую тоже заказала 24 ноября 2010 г. Карты нет. :-(
Артистка
13.01.2011, 12:59
Сегодня купила на 26 февраля билеты на поезд.
Девочки, я в полнейшем шоке... Но сейчас не об этом. Лично я не вижу информации об изменившейся ситуации. Остается делать собственные выводы из нескольких фраз. Нельзя ли в теме о состоянии Катюши написать подробно, что и как?
Solniwko
13.01.2011, 18:50
Юль Алина вышла, я думаю она в ближайшее время все напишет, мы сами знаем урывками, просто ждать нельзя, надо активизирваться...
В ближайшие дни закажу сорокоуст
Девочки, Катя прошла обследование в Киеве - МРТ головы 11.01.2011, которое показало изменения в костях свода и основания черепа, в твёрдой мозговой оболочке, в мягких тканях лица, обусловленные вторичным опухолевым поражением.
Почитать заключение можно на сайте Кати http://katyalariohelp.ucoz.ru/ Результаты МРТ были срочно отправлены в Сингапур. Доктор Ли ответил, что положение серьезное. Катя может приехать в Сингапур для биопсии и химиотерапии. Но одна химия ее сейчас не вылечит. Другой вариант - поехать в Memorial Sloan Kettering Cancer Centre в New York или St Jude Children's Research Hospital в Memphis. Там сделают химию в сочетании с антителами, что даст лучший эффект (это перевод письма доктора). Других новостей пока нет.
Добавила посты Алины в новости.
Vertelka
13.01.2011, 19:45
пригласила в группу своих друзей. завтра постараюсь перевести денюшку....плачу с Вами Алина.....это просто страх......будьте каждую минутку с дочуркой, вы ей сейчас нужны как никогда.......
Bon Jour
14.01.2011, 11:53
Ал. счет выставлен и на лечение, и проживание ,и питание? Если нет- то напиши, скоьлко еще нужно на все это собрать. Не расстраивайся, мир не без добрых людей!!!
Self-Made Lady
14.01.2011, 12:35
Несколько дней я просто не в состоянии была ничего написать - *полный шок...... Все детишки, которым я помогаю, мне дороги, но Катенька для меня - совершенно особенный ребенок! Моя звездочка! Алина, дорогая, держитесь, не теряйте надежды, мы ВСЕ сделаем, чтобы помочь Катеньке! (L)
Нет, счет выставлен на все, и на лечение, и на проживание мое и Толика и на питание
Solniwko
14.01.2011, 15:39
А в St Jude Children's Research Hospital в Memphis *такой же депозит?
Светлана, мы этого не узнали, госпиталь отказал уже - они сейчас не принимают иностранных пациентов на лечение.
,
Сегодня информацию о Карине разместил на своем сайте Европейский *фонд помощи детям United Power for the Children
Solniwko
15.01.2011, 09:28
Все поняла, спасибо...
Decadence
15.01.2011, 15:42
девочки,я немного отошла от шока ,сейчас думаю, как сделать так ,чтобы правильно, быстро и качественно проверить Катюшу. Рассматриваю Израиль. Я пока не верю на 100% в то, что наговорили киевские врачи. Доктор Ли не отказывается от лечения, другие клиники заочно не отказались. Просто рецидив лечить сложнее, но можно. *не так ,Какк в лоб сказанули в киевской клинике: готовьтесь, это необратимый процесс, ничего не сделать уже, и в этом плане .И не сказали в кабинете доктора, раз это такой ужасный результат ,а так, в коридоре на бегу...
Дай БОГ, чтобы к тебе, Алина пришло верное решение. Чтобы врачи смогли помочь Катюше, чтобы ее организм справился с болезнью и в этот раз
мы сегодня вернулись, раньше времени. мы заболели ветрянкой и нас отправили домой. Мы успели конечно кое-что пройти. но самое важное для нас была компьютерная стимуляция ног на беговой дорожке. мы прошли 1 процедуру и сразу же был успех, доча вечером ходила наступая на пяточки. если бы прошли всё то как нам сказали мы уже ходили бы, вот как жаль. теперь мы поедем туда только 22 ноября.
Fuckтурная Штучк
16.01.2011, 05:55
Девочки,миленькие,добавьте,если есть возможность, реквизиты Вебмани - очень удобно, терминалы на каждом шагу.
ladysite
16.01.2011, 06:21
Елена, скопировала с материнства:ВебМани кошельки:
Z212912290566
R301976863692
U405144601042
E224354212285
Vertelka
16.01.2011, 09:54
а как пополнить вебмани -расскажите, а то я никогда не пользовалась, а в банк не успеваю -везде очереди, а с работы тяжело уйти
Люд,идете к терминалу,там нажимаете платежные сиситемы,затем ВЕБМАНИ,набираете номер кошелька и кладете деньги.Это несложно совсем.(K) Кстати,там и яндекс-деньги есть.
Vertelka
16.01.2011, 11:32
спасибо большое, можно ложить я так понимаю на любой кошелек из 4?
Fuckтурная Штучк
16.01.2011, 12:36
Ирина, я была в первой,удаленной,группе Катюши. И там были выставлены в реквизитах эти номера кошельков. А в этой группе их почему-то нет. Они действительны и сейчас?
Decadence
16.01.2011, 14:19
Девочки, за номера кошельков уточню у Иры.
Bon Jour
16.01.2011, 14:59
Что-то я вас еще не вижу на сайте фонда Предание Ру:-( . Может еще раз туда нужно подать заявку?
у меня идея, может еще раз сделать рассылку по группе?
Vertelka
16.01.2011, 15:53
как бросить деньги на яндекс кошелек?или на вебмани -на какой кошелек бросать гривны?
Красавица
16.01.2011, 17:41
Людмила,веб-мани в гривнах U405144601042
Девочки, на вебмани кошельках пройдена сертификация, но не закончена, надо будет немного подождать с отчетами.
А Что Я Тут Делаю
16.01.2011, 21:06
Алина , может изменить название группы ? В соответствии с *ситуацией .
Что-то звучное . Чтобы прочитал *и УДАР !!!!!! Мимо не пройдёш !!!!!!!!
Vertelka
17.01.2011, 09:53
да, девочки нужно менять название группы -будет больше людей присоединяться
Алкашок Гламурненький
17.01.2011, 10:49
давайте предложения...что-то типа "SOS!!! ОБЪЕДИНИМСЯ ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЖИЗНИ КАТИ! или "ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ - СПАСАЕМ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА!"
Vertelka
17.01.2011, 11:17
"SOS!!! ОБЪЕДИНИМСЯ ДЛЯ СПАСЕНИЯ ЖИЗНИ КАТИ! -по-моему хороший вариант
Fuckтурная Штучк
17.01.2011, 13:12
Так можно отправлять деньги на Вебмани? Просто отчетов по ним не будет? Или я не так поняла?
Decadence
17.01.2011, 13:47
Девочки, вебмани действует, только сотрудники вебмани никак не вышлют нам ссылку для нового сертификата.
Decadence
17.01.2011, 13:48
мы переименуем группу, сейчас подумаю, как ее назвать.
Девоньки-модераторы, удалите мой "временный" альбом пжлста. Спасибо!(F) (F) (F)
Self-Made Lady
18.01.2011, 16:21
Статья о Кате в "Комсомольской правде":
http://kp.ua/daily/180111/262499/
Self-Made Lady
18.01.2011, 16:24
Просьба к участникам группы: вы окажете большую помощь, если будете приглашать в эту группу новых людей. В прежней группе Катюши было под конец уж ок. 6000 человек, если я правильно помню. Давайте постараемся как можно большее количество народа позвать на помощь. Когда будет подобрана клиника, может сразу понадобиться большая сумма, надо успеть ее собрать за короткое время.
Алиса В Стране Чудес
18.01.2011, 17:57
день добрый.
у меня сохранился ЯК из старой Катиной группы: 41001385331270. Это действующий номер, на него можно переводить деньги?
И большая просьба создать тему с реквизитами, чтобы не искать потом по сообщениям. Спасибо.
Да, кошелек тот же. Спасибо!
Тему с ревизитами подняла, она есть.
Сайт Кати http://katyalariohelp.ucoz.ru/
Как помочь? Надо распространять информацию о Кате.
В одноклассниках у каждого есть окошко для статуса, правее "статус" есть "ссылка", жмете, копирете Катин сайт (пост ниже) и добавляете ссылку на свою страничку, потом еще раз жмете "ссылка" и вставляете в окошко ссылку *http://www.youtube.com/watch?v=3heChCRKu14 на Катин ролик. Сайт и ролик появятся в новостной ленте, их увидят друзья. Я могу посмотреть потом сколько заходов с Одноклассников было на Катин сайт.
Ссылки на ролик и сайт можно распространиять вКонтакте, и любым другим доступным способом.
Decadence
19.01.2011, 11:59
Я тоже прошу всех помогать, кто чем может! Молитвами, информацией, куда еще обратиться за помощью, пожертвованиями!!! МЫ ДОЛЖНЫ УСПЕТЬ СПАСТИ КАТЮШУ!!! ВЕДЬ ОНА ТОЛЬКО НАЧАЛА ЖИТЬ!!!!
Marianna-well
19.01.2011, 12:10
Хочу уточнить - все ли реквизиты правильные? И еще - не нашла реквизитов ВЕБМАНИ,а по отчетам поступления идут туда. буду размещать на своих форумах, и мои знакомые тоже.
Fuckтурная Штучк
19.01.2011, 12:34
Елена, в этой теме чуть раньше я задавала вопрос о Вебмани, мне отвечала ИРИНА СЕРЕНЮК(НАУМЕНКО), найдите ее пост, там указаны номера кошельков.
разослала 10 *приглашений в группу ,приняли только 3-е ((( Спасибо откликнувшимся
Vertelka
19.01.2011, 18:56
отправила приглашения почти всем своим друзьям -тем, кто бывает на сайте, буду ждать кто примет приглашение.
Обращение на НТВ. Прошу поддержать. http://chp.ntv.ru/forums/thread.jsp?ftid=585344
Пишите, пожалуйста, мне в личку, кто не хочет регистрироваться на сайте. Пишите фамилию, имя, город и текст. Поддержите мою просьбу! Чем больше людей напишут, тем больше шансов, что нам ответят. Можно регистрироваться (регистрация одобряется около суток) и писать в этой теме. Писать нужно просьбу о снятие репортажа.
Девочки, *это займет всего минуту - на страничке есть окошко для статуса, правее кнопки "статус" есть кнопка "ссылка", жмете, копируете Катин сайт *http://katyalariohelp.ucoz.ru/
и добавляете ссылку на свою страничку, после того, как добавится еще раз жмете "ссылка" и вставляете в окошко ссылку *http://www.youtube.com/watch?v=3heChCRKu14
на Катин ролик и снова добавляете. Сайт и ролик появятся в новостной ленте.
подскажите пожалуйста как размещать ссылку на *Катин сайт и ролик в группах? если можно подробнее. можно одновременно добавить ссылку на сайт и ролик? или получатся две разных темы?
извините. до меня наконец дошло самостоятельно . все разместила.
НТВ ОБЕЩАЛИ ПОМОЧЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!! только вот контакты пока не попросили...:-(
Красавица
20.01.2011, 09:59
¦¦¦ Сделана с любовью!! ¦¦¦,спасибо(F)
ladysite
20.01.2011, 10:43
Скажите, пожалуйста, деньги на Paypal Адвита *17.01.11 от Ольги Шрамко и Дмитрия Снежко точно дошли, можно еще таким способом отправлять (почему-то в группе в отчетах они не учтены)?
Ссылки добавила. Разослала 26 приглашений. 5 уже в группе, 1 отказалась. Жду остальных. Чуть позже буду ещё приглашать.
Дай Бог Катюше сил и здоровья!
Ну хоть какой-то отклик!!!! Будем надеяться, что в ближайшее время и контакты попросят!
Аленький Цветочек
20.01.2011, 12:19
Здравствуйте.Очень надеюсь и верю,что с малышкой все будет
хо-ро-шо!!!
Добавила на свою страничку ссылку о Катюшке,смотрела сама и камок подходил к горлу,почему страдают дети???
Решила пригласить незнакомых мне людей вступить в ее группу,и 4 человека согласились.Спасибо им большое за неравнодушие и веру в эту симпатичную девчушку.
Esli nuzhen perevod na angliiskii, ia mogu eto sdelat.
Ирина, сегодня появилось три перевода
Natalia Shweduke $100 paypal 16.01.2011
Ольга Шрамко $10 paypal 17.01.2011
Дмитрий Снежко $10 paypal 17.01.2011
см.здесь http://www.advita.ru/KLar1.php
Тоже разместила ссылку у себя на страничке,обязательно буду приглашать людей.Девочки,а как Катюша себя чувствует? Верю,что все будет хорошо.(L)
Decadence
20.01.2011, 13:35
Здравствуйте Светлана! Моему сыну сейчас 16 лет, у него то же ДЦП. До 4 лет он просто лежал, сейчас после нескольких операций передвигается по квартире держась за стены или с помощью ходунка, учится дистанционно в колледже. После первой операции сел через 3 недели. Вы не пробовали обращаться в Тулу в клинику доктора Ульзибата. Я видела результаты, у нас сложный случай и то ходит с поддержкой, а некоторые после первой операции ходят самостоятельно,но надо чем раньше тем лучше!!!
nanopipka
20.01.2011, 16:15
Лен, вот же... Выздоравливайте. А *беговая *дорожка *обыкновенная *или какая-то специальная?
Часто слышу: «Не делай добра, -
От знакомых иль просто прохожих, -
И взамен не получишь ты *зла,
И заботы в карман не положишь».
Мне ж *позиция эта чужда,
Хоть я многое в жизни теряла,
Хоть обиды в душе берегла,
Все ж совет я такой отвергала.
Нет предела у силы добра,
Пусть трудна иногда его ноша,
Коль кому-то опять помогла,
Настроение станет хорошим.
Всё *вернется с лихвою, друзья,
Позабудется гнёт поражений,
Без сердечности жить нам нельзя,
Лучше жить без интриг и сражений.
Ну вроде, ветрянку покорили, пытались сегодня отмытся плохо получилось. перенесли болезнь тяжело, с температурой 39, и очень крупные пузыри. Беговая дорожка нужна обычная самая простая, там в Москве мы занимались на простой, она держалась и шагала, руки эластичным бинтом привязываются, я взади стою и держу плечи и разговариваю. нам сказали такая тренировка по 30 минут хотя бы в день нужна.
НТВ попросили контакты!!! Бог им в помощь!
Акула Маленькая
20.01.2011, 20:48
Разместила ссылку на Катин сайт, и на ролик *у себя на страничке. Разослала приглашения друзьям,жду ответов. Также разместила сообщение о Кате в группе Катюшки.
ladysite
21.01.2011, 13:37
Можно узнать, почтовый перевод, который я отправляла 14 января, еще не пришел? Мне сказали, что он будет идти 3-4 дня, а сегодня уже 21.:-( *Может, мне сходить на почту, разобраться, почему так долго?
Ирина, обязательно спрошу у Димы.
Ещё 6 Человек присоединились! 4 отказались. Итого 11 - 5 в нашу пользу....
МАРИНОЧКА,КАК ВСЕГДА ВСЕМ ДЕТКАМ СПЕШИТ ПОМОЧЬ! СПАСИБО И ДАЙ БОГ,ЧТОБЫ ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!!!
Ирина, сегодня получен почтовый перевод - Науменко И.Е., *Павлодар 537,90 грн. (внесено на карту Алины 540,00 грн)
Спасибо!
Marianna-well
21.01.2011, 22:08
Разместила ссылку на сайт Катюши на своих форумах, разослала приглашения в Контакте.
Decadence
21.01.2011, 22:51
Спасибо вам, девочки, что помогаете! Не всегда есть время заходить в группу ,сижу и ищу фонды, пишу, прошу помощи, созваниваюсь... Мы все можем помочь Катюше, я верю в это!
СПИСОК ФОРУМОВ, ГДЕ ЕСТЬ РАЗДЕЛ "НУЖНА ПОМОЩЬ":
"Форум настоящих друзей" ( http://www.beatrisa.ru/forum157(точка)html)"Ваша помощь может спасти жизни детей": http://forum.od.ua/forumdisplay(точка)php?f=136,
отдельная ветка "Творить добро легко": http://forum.od.ua/showthread(точка)php?t=261250Форум "Благое дело" на сайте Ека мама
http://www.eka-mama.ru/forum/general(точка)html#gr2
Благотворительное родительское движение Сибмама
http://forum.sibmama.ru/viewforum(точка)php?f=62
Форум "Давайте поможем" на Кроха. Донецк
http://kroha.dn.ua/viewforum(точка)php?f=8
и еще:http://forum.akusherstvo.ru/viewforum(точка)php?f=86
http://kiev-mama.com(точка)ua/forums/topics_list/101
http://forum.kinders(точка)ru/forumdisplay.php?f=117
http://baby-teva.ru/index(точка)php?showforum=100
http://pregnancy.org.ua/forum/viewforum(точка)php?f=52
http://puzyaka.ru/forum/forumdisplay(точка)php?f=135
http://forum.detochka(точка)ru/index.php?showforum=90
http://www.kid.ru/forum/index(точка)php?showforum=78
http://maxybaby.net.ua/forum/viewforum(точка)php?f=29
11:17
Может, у кого-то есть возможность там разместить инфо о Максиме. В скобках слово "точка" замените на "." *Иначе Одноклассники не пропускают.
Если вдруг там уже есть инфо, а я не увидела, извините.
Дорогие учасьники, спасибо всем кто с нами давно и помогает нам, спасибо тем кто только присматривается к нам, спасибо тем кто присоединился к нам, без вас нам не справится с этой трудной болезнью, которая поддаётся реабилетации очень тяжело, и мы двигаемся маленькими шагами к цели. Давайте все вместе протянем руку помощи, маленькой девочке, которая ещё не понимает как это плохо быть инвалидом всю жизнь, у которой есть шанс быть полноценной, помогите нам.
Bon Jour
23.01.2011, 10:47
Прочитала новости за нашего мальчика!ОЙ, как я рада за вас с Толенькой, Аллочка. ну теперь,погоди,коварная болезнь!! Мы тебя быстро выпроводим из Толика ,и наш мальчик будет самый здоровый, самый умный и самый красивый!!! Занимайтесь, занимайтесь и еще раз занимайтесь в этом костюме космонавта. все у вас получится!!!
Здравствуйте Наталия. Я не обращалась в клинику в Тулу, про метод Узильбата конечно слышала. *Когда мы ездили в институт им. Турнера, доктор Кенис сказал, что Андрею не нужны сейчас не какие операции, у него нет контрактур и я очень надеюсь, что не будет. У нас другая проблема - гиперкинезы. *И мы всеми силами с этим боремся. Я от всей души желаю чтобы ваш мальчик начал ходить самостоятельно, удачи вам , сил и терпения.
Здравствуйте дорогие друзья, вчера мы приехали с реацентра "Детство", поездка в целом прошла успешно. Андрюшу осмотрели грамотные специалисты, назначили лечение: Тренажёр Гросса, костюм "Адели", занятия в сенсорной комнате, звуковой луч, альфа капсула, массажная кровать, кондуктивная терапия, мотомед, галокамера, а тек же занятия с логопедом и психологом. Из обследований кроме анализов успели пройти только ЭХО-ЭС, затем в нашем отделение был объявлен карантин по ветрянке и все обследования для детей которые ветрянкой не болели отменили, так же было отменены все процедуры которые располагаются на другом этаже. С логопедом и психологом получилось только по одному занятию, но мы получили ценные рекомендации.
Уже перед выпиской Андрея смотрела врач, узкий специалист по гиперкинезам. Она подозревает, что гиперкинезы у Андрюши могут быть вызваны нарушением дофаминового обмена. И назначила анализ на гормоны, но такой анализ можно сдать только в Москве в РДКБ, я ещё не знаю, как это сделать, завтра буду звонить в поликлинику РДКБ и узнавать. Если анализ подтвердит, что есть нарушение дофаминового обмена, то Андрюши назначат специальные препараты чтобы нормализовать этот обмен
А теперь очень хорошая новость Мария Игнатьева купила для Андрюши дорогостоящий костюм «Адели» или как его ещё называют – костюм космонавтов. *Это прекрасная реабилитация и при нарушениях движений и при гиперкинезах. Суть «Адели» – создание виртуального мышечного каркаса за счет системы опорных и нагрузочных элементов. Костюм «Адели» – это не нечто статичное, он настраивается индивидуально для каждого ребенка, что обеспечивает достижение оптимальной нагрузки. А правильное положение тела, нагрузка на пораженные мышцы приводят к нормализации импульсов, идущих от этих мышц в центральную нервную систему, что и обеспечивает разрушение цепей патологических рефлексов и развитие новых, правильных рефлекторных цепей. Благодаря поступлению «правильных» импульсов активируются и клетки двигательного центра головного мозга. Комплексные программы с использованием костюма «Адели» позволяют ребенку с ДЦП достичь способности к передвижению, улучшить моторику, координацию и речь, стать самостоятельным и перестать быть инвалидом.
Мария сама привезла костюм и новогодний подарок в центр «Детство» и подарила его Андрюши. Пока мы были там, на лечении меня обучили как надевать костюм и какие нужно выполнять упражнения. Мария спасибо вам большое за вашу бесценную помощь, от всей души СПАСИБО!!!
Благодаря тому, что у нас теперь есть костюм «Адели», беговая дорожка, велотренажёр с электродвигателем, спортивный комплекс, - мы можем полноценно заниматься дома. Нет слов, чтобы выразить вам свою благодарность за вашу помощь. Низкий вам поклон дорогие наши друзья!.
Я от всей души благодарю Светлану *Налабардину, за помощь. Она нашла время, приехала к нам в центр, привезла для Андрюши гостинцы, помогла обменять резиночки для костюма, а в день отъезда приехала на вокзал и помогла нам сесть на поезд. Светлана , от всей души, СПАСИБО вам большое.
Bon Jour
24.01.2011, 19:41
Не могу удержаться, скопирую новости с Материнства: Одна замечательная девушка из Москвы, добрая и чистая душа, необыкновенно отзывчивый человек передала сегодня для Катюши
1 000 000 рублей!
Спасибо, наш добрый друг!
Solniwko
24.01.2011, 19:53
Здорово!!!!!!!!!!! Какие люди бывают!!!!!!!!!!! Спасибо большое(F) (F) (F) (F)
Очень хорошая новость! Спасибо большое!(L)
Animal Pl
24.01.2011, 20:11
ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ!!!!! СПАСИБО!!!!!(F) (F) (F)
А Что Я Тут Делаю
24.01.2011, 20:18
http://www.predanie.ru/ *попробуйте обратиться сюда!
Красавица
24.01.2011, 20:30
Начало положено))Ура!
А Тому Ли Я Дала
24.01.2011, 20:42
*** ОКСЯ *** *В Предание уже обратились, как раз сегодня пришел ответ, они согласны разместить информацию о Коленьке у себя на сайте. Постараемся в скором времени все сделать!
Спасибо Вам за участие!
Marianna-well
24.01.2011, 20:51
Дай Бог здоровья этой девушке и ее семье!! Господи, какое счастье что в нашем мире есть ткие люди!! *Катюшечка, солнышко, Алина, все будет хорошо, столько людей молятся и помогают!!
Активная Мьви
24.01.2011, 22:01
СПАСИБО ОГРОМНОЕ (F)(F)(F)
Красавица
25.01.2011, 05:47
Это все очень хорошо,но сейчас Алина определяется в какую клинику им лететь,все зависит от денег и от того какое лечение им предлагают.Времени буквальо пару дней,когда определятся уже решать надо с деньгами.Люди,давайте активизироваться,приглашаем активно в группу людей,открываем темы на форумах,в группах,где только можно и нельзя.Листовки,если есть возможность распечатать у кого то,можно разнести по магазинам,попросить положить у кассира,в супермркетах особенно,везде где большая проходимость людей.Размещайте баннеры на форумах где больше всего проводите время.Прошу Вас давайте поактивнее.И спасибо всем тем кто присоединился,БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Дам ссылку на сайт Российского фонда помощи,
руководитель Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека. * * * * * * * *www.rusfond.ru
Bon Jour
25.01.2011, 17:47
Пришел ответ от доктора Ли: Irinotecan и Temozolomide - традиционные препараты при лечении тейробластомы. Dasatinib и Rapamunend Rapamune - это экспериментальные препараты. Если приходится выбирать, то лечение антителами может быть более эффективно для Кати по сравнению c MIBG терапией.
здравствуйте Светлана! В РОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ мы уже обращались. у них очень большая очередь.
Артистка
26.01.2011, 11:24
Обходим врачей к садику. Сегодня ходили к стоматологу и лору. На удивление, Вика себя отлично вела, открыла ротик, показала зубки, сказала, как ее зовут. И, когда осматривал лор, показала горлышко, повернуласть ушком, к ней, потом другим и носик дала посмотреть. Прям взрослеет. ТТТ.
Ходила в Сбербанк, денежка за ЭЭГ вернулась!!!
Спасибо всем огромное за поддержку и помощь.
Сегодня позвонили с клиники с Трускавца и попросили, если у нас есть возможность, оплатить курс лечения наперед. Так как деньги были собраны, то мы оплатили курс лечения, который состоится с 28февраля по 12 марта( смотри в альбоме чек). Итого, с первого сбора у нас на руках осталось- 1800 гр на проживание в Трускавце и 3500 на приобретение препарата Цереброкурин.
Добрый вечер. Андрюша сейчас приболел, температуры нет, но насморк и кашель, и слабенький сам. Лечимся. Занятия пока приостановили т.к. у него нет сил. Вот немножко окрепнет и продолжим.
Bon Jour
26.01.2011, 16:02
Уважаемые *участники группы!
Нам пришло приглашение с клиники Таньюань (Китай), на лечение и реабилитацию. Мы приняли решение ехать.
Белоруска
26.01.2011, 17:19
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!!! В СВЯЗИ С ТЕМ, ЧТО ПРИГЛАШЕНИЯ В ГРУППЫ В КОНТАКТЕ *СТАЛИ ПЛАТНЫМИ (В ТОМ ЧИСЛЕ И ДЛЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ГРУПП), ВОЗМОЖНОСТИ ПРИГЛАШЕНИЯ В ГРУППУ СТАЛИ ОГРАНИЧЕНЫ. ПРОШУ ВАС - ВСЕХ, КТО НЕРАВНОДУШЕН - ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ТОЛЕНЬКИ *В КОНТАКТЕ *И ПРИГЛАШАЙТЕ ДРУЗЕЙ!!! ВМЕСТЕ МЫ - СИЛА!!!
Белоруска
26.01.2011, 17:19
http://vkontakte.ru/club20017909
Enigma-Girl
28.01.2011, 09:36
Здравствуйте! (F) Хотелось бы новостей о здоровье! Сколько осталось собрать? И хорошо бы установить какие то сроки или хотябы озвучить необходимость скорейшего сбора, ведь так можно годами собирать!!! Спасибо!
Bon Jour
28.01.2011, 12:36
Девочки получили визы в Англию.
Bon Jour
28.01.2011, 14:08
Осталось собрать 25000 евро, давайте поднажмем и соберем оставшуюся сумму! Так много уже пройдено!
В апреле у нас будет очередной курс реабилетации в Краснодаре в Клинике Меридиан, на которую потребуется 25000 рублей. Но боюсь что придётся отложить поездку по финансовым проблемам. Будет очень жаль, время идёт, Алёна взрослеет и шансы на выздоровление уменьшаются.
Здравствуйте! сроки пока назвать не можем так как еще пока ведуться переговоры с клиниками. по предварительной оценке нужно собрать 112000 у.е.! подсчет собранных средств будет завтра выставлен в группе!
Светлана, можете рассказать, в чем состоит суть лечения, есть ли четкий курс, прогнозы, известные Вам доступные/недоступные альтернативы? Когда какие средства понадобятся для завершения курса? Или есть только направление лечения, без четких прогнозов?
Real Lady
28.01.2011, 21:19
Девочки, объясните мне, пожалуйста, куда Алина с Катюшкой собираются?! В Англию, в Германию или вообще в Таиланд? просто я , сколько ни читала, так и не смогла понять, куда мы путь держим...
Bella Donna
29.01.2011, 09:16
здраствуйте! как состояние сейчас у максимки? очень переживаю за него ведь у самой тоже больной ребенок!
Bon Jour
29.01.2011, 10:26
У нас имеется два более-менее реальных варианта. 1. Клиника в Англии, которая предлагает терапию MIBG, показанную в Катином случае. 2. Кгиника в Германии, которая предлагает терапию антителами, которые по рекомендации доктора Ли более подходящие в данном случае. Есть еще варианты из США, но там очень большая сумма - 350 - 400 тысяч долларов, которые нужно оплатить до того, как даже подавать на визу. А это может означать потерянное время. Алина с семьей взвешивает все плюсы и минусы вариантов и к выходным должна определиться с выбором. В Англию уже есть визы, к тому же там можно оплачивать счет частями. В Германии нужна полная предоплата, и на вчерашний день не хватало около 25 тысяч евро из собранных средств, однако в Германии предлагаемое лечение было бы более эффективно, как сказал доктор. Так что вот...
Nature Golden Time
29.01.2011, 10:51
Лена,а какая стоимость?Когда нужно ехать?
девочки,давайте *сделаем рассылку по участникам группы,я помогу
Bon Jour
29.01.2011, 17:35
стоимость 6000 т.д. за курс, курс 30 дней. Поездку планируем на март месяц.
Мастопатия
29.01.2011, 22:39
Елена, рассылку надо, конечно, сделать! *Но я все время трачу на приглашение новых людей - по сути, это та же рассылка, т.к. люди "новенькие" только вступают в группу, и надеюсь, понимают, зачем они это делают.
А "стареньких" было человек 800 - по ним хорошо бы сделать рассылку, конечно.
Я не сильна тексты писать - но завтра попробую! Может, вы пока рассылку будете делать, сколько сможете: ? Я постараюсь подключиться! Может, еще кто-то поможет!
800 человек "стареньких" *- *т.е. это начинать с последней страницы. 40 страниц получается.
Когда объявили сбор в группе было даже не 800, а менее 300 человек. Но сейчас ситуация меняется, Алина склоняется к тому. что надо ехать в Германию, а там *преоплата 71500€ и не хватает 23000€. Надо бы объявить срочную акцию по сбору. Может, и рассылка тогда уместна, ну, типа оповещения об акции).
Bon Jour
30.01.2011, 07:38
Спасибо!!!
Извините за настойчивость, мне очень хочется помочь Максимке хотя бы распространением информации о нем. Просила разрешения и у администратора группы и папы разместить информацию либо сделать это самим в теме "Ходит горе по свету...(инфо о детях нуждающихся в неотложной помощи) в группе "Подарите жизнь Ксюше", в которой более 1000 участников. Но к сожалению не получила ответа. Складывается впечатление что принимается только материальная помощь. Еще раз извините, но очень переживаем *за Максима, и понимаем какое это горе для родителей, поддерживаем их в этой нелегкой борьбе со страшным недугом.
думаю,сегодня нужно начинать рассылку,так как время не ждет.
Я предУважаемые,участники группы.Огромная просьба не игнорировать это сообщение.Катюше нужна срочная материальная помощь.Есть два варианта лечения:в клинике Англии или Германии.Второй вариант предпочтительнее, так как немецкая клиника предлагает лечение антителами,которые по рекомендации Катиного *лечащего врача онколога,более подходящее в данном случае.Стоимость лечения- 71 500 евро,предоплата 100%.На данный момент собрано 49 367,9 евро. *Нужно *срочно собрать недостающую *сумму.Это возможно лишь с нашей помощью.Не оставляйте Катюшу ,не обходите стороной горе этой семьи. Спасибо!лагаю разослать такое сообщение "
Я предлагаю *такое сообщение разослать.
я все-таки начала *с первой страницы с Елена Матусова закончила Снежана Ивашова(1-2 стр)
Здравствуйте Станислав. Четкого курса лечения нет, его не у кого нет с диагнозом ДЦП, как и прогнозов, мы делаем всё, что в наших силах, а результат знает только Господь. Мы выбираем лечение сами, врачи могут рекомендовать куда лучше съездить и то не официально. Так вот, например, хорошие отзывы о лечение в Польше, Украина - Трускавец, Евпатория; в России - "Огонёк" Электросталь, Пятигорск, но цены заоблачные. Даже чтобы собрать такие средства с помощью нашей группы, надо весь день сидеть у компьютера и приглашать в группу новых участников, я такой возможности не имею, мне ведь Андрюшкой надо заниматься. Вот мы выбрали наиболее доступную клинику "Меридиан", отзывы о ней хорошие. Врачи работающие в этой клинике говорят, что нужно ездить к ним - 3 года, говорят, не таких на ноги ставили, да я и сама видела результаты их лечения у деток которые регулярно ездят к ним на лечение. Я сейчас вспомнила слова доктора Кениса, он сказал нам: " пробуйте всё, вам, как на войне все средства хороши, помогает - продолжайте лечение, не помогает, бросайте, пробуйте другое". Вот так и живём, в голове постоянно мысль крутится, куда ещё свозить ребёнка, что ещё надо сделать.
закончила Лилия Чумаченко(включительно)5стр.
Татьяна, размещайте, пожалуйста, информацию. Думаю, что никто не будет против. Я не спрашивалась)) Все информацию можно найти на сайте Максима http://nag.pp.net.ua/
Просто там вся Информация в собрана в куче, а здесь по темам.
Закончила Кристиночка Дымова(включительно,где-то на 8 стр)
Девочки,нужна помощь.Уже есть откликнувшиеся участники,поэтому нужно продолжать *и *в контакте тоже.
Мастопатия
30.01.2011, 21:30
Елена, вы смогли бы мне написать - с какой фамилии по какую (и номер страницы) мне рассылку сделать? Готова пока на 5 страниц!! Буду параллельно делать с приглашениями! *Просто мне очень не хочется бросать приглашать людей - ОЧЕНЬ много людей присоединяется!! А времени катастрофически на все не хватает!
Добрый вечер дорогие друзья. *Андрюшка ещё кашляет, насморк вылечили. После прохождения курса лечения в "Детстве", улучшений пока не замечаю, ручки правда помягче стали, думаю благодаря занятиям на мотомеде. Слава Богу у нас теперь есть велотренажёр с электродвигателем и мы можем дома продолжить на нем пассивно разрабатывать ручки, и этот результат мы дома обязательно закрепим. Я ему недельку дала отдохнуть, мы мало занимались дома как приехали, да ещё и приболел в добавок. Но сейчас если не считать кашля, Андрюша нормально себя чувствует и мы снова будем постепенно увеличивать нагрузки.
Алексей Касатонов *стр 15(включительно)
Мастопатия
31.01.2011, 17:39
Я тогда с другого конца начну рссылку, с 73 стр.
А Что Я Тут Делаю
31.01.2011, 19:21
Дорогие жертвователи !
Кто переводил 250$ *на ПайПал организации , без назначения платежа , откликнитесь в личку ! Не знаем кому предназначены .
Елена Новикова 21 стр. включительно
Marianna-well
31.01.2011, 22:12
Normal *0 * * * * *false *false *false * *RU *X-NONE *X-NONE * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Обычная таблица"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:10.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:115%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri","sans-serif"; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-theme-font:minor-fareast; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi;}68 стр. *** Лиленок***
Здравствуйте.Простите Все что не писала в группе и вообще не заходила на сайт. Не буду скрывать -жуткая депрессия *, опустились руки.......... неспособность что либо делать *и что то решатьполная опустошенность после случившегося в группе. Думаю у многих в жизни были такие моменты, когда кажется что все КОНЕЦ!!!Вот и у меня был такой период.Понемногу оживаю............. собираюсь с мыслями.Все плохо...... *и у Ясеньки и у меня........ ничего не изменилось. Еще по этому не хотелось писать.... *новостей то хороших нет.Я в полной прострации. Маму мою периодически увозят по скорой в больницу с давлением под 260, потому что когда я на дежурстве она с ней нянчиться. Оставлять ее не с кем, ни одна няня не соглашается, а те что соглашаються то просят такие деньги ,которые сможет заплатить только олигарх.Бывший муж ни чем не помогает, старшие дети учатся до позднего вечера.Я уже пол года работаю сутки через двое , с Ясей сидят то подруги то моя мама. Она совсем расторможенная, лекарства -сонапакс, атаракс не помогают,хотя психиатр назначил в очень большой дозировке. Сегодня возила ее снова к ней, выписала рецепт на неулептил но его нет на аптекабазе. т.е. в Сыктывкаре его нет.Не знаю что еще написать..... спрашивайте ... отвечу. С Ув. Света.
Простите еще раз за долгое молчание!!!!!! Я знаю что все вы переживаете и думаете о моей Ярусе!!!
Mama Mia
01.02.2011, 00:49
Sdrawstwuite Swetlana. A Wascha apteka moget sdelat u drugoi apteki w sosednem gorode sapros naszet lekarstwa?
ЗДРАВСТВУЙТЕ!Я человек верующий и верю в силу молитвы,молитвы мамы и папы за своего дитя,молюсь за Вас и прошу милости Божьей Богданчику,чтобы как можно больше людей Господь расположил к тому чтобы помочь Вам,укрепил здоровье малыша и дал Вам силы пройти все испытания,верю все возможно и чудеса случаются,если в них верить!ВЕРЬТЕ ПРОСТО ВЕРЬТЕ!И сходите в храм,причастите малыша,приблизьте Его к Богу,ведь Он работает руками врачей и помогает незримо нам всем!Храни Вас Господь!Не унывайте никогда и не опускайте руки!(L) Болен ли кто из вас, пусть призовет пресвитеров Церкви, и пусть помолятся над ним, помазав его елеем во имя Господне.
15 И молитва веры исцелит болящего, и восставит его Господь; и если он соделал грехи, простятся ему.
Говорит нам Писание,а ему нужно верить!Иначе никак!
Ирина здравствуйте!!! Нет не может . Это лекарство и так можно купить за наличный расчет в любой аптеке и без рецепта.Я пыталась через мин. здрав Республики добиться чтоб Ясе его дали бесплатно, ничего не получается, у нее диагноз не подходит под бесплатное обеспечение этим гормоном. Я не одна такая по России таких детей очень много ,которым он жизненно необходим но они остаются без лечения, так как купить родители его не могут из за дороговизны.
Здравствуйте Татьяна! у меня были с компьютером проблемы, не было возможности зайти в интернет! теперь все в порядке! простите что так долго не отвечал! Мы будем очень благодарны за размещение информации о Максике! будем благодарны любой помощи! спасибо Вам за помощь!
Bella Donna
01.02.2011, 18:00
Спасибо огромное Юлия!!!!!!!!мы верим и молимся!!!!!
Артистка
01.02.2011, 21:15
У нас новое достижение!!!
Вика сегодня сама рассказала стишок: Дождик, дождик кап-кап-кап... и Наша Таня громко плачет..., некоторые слова не выговаривает четко, но все понятно. Так еще с выражением. До этого, она только заканчивала фразы.
А еще вчера на ночь спела мне: Люли, люли прилетели гули, сели гули на кровать, стали маму качать. И смеется. Так здорово!!!
Только вот почему-то все равно не говорит много, а так хочется, чтобы тараторила.
Сегодня были у хирурга (продолжаем обходить врачей к садику).
У нас все хорошо в хирургическои и ортопедическом плане, как сказал хирург: пока. Говорит, что может быть в дальнейшем искривление позвоночника, нужно заниматься и заниматься. Что мы и делаем благодаря Вам!!!
А еще его слова: Поверьте мне, сколько я видел деток с ДЦП, у Вас Слава Богу не так страшно, надо приложить усилия, чтобы недостатки свести к минимому (об этом нам говорил не один врач). И добавил: Такая красивая девочка.
Мастопатия
02.02.2011, 09:20
Александр Комиссаров - 74 стр
У меня после того, как выскочит код (проверка на спам), - примерно после 2-х страниц рассылки - СООБЩЕНИЯ УЖЕ НЕ ОТСЫЛАЮТСЯ!! Одноклассники пишут внизу сообщения мелким красным шрифтом -"сообщение не может быть отправлено". *У кого то так есть? Как можно с этим бороться? В итоге следующие сообщения только на следующий день отправлять могу.
А Что Я Тут Делаю
02.02.2011, 10:52
ПРЕКРАСНАЯ НОВОСТЬ !!!!!!
НЕМЕЦКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД *ВЫДЕЛЯЕТ КАТЮШЕ НА ЛЕЧЕНИЕ 20 000 € !!!!!!!
СПАСИБО САМОЕ СЕРДЕЧНОЕ ИМ ЗА ПОМОЩЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ !!!!!!
* * * * * * * * * * * * * * *УРА !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
СЛАВА БОГУ!!!! КАК КАТЮША СЕБЯ ЧУВСТВУЕТ? ГДЕ ДЕВОЧКИ СЕЙЧАС?
ladysite
02.02.2011, 13:51
УРА!!! Какая замечательная новость! Скорей бы Катюша уже попала в руки хороших врачей!!!
А Тому Ли Я Дала
02.02.2011, 14:14
Милые, пожалуйста, помолитесь за Коленьку! Ему сейчас очень тяжело!
Господи, помоги малышику избавиться от мучений!
Господи! Не могу, сижу и плачу, за что же такие страдания безвинному крошке!
Коленька, солнышко! Держись! Добрые люди обязательно услышат и помогут тебе, маленький!
Ты только будь сильным мальчиком и держись! Я тебя очень люблю!
Алиночка!Не могу удержаться,чтобы не порадоваться за Катюшу!Пусть Бог вам помогает в лечении.Всё будет хорошо!Катюша уже взрослая,крепкая,она обязательно выдержит!Только бы вы поскорее добрались до места лечения!Наверное Германия это лучший вариант,ведь доктор Ли так считает.А я ему очень верю!Благодаря ему Катюша жива и очень красива!УДАЧИ!!!!
светочка спасибо тебе за помощь(L) (L) (L) (K) (F) (F) (F)
СЛАВА БОГУ!!!! КАК КАТЮША СЕБЯ ЧУВСТВУЕТ? ГДЕ ДЕВОЧКИ СЕЙЧАС?
Алина с Катюшей все так ж в Киеве, сидят на чемодане, можно сказать. Катюша чувствует себя хорошо. Сейчас выложу свежие фото, посмотрите).
На оплату первого счета деньги собраны!
Счет выставлен на первые 80 дней лечения. Про следующий клиника предварительно писала, что он будет на 85€. Рассла***ться рано.
СПАСИБО всем огромное!!!
Decadence
02.02.2011, 22:02
Девочки, я так рада, что деньги на первый этап лечения собраны!!!! Когда сегодня пришло сообщение ,что немецкий фонд помог Катюше и добавил недостающую сумму, я прыгала до потолка!!! Господи, спасибо всем, кто не отвернулся от беды маленькой девочки!!! Спасибо вам!!!!
Decadence
02.02.2011, 22:04
Катюша должна победить рак до конца ,я в это верю, ведь столько людей ей желают выздоровления!!!! Теперь ждем вызов из клиники и покупаем билеты!
У нас всё хорошо. в городе везде карантин по гриппу , поэтому никуда не ходим. я бегаю одна оформляемся с доченькой в центр реабилетации детей инвалидов " Надежда" у нас в городе. Алёна сейчас не болеет ни как то вялая стала, боюсь не заболела ли.
Bon Jour
03.02.2011, 16:24
Светлана,здравствуйте! Я не очень поняла,что у Вас с лечением в институте им.Турнера ? У меня ребенка оперировали там 3 раза. Вам там могут помочь?
Спасибо за новости о *Максиме! Аркадий, мы все понимаем, что у Вас *на все не хватает времени, так что даже не извиняйтесь. *Здоровья всей Вашей семье! Все будет хорошо!
Может, будем продолжать на второй этап собирать деньги? Лишними они не будут, а время дорого...
Танюш, да вы просто герои с мужем))) доча старается для вас, она очень этого хочет и поэтому все будет хорошо)))
Срочно нужна помощь в рассылке сообщений для участников группы.Я не могу посылать сообщения,видимо блокируют,ссылаясь на спам.Времени ждать нет.Мама Аленки сейчас не может этим заниматься.Она занята сбором справок для лечения Аленки в центр "Надежда".У кого есть желание помочь,обращайтесь в личку(текст сообщения напишу).(F) (F) (F)
Сегодня праздник Святой Блаженной Ксении Петербуржской. мы с Толиком поздравляем всех прекрасных женщин, носящих это имя и пожелать крепкого здоровья, мира и любви в семье, успехов на работе, оставайтесь такими же красивыми!!!
Святая Блаженная Мати наша Ксения, моли Бога о нас!
Тропарь, глас7-й.: Нищету Христову возлюбивши, бессмертныя трапезы ныне наслаждаешися, безумием мнимых безумие мира обличивши, смирением крестным силу Божию восприяла еси. Сего ради дар чудодейственныя помощи стяжавшая, Ксение блаженная, моли Христа Бога избавитися нам от всякого зла покаянием.
Кондак, глас3-й.: Днесь светло ликует град святаго Петра, яко множество скорбящих обретают утешение, на твоя молитвы надеющееся, Ксение вс***аженная, ты бое си граду сему похвала и утверждение.
Величание: Величаем тя, блаженная мати наша Ксение, и чтим святую память твою; ты бо молиши о нас Христа Бога нашего.
С ПРАЗДНИКОМ!!!
Вот и всё анализы собраны, бумаги подписаны. Завтра в центр реабилетации детей инвалидов по Волгоградской области " Надежда". очень надеюсь на положительный результат. придётся моей девочке поработать
А Что Я Тут Делаю
06.02.2011, 20:50
Перейдя по ссылке https://w.qiwi.ru/ и выбрав закладку в верхнем левом углу ПЕРЕВОД, можно перевести деньги со счета своего мобильного телефона. Процедура очень простая, только предварительно нужно зарегистрироваться. Регистрация на той же странице, только слева.
Я перевела обращение родителей Максима к неравнодушным на английский. Кто-нибудь может дать мне свой емайл адрес, чтобы я скинула док файл? Спасибо и извиняюсь за задержку!
спасибо большое!!! Скинула адрес сообщением!
Девочки,как у Катюши дела?
всё сегодня оформились в центр. нам назначили процедуры: 8.50 бассейн с инструктором индивидуально, 9.30 массаж, 1300 лфк, и в течение дня укладки и тренажёр и костюм космонавтов Адели, после лфк сразу стимуляция на компьютере на спину и ягодицы. по средам и пятницам в 1000 логопед, и 1100 психолог.. кроме этого форму дцп нам поставили как и в Москве спастико-гиперкинетическая. врач попросил снимки, с поликлиники позвоночника и теперь мы их предоставим и нам назначат мануальную терапию. нам сказали надо. кроме этого нас обрадовали ещё Алёну в конце апреля берут в группу в центр на 3 месяца. будем посещать как садик.
Здравствуйте Ирина, извините, что долго не отвечала, что-то я не успеваю ничего. Ирина, Кенис сказал, что нам не нужна операция, говорит не поможет, нужна баклофеновая помпа, в России пока не делают. Но у меня самой душа не лежит к этой помпе, особенно когда узнала все подробности этой операции. В живот вшивают помпу её диаметр 7 см., от неё в спиной мозг идёт трубочка по которой проходит лекарство, баклофен. Эту помпу надо каждые 3 месяца заправлять баклофеном, для этого надо ездить в Москву. И нет гарантии, что будет эффект по снижению спастики. Это всё равно, что эксперимент. Я думаю, это крайняя мера, если уж ничего не поможет, тогда помпа, а пока будем лечиться как лечились.
* * *Я вижу эффект от занятий на велотренажёре, у Андрюшки снижается спастика от занятий на нем.
Bella Donna
07.02.2011, 15:42
Елена, это хорошо, что Вы решили съездить в Тайюань! Из нашего города ездила семья, остались довольны результатами. Да и на форуме много хорошего пишут. Надо пробовать по возможности всё. Дай Бог Вам сил и терпения, а Данечке здоровья!!!
Decadence
07.02.2011, 17:56
Катюша чувствует себя более-менее. Вроде как активная, но вруги под глазками. Кушает нормально. Деовчки ,уже не знаю, когда же мы улетим??? Теперь вот деньги никак в клинику не придут... Я так надеялась ,что сегодня придет вызов!!! Ну ничего, ждем...
Decadence
07.02.2011, 17:57
Катюша думает ,что мы полетим в гости. Она не знает ,что опять будут долгие месяцы лечения и боли...
Удачи!!!!Надеемся на лучшее. (F) (F) (F) (L)
надеюсь и верю. правда педиатр сказала горло у нас красное. лечу как могу
Алиночка,как хочется вас поддержать,хочется,чтобы у вас все-все получилось,чтобы Катюша поправилась окончательно.Господи,помоги.
Мастопатия
07.02.2011, 21:05
Алиночка, как же хочется вас поддержать!!!! Дай Бог все будет хорошо!!!!! Всеми силами молюсь за Катюшечку!!!
Decadence
07.02.2011, 22:23
деовчки, самая большая радость для нас - это оказаться в клинике у хороших врачей! И знать, что днем и ночью Катюша под наблюдением, лечится и приближает свое выздоровление!
shery girl
07.02.2011, 22:54
Девочки, мы с Вам!!!
shery girl
07.02.2011, 22:55
Скажите, а сколько надо собрать еще денег на следующий счет от клиники? Хотя бы приблизительно
Universitatsklinikum Greifswald (из письма клиники) предложила для Кати
RIST протокол, это комбинация из 4 препаратов:
* Irinotecan
* Temozolomid
* Dasatinib
* Rapamune
Счет выставлен на 71500
€, длительность лечения 80 дней.
Далее - иммунотерапия ch14.18 в сочетании с Interleukin-2 Продолжительность 5-6 месяцев, стоимость примерно 85 000
€.
В письме так же написано, что концепция лечения включает гаплоидентичную трансплантации стволовых клеток. Стоимость не указана.
Кроме того, большинство клиник, куда послались запросы, ответили, что нужна еще и MIBG-терапия. Этой терапии нет в клинике Greifswald, но если она понадобится Катю могут перевести на терапию в другую клинику (в Германии это практикуется). Оплачивать терапию надо будет сразу.
Переводы еще поступают, излишки до цента мы еще не считали, но очевидно, что их порядка 20 000€.То есть, если следующий счет будет на иммунотерапию на 85 000€, то собрать на его оплату надо еще 65 000€.
Bon Jour
08.02.2011, 17:23
Девочки, *ну как? Дошли наконец деньги до клиники?
первый день лечения прошёл великолепно. с утра бассейн, отплавали здорово, потом массаж, конечно наших массажистов нет а этот просто ниочём, я разочаровалась. укладки все и хождение в тренажёре выполнили на все 100, магнит нам назначили и уколы кортексина, таблеточки дали фенибут и витамины группы В, лфк *в костюме космонавтов и потом ещё 40 минут ходьбы в нём, и стимуляцию компьютерную отработали по полной, спит теперь . только боюсь что долго не протянем все там болеют, все кашляют. очень боюсь везде в городе карантин, как бы прдержатся.
Сегодня пришел ответ на мою просьбу помочь Каринке с лечением от директора Фонда социальной защиты инвалидов Украины. Деньги выделить отказались, поскольку деньги которые собираются на счету Фонда имеют четкое целевое распределение и использование их на лечение детей- инвалидов и просто инвалидов не предусмотрено действующим законодательством. Но в ответе указали, что Донецким областным отделением Фонда направлены обращения к предприятиям области с просьбой оказать посильную материальную помощь для лечения Сергиенко Карины. *Пока вот такая реакция Фонда.
Леонид, я не устану благодарить тебя, за то что ты для нас делаешь. Будем ждать помощи от предприятий области, хотя я уже написала везде где можно, но ответов пока нет. Может если это будет обращение фонда за помощью , результатов будет больше... В любом случае мы не унываем и стремимся только к победе
Добрый вечер. Наталья Бородина присылала для Андрюши деньги на покупку лекарств. Все лекарства мы купили. Это Магне В6 в ампулах - питьевой на курс лечения, и лекарства от лямблиоза. Нам эти препараты назначили в "Детстве", схема приёма расписана в выписке (выписку вы можете увидеть в фотоальбоме"документы". Энтеросгель - 212 руб.,хофитол - 286,50 руб., макмимор 468,50 руб., кипферон - 415,50 -2 упак = 831 руб., мульти-табс - 218 руб., аципол 186,30 -2 упак= 372,60 руб., лактозар -204 руб.,Магне В6 257,50 - 5 упак= 1287,50 руб. Магне В6 мы выкупили не полностью в аптеке не было больше в наличии, мы его заказали и нам привезут его в пятницу, тогда докупим остальной, и ещё осталось купить желчегонный препарат. На сегодняшний день на лекарство мы израсходовали всего - 3 880,1 рублей
Красавица
10.02.2011, 05:12
Деньги где-то застряли,но приглашение уже выслали,сегодня Алина идет в посольство.Слава богу!
Вчера показали сюжет про Катюшу в кретичной точке,посмотрите,какая она у нас звездочка:-)
http://tochka.kanalukraina.tv/video/2011-02-09/
Смотреть с 18 минуты.
Добрый вечер, дорогие наши друзья. У меня очень радостная новость. Нам предложили бесплатную путёвку в Пятигорск, в санаторий "Лесная поляна", это очень хороший санаторий для детей с ДЦП, и мне очень хотелось туда попасть. Путёвки в этот санаторий дорогие, а тут радость такая, бесплатно дают, только дорога за свой счёт. К нам на город пришла *одна единственная путёвка, и нам её отдали, потому, что мы первые на очереди. Лечение начинается с 24 февраля. *Вот какая радостная новость.
Передачу смотрела вчера по телевизору.Катюша -солнышко ясное!Умница,красавица!Так естественно себя вела!Особенно мне понравилось как она писала письмо Деду Морозу!Впечатление такое,что обращается к самому Господу.Пусть он услышит её просьбы и наши молитвы!Алиночка!Такой ребёнок должен и будет жить!Верь!(L) (L) (L)
очень радуют хорошие новости
всего только самого наилучшего!
Как приятно читать хорошие новости!!! Пусть и дальше все складывается на отлично!!!
Decadence
10.02.2011, 19:30
Новости просто на отлично! :-) *Максим,ты умничка и настоящий боец,у тебя все получится!.. (L) (F) (F) (F)
Bella Donna
11.02.2011, 08:41
У нас новость от Богдашика,начал говорить здрастье.только по своему,но очень похоже:"зласдете".Ура у нас сдвиг!!!
Добрый день. Мы уже все в сборах, можно сказать чемоданное настроение. Санаторно-курортную карту оформили, билеты на 23 февраля взяли, плацкартных мест уже нет, я взяла в купе одну полку на двоих. Врачей начнём проходить, справки собирать и сдавать анализы *с понедельника. МАГНЕ В6 сегодня выкупили, что заказывали в аптеке.
Визы в Германию получены!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot