Просмотр полной версии : БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.
Страницы :
1
2
3
[
4]
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
Bella Donna
15.05.2009, 22:58
группу могут удалить, если в рассылке будут просьбы перечислить деньги, мы этого не писали и у нас всё прошло хорошо... потом не все могут помогать финансово, нет возможности, а не потому что не хотят..
но люди занимаются рассылкой, размещают инфу в интернете и это тоже работа для спасения малыша..
ваше высказывание, Юлия И, некорректно..
если у человека нет денег, что теперь, его в группу не принимать? или интересоваться заранее - а сколько денег вы можете нам дать?...
все помогают в меру своих финансовых возможностей..
Реально помочь всем тоже невозможно, одни помогают одному ребёнку, другие нескольким детям а кто не может помочь финансами, делает это по другому.........
я не согласна с тобой Юлия, большинство кто в этой группе учавствует активно, они ещё и в других группах, помогают другим деткам. И ихняя работа и есть Славина надежда.... Если бы не они, и не было-бы этой группы.
Bella Donna
15.05.2009, 23:13
"Наташ, таких как вы(как МЫ)- на самом деле мало, к сожалению большая часть людей состоящих в группе, даже не заходят сюда и не интересуются новостями и состоянием ребёнка"
и как определить тех, кто не помогает? я вот например не знаю. многие перечисляют деньги и не отписываются...
меня многие знакомые уже спрашивали конту просто так, не находясь в группе.... просто потому-что хотели помочь. Группа открытая, зайти в неё может каждый, и всё нужное узнать.... оставаясь неучастником........группы......
Без Разницы
15.05.2009, 23:19
так я и не говорю, что не брать в группу или интересоваться у каждого сколько денег они могут пожертвовать... это бред конечно! я говорю про то, что из 4500 тысяч человек в этой группе, реально чем-то помогают(не обязательно деньгами) не больше половины... и то это в лучшем случае!
вы из меня прям совсем какого-то агрессора сделали:-)
я предлагаю сделать рассылку по группе, написать что это срочно и важно как никогда! чтобы люди зашли и прочитали новости! а в новостях уже написать призывы о помощи... чтобы на первой странице было всё самое главное, и реквизиты в том числе! чтобы люди не лазили по всем темам и не искали...
я имела печальный опыт в рассылке в группе Саши с диагнозом ДЦП-мы делали внутреннюю рассылку и буквально сразу же люди стали выходи ть из группы хотя народу было больше тысячи.
рассылка надо делать и внутр. и приглашать. но все-таки на мой взгляд лучше приглашать новых людей.
Юля,расслыку надо делать.только чуть позже-так как уже была проведена две недели назад-это слишком большой риск.
можно повторить еще через две недели.
дело в том, что не все ...точнее МЕНЬШИНСТВО полезут в группу смотреть-многие просто выйдут-за навязчивость..
Без Разницы
15.05.2009, 23:35
мне кажется, люди которые захотят уйти из группы, значит они не хотят помогать и в любом случае не помогут... какая может быть навязчивость, когдана карту поставлена жизнь ребёнка?! если кто-то считает это навязчивостью и для него это повод покинуть группу, то вы меня извините... зачем онивообще тогда вступили в эту группу?
(извините за резкость, просто эмоции переполняют)
Без Разницы
15.05.2009, 23:42
Юлия, а я(мы) имела опыт в рассылке в группе Ангелины Храмцовой... и результат был потрясающий, за очень короткий срок собрали нужную сумму(около 120 тысяч евро!)
правда поплатились тем, что группу заблокировали... но были запасные группы, и люди которые действительно переживали за малышку(их около 2 тысяч)они по сей день вместе с ней! а те, кто ушли- значит им это не нужно и не интересно... так зачем их насильно удерживать?
давайте найдем копромисс и сделаем внутреннюю расслыку через две недели? а пока будем приглашать новых людей.
Без Разницы
15.05.2009, 23:47
а у Славика есть время ждать 2 недели? давайте подождём и 2 недели и месяц, сколько вам будет угодно...
пусть решают модераторы и волонтёры... я ни на чём не настаиваю, просто хотела как лучше...
если кого-то обидела ненароком- простите(L)
Я не думаю, что тем кто ушёл из группы, безразлично, по крайней мере не всем. Просто многим слишком тяжело видеть чужую боль. Если человек хочет помочь, он поможет в любом случае.
Юля просто пороть горячку тоже не метод.безусловно рассылку надо делать. но и меру знать. иначпе мы можем и навредить таким образом.новые люди тоже могут помочь и к тому же еще и своих знакомых привлечь
Bella Donna
16.05.2009, 00:03
у нас в теме три Юли, давайте как-то обозначать, коиу отвечаете, а то я начинаю путаться и искать где я что в сообщениях написала
Девочки и мальчики!Это не разговоры!Спасибо Огромное Юлия Игоревна,НО на данный момент рассылку мы делать не будем (решено модераторским составом группы),а через 2 недели на результаты посмотрим и решим!Так далеко мы не забегаем,т.к. уверены,что успеем собрать денежку без рассылки!Правда рабята?!!На данный момент мы НЕ МОЖЕМ рисковать группой и планами,которые у нас есть на ближайшие 2-3 недели!
И ещё,в группах российских деток рассылка,конечно помогает,но не даёт таких результатов,как статьи и репортажи в СМИ!К сожалению,российские СМИ с неохотой берутся за Украинских деток,но если Слава будет опять на обследовании в Москве,мы обязательно попробуем решить этот вопрос!
Всем огромное спасибо за участие в судьбе нашего Славушки!
Агрессивная Сай
16.05.2009, 03:14
у нас народ очень медлено раскачивается-поэтому думаю результат первой рассылки мы увидем не раньше чем через неделю. Дальше-за эту неделю было очень много людей которые писали в личку и просили реквизиты, но при этом в группу не вступали-поэтому поддерживаю пока позицию приглашать новых-это новое вливание, новая энергия которая может нам помочь...
Не хочу чтоб группу заблокировали-такое можно предпринять только на последнем этапе..
Всем приветик,с перечислением из Германии,на счёт Полины,выявилась неприятная вещь,банк за перевод на медународные счета снимает 27 процентов,это просто Грабёж! Так что люди ,не переводите через счёт в Германии,уж лучше тогда другие варианты,чем кормить этих гадов! :-@
Абрашкин
16.05.2009, 06:12
Вот поэтому и я предложил гражданам Израиля вкладывать чеки самому без служащих, т.к
вложить чек через служащего банка стоит порядка 6 шекелей.Произвести ту же операцию самостоятельно (и быстрее) стоит раза в 3 меньше.Сделать это можно либо через аппараты для самообслуживания (для тех у кого есть счет в банке Апоалим) или опустив специальный конверт с чеком в ячейку (этот способ универсальный).Конверты можно бесплатно получить в любом филиале банка Апоалим.Эти деньги платит получатель и их можно очень легко уменьшить.
Не хрен кормить банки.Эти деньги можно использовать продуктивнее.
Это конечно не 27 немецких процентов, но это тоже деньги
Группу не просто блокируют,группу УДАЛЯЮТ НАВСЕГДА!!!
Мы сейчас перед мероприятиями не можем себе позволить рисковать группой,тем более рассылка была НЕДЕЛЮ НАЗАД!
Другое Я
16.05.2009, 08:32
есть и другой вариант, переводить почтовым переводом
Хочу объяснить механизм удаление групп.
Когда происходит рассылка с просьбой о помощи по участникам группы-по сути это СПАМ и многим или некоторым это не нравится и они жалуются на группу и когда жалобы достигают определённого количества робот автоматически удаляет группу.
Всё это происходит без участия человека.
Про сбор Ангелины Храмцовой,это было чудо,так очень редко бывает,и прошу не забывать там было 2,если не больше,крупных пожертвования,более 1 млн.рублей
Красавица
16.05.2009, 08:43
Не переживайте дорогие вы мои! Все у нас получится и все будет хорошо! Соберем быстро!! На Костика тоже быстро собрали, главное взяться и делать! С понедельника обзваниваем СМИ И Банки!!!! Будут готовы листовки!! Будут концерты!! Спасибо вам всем за работу, все обязательно получится!!!!
Анка Пумэмэт
16.05.2009, 10:25
Кто-то писал про благотворительный аукцион. Не могу найти - где написанно.....Могу отдать некоторые детские вещи для продажи. Если что пишите в личку.
да ,согласна. новые участники-это новая энергия.
Ангел Муд
16.05.2009, 14:17
Девочки, готовлю изделия для аукциона вещиц ручной работы. Ко мне присоединились еще два человека. Ориентировочно через недельку выставлю первые фото для продажи. Попробую провести такое же мероприятие на украинских форумах. (в смысле не в одноклассниках) Кто сталкивался с такими аукционами, кто посоветует, как лучше все сделать?
Другое Я
16.05.2009, 15:35
для жителей израиля номер счета в банке хаполим: 567-328422
Вот Аватар от Славика у меня уже держится пару дней, и не блокируют фотку, может текст сверху не позволяет...... НО я очень разочарована...... я незнаю как у вас но на моей странице минимум 2 новых человека в день, не больше, и поэтому я думаю что больше людей в группу я так не заманю........:-( :-( :-( хотя я специально ещё во всех других моих группах отмечалась, ну просто что нибудь писала, чтобы только видно было... но никакого толку:-(
наверно буду дальше только приглашать в группу.....:-(
Bella Donna
16.05.2009, 20:24
Наташ, я сейчас посмотрела только первую страницу своих гостей - 15 новых... из них одна девушка написала, что отправила денежку Славушке... но я рассылку делаю постоянно, может поэтому заходят..
ну да когда я делала рассылку ко мне тоже больше народу заходило, но без рассылки практически нуль........:-(
Алиса В Стране Чудес
17.05.2009, 11:35
Нам СРОЧНО нужны волонтеры!!! *Надо распространить листовки о празднике для Наташи, и листовки о Наташе и о Славике!!!
Праздник для Наташи Лань состоится 24 мая, нужно СРОЧНО хоть по почтовым ящикам раскидать, а то праздник или не состоится или не будет в этом смысла.... Помогите нам прошу вас!!! Может быть кто-то работает в местах большого скопления людей-магазины, клиники, банки, рынки..... Кто-то просто по детским поликлинникам сможет их разнести. Наташа и Слава у нас сейчас самые срочные подопечные, прошу вас помогите нам помочь им ВЫЖИТЬ!!!! Не проходите мимо чужой боли!!!
Листовки будут готовы во вторник на ВВЦ!!!! Кто нам поможет их распространить по вей Москве??? Не будет людей на празднике-не будет денег на спасение Наташи!!! ПОМОГИТЕ НАМ, УМОЛЯЮ ВАС!!!!
Анестезия
17.05.2009, 12:19
Есть предложение, напишите какой-нить р/сч куда можно направить деньги, потому как не все дружат с web деньгами (я например)и не все доверяют объявлениям, где выступают в роли сбора средств деньги только интернетные.
И еще пишите какая требуется практическая помощь, не все, мне кажется могут направить деньги, некоторые исами елеперебиваются, к сожалению.
Может что-то надо сшить, связать, сделать.
Практическая помощь ведь тоже немаловажное значение имеет.
Bella Donna
17.05.2009, 12:42
Ольга, есть счета в Сбербанке, Приватбанке, немецком банке..
все они указаны в теме "Реквизиты".
ЯК и вебмани удобны для тех, кому некогда в банк дойти.
мне например удобней через терминал деньги отправлять
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 22:23
Девочки,есть небольшое предложение!Не подумайте правда ничего лохого,а вдруг получиться...я решила поучавствовать в конкурсе Beauty ,на основном моём фото есть значок.Давайте нас много,проголосуйте за меня,войдём в 5-ку,денежку Славе перечислим?Это я вам обещаю!Очень за него переживаю,а вдруг получиться...я конечно не самая,самая...но с такой поддержкой мы там всех победим!
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:32
Я Вас не нашла.
Вы думаете деньги можно будет применить по своему усмотрению? Там вроде указано, что для посещения салона. Они не будут это контролировать?
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 22:37
Там,я как поняла 4 девушкам 15000 рублей,а вот кто выйграет,той уже 150000 на салон...вы зайдите ко мне на страничку,и там на основной фотографии есть значок!
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:40
Я через значок и зашла. Вас не нашла там.
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 22:42
странно,мои подруги уже проголосовали...
Зайдите на страницу Алёны,в ленте активносTи увидите,что она участвует в конкурсе,нажимаете на эту фотографию и голосуете!Я уже!!!
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 22:45
Спасибо, а вдруг получиться...правда там у одной участницы уже 2000 голосов,но нас то всех больше...
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:47
Фото такое же?
Нет,фото,где Алёна с дыней!
Мастопатия
17.05.2009, 22:51
+1
Алён,иди в благотворительности напиши о том,что ты участвуешь!А я ща тоже там просьбу размещу!
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:54
А там нельзя просмотр всех фотографий участниц сделать сразу? а то я никак не найду.
ОНА ...,Вы зайдите на страницу Алёны,и проголосуйте там,а то так долго искать будете!!!
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:57
Я не пойму, голосовать нужно за это фото в личных фото Алены?
Без Ума От Тебя
17.05.2009, 22:57
Фух, значит уже проголосовала. Да, я так до утра бы сидела.
Мастопатия
17.05.2009, 23:01
И всё таки , это лишь сртификаты обслужавания в салоне , НО не наличные деньги ...
..........
4 красавицы получат сертификаты на сумму 15 000 рублей на посещение салона красоты в их городе.
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 23:05
я в группе благотворительность не состою...там никого не знаю...попробуем пока так...спасибо за поддержку!
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 23:08
значит отбой,на салон времени нет! жаль...лучше бы деньгами...:-(
Но сертификат же можно продать кому-нибудь пусть не за 15000,а за 10000!!!Всё же помощь Славушке!!!Не унываем и продолжаем голосовать!!!Потом решим как быть!!!А вдруг?!!:-)
Андромеда
17.05.2009, 23:38
+1 Тоже проголосовала.
Мастопатия
17.05.2009, 23:41
Татьяна Никитина, это идея !!!!!!!!
Значит нужно разместить полную информацию , о таком действе ,Что бы было всё ясно и понятно и шанс копеечку заработать .
А ещё у меня предложение такое , зарегистрироватъ НА КОНКУРС ЕЩЁ КОМУ НИБУДь свои фото , будем голосовать за всех , кому - нибудь должно повести .
А я знаю кто уже зарегистрирован!!!Юлька Митрофанова!!!Я за неё уже проголосовала!!!Юль...извинтиляюсь,конечно,что с потрохами тебя сдала...Ты чего по этому поводу думаешь?Будем "загонять" сертификаты по спекулятивной цене?!!
Bella Donna
17.05.2009, 23:48
гы.. точно сдала, Танюш))))
я за идею!
чем нас больше - тем шансы выше!
давайте список штоль организуем, кто участвует...
Без Слёз Не Взглянешь
17.05.2009, 23:51
давайте...завтра зайду,я спать!Спасибо за поддержку!
Леночка,если не верить в это "вдруг":-)...То и делать нам нечего в благотворительности*-)!!!Может быть кто-нибудь и куит!!!Главное ВЕРИТЬ!!!Ведь есть люди,которые идут на благоторительный праздник и тем самым жертвуют деньги малышам,а просто так может и не дали бы...
Девочки и мальчики,голосуйте и за моего сынулю!!!А "ВДРУГ"?!!:-)
Анка Пумэмэт
18.05.2009, 15:08
Визы есть!!!
Аленький Цветочек
18.05.2009, 15:15
Артистка
18.05.2009, 15:27
Ну слава богу!!! Удачи вам(F)
Анти-Невидимка
18.05.2009, 15:35
Ура! Еще один шаг к выздоровлению :)
Алиса В Стране Чудес
18.05.2009, 16:49
Хорошие мои, ЗАВТРА будут готовы листовки!!! Листовки надо забрать на ВВЦ в типографии!!! Помогите нам пожалуйста, надо раскидать по городу листовки о празднике для Наташи и о Наташиной истории. Так же там готовы будут листовки в помощь Славику.
ЛЮДИ, ОТЗОВИТЕСЬ ПРОШУ ВАС!!!! Без вашей помощи нам не справиться!!!!
8-905-505-09-36 Евгения!!!!
Ангелесса
18.05.2009, 21:16
Друзья, поделитесь, пожалуйста контактами!
Где и как вы организовали печать листовок (в Москве)?
Бесплатно? В типографии?
(нужно для Евы Замша)
Спасибо заранее за ответ!! (можно в личку)
А как сейчас Славик? напишите кто нибудь.
Сегодня постараюсь выложить новые фото и новости.
Английская Королева
19.05.2009, 10:38
Девочки, где в Москве будет проходить благотворительный концерт и фотосессия- дайте контакты, люди хотят:-)
Оксана,по поводу концерта,обратитесь,пожалуйста,к нашему модератору Жене Калниньш!А по поводу фотосессии - к Светлане Белашиной или Вике Агаджановой (в теме про фотосессию)!Спасибо Вам!
Красавица
19.05.2009, 11:36
Ирина - листовки мы печатаем в Москве, увы платно, но с большими скидками, спасибо типографии Галеон , можете позвонить туда и все уточнить!!! Спросите Гульназ, скажите от Евгении из благотворительного фонда!
Ребятки , по поводу концерта - сейчас все пробиваем и узнаем, не хочется делать ошибки, поэтому когда будут точные результаты я все напишу, но , будем проводить не ранее чем через месяц, на большой сбор и больших звезд нужно время!!
ВСЕ У ВАС ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОЛУЧИТСЯ.МЫ БУДЕМ ЗА ВАС ДЕРЖАТЬ КУЛАЧКИ.ВСЕМ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ НА ВСЕ 100%
Ангелесса
19.05.2009, 13:43
Евгения, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!
Буду связываться)))
товарищи чтото я запуталась в отчетах по ЯК...
Без Разницы
19.05.2009, 15:54
а как мне можно получить листовки Славика? правда я в Сочи, а не в Москве... но я могу сама распечатать! кто мне сможет на мэйл выслать?
Юля,я Вам вышлю!Я их сегодня переделаю и вышлю!Напишите Ваш мейл!
Юля Гутова,в чём именно запуталась?
Ангел НаМэтмэМ
19.05.2009, 17:36
Заказала Сорокоуст за здравие Славика.С завтрашнего дня в храме Великомученицы Александры в ***соне будут молиться за Славика 40 дней.Дай Бог всем, кто принимает участие в спасении этого ребёнка терпения и мужества.Храни Вас Господь!(L)
Алиса В Стране Чудес
19.05.2009, 17:36
я отправила листовки на мейл Юлии Игоревне
Без Разницы
19.05.2009, 20:51
Женечка Нестерова- спасибо, листовки получила... это отрывные для расклеивания... а есть в вордовском формате? я отредактирую размер, хочу сделать небольшие листовки, чтобы можно было по почтовым ящикам раскидать и на лоб. стекло дорогих авто...
Агрессивная Сай
20.05.2009, 00:17
еще раз повторюсь-пож сделайте такое как Олег в новостях повесил-только еще точное место и время добавте-плиз-я начиная по форумам и сайтам бросать-не хочу про каждое мероприятие отдельно-хочу чтоб вся инфа вмсте была-так людям удобно читать
Ирина,точных даT,времени и мест ещё пока нет!Как только будет информация,я сразу напишу в новостях группы!Спасибо!
Активная Мьви
21.05.2009, 20:26
Какая новость замечательная...Эхо Москвы - это здорово ...надо послушать
Агрессивная Сай
22.05.2009, 00:43
как я рада-у нас такие сдвиги идут...
Как хорошо, что сдвинулись с места. Держись малышь все будет хорошо, главное в это верить. а я верю, что у тебя будет замечательная, счастливая жизнь.
Красавица
22.05.2009, 07:54
Спасибо огромное нашей Женечке Кудрявцевой, которая для нас просто незаменима!!!!! Если все получится то и радио Маяк будет "крутить" Славушку и Наташу! Спасибо моя родная!!!
Аномалия
22.05.2009, 08:17
Удачи и скорейшего выздоровления!
La Hoodra
22.05.2009, 11:03
Визы, билеты, всё есть. До отъезда неделя. Женя чувствует себя нормально, одевает самодельный пояс и Олечку уже носит. Мне по -прежнему не хорошо, хоть и пью много лекарств - антидепресантов и настойки успокоительных трав столовыми ложками. Хожу в водолечебницу на массаж и электрофорез шеи. В понедельник в Тирасполе купим воротник Шанса, буду носить по 2-4 часа в день. Очень надо за неделю вычухаться.
У Олечки на солнечную погоду и жару количество судорог не много увеличилось, но сильных не много. Она довольно весёленькая, по пару раз в день заливисто хохочет( раньше бывало месяцами не разу не засмеётся)
спасибо Вам всем большое! (K)(K)(K)
Без Ограничений
22.05.2009, 11:08
Вышлите мне тоже плиз листовки кто-нибудь.
Мастопатия
22.05.2009, 11:39
пишите адрес
ИРОЧКА,ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО
Написала Наталье Неждановой в личку
Привет всем! Жаль, что не могу учавствовать во всех ваших мероприятиях:-(. Очень радует, что сумма собранных средств увеличивается, считаю совершенно правильным, что разделили излишки с суммы Костика для других деток.В конце следующей недели смогу еще немного перевести для Славика. Выздоравливай, малыш!
Enigma-Girl
22.05.2009, 19:16
Славушка, держись!!!(L) (L) (L)
Lady In Red
23.05.2009, 20:21
Девочки, подскажите. ка быть!!! Отписала своим добрым знакомым - николаевским музвкантам, творческим, хорошим людям, которые. как я уже описывала, могут помочь выйти на конкретных артистов. Ответили, что написали кое-кому в Москву, посмотрим, что ответят. Но, я думаю, будут спрашивать, что, где и когда, если откликнутся. Что отвечать?
Что можем ответить на сегодня по площадкам, залам, месту и времени в Москве и Питере? Можем надеяться, что выстрелит.... но необходимы точные сведения!!!
nanopipka
23.05.2009, 20:30
По Питеру я сегодня писала.
Площадки по прежнему пока нет, но есть другие хорошие новости.
Почитайте, пожалуйста, в теме.
Там несколько постов, не хочу копировать.
Где Принц
24.05.2009, 17:31
В России до сих пор нет закона о паллиативной помощи и нетни одногостационарного детского хосписа. Это значит, что очень большоеколичествосмертельно больных детей обречены умирать в тяжелых муках.
Группа"Хоспис - детям!" написала открытое письмо президенту РФ спросьбойоткрыть первый стационарный детский хоспис. Теперь требуются подписи.
Вот здесь письмо http://community.livejournal.com/dom_angela/722.html
Вот здесь можно оставить свою подпись
http://community.livejournal.com/dom_angela/876.html?page=25&view=131692#comments
Белый Барс
24.05.2009, 17:31
В России до сих пор нет закона о паллиативной помощи и нетни одного стационарного детского хосписа. Это значит, что очень большоеколичество смертельно больных детей обречены умирать в тяжелых муках.
Группа "Хоспис - детям!" написала открытое письмо президенту РФ спросьбой открыть первый стационарный детский хоспис. Теперь требуются подписи.
Вот здесь письмо http://community.livejournal.com/dom_angela/722.html
Вот здесь можно оставить свою подпись
http://community.livejournal.com/dom_angela/876.html?page=25&view=131692#comments
Мастопатия
25.05.2009, 00:43
b.
Я , в своём родном городе в России , на форуме , уже целый год, с некоторыми девочками добивали админа , что бы он открыл отдельный раздел о Благотворительности .Он не в какую , игнор полнейший .
И вот наконец-то , позавчера СВЕРШИЛОСь , теперь там есть свой раздел "Благое дело" !!!!!!!!!!!!!
Конечно , я и раньше всё время что-то писала , темы соответствующие создавала . А начиная с Ангелины , уже о многих детках писала , но всё это было в одной теме , обо всех . И я знаю , что наши форумцане переводили этим малышам средства !Теперь же , те детки , которым я денежки собираю(в Герм.) , "мои подопечные" так сказать , имеют каждый свою тему . В том числе и Славик конечно , его темку первой создала .
Теперь суть !!!!! Сейчас получила вот такое сообщение у Славика темке :
"Наташа, завтра перечислим на счет Славика 20 000 руб. Большое тебе спасибо за все, что ты делаешь!!! "
Мастопатия
25.05.2009, 00:43
a.
Люди , я вот со вчерашнего дня всё не знала , где мне пристроится иподелиться своей радостью , но вот теперь кажется нашла где ..........
Скажите Пожалуйста,я правильно поняла что могу положить деньги через этот электронный кошелёк в яндексе?это действительно быстрее чем через банк? и всё такое?
Весна Твоей Души
25.05.2009, 07:54
Надежда, это сэкономит прежде всего Ваше время - т.к. не надо стоять в очередях в банке и на почте. это процедура займет максимум 10 минут.
И деньги приходят как правило за 10-15 минут в кошелек получателя (в банке деньги идут 3 дня:-()
Наташенька!!!Какая ж ты молодец!!!
Амурочка
25.05.2009, 13:18
когда раскидывала объявления для фотографов,мне написали почему такса 1000 рублей,кто-то готов помогать,и спрашивают реквизиты,я написла,что б смотрели мои группы-для того,что б овобще понимать,что больных детишек много и мы сможеимм помочь ,только когда мы все все вместе......!!!!Надеюсь очень н а помощь людей!!!!!Спасибо Вам всем и Низкий поклон!!!!
Абалдуев
25.05.2009, 13:54
Сегодня получилось разместить баннер и создать тему о Славе на одном довольно-таки популярном сайте... Но самое интересное, что сайт посвящен кошкам! (Кошки мира), но администрация сайта сразу же дала согласие на размещение информации! Очень надеюсь, что поможет!
Красавица
25.05.2009, 17:35
Дорогие наши волонтеры!!!Обращаюсь к вам с огромной просьбой, без вас мы не могли и не чего неможем. У нас есть листовки которые нужно распространить , клеить наулице, раздовать у метро, оставлять в больницах, торговых центрах ит.д. Бросать по почтовым ящикам! Пожалуйста помогите!!!!
ведем агитацию в контакте по поводу вечеринки в киеве!!!!
ДЕВОЧКИ И МАЛЬЧИКИ ,КАКИЕ ЖЕ ВЫ ВСЕ МОЛОДЦЫ!!!!!(F)(F)(F)(L)(L)(L)(L)(L)(L)
Алкашок Гламурненький
26.05.2009, 11:57
Девоньки, у Наташи Лань в группе есть такое сообщение:
Оксана Олейник:
ВОЛОНТЕРЫИ МОДЕРАТОРЫ! скажите, пожалуйста, ВЫ не пробовали обратиться в фондЛИЛИИ ПОДКОПАЕВОЙ "ЗДОРОВЬЕ НАЦИИ" - это украинский фонд и они себяпозиционируют как фонд помощи тяжело больным детям (украинским) в томчисле. у них есть свой сайт! только ссылку не могу выслать - там надосначала зарегистрироваться
Не может ли этот фонд помочь Славику???
Bella Donna
26.05.2009, 13:41
на это сообщение я отвечала в теме "Вопросы модераторам".
Мы туда обращались, ответа не получили. Подробный список, куда писали есть в специально отведённой для этого теме.
Фонд Лилии Подкопаевой - №97.
Весна Твоей Души
26.05.2009, 13:51
Таня, 22.05. вы должны были ехать в Москву. Попали ли Вы на прием к врачу? что врач сказал? прогнозы? назначения?
p.s. у меня у знакомых сын регулярно ездит к неврапатологу в Питер (врач высшей категории) - тот лечит его искл. гомеопатией. Может имеет смысл поискать контакты?!
Весна Твоей Души
26.05.2009, 14:51
И еще как на счет все таки паралельно еще какого-нибудь лечения? дельфинотерапия? ипотерапия? Бассейн? массаж?
Bella Donna
26.05.2009, 15:27
К иглорефлексотерапевту мы ходим сейчас и будем ходить до августа, очень хорошо снимает тонус, к врачу мы ездили он сказал что возраст позволяет лечить Марусю и лечит нас гомеопатией, но в то же время сказал что нужно делать массажи и назначения невролога, мы к нему ездили второй раз и за месяц у Машули начались сдвиги в Эмоциональном плане, она начинает говорить предложениями , а не отдельными словами!
Bella Donna
26.05.2009, 15:28
В бассейн мы хотели пойти с июня, но у нас нет специалистов по занятиями с такими детьми.
Весна Твоей Души
26.05.2009, 18:43
плохо конечно. Таня попытайся разузнать по конным школам у вас а в городе - оч. хорошо помогает деткам с ДЦП! Нужно 2-3 занятия в неделю по назначению невропатолога, стоит ок. 400 руб. за 1 занятие, но зачастую школы делают помощь таки деткам и дают занятия бесплатно!!!!!
Ахтунг Фкау
27.05.2009, 07:20
у нас на счетуPay Palбез имени ребенка повисло поступление от компании- 100 долл. - %. Мы не знаем, для кого?? Пожалуйста, отзовитесь в течении 3-х дней. Если ответ не получим, мы должны будем отправить эти деньги на ребенка, на котрого открыт непосредственно счет (Халамендика Романа)
Made Inkvosn
27.05.2009, 09:12
я тоже хотела бы получить листовки Славика, чтобы распечатать самой. Отправьте, пожалуйста.
nigmatoullina_g@kremlin.kazan.ru
Made Inkvosn
27.05.2009, 09:21
скажите пожалуйста, раз саму опухоль не обнаружили, то и прогнозов врачи не дают? сколько времени у нас есть на сборы, до какого времени желательна операция...
Bella Donna
27.05.2009, 10:32
листовки Гузель отправила
Абалдуев
29.05.2009, 12:30
Подскажите, пожалуйста, кто занимается благотворительной фотовыставкой "Цена улыбки"? есть ли листовки с текстом?
Люди просят, хотят распечатать и распространить, а я не знаю...
Красавица
29.05.2009, 12:31
Уважаемые участники!!! Очень вас прошу приложить все силы и активность в помощь Славушке! Нам очень нужна ваша помощь и без вас мы не сможем сделать не чего!!! Распрастраняйте информацию везде где только можете, на всех сайтах которые могут размещать информацию о детях. Все документы нашей организации вы можете теперь скопировать на нашем сайте ! Кому нужны будут письма от фонда пишите мне, Жене Нестеровой и Жене Кудрявцевой! Все перешлем. Приезжайте за листовками, раздовайте, клейте, оставляйте их везде где можете!!! Давайте не когда не услышим об этом ребенке слов - НЕ УСПЕЛИ!! Давайте пожалуйста успем, каждый из вас может многое! Именно ВЫ - надежда и шанс на ЖИЗНЬ!!
Абалдуев
29.05.2009, 12:44
Отправьте,пожалуйста листовки о Славе для распечатывания
majorsviktor@gmail.com
Красавица
29.05.2009, 12:57
Отправила!
Абалдуев
29.05.2009, 13:01
спасибо!
Аленький Цветочек
29.05.2009, 19:35
Ира, Женя и Олечка выезжают завтра в 13 часов в Одессу, а в 18 часов из Одессы в Берлин.
Ангелесса
30.05.2009, 05:38
Ждем вас, и держим за вса кулачки.
Добро пожаловать! к нам в Билефельд, и всего самого,самого......
hellokitty
30.05.2009, 13:09
у на с вказахстане говорят АК ЖОЛ!!!!!!!!!-белой дороги
Ангел Красоты
30.05.2009, 13:33
Доброго дня! К сожалению не могу пка помочь деньгами- положение сильно тяжелое. Но по-возможности сразу перечислю, чем кроме денег я могу помочь на данный момент?? я пригласила в группу несколько людей! Поверьте я горе это понимаю-у меня тоже болен ребенок- но у нас не лечится...и не рак..
можно листовки распечатать и раскидать по почтовым ящикам,положить в храме или ещё в каком публичном месте
или расклеить на улице
Даша,спасибо!
Бог в помощь Вам и Вашей крошке
Да,через Вестерн-легко,в теме РЕКВИЗИТЫ,есть все данные.
Есть ещё PAYPAL этой системой многие пользуются за рубежом,это электронные деньги как у нас Яндекс
Елена,спасибо!
Без Данных
30.05.2009, 19:57
ВНИМАНИЕ!
Родители и волонтеры детей,
участвующих в фотовыставке
"ЦЕНА УЛЫБКИ"!
Участие ребенка в выставке
предполагает активное участие родителей
и своевременное соблюдение
всех требований организаторов!
Регулярно читайте соответствующую тему
в группе "Благотворительная фотовыставка "Цена улыбки""
и просматривайте новости!
Без Данных
30.05.2009, 19:58
Лимиты
(сайт не безразмерен,
давайте считаться с другими,
чтобы всем на нем места хватило).
Колличество документов ребенка - максимум 15.
Размеры не должны превышать 200 кБ
(в целях защиты от мошенников).
Фотографий ребенка НЕ ЗАГРУЖАТЬ!
НЕОБХОДИМЫЕ ДОКУМЕНТЫ:
1. свидетельство о рождении
или
2. скан паспорта родителей со стр.
где вписан ребёнок
3. справка об инвалидности (розовая), если есть
4. счёт на лечение ребёнка, если есть
5. документы подтверждающие болезнь ребёнка
Остальные документы - по своему усмотрению,
но НЕ БОЛEЕ 15 шт.!!
товарищи, в контакте на вечеринку в киеве записались 38 человек. не знаю сколько придет из них-но уже хорошо!
Bella Donna
31.05.2009, 17:26
супер!!! надеюсь, что в Киеве всё пройдет также замечательно как и у нас!!! молодец, Юлька!! (K) (F) (lo)
Ребята, я новичок, чтобы не копаться, скажите, сколько еще нужно собрать и сколько есть уже?
Будущая Мама
01.06.2009, 09:10
Света, из отчета по поступлениям
ИТОГО:199 евро+$736,87+132728,24 руб= $5270,00
надо 20,5 $
Артемида
01.06.2009, 10:23
У меня 2 июня день рождения! Очень хотелось, чтобы для Оли этот день тоже стал началом новой жизни:-) Я за вас очень переживаю и слежу за новостями. Удачи!!!!(F)
Милые цветочки,
Дети всей Земли!
Мы вас очень любим,
Вы нам так нужны!
Не болейте, солнышки,
Радость нам даря!
Будьте в этой жизни
Счастливы всегда!
Аленький Цветочек
01.06.2009, 19:20
Источник ЖЖ, сегодня:
"Здравствуите наши друзья!
мы уже в Билефельде!
Доехали хорошо!
Завтра в 9.30 мы должны быть в клинике."
Белый Шоколад
01.06.2009, 21:49
незнаю может уже поздно,но отправила сегодня 25 евро,плюс 10 евро за перевод,итого 35 евро(надеюсь пригодятся ):-(
ДЕРЖИМ ЗА ДЕВОЧЕК КУЛАЧКИ
Без Слёз Не Взглянешь
02.06.2009, 07:50
Привет всем!!! Оля Женя и Ирина чувствуют себя нормально. В 9 часов утра я повезу их в клинику. Обо всех новостях будем сообщать своевременно. (F)(F)(F)
Анка Пумэмэт
02.06.2009, 08:55
Альфия, спасибо Вам! Помогать никогда не поздно! Ведь Олечке в любом случае будут нужны лекарства, длительная реабилитация итд. Семьям с детьми-инвалидами увы всегда нужна помощь...
Ангел Муд
02.06.2009, 12:34
Девочки, модераторы и волонтеры!!! Расскажите, где еще у нас есть групы Славушки, кто их курирует? Хочу в них тоже разместиь тему и альбом с аукционом! Ведь, чем больше народу узнает, тем эффективнее дело пойдет!
Bella Donna
02.06.2009, 12:40
Наташа, у нас есть группа в контакте,
есть тема Славушки на одноклассниках в группах
"Благотворительность", "Наши детки", "Кто, если не мы",
есть тема на сайте "материнство".
Посмотрите в теме "Информация о Славике в интернете",
там много ссылок на темы Славика
Агрессивная Сай
02.06.2009, 12:41
Наталья-а можно инфо про аукцион и просто в др группах разместить-я в своих сегодня-завтра кину
Ангел Муд
02.06.2009, 12:44
Юля, спасибо! В "Благотворительности" и в "Кто, если не мы" уже отписалась, в "ВКонтакте" подожду Юлию Гутову, я там ни бум-бум, как говорится. Сейчас в ссылках еще погляжу.
Ангел Муд
02.06.2009, 12:56
Ирина, спасибо, тоже идея. Правда в большинстве моих групп активности почти нет. Но, все равно, раскидывайте эту инфу, кто где может!
Ангел Муд
02.06.2009, 13:08
ФУУХ! Была. Глядела. В шоке!Столько букоВКОВ!!!
Это я про темку "Славик в интернете". Я в компьютерах не очень, мягко говоря.
Единственное, что поняла, что есть на Материнстве, есть ВКонтакте, и, главное,все дороги ведут на сайт. Если аукцион вывесить на сайте - полдела будет сделано.
Поправьте меня, если ошибаюсь. И подскажите еще идеи, куда эту инфу еще можно выложить! Только человеческим языком!
Агрессивная Сай
02.06.2009, 13:12
Наташ я уже кидаю. Сайт это хорошо-но вот на собственном примере скажу я туда практически не захожу... лучше по группам. сейчас еще на форуме в Доноре скину инфу-у меня там отдельная тема про Славика
Агрессивная Сай
02.06.2009, 13:13
и Мамке(укранские мамочки) кину и в крохе(донецкие мамочки)
Абалаков
02.06.2009, 14:29
На форуме Космо, моя жена ведет. Что надо разместить?
Ангел Муд
02.06.2009, 14:47
Дима, инфо про аукцион. Можно со ссылкой сюда, но лучше полную инфо с работами и со всеми, как говорится, потрохами.
Последние события показали, что многие интересующиеся в одноклассниках не зарегистрированы
Анти-Невидимка
02.06.2009, 15:50
Александр, спасибо огромное за помощь на месте! (F)
Алиса В Стране Чудес
02.06.2009, 17:30
Нам нужны помощники срочно!!! Люди мои дорогие, это не материальная помощь. Мы напечатали листовки для помощи Наташе и Славе-и они лежат, никто их не забирает...... Надо их распространить по Москве, ребятам надо уже ехать лечиться за границу, а денежка собирается очень плохо..... Может быть кто-то из вас работает в крупных магазинах или на рынках, в кинотеатрах или тогрово-развлекательных комплексах, кто-то учится в институте, можно раскидать по почтовым ящикам, и еще есть куча мест где можно разложить эти листовки.... Прошу вас, мы не можем все успеть, у нас не хватает рук к сожалению..... По листовкам очень хорошо приходит помощь деткам. прошу вас, помогите нам!!!!!!!
Bella Donna
02.06.2009, 18:12
Жень, я возьму штук 200, когда встречаться будем..
Попрошу сына по ящикам раскидать..
Анастасия Втак
02.06.2009, 19:39
Могу взять и раскидать по этажам в детской поликлинике. Но проблема ехать за листовками - ребенок маленький, метро переносит очень тяжело. В метро Рязансий проспект реально встретиться?
Без Слёз Не Взглянешь
02.06.2009, 19:46
Привет всем!!!! Вот и закончился первый день. Завтра будет трудный день У Олечки будут брать кровь на анализы. Потом будут делать ЭЭГ. Сегоднй был двухчасовой разговор с главным врачом отделения, Они пока не уверенны, но общая картина пока не подтверждает синдром Драве. Что то конкретное можно будет сказать после обследования. Телефон семьи Вербановых: (0049)(0)521/77265637
Спасибо зановости про Олечку. Очень за нее переживаю, надеюсь что все завтра пройдет хорошо.
Саша , спасибо за информацию , мы очень переживаем за Олечку! Дай Бог , чтобы всё удалось и подобрали лечение !!!
Помоги вам Господи ! Пусть все у вас сложится удачно. Господи спаси и сохрани рабу божию Ольгу!
Ангелесса
03.06.2009, 06:22
Спасибо за то, что вы нас держете в куре дел. Мы очень переживаем и молимся за вас. (L)(L)(L)
Скажите, как Славик себя чувствует?
Ирина,смотрите тему:
"Последние новости про Славика",там Олег пишет все новости про Славушку.
Ребята,тема о фотосессии была удалена.А то у нас 3 страницы форума, и не найдешь информацию...
Огромное спасибо организаторам,фотографам и моделям!!!Вы внесли неоценимый вклад в копилку нашего Славушки!!!
Амурочка
03.06.2009, 10:53
Завтра будут фото от Макса))))))
СЕгодня забираю у него Диск!!!!!!!!!!!))))
Активный Онгэ
03.06.2009, 11:17
девочки и мальчики из Киева приходите на вечеринку к нам сегодня!!!! а кто не в Киеве!!! пожелайте нам удачи
Амурочка
03.06.2009, 12:28
Алёна Удачи!!!!!!!!!
Фотки от Макса скину завтра Сама я!!!!!НЕ переживайте!!!!!!
Bella Donna
03.06.2009, 13:41
удачи, девочки!
держу за вас кулачки и желаю отличного отдыха!!!
(K) (F) (L) (lo)
Агрессивная Сай
03.06.2009, 14:02
Все получится!!!
Без Слёз Не Взглянешь
03.06.2009, 21:59
Привет всем!!! Сегодня сделали анализы. Противопоказаний у Олечки нет. Но сегодня было очень много приступов. Завтра начинают медикаментозную терапию. Надеемся на улучшение общего состояния. По результатам ЭЭГ видно, что епилептическая активность наблюдается на всей поверхности мозга. поэтому операция исходя из этих условий невозможна. Но документы всё равно отдадут на рассмотрение господину Польстеру. Это главный врач отделения по предоперазионным обследованиям. Это тоже очень хороший врач, с ним я знаком лично. Ирина держится. Хотя ей очень сложно, учитывая её состояние перед отъездом.
Аленький Цветочек
03.06.2009, 23:22
Александр, спасибо за помощь и за новости. Передавайте им привет.
Bon Jour
04.06.2009, 12:45
prazdnikorsk.ru/news/2009-06-01-37
фотовыставка "Цена улыбки" в г.Орск.
Bon Jour
04.06.2009, 13:00
http://edinros*er*ru/er/text*shtml?82555/100107
вместо звёздочек точки.
Все мы были рождены на Земле...
У кого-то есть счастье, у кого-то нет
Почему же мы чужую судьбу решаем?
Кого-то любим, кого-то презираем.
Но почему так в жизни происходит,
Что ребёнок у других поддержки не находит
Он плывёт один по жизни, как по морю,
Встречая на своём пути немало горя.
Его плот в любой момент может растаять
И плечо-опору некому подставить;
Так почему же есть понятие «чужие дети»?!
Почему таких детей так много на свете?
Все мы, то есть дети природы,
Выпестованы из одной породы
Из той самой, что лежит внутри нас
Она со временем у многих притупилась
Я говорю о человеческой любви,
Про которую читать мы в библии могли
«Возлюби своего ближнего» - это мы забыли
Мы давно себя сильней всех возлюбили.
У всех детей, как у ручьёв и рек
Есть истоки, где они начинают свой бег
И куда направится беговая дорожка
Решают окружающие и мы сами немножко...
Сашенька, спасибо за новости! передавайте Олечке и Жене с Ирочкой, что их родной город Бендеры за них молится и держит кулачки! И все бендерское ТВ каждый день узнает у меня новости, и желает ребятам добрых новостей!
Без Слёз Не Взглянешь
04.06.2009, 21:42
Всем привет!!!! Сегодня был сложный день. Вчера количество приступов у Олечки зашкалило, их было очень много, вдвое больше, чем обычно. Сегодня Олечка приняла в первый раз препарат Дексаметазон. вся надежда на то, что это поможет. За сегодня число приступов вошло в "норму". Утром у Олечки была эрготерапевт. Она дала свои рекомендации насчёт различных технических приспособлений (инвалидная коляска, ортезы), которые могли бы Оле помочь. Позже была так же и физиотерапевт. Она посмотрела, что Олечка умеет делать. Из за эпилепсии Олечка отстаёт в физическом развитии (общая слабость организма), и развитии рефлексов. На данный момент у неё наблюдаются рефлексы, которые имеют дети до 6 месяцев после рождения. Так же были данны рекомендации по некоторым упражнениям, и массажам, которые не повредят Оле. Наблюдается небольшое искривление позвоночника, но это всё можно исправить. Завтра мы узнаем результаты анализов крови. Среди них и Анализ имунной системы.
Активная Мьви
04.06.2009, 23:56
Беседка!!
Дорогие участники группы помощи моей малышке! Обращаюсь к вам с просьбой не паниковать , мы все обьясним!!!!!!!! У меня завтра тяжелый день вернее сутки, я дежурю в род. доме.С Ясенькой посидит муж , он берет дни по уходу за ребенком-инвалидом.
Приносим Вам извинения за досавленные неудобства.
Raffaello
05.06.2009, 07:40
Очень хорошо,что обращаетесь лично. Слово матери дорогого стоит! И правильно сделали,что дрес Яндекс денег в первыой информационной полосе и от Вашего имени. Держитесь. Люди откликнутся. Но важна так же и молитвенная помощь... Чуда не всегда дождешься от денег,хотя их необходимость никто не оспаривает...(F)(L)(Z)(L)(F)
Амурочка
05.06.2009, 07:51
<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(85, 26, 139); text-decoration: underline;">http://photofile.ru/users/zirochka25/96070387/
<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(85, 26, 139); text-decoration: underline;">
<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(85, 26, 139); text-decoration: underline;">)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) ))))))))))))))))))))
Фотографии с Фотосессии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!это фото от Максима!!!!!!
Если у родителей малышей есть какие-либо пожелания по фотографиям-пишите!Всё сделаем!!!!!!!
Амурочка
05.06.2009, 07:51
http://photofile*ru/users/zirochka25/96070387/
Амурочка
05.06.2009, 07:52
вместо звёздочки Точка!!!!!!!!
Светлана. Не надо тебе самой нервничать. Все кто с нами остался, я думаю понимают... Так что иди спокойно работай.(lo)(X)(Z)
Красавица
05.06.2009, 08:45
Олег, когда Слава с родителями будут в Москве?
No Stress
05.06.2009, 11:46
Фотки просто супер! Такие красивые лица! Дети просто чудесные! Спасибо большое Максиму! Молодец! (F)
Светлана, а как в полном размере получить фотографии?
Ангел Муд
05.06.2009, 11:56
Девочки, кто ведет Славика на Материнстве?
СПАСИБО ВАМ,СВЕТЛАНА,ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА!!!(L) (Z) (L)
Алкашок Гламурненький
05.06.2009, 13:48
Подскажите,пожалуйста,сколько надо денег собрать и сколько уже собрано???просто нет времени искать по темам...
Спасибо!!!(F)
Весеннее Настка
05.06.2009, 14:46
skajite, planiruetsya otkryt s4et na paypal? po drugomu, u menya k sojaleniyu net vozmojnosti perevesti dengi
Оксана,сколько собрано денег,я посчитаю сегодня вечером.А надо собрать 150000 долларов.
А Что Я Тут Делаю
05.06.2009, 17:19
да. фото супер! жаль нет времени все просмотреть...:-(
Фотки замечательные!!! присоединяюсь к вопросу- как получить в полном размере?
Там надо зарегестрироваться- Нажать на понравившуюся фотку, потом снизу слева Full size..
после откроется окно для сообщения- попросить хозяина странички открыть фото для реального размера...вот только не пойму,- так каждую фотку надо выпрашивать?!
Апельсинка
06.06.2009, 08:51
Доброе утро всем! вчера перечислила 150 евро на от семьи Haupt. Как хорошо, что есть такие люди, которые могут помочь в трудное время! я поблагодарила их от имени Ирины и её мужа. Дай Бог, чтобы провели правильное лечение, которое-бы помогло Оле.Желаю Вам терпения,побольше позитивных эмоций в надежде на лучшее!
Апельсинка
06.06.2009, 08:53
Geld uberwiesen auf Spendekonto Sparkasse Elmshorn.
Дорогие участники. Мы собрались здесь что бы помочь маленькой принцессе. Её диагноз- синдром Дубавиц. Диагноз был поставлен. Но в описании этого заболевания есть некоторые моменты которые не сходятся. А почитав много литературы за эти дни я поняла одно. Что симптомы похожи у многих идентичных заболеваний. И если врачи халатно отнеслись к ребёнку в установке диагноза, то соответственно и лечение тоже оставляет желать лучшего. А ведь лечение у них тоже разное, хотя симптомы похожи. Ярославне нуден точный диагноз!!! Пока ребёнок маленький большой ШАНС стать полноценной Женщиной. В России в частности в Москве два места - НПЦ Солнцево( которое по последним новостям отпадает....) НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава РФ.
Белый КаямьВК
06.06.2009, 10:58
Wsem priwet! Ja lezhu s moim sinom w tojzhe boljnize w Bielefelde, posnakomilasj tam s Ole4koj, Irinoj i Ewgeniem! Menja wipustili na wihodnie domoj, sawtra opjatj tuda poedu. Irina s Ewgenijem prosili peredatj wsem boljschoj Priwet i poblagodoritj was ot wsego serdza za washu potdershku!!!(K) (K) (K)
Бестолочь
06.06.2009, 16:40
Девочки чем надо помочь?
Наталия Кожина, спасибо Вам и Вашим знакомым,очень приятно что есть люди которые думают о ребенке вне интернета(F)
Natascha Lichtner, передавайте им тоже большой привет,пусть у них все получится,мы держим за них кулачки@@@@@@@@
Sdravstvujte dorogie uchastniki!!! Mi shivem v Bielefelde i segodnja navestili Olechku , Irinu i Evgenija...Vsem tem kto im pomog i ne imeet takoj vosmoshnosti s nimi lichno posnakomitsa, hochu skasat odno - vi pravilno sdelali chto pomogli etoj semje!!! Eto ochen, samechatelnie, silnie ludi, kotorie saslushivaut etot shans, vilechit svoego rebenka! Mi vostorgaemsa etimi ludmi i ot vsego serdza shelaem, chtobi u nih vse poluchilos, i to lechenie kotoroe im propisali pomoglo!!!
Nastroenie u oboih vrode nichego, no Irina chuvstvuet sebja konechno ne vashno- perepugala menja segodna, u nee u samoj pristup bil...:-( davlenie visokoe. Olechka prosto Angelochek, kak hochetsa chtobi eti muchitelnie pristupi prekratilis...
V ponedelnik poedem k nim snova , o novostjah napishu, a poka vsem esho ras spasibo sa pomosh!!!!!
Без Слёз Не Взглянешь
07.06.2009, 00:03
Здравствуйте всем!!! Вчера произошло большое событие в жизни Олечки. Она в первий раз в жизни пошла в садик. В больнице есть специальный садик и школа для больных детей. Там с Олечкой занимались, делали комплекс специальных упражнений. Она была там без родителей сама полтора часа. К Олечке приходит физиотерапевт, и тоже показывает, что нужно с Олечкой делать для развития. Сегодня к сожалению выдался на редкость тррудный день, Олечка плачет не переставая. Врачи говорят, что это побочное действие гормональных препаратов. Но при этом приступов почти не было. Надо подождать несколько дней, а там будет видно.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА НОВОСТИ.ПЕРЕДАВАЙТЕ СЛОВА ПОДДЕРЖКИ ОТ ВСЕХ УЧАСТНИКОВ ГРУППЫ И ПОЖЕЛАНИЯ СКОРЕЙШЕГО ОЛЕЧКИНОГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ
Будут ли фотки от девушки фотографа?
Светлана обещала в близжайшее время все устроить
Аленький Цветочек
07.06.2009, 23:02
Александр, Ольга, Наташа, как хорошо, что вы всеподдерживаете Иру, Женю и Олечку! Спасибо. Передавайте им привет и наилучшие пожелания!
"Но при этом приступов почти не было."- молимся и жмем кулачки, Олечка, выздоравливай!
Амурочка
08.06.2009, 07:44
Привет всем!!!!!
От Ольки жду фотки в Ближайшие 2-3 дня.....Прошу от Вас понимания,Олька ещё и Свадтбы снимает....и ООООчень большой объём работы...)))Ждёмс)))
Если я с Украины на какой счёт мне надо пересылать деньги,???? на этот 158150611077?????
Деньги в Украине можно перечислять на этот счет 4405885014194374(гривневый)
просто приходите в любое отделение ПРИВАТБАНКА называете счет и для кого (ДЛЯ ВОРОШИЛОВА ВАДИМА ЖОРЖЕВИЧА)
Ребята, кто со Славушкой ООООбязательно к Матренушке съездите в Покровский монастырь, и на кладбище к ней сходите(м.тульская )
Вечность
10.06.2009, 17:38
дорогая мама Машеньки!!в Москве есть врач невролог-иглорефлексотерапевт Вадим Васильевич Польской!работает он в детской п-ке Семашко на 2йФрунзенской!это уникальный специалист,и дцп и все,что угодно!Моего ребенка поднял он!его тел.8 9265203796 Господь в помощь!
Bella Donna
10.06.2009, 19:05
Спасибо Варвара!А можно поподробней про этого врача мне в личку?
Есть новости какие нибудь?
Без Слёз Не Взглянешь
10.06.2009, 23:34
Привет всем!!! Сегодня был трудный день, потому что нужно было уладить кучу дел. В полдесятого была эрготерапевт. Она посмотрела ещё раз Олечку, Потом была масажистка. в 10 Мы поехали на станцию 1 А, там Олечке наклеели электроды, продцедура длилась около часу, Олечка перенесла это мучение стойко. Потом мы поехали с Женей улаживать вопросы с финансами. Потом мы были в аптеке, достали недостающие лекарства. Где то в 3 часа дня мы были у господина Каафа. Он менеджер отделения. Второй вызов уже на руках у семьи Вербановых. Потом в 6 вечера пришла госпожа Хоффман- Петерс. Она главный врач отделения. Мы с ней обстоятельно поговорили по поводу Олечки. Потом мы пошли опять на станцию 1 А, где на данный момент делается ночной видеомониторинг. У олечки есть приступы, щ основном они проишодйт во время еды. Сейчас ич стало опять больше.
Bella Donna
11.06.2009, 07:27
Детский благотворительный праздник состоится 21 июня в 12.00 в помощь Женичке Чередниченко!!!Все собранные средства пойдут на его лечение!!! Вас ждет удивительное приключение в мир веселых конкурсов, а шоу мыльных пузырей подарит вам незабываемые эмоции!!!Приходите сами и приводите всех своих друзей!!! Стоимость билета для взрослого 350 рублей, для детишек бесплатно!!!Наш праздник состоится в ресторане Papa's Place в 12-00 по адресу: ул. Мясницкая д.22
Саша , спасибо за новости ! нам всем очень нужно знать как там семейство Вербановых: Олечка , Ирочка , Женя ! Мы за них держим кулачки и переживаем , чтобы удалось помочь и подобрать лечение Олечке !!!Спаси Господи !!!
Амурочка
11.06.2009, 08:22
Итак,мои дорогие......)))
Спешу сообщить,что В Субботу готова встретиться с теми,кому нужны диски с фотосессии и от Ольки и от Макса!!!!
ТОлько Давайте определимся с местом,потому как в центре смогу быть в 4!!!!!!можно конечно у памятника Пушкину))))))
как Вы считаете???????
Амурочка
11.06.2009, 08:24
и ещё разок мой телефон: 8-905-502-56-62!!!!!!!!!!!!!))))))завтра еду к Ольге за фотками)))))
Аморальный Кадэ
11.06.2009, 12:12
21 ИЮНЯ В 19ч. (воскресение)
м. Электрозаводская
Нижнежуравлев переулок., д. 6а
1 эт., ауд.А
СОСТОИТСЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ТВОРЧЕСКИЙ ВЕЧЕР *СТУДЕНТОВ ТЕАТРА-ШКОЛЫ "ОБРАЗ"
ДЛЯ НАСТЕНЬКИ ОЛЬХОВСКОЙ
Тел. организатора 8 (926) 521 67 94 Оксана
Помогите пожалуйста с распространением информации кто может!!!
Ахтунг Фкау
11.06.2009, 15:29
21 июня в 12.00, в помощь Женичке Чередниченко состоится Детский благотворительный праздник !!!
Все собранные средства пойдут на его лечение!!! Вас ждет удивительное приключение в мир веселых конкурсов, а шоу мыльных пузырей подарит вам незабываемые эмоции!!! Приходите сами и приводите всех своих друзей!!!
Стоимость билета для взрослого 350 рублей, для детишек бесплатно!!!
Наш праздник состоится в ресторане Papa's Place в 12-00 по адресу: ул. Мясницкая д.22!
Animal Pl
11.06.2009, 18:24
Несколько лет назад на параолимпиаде в Сиэтле девять атлетов с нарушениями развития встали на стометровую беговую дорожку. Звук стартового выстрела возвестил о начале соревнования. Не все могли бежать, хотя каждый хотел быть первым и выиграть. Попытавшись обогнать трех лидеров, один бегун поскользнулся на дорожке, упал и заплакал. Остальные восемь, услышав плач, замедлили бег и оглянулись назад. Они остановились и побежали обратно. Каждый. Одна девушка с синдромом Дауна присела возле мальчика и начала целовать его, приговаривая: «Сейчас лучше?» И все девять обнялись и вновь двинулись к линии старта. Зрители на стадионе встали и зааплодировали. Потому что в душе все мы знаем: самое важное в жизни — не выиграть для самих себя, самое важное — помочь другим добраться до финиша, даже если для этого надо остановить свою гонку.
Animal Pl
12.06.2009, 07:06
Дорогие!
Олечка, Ирина и Женя ночевали сегодня у нас, и вот 7:45 выехали на вокзал.
Олечка беспокойна, она не плачет, но вся в движение. мы думаем, что для неё, всё ново и поэтому она просто перегружена впечатлениями.
Нам было очень приятно познакомится с семьёй Вербановых!
И уже сейчас рады в сентябре снова их встретить у нас в гостях.
Но пока.... прошу молится, чтобы они все трое нормально перенесли дорогу. Они только в воскресение приедут домой...
Алкашок Гламурненький
12.06.2009, 11:18
Свет...:-)
я аж прослезилась,когда прочитала...:'(:'(:'(
Animal Pl
12.06.2009, 12:07
Я сама рыдала...:'(:'(:'(откопала это вкакой-то группе. Стоит внимания.
да,я тоже тронута,очень
повесила у себя в жж
УДАЧНОЙ ДОРОГИ ДОМОЙ
ОЧЕНЬ ЖДЕМ ВАС ДОМА(L)
Барракуда
12.06.2009, 19:36
УТОЧНИТЕ...
КАКУЮ ПОМОЩЬ ВЫ ЖДЁТЕ ОТ ЛЮДЕЙ?
И ОТ УЧАСТНИКОВ КОТОРЫХ ВЫ ПРИГЛАСИЛИ В ГРУППУ?
hellokitty
13.06.2009, 10:22
я что то пропустила:-(я думала они будут проходить лечение прям сейчас........
Bella Donna
13.06.2009, 11:12
Уважаемые участники! Кто отправил на Яндекс кошелек 24,87 руб. 08.06.09г. в 18:11 часов с номера счета 4100********38 ? Скажите пожалуйста код протекции, а то я не могу принять платеж без него !
Poka Olechke bila nasnachena medikamentosnaja terapija ... tak chto lechenie ushe idet polnim hodom, samoe glavnoe chtobi ono teper pomoglo i pristupi prekratilis ili hotjabi umenshilis...budem nadeetsa!!!!!
Lady In Red
13.06.2009, 17:46
Ребятушки, ну что же там показало обследование в Москве? С большим нетерпением ждем результатов! Очень хочется верить, что позитивная динамика есть. Или хотя-бы определенго дальнейшее направление лечения. Как вообще наш малыш сейчас себя чувствует? На фотографиях он такой хрупкий и трогателный, сердце рвется на части! Но такой мужественный боец. Нам самим во много стоит у него поучиться - такие испытания не каждый взрослый выдержит!
Извините, просто уматал на дачу, вода бежит- жизнь течет, законы будней никто не отменял...сейчас все дословно выложу в фотоальбоме "<FONT color=#ff9933 size=3>8 Июня 2009 год Дополнительное обследование, Томография и т.д...
" без моих умозаключений только факты обследования!!!
Animal Pl
14.06.2009, 04:47
Ребята, я тут фото посмотрела, плохо все это понимаю, но в конце-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА!!!!!(L)(L)(L)
Слава Богу!!! Славик,солнышко,всё будет хорошо! ты обязательно поправишься!!!(L) (L) (L) (Z) (L) (L) (L)
Я только поняла-полож.динамика и всё.Диагноз какой врачи поставили?Похудел очень Славуня.Сонце ДЕРЖИСЬ!!!
Агрессивная Сай
14.06.2009, 13:45
Славушка мы тебя все любим-ты борец каких яя еще не видела!!!
Ура! Славочка, какая хорошая новость!!!!!!
Я, правда, ничего в этом не понимаю, но ПОЛОЖИТЕЛьНАЯ ДИНАМИКА - ЭТО УЖЕ ЧТО-ТО!!!
СЛАВОЧКА, ДОРОГОЙ, МЫ ТЕБЯ ЛЮБИМ!!!!!!!!! МОЛИМСЯ ЗА ТЕБЯ!!!! БОРИСь-БОРИСь, А МЫ ТЕБЕ ПОМОЖЕМ!!!!!!
ЦЕЛУЮ В ОБЕ ЩЕЧКИ!!!! ОЙ, КАК Я РАДА!!!!!!
Анка Пумэмэт
14.06.2009, 19:20
В последние вечер и ночь в больницебыли в предоперационном отделении на видеомониторинге. Результаты будуттолько через неделю. Их и МРТ отправят другим врачам на рассмотрениевозможности операции, но скорее всего операция не показана. Анализ насиндром Драве не делали - сказали что не похоже на синдром Драве, но порезультатам обследований они смогут точно решить нужен ли анализ наДраве к следующему приезду. Олечка очень изменилась. Очень сталаэнергичная и "вредная" - последствия больших доз гормонов. Постояннокакие-то возгласы, очень часто смеётся или плачет. В дороге не считали,а с завтрашнего дня продолжим вести дневник приступов, видно что ихочень много.
Анка Пумэмэт
14.06.2009, 19:20
Олечка с родителями вернулись в Бендеры! Из письма Жени:
На третий день госпитализации начали пульсовую терапию дексаметазоном (после всех нужных анализов и обследований).
Там постоянно вели дневник приступов.
Всреду было почти 100 приступов. В четверг 40 (первый деньдексаметазона), потом 20, на третий и четвёртый день по 9 приступов,потом, когда дексаметазон сняли количество приступов начало рости.Сегодня их было уже наверно 50-60.
Врачи нас предупреждали чторезультаты пульсов будут видны только после 3 пульса, но то чтоснижение числа приступов было во время пульсов уже хорошо и видно чтодексаметазон на Олечку действует. На пятый пульс (в конце сентября)опять к ним. Лекарства купили с запасом немецкие. Так же купилиновейший антиконвульсант зонегран. Начнём его давать после третьегопульса и на нём приедем в клинику.
Ирина Руденко- А там(в фотоальбоме"<FONT color=#ff9933 size=1>8 Июня 2009 год Дополнительное обследование, Томография и т.д.."
) вроде есть сам Диагноз, он насколько я понял не изменился, просто улучшения есть, так во всяком случае говорят врачи в Онк. центре им. Блохина на Каширке, в Москве!
leluseek
15.06.2009, 19:52
Славочка, Солнышко наше, держись, милый!
Уважаймые учасники группы помощи моей малышки! На данный момент нет договоренности с клиникой в Солнцево о бесплатном обследование и возможном лечение Ярославны(не получилось договориться) Ждать вызова и ехать по квоте , это очень долго, малышка не может ждать, и так потеряно много времени из-за халатности наших врачей. По этой причине придеться обследвать Ясеньку платно:дорога, содержание в клинике, консультации специалистов, лекарства, проживание в Москве. Большое материнское спасибо Всем кто присоединился к группе помощи моей капельки, я очень вам благодарна , я верю и надеюсь что вместе мы сможем помочь моей доченьке.Унее участились приступы, мне очень тяжело на это смотреть, добавили еще один противосудорожный препарат конвулекс.Прошу Вас помогите!
Mama Mia
16.06.2009, 08:23
Ребята, я понимаю, что очень хочется верить в лучшее, НО... положительная динамика не стоит практически ничего до тех пор, пока не найдена сама опухоль. Улучшение общей картины это лишь отклик на химию, а малыш ведь не может постоянно сидеть на ней. К сожалению, болезнь легко и быстро все отыграет, если не удалить очаг, поэтому всё по-прежнему упирается в точность обследования и конечно деньги, которые понадобятся для зарубежной клиники.
Я не врач, но, по логике, дело обстоит именно так. Поэтому я все жду, когда же появятся новости о выборе клиники.
Красавица
16.06.2009, 10:10
Уважаемые жертвователи!!! Ставим вас в курс происходящих событий! Родители Славика решили везти мальчика в Италию!!! Клиника требует предоплату в 25,000 долл (или евро, Олег меня подправит) . Счета пока нет!!! Есть только устная договоренность!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot