Хронический лимфолейкоз + анемия.

[SLAVA42]

Доброго дня всем!Татьяна Ильинична,к вам за советом или может кто ещё знает.У меня подошло время проходить пятый курс,сдала анализы и опять низкие лейкоциты 2,4 и нейтрофилы 0,74,лимфоциты больше единицы.Врач сказала до понедельника попить преднизолон и в понедельник опять на сдачу крови.Говорит ,что лимфоциты могут давить на нейтрофилы.Вообще на форуме про нейтрофилы вроде никто не писал.Во время четвёртого курса прокапали газиву,а бендамустин уменьшили вдвое,но через 10 дней сдавала кровь и в е было хорошо.

Всем доброго дня и хорошенго настроения! Беларусочка!........Я могу поделиться.....о том что я прочитал..........АЧН (абсолютное число нейрофилов).........(извиняюсь если ошибся...с нейрофилами)......этот показатель говорит об иммунитете.....и он должен быть 1 или более.......если меньше.....то иммунитет ослаблен.......и врач может этого не заметить (так я прочитал на другом форуме).......уточните у других.....может быть я не так хорошо понял..........И ДА ПОМОЖЕТ НАМ ВСЕМ ГОСПОДЬ

Добавлено через 7 минут
Всем доброго дня и хорошенго настроения! Беларусочка!........Я могу поделиться.....о том что я прочитал..........АЧН (абсолютное число нейрофилов).........(извиняюсь если ошибся...с нейрофилами)......этот показатель говорит об иммунитете.....и он должен быть 1 или более.......если меньше.....то иммунитет ослаблен.......и врач может этого не заметить (так я прочитал на другом форуме).......уточните у других.....может быть я не так хорошо понял..........И ДА ПОМОЖЕТ НАМ ВСЕМ ГОСПОДЬ

.....еще раз извиняюсь..........НЕЙТРОФИЛЫ...............АЧН(аб солютное число нейтрофилов).........показатель должен быть выше 1.........если нет......то иммунитет ослаблен......и это....не есть хорошо

[SLAVA42]

Всем доброго дня и хорошенго настроения! Беларусочка!........Я могу поделиться.....о том что я прочитал..........АЧН (абсолютное число нейрофилов).........(извиняюсь если ошибся...с нейрофилами)......этот показатель говорит об иммунитете.....и он должен быть 1 или более.......если меньше.....то иммунитет ослаблен.......и врач может этого не заметить (так я прочитал на другом форуме).......уточните у других.....может быть я не так хорошо понял..........И ДА ПОМОЖЕТ НАМ ВСЕМ ГОСПОДЬ

Добавлено через 7 минут


.....еще раз извиняюсь..........НЕЙТРОФИЛЫ...............АЧН(аб солютное число нейтрофилов).........показатель должен быть выше 1.........если нет......то иммунитет ослаблен......и это....не есть хорошо

.................................................. .......................................

Беларусочка! Вы из Минска. Это Вы говорили......Это к слову. По евроньюс.........показали знаменитого тренера по баскетболу......у него начальная стадия рассеянного склероза......он об этом заявил публично....так как он публичный человек (он тренирует сейчас "ОЛИМПИАКОС" (Греция))......Его девиз "никогда не сдаваться"......Это тоже к слову...............Вопрос ко всем........(я уже об этом писал).....и вполне возможно,что это индивидуально.......Но тем не менее.......гематолог....кроме рекомендаций....которые дает всем (например....запрещено делать профпрививки....и т.д.).......и еще рекомендовал низкоуглеводное питание (т.е. близко к столу 9......как при сахарном диабете).....мед и сахар запретил......ВОПРОС.......ПОЧЕМУ? ..........это ,наверное вредно при ХЛЛ........но вот почему.....? Я это выясню у своего гематолога..........а еще я сам в интернете прочитал......про вредные продукты.....в их число входят ...ЖИРНАЯ СВИНИНА,БАРАНИНА...И ДАЖЕ ГОВЯДИНА ...ЧАЙ,КОФЕ,ШОКОЛАД......опять же вопрос ПОЧЕМУ? Я могу предположить....что это плохо для печени....и для ЖКТ.....так как если гастрит....то кофе и шоколад не рекомендуют......ну да ладно......кто знает ответит......Просто я одно время пил зеленый чай......это антиоксидант......и зеленый чай поднимает аппетит....а у меня с аппетитом проблема...............то что пишут в интернете.....конечно нужно фильтровать......это да.........Но вот еще рекомендации из лучшего ответа на "МАЙЛ РУ".....там пишут.......что особых ограничений нет .......а главное чтобы еда была не подпорченая.......приношу извинения.....за то что написал сумбурно..........НО ТЕМ НЕ МЕНЕЕ.....ЭТО ВСЕМ......КАК СКАЗАЛ ТРЕНЕР ПО БАСКЕТБОЛУ......ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ (И МНЕ ТОЖЕ)....."НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ".....НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ.......ТАК КАК ЖИЗНЬ ЭТО БОРЬБА.....И НУЖНО ВСЕГДА БОРОТЬСЯ КАК КТО МОЖЕТ......!!!!!.................И ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!)))))))

[panaius]

Здесь всех обижать начинают кто такое фото ставит?

[SLAVA42]

Здесь всех обижать начинают кто такое фото ставит?

Модераторам,конечно,трудно уследить за этим......но..........следить нужно...............

[panaius]

Модераторам,конечно,трудно уследить за этим......но..........следить нужно...............

Ну и правильно нам яды не нужны,а здесь на форуме всё ядами завалено

[panaius]

А вообще на этом форуме про медицину неведомую писать гиблое дело практически всё удаляют.Только пишуть как их ядом травят и режут по кусочкам барашки в загончике

[panaius]

Модераторам,конечно,трудно уследить за этим......но..........следить нужно...............

Дак помойму модераторы и обижают? Или ты совсем ничего не замечаешь?

[Bel-ka]

.................................................. .......................................

Беларусочка! Вы из Минска. Это Вы говорили......Это к слову. По евроньюс.........показали знаменитого тренера по баскетболу......у него начальная стадия рассеянного склероза......он об этом заявил публично....так как он публичный человек (он тренирует сейчас "ОЛИМПИАКОС" (Греция))......Его девиз "никогда не сдаваться"......Это тоже к слову...............Вопрос ко всем........(я уже об этом писал).....и вполне возможно,что это индивидуально.......Но тем не менее.......гематолог....кроме рекомендаций....которые дает всем (например....запрещено делать профпрививки....и т.д.).......и еще рекомендовал низкоуглеводное питание (т.е. близко к столу 9......как при сахарном диабете).....мед и сахар запретил......ВОПРОС.......ПОЧЕМУ? ..........это ,наверное вредно при ХЛЛ........но вот почему.....? Я это выясню у своего гематолога..........а еще я сам в интернете прочитал......про вредные продукты.....в их число входят ...ЖИРНАЯ СВИНИНА,БАРАНИНА...И ДАЖЕ ГОВЯДИНА ...ЧАЙ,КОФЕ,ШОКОЛАД......опять же вопрос ПОЧЕМУ? Я могу предположить....что это плохо для печени....и для ЖКТ.....так как если гастрит....то кофе и шоколад не рекомендуют......ну да ладно......кто знает ответит......Просто я одно время пил зеленый чай......это антиоксидант......и зеленый чай поднимает аппетит....а у меня с аппетитом проблема...............то что пишут в интернете.....конечно нужно фильтровать......это да.........Но вот еще рекомендации из лучшего ответа на "МАЙЛ РУ".....там пишут.......что особых ограничений нет .......а главное чтобы еда была не подпорченая.......приношу извинения.....за то что написал сумбурно..........НО ТЕМ НЕ МЕНЕЕ.....ЭТО ВСЕМ......КАК СКАЗАЛ ТРЕНЕР ПО БАСКЕТБОЛУ......ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ (И МНЕ ТОЖЕ)....."НИКОГДА НЕ СДАВАТЬСЯ".....НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ.......ТАК КАК ЖИЗНЬ ЭТО БОРЬБА.....И НУЖНО ВСЕГДА БОРОТЬСЯ КАК КТО МОЖЕТ......!!!!!.................И ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!)))))))

Я конечно не знаю, что советует тренер по баскетболу..и кто это вообще. но как только я перестаю придерживаться стола № 9 у меня сахар снижается очень быстро))) А вот как только я начинаю подтягивать питье и питание по лимфолейкозу ...начинают расти показатели крови вверх))) да и ЛУ воспаляются)) так что оптимизм очень даже нужен)))

[Беларусочка]

Информация о тренере не моя.Знать бы что провоцирует эту болезнь,никогда бы это не делал и никогда бы не употр***яли в пищу,а так пока одни предположения.

Добавлено через 11 минут
Мой лечащий врач была в отпуске ,и я попала к зав.отделением трансплантации костного мозга,я спросила про добавки из китая и про питание.Она сказала:»Ешьте то ,что ели ваши предки,что золожено в ваших генах,не издевайтесь над организмом»И никакого запрета на продукты.Эта врач пользуется большим авторитетом у нас.Вот и думай кого слушать и что делать.

Добавлено через 2 минуты
Да,ещё сказала поменьше читать интернет и следовать рекомендациям оттуда.Там информация противоречивая и недостоверная .

[Галина_Б]

Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября).
Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон.
Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно!
Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них.
Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь!

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте!
Диагноз ХЛЛ мне официально поставлен в 2007 г., а фактически, как и у многих здесь, все началось раньше. За это время прошла химиотерапию в 2009 г., в 2015 г и прохожу сейчас третью по счету (остался один курс 10 сентября).
Чувствую себя ближе к хорошо, очень плохо было в январе, вспоминаю как страшный сон.
Главное, что хочу сказать, верьте, что все будет хорошо! Ну что поделаешь, не лечится ХЛЛ, но жить можно!
Это не бронхит, конечно, не грипп, но мы же почти каждый год этим болеем и даже не задумываемся, что уйти можно и от них.
Так и здесь - полечились, закончилась ремиссия, спокойно идем на лечение и знаем, что через какое то время мы снова в строю! Нас так просто не возьмешь!
Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

[Саша.]

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Может еду водой запивала когда ела и гнила

[Галина_Б]

Здравствуйте, Галина. Спасибо, что пришли на этот форум. Таких опытных у нас еще нет. Ваши советы нужны будут, думаю, каждому. Я первая - приближается ХТ (вторая). первая была в 2014 г. Скажите, с какими показателями вам начинали 2-ю и 3-ю. И какое самочувствие у вас было перед началом каждой из химий. И из-за чего вам было очень плохо в январе? Инфекция? Еще раз спасибо.

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

[SLAVA42]

Я конечно не знаю, что советует тренер по баскетболу..и кто это вообще. но как только я перестаю придерживаться стола № 9 у меня сахар снижается очень быстро))) А вот как только я начинаю подтягивать питье и питание по лимфолейкозу ...начинают расти показатели крови вверх))) да и ЛУ воспаляются)) так что оптимизм очень даже нужен)))

........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......

[Bel-ka]

........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......

Трудно сказать почему сахар и мед при ХЛЛ не рекомендуют...Думаю чтоб не спровоцировать еще одно хроническое заболевание в в виде сахарного диабета. Если по мне...СД выявили раньше ХЛЛ на два года. Сейчас сахар в крови стал ниже, а показатели крови растут. Так что предположение сахар растет - клетки крови быстро делятся..думаю не актуально. Сладкого не хочется, да и не люблю я сладкого с детства))) Говорят если хочется шоколада, то это печень требует)))

Галина_Б, здравствуйте! Ваши знания и опыт нам очень необходимы! Делитесь с нами своими впечатлениями давайте советы. И пусть лечение принесет Вам долгую ремиссию)))

[Галин-ка]

Всем зоровья!Галина Б,вам успешного завершения лечения,какие короткие интервалы ремиссии,с чем связано?

[Галина_Б]

Всем зоровья!Галина Б,вам успешного завершения лечения,какие короткие интервалы ремиссии,с чем связано?

Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.

[Татьяна Ильинична]

Вторую химию начала в марте 2015 г. Лейкоцитов было 88,2, лимфоцитов 95%, а вот третья химия…
Тут сама виновата. В ноябре заболела бронхитом, только вылечусь, опять кашель. Сидела с внуками маленькими и болела, не могла дочери отказать. Долгая и неприятная история, лучше забыть…
Живу я в Алматы, но поскольку россиянка, то лечусь в Томске. 12 января муж отвез меня в Томск, на пятый этаж я поднималась минут тридцать и тут я поняла, что сама бы не доехала.
13 пошла на прием к гематологу, который помню отрывками, помню, что срочно сделали КТ, на котором я не могла задержать вдох. 15 января вечером меня по скорой увезли в больницу с пневмонией. От первой кареты, которую не помню, я отказалась. Вторая увезла - купилась на кислородную подушку.
Кроме пневмонии куча осложнений – тахикардия, давление, кислородная недостаточность, потеря веса (45 кг) и пр.
В декабре лейкоцитов было 79, при поступлении в больницу 194,98, лимфоцитов 81,2%, СОЭ 61. Через две недели лечения лейкоциты поднялись до 224,36, упал гемоглобин – 90. Стадия С.
А 14 февраля анализы улучшились – лейкоцитов 89,4, правда лимфоцитов 96%. Стадия В.
Как заметно упали лейкоциты после лечения пневмонии!
На лечение не взяли – низкий вес, кожа висит, кушать не могу и не хочу, ходить могу только с чьей-то помощью, ноги распухли как тумбы, гемоглобин низкий, белок понижен. Месяц дали на восстановление.
На ВК решили провести монотерапию ритуксимабом, один месяц, а в мае начали курс «R-FC-Lite» №1.

Да, если бы не пневмония, то я бы не пошла так рано на лечение, дотянула бы лейкоциты минимум до 100, при общем хорошем самочувствии и учитывая другие показатели для начала лечения.
Хочется как можно дольше оттянуть лечение.

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.

Добавлено через 5 минут
Первая ремиссия была 5 лет, это нормально, вторая меньше. Гематолог сказала, что клетки мутировали, скорее всего, и не отвечают на лечение флударой. Собирались провести лечение ритуксимаб+бендамустин, но... Первый курс - не было бендамустина, второй курс - заведующая стационаром уехала на семинар, третий курс - моя врач на больничном с ребенком, четвертый курс - моя врач в отпуске, пятый курс - а какая уже разница, на шестой записали в стационар по показаниям, т.е. посмотрят какие будут анализы и КТ.
Вот такие дела, поэтому сейчас и не знаю, сколько продлится эта ремиссия.
Из-за пневмонии и осложнений после нее у меня какой-то обратный процесс, с каждым курсом мне становится не хуже, а лучше, силы возвращаются, но побочек! Постоянный кашель, охриплость, вот сейчас уже неделю не говорю вообще (на радость домочадцам), чуть дунул ветерок - температура, голова болит неделю после химии, потливость тоже неделю примерно (голова потеет сильно), тошноты, слава Богу, нет.
Но общее состояние хорошее, могу уже много ходить, даже быстрым шагом.
Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

[Lyubov62]

Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

[Irina0517]

[QUOTE=SLAVA42;445572]........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......[/QUOTE
Наши иностранные больные хлл приводят на форуме анализ австралийских онкологов о влиянии сахара на развитие онкологии и в частности для "]нет никаких доказательств того, что соблюдение диеты без сахара снижает риск заболеть раком или повышает шансы на выживание, если вам поставили диагноз».

[Татьяна Ильинична]

........извините.....что....торможу.........если кто может "на пальцах".....объяснить.........."ПОЧЕМУ МЕД И САХАР ПРИ ХЛЛ ....ПЛОХО?...........если сахар растет.....то.........значит и клетки крови тоже начинают быстро делиться.............я стараюсь следовать совету моего гематолога.....мед(я его не люблю).....а вот сладкого хочется.....но стараюсь и сахар ограничивать до минимума.......

Нет таких пальцев, SLAVA, чтобы вам доходчиво донести и убедить вас в чем-то. Вы же сами приняли эту информацию на веру (вам же врач сказала?), а теперь предлагаете нам вас переубедить. Как? Я могу предположить, что если у вас есть предрасположенность к сахарному диабету, то химиотерапия (если вдруг вам она вам когда-то понадобится) может ускорить развитие болезни. Но каждый организм уникален и индивидуален. Я не помню, чтобы я читала, что при ХЛЛ есть ПОЛНЫЙ запрет на что-либо. Всем полезно умеренное употр***ение ВСЕГО! Я бы вам посоветовала не зацикливаться до такой степени на себе любимом. Отпустите ситуацию, перестаньте думать ежеминутно о своем заболевании. Не можете справиться с мыслями и эмоциями, попробуйте попринимать антидепрессанты. Пусть ваш врач что-то выпишет. И больше оптимизма и любви к жизни!

[Галина_Б]

Нажать на кнопку спасибо рука не поднялась. Я представляю весь ужас, который вы испытали!. Это сейчас, когда прошло время, можно описать то, что было. Но я, находясь в стационаре, много видела таких случаев, когда вытянуть пациента из пневмонии не могли. Храни вас Господь! Вы извините, сколько вам лет? Я все примеряю к себе. Мне 62, ремиссия после первой тоже была 5 лет. Дай Бог вам здоровья на долгие годы! Благополучно завершить вам ХТ. Набраться сил и продолжать жить полной жизнью. Но берегите себя и любите. Еще хочу попросить, чтобы вы делились, как будете чувствовать при восстановлении, и что вам назначат.


Добавлено через 5 минут

Я думаю, организм, победив пневмонию, восстанавливается, отсюда и силы у вас. А от побочек никуда не деться - но, слава богу, у них есть тенденция проходить. Но берегите себя, хоть и есть физические силы, но сами понимаете, все клетки загублены, им надо восстанавливаться. Поэтому осторожность и внимание. Здоровья вам и удачи!

Не то слово! До сих пор думаю, почему, чтобы по скорой увезти, нужно согласие, ну я вообще ничего не помню! Температура за 39 и все, ничего и никого не вижу, какое тут согласие? Меня одну сразу в палату положили, без кислорода задыхалась, а в палатах он есть. Врач сказала, если б не увезли, то до утра не дожила бы.
Когда в себя пришла, сразу решила - не сдамся, рано! Внуков надо поднять! Терапевт молодая, но молодец! Только гриппозников повезли, выписала меня, говорит, дома долечитесь, иначе не выкарабкаетесь. Было это в январе, а в апреле мне 60 стукнуло! Можно сказать, второе рождение. Спасибо за ваши пожелания! Мы еще поживем!


Вот бдительность я потеряла. После первого курса без маски и оксолинки никуда! Сейчас забываю, а от оксолинки еще и нос закладывает, на деринат перехожу, моя врач говорит, что он лучше.
На постоянной основе пью ацикловир, стоит день пропустить и герпес вылезает, аспаркам. Аллопуринол, почему то, нам говорят после курсов химии пить пару недель всего.

Добавлено через 1 час 20 минут
Галина.Б., здравствуйте. Спасибо, Вам, что поделились своими воспоминаниями,хотя и тяжелыми, но все скоро закончиться и опять можно жить и наслаждаться. Самое главное берегите себя от инфекций и не пропадайте с форума. Очень помогают советы на форуме, нам больным х.л.л.

Спасибо за приглашение, форум прочитала весь, столько полезного взяла для себя!
Эх, если б раньше что-то подобное нашла. Весь интернет перерыла, ничего не было, в результате столько натворила до первого курса (в 2009 г), кто знает, может и позже бы лечение начала.

[Bel-ka]

Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

[SLAVA42]

Трудно сказать почему сахар и мед при ХЛЛ не рекомендуют...Думаю чтоб не спровоцировать еще одно хроническое заболевание в в виде сахарного диабета. Если по мне...СД выявили раньше ХЛЛ на два года. Сейчас сахар в крови стал ниже, а показатели крови растут. Так что предположение сахар растет - клетки крови быстро делятся..думаю не актуально. Сладкого не хочется, да и не люблю я сладкого с детства))) Говорят если хочется шоколада, то это печень требует)))

Галина_Б, здравствуйте! Ваши знания и опыт нам очень необходимы! Делитесь с нами своими впечатлениями давайте советы. И пусть лечение принесет Вам долгую ремиссию)))

......я смотрю....отдел для диабетиков.........там есть и конфеты и шоколад.......для диабетиков............да ладно о сладком и шоколаде......у меня проблема с аппетитом..........ем.....но в основном без аппетита...........иногда прорезается (когда пройдусь 2 км с дачи)......но желания накушаться до отвала.....последнее время нет............раньше........после зеленого чая.......хотелось кушать.......а сейчас и зеленый чай пью без удовольствия..........а мое мнение о чае и кофе.......скорее всего...при ХЛЛ....они (кофеин) тонизируют (возбуждают) организм и нервную систему....и это не есть хорошо..........

Добавлено через 4 минуты
Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

......лучше....бы постараться оттянуть....как можно на больший срок.......эту ХТ.......

Добавлено через 21 минуту
Нет таких пальцев, SLAVA, чтобы вам доходчиво донести и убедить вас в чем-то. Вы же сами приняли эту информацию на веру (вам же врач сказала?), а теперь предлагаете нам вас переубедить. Как? Я могу предположить, что если у вас есть предрасположенность к сахарному диабету, то химиотерапия (если вдруг вам она вам когда-то понадобится) может ускорить развитие болезни. Но каждый организм уникален и индивидуален. Я не помню, чтобы я читала, что при ХЛЛ есть ПОЛНЫЙ запрет на что-либо. Всем полезно умеренное употр***ение ВСЕГО! Я бы вам посоветовала не зацикливаться до такой степени на себе любимом. Отпустите ситуацию, перестаньте думать ежеминутно о своем заболевании. Не можете справиться с мыслями и эмоциями, попробуйте попринимать антидепрессанты. Пусть ваш врач что-то выпишет. И больше оптимизма и любви к жизни!

.....Спасибо.....за советы.......да я и сам понимаю......что нужно отвлекаться.....и лучше думать о женщинах.....но.....не думается...............мне приходится самому себе готовить еду.........по крайней мере раза два или три готовлю........а также беру между готовками еды заливаю кипятком кашу быстрого............................
приготовления....добавляю туда тертый сыр....и так перекусываю......стираю......тоже сам........и это неплохо.......делом занят........в еде очень разборчив.....и мне трудно угодить......но сам себе угождаю.............жена есть........но так как питается она....я не могу........(наварит суп дня на три.....) а потом разогревает.....это не для меня......я ем только то что приготовил....и сразу же поесть.....плохо или хорошо....но я такой какой я есть....в еде....и в жизни........я себя переделать не могу.........желаю всем .....здоровья............и......терпения

Добавлено через 9 минут
Не то слово! До сих пор думаю, почему, чтобы по скорой увезти, нужно согласие, ну я вообще ничего не помню! Температура за 39 и все, ничего и никого не вижу, какое тут согласие? Меня одну сразу в палату положили, без кислорода задыхалась, а в палатах он есть. Врач сказала, если б не увезли, то до утра не дожила бы.
Когда в себя пришла, сразу решила - не сдамся, рано! Внуков надо поднять! Терапевт молодая, но молодец! Только гриппозников повезли, выписала меня, говорит, дома долечитесь, иначе не выкарабкаетесь. Было это в январе, а в апреле мне 60 стукнуло! Можно сказать, второе рождение. Спасибо за ваши пожелания! Мы еще поживем!


Вот бдительность я потеряла. После первого курса без маски и оксолинки никуда! Сейчас забываю, а от оксолинки еще и нос закладывает, на деринат перехожу, моя врач говорит, что он лучше.
На постоянной основе пью ацикловир, стоит день пропустить и герпес вылезает, аспаркам. Аллопуринол, почему то, нам говорят после курсов химии пить пару недель всего.

Добавлено через 1 час 20 минут


Спасибо за приглашение, форум прочитала весь, столько полезного взяла для себя!
Эх, если б раньше что-то подобное нашла. Весь интернет перерыла, ничего не было, в результате столько натворила до первого курса (в 2009 г), кто знает, может и позже бы лечение начала.

......вопрос.....про оксолиновую мазь.........ей....наверное.....тоже нельзя ........пользоваться......или как? просто я ее постоянно ношу в кармане.....и если в аптеке......кто то чихнул.....то сразу же мажу нос.....рот и глаза......и наверное зря........потом она может и не помочь......если начнется сезон инфекций.........но с утра промываю нос с раствором соли.....это мне врач ЛОР сказал.....что промывать нос можно хоть до потери пульса.......а горло полоскать подсолнечным маслом........думаю что это(последнее) не вредно

Добавлено через 12 минут
Нет таких пальцев, SLAVA, чтобы вам доходчиво донести и убедить вас в чем-то. Вы же сами приняли эту информацию на веру (вам же врач сказала?), а теперь предлагаете нам вас переубедить. Как? Я могу предположить, что если у вас есть предрасположенность к сахарному диабету, то химиотерапия (если вдруг вам она вам когда-то понадобится) может ускорить развитие болезни. Но каждый организм уникален и индивидуален. Я не помню, чтобы я читала, что при ХЛЛ есть ПОЛНЫЙ запрет на что-либо. Всем полезно умеренное употр***ение ВСЕГО! Я бы вам посоветовала не зацикливаться до такой степени на себе любимом. Отпустите ситуацию, перестаньте думать ежеминутно о своем заболевании. Не можете справиться с мыслями и эмоциями, попробуйте попринимать антидепрессанты. Пусть ваш врач что-то выпишет. И больше оптимизма и любви к жизни!

Татьяна Ильинична! Я написал.....только то что мне посоветовал врач гематолог...........низкоуглеводное питание(мед сахар нельзя)......а почему я не знаю.........но думаю что и мед и сахар.....быстро всасываютя в кровь......и наверное это плохо.....как впрочем и водка........она же моментом всасывается в организм.......но для организма водка плоха тем что остается от водки после ее распада в оранизме.......а вообще.....здесь.....свободный обмен мнениями......и я никого не убеждаю.......в том что хорошо а что плохо.............я и сам не знаю........

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте и хорошего настроения и бодрого расположения духа)))
SLAVA42, извините, что встреваю в Ваш диалог с Татьяной Ильиничной, но словечко хочется сказать...
Поддерживаю ее мнение целиком и полностью. Больше оптимизма. От себя добавлю. Не так страшен чёрт, как его малюют.
Муж прокапывается ритуксимабом. Пугали врачи, говорили, что и побочка и волосы сразу выпадут и лекарство сильное и вены сгорят...
В итоге. Ничего никуда не вылезло. Перенес хорошо. ЛУ уменьшились и чу себя гораздо лучше, чем перед химией. Четвертого в больницу. Второй курс.
Поэтому. Не бойтесь. Дай Вам Бог, чтоб как можно дольше обходиться без Хт, но если всё же...то ничего страшного. Это просто лечение.
Не хочу сказать, что в процессе болезни все гладко было. Присутствовал и депереснячок, но муж смог собраться.
Так как теперь не работает, занялся любимым делом - литературой.
Вот, к первому сентября устроил конкурс детских рассказов. Такие чудные рассказы сотворили наши писатели из раздела...добрые, сказочные. все мы родом из детства.
Постарайтесь просто жить. Ведь живут же люди, к примеру, с диабетом...тоже та еще бяка. У меня дочка каждые полгода в Морозовской больничке лежит. У нее "толерантность организма к углеводам", это эндокринология...вот кого жаль...Детки
Ну да ладно. Извините за много буков и еще раз
Крепкого здоровья и хорошего настроения :)

[Irina0517]

Марина, как приятно читать хорошие новости. Слава Богу есть улучшения. Пусть так дальше и будет. Это его так врачи из 40 больницы так ругали полочками. Я читала инструкцию к Ритуксимабу. Да, помереть от побочек можно, ну а ничего другого то нет. Так, что надо думать о хорошем , тем более, что помогает. А волосы выпали? Вроде никто не писал об этом.
Всем желаю сил и здоровья.

[Bel-ka]

Марина! Спасибо что делитесь с нами хорошими новостями!))) Бодрости духа Вам и Вашему Маэстро)))) Гладко и не должно быть, шероховатости иногда помогают собраться и идти дальше по ровной дороге более уверенным шагом)))

[Галина_Б]

Галина_Б, а может, если конечно это не сложно, Вы с нами поделитесь свим опытом ошибок допущенных перед первой ХТ. Думаю нам полезно будет взять себе на вооружение. А то мы как слепые котята)))) Спасибо!

Больше глупостей было наделано, но это тоже надо знать. Поделюсь, если это уместно будет, там много того, что делать категорически нельзя.

......вопрос.....про оксолиновую мазь.........ей....наверное.....тоже нельзя ........пользоваться......или как? просто я ее постоянно ношу в кармане.....и если в аптеке......кто то чихнул.....то сразу же мажу нос.....рот и глаза......и наверное зря........потом она может и не помочь......если начнется сезон инфекций.........но с утра промываю нос с раствором соли.....это мне врач ЛОР сказал.....что промывать нос можно хоть до потери пульса.......а горло полоскать подсолнечным маслом........думаю что это(последнее) не вредно

Как только легла на первый курс химии, нам сказали пользоваться оксолинкой и везде ее брать с собой, сейчас есть еще деринат, моя гематолог предпочитает его. А что нос промываете, это здорово и полезно, мне тоже это врач советовал.

[SLAVA42]

Всем здравствуйте и хорошего настроения и бодрого расположения духа)))
SLAVA42, извините, что встреваю в Ваш диалог с Татьяной Ильиничной, но словечко хочется сказать...
Поддерживаю ее мнение целиком и полностью. Больше оптимизма. От себя добавлю. Не так страшен чёрт, как его малюют.
Муж прокапывается ритуксимабом. Пугали врачи, говорили, что и побочка и волосы сразу выпадут и лекарство сильное и вены сгорят...
В итоге. Ничего никуда не вылезло. Перенес хорошо. ЛУ уменьшились и чу себя гораздо лучше, чем перед химией. Четвертого в больницу. Второй курс.
Поэтому. Не бойтесь. Дай Вам Бог, чтоб как можно дольше обходиться без Хт, но если всё же...то ничего страшного. Это просто лечение.
Не хочу сказать, что в процессе болезни все гладко было. Присутствовал и депереснячок, но муж смог собраться.
Так как теперь не работает, занялся любимым делом - литературой.
Вот, к первому сентября устроил конкурс детских рассказов. Такие чудные рассказы сотворили наши писатели из раздела...добрые, сказочные. все мы родом из детства.
Постарайтесь просто жить. Ведь живут же люди, к примеру, с диабетом...тоже та еще бяка. У меня дочка каждые полгода в Морозовской больничке лежит. У нее "толерантность организма к углеводам", это эндокринология...вот кого жаль...Детки
Ну да ладно. Извините за много буков и еще раз
Крепкого здоровья и хорошего настроения :)

......Ваши слова да БОГУ в уши! Я и сам надеюсь......чтобы оттянуть подальше ХТ..........но если уж дойдет до нее........то я читал,что обостряются сопутствующие заболевания (например гастрит....и т.д и т.п.)...........а про оптимизм.....согласен......что нужно быть оптимистом...........и......хорошо бы быть МОЛОДЫМ.....ЗДОРОВЫМ...И КРАСИВЫМ........и ДУМАТЬ ИЗВИНИТЕ......О КРАСИВЫХ ЖЕНЩИНАХ.....А НЕ О БОЛЕЗНЯХ............. ХОРОШО ЧУВСТВУЮ СЕБЯ НА ДАЧЕ......НО Я ТАМ НЕ ЖИВУ.....А ТОЛЬКО НА ПОЛДНЯ.......

[lilac_gooseberry]

Ведьмочка, что ж это у вас за врачи, котоорые говорят что от ритуксимаба горят вены? :eek: это даже не химиопрепарат. Мне врач вино разрешал пить прям после капельницы, а вас таким ужасами пугают.

[Bel-ka]

Галина_Б, это уместно! Еще как! Пишите, делитесь! Можно понемножку...мелкими партиями так сказать))) Тогда мы успеем все переварить и если что вопросы задать)))

[SLAVA42]

Ведьмочка, что ж это у вас за врачи, котоорые говорят что от ритуксимаба горят вены? :eek: это даже не химиопрепарат. Мне врач вино разрешал пить прям после капельницы, а вас таким ужасами пугают.

.....Извините......вино....наверное.....красное (сухое).....и...в какой дозе...............я у участкового терапевта спросил про сухое вино.....она....сказала не в этом случае........да и чтобы пить вино.....нужно чтобы ЖКТ.....был в порядке (печень,желудок...и т.д.).........и если идет на пользу.....то почему бы и не выпить...))))................
в интернете я читал....про сравнение ХЛЛ с такими хроническими болезнями.....как сахарный диабет...и гипертонией........я приведу другой пример......про хронический гастрит и язву......сравнительно недавно.....выяснили.....что эти болезни вызываются

хеликобактор............а про природу ....и почему заболевают ХЛЛ.......точно не знают..........иногда выдвигают версии вирусного происхождения

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Bel-ka;445679]Галина_Б, это уместно! Еще как! Пишите, делитесь! Можно понемножку...мелкими партиями так сказать))) Тогда мы успеем все переварить и если что вопросы задать)))[/

[lilac_gooseberry]

.....Извините......вино....наверное.....красное (сухое).....и...в какой дозе...............я у участкового терапевта спросил про сухое вино.....она....сказала не в этом случае........да и чтобы пить вино.....нужно чтобы ЖКТ.....был в порядке (печень,желудок...и т.д.).........и если идет на пользу.....то почему бы и не выпить...))))................


у меня не ХЛЛ, а лимфома и мне перед каждым курсом капали ритуксимаб на дневном стационаре и я в этот день вечером должна была идти на День Рождение к подруге. Поэтому спросила у заведующего, могу ли я там выпить бокал вина. Он сказал, что могу даже два :)

[Сергей Андреевич]

Ведьмочка, что ж это у вас за врачи, котоорые говорят что от ритуксимаба горят вены? :eek: это даже не химиопрепарат. Мне врач вино разрешал пить прям после капельницы, а вас таким ужасами пугают.


Не соглашусь с вами по вопросу ретуксимаба, у нас врачи очень серьезно относятся к капельницам с этим препаратом, и медсестра пять раз заглянет в палату и поинтересуется самочувствием.Как я уже писал у меня при первой капельнице началась очень серьезная лихорадка,трясло минут двадцать,пока глюкозой и физраствором не разбавили,и температура к вечеру поднялась.Последующие капельницы уже проходили нормально и сейчас тоже на дневном стационаре делают,но не у всех так проходит,бывают осложнения и очень много побочных заболеваний.

[Галина_Б]

Не соглашусь с вами по вопросу ретуксимаба, у нас врачи очень серьезно относятся к капельницам с этим препаратом, и медсестра пять раз заглянет в палату и поинтересуется самочувствием.Как я уже писал у меня при первой капельнице началась очень серьезная лихорадка,трясло минут двадцать,пока глюкозой и физраствором не разбавили,и температура к вечеру поднялась.Последующие капельницы уже проходили нормально и сейчас тоже на дневном стационаре делают,но не у всех так проходит,бывают осложнения и очень много побочных заболеваний.

Меня в этом году трясло два раза, до посинения губ. Состояние мало приятное и да, вечером температура поднималась. Последний раз капался мужчина спортивного телосложения, этакий качек. Полностью отключился на первых пяти минутах, как стали вводить. Сергей Андреевич правильно пишет, недооценивать ретуксимаб нельзя.

Добавлено через 13 минут
Ну что ж, начинаю свою трилогию (разбила всю писанину на три части).
Сразу извиняюсь, что рассказ мой будет длинным, возможно многое и не надо было писать, но не получается по другому.
Начало болезни, судя по анализам, было примерно в 2004 году, возможно поспособствовало пребывание на солнце, я сгорела так, что опухли ноги. Никто тогда изменений в анализах не заметил.
В декабре 2006 г., после прижигания папилом, сказали проставить уколы индуктора интерферона. После 3-го укола вылезли лимфоузлы на шее и ключице, ходила с ними до марта, а тут решилась пойти к врачу на УЗИ – на носу лето, а у меня как ожерелье эти узлы. Срочно сделали цитологию, сказали, что идет рост клеток, ищите причину. Начались походы по разным врачам, даже ходила в какой-то центр, где у меня нашли зааманиелу, сказали, что непременно надо лечить (платно) и, если вылечат, то это будет минимум докторская! Не пошла.
В диагностическом центре хирург назначил антибиотики, а в аптеке консультант посоветовала сдать кровь и ни в коем случае не ставить антибиотик. Спасибо ей большое!
Муж забирал анализ в кабинете заведующей – лейкоцитов 205, лимфоцитов 94%, тени Гумпрехта. И опять – ищите причину!
Опять походы по врачам, кто-то из них посоветовал фитотерапевта, благо он лечил безобидными травками – овес, полынь, лен, орех.
Анализа я тогда и не знала и нет, чтобы дождаться его, а потом лечиться, но ведь думаешь о хорошем.
И только в апреле гинекологу показала анализ и она сразу дала мне направление к гематологу.
В онкоинституте сделали анализ крови (лейкоцитов 45, лимфоцитов 85), пункцию стернальную, заведующая позвала в кабинет и сказала – только не волнуйтесь! У вас лучшее из худших - ХЛЛ. В лечении не нуждаетесь.
Очень приятная женщина, но плохо, что там лечили областников, а мы относимся к городской больнице, куда меня и отправили наблюдаться.
А потом все было как у Ольги 1975…

[lilac_gooseberry]

Не соглашусь с вами по вопросу ретуксимаба, у нас врачи очень серьезно относятся к капельницам с этим препаратом, и медсестра пять раз заглянет в палату и поинтересуется самочувствием.Как я уже писал у меня при первой капельнице началась очень серьезная лихорадка,трясло минут двадцать,пока глюкозой и физраствором не разбавили,и температура к вечеру поднялась.Последующие капельницы уже проходили нормально и сейчас тоже на дневном стационаре делают,но не у всех так проходит,бывают осложнения и очень много побочных заболеваний.

с чем именно вы не согласны? с тем что это не химиопрепарат? само собой лекарство переносятся индивидуально, даже простой аспирин у кого-то может вызвать аллергическую реакцию. Поэтому смотреть необходимо по своему самочувствию. Но это не химиопрепарат и вены от него гореть не могут. У подавляющего большинства людей побочек от него никаких нет.

[Галина_Б]

В городской гематологии, уже в мае 2007 г., анализы показали лейкоцитов 115,6, лимфоцитов 76%. Врач настаивала на лечении, оно и надо бы согласиться, но стоило мне сказать, что в институте онкологии сказали, что можно при хорошем самочувствии и хорошем гемоглобине и тромбоцитах тянуть до 150, такое началось! И, вы дура и ненормальная, пыталась усадить меня, думала, что я упаду. И, если меня разрезать, то там узел на узле и т.д. Дала лейкеран на всякий случай.
У меня тогда еще не пришло осознание болезни (спортсменка, правильный образ жизни, без вредных привычек), вся на нервах и тут такая истерика. И решила я не ходить к ней и доказать, что ведь бывает, что люди исцелились, а может они что-то пробовали? Через пару недель лейкоциты сами по себе упали до 66, лимфоциты до 67.
И тут влиятельные люди мне посоветовали военного врача!, который имел успешный опыт лечения от онкологии. 300 у.е за 10 сеансов.
Никогда! Никогда не слушайте, что кто-то может лечить онкологию. Это вранье!
Сейчас мне даже стыдно, что была таким дурным подопытным кроликом.
Он ставил уколы, что мешал, не знаю. Народу много, всем, кажется, одно и то же втыкал. Жесть! Впечатление, что облепили стекловатой и сжимают, лежишь час под наблюдением, потом домой. Вместе с нами лечил от онкологии папу, поэтому то и доверие было.
Не поверите, за пять дней от узлов не осталось и следа, а потом стопор – ни туда, ни сюда. Где-то после 7-го укола стало плохо, дыхание прерывистое.
Сдала анализы 7 июня 2007 г. Я не поверила своим глазам. Лейкоцитов было 1022!!!
И тогда он сказал, что купил по дешевке Винкристин и может поставить его, чтобы остановить процесс. Мне показалось, что у него не все в порядке с головой. К нему я больше не пошла.
20 июня поехали в Томск, на встречу с одногруппниками и решила там пройти врачей. В поезде на глазах стали вылезать узлы, везде где можно. Сдала анализы, CD – диагностику, стернальную пункцию, трепанобиопсию. Заключение ХЛЛ, но под вопросом лимфома, т.к. после этого лечения картина смазалась. (Надо найти записи, что там было, самой интересно). Заведующая отделением была в шоке, говорит, что на ее памяти был пациент с лейкоцитами 560, он не ходил уже, а у меня 732 (уменьшились немного) и я бегаю. Ничего, кроме узлов не увеличено. Сказали попить лейкеран и снизить лейкоциты до 30, что я и сделала.
Вот это лечение у этого врача - моя самая большая глупость! Хорошо, что организм еще был не отравлен химией и справился.
Короче в процент исцелившихся я не попала и ничего никому не доказала.

[Lyubov62]

Галина Б, мне поставили диагноз х.л.л. при лейкоцитах 22, в апреле 2017, а сначала была выжидательная тактика и ничего не принимала, А В 2019 при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран, все на форуме сказали рано, но врачи настаивали , я обратилась к 3 независимым гематологам сказали надо пить ,чтобы показатели не росли. А Вы пили лейкеран?

[Татьяна Ильинична]

В городской гематологии, уже в мае 2007 г., анализы показали лейкоцитов 115,6, лимфоцитов 76%. Врач настаивала на лечении, оно и надо бы согласиться, но стоило мне сказать, что в институте онкологии сказали, что можно при хорошем самочувствии и хорошем гемоглобине и тромбоцитах тянуть до 150, такое началось! И, вы дура и ненормальная, пыталась усадить меня, думала, что я упаду. И, если меня разрезать, то там узел на узле и т.д. Дала лейкеран на всякий случай.
У меня тогда еще не пришло осознание болезни (спортсменка, правильный образ жизни, без вредных привычек), вся на нервах и тут такая истерика. И решила я не ходить к ней и доказать, что ведь бывает, что люди исцелились, а может они что-то пробовали? Через пару недель лейкоциты сами по себе упали до 66, лимфоциты до 67.
И тут влиятельные люди мне посоветовали военного врача!, который имел успешный опыт лечения от онкологии. 300 у.е за 10 сеансов.
Никогда! Никогда не слушайте, что кто-то может лечить онкологию. Это вранье!
Сейчас мне даже стыдно, что была таким дурным подопытным кроликом.
Он ставил уколы, что мешал, не знаю. Народу много, всем, кажется, одно и то же втыкал. Жесть! Впечатление, что облепили стекловатой и сжимают, лежишь час под наблюдением, потом домой. Вместе с нами лечил от онкологии папу, поэтому то и доверие было.
Не поверите, за пять дней от узлов не осталось и следа, а потом стопор – ни туда, ни сюда. Где-то после 7-го укола стало плохо, дыхание прерывистое.
Сдала анализы 7 июня 2007 г. Я не поверила своим глазам. Лейкоцитов было 1022!!!
И тогда он сказал, что купил по дешевке Винкристин и может поставить его, чтобы остановить процесс. Мне показалось, что у него не все в порядке с головой. К нему я больше не пошла.
20 июня поехали в Томск, на встречу с одногруппниками и решила там пройти врачей. В поезде на глазах стали вылезать узлы, везде где можно. Сдала анализы, CD – диагностику, стернальную пункцию, трепанобиопсию. Заключение ХЛЛ, но под вопросом лимфома, т.к. после этого лечения картина смазалась. (Надо найти записи, что там было, самой интересно). Заведующая отделением была в шоке, говорит, что на ее памяти был пациент с лейкоцитами 560, он не ходил уже, а у меня 732 (уменьшились немного) и я бегаю. Ничего, кроме узлов не увеличено. Сказали попить лейкеран и снизить лейкоциты до 30, что я и сделала.
Вот это лечение у этого врача - моя самая большая глупость! Хорошо, что организм еще был не отравлен химией и справился.
Короче в процент исцелившихся я не попала и ничего никому не доказала.

Ужас и кошмар! Галина, представляете, какой организм у вас сильный!!! С чем он справился. Господь и Ангел Хранитель были с вами! Больше ничем нельзя объяснить, то, что с вами творилось. Вернее, что вы сами творили. Я читала, у меня от эмоций сдавливало в груди. Сама прошла от начала до лечения, но такое! Спасибо вам огромное, что не постеснялись вынести это на наше обозрение. У вас сильный характер! Большой урок ВСЕМ!!!. Читать и запоминать, чтобы никто подобного даже в мыслях не допускал. Я не представляю, как вы могли чувствовать при 1022 лейкоцитах! Еще повторю, что при такой картине, вы справились с первой ХТ, прошли ремиссию 5 лет! Это чудо Господне и ваш подвиг! Все у вас будет хорошо. Защита сильная с вами! Но мы ждем продолжения. Это практически энциклопедия к лечению ХЛЛ. Вернее, отношение к лечению ХЛЛ. Здоровья вам на долгие годы!

[Надежда 61]

Прочитала Галина вашу историю болезни, и слов не нахожу. Пережила как буд то сама, здоровья вам и долгих лет. Пусть ангел хранитель будет вас всегда оберегать.

[SLAVA42]

.....Извините......вино....наверное.....красное (сухое).....и...в какой дозе...............я у участкового терапевта спросил про сухое вино.....она....сказала не в этом случае........да и чтобы пить вино.....нужно чтобы ЖКТ.....был в порядке (печень,желудок...и т.д.).........и если идет на пользу.....то почему бы и не выпить...))))................
в интернете я читал....про сравнение ХЛЛ с такими хроническими болезнями.....как сахарный диабет...и гипертонией........я приведу другой пример......про хронический гастрит и язву......сравнительно недавно.....выяснили.....что эти болезни вызываются

хеликобактор............а про природу ....и почему заболевают ХЛЛ.......точно не знают..........иногда выдвигают версии вирусного происхождения

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Bel-ka;445679]Галина_Б, это уместно! Еще как! Пишите, делитесь! Можно понемножку...мелкими партиями так сказать))) Тогда мы успеем все переварить и если что вопросы задать)))[/

....Я уже поделился.....но повторюсь.....тем что мне советовал врач ЛОР.........от насморка слабым раствором соли промывать нос (я промываю из заварочного чайника по очереди в каждую ноздрю).....и можно до потери пульса (вреда быть не должно).......а горло можно защищать чайную ложку подсолнечного масла в рот и полоскать горло......и тоже до потери пульса....уж здесь точно вреда не будет.........при Хлл.....иммунитет ослаблен.......и вы доже делитесь простыми средствами защиты от инфекций.........ну что еще....оксолиновая мазь.............еще я читал чтобы укрепить иммунитет......нужно есть 10 раз в день.....малыми порциями........пишите советуйте......И БУДЕМ ЗДОРОВЫ)))))))

[Irina0517]

Галина, сколько же Вы пережили!!! Вот точно не благодаря лечению, а вопреки. Сил Вам на дальнейшее лечение и профессиональных врачей.

[SLAVA42]

[QUOTE=SLAVA42;445816]

А как пить воду?????????????????????????????????????????????? ????

.......Вопрос хороший! Малышева советует по 2 литра в день. Не могу сказать.............Но если с точки зрения пищеварения.....то еду водой запивать не стоит......

[Irina0517]

Простите меня, ну, невозможно уже читать одно и то же : про воду, мед и т. Д. Ну, доказано уже , что не влияет на течение хлл принципиально, что ты едите. Ведите здоровый образ жизни, питайтесь правильно, двигайтесь больше. И радуйтесь жизни .

Добавлено через 2 минуты
Пишу с телефона, глючит и не дает исправить ошибки. Извините.

[lilac_gooseberry]

Простите меня, ну, невозможно уже читать одно и то же : про воду, мед и т. Д. Ну, доказано уже , что не влияет на течение хлл принципиально, что ты едите. Ведите здоровый образ жизни, питайтесь правильно, двигайтесь больше. И радуйтесь жизни .


про воду это один и тот же идиот пишет. Мы с Ольгой уже устали его банить, каждый день по пять аккаунтов генерит. Как Змей Горыныч, ему одну голову срубишь, на ее месте сразу три новые вырастают :D

[Irina0517]

Спасибо, заяц, большое. Я вообще за то, чтобы не обсуждать прописные истины. Я понимаю тех, кто только получил диагноз и это кажется самым главным в жизни. Пройдет, со временем пройдет.
И будет лечение, а может и не будет - это у кого как на роду написано. Важен опыт тех, кто уже прошел лечение, чтоб не сделать ошибок. Очень благодарна за то, что делитесь. Сопереживаю всей душой. Жутко и читать , и думать даже, что такое возможно. Но, главное - вы прошли, пережили, значит не так страшен этот диагноз, поборемся. Пишите дальше, Галина, Ведьмочка, Татьяна Ильинична, Сергей Андреевич , Галин-ка. Ваш опыт важен для нас.

[Галина_Б]

Галина Б, мне поставили диагноз х.л.л. при лейкоцитах 22, в апреле 2017, а сначала была выжидательная тактика и ничего не принимала, А В 2019 при лейкоцитах 50 тыс. назначили лейкеран, все на форуме сказали рано, но врачи настаивали , я обратилась к 3 независимым гематологам сказали надо пить ,чтобы показатели не росли. А Вы пили лейкеран?

Lyubov62, да, я пила лейкеран, когда у меня были заоблачные показатели по лейкоцитам. Пила, чтобы снизить до 30, потом отменили.

Добавлено через 14 минут
Ужас и кошмар! Галина, представляете, какой организм у вас сильный!!! С чем он справился. Господь и Ангел Хранитель были с вами! Больше ничем нельзя объяснить, то, что с вами творилось. Вернее, что вы сами творили. Я читала, у меня от эмоций сдавливало в груди. Сама прошла от начала до лечения, но такое! Спасибо вам огромное, что не постеснялись вынести это на наше обозрение. У вас сильный характер! Большой урок ВСЕМ!!!. Читать и запоминать, чтобы никто подобного даже в мыслях не допускал. Я не представляю, как вы могли чувствовать при 1022 лейкоцитах! Еще повторю, что при такой картине, вы справились с первой ХТ, прошли ремиссию 5 лет! Это чудо Господне и ваш подвиг! Все у вас будет хорошо. Защита сильная с вами! Но мы ждем продолжения. Это практически энциклопедия к лечению ХЛЛ. Вернее, отношение к лечению ХЛЛ. Здоровья вам на долгие годы!

Татьяна Ильинична, вы не поверите... Когда уколы ставила, был один самый тяжелый день, дышать нечем, судороги ночью были и снится мне сон - я обращаюсь к апостолам (ну почему то мне так казалось, что это апостолы), обращаюсь, чтобы помогли, а они отталкивают меня, я плачу, прошу прощения и только уже под утро кто-то в белой одежде (решила, что Иисус Христос) положил мне руку на голову и сказал - все будет хорошо! И так мне легко стало! Плохо мне было только один день, а так, как обычно, все бегом.
Все думаю, где тот врач? Лечит или нашел кто на него управу?

[Лавандовая Ведьма]

Галина_Б
Мдя. Та еще история. И да...моё восхищение стойкостью духа и всего Вам самого наилучшего!
У нас что-то не заладилось с очередной химией - небольшая температура вчера была и головная боль. Отложили пока.
Irina0517
Про волосы. Все на месте, неожиданно. И я считаю, главное - лечение. А волосы, не уши - отрастут. Это я вам как парикма*** говорю)))

Добавлено через 22 минуты
про воду это один и тот же идиот пишет. Мы с Ольгой уже устали его банить, каждый день по пять аккаунтов генерит. Как Змей Горыныч, ему одну голову срубишь, на ее месте сразу три новые вырастают :D

Заяц?
Да и ладно))) лучший способ избавиться от тролля это не "кормить" тролля
Как в мультике:
- Это ж наш Кузенька. Побесится и спать ляжет
Пусть его...

[Татьяна Ильинична]

Lyubov62, да, я пила лейкеран, когда у меня были заоблачные показатели по лейкоцитам. Пила, чтобы снизить до 30, потом отменили.

Добавлено через 14 минут


Татьяна Ильинична, вы не поверите... Когда уколы ставила, был один самый тяжелый день, дышать нечем, судороги ночью были и снится мне сон - я обращаюсь к апостолам (ну почему то мне так казалось, что это апостолы), обращаюсь, чтобы помогли, а они отталкивают меня, я плачу, прошу прощения и только уже под утро кто-то в белой одежде (решила, что Иисус Христос) положил мне руку на голову и сказал - все будет хорошо! И так мне легко стало! Плохо мне было только один день, а так, как обычно, все бегом.
Все думаю, где тот врач? Лечит или нашел кто на него управу?
Я вообще свято верю, что есть сила, которая нас охраняет и помогает. Сколько раз на себе убеждалась. Много испытаний было в жизни, но всегда как-то вовремя о болезнях узнавала, как будто кто-то подталкивал пойти в больницу, сдать анализы и т.д. Но очень многое, конечно, зависит от врача, от его заинтресованности, неравнодушии. Я уж не говорю о профессионализме - врачи такой специализации не должны быть недоучками. Будем надеяться, что у всех у нас будет такой доктор.
Вам желаю стойкости духа, силы для преодоления всех трудностей, долгих и счастливых лет жизни!

Добавлено через 5 минут
Галина_Б
Мдя. Та еще история. И да...моё восхищение стойкостью духа и всего Вам самого наилучшего!
У нас что-то не заладилось с очередной химией - небольшая температура вчера была и головная боль. Отложили пока.
Irina0517
Про волосы. Все на месте, неожиданно. И я считаю, главное - лечение. А волосы, не уши - отрастут. Это я вам как парикма*** говорю)))

Добавлено через 22 минуты


Заяц?
Да и ладно))) лучший способ избавиться от тролля это не "кормить" тролля
Как в мультике:
- Это ж наш Кузенька. Побесится и спать ляжет
Пусть его...

Марина, здоровья вашему Маэстро! Отложенный курс - не страшно, хуже было бы, если его начали, а у организма сил нет. А волосы же выпадают, если химия жесткая, как говорят, агрессивная. Но ее при ХЛЛ редко назначают. Я за год ни разу не столкнулась. Вот у кого острый лейкоз, вот там жуть! Как думаете, головная боль с чем связана? Из-за температуры вам перенесли начало химии? Держитесь, вместе вы все преодолеете!

[Сергей Андреевич]

Вот по поводу головной боли, при Х.Т. организм очень ослаблен и мы становимся метеозависимы, малейшие изменения погоды отражаются на нашем организме.И еще,самое главное-магнитные бури в атмосфере-вот вам и головная боль, позавчера на себе испытал, была мощная буря и целый день с головной болью,таблетки не помогают, а до лечения никогда подобного не было.Ну а температура бывает от ретуксимаба,это естественная реакция организма.Удачи!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте и хорошего настроения :)
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт! :)

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток :) такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Марина, это какой врач так вам ответил по телефону. Районный гематолог или заведующая отделением в 40 больнице? Неприятно, согласна,. Но, они тоже люди со своей метеозависимочтью и другим и тараканами. Может подъехать лично, засвидетедьствовать так сказать.....
Всем боевого духа и оптимизма.

[Галина_Б]

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

[Bel-ka]

Марина, все будет хорошо! И у Вас и у Маэстро! По другому и не может быть)))) За внешним спокойствием в такой ситуации всегда есть подводные камни. Вот и у Маэстро от дум и лечения температура да головные боли. А Вы хоть и не признаетесь, а все равно переживаете (еще как, я так думаю). Вот Вам и обмороки, и скачки давления. Правильно советуют нам всем попить валерьяночки)))) Для поддержки организма.

Галина_Б, спасибо что продолжаете свой рассказ. Он внушает какую-то уверенность что-ли. Вы пишите, продолжайте.

Добавлено через 9 минут
Насчет питания, я так думаю, прежде всего правильное питание нужно для наших органов. Они берут на себя очень большую нагрузку от нашей болячки, а если и мы их еще будем нагружать, так они совсем обидятся. Вот тогда и будет полный....

Мне по своему второму хроническому (СД2) приходится придерживаться определенных правил в питании. И то иногда позволяю себе отклониться...за что потом ругаю сама себя:D. По советам и назначению эндокринолога пропиваю курсами Омега-3, АкваДтрим, венарус. А вот витаминный комплекс она сказала пить только с разрешения гематолога. Не знаю с чем это связано.

Травяные сборы пью. Для снижения сахара в крови (№14), при лимфоме, лейкозе (№90,91) с добавлением в них зеленого чая. Вместо кофе пью цикорий, иногда добавляю в него молоко(0,5%). Привыкла уже. На показания крови это никак не влияет, единственно сахар стабилизировался (тьфу, тьфу).

[Татьяна Ильинична]

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.
Галина, то что вам пришлось пережить, а самое главное, как пытаться бороться (что не надо было делать), это достойно пособия для больных, кому только поставили диагноз "ХЛЛ"! Да и вообще всем с такой болячкой! Все же начинается с паники: надо что-то предпринимать?! И начинаем бросаться в крайности. Вам, столько испытавшей и все вытерпевшей, жить предстоит долго и счастливо. Иначе ни к чему были такие испытания! Легкой вам дороги, неплохих анализов, благополучного лечения! Не пропадайте, пишите.

Добавлено через 16 минут
Всем здравствуйте и хорошего настроения :)
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт! :)

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток :) такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала
Марина, надеюсь, у вас положительные изменения. Но вам все-таки позвольте дать совет: о себе не забывайте! Хотя бы ради того, что Маэстро пока без вас не обойтись. Хотя всегда говорю, что жить надо ради себя! Детям чем-то помогать, внуков обожать, мужу уделять бесконечное внимание, а жить ради СЕБЯ! Не запускайте свое состояние. Даже у меня оно вызывает тревогу. Факторов, конечно, много. В первую очередь, я думаю, у вас очень сильная усталость. И физическая, и моральная. Плюс погода! Но все равно, постарайтесь хотя бы больше отдыхать. Хотела сказать еще и о налаживании контактов с дохтуром! Может быть, надо заинтересовать?! Закончил курс - презент! Второй - опять. На следующий она сама будет интересоваться, как у вас самочувствие. Потому как, кто мы им? Так, одни из тысяч, проходящих через их трудовую деятельность. Будем к ним снисходительны. Вы держитесь! Оба!!!

[SLAVA42]

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Галина_Б......если Вы о ХЛЛ........то я читал,что этой болезнью болеют европейцы и североамериканцы......а азиаты не болеют......это из интернета....

а вернее.....болеют гораздо реже,чем европейцы

[Bel-ka]

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))

[Irina0517]

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

[Беларусочка]

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.

[Irina0517]

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Какие вы все мужественные люди! Галина Б вы боец. Пусть у всех кто проходит лечение, все будет хорошо и легко и никаких побочные! Я хотела поделиться по поводу витаминов и алкоголя. Мне врач сказала так: никаких витаминных комплексов( имеется ввиду таблеток) принимать не нужно. И вообще всякого рода таблетки принимать при острой необходимости. Потому что нам нельзя толкать иммунитет. Здоровые люди активизируя иммунитет защищают себя, а мы наоборот дадим рост лейкоцитов. Вся наша жизнь теперь должна быть ровной. Без резких скачков. Алкоголь принимать можно. Но без фанатизма. Мне допустим не подходит вино. И мой гастроэнтеролог сказал , что в моем случае лучше выпить немного водки ,чем два бокала вина. Когда случаются непредвиденные случаи, а со мной они случаются! Из обезболивающих разрешили немисил. Потому что остальные влияют непосредственно на костный мозг. Теперь перед тем как принять таблетку я внимательно читаю инструкцию. Прививку я пережила. Было немного нехорошо( слабость), но это всего два дня. Вообщем все мы должны делать так, чтобы своими действиями не толкнуть иммунитет.

[Татьяна Ильинична]

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.
https://healthunlocked.com/cllsupportl - это одна ссылка, скопируйте и вставьте
https://cllsociety.org/ - еще одна.

[Bel-ka]

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.

Меня очень смущают все эти иностранные формы тем, что они при регистрации активно просят пожертвовать на развитие их форума... так что я побаиваюсь регистрироваться у них)))) Да и ничего нового они и не скажут)))

https://healthunlocked.com/cllsupportl эта страница давно уж не существует))))

https://cllsociety.org/ на этой надо пройти полную регистрацию....

[Татьяна Ильинична]

Меня очень смущает все эти иностранные формы тем, что они при регистрации активно просят пожертвовать на развитие их форума... так что я побаиваюсь регистрироваться у них))))

Просто не обращайте внимания на эти окошки. Я уже два года на этих форумах, ничего не случилось. Карточки целы, в агенты не вербуют. Но почерпнула очень много полезного!

[Irina0517]

Согласна, я тоже спокойно зарегистрировалась. День начинаю, проглядывая оба форума. На счет нового, не скажите. Наши гематологи все как один - никаких прививок, а там четко перечень указан и все они прививаются, потому что заболеть пневмонией нам никак нельзя да и гриппом . Никитин тоже их читает, рекомендации гематологов международных авторитетов и на конференциях говорит об этом но кто бы слушал

[SLAVA42]

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))

Всем бодрости духа и....хорошего аппетита ....и хорошего иммунитета!.....И мне тоже пожелайте того что я пожелал!...........Я попробовал прочитать про иммунитет в википедии и вообще в интернете........Это сложный вопрос..........Если на пальцах......то это способность организма сопротивляться внешнему воздействию (вирусам и т. п......) а дальше темный лес.....и внешний и внутренний..........моего терпения не хватает...........и там перечисляют за что отвечают базофилы,эозонофилы т.е. то что в анализах крови.........При Хлл иммунитет ослаблен......и его закаливанием укреплять нельзя............но....наверное......можно и нужно поддерживать остатки иммунитета........................И лучше всего естественным путем.....питание.......умеренные нагрузки (физические на свежем воздухе)......и полноценный сон........Это в общих чертах...............И мне мой гематолог запретил профпрививки........а я последнее время каждый год прививался от гриппа........а в этом году не буду .....хотя желание есть.....но воздержусь...наверное.........пишите на пальцах про иммунитет......для чайников..................Водка....для иммунитета......это ..наверное плохо.......а вот для бодрости духа......может быть и не плохо..........Шучу как умею...........ВСЕМ И МНЕ В ТОМ ЧИСЛЕ БОДРОСТИ ДУХА.........

[Irina0517]

Мне кажется, что все уже про питание и алкоголь , физические упражнения сделали выводы . Все до боли понятно. Я от пневмонии первую прививку сделала, потом сделаю вторую. Сейчас ходит вирус. Все болеют пневмонией и это не шутки. С гриппом сложнее. Если сидеть дома на пенсии , может и не надо. Если работать и общаться с людьми - может и надо.

[Галина_Б]

В августе 2009 г. начала свое первое лечение. К тому времени я уже уверена была на все 100, что поможет только химия. Как в бой рвутся, так и я настроена была. Всегда следила, чтобы все до граммулечки влили в меня, пусть, думала, эта гадость убьет другую. Легла, у меня шеи не было, все в узлах было и после первого же дня заведующая меня увидела и сказала : « О! Шея появилась! У вас отличный ответ на химию!»
Оказывается, химия еще и по разному действует на людей.
Вот только первый курс моя врач, почему то, делала пять дней и волосы у меня чуть не вылезли полностью тогда. Потом она призналась, что завысила дозу, извинялась, но как сказала заведующая, что кто знает, во вред это или на пользу пошло. Мне даже на пятый день не стали утром химию делать, сказали, после обеда, т.к. вид у меня был жалкий. В палате девушка лежала, она с утра меня поднимала и как с маленькой ходила и говорила, что т. Галя, не лежите, ходить надо, чтобы вся гадость выходила, а мне даже стыдно и неудобно было, что я такая беспомощная – легла здоровая (не в том смысле конечно) и активная и за пять дней в кого превратилась. На пятый день дежурная врач попросила остаться на ночь мою дочь.
Остальные курсы проходили нормально. Уже не лежала, приеду, откапаюсь и домой.
Ставили флудару, циклофосфан и еще вливали полярку. Промывку делали сразу же после химии. Ретуксимаба в Алматы тогда не было, а в России уже был.
Побочки после первой химии были. Хоть и ходила в повязке и оксолинку носила с собой.
На тот момент купила машину, чтобы не ездить в общественном транспорте, где все чихают и никак не увернешься.
Было что то с глазами, покраснели, резь и жжение в глазах.
Но самое неприятное был опоясывающий лишай. Я и не думала, что могу заболеть от ребенка больного ветрянкой, только мимо прошла и готово! Сразу стала пить дорогие лекарства, т.к. врач сказала, что после нее часто осложнение. Не помогло. Только подсохли болячки, началась невралгия. Это что-то! Спать я могла только на полу, на работу ходила в одной футболке (почему то из синтетики), вся остальная одежда вызывала дикую боль, дома ходила раздетая и любой ветерок заставлял корчиться от боли. Спасли мои занятия танцами. Всегда очень хотела научиться танцевать восточные танцы, после химии решила, что надо делать все, что хочешь, а то можно не успеть. Решила пойти, недели две от боли приседала, а потом все прошло.
А вот простудными заболеваниями почти не болела.

[Сергей Андреевич]

Вот попалось на глаза,на мой взгляд,интересное мнение о проблеме века,раке.По моему все написано правильно.



"Если поставили диагноз «рак»// инструкция жить
Я давно хотела написать этот текст, хотя мне до сих пор немного страшно писать, но я делаю это, потому что так надо.


Если вы заболели раком. Если вам говорят, что прогноз плохой.


- дайте себе пережить первый шок. Разрешите. Это правильная реакция.


- не бегите от правды, даже если обследования покажут потом, что врачи ошиблись, сейчас - не бегите.


- делайте всё, чтобы быстрее начать уточняющие обследования и лечение. Ваша чёрная полоса закончилась в момент постановки диагноза!! Начало лечения - хорошая новость!


- найдите врачей, которым доверяете. Потом уже не мечитесь! Доверяйте! Будьте в одной команде


- Верьте! Богу, Мирозданию, себе. Верьте! Рак - мистическая болезнь. Опухоль отзывается на лечение самым непостижимым образом. А вы верьте. Ни секунды сомнений


- поставьте себе цель дожить до какого- то важного момента. Когда зацветёт черёмуха, когда прилетят снегири, дочь пойдёт в школу, сын женится, изобретут вечный двигатель ��. Ставьте, потом ещё подвинем


- уважайте честных друзей и товарищей, которые говорят вам «реальности», которые советуют вашим родным быть готовым к худшему. Но отпускайте их


подальше. Потом обсудите. Лет через 10. Вам не нужна сейчас их правота. Ясно?! Вы - верьте и идите.


- лечение рака это работа. Это труд. Настраиваем себя пахать. Будет больно, будет очень хреново. Представьте, что вы качаете пресс и нужно просто потерпеть пять последних сгибаний


- радуйтесь. Обычно эта болезнь собирает вокруг огромное количество близких. Наслаждайтесь этим


- живите максимально жизнь: читайте, смотрите футбол и кино, фотографируйте


- не унывайте, когда уйдут силы. Это временно.


- помогайте другим, кто на полшага позже пришёл в болезнь. Это вам нужнее


- радуйтесь глубочайшему и важнейшему опыту. Вы - избранный в какой-то мере


- знайте, что у вас огромные шансы победить рак или продлить жизнь на годы, даже если он неоперабельный. Повторюсь, рак - мистическая болезнь . Вы можете смочь.


Молитесь о каждом. Бог очень рядом в этой болезни. Вы увидите много удивительных радостных знаков Его несомненного присутствия и любви. Ваши молитвы ценны для близких.

[Галина_Б]

Здравствуйте всем! Какие вы все мужественные люди! Галина Б вы боец. Пусть у всех кто проходит лечение, все будет хорошо и легко и никаких побочные! Я хотела поделиться по поводу витаминов и алкоголя. Мне врач сказала так: никаких витаминных комплексов( имеется ввиду таблеток) принимать не нужно. И вообще всякого рода таблетки принимать при острой необходимости. Потому что нам нельзя толкать иммунитет. Здоровые люди активизируя иммунитет защищают себя, а мы наоборот дадим рост лейкоцитов. Вся наша жизнь теперь должна быть ровной. Без резких скачков. Алкоголь принимать можно. Но без фанатизма. Мне допустим не подходит вино. И мой гастроэнтеролог сказал , что в моем случае лучше выпить немного водки ,чем два бокала вина. Когда случаются непредвиденные случаи, а со мной они случаются! Из обезболивающих разрешили немисил. Потому что остальные влияют непосредственно на костный мозг. Теперь перед тем как принять таблетку я внимательно читаю инструкцию. Прививку я пережила. Было немного нехорошо( слабость), но это всего два дня. Вообщем все мы должны делать так, чтобы своими действиями не толкнуть иммунитет.

Да какой я боец... Не дурь моя, так ничего бы этого не было. Вот точно - пособие для только заболевших, как нельзя делать.

А с остальным согласна, не трогать иммунитет лучше, не пытаться его поднять. Я сейчас опять болею, пришлось пить кучу лекарств, т.к. химия впереди. Сегодня сдала анализы. По логике, лейкоциты должны были упасть после химии, а их стало больше, чем перед пятым курсом, думаю, что это от таблеток.

[Bel-ka]

Мне кажется, что все уже про питание и алкоголь , физические упражнения сделали выводы . Все до боли понятно. Я от пневмонии первую прививку сделала, потом сделаю вторую. Сейчас ходит вирус. Все болеют пневмонией и это не шутки. С гриппом сложнее. Если сидеть дома на пенсии , может и не надо. Если работать и общаться с людьми - может и надо.

Согласна... но сделав уже очень давно прививку от гриппа так заболела... еле вытащили... так что больше прививки не делаю!!! И не буду, пока доктор в приказном порядке мне не скажет. А он и не спешит с этим)))

И потом ... я больше доверяю своим консультантам...живым, а не иностранному форуму.

[Irina0517]

Белла, это консультации Никитина ЕА о прививках от гриппа и пневмонии. Но если честно , от гриппа делать тоже не буду.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Сергей Андреевич! Спасибо вам за информацию! Очень поддерживает! Прямо хочется распечатать и в моменты тоски перечитывать.
Галина Б! Сколько вы перенесли! Я восхищаюсь вами! Спасибо что делитесь с нам !

А мне так и не удается зарегистрироваться на иностранном форуме. Может надо с компьютера? С планшета никак.

Всем здоровья и позитива!!!😄😄😄

[Надежда 61]

Белла, это консультации Никитина ЕА о прививках от гриппа и пневмонии. Но если честно , от гриппа делать тоже не буду.

Мне гематолог сразу сказала, прививаться кроме гриппа.

[Галина Ростоа]

А мне (Галина Ростов на Дону)пришлось зарегистрироваться заново. Не смогла под старым именем общаться на нашем форуме. Неделю пыталась. Что то произошло непонятное, выбило меня из форума. Так что написала имя Галина Ростов да еще с ошибкой получилось. Всем здоровья и хорошего настроения!

[Татьяна Ильинична]

А мне (Галина Ростов на Дону)пришлось зарегистрироваться заново. Не смогла под старым именем общаться на нашем форуме. Неделю пыталась. Что то произошло непонятное, выбило меня из форума. Так что написала имя Галина Ростов да еще с ошибкой получилось. Всем здоровья и хорошего настроения!

Здравствуйте, Галина! Я вас читаю в Инстаграм, знаю, что вам предстоит лечение. Хочу пожелать уверенности в благополучном исходе! Теперь здесь много "бывалых" - прошедших ХТ, и не раз. Поэтому описаны разные ситуации, если вдруг какая-то похожая возникнет в процессе лечения (надеюсь, не возникнет), то уже будете знать, что можно преодолеть и вытерпеть! Нужно только верить и молиться!!! В первую очередь, помнить, что страдает слизистая: нужно, чтобы было, чем полоскать рот, типа ротокан (хотя есть сейчас полно других). Перед первой капельницей ритуксимаба ОБЯЗАТЕЛЬНО 2 таблетки парацетомола. Должны давать флюконазол (от грибковых инфекций). Не стесняйтесь спрашивать, что капают, какие таблетки дают. Сообщать обо всех непонятных для вас процессов в организме! Я думаю, вы это уже все знаете, но на всякий случай, чтобы напомнить. Аккуратно с едой - лучше больничную. Об этом тоже писали. Вам 17 сентября? Удачи и силы духа и веры!

[Галин-ка]

Форумчане здравствуйте!Галина Ростов вам предстоит лечение,настраиватесь на все хорошее,у вас все получиться,самое сложное 1 х/т,рак боится страха,не показываайте,что вы боитесь,боритесь и все будет хорошо.Благополучного прохождения лечения и бог вам в помощь и конечно наша поддержка.Всем красивой осени!

[Татьяна Ильинична]

Форумчане здравствуйте!Галина Ростов вам предстоит лечение,настраиватесь на все хорошее,у вас все получиться,самое сложное 1 х/т,рак боится страха,не показываайте,что вы боитесь,боритесь и все будет хорошо.Благополучного прохождения лечения и бог вам в помощь и конечно наша поддержка.Всем красивой осени!

Полностью согласна с Галин-кой! Не должно быть даже мыслей в голове, что "а вдруг что-то не так". Только светлые мысли о благополучном лечении с Божией помощью!

[Сергей Андреевич]

Все правильно,самая сложная это первая капельница, и физически и психологически,но ничего катастрофического нет,даже наверное психологически сложнее преодолеть чем физически. Мне после первых двух курсов уже разрешили на дневном стационаре проходить, поэтому надо верить и надеяться и все будет хорошо.

[Галина Ростоа]

Огромное спасибо всем за поддержку и что делитесь опытом! Все советы и указания наших бывалых списываю в тетрадь. Думаю какие то лекарства закупить и с собой взять. Вдруг там не будет. Верю, что с Божьей помощью и вашей поддержкой все преодолею. Сейчас завариваю овес и пью отвар. В понедельник врач даст список анализов и за неделю надо все успеть. Хотелось бы большей частью бесплатно посдавать. Семья за меня больше переживает, чем я. Может потому что я им "дела передаю" временно. Спасибо всем и всем ангела хранителя и Покрова Божьей Матери. Буду писать и рассказывать и спрашивать, что непонятно.

[Татьяна Ильинична]

Огромное спасибо всем за поддержку и что делитесь опытом! Все советы и указания наших бывалых списываю в тетрадь. Думаю какие то лекарства закупить и с собой взять. Вдруг там не будет. Верю, что с Божьей помощью и вашей поддержкой все преодолею. Сейчас завариваю овес и пью отвар. В понедельник врач даст список анализов и за неделю надо все успеть. Хотелось бы большей частью бесплатно посдавать. Семья за меня больше переживает, чем я. Может потому что я им "дела передаю" временно. Спасибо всем и всем ангела хранителя и Покрова Божьей Матери. Буду писать и рассказывать и спрашивать, что непонятно.
Галина, не надо брать никаких лекарств, кроме тех, что принимаете, если есть сопутствующие заболевания, типа, давление и т.д. Назначат, сходите и купите, если у них не будет. Я старалась выходить на улицу каждый день, выбирала не людные места, ну и в аптеку заходила. Маски возьмите

Добавлено через 34 минуты
Писала в очереди в регистратуру за талоном к гематологу. Уже забираю карточку, дела завершаем, работаю последнюю неделю. Галина, напишите, какие вам анализы назначили перед химией. Я в 2014 ничего заранее не сдавала, ложилась на стационар и все брали. Думаю, в Краснодаре тоже надо будет сдавать. Хоть знать, что назначают. У меня как-то пришло спокойствие, что все сложится так, как должно быть. Галина, родные, конечно, будут переживать, и больше, чем вы. А вам спокойствия. ВСЕ будет благополучно!

[Галина Ростоа]

Сегодня была у своего гематолога. Да, Татьяна Ильинична, она также сказала как Вы-никаких лекарств с собой брать не надо. Все назначат-и от тошноты и для защиты желудка,сосудов,почек. Главное собраться и правильно настроиться на лечение. Анализы сдавать: ОАК +тромбоциты, ОАМ, анализ кала на гельминты, кровь биохимия, на гепатиты В и С, ВИЧ, RW, лента ЭКГ с расшифровкой. Все анализы со сроками сдачи не более 10дней, кала 14 дней, вич, гепатиты -до 14 дней, экг не более 30 дней. Вот завтра пойду сдавать, что то платно, что то бесплатно. Татьяна Ильинична, ангела хранителя Вам в сборах и переезде в Краснодар, начнется новый жизненный виток! Счастья Вам и здоровья на новом месте! Сегодня с женщиной познакомилась в больнице, она из Краснодара. Лечится здесь в Ростове. Жаловалась, что в институте сказали анализы пересдать, Краснодарские анализы не приняли. Потратила много денег. Но она в кишечное отделение ложилась. Может там другие исследования а может она что то не поедоставила.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте, здоровья и ремиссии, бодрого настроения.

Галина Ростоа, всё будет хорошо. Вот увидите, удачи Вам.

Мужу в среду КТ, даже не знаю, как назвать, его. В общем нос будут смотреть и голову, потому что заложенность и практически носом не дышит уж почитай, как два года. ЛУ шейные вот большие и ключицы и сзади на шее тоже.
К среде придет анализ трепано и тогда врач огласит окончательный диагноз.
Пока в карте стоит Нехожкинская лимфома В-клеточная неуточненная...
В зависимости от этого будет назначено лечение.
Как-то так.

[Irina0517]

Марина, я не дышала носом сто лет без капель, а потом вообще заложило, дышала только ртом. Помог только Насобек . Это была уже аллергия на капли. Может и у вас то же.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична вам успешного переезда,без проблем найти хорошего гематолога,хорошего самочуствия,по больше сил.

[Сергей Андреевич]

Вы знаете,из своего опыта посоветую Энтеросгель купить, за два-три дня до начала курса начать принимать и в процессе курса тоже, этот препарат выводит токсины и защищает от диареи.Еще возможно понадобится что-нибудь от бронхов,так как у многих начинается кашель и голос "садится",желудок может болеть, в общем организм сам подскажет что нужно,главное не простудиться и ограничить контакт с людьми,чтобы не заразиться.Удачи.

[Татьяна Ильинична]

Сегодня была у своего гематолога. Да, Татьяна Ильинична, она также сказала как Вы-никаких лекарств с собой брать не надо. Все назначат-и от тошноты и для защиты желудка,сосудов,почек. Главное собраться и правильно настроиться на лечение. Анализы сдавать: ОАК +тромбоциты, ОАМ, анализ кала на гельминты, кровь биохимия, на гепатиты В и С, ВИЧ, RW, лента ЭКГ с расшифровкой. Все анализы со сроками сдачи не более 10дней, кала 14 дней, вич, гепатиты -до 14 дней, экг не более 30 дней. Вот завтра пойду сдавать, что то платно, что то бесплатно. Татьяна Ильинична, ангела хранителя Вам в сборах и переезде в Краснодар, начнется новый жизненный виток! Счастья Вам и здоровья на новом месте! Сегодня с женщиной познакомилась в больнице, она из Краснодара. Лечится здесь в Ростове. Жаловалась, что в институте сказали анализы пересдать, Краснодарские анализы не приняли. Потратила много денег. Но она в кишечное отделение ложилась. Может там другие исследования а может она что то не поедоставила.
Спасибо, Галина, за пожелания. Переписала, какие анализы надо будет сдавать. Немного расстроило то, что женщина из Краснодара лечится в Ростове. Значит, чем-то Ростов лучше. Я так поняла, у нее не кровь. Буду надеяться на лучшее. Денег и с бесплатным лечением уходит очень много, а если все сдавать платно, то это будет в процессе лечения очень большая сумма. Надо стараться все, что возможно сдавать бесплатно. Вы у себя все знаете, поэтому как можно больше бесплатно. Вам уже столько желали благополучного лечения, что не стоит повторять. Единственно напомню, очень осторожно с простудными заболеваниями. Главное, не пропустить пневмонию. Вот в этом случае на диагностику никаких денег не жалейте! Очень опасное для нас заболевание! Убереги вас Господь от всей болезней!

Добавлено через 2 минуты
Татьяна Ильинична вам успешного переезда,без проблем найти хорошего гематолога,хорошего самочуствия,по больше сил.

Спасибо вам, Галин-ка, большое за добрые пожелания! Как вы себя чувствуете? Что беспокоит? Как ваш сон? Полного вам восстановления! Бодрости, сил, душевного спокойствия!

Добавлено через 6 минут
Всем здравствуйте, здоровья и ремиссии, бодрого настроения.

Галина Ростоа, всё будет хорошо. Вот увидите, удачи Вам.

Мужу в среду КТ, даже не знаю, как назвать, его. В общем нос будут смотреть и голову, потому что заложенность и практически носом не дышит уж почитай, как два года. ЛУ шейные вот большие и ключицы и сзади на шее тоже.
К среде придет анализ трепано и тогда врач огласит окончательный диагноз.
Пока в карте стоит Нехожкинская лимфома В-клеточная неуточненная...
В зависимости от этого будет назначено лечение.
Как-то так.
Марина, вполне возможно, что разрослась слизистая (при таком заболевании часто бывает), плюсом во время химии слизистая вся страдает. Вот все и наложилось. Но КТ должно показать. Как вы себя чувствуете? Сил вам и здоровья! Маэстро удачи во время лечения. Пусть воздастся вам сторицей за ваши заботу и любовь к ближнему!

[Bel-ka]

Всем здравствуйте, здоровья и ремиссии, бодрого настроения.

Галина Ростоа, всё будет хорошо. Вот увидите, удачи Вам.

Мужу в среду КТ, даже не знаю, как назвать, его. В общем нос будут смотреть и голову, потому что заложенность и практически носом не дышит уж почитай, как два года. ЛУ шейные вот большие и ключицы и сзади на шее тоже.
К среде придет анализ трепано и тогда врач огласит окончательный диагноз.
Пока в карте стоит Нехожкинская лимфома В-клеточная неуточненная...
В зависимости от этого будет назначено лечение.
Как-то так.

А я вообще с 1988 года без капель никуда.... диагноз: искривление носовой перегородки и вазоматорный ринит (медикаментозный). Как только простуда или нервоз какой нибудь всё...туши свет... Вот поэтому когда попала первый раз на прием к эндокринологу в 2017 году она сказала, что ЛУ челюстные увеличены связи с носом.... , а оказалось совсем другая причина))))

Добавлено через 8 минут
Всем хорошего, доброго времени суток!
Знаете...один раз, пока ждала своей очереди на консультацию гематолога, слышала его разговор с мужчиной которому предстояло начало лечения. Так вот доктор сказал прямо: завтра с утра в отделении больницы сдадите все нужные анализы, пройдете все нужное обследование и через 3 дня по результатам начинаем "капаться", никаких анализов на стороне не сдавать и мне не привозить.

[Сергей Андреевич]

А я вообще с 1988 года без капель никуда.... диагноз: искривление носовой перегородки и вазоматорный ринит (медикаментозный). Как только простуда или нервоз какой нибудь всё...туши свет... Вот поэтому когда попала первый раз на прием к эндокринологу в 2017 году она сказала, что ЛУ челюстные увеличены связи с носом.... , а оказалось совсем другая причина))))

Добавлено через 8 минут
Всем хорошего, доброго времени суток!
Знаете...один раз, пока ждала своей очереди на консультацию гематолога, слышала его разговор с мужчиной которому предстояло начало лечения. Так вот доктор сказал прямо: завтра с утра в отделении больницы сдадите все нужные анализы, пройдете все нужное обследование и через 3 дня по результатам начинаем "капаться", никаких анализов на стороне не сдавать и мне не привозить.

У меня тоже было искривление носовой перегородки и соответственно без капель никуда, головные боли постоянные и я делал операцию по удалению хрящей сразу после постановки диагноза по крови.Операцию лучше сделать в ранней стадии болезни,так как тромбоциты упадут и будет сложно делать из-за плохой свертываемости крови.А то что операцию делать надо это без сомнения,я жалею что тоже долгое время мучался с носом,а сделал операцию и совсем другая жизнь настала, поэтому советую решиться и больше не мучатся.А анализов перед курсом сдавать много,начиная с группы крови заканчивая ВИЧ, и причем не старше 10 дневного срока.У нас в стационаре делают только ЭКГ, анализ крови и мочи,остальные делаешь сам в районной поликлинике.

[Nadin67]

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.

[Evgeniya46]

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.
Добавлено через 24 минуты
Здравствуйте, Надежда. Я тоже из МО), правда, это уже не имеет значения.
а Вы делали хотя бы УЗИ лимфоузлов, и есть ли значительная потеря веса? Температура не всегда означает инфекцию, это может быть связано и с прогрессией ХЛЛ. И чем мотивирует Моники отказ от химиотерапии, и они Вам дали его письменно с обоснованием?
И чем кроме инфекции врачи в Вашей больнице объясняют такую высокую температуру и СОЭ, низкий гемоглобин и тромбоциты, слабость?

Я не гематолог, но, сугубо ИМХО, Вам имеет смысл:
1. сделать УЗИ лимфоузлов, а в идеале ПЭТ-КТ (ну уже по УЗИ что-то будет понятно).
2. Обратиться все-таки к другому гематологу, чтобы он исключил (с объяснением, на основании чего он исключает) прогрессию ХЛЛ, либо трансформацию в НХЛ или ХЛ (ну как вариант).
Обратиться могу порекомендовать пока к Барях Елене Александровне (больница 52 в Москве), если она возьмется, то хотя бы пообследует несколько дней, направит на необходимые анализы и обследования,
если она не месте по какой-то причине (хотя на прошлой неделе была на месте) записывайтесь к гематологу Мисюриной, она направит к профильному гематологу, который занимается лимфопролеф-ми заболеваниями (ХЛЛ, лимфома). Это консультация будет платной, но потом уже можно решить и по ОМС, независимо от прописки.
И еще можно написать к гематологу Стругову (он специализируется на ХЛЛ), он в Питере. Но лучше все-таки что-то начать делать, а не ограничиться перепиской). Ну и очень-очень желательно сделать это в максимально короткие сроки. Может быть кто-то из родственников ВАм поможет доехать.

[Татьяна Ильинична]

Нашла Ваш форум и решила написать про себя. Може кто даст нужный совет.
Мне 67 лет. Я из МО. ХЛЛ поставили 3 года назад, сначала ничем не лечили, наблюдали. Потом принимала Лейкеран, он помогал до поры до времени. Но вот в последний месяц сильно сдала, сил нет, температура под 40. Врачи не знают, что делать...гематологи не бурут, потому что температура-значит инфекция. В терапии сейчас лежу, колят антибиотики, а результата нет, температура каждый день поднимается. Что делать, не знаю.
Мои результаты крови:
Лейкоциты 14
Лимфоциты % 72
Гемоглобин 91
Тромбоциты 30
СОЭ 48
На ХТ (МОНИКИ) не бурут, потому что состояние итак очень неважно, еле хожу.
Кто из области, подскажите к кому обратиться за помощью.
Надин, здравствуйте. Я бы порекомендовала искать причину высокого Соэ. У меня у моей самой близкой подруги была похожая картина. Диагноз "множественная миелома". Нужно сделать анализ на парапротеины. И моча показывает высокое содержание белка. Если КТ долго ждать, то срочно рентген костей грудной клетки. При этом заболевании, а это тоже все идёт из костного мозга, только поражается плазма крови. У вас очень похожая картина. Поэтому как-то надо проверить это направление. Конечно, наши врачи не любят, когда им что-то советуют. Но пусть родственники возьмут этот вопрос в свои руки. Тут вопрос жизни. Пусть хранит вас Господь. Не опускайте руки, боритесь.

[Галин-ка]

Надежда,нельзя бездействовать,при таких анализах,нужно вызывать скорую и обязательно в гематологию,а температуру они в отделении сделают капельницы у вас прогрессия идет,а лейкеран вам назначал врач?

[Irina0517]

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

[Nadin67]

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут
Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

[Evgeniya46]

Всем здравствуйте! Ездила сегодня дочка в МОНИКИ опять в стационар гематологии к и.о. заведующей, которая сейчас в отпуске. Не берет она меня, потому что сомневаются нет ли инфекции и химию нельзя проводить , иначе она усугубит положение и без того плохое. Контиевский написал, что нужно сделать КТ брюшной полости, грудной клетки, сдать посев мочи и крови, иммуноглобулины, провести антигрипковую, антибактериальную и антивирусную терапию. А так же к инфекционисту обратиться. И если все в порядке, то они возьмут меня в гематологию.
Дочка ездила сегодня в 52 больницу к Борях или Мисюриной, но встретиться с врачом не получилось. Они принимают по записи и Мисюрина была на совещании, прождала ее до полшестого и уехала. Вот такие дела.
Я просто в отчаянии, все пинают, никто ничего не делает.
Скажите как написать гематологу Струкову?

Добавлено через 5 минут


Скажите какая Марина или процитируйте, что она написала.

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в такие места как больница 40 не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".
Если есть какие-то еще варианты, то надо использовать, но при разговоре с врачом сразу расставлять акценты (темп-ра, падение показателей крови, слабость и т.д.), чтобы сэкономить время. И да, сразу задавайте вопросы о поводу прогрессии, трансформации. Это лично мое мнение. Пусть дочь разговаривает, если Вам тяжело.

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования. Но его мнение очень важно даже по клинической картине.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Удачи.

[Nadin67]

Надежда, а кто вас в МОНИКИ не взял, Контиевский или Тюпина? Их вообще понять сложно. Меня Тюпина направила на Пэт КТ, хотя в мае я делала КТ брюшной полости и малого таза. Все с контрастом. Нет изменений с тех пор , а на Пэт направила. Вот я никак не решусь. Все же облучение. Чего ради, если нет подозрений на ср облучаться. И направление есть, а записаться прям ноги не идут. Как посчитаешь сколько уже получено доз.... А в вашем случае , когда надо срочно принимать меры, наоборот полное бездействие. Согласна, что нужно срочно в стационар , в гематологию. Как Марина действовала , куда писала. Может этим путем.

1.Надежда, Вы к Барях или Мисюриной просто запишитесь на платную консультацию, не надо ездить просто так туда. Если к ним конкретно не получается попасть, то записывайтесь сначала к любому гематологу в 52 больнице на платную консультацию, а потом опять пробуйте к ним. У меня там сейчас лежит девушка, она позвонила в субботу и положили ее уже во вторник по ОМС, причем ситуация там не критическая. Кроме этого, Мисюрина и Барях, в принципе, могут помочь Вам с выпиской для Голенкова, может быть он как-то посодействует. Он работает в Мониках (это начальник Контиевского). Сам Контиевский, сомневаюсь, что чем-то поможет. Ну только если уже будет диагноз и то...ему довольно все равно на пациентов.

Соваться в другие места (больница 40 и т.д.) не рекомендую, там с такой проблемой абсолютно ничем не помогут. Очень не рекомендую обращаться к гематологу Доронину. У мамы он все пропустил, и со спокойной совестью отпустил ее в тяжелом состоянии с комментарием "ищите инфекцию".

2. На счет инфекции, нам тоже такое говорили, если у Вас нет явной симптоматики, а в терапии "лечат температуру", то все это потеря времени.

3. Ну это уже чисто имхо, но если позволяют финансы, то имеет смысл все-таки подумать сделать ПЭТ сразу, по крайней мере снимется часть вопросов. Просто у Вас картина очень во многом сильно напоминает нашу и организационно и медицински, хотя про лимфоузлы ВЫ ничего не написали. Хотя, может быть это просто обычная прогрессия там развивается.

4. Вот почта Стругова Владимира recbcd@ya.ru, но в любом случае, он скорее всего напишет, что надо делать доп. обследования.

5. К никитину Вас не посылаю, так как в таком состоянии (тем-ра, тромбоциты) Вы его не сможете высидеть 5ч, а с учетом его закидонов, он может и не принять.

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

[Evgeniya46]

Спасибо за быстрый ответ! Скажите, что такое ПЭТ? Лимфоузлы увеличены и в брюшной полости и шейные и подмышечные. Завтра дочка будет звонить в эту больницу. Просто думали может так примет без записи, все равно же в Москве была.

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил. Мы потеряли из-за этого месяц.

[Nadin67]

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

[Evgeniya46]

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение?
Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.
Как вариант https://www.pet-net.ru/pet-kt-diagnostika/petkt-czena.php,
либо в АО Медицина, но там дороже. Где лучше не подскажу.
Можно в сети еще посмотреть.

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;446234]Заключение дают довольно быстро. Цены варьируются.

Спасибо, т.е. это надо делать сканирование всего тела?
А в 52 больнице,как думаете, нужно мое присутствие или дочка поедет со всеми исследованиями?

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор), потому что прямо в стационар могут и не взять, мотивируя что с ХЛЛ в стационаре опасно. Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще.
На самом деле важно обследование сделать., а с R-CHOPом нам предлагали стационар в Одинцово.
В Моники я ездила одна, мама не смогла бы ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д. Мне вообще кажется, что тут какой-то и финансовый интерес мотивировался. Но это уже мои личные мысли.
.. Это мрак, конечно. Надежда, на самом деле, здесь, имхо, нужно проявить настойчивость, другого варианта нет.

[Nadin67]

[QUOTE=Nadin67;446238]

Желательно,чтобы Вы были в обе. Во-первых, оценят Ваше состояние лично, а не со слов заочно. Во-вторых важен психологический фактор). Мы туда ездили вместе, хотя мама уже практически не ходила, там есть кресла-каталки, ну и на себе я таскала, водитель нам помогал еще. В Моники я ездила одна, мамы бы не смогла ждать Контиевского с 9 до 19 в таком состоянии. Ну и он ничем не помог особо. Только выписывал практически под мою диктовку документы.. Вообще это было сплошным издевательством, я зная, что происходит дома, слышала от него: что хотите, то и напишу..С Дорониным такая же фигня: "все хорошо, даже в больницу не надо ложиться, химию рано делать". При этом видел как мама шла "по стенке" и т.д.
.. Это мрак, конечно.
Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;446240]
Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Надежда, к сожалению, так как диагноз СР был поставлен очень поздно, мама погибла. Я описала здесь нашу ситуацию, потому что она развивалась как по учебнику, и тем не менее была пропущена, как минимум, 4 гематологами, включая "звезд". Может быть кому-то пригодится.
У Вас просто может быть обычная прогрессия, без обследования делать выводы не стоит.
да, по ПЭТ сканирование всего тела. нужно искать доступный лимфоузел. Напишите Стругову, он подробнее распишет варианты что делать, пока не попали в 52.

[Irina0517]

На бесплатное Пэт КТ меня направила второй гинеколог из Моники Тюпина. Просто дает направление, с ним идете к местному онкологу и тот записывает вас на неделе текущей на исследование. Запись открыта только на неделю. Марина - ЛАВАНДОВАЯ ВЕДЬМА. Писала в Минздрав . Она об этом пишет 9 августа этого года. Вроде очень быстро ответили. Это я понимаю электронно все . Надо все испробовать. Пусть дадут на бесплатное пэт направление. Оно стоит 50000 руб иначе. Очень дорого.

Добавлено через 1 час 13 минут
Гематолог Тюпина, а не гинеколог)))) т9 пишет за нас.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Evgeniya46;446240]
Скажите пожалуйста (очень все на меня похоже, практически встать не могу) как помогли Вашей маме? где она -таки получила лечение? (просто всю историю не смогу прочитать, Вы уж простите)

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Nadin67;446242]

Извините, не дочитала.
На счет лечения, Вы в любом случае, его будете получать по ОМС там, куда Вас направит Моники, либо вариант - получить лекарства как для дневного стационара и лечь в 52, если возьмут, по ОМС. Это возможно. Просто, если Вас динамят в Мониках с обследованиями, то надо попытаться сделать их в другом месте, а в Мониках уже только лекарства получать. И, да, если у Вас есть все-таки возможность попасть к другому врачу в Мониках хотя бы для ПЭТ, то, соглашусь с Ириной, можно попробовать. Просто там тоже если без записи нужно целый день сидеть и умудриться попасть, ну и насколько правильно поведет себя врач. Это тоже время и Ваши силы.
У Барях квалификация сильно выше, чем у врачей в Мониках, и какие-то варианты с ней можно обсудить. Никого, к кому не надо идти окольными путями и к кому мы лично обращались, в такой ситуации больше посоветовать пока не могу.
Кроме этого, после того, как Контиевский выписал нам РЧОП, в выписке он написал, чтобы в дальнейшем мы обращались к Голенкову, т.е. он полностью умыл руки.
Теоретически можно попытаться к Никитину, высидеть, взять штурмом, но очень не уверена, что он кинется помогать. Если надумайте к нему, то обязательно вдвоем с дочерью, ей одной с ним общаться бессмысленно.
Удачи.

Если есть силы, то пробуйте ко всем трем. Но к Барях и Никитину только вдвоем.

[Nadin67]

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

[Evgeniya46]

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.

[Nadin67]

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

[Evgeniya46]

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

Смотрите, вот варианты действия, которые мне назвал Стругов по нашей ситуации:
"...
Сдать анализ крови на del17p методом FISH. Иногда эта поломка появляется в рецидиве в результате клональной эволюции. Желательно еще сдать кровь на мут. TP53 (не знаю, делают ли в Москве).
Сделать ПЭТ/КТ всего тела.
Если по ПЭТ/КТ обнаружится доступный (шейный, подмышечный, паховый) лимфоузел размером >2 см с высокой локальной метаболической активностью (SUV >5), биоптировать его с гистологическим исследованием.
Сделать исследования миелограммы и трепанобиопсию костного мозга с гистологическим исследованием. Иногда Рихтер удается выявить такими банальными и отн. малоинвазивными методами (если есть поражение костного мозга).
Дальше в зависимости от диагноза:
Рецидив ХЛЛ без del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб или BR.
Рецидив ХЛЛ c del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб.
ХЛЛ с трансформацией в ДВККЛ - R-CHOP, можно пытаться ибрутиниб (вряд ли его вам дадут, вероятность ответа всего 10-15%), ниволумаб/пембролизумаб (недоступны, вероятность ответа 10-15%).
ХЛЛ с трансформацией в лимфому Ходжкина - ABVD.
ХЛЛ + другая лимфома - в зависимости от типа лимфомы...."

Мы сдавали на del 17 и р 53 по направлению Барях. Сделали через стернальную пункцию в режиме сито, за 2 дня, в принципе, можно и кровь сдать. У нас были эти поломки, но при трансформации это часто бывает.
Контиевский просто предположил, интересно, какую схему он Вам выписал, если предполагал эту поломку, явно не ибрутиниб…
Сугубо, имхо, Вам надо, повторюсь, выяснить ситуацию. Или это прогрессия с этой поломкой или это трансформация.
Это все можно выяснить на основании обследований. И начать лечиться в зависимости от этого как можно раньше.

Могу также написать что мы сдавали дополнительно: б2-микроглобулин - это онкомаркер, ЛДГ, с-реактивный белок. У мамы показатели зашкаливали в 5-7 раз.
Если у Вас просто прогрессия, то Никитин может быть возьмет в КИ, если сейчас проводятся.

[Натали*]

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.
Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

[Evgeniya46]

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

Ну мы были в такой же ситуации, просто не понимали, что происходит.

Добавлено через 4 минуты
Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.


в данном случае, рекомендации нам Стругова четко соответствуют иностр. протоколам и росс. рекомендациям по гематологии. Мне это внушает доверие, так как я хотя бы понимаю, что и зачем врач делает.
В отношении Вашей ситуации, могу предположить, вероятно, он думал, что у Контиевского Вы все анализы сдали..
Когда мы к нему обратились у нас было только ОАК, узи, тем-ра 38-40 4 мес, потеря веса 15кг, сильная слабость, начали падать показатели крови. Он как-то сразу сказал, что есть очень большая вероятность, что это трансформация. Практически сходу.

В любом случае, Вам надо все-таки выяснить ситуацию, от этого зависит схема лечения.
Кстати, на счет ибрутиниба, постарайтесь от какого-н врача, к кому, в конце концов , попадете, чтобы Вам его хотя бы рекомендовали. Потому что, например, здесь его иногда предлагают родственники, но нужно иметь назначение.
Например.
https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment
нужно периодически мониторить.
На счет покупать - это довольно дорого, если будет возможность, то лучше искать ситуации, когда срок годности подходит, тогда дешевле продают. ну и, собственно, наличие поломки 17P - это прямое показание к ибрутинибу, если у Вас на руках будет этот анализ, то больше возможности требовать этот препарат хоть напрямую у Голенкова, хоть через Минздрав и т.д

Добавлено через 34 минуты
Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

иммуноглобулины у нас тоже полетели, но это связано, как мне пояснили, с развивающимся иммунодефицитом на фоне СР, ну это в нашем случае.
Поэтому может вылезти герпес, молочница, стоматит, но это следствие, а не причина. Кроме гемоглобина и тромбоцитов начали падать лейкоциты.СР, например, может быть как с нормальным ОАК (это наш случай), так и с отклонениями, характерными для ХЛЛ.У Вас они невысокие, но Вы принимали лейкеран, поэтому картина смазана.
Соответственно, имхо, тут только ПЭТ сможет что-то прояснить. Наличие дел17 может быть как само по себе, так и при СР, поэтому только этого анализа недостаточно при такой ситуации.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Всем хорошего настроения и здоровья)))
Nadin67
Я вот что подумала...
Когда у меня с мужем была проблема по поводу лекарства, (да, в Минздрав-то я писала, но на ответ ушло недели две, плюс-минус) то попутно заглянула к глав.врачу поликлиники. И она, выслушав мою проблему, послала меня, в хорошем смысле этого слова, к главному онкологу района и сказала, что все конфликтные ситуации и проблемы решает она.
До этого я даже не знала, что есть такая должность.
Может и у Вас в районе(городе) есть такой врач? Может так быстрее получится? Хоть правильный вектор движения дадут?
Немножко о нас...
Муж два дня прокапал ритуксимаб, ЛУ уменьшились, перенес хорошо. Приходил зав.отделением и сказал, что в анализе не уверен, диагноз точный поставить не смогли.
Короче, через две недели нужно опять появиться в больнице или на биопсию(третью по счету) или отправляют на лечение в Боткинскую.
Такие дела.

[Галина Ростоа]

Все доброго дня! Марина, может уже и лучше будет, если в Боткина. Там наверное и спецы получше и возможностей больше. Желаю здравия и Вам и Вашему мужу, Марина. Руки не опускать и энергии не убавляться! Еще раз убеждаюсь ценность нашего форума. Спасибо Вам, Евгения, и всем, кто делится своими практическими ситуациями, не остается равнодушными друг к другу. Порой так не хватает информации и руки просто опускаются от состоянии безнадежности и незнания куда бежать, с чего начинать. Не все сильные и ловкие, особенно в таких ситуациях. Всем хорошего настроения и теплых осенних дней!

[SLAVA42]

Здравствуйте всем. Я сделала прививку от столбняка и дефтерии. Вообщем выжила. Место немножко припухло и в первый день была слабость. Хотелось спать, но в остальном всё более или менее. Врач сказала что без этого никак. Я тоже подумала и решила , это на десять лет. Хоть по поводу столбняка переживать не буду. Мало ли где можно порезаться или оцарапаться. Вообщем как то так.

Всем бодрости духа и......хорошего настроения! Я не знаю.....почему.....но гематолог.....кроме прочих рекомендаций.....записал.....что запрещено...так это профилактические прививки............т.е. их делать при ХЛЛ.....запрещено......Еще сказала.....что наблюдаться у терапевта....и в случае заболевания....антибиртикотерапия........Я буду следовать рекомендациям моего гематолога.....Но здесь получается что уж лучше переболеть......чем делать профпрививки......Вопрос.....ПОЧЕМУ????? И еще вопрос.............КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ.....В ТОМ ЧИСЛЕ И ОТ ВИРУСА ГРИППА???.....Могу перечислить......что я знаю.....ОКСОЛИНОВАЯ МАЗЬ.......МАРЛЕВЫЕ МАСКИ????? Я спрашивал у инфекциониста про АРПЕТОЛ (это от гриппа).....раньше....но она сказала.....что это средство так себе.......Сейчас в аптеках много препаратов от гриппа и простуды.....и есть таблетки (растительные) ОКСОЛИН.........Больше писать не буду..........ВАШИ СОВЕТЫ.......КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ........(про прививки не нужно).......СОВЕТУЙТЕ........Ясно....что нужно укреплять иммунитет (ослабленный ХЛЛ)......КАК??????

[Мари14]

Здравствуйте всем! Слава прививку я сделала вынужденно. Я плавая порезала ногу, об грязную, ржавую железяку. И довольно глубоко. Врач сказал что прививка не взирая на основную болезнь необходима, т.к. ослабленный иммунитет может не справится. От столбняка помирать так точно не хочется. Галин-ка напишите пожалуйста как вы себя чувствуете после всех курсов лечения? Какие у вас были проблемы? И как сейчас ваше самочувствие? Всем хорошей и красивой осени. Хороших анализов.

[SLAVA42]

Здравствуйте всем! Слава прививку я сделала вынужденно. Я плавая порезала ногу, об грязную, ржавую железяку. И довольно глубоко. Врач сказал что прививка не взирая на основную болезнь необходима, т.к. ослабленный иммунитет может не справится. От столбняка помирать так точно не хочется. Галин-ка напишите пожалуйста как вы себя чувствуете после всех курсов лечения? Какие у вас были проблемы? И как сейчас ваше самочувствие? Всем хорошей и красивой осени. Хороших анализов.

Спасибо! За информацию......а то я не знал.....что и думать! Буду благодарен Вам.....и всем на форуме.....если кто поделится....о том как избежать гриппа.....и прочих.....инфекций............В интернете пишут,что витамин А....отвечает за иммунитет (..а это сл.масло, сыр,говяжья печень,рыбий жир).......а витамин С.....это против инфекций (шиповник,черная смородина).....и лучше,чтобы эти витамины поступали в организм с едой.............Все дело в том,что я последнее время прививался от гриппа......а теперь.....нельзя.................ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЕН....ЗА ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ

[SLAVA42]

Спасибо! За информацию......а то я не знал.....что и думать! Буду благодарен Вам.....и всем на форуме.....если кто поделится....о том как избежать гриппа.....и прочих.....инфекций............В интернете пишут,что витамин А....отвечает за иммунитет (..а это сл.масло, сыр,говяжья печень,рыбий жир).......а витамин С.....это против инфекций (шиповник,черная смородина).....и лучше,чтобы эти витамины поступали в организм с едой.............Все дело в том,что я последнее время прививался от гриппа......а теперь.....нельзя.................ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЕН....ЗА ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ

Еще добавлю про себя........В 2015 г. я попадал к гематологу.......тогда у меня были повышены лейкоциты (11...или..12) в общем анализе крови....и тогда у меня брали кровь из грудины.....но тогда....ничего не нашли..(гематолог объяснила это перенесенной инфекцией)........но рекомендации врач дала точно такие же ,как сейчас......Но я эти четыре года......делал прививки от гриппа......да физиопроцедуры.....тоже делал..............Но в 2019 г. я стал худеть...и была охриплость голоса.....я лечил горло от охриплости.....но когда почувствовал лимфоузлы......то направили к гематологу.......на этот раз не пронесло.........Это я к тому.....что прививки от гриппа.....не такие и безобидные..........((((((

[Галин-ка]

Всем форумчанам здоровья!Мари,сейчас лето,восстановилась почти полностью,чувствую нормально,даже пошла в бассейн,т.к.поправилась пока лежала,набрала 5 лишних кг.4 октября на прием к гематологу,посмотрим как анализы.Страшно,что сейчас наступит осень с холодом,слякотью и вирусами,как будет справляться организм?Ночью плохо сплю,а врач терапевт не выписала успокаивающие,говорит,что нет,не понятно,что за список,когда они выписывают по инвалидности,я смотрела федерального значения,там все есть,а что в поликлинниках сво списки жвнл?

[Lyubov62]

Галинка, я все вопросы решаю через письма в Минздрав и лекарства сразу находят вчера прислали именные лекарства 7 упаковок фосфаглиф, а то давали 1упаковку остальное докупала сама. А Вы оформили инвалидность? Если да ,то должны все лекарства давать, нужно на них писать и писать или звоню на горячую линию

[Мари14]

Галин-ка спасибо большое за ответ. Слава богу что всё так. У нас всех есть надежда, что мы тоже справимся! Пусть у вас будет бессрочная ремиссия. Пусть будут очень хорошие анализы. Я вам желаю это искренне.

[Татьяна Ильинична]

Всем форумчанам здоровья!Мари,сейчас лето,восстановилась почти полностью,чувствую нормально,даже пошла в бассейн,т.к.поправилась пока лежала,набрала 5 лишних кг.4 октября на прием к гематологу,посмотрим как анализы.Страшно,что сейчас наступит осень с холодом,слякотью и вирусами,как будет справляться организм?Ночью плохо сплю,а врач терапевт не выписала успокаивающие,говорит,что нет,не понятно,что за список,когда они выписывают по инвалидности,я смотрела федерального значения,там все есть,а что в поликлинниках сво списки жвнл?
Галин-ка, не спешите прямо сразу сбрасывать килограммы. Это следствие гормонов (дексаметазон или преднизолон), что идет с ХТ. Выведется препарат и килограммы спадут. Я сейчас наоборот стараюсь, чтобы вес не падал: набираю углеводами. Осени и зимы не бойтесь. Организм принял лечение, значит, силы есть. Конечно, беречься надо - особенно, если вспышка будет. С бессонницей попробуйте бороться легкими препаратами. Типа "вечерние" или травяные сборы. Я с полгода мучилась, потом восстановилось. Так что потерпите. Сил вам и долгой ремиссии!

Добавлено через 16 минут
А я еще хочу сказать огромное спасибо Евгении! Несмотря на постигшее горе, она не уходит с форума, а рассказывает, каким путем можно пойти в случае подобной ситуации. Низкий вам поклон, Евгения! Я, например, записываю в спец. тетрадь все советы и опыт каждого. Мало ли какая возникнет ситуация.
Очень надеюсь, что у Надин найдутся силы и энергия, чтобы победить болезнь. Что все-таки неравнодушные врачи примут правильное решение по поводу ее лечения. Не хочется гневить Бога и писать негативные слова в адрес нашей медицины. Ну что сделаешь, если мы здесь живем. Будем бороться пока есть силы! А если еще есть и возможности! Девочки, будем ЖИТЬ!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична,согласна с Вами! Раз жизнь нам дана, будем её беречь и бороться за нее с Божьей помошью и с помощью врачей. Благослови их Господь на верные решения и правильное лечение!

[Nadin67]

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

[Evgeniya46]

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.


Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

[Evgeniya46]

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

Надежда, и еще такой момент. Есть бросать Вам нельзя. Покупайте питание "Нутридринк", это специальное питание для поддержания. Заказывать в интернете. Это как-то поможет продержать до химии, если будет потеря веса.

[Nadin67]

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.
Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.

[Evgeniya46]

Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.

Здравствуйте.
Дело не в моем неравнодушии, а в том я понимаю Вашу ситуацию, так как у меня все было так же.
Это скорее всего трансформации ХЛЛ в агрессивную б-клеточную лимфому. У Вас лейкоциты начали снижаться. Это один из главных симптомов.
Смесь обычно в аптеке продается. Но не во всех, поэтому заказать можно через интернет. По поводу головы - это интоксикация, если начнется болевой синдром, то надо идти к местному онкологу и пусть выписывает обезболивающее, лучше всего в уколах, платно договоритесь с медсестрой, чтобы колола, либо сами. В таблетках обезболивающее не рекомендую брать, так как если она перестанет глотать, то Вы потом не сможете обезболить. У нас был трамал, он, конечно, не особо помогал и от него голова дурная, но она хотя бы поспит. Мы сдуру взяли в таблетках, он медленно в таком виде действует. Поэтому любое обезболивающее надо просить в уколах и договариваться с медсестрой. ЭТО ВАЖНО.
Все питание лучше давать через трубочку для коктейлей, так как Вы потом дальше, есть вероятность, что ее не заставите пить. Езжайте в Моники, либо в 1-ю больницу, если у Вас там есть знакомые, попробуйте платно договориться с ними. Хотя шансов, что возьмут не очень много. Но нужно пробовать, так как ее нужно хотя бы стабилизировать. Марина, все довольно сложно и Вы устали, но надо собраться с остатками сил и пока постарайтесь просто быть рядом с ней. От Вас, сейчас, зависит не все, к сожалению. Если нигде не возьмут ни при каких обстоятельствах, то нужно хотя бы нормально обезболить. Это главное для нее, и для Вас, поверьте.
И по поводу онколога местного, если нет талонов, идите без очереди (пусть врач вопит, не страшно, в нас вообще мобильный телефон свой кидал), объясните ситуацию, трамал обычно нормально дают, более серьезные обезболивающее (пластыри, морфин) -это сложнее, но нужно по ситуации смотреть. Желательно запастись заранее.
Марина, в больницу в таком состоянии сложно уложить, конечно. Просто лечение раньше надо было начинать, а не инфекции искать и лечить температуру. Но тут уже Вашей вины или мамы нет, это очередная некомпетентность врачей из Моники, на мой взгляд, так как они подозревали у нее поломку 17, значит остальные симптомы уже не с инфекцией надо было связывать.
Писать "держитесь, боритесь" не буду, я в это не верю, да и держаться в такой ситуации не за кого и не за что. Выпейте успокоительное вечером и ложитесь раньше спать, чтобы завтра были силы.

[Irina0517]

Nadin67, Марина, как ваш дела? Удалось попасть в Моники, Барях, хоть куда-то? Переживаем за вас.

[Лавандовая Ведьма]

Nadin67, Марина, как ваш дела? Удалось попасть в Моники, Барях, хоть куда-то? Переживаем за вас.

Доброго дня, Irina0517 и всем форумчанам, в нашем уютном уголке здоровья
Зашла на форум прочитала. Nadin67 и дочери - тёзке - самообладания и сил и пусть удача сопутствует.
Очень надеюсь, что скоро весточку напишут хорошую.

Да что у нас...ничего нового.
В выписке буквально следующее: "В-лимфоцитарная лимфома/ ХЛЛ?
del17p(-) с поражением периферических л/узлов и костного мозга.
А на словах - на доследование услали трепанобиопсию, по результатам будет ясно(надеюсь) или в сороковой остаемся или в Боткинскую.
Ритуксимаб пренес хорошо, тромбоциты еще вливали. Самочувствие хорошее, бодрячком и даже собрал шкаф и стол, чем порадовал. Пальцы на левой руке потихоньку отходят,чувствительность возвращается, но в руль еще не садится. Силы нет в руках, трясутся, особенно, если вытянуть.
Пока две недели дома - назначили лейкостим проколоть. Вот сегодня первый укол.
Чот я сегодня в миноре(((( погода что ли

Всем здоровья и хорошо бы еще хоть немножко солнышка перед зимой

[Irina0517]

Марина- ведьмочка, хорошие новости. Делеции нет - уже замечательно. Думаю, что в Боткинской будет по надежнее, там и лекарства и оборудование. В 40 больнице у кого лечились, кто вел вас?

Добавлено через 2 минуты
Погода. У меня тоже состояние наслезе. Прям не знаю что такое. Записалась на Пэт на 26 и уже трясет. Всем здоровья и силы духа!!!

[Bel-ka]

Всем бодрого времени суток, позитива и хорошего настроения!
Марина-ведьмочка, так держать. Всё идет своим путем))))

Настроение действительно...не очень. Еще и последние события на форуме подкосили. Очень обидно становится за нас..грешных. Человеку плохо, и вместо того чтоб помочь заставляют больную и родственников бегать по больницам...кланяться чтобы взяли на лечение и хоть как-то помогли.... Зато так все хорошо рапортуют с экрана голубого! И это они обязаны сделать, и сюда они обязаны пригласить, и.... всё это по страховой.... И уже страшит не лечение, а вот такое отношение...

[Лавандовая Ведьма]

Марина- ведьмочка, хорошие новости. Делеции нет - уже замечательно. Думаю, что в Боткинской будет по надежнее, там и лекарства и оборудование. В 40 больнице у кого лечились, кто вел вас?

Добавлено через 2 минуты
Погода. У меня тоже состояние наслезе. Прям не знаю что такое. Записалась на Пэт на 26 и уже трясет. Всем здоровья и силы духа!!!

У нас доктор Юлия Александровна. Она шуршит, как может - и диагноз уточняет, уж третий раз на "доследование" посылает. КТ, УЗИ, ЭКГ - всё выполнено. Приходил и Доронин к Мише. И когда капают лекарство, каждые пятнадцать минут сестричка подходит посмотреть, нет ли реакции аллергической и самочу вообще. Так что плохого ничего не могу сказать. Как могут, так делают. А что диагноз не уточнен? Так очень мало костного мозга. Это и в первый раз было, когда биопсию брали из грудины.
Я вот что спросить хочу. А вот ПЭТ. Ни разу за два года не делали. Это кто направление дает или самим просить нужно?

Удачи тебе и не боИсь))) Всё будет хорошо :)

Bel-ka, спасибо на добром слове и тебе всего хорошего.
А что на слезе все - думаю, что погода...такой резкий скачок из лета в осень. Последние дни такие мягкие стояли и солнце неяркое, ласковое и воздух теплый, домой идти не хотелось с улицы и вдруг - бамс! ветер, как в трубе и тучи, тревожно как-то.

[Irina0517]

Спасибо на добром слове. На Пэт направляют гематологи. У меня просто сильно растут узлы паховые , поэтому и направили. Если состояние стабильное, УЗИи КТ не показывают серьезных изменений, то и не надо особенно светиться. Это же облучение плюс радиация. В Москве с Пэт вообще нет проблем. Значит не считают нужным. И Слава Богу! За Надежду очень тревожно . Что там происходит . Дочь не пишет. Беспокойно очень.

[Nadin67]

Всем здравствуйте! Приятно, что волнуетесь! Спасибо за добрые слова!!! У мамы дела плохи: она не встает....врачи сказали, что остался присмотр и уход, ничего уже не сделать. Я была в МОНИКИ, там опять мне сказали, что вылечите пневмонию, вирус Эпштейн-Барра, восстановитесь и приходите. Как я ни просила и не уговаривала, они не бурут под наблюдение. Они делают химию, а не лечат пневмонию. Никитин сказал ложиться в гематологию и делать ХТ, но я сомневаюсь, что он прочитал до конца КТ, где была указана пневмония.....и я вроде не сказала....я как во сне буд-то. Завтра едем к Барях в 13.00....у свекрови еще вариант вызвать скорую в Москве и положить ее в гематологию или в терапию...ну хоть еще какой-то шанс что -ли. А то я уже смирилась с уходом....Мама тяжелая....мне кажется нигде не возьмутся.

[Evgeniya46]

Здравствуйте. Марина, мне сложно что-то еще тут сказать, потому что я,честно говоря, сомневаюсь, что, пролежав месяц в терапии, у Вашей мамы не определили пневмонию и лечение антибиотиками никак на нее не подействовало. Я лично все-таки склоняюсь к тому, то жидкость в легких (и уж тем более в брюшной полости) связано с прогрессией ХЛЛ или СР, а не с чем-то другим.
Я здесь как-то писала про знакомого молодого человека, у его отца был СР, и у него как раз была жидкость в легких как следствие СР, никакой пневмонии у него не было.
Брать Вашу маму лечить не берутся не из-за ЭБ (который никак особо не лечится и у моей мамы он тоже был, но это не было препятствием для ХТ) и непонятной пневмонии, а по причине того, что есть вероятность, что химию она не перенесет и никто на себя брать ответственность не хочет.
Все это отговорки, на мой взгляд, у нас то же самое было. Я пробовала разные варианты, нам везде отказывали под разными предлогами. Где-то маму видели и ее состояние, где-то видели ее ужасные анализы. Дату госпитализации, нам переносили, так как, типа, нет биопсии, хотя Контиевский уверял, что ее сделают при госпитализации. Потом скорая отказалась везти со словами "перспективные больные ходят на химиотерапию своими ногами, а вы по дороге умрете, а нам отвечать". Поэтому мы планировали пользоваться частным реанимобилем. Из-за переноса госпитализации мы остались дома и пили (ну как могли) ибрутиниб. Продолжалось это недолго, поэтому его волшебного эффекта я не увидела. А может он просто не сработал, не знаю. В нашей ситуации это был наш последний шанс. И все.
В Вашей ситуации я как-то больше доверяла бы мнению Никитина, но в данной ситуации, я так понимаю, что помощь он не предложил.
Не думаю, что он там что-то не дочитал или Вы ему не сказали, хотя Вашей состояние я понимаю, сама ходила никакая в то время. Судя по всему,сейчас думаю, что если бы мы дожили до его консультации, нам бы он тоже ничем не помог.
Если в 52 откажут, имеет смысл проконсультироваться там же (у Барях или Мисюриной) как убрать асцит и обезболить.
В терапию ее класть - это должно быть, конечно, Ваше решение, но рассчитывать, что там будет нормальный уход и обезболивание, не стоит. И там она будет одна. Лечить ее ХТ там точно не будут.
На счет гематологии по скорой, не знаю, нас скорая никуда не соглашалась везти.
Если везде в ХТ откажут, то, простите, что пишу тут это, но думаю, что это стоит сразу сказать, - может быть имеет смысл рассмотреть тогда вариант платного паллиатива. Это профессиональная помощь по уходу и обезболиванию, Вы сможете просто быть рядом с мамой, не делать это все самой в убитом состоянии, тем более, если придется выбивать обезболивающие. У нас на это не было времени, о чем я очень жалею.
Марина, я понимаю, что это не особо утешает, но по крайней мере Вы попробовали сделать все, что могли. К сожалению, в такой ситуации время играет против и важно раннее выявление, впрочем как и во всем.

[Irina0517]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

[Evgeniya46]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.
Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

[Irina0517]

Евгения, спасибо огромное. Ваша информация и советы бесценны. Можно дров наломать с перепугу. А с иммунитетом конечно шутки плохи.

[Nadin67]

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

[Evgeniya46]

Добрый вечер!!! Евгения, а у Вас не остался Ибрутиниб?
Барях как-то вселила в меня надежду на спасение...нужна прописка Москва. Тогда она даст необходимый рецепт....Но когда я приехала домой к маме...весь оптимизм куда-то делся...она очень плохая...Я даже не смогу ее везти на прописку.

Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment

[Nadin67]

[QUOTE=Evgeniya46;446541]Здравствуйте, к сожалению, нет. Мы покупали с подходящим сроком годности, все, что осталось, я отдала в Адвиту. Марина, может быть Вы обратитесь к Голенкову - это гл. гематолог Подмосковья. он принимает в Мониках. Может быть он сможет выписать ибрутиниб? Жаль, что нет анализа на дел 17.
Либо попробуйте здесь списаться с человеком https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment[/
В том-то и дело, что есть оказывается...в биопсии костного мозга, который мы делали еще 2017 году.

[Натали*]

Мне попалась статья.Памятка об обезболивании. Всё самое важное. Там в конце статьи есть номера телефонов горячей линии Минздрава РФ, Росздравнадзора и другие. Может кому нибудь они будут полезны. http://www.hospicefund.ru/bez-boli/

[Evgeniya46]

Я просто не знаю, как можно быстро оформить прописку. А Голенков выписывает рецепты как Контиевский для жителей Подмосковья. По крайней мере нам в 52 предложили именно такой путь - они готовят выписку и с ней мы должны быть встретиться с Голенковым.

Либо в сети в базе аптек ищите те, который продают с истекающим сроком годности, может быть встретиться относительно приемлемая цена. Вообще, тогда стоит поехать в Моники и встретиться с Голенковым, может быть все быстрее получится. Очень все странно, что при наличии дел 17 Вы лечились лейкераном, это какой-то мрак, простите. Ну параллельно можно думать как оформить прописку, здесь я , к сожалению, ничего не могу подсказать.

[Nadin67]

Я просто не знаю, как можно быстро оформить прописку. А Голенков выписывает рецепты как Контиевский для жителей Подмосковья. По крайней мере нам в 52 предложили именно такой путь - они готовят выписку и с ней мы должны быть встретиться с Голенковым.

Либо в сети в базе аптек ищите те, который продают с истекающим сроком годности, может быть встретиться относительно приемлемая цена. Вообще, тогда стоит поехать в Моники и встретиться с Голенковым, может быть все быстрее получится. Очень все странно, что при наличии дел 17 Вы лечились лейкераном, это какой-то мрак, простите.


И сколько уц Вас на это ушло времени? Почему она мне этого не предложила, а сразу прописку.

[Evgeniya46]

И сколько уц Вас на это ушло времени? Почему она мне этого не предложила, а сразу прописку.


Они уехали на конференцию на неделю все втроем тогда, поэтому я не могла ждать, пришлось занимать деньги и покупать. Лекарства мониторила на аптека мос,ушло около 3 дней. Обзванивала все выбранные на вскидку аптеки, потому что не везде на складе была такая партия. К тому же все стремятся продать партии с новым сроком, т.е. по обычной заоблачной цене.
https://aptekamos.ru/tovary/lekarstva/ibrutinib-12960/imbruvika-kapsuly-140mg-75338/ceni?llat=0.0&llng=0.0&on=&so=1&p=&f=&c=&page=1&min=0&max=0&ord=0&sale=0&e=0&st=0&r=&me=0&duty=0&mn=0
Ну еще были праздники в июне. Короче, все неудачно совпало у нас. У Вас, может быть, получится быстрее, если будет ресурс.
По поводу прописки - не знаю почему, да и не суть важно. В любом случае, для нас это нереально было бы. Выписка - это дополнительный аргумент платного консультанта. А к Голенкову Вы можете попробовать попасть сами. Берите этот анализ, выписку Контиевского. В конце концов, это его косяк, может быть Голенков войдет в положение, это же его учреждение.
Можно, конечно, пробовать дженерики, но их долго покупать, времени уже не хватит. Это около 2 недель и нужно знать нормального поставщика. Есть вариант позвонить в Адвиту, может быть они в экстренном порядке что-то посоветуют.

[Evgeniya46]

Марина, если получится купить, то Стругов нам писал, что до приема (дня за 3) нужно принимать аллопуринол.
также имеет смысл сдать ОАК (для контроля тромбоцитов, так как ибрутиниб с острожностью принимается при тромбоцитах ниже 30) и биохимию для контроля (креатинин и т.д.), так как в такой ситуации есть риск лизиса опухоли.
Анализы можно сдать дома, вызвав на дом Инвитро или еще кого-н.
У мамы в дальнейшем креатинин стал расти, развилась почечная недостаточность со всей сопутствующей симптоматикой. Не на фоне ибрутиниба, конечно, это ситуация усложнилась до него.
Обязательно параллельно свяжитесь со Струговым, он подробно все объяснит, если с остальными врачами не будет связи. Только подробно ему все объясните. Без комментариев врача лучше не принимать решений по сопутствующим препаратам, потому что мама в тяжелом состоянии.
И еще. Если будете покупать ибрутиниб, то в аптеке по телефону могут сказать, что отпускают только при наличии назначения (не обязательно рецепта). По факту при продаже этого нет, меня никто не спрашивал, а я потеряла 2 дня, пока брала выписку у Контиевского. Но, в любом случае, какую-то бумагу, в конечном счете, нужно иметь, я Вам раньше писала, потому что родственники бесплатно отдают только при наличии назначения, ну и Вам этом нужно, чтобы не получилось, что Вы даете препарат, который врач не назначал

[SLAVA42]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

По поводу грибка ногтей на ногах........врач.....специалист по грибкам.....мне сказал.....что грибок ногтей на ногах....вывести практически невозможно.......можно только ногти смазывать йодом.....повторяю....практически дословно......

[Nadin67]

Всем здравствуйте! У мамы дела так же плохи... Договорилась о покупке лекарства Ибрутиниб...Хочу завтра поехать к Барях, может она напишет что и как принимать, какие анализы сдавать. Сейчас биохимия плохая: креатинин 238, мочевина 44. Ей тяжело дышать, давление очень низкое: 70 на 40, поставили капельницу.

[Evgeniya46]

Всем здравствуйте! У мамы дела так же плохи... Договорилась о покупке лекарства Ибрутиниб...Хочу завтра поехать к Барях, может она напишет что и как принимать, какие анализы сдавать. Сейчас биохимия плохая: креатинин 238, мочевина 44. Ей тяжело дышать, давление очень низкое: 70 на 40, поставили капельницу.

Здравствуйте. Марина, если сможете купить, то это хотя бы уже что-то. Тяжело дышать из-за жидкости в легких, уточните, может быть можно будет пунктировать и откачать ее. У моего отца был рак легких, ему так откачивали. Биохимия полетела из-за распада.
У нас мочевина была 39, а мочевая кислота 800, если не ошибаюсь.
Креатинин такой же.
С ибрутинибом надо поторопиться, если возможно. По поводу приема препарата можете заранее пока списаться со Струговым recbcd@ya.ru
Вот из переписки с ним(мои вопросы-его ответы):
1) мы при таких тромбоцитах (78) можем начинать пить ибрутиниб?
Практически при любых, но нужно следить за кровоточивостью. Если появляется много новых синяков/возникают кровотечения - приостановить по инструкции. Вряд ли такое случится.
Низкие тромбоциты - не противопоказание, но лучше пересдать сейчас анализ для контроля. Если они меньше 30 - назначать с осторожностью, при нарастании кровоточивости - отменить. Препарат не сочетается с варфарином и некоторыми др. лек. средствами, они перечислены в инструкции.
2) как принимать ибрутиниб (до/после еды)? Какие анализы нужно сдавать для контроля?
До или после. 1 раз в день, все 3 капсулы за 1 прием запивая водой. За пару дней до ибрутиниба начать аллопуринол 300 мг за один прием независимо от еды.
Клинический анализ крови 1 раз в неделю. Лейкоциты обычно сначала растут, потом через месяц-два начинают падать.

Пока как-то так...

[Галин-ка]

Надежда,не падайте духом,боритесь до последнего,хорошо,что мама воспитала такую дочь,у нее надежда только на вас.Большое спасибо Евгении ее советам,здоровья вам и маме,мы мысленно с вами и бог вам в помощь.

[Татьяна Ильинична]

Присоединяюсь к словам Галин-ки: пусть Господь услышит молитвы дочери... Мы молимся за здравие рабы Божией Надежды...

[Беларусочка]

Читаю каждый день форум,очень переживаю за Надежду,очень хочется ,чтобы она попала на лечение и улучшила своё здоровье.Евгения,ваши советы бесценны,спасибо.Марина,вы хорошая дочь,терпения вам,Бог в помощь!

[Irina0517]

Я тоже не могу остаться в стороне и всем сердцем желаю Божьей помощи Надежде. Марина, не отпускайте руки, бейтесь. Даст Бог ваши усилия дадут результат. Надеемся на лучшее и ждем хороших вестей.

[Галина Ростоа]

Марина, мы Вас поддерживаем и переживаем за вашу мамочку. Поскорее бы ей начать лечение. Кто бы мог подумать что в Москве такие могут быть проволочки! Помоги Господь и Матерь Божья Вашей семье. С праздником Рождества Пресвятой Богородицы!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня и с праздником Рождества Богородицы.Сегодня можно сказать закончил пятый курс Х.Т., в понедельник еще одну промывочную капельницу еще поставят и все,лекарства принял все уже.В общем все прошло ровно,организм уже адаптировался к лекарству,но как обычно сегодня, на четвертый день, начинаются побочки проявлять себя, расстройство кишечника,головная боль, немного лихорадит,внутри все мерзнет,но не существенно уже, при начальных курсах было хуже.Лечение проходил на дневном стационаре,очень удобно.Через месяц последний курс и будут делать стернальную пункцию для анализа прохождения лечения.После третьего курса лейкоциты в костном мозге были 58%, это много еще, надо чтобы было не более 14%, посмотрим что будет через месяц.Неделю назад сдавал кровь,тромбоциты 160,зато гемоглобин и железо выше нормы поднялись,но думаю это я питанием их поднял, фисташками увлекся,а они содержат железа очень много, но сейчас после курса упадет все, сегодня и в понедельник кровь еще будут брать и в понедельник выписка.Вот как-то так.Галина с Ростова вы тоже начали лечение? как проходит?

[Nadin67]

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

[Irina0517]

Марина, я тоже девочка, которая верит в чудеса. Я тоже верила, что ваша мама справится, если будет ибрутиниб. Мне очень жаль. У меня нет слов.

[Натали*]

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

Марина, примите мои искренние соболезнования... Очень жалко Вашу маму. Все мы в душе, как дети и нам хочется верить в чудеса. Жаль, что чуда не случилось...

[Evgeniya46]

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

Марина, примите мои искренние соболезнования. Мне очень жаль. За тот период времени, что остался, Вы сделали максимум из того, что было возможно.

[Bel-ka]

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

Марина...примите искренние соболезнования...

[Татьяна Ильинична]

Самые искренние соболезнования. Никакие слова утешения не могут облегчить боль. Но мама там гордится такой дочерью. Я неделю назад тоже потеряла близкого человека. И знаю, как тяжело и больно осознать это. Крепитесь. Силы вам и мужества. Царство небесное рабе Божьей Надежде. Пусть упокоится ее душа на небесах.

[Беларусочка]

Марина,очень жаль,что ваша мама ушла,примите мои соболезнования.

[Галин-ка]

Марина,выражаю вам соболезнование,держитесь,а вашей маме царство небесное и вечный покой.

[Галина Ростоа]

Царствие небесное р.б.Надежде. Марина, примите мои соболезнования от всего сердца. Как жаль, что у нас так все... Укрепи Вас Господь и сил Вам, Марина. Вы сделали все возможное для своей мамочки, в отличие от наших представителей медицины..

[Lyubov62]

Марина, примите мои искренние соболезнование и царство небесное Вашей маме , а Вам крепкого здоровья. Очень жаль,что врачи не люди....

[Галина_Б]

Марина,примите мои соболезнования.
Я никак с сотового не могла войти на форум, но читала всю вашу историю и так надеялась, что все же все будет хорошо...

Добавлено через 20 минут
Всем доброго дня и с праздником Рождества Богородицы.Сегодня можно сказать закончил пятый курс Х.Т., в понедельник еще одну промывочную капельницу еще поставят и все,лекарства принял все уже.В общем все прошло ровно,организм уже адаптировался к лекарству,но как обычно сегодня, на четвертый день, начинаются побочки проявлять себя, расстройство кишечника,головная боль, немного лихорадит,внутри все мерзнет,но не существенно уже, при начальных курсах было хуже.Лечение проходил на дневном стационаре,очень удобно.Через месяц последний курс и будут делать стернальную пункцию для анализа прохождения лечения.После третьего курса лейкоциты в костном мозге были 58%, это много еще, надо чтобы было не более 14%, посмотрим что будет через месяц.Неделю назад сдавал кровь,тромбоциты 160,зато гемоглобин и железо выше нормы поднялись,но думаю это я питанием их поднял, фисташками увлекся,а они содержат железа очень много, но сейчас после курса упадет все, сегодня и в понедельник кровь еще будут брать и в понедельник выписка.Вот как-то так.Галина с Ростова вы тоже начали лечение? как проходит?

Сергей Андреевич, я так понимаю,что три дня химию капают и пять дней промывки, так?
Мне шестой курс еще не начинали,т.к. подозревали пневмонию, правда пульмонолог не совсем согласна с диагнозом, она склоняется к тому, что лимфоузлы не дают нормально отходить жидкости. Тем не менее курс отложили, 25-го иду на КТ, если все нормально,то 30-го ритуксимаб и потом химия, на этот раз в стационаре и флудару меняют на бендамустин. Потом хотят провести еще курс,седьмой.
В связи с этим и волнуюсь, надо как можно быстрее ехать в Казахстан, иначе теряю вид на жительство, ну и пенсию. Хочу попросить отпустить после химии и промывку делать там, но не знаю насколько это реально.

[Юрий Львович]

22 ноября 2019 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Программа мероприятия:

1. Вступительное слово – лектор: Волошин С.В., руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач-гематолог, онколог, врач высшей категории, к.м.н., доцент;

2 «Излечим ли хронический лимфолейкоз: цель близка?» - лектор: Кувшинов А.Ю., врач-гематолог, врач высшей категории, старший научный сотрудник, к.м.н.;

3. «Грамотный пациент» – лектор: Смирнова Л. Л., вице-президент ВООГ «Содействие».

Место проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, конференц-зал (3-й этаж).

[Bel-ka]

22 ноября 2019 г. в 17.00 в г. Санкт-Петербурге состоится Школа для пациентов с диагнозом хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Программа мероприятия:

1. Вступительное слово – лектор: Волошин С.В., руководитель клинического отделения химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и трансплантации костного мозга ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, врач-гематолог, онколог, врач высшей категории, к.м.н., доцент;

2 «Излечим ли хронический лимфолейкоз: цель близка?» - лектор: Кувшинов А.Ю., врач-гематолог, врач высшей категории, старший научный сотрудник, к.м.н.;

3. «Грамотный пациент» – лектор: Смирнова Л. Л., вице-президент ВООГ «Содействие».

Место проведения: ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д. 16, конференц-зал (3-й этаж).

Хорошее, нужное мероприятие.Вот если бы ещё можно было послушать его онлайн...было-бы идеально))))

[Skally]

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

[Evgeniya46]

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

[Skally]

Евгения, спасибо большое! Будем пробовать.

[Evgeniya46]

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

Ну и этот МЧ смог с помощью АНО Содействие получать ибрутиниб бесплатно, хотя, конечно, все это не быстро.

[Skally]

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

[Evgeniya46]

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Зайдите в свой профиль, я Вам написала сообщение, как таковой здесь нет возможности для личных сообщений).

Добавлено через 1 час 52 минуты
Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Ответ отправила Вам на почту. Удачи...……...

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Галина, здравствуйте. Удачного вам лечения. Я с запорами боролась микроклизмами. Это в больнице. А дома продуктами. Кефир, отвары. Самое главное, не допустить диареи.

[Сергей Андреевич]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

[Татьяна Ильинична]

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

Сергей Андреевич, у меня тоже такой был протокол, только таблетки назывались флудара. Тоже от них и тошнота и все остальное. А так у всех примерно одинаково: нулевой день, когда капают ритуксимаб, и еще 4 дня капельниц + таблетки. Мне потом еще делали поддерживающую терапию, но я и лежала 12 дней. Ну а реакция, конечно, у всех своя.

[Галин-ка]

Галина,а у меня было при поступлении в больницу,я думаю-это нервы,в туалет никак не сходить,даже приходилось с собой брать кал на анализ,в первый день необходимо бывло сдавать,а после х/т,пока лежала в стационаре,приходилось покупать синоде,2 таблетки на ночь,а потом в течении дня-результат.Успешного вам лечения!

[SLAVA42]

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

Сергей Андреевич! Добрый день. Я уже не помню,но Вы прошли 5 курсов ХТ и будет еще одна.Анализы анализами,а как Вы сами себя чувствуете? Курсов ХТ может быть и 8. Но все это лечение делается для того,чтобы было улучшение самочувствия. Или ремиссия. Насколько я понимаю,что у Вас ХЛЛ +анемия. Я нахожусь на наблюдении у гематолога и в ХТ пока не нуждаюсь. Но как пойдут дела дальше ,трудно сказать. Конечно ,ясное дело ,что ХТ это тяжелая процедура. Тут кроме ХЛЛ нужно ,чтобы другие болезни не давали о себе знать. И конечно нужно ,чтобы ты сам себя настроил на результат. Без этого нельзя. Всего доброго.

[Сергей Андреевич]

Сергей Андреевич! Добрый день. Я уже не помню,но Вы прошли 5 курсов ХТ и будет еще одна.Анализы анализами,а как Вы сами себя чувствуете? Курсов ХТ может быть и 8. Но все это лечение делается для того,чтобы было улучшение самочувствия. Или ремиссия. Насколько я понимаю,что у Вас ХЛЛ +анемия. Я нахожусь на наблюдении у гематолога и в ХТ пока не нуждаюсь. Но как пойдут дела дальше ,трудно сказать. Конечно ,ясное дело ,что ХТ это тяжелая процедура. Тут кроме ХЛЛ нужно ,чтобы другие болезни не давали о себе знать. И конечно нужно ,чтобы ты сам себя настроил на результат. Без этого нельзя. Всего доброго.

День добрый.Ну про самочувствие сейчас трудно говорить,так как после капельниц есть осложнения,это естественно, а потом как только приходишь в себя,опять начинается ХТ.В общем все хорошо, но одна проблема быстрая утомляемость и высокая потливость при физической нагрузке, приходится даже одежду менять -мокрая вся становится.Ну,а по числу курсов, 6 это стандартное ко-во,а после шестой стернальную пункцию возьмут и будет видно по количеству лейкоцитов и лимфоцитов, опустились они до нормы или нет, после третьего курса у меня были 58%,а надо не более 14%.Анемии у меня нет, после третьего курса была железодефицитная ,но я быстро восстановился,даже выше нормы,гемоглобин тоже чуть выше нормы.Да,самое главное теперь не простудиться,перезимовать удачно,а если осложнений не будет,то врач сказала к весне организм восстановится полностью, а какой уж будет ремиссия,это только Богу известно.Единственное чем мы можем помочь организму это вести здоровый образ жизни и все наверное.

Добавлено через 7 минут
Сергей Андреевич, у меня тоже такой был протокол, только таблетки назывались флудара. Тоже от них и тошнота и все остальное. А так у всех примерно одинаково: нулевой день, когда капают ритуксимаб, и еще 4 дня капельниц + таблетки. Мне потом еще делали поддерживающую терапию, но я и лежала 12 дней. Ну а реакция, конечно, у всех своя.

Сейчас вместо флудары выдают заменитель дарбинес, отечественного производства,,точно как и вместо мабтеры дают ритуксимаб, оригинальные лекарства очень дорогие,поэтому выдаю что подешевле.

[SLAVA42]

День добрый.Ну про самочувствие сейчас трудно говорить,так как после капельниц есть осложнения,это естественно, а потом как только приходишь в себя,опять начинается ХТ.В общем все хорошо, но одна проблема быстрая утомляемость и высокая потливость при физической нагрузке, приходится даже одежду менять -мокрая вся становится.Ну,а по числу курсов, 6 это стандартное ко-во,а после шестой стернальную пункцию возьмут и будет видно по количеству лейкоцитов и лимфоцитов, опустились они до нормы или нет, после третьего курса у меня были 58%,а надо не более 14%.Анемии у меня нет, после третьего курса была железодефицитная ,но я быстро восстановился,даже выше нормы,гемоглобин тоже чуть выше нормы.Да,самое главное теперь не простудиться,перезимовать удачно,а если осложнений не будет,то врач сказала к весне организм восстановится полностью, а какой уж будет ремиссия,это только Богу известно.Единственное чем мы можем помочь организму это вести здоровый образ жизни и все наверное.

Добавлено через 7 минут


Сейчас вместо флудары выдают заменитель дарбинес, отечественного производства,,точно как и вместо мабтеры дают ритуксимаб, оригинальные лекарства очень дорогие,поэтому выдаю что подешевле.

Сергей Андреевич, Вы правы,что нужно осень и зиму постараться обойтись без простудных заболеваний.Прививки от гриппа делать нельзя,а я до этого делал их каждый год. Но так как иммунитет ослаблен,то без простуды не обойтись. Тут главное как можно быстрее начать лечить простуду.Будем стараться вести ЗОЖ.И спасибо за информацию. Делитесь .

[Nikolaj54]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Всем здравствуйте!
Галина, спасибо что не забываете меня. У меня более-менее всё нормально, одним словом пойдёт. С домашними делами сил не остаётся писать. Вроде хочется побольше сделать, а всё равно все дела не переделаешь. Вот дед-мороз придёт, всё снегом покроет, тогда можно сказать на этот год дела кончились.
Всем хорошего дня и здоровья!!!

[Галина_Б]

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Галина, после первого курса был запор 6 дней, мне сразу назначили слабительное фортранс, врач наоборот поругала меня, что я сразу не сказала, промывку ведь не зря делают, как мне объяснили - лекарство сделало свое дело, убило клетки и все отходы надо удалить, вымыть. А запоры, это тоже лишняя интоксикация, от них надо избавляться. Сенаде нам не разрешали, по мнению некоторых ученых он приводит к раку кишечника, нам так говорили.

[SLAVA42]

День добрый.Ну про самочувствие сейчас трудно говорить,так как после капельниц есть осложнения,это естественно, а потом как только приходишь в себя,опять начинается ХТ.В общем все хорошо, но одна проблема быстрая утомляемость и высокая потливость при физической нагрузке, приходится даже одежду менять -мокрая вся становится.Ну,а по числу курсов, 6 это стандартное ко-во,а после шестой стернальную пункцию возьмут и будет видно по количеству лейкоцитов и лимфоцитов, опустились они до нормы или нет, после третьего курса у меня были 58%,а надо не более 14%.Анемии у меня нет, после третьего курса была железодефицитная ,но я быстро восстановился,даже выше нормы,гемоглобин тоже чуть выше нормы.Да,самое главное теперь не простудиться,перезимовать удачно,а если осложнений не будет,то врач сказала к весне организм восстановится полностью, а какой уж будет ремиссия,это только Богу известно.Единственное чем мы можем помочь организму это вести здоровый образ жизни и все наверное.

Добавлено через 7 минут


Сейчас вместо флудары выдают заменитель дарбинес, отечественного производства,,точно как и вместо мабтеры дают ритуксимаб, оригинальные лекарства очень дорогие,поэтому выдаю что подешевле.

Добрый день! Всем хорошего и бодрого настроения и веры ,что все будет хорошо.И мне в том числе.А то я после диагноза приуныл. А о том, чтобы вести ЗОЖ. Мне гематолог сказала,что все болезни от нервов. Значит не нервничать.Это главное.А о том ,чтобы не пить и не курить......тут уже речи не идет.Лично я о спиртном и не думаю.Просто не хочется.Что еще добавить к ЗОЖ -это полноценный сон,еда и прогулки на свежем воздухе. А в сезон инфекций избегать скопления народа. Я так думаю,что хорошо бы на это время уехать из города.В деревне в этом отношении (инфекции) лучше.А в городе избежать инфекций очень сложно. Но если уж поймал,то как советуют в интернете ,нужно как можно быстрее лечиться. Я может быть и повторяюсь,но жду от вас всех хороших и мудрых советов по ЗОЖ и о том как не поймать вирусы и инфекции. Пишите

[Irina0517]

Как хорошо рассуждать о ЗОЖ , если тебе не надо ходить каждый день на работу, ездить в пепеполненном транспорте , общаться с огромным количеством чихающих и сопливых клиентов. При этом быть в прекрасном расположении духа, не обращая внимание на злобу и грубость. Хорошо бы уехать к чертям на это время , а может и на все оставшееся в деревню, но кто же будет зарабатывать на жизнь, лекарства и врачей, содержание семьи ? У вас есть ответ, у меня его нет. Поэтому, намазав нос оксолинкой я к 9,00 ползу на работу с мыслями о ЗОЖ и другой нейтральности.

Добавлено через 2 минуты
И другой нереальности. В прочем, как и большинство из нас.

[Andrey1975]

Здравствуйте! Вот в августе меня обрадовали диагнозом ХЛЛ. В результате имунофенотипирования виявлена моноклональная К+ полиферация В-лимфоцитов з фенотипом CD5+CD19+CD23+CD20+CD22+FMC7-. Анализ этот в Киеве делал. В крови лейкоциты 11,7 , лимфоциты в формуле 70. Из симптомов бывает ночная потливость и под челюстью есть пару небольших лимфоузлов, которые у меня помоему всю жизнь. Мне интересно когда может начаться лечение? Гематолог пока говорит вы под наблюдением, лечения никакого не надо? Только в баню не ходи и на солнце не надо?

[Oksana35]

Здравствуйте! Вот в августе меня обрадовали диагнозом ХЛЛ. В результате имунофенотипирования виявлена моноклональная К+ полиферация В-лимфоцитов з фенотипом CD5+CD19+CD23+CD20+CD22+FMC7-. Анализ этот в Киеве делал. В крови лейкоциты 11,7 , лимфоциты в формуле 70. Из симптомов бывает ночная потливость и под челюстью есть пару небольших лимфоузлов, которые у меня помоему всю жизнь. Мне интересно когда может начаться лечение? Гематолог пока говорит вы под наблюдением, лечения никакого не надо? Только в баню не ходи и на солнце не надо?

Здравствуйте. А Вы из Киева? Мы из Черкасс. С таким диагнозом муж вот уже 3 года, пошел 4й. Стартовали с 25 тыс.лейкоцитов. Уже добрались к 89.....Вторичных симптомов пока нету. Наверное, химиотерапия уже близка. А Вам из рекомендаций :беречься от всяческих инфекций, избегать солнца, перегреваний, здоровое питание и не падать духом.

[Andrey1975]

Здравствуйте. А Вы из Киева? Мы из Черкасс. С таким диагнозом муж вот уже 3 года, пошел 4й. Стартовали с 25 тыс.лейкоцитов. Уже добрались к 89.....Вторичных симптомов пока нету. Наверное, химиотерапия уже близка. А Вам из рекомендаций :беречься от всяческих инфекций, избегать солнца, перегреваний, здоровое питание и не падать духом.

Я из Чернигова. Спасибо за ответ. Буду стараться беречься. Не знаю только как получится.

[Галина Ростоа]

Всем доброго здоровья! Рада, Николай, что отозвались. Вы все в делах, правильно, некогда думать за нашу болячку! Глядишь-и здоровей будем без постоянных дурных мыслей. Галин-ка, я слабительное не пила, одну клизму мне там же, во время хт медсестра сделала и наладилось, слава Богу! Насчет контакта с вирусными больными-очень больной вопрос! Ведь как не хотелось бы, а в изоляцию не уйдешь. Мне гематолог сказала, сразу в нос спрей ирс 19, он создает пленку. Так что держу всп время под рукой. И, как Ирина, тоже перед выходом из дома-оксолинка. Даст Бог-пронесет!

[Bel-ka]

Всем бодрого времени суток! Хорошего настроения!

Ирины!!! С праздником))) Сегодня у вас именины)))

Николай, рады что Вы с нами!

А я Назаваль плюс в нос спрею...как-то не так сказала.. короче обволакиваю слизистую порошком Назаваль плюс. Хорошая штучка, хоть и не из дешевых.

На работе все чихают...болеют...бронхиты, голоса нет... Осень, дожди, да еще и потеплело))) Сегодня прививались от гриппа. Из 63 человек службы только 11 согласились. В прошлом году было 23... нет видно доверия вакцине)))

Завтра пойду анализ ОАК забирать...что-то не по себе.. нервничаю)))

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Спасибо за поздравления, вообще забыла. Сделала Пэт 26 сентября и до сих пор нет результата. Я тоже пользуюсь этим порошком с чесноком. Мне нравится, выручает. Чихают правда все. Вирусы кругом. Сложно не заболеть. Марина- ведьмочка, опять пропала. Как дела у Маэстро? Как лечение проходит? Всем желаю держаться!!!!

[SLAVA42]

Здравствуйте. А Вы из Киева? Мы из Черкасс. С таким диагнозом муж вот уже 3 года, пошел 4й. Стартовали с 25 тыс.лейкоцитов. Уже добрались к 89.....Вторичных симптомов пока нету. Наверное, химиотерапия уже близка. А Вам из рекомендаций :беречься от всяческих инфекций, избегать солнца, перегреваний, здоровое питание и не падать духом.

Как сказал мой сосед по даче......а брюхом)))))

Добавлено через 10 минут
Всем бодрого времени суток! Хорошего настроения!

Ирины!!! С праздником))) Сегодня у вас именины)))

Николай, рады что Вы с нами!

А я Назаваль плюс в нос спрею...как-то не так сказала.. короче обволакиваю слизистую порошком Назаваль плюс. Хорошая штучка, хоть и не из дешевых.

На работе все чихают...болеют...бронхиты, голоса нет... Осень, дожди, да еще и потеплело))) Сегодня прививались от гриппа. Из 63 человек службы только 11 согласились. В прошлом году было 23... нет видно доверия вакцине)))

Завтра пойду анализ ОАК забирать...что-то не по себе.. нервничаю)))

Гематолог мне сказал,что проф. прививки при ХЛЛ делать нельзя......а почему не знаю......я в этом году не делал прививку от гриппа.....а до этого года прививался.......буду следовать советам моего гематолога

[Bel-ka]

Как сказал мой сосед по даче......а брюхом)))))

Добавлено через 10 минут


Гематолог мне сказал,что проф. прививки при ХЛЛ делать нельзя......а почему не знаю......я в этом году не делал прививку от гриппа.....а до этого года прививался.......буду следовать советам моего гематолога

Я от гриппа вообще никогда прививки не делала. А вот от пневмонии подумываю. Но сначала проконсультируюсь с врачом.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения в этот истинно осенний день. Деревья стоят красивущие, аж дух захватывает.Но природа берет свое. У нас ветер и дождь.

Забрала очередной анализ крови....Порадовало то, что практически стоят на месте показатели. Что-то понизилось, что-то чуть увеличилось. Конечно хочется улучшенных показателей)))) Вот витамин D любимый снова опустился в раздел недостаточности. Начала пить АкваДетрим.

[SLAVA42]

Я от гриппа вообще никогда прививки не делала. А вот от пневмонии подумываю. Но сначала проконсультируюсь с врачом.

Всем доброго времени суток! Бодрого настроения в этот истинно осенний день. Деревья стоят красивущие, аж дух захватывает.Но природа берет свое. У нас ветер и дождь.

Забрала очередной анализ крови....Порадовало то, что практически стоят на месте показатели. Что-то понизилось, что-то чуть увеличилось. Конечно хочется улучшенных показателей)))) Вот витамин D любимый снова опустился в раздел недостаточности. Начала пить АкваДетрим.

Всем хорошего осеннего настроения! И.....не падать духом.....а брюхом))))
Моя дочь врач .....инфекционист.Но по этическим соображениям мне к ней обращаться не рекомендуется. Когда она поступала .....с тех времен остался учебник по биологии. В нем я прочитал,что кровь состоит из эритроциров (их больше всего),из тромбоцитов (кровяные пластинки), и лейкоцитов......а базофилы,нейтрофилы,эозинофилы,моноциты и лимфоциты.......так вот...последние....это все лейкоциты. Основная функция лейкоцитов.....защитная. Это я ударился в теорию. И как я понимаю при ХЛЛ эта защита ослаблена. Так что нужно остерегаться любых инфекций!!!........Вопрос только как? Можно пользоваться оксалинкой. Но это же тоже лекарство. Будем стараться.....и я в том числе.....отбиваться от инфецций. Всем удачи !

[SLAVA42]

Всем хорошего осеннего настроения! И.....не падать духом.....а брюхом))))
Моя дочь врач .....инфекционист.Но по этическим соображениям мне к ней обращаться не рекомендуется. Когда она поступала .....с тех времен остался учебник по биологии. В нем я прочитал,что кровь состоит из эритроциров (их больше всего),из тромбоцитов (кровяные пластинки), и лейкоцитов......а базофилы,нейтрофилы,эозинофилы,моноциты и лимфоциты.......так вот...последние....это все лейкоциты. Основная функция лейкоцитов.....защитная. Это я ударился в теорию. И как я понимаю при ХЛЛ эта защита ослаблена. Так что нужно остерегаться любых инфекций!!!........Вопрос только как? Можно пользоваться оксалинкой. Но это же тоже лекарство. Будем стараться.....и я в том числе.....отбиваться от инфецций. Всем удачи !

ОАК сдают натощак.......так как еда влияет на лейкоциты в крови......а вот когда берут из грудины....то можно и поесть.....это я все пытаюсь разобраться.....что можно кушать при ХЛЛ....а что нельзя......но похоже....что еда особенно не влияет.........хотя в интернете перечисляют вредные продукты....так это жирное мясо,кофеин,уксус,имбирь,какао.........но я так понимаю....что если других болезней нет то можно кушать все подряд.....но только ,чтобы еда была свежеприготовленная

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Пусть он будет действительно добрым... Марина, как ваш Маэстро? Не пугайте нас молчанием... Сначала тишина радует, значит, все у всех ровно, но когда она затягивается, то становится тревожно: все ли у всех в порядке? Я уже 10 дней, как переехала. Организационные вопросы отнимают время и силы. Пока только сдали документы на оформление квартиры в собственность. Ждать до 14-го. А значит, и пока без прописки, и без полиса, и без наблюдения. Но настроение от переезда хорошее, соответственно и самочувствие терпимое. Синяки уходят, усталость, мне кажется, меньше, но появилась потливость по ночам, пусть небольшая, но она есть. Но очень надеюсь, что время терпит. Нравится город, несмотря что пока нет машины, и поэтому знакомимся с ним или на такси, или на общественном транспорте. А положительные эмоции все-таки играют большую роль. Галин-ка, как вы восстанавливаетесь? Как ваше самочувствие? Галина, у вас прошел очередной курс ХТ. Какие результаты анализов? Не молчите, пишите на форуме. Знаю, многие общаются в Инстаграм. А мне привычнее здесь. Всем доброго здравия, позитивного настроения.

[Галина_Б]

Здравствуйте всем!
Ну вот! Съездила я, можно сказать, безрезультатно.
По приезду сделала КТ, по снимкам оказалась пневмония (вторая за год), химию отложили. Пролечилась, КТ показало улучшение и 30 меня записали на ритуксимаб, его не было, а 1 октября легла на химию. За четыре дня до этого заболело под ребрами справа, сначала как мурашки заползали (как при невралгии у меня было), но это было недолго, потом постоянно была резкая боль. И на аппендицит грешила, и на поджелудку, и на желчный. В общем утром на осмотре врач спросила, что за краснота у меня на груди, голову вниз опустила и поняла, что это опоясывающий лишай начинается. Анализы сдала и на второй день ушла, опять отложили химию на 29 октября.
Как объяснила моя гематолог, на бендамустин решили перевести в связи с тем, что флудара окончательно подкосила иммунитет у меня. У меня синдром недостаточности антител. До конца лечение не довели, но лучше провести три курса бендамустина, чем один флударой.
Немного увеличены печень и селезенка.
Анализ крови почти хороший: Нb - 128, Эр - 4,45, Л - 7,41, п/яд - 14, с/яд - 18, э - 0, б - 0, м -23, л - 43, миел - 2, тр - 87, рет - 0,44, СОЭ - 5.
Мало тромбоцитов. Купила кунжутное масло.
Есть еще янтарная кислота, вроде тоже увеличивает тромбоциты, но пить боюсь, т.к. написано, что стимулирует иммунную систему. Если кто пил, напишите, пожалуйста.
Пью валацикловир, нимесулид от боли, смазываю болячки (вернее спрыскиваю) хлоргексидином, посоветовали им, говорят быстро проходит.
Сейчас я носитель вируса ветрянки, внуки мои не болели, вот ждем пузыриков. Дочь говорит, пусть лучше сейчас переболеют.

[Nadin67]

[QUOTE=Skally;446665]Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...[/QU

Здравствуйте! У меня остался Ибрутиниб....напишите мне на почту: marina_ctc@mail.ru

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте всем!
Ну вот! Съездила я, можно сказать, безрезультатно.
По приезду сделала КТ, по снимкам оказалась пневмония (вторая за год), химию отложили. Пролечилась, КТ показало улучшение и 30 меня записали на ритуксимаб, его не было, а 1 октября легла на химию. За четыре дня до этого заболело под ребрами справа, сначала как мурашки заползали (как при невралгии у меня было), но это было недолго, потом постоянно была резкая боль. И на аппендицит грешила, и на поджелудку, и на желчный. В общем утром на осмотре врач спросила, что за краснота у меня на груди, голову вниз опустила и поняла, что это опоясывающий лишай начинается. Анализы сдала и на второй день ушла, опять отложили химию на 29 октября.
Как объяснила моя гематолог, на бендамустин решили перевести в связи с тем, что флудара окончательно подкосила иммунитет у меня. У меня синдром недостаточности антител. До конца лечение не довели, но лучше провести три курса бендамустина, чем один флударой.
Немного увеличены печень и селезенка.
Анализ крови почти хороший: Нb - 128, Эр - 4,45, Л - 7,41, п/яд - 14, с/яд - 18, э - 0, б - 0, м -23, л - 43, миел - 2, тр - 87, рет - 0,44, СОЭ - 5.
Мало тромбоцитов. Купила кунжутное масло.
Есть еще янтарная кислота, вроде тоже увеличивает тромбоциты, но пить боюсь, т.к. написано, что стимулирует иммунную систему. Если кто пил, напишите, пожалуйста.
Пью валацикловир, нимесулид от боли, смазываю болячки (вернее спрыскиваю) хлоргексидином, посоветовали им, говорят быстро проходит.
Сейчас я носитель вируса ветрянки, внуки мои не болели, вот ждем пузыриков. Дочь говорит, пусть лучше сейчас переболеют.

Я принимала янтарную кислоту, но как-то попала в промежутке между анализами, поэтому поднимает ли она тромбоциты, точно не могу сказать. Никаких побочек от нее не было. Я почему-то больше доверяю кунжутному маслу, может быть, что видела результат. Анализы у вас хорошие, дай бог справитесь с опоясывающим и пройдете химию. И будет она успешной. Все-таки вам стараются подобрать нужное лекарство. Справитесь - вы прошли тернистый путь и пусть впереди у вас будет долгая ремиссия!

[Skally]

Марина, спасибо Вам большое. У нас сейчас ситуация следующая: Больница заказала ибрутиниб неделю назад, пока он еще не пришел. Главврач сказал, что купленный нами, или даже, купленный больницей, но привезенный нами препарат они использовать не будут.

[Галина Ростоа]

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

[Татьяна Ильинична]

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Галина, добрый вечер. Лейкоциты падают на 7-й или 14-1 день после химии. Пока не паникуйте. Должны подняться. У вас еще две недели. Но если не поднимутся, то могут отложить. У меня после 2-го курса были 2,1, то два раза на неделю переносили, они так и не поднялись (хотя что только ни ела!), и мне уменьшили дозу чего-то и сделали химию. Не переживайте. Есть препараты медицинские (уколы), которые поднимают лейкоциты. Название, конечно, уже не помню. Они делаются подкожно. Мне делали, по-моему, после первого курса. В поликлинике (у гематолога, у которого наблюдалась). Я вас не запутала? Вообщем, можете сходить на консультацию. А как остальное самочувствие?

[Nikolaj54]

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Всем, здравствуйте!
Галина, лечащий врач в выписке должен написать про это. Мне рекомендовали, когда лейкоциты упадут ниже 1,5, пить флуконазол. У меня два раза опускались ниже 1,5.
Всем доброго здоровья!

[Галина Ростоа]

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

[Татьяна Ильинична]

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!
Все правильно делаете! И хорошо, что написали врачу. Самое главное, это спокойствие. Держитесь, не болейте.

[Галина_Б]

Татьяна, Николай- спасибо вам! Вобщем прекращаю паниковать! Я еще все таки набралась смелости, написала врачу. Та сразу ответила, что это конечно не норма, но делать ничего не надо. Должны восстановиться! Я очень надеюсь, что все поправится. Начинаю усиленно есть тыкву! Всем здоровья, хорошего настроения и теплой теплой осени!

Добавлено через 9 минут
А самочувствие мое хорошее. Снова внуки на мне. Стараюсь беречься всеми силами! Оксолиновая мазь, ирс 19, гексорал и маска на лицо-верные мои спутники. Прихожу домой и сразу промываю нос и горло выполаскиваю просто водой. А на ночь чуть добавляю в воду стоматофит и полощу рот. Так что держу оборону!

Да, Галина, лейкоциты должны подняться.
Вы молодец! У меня такой системности нет, то маску забуду, то оксолинкой не намажу, расслабилась, короче, от того и болячки. Ирс 19, это для чего? И тыква что дает, где-то читала, но не могу вспомнить.

[Беларусочка]

Дорогие форумчане, всем добрый вечер. Я сегодня забрала анализы, которые сдавала спустя неделю после хт. Встревожили лейкоциты 2.6, упали. Через 2 недели второй курс хт. Если такие же останутся-могут отложить лечение? Кто знает? У кого нибудь было похожее? Может мне надо к лечащему врачу, показать анализ. А может я зря переживаю и паникую. Отзовитесь, опытные вы наши����

Галина,не переживайте из—за лейкоцитов,у меня тоже была паника,но на форуме успокоили.Врачи держат на контроле.Я попала из—за сыпи в больницу,давали антибиотик,капали и в результате лейкоциты упали,врач два раза после больницы откладывала капельницу.Лейкоциты не поднимались,тогда решили все равно капать,после газивы они удвоились,а после первой капельницы бендамустин рухнули,вторую пропустили,не делали.Это был четвёртый курс.Потом во время последующих капельниц давали гормональные.Закончила шестой курс 3 октября.Анализы сейчас в норме,лейкоциты 6,7.Через месяц поеду сдавать анализы,узнавать эффективность лечения.Как врач сказала:посмотрим сколько осталось плохих клеток,тоже уже переживаю по этому поводу.

[Галина Ростоа]

Белорусочка, Вам тоже досталось переживаний! А плохих клеток сколько осталось-они будут смотреть по пункции костного мозга? Мне тоже так сказали-"будем в конце лечения смотреть остаточные клетки". Спасибо всем за поддержку! Галина-Б, ирс 19-это спрей в носоглотку доя лечения и профилактики инфекций. Он создает хорошую пленку. А тыкву врач сказала кушать для поддержания лейкоцитов.

[Галин-ка]

Всем крепкого здоровья,белорусочка-вам долгой ремиссии.

[Галина Ростоа]

Всем доброе утро! Кто знает как быстро вылечить ячмень на глазу? Откуда взялся? Или простыла или вирус? Пока капаю левомицитиновыми каплями.

[Татьяна Ильинична]

Всем доброе утро! Кто знает как быстро вылечить ячмень на глазу? Откуда взялся? Или простыла или вирус? Пока капаю левомицитиновыми каплями.
Добрый вечер! Я думаю, это очередная побочка от химии. Где-то дунуло, и сразу результат. У меня не было, поэтому сильно подсказать, чем еще можно лечить, особо и не подскажу. Знаю только, что промывать всякими ромашками, чаем. Может быть, кто-то более знающий подскажет? Вам же скоро на химию? Надо лечить. Вы не забываете, что побольше отдыхать, нигде не ходить (большое скопление народа). Как у вас с аппетитом?

[Галина Ростоа]

Добрый вечер! Татьяна Ильинична, конечно, я стараюсь больше дома сидеть. Ну внука пройдусь, отведу в муз.школу или на подготовку(на след.год в первый класс). Вот сегодня нарушила, съездила с дочкой на рынок, купила себе теплый халат для больницы. Завтра в кафе с многочисленной родней. Буду беречься максимально! Аппетит хороший, особенно к ночи. Весь день пью ринзу от простуды- мне обычно хорошо помогает. И лечу ячмень и предательский прыщ на носу! Это точно продуло. Я сейчас потею сильно и все хочется раздеться. Погодка у нас хорошая, гулять наверное надо побольше,но по одиноким тропам.�� Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер! Татьяна Ильинична, конечно, я стараюсь больше дома сидеть. Ну внука пройдусь, отведу в муз.школу или на подготовку(на след.год в первый класс). Вот сегодня нарушила, съездила с дочкой на рынок, купила себе теплый халат для больницы. Завтра в кафе с многочисленной родней. Буду беречься максимально! Аппетит хороший, особенно к ночи. Весь день пью ринзу от простуды- мне обычно хорошо помогает. И лечу ячмень и предательский прыщ на носу! Это точно продуло. Я сейчас потею сильно и все хочется раздеться. Погодка у нас хорошая, гулять наверное надо побольше,но по одиноким тропам.�� Всем здоровья!

Я все-таки думаю, что просто продуло. Утром прохладно, днем на солнышке припекает, а чуть в тенек, сразу прохлада. Но гулять надо всегда!!! В кафе максимально обезопасить себя надо. Но праздники обязательно должны быть! Здоровья вам!!!

[Беларусочка]

После того ,как у меня появилась сыпь,врач сказала пить ацикловир.Пью уже два месяца.Недавно восполились дёсны,но я сразу начала полоскать прополисом,содой,ромашкой и хлоргексидином.на следующий день начало проходить.Спросите врача про ацикловир,мне кажется помогает уберечься хоть от чего нибудь.А так Татьяна Ильинична права,надо очень беречься,всякая гадость цепляется не понятно откуда.

[Галина_Б]

Я тоже сижу дома, внуки приходят, но стараюсь особо не подходить, хоть дочь и сказала, что лучше им сейчас ветрянкой переболеть. Иногда выхожу погулять, но дома потом немного морозит и немного температура поднимается, но гулять надо. Я тут подумала, что так то я и подсадила совсем свой иммунитет - когда заболела бронхитом в конце прошлого года в октябре, то совсем перестала выходить на улицу, приучила себя к домашнему теплу, вот и расслабился организм. Восстанавливать тяжелее, чем поддерживать.
Про ацикловир. Нам его говорили пить постоянно, наверное не зря - не знаешь когда он вылезет. Вот недельку не попила и как раз в это время и высыпал опоясывающий лишай. Сейчас валацикловир пью, он сильнее.

[Сергей Андреевич]

Дорогие друзья! Сегодня в этот святой и великий праздник я хочу пожелать вам всего самого доброго, светлого и прекрасного. Чтобы все ваши дни были такими же теплыми и всегда освещали вашу душу. Чтобы злые люди никогда не встретились на вашем жизненном пути, и чтобы ваш дом укрывала Божья благодать и свет Пресвятой Богородицы. С Покровом вас и наилучшими пожеланиями.

[Галина Ростоа]

Огромное спасибо за добрые пожелания, Сергей Андреевич! Я тоже всем желаю покрова Нашей Богородицы и ее заступничества! Здоровья и больших душевных сил пройти посланные нам испытания и стать победителями!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Что-то у нас с вами тишина на форуме. Галина из Ростова готовится к химии, Галин-ка восстанавливается. А остальные чем занимаются? Надеюсь, у всех все хорошо, ну относительно, конечно. А я наконец-то сходила на первый прием в поликлинику, к которой относится район, где я проживаю. Думаю, проблемы в поликлиниках у всех одинаковые. И нам деваться некуда. В частную клинику нам не пойти (хотя, конечно, кто-то и может себе такое позволить, но это скорее исключение, чем правило). Так вот, собираясь на первый визит особо не на что и не рассчитывала. Да и нужно мне всего-то направление к онкологу-гематологу (проще говоря, в онкоцентр). Приехала не рано, где-то в 8.20. В регистратуру человек пять. На талон и не надеялась. Но надо отдать должное, услышав слово "онкозаболевание", тут же сказали: "Проходите к дежурному терапевту". Потом я поняла отсутствие очереди в регистратуру - был день беременных! Тем не менее меня не "отшутболили". Дежурным терапевтом была девушка или интерн, или только-только закончившая обучение. Услышав слово "онкозаболевание", заволновалась. Спросила: "Какое?". Очевидно, "хронический лимфолейкоз" она никогда не слышала. Потому что переспросила: "Лейкоз?". Тут же набрала в телефоне название, стала читать. Но я все это не в осуждение, дай бог, чтобы она его как можно реже слышала! А если и опыта совсем нет, то откуда будешь знать! Но отнеслась очень внимательно. Спросила: "А что мы можем для вас сделать?". Ну в общем, под диктовку выписала направления на анализы - кровь, моча, ЭКГ. Талоны дала на определенный день (в Краснодаре проблема со сдачей крови - дают с открытой датой, берут определенное количество, везут куда-то в лабораторию, делают 4 дня). Так что 22 октября сдам анализы и пойду опять на прием, надеюсь, что дадут направление в поликлинику, где создан типа центр, куда отправляют онкобольных. А вот оттуда уже в онкоцентр. И сколько все это времени займет - не знаю. Если только анализы не будут совсем аховыми и не буду экстренной больной. Но поживем - увидим. А тут знакомые позвонили и посоветовали пить козью сыворотку. Говорят, чудо из чудес. Почитала, но ничего сверхспособного не нашла. Я во время первой химии иногда пила козье молоко. То ли кто-то подсказал, то ли вычитала?! Может быть, кто-то тоже об этом знает? Делитесь. Чувствую себя неплохо. Ну по крайней мере, не хуже, чем месяц назад. Хотя. вполне возможно, гемоглобин падает - так как сердце бывает, что колотится (кислорода мышце не хватает), тромбоциты тоже, думаю, упали - синяки одни проходят, другие появляются. А я кунжутное масло запихала в контейнер (благо, что скоро придет). Но погода радует. Город нравится. Много вынужденно гуляем - делаем разные дела. Так что вот как-то так. Пишите, не пропадайте. Всем здоровья, оптимизма, удачи, веры в лучшее!!!

[olga_61]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Что-то у нас с вами тишина на форуме. Галина из Ростова готовится к химии, Галин-ка восстанавливается. А остальные чем занимаются? Надеюсь, у всех все хорошо, ну относительно, конечно. А я наконец-то сходила на первый прием в поликлинику, к которой относится район, где я проживаю. Думаю, проблемы в поликлиниках у всех одинаковые. И нам деваться некуда. В частную клинику нам не пойти (хотя, конечно, кто-то и может себе такое позволить, но это скорее исключение, чем правило). Так вот, собираясь на первый визит особо не на что и не рассчитывала. Да и нужно мне всего-то направление к онкологу-гематологу (проще говоря, в онкоцентр). Приехала не рано, где-то в 8.20. В регистратуру человек пять. На талон и не надеялась. Но надо отдать должное, услышав слово "онкозаболевание", тут же сказали: "Проходите к дежурному терапевту". Потом я поняла отсутствие очереди в регистратуру - был день беременных! Тем не менее меня не "отшутболили". Дежурным терапевтом была девушка или интерн, или только-только закончившая обучение. Услышав слово "онкозаболевание", заволновалась. Спросила: "Какое?". Очевидно, "хронический лимфолейкоз" она никогда не слышала. Потому что переспросила: "Лейкоз?". Тут же набрала в телефоне название, стала читать. Но я все это не в осуждение, дай бог, чтобы она его как можно реже слышала! А если и опыта совсем нет, то откуда будешь знать! Но отнеслась очень внимательно. Спросила: "А что мы можем для вас сделать?". Ну в общем, под диктовку выписала направления на анализы - кровь, моча, ЭКГ. Талоны дала на определенный день (в Краснодаре проблема со сдачей крови - дают с открытой датой, берут определенное количество, везут куда-то в лабораторию, делают 4 дня). Так что 22 октября сдам анализы и пойду опять на прием, надеюсь, что дадут направление в поликлинику, где создан типа центр, куда отправляют онкобольных. А вот оттуда уже в онкоцентр. И сколько все это времени займет - не знаю. Если только анализы не будут совсем аховыми и не буду экстренной больной. Но поживем - увидим. А тут знакомые позвонили и посоветовали пить козью сыворотку. Говорят, чудо из чудес. Почитала, но ничего сверхспособного не нашла. Я во время первой химии иногда пила козье молоко. То ли кто-то подсказал, то ли вычитала?! Может быть, кто-то тоже об этом знает? Делитесь. Чувствую себя неплохо. Ну по крайней мере, не хуже, чем месяц назад. Хотя. вполне возможно, гемоглобин падает - так как сердце бывает, что колотится (кислорода мышце не хватает), тромбоциты тоже, думаю, упали - синяки одни проходят, другие появляются. А я кунжутное масло запихала в контейнер (благо, что скоро придет). Но погода радует. Город нравится. Много вынужденно гуляем - делаем разные дела. Так что вот как-то так. Пишите, не пропадайте. Всем здоровья, оптимизма, удачи, веры в лучшее!!!
Доброй ночи! Татьяна Ильинична, я новенькая на этом форуме, хотя прочитала его с 1 по последнюю страницу. Диагноза у меня пока нет, в июле сделали ИФТ, три дня назад стернальную пункцию. Наблюдаюсь я в Краснодарском краевом онкодиспансере у врача Новоспасской. Есть надежда что не онкология, хотя частный гематолог по результатам ИФТ поставил ХЛЛ. Лейкоциты у меня 13, лимфоциты 10 в абс.числах.

[Татьяна Ильинична]

Доброй ночи! Татьяна Ильинична, я новенькая на этом форуме, хотя прочитала его с 1 по последнюю страницу. Диагноза у меня пока нет, в июле сделали ИФТ, три дня назад стернальную пункцию. Наблюдаюсь я в Краснодарском краевом онкодиспансере у врача Новоспасской. Есть надежда что не онкология, хотя частный гематолог по результатам ИФТ поставил ХЛЛ. Лейкоциты у меня 13, лимфоциты 10 в абс.числах.
Здравствуйте, Ольга. Присоединяйтесь. Вам совсем не надо паниковать - до лечения еще очень далеко - у меня от таких показателей до первой химии прошло 8 лет. Расскажите, пожалуйста, ваш путь до онкоцентра. Я месяц, как переехала в Краснодар, поэтому тревожно. Я тоже вначале хотела начинать с платного гематолога. Вы от него куда пошли? Если не трудно, опишите этапы прохождения. Заранее спасибо.

[Bel-ka]

Всем бодрого времени суток!! Хорошего настроения, бодрости духа!
У нас за окном вторая волна бабьего лета))) Тепло до безобразия)))

Татьяна Ильинична, первое время всегда есть трудности на новом месте, но это проходимо))) Все у Вас будет хорошо! А вот то, что в поликлиниках не все врачи знают о нашей болячке...думаю это и хорошо и не очень хорошо. Хорошо потому что мало видно таких как мы, а с другой стороны..доктор может и просмотреть этот диагноз.

А я начинаю подготовку к очередному обследованию... морально пока что)))) В ноябре будет ровно год с обнаружения ХЛЛ, ну и надо пройти полный курс диагностики. Самочувствие нормальное, так, иногда хандра налетает. На работе одни нервы, стараюсь уходить от них, правда не всегда получается))) Сотрудники вокруг побаливают, у кого голос пропал, у кого кашель, кто-то с бронхитом, кто-то с ОРВи, а еще один с ветрянкой!))):D
Всех от себя устраняю)) Все протираю антисептиком, ну и в нос назаваль пшыкаю.
Всё двигается своим порядком)))

[Морская 14]

Здравствуйте девочки и мальчики. Наконец то я смогла войти на форум. Меня точно также выкинуло. Неизвестно почему и я что только не делала чтобы войти. Это я Мари 14. Под этим ником я войти не смогла. Все имена оказались заняты, пришлось писать про море. Т.к. море я очень люблю. Я каждый день все читаю. Татьяна Ильинична поздравляю вас с переездом. Всё наладится на новом месте. Главное чтобы анализы крови были хорошие. Я тоже готовлюсь к зимнему периоду. Муж уже заболел. Начинается пора шарахания от людей. Я мажу оксолинкой и в автобусе езжу в маске. У нас очень тепло, поэтому волна распираторок придет быстро. Люди с утра одеваются , а днём потные раздеваются. У меня самой все осенние обострения пришли по графику. Грыжа в шее воспалилась, хотя я охраняла как зеницу Ока. Теперь лечу. Под башки стреляет так что мама не горюй. Вот я соскучилась за вами. Целую тираду написала. Всем не болеть и очень хороших анализов.

[Галина Ростоа]

Всем доброго здоровья! Татьяна Ильинична, Вы правильно сделали, что начали со своей поликлиники, а не с частного кабинета. Все пойдет своим чередом, по порядку. И с анализами упорядочиться. Может надо будет ходить в поликлинику пораньше раз там заранее надо. У нас тоже не сдашь анализы на след.день. Бывает дает направление на след. неделю. Так что почти везде картина в поликлиниках одинаковая. Да, погода радует. Мы тоже гуляем вынужденно. С внуками по занятиям, я результаты анализов собираю. Вот гепатиты еще не готовы. В понедельник сдала, сегодня пятница, после обеда забирать. Платно, наверное, уже были бы готовы. Муж выздаравливает, пьет аугментин. Надеюсь в оставшиеся дни до лечения не заразиться. Всем желаю не болеть, не подхватить вирусов и беречься!

Добавлено через 8 минут
Мари, мне тоже пришлось немного переименовать себя, т.к. точно как Вы не могла отвечать на форуме! Вот выкинуло-и все! Как не пыталась войти, причем правильно пароль набирала, нет и всё! Пришлось заново заходить. Наверное, какой то сбой был. Мари, вот и мой муж простыл, утром не жарко, днем жара, а дома не сидим, все в движении. Вот и протянуло вспотевшего. Даже температура была. Сейчас уже получше. А я стала пить циклоферон.

[olga_61]

Здравствуйте, Ольга. Присоединяйтесь. Вам совсем не надо паниковать - до лечения еще очень далеко - у меня от таких показателей до первой химии прошло 8 лет. Расскажите, пожалуйста, ваш путь до онкоцентра. Я месяц, как переехала в Краснодар, поэтому тревожно. Я тоже вначале хотела начинать с платного гематолога. Вы от него куда пошли? Если не трудно, опишите этапы прохождения. Заранее спасибо. .
К сожалению такие показатели у меня давно. Подняла выписку после операции по женски за 2008 год, лимфоциты были 78%. Потом было еще несколько операций. Никто не обращал внимания. В июне этого года участковый терапевт в Белореческе (была у нее впервые) обратила внимание на ОАК и направила в Краснодар. Сделали ИФТ, сказали приехать через 3 месяца. Если есть подозрение на онкологию у нас нет проблем попасть в онкоцентр. Два года назад случайно на КТ у меня увидели опухоль в легком и так же срочно направили в Краснодар. Только я была в центре грудной хирургии. К платному гематологу поехала сама, имея на руках ИМТ. Лимфоузлы смотрели на УЗИ в июле, немного были увеличены подязычные. Из самочуствия к прежним давним проблемам добавились боли в костях на правой ноге особенно, и кажется что в правом боку поселился камень , подпирает ребра. Может быть и психосоматика, как ушла на пенсию постоянно опровергаю новые диагнозы. Если нужно будет напишу контакты частного гематолога, почитаете о ней. Я еще отправляла результаты в Питер, врач сказал недостаточно маркеров, трудно поставить диагноз.

[Татьяна Ильинична]

Всем бодрого времени суток!! Хорошего настроения, бодрости духа!
У нас за окном вторая волна бабьего лета))) Тепло до безобразия)))

Татьяна Ильинична, первое время всегда есть трудности на новом месте, но это проходимо))) Все у Вас будет хорошо! А вот то, что в поликлиниках не все врачи знают о нашей болячке...думаю это и хорошо и не очень хорошо. Хорошо потому что мало видно таких как мы, а с другой стороны..доктор может и просмотреть этот диагноз.

А я начинаю подготовку к очередному обследованию... морально пока что)))) В ноябре будет ровно год с обнаружения ХЛЛ, ну и надо пройти полный курс диагностики. Самочувствие нормальное, так, иногда хандра налетает. На работе одни нервы, стараюсь уходить от них, правда не всегда получается))) Сотрудники вокруг побаливают, у кого голос пропал, у кого кашель, кто-то с бронхитом, кто-то с ОРВи, а еще один с ветрянкой!))):D
Всех от себя устраняю)) Все протираю антисептиком, ну и в нос назаваль пшыкаю.
Всё двигается своим порядком)))

Спасибо за поддержку! Мне вот интересно, бывает ли работа без нервов? Наверное, крайне редко. Даже не работая все равно без нервов не обойтись. Поэтому не принимаем близко к сердцу. Ну а беречься надо обязательно. Хотя если суждено прицепиться, то никакая соломка не подстра***т. Но быть наготове надо всегда. И не ждать, что вдруг это просто чихнул. А сразу начинать лечиться. Bel-ka, думаю, обследование пройдет нормально. Просто волноваться нам теперь придется всегда...

Добавлено через 5 минут
Всем доброго здоровья! Татьяна Ильинична, Вы правильно сделали, что начали со своей поликлиники, а не с частного кабинета. Все пойдет своим чередом, по порядку. И с анализами упорядочиться. Может надо будет ходить в поликлинику пораньше раз там заранее надо. У нас тоже не сдашь анализы на след.день. Бывает дает направление на след. неделю. Так что почти везде картина в поликлиниках одинаковая. Да, погода радует. Мы тоже гуляем вынужденно. С внуками по занятиям, я результаты анализов собираю. Вот гепатиты еще не готовы. В понедельник сдала, сегодня пятница, после обеда забирать. Платно, наверное, уже были бы готовы. Муж выздаравливает, пьет аугментин. Надеюсь в оставшиеся дни до лечения не заразиться. Всем желаю не болеть, не подхватить вирусов и беречься!

Добавлено через 8 минут
Мари, мне тоже пришлось немного переименовать себя, т.к. точно как Вы не могла отвечать на форуме! Вот выкинуло-и все! Как не пыталась войти, причем правильно пароль набирала, нет и всё! Пришлось заново заходить. Наверное, какой то сбой был. Мари, вот и мой муж простыл, утром не жарко, днем жара, а дома не сидим, все в движении. Вот и протянуло вспотевшего. Даже температура была. Сейчас уже получше. А я стала пить циклоферон.
Конечно, Галина, буду ходить пораньше, хоть и время для анализов назначено. Поликлиники везде одинаковые, да и больные тоже... Просто в своей уже многих знал, а здесь пока все чужое. В Уссурийске в 7.00 обычно была где-то 30-ая. Так что приспособлюсь. Вы думаете, что к платному не стоит идти? Посмотрю по второму приему. Какие будут анализы и что врачи мне скажут. Спасибо за поддержку! Вам держаться! Если что, то к дочери на временное жилье.

Добавлено через 6 минут
.
К сожалению такие показатели у меня давно. Подняла выписку после операции по женски за 2008 год, лимфоциты были 78%. Потом было еще несколько операций. Никто не обращал внимания. В июне этого года участковый терапевт в Белореческе (была у нее впервые) обратила внимание на ОАК и направила в Краснодар. Сделали ИФТ, сказали приехать через 3 месяца. Если есть подозрение на онкологию у нас нет проблем попасть в онкоцентр. Два года назад случайно на КТ у меня увидели опухоль в легком и так же срочно направили в Краснодар. Только я была в центре грудной хирургии. К платному гематологу поехала сама, имея на руках ИМТ. Лимфоузлы смотрели на УЗИ в июле, немного были увеличены подязычные. Из самочуствия к прежним давним проблемам добавились боли в костях на правой ноге особенно, и кажется что в правом боку поселился камень , подпирает ребра. Может быть и психосоматика, как ушла на пенсию постоянно опровергаю новые диагнозы. Если нужно будет напишу контакты частного гематолога, почитаете о ней. Я еще отправляла результаты в Питер, врач сказал недостаточно маркеров, трудно поставить диагноз.

Ольга, так вы из Белореченска? А мы, купив квартиру в Краснодаре специально для лечения моего заболевания, хотим в Белореченске домик. Но боимся, что финансов для самого Белореченска не хватит, может быть, на окраине или близлежащих станицах. Скоро к вам приедем, только машину дождемся. Но если у вас болезнь давно, а показатели по-прежнему примерно такие же, то будет она "дремать" еще неизвестно сколько. И хорошо, что вы о ней раньше не знали - нервы не тратили. Все равно вам еще долго лечиться не придется. А камень в правом боку - как у вас с желчным? УЗИ ничего не показало? У меня взвесь в желчном и часто тоже ощущение тяжести в правом боку. Как у вас СОЭ? Да и дай бог, не подтвердится данный диагноз. Не пропадайте. Обязательно напишите результаты обследования. Вам пункцию из какой кости брали? Бедро? Не паникуйте. Все будет нормально.

[olga_61]

Спасибо за поддержку! Мне вот интересно, бывает ли работа без нервов? Наверное, крайне редко. Даже не работая все равно без нервов не обойтись. Поэтому не принимаем близко к сердцу. Ну а беречься надо обязательно. Хотя если суждено прицепиться, то никакая соломка не подстра***т. Но быть наготове надо всегда. И не ждать, что вдруг это просто чихнул. А сразу начинать лечиться. Bel-ka, думаю, обследование пройдет нормально. Просто волноваться нам теперь придется всегда...

Добавлено через 5 минут

Конечно, Галина, буду ходить пораньше, хоть и время для анализов назначено. Поликлиники везде одинаковые, да и больные тоже... Просто в своей уже многих знал, а здесь пока все чужое. В Уссурийске в 7.00 обычно была где-то 30-ая. Так что приспособлюсь. Вы думаете, что к платному не стоит идти? Посмотрю по второму приему. Какие будут анализы и что врачи мне скажут. Спасибо за поддержку! Вам держаться! Если что, то к дочери на временное жилье.

Добавлено через 6 минут


Ольга, так вы из Белореченска? А мы, купив квартиру в Краснодаре специально для лечения моего заболевания, хотим в Белореченске домик. Но боимся, что финансов для самого Белореченска не хватит, может быть, на окраине или близлежащих станицах. Скоро к вам приедем, только машину дождемся. Но если у вас болезнь давно, а показатели по-прежнему примерно такие же, то будет она "дремать" еще неизвестно сколько. И хорошо, что вы о ней раньше не знали - нервы не тратили. Все равно вам еще долго лечиться не придется. А камень в правом боку - как у вас с желчным? УЗИ ничего не показало? У меня взвесь в желчном и часто тоже ощущение тяжести в правом боку. Как у вас СОЭ? Да и дай бог, не подтвердится данный диагноз. Не пропадайте. Обязательно напишите результаты обследования. Вам пункцию из какой кости брали? Бедро? Не паникуйте. Все будет нормально.
Да я живу в Белореченске,практически в центре( для меня это минус), планирую перебраться на окраину. Цены по городу и на окраине, а также в пригороде примерно одинаковы. У нас большой участок, уже нет сил обрабатывать. Рядом центральная районная поликлиника, в которую стараюсь пореже попадать. Пункцию в КОД мне делали из грудины, опять взяли кровь на ИФТ и на биохимию. Еще какой то анализ на исключение гемоблостоза и М-градиент. Вы такие сдавали? УЗИ брюшной полости 3 месяца назад и КТ (2года назад) проблем с желчным не нашли. С УЗИ у нас сложности, сколько врачей столько и диагнозов. СОЭ летом было 15, а в сентябре сдавала анализы, так очень высок холестерин-8.0, СРБ-4.0 а в лейкоцитарной формуле напротив лимфоцитов написано "обнаружены клетки цитолиза". Терапевт сказала , " а что вы хотите с Хлл". Я уже не паникую, хочется понять. Дурной характер -все нужно разложить по полочкам. Все форумчане для меня пример стойкости, как прочитала форум, стало спокойнее.
Если у Вас будут вопросы по городу, можете и позвонить и WhatsApp написать.

[Irina0517]

Всем добрый день. Еще раз с новосельем, Татьяна Ильинична. Все устроится со временем, разберетесь. Хорошо, что гуляете много, хорошая погода. У нас тепло тоже вернулось в Москву, но вместе с вирусами. Все чихают, с температурой, с соплями. Я тоже уже чихаю.
Белла, не волнуйтесь. Я правда тоже на нервяке, но понимаю, что этим только ухудшаю ситуацию, стараюсь сразу успокаиваться и переключаться.
Ольга, у вас получается болячка давняя и ведет себя мирно. Это хорошо и большая редкость.
Всем хороших и спокойных выходных !

[Татьяна Ильинична]

Да я живу в Белореченске,практически в центре( для меня это минус), планирую перебраться на окраину. Цены по городу и на окраине, а также в пригороде примерно одинаковы. У нас большой участок, уже нет сил обрабатывать. Рядом центральная районная поликлиника, в которую стараюсь пореже попадать. Пункцию в КОД мне делали из грудины, опять взяли кровь на ИФТ и на биохимию. Еще какой то анализ на исключение гемоблостоза и М-градиент. Вы такие сдавали? УЗИ брюшной полости 3 месяца назад и КТ (2года назад) проблем с желчным не нашли. С УЗИ у нас сложности, сколько врачей столько и диагнозов. СОЭ летом было 15, а в сентябре сдавала анализы, так очень высок холестерин-8.0, СРБ-4.0 а в лейкоцитарной формуле напротив лимфоцитов написано "обнаружены клетки цитолиза". Терапевт сказала , " а что вы хотите с Хлл". Я уже не паникую, хочется понять. Дурной характер -все нужно разложить по полочкам. Все форумчане для меня пример стойкости, как прочитала форум, стало спокойнее.
Если у Вас будут вопросы по городу, можете и позвонить и WhatsApp написать.
Когда я обратилась, то уже почти не было сомнений в диагнозе. Иммунофенотипирование, пункция костного мозга и иссечение лимфоузла подтвердили. А у вас проверяют на множественную миелому (М-градиент), это, я думаю, из-за болей в костях. Гемобластоз не знаю. Боли в правом боку могут быть и на психосоматике. Ребра не болят? Думаю, разберутся. А вы сейчас в больнице в Краснодаре лежите? У меня в лейкоцитарной формуле были (да и сейчас уже есть) тени Грумпрехта. Для меня тоже было очень важно понять, что происходит с организмом. Но, очевидно, действительно нужно учиться много лет в институте, чтобы стал понятен механизм образования всех этих кровяных клеток. А уж тем более, что влияет на их работу. Периодически залажу в Интернет и начинаю читать. Да что толку?! Изменить мы ничего не сможем. Беречь себя, не думать о плохом, верить, что сможем справиться с трудностями, тогда будет легче жить. С удовольствием воспользуюсь вашим знанием города Белореченска. Мы тоже не хотим большой участок, хотя дети говорят, что будут помогать. Но уже на месте будем смотреть. Бюджет у нас не очень большой (2,5), поэтому даже не знаю, что можно на них купить. Но все хотят дом:confused:Может быть, и встретимся в Белореченске.

Добавлено через 6 минут
Всем добрый день. Еще раз с новосельем, Татьяна Ильинична. Все устроится со временем, разберетесь. Хорошо, что гуляете много, хорошая погода. У нас тепло тоже вернулось в Москву, но вместе с вирусами. Все чихают, с температурой, с соплями. Я тоже уже чихаю.
Белла, не волнуйтесь. Я правда тоже на нервяке, но понимаю, что этим только ухудшаю ситуацию, стараюсь сразу успокаиваться и переключаться.
Ольга, у вас получается болячка давняя и ведет себя мирно. Это хорошо и большая редкость.
Всем хороших и спокойных выходных !

Спасибо, Ирина. Конечно, устроится. Но сами знаете, что нам хочется все, и сразу!!! Гуляю много, но устаю. Правда, сплю хорошо. Здесь почему-то стали сниться сны, а на Дальнем Востоке крайне редко. Сны неплохие, но почему-то после них как-то грустно. Надо сходить в церковь. Вот еще не выбрала, в какую буду ходить. Все они достаточно далеко расположены. Но это, конечно, не причина. Просто машина еще не пришла, а в автобусе тоже стараюсь меньше ездить из-за тех же вирусов, что и везде. Но все равно наслаждаемся теплом и получаем удовольствие от жизни! Не грустим!!!

[olga_61]

Когда я обратилась, то уже почти не было сомнений в диагнозе. Иммунофенотипирование, пункция костного мозга и иссечение лимфоузла подтвердили. А у вас проверяют на множественную миелому (М-градиент), это, я думаю, из-за болей в костях. Гемобластоз не знаю. Боли в правом боку могут быть и на психосоматике. Ребра не болят? Думаю, разберутся. А вы сейчас в больнице в Краснодаре лежите? У меня в лейкоцитарной формуле были (да и сейчас уже есть) тени Грумпрехта. Для меня тоже было очень важно понять, что происходит с организмом. Но, очевидно, действительно нужно учиться много лет в институте, чтобы стал понятен механизм образования всех этих кровяных клеток. А уж тем более, что влияет на их работу. Периодически залажу в Интернет и начинаю читать. Да что толку?! Изменить мы ничего не сможем. Беречь себя, не думать о плохом, верить, что сможем справиться с трудностями, тогда будет легче жить. С удовольствием воспользуюсь вашим знанием города Белореченска. Мы тоже не хотим большой участок, хотя дети говорят, что будут помогать. Но уже на месте будем смотреть. Бюджет у нас не очень большой (2,5), поэтому даже не знаю, что можно на них купить. Но все хотят дом:confused:Может быть, и встретимся в Белореченске.

Добавлено через 6 минут


Спасибо, Ирина. Конечно, устроится. Но сами знаете, что нам хочется все, и сразу!!! Гуляю много, но устаю. Правда, сплю хорошо. Здесь почему-то стали сниться сны, а на Дальнем Востоке крайне редко. Сны неплохие, но почему-то после них как-то грустно. Надо сходить в церковь. Вот еще не выбрала, в какую буду ходить. Все они достаточно далеко расположены. Но это, конечно, не причина. Просто машина еще не пришла, а в автобусе тоже стараюсь меньше ездить из-за тех же вирусов, что и везде. Но все равно наслаждаемся теплом и получаем удовольствие от жизни! Не грустим!!!
Добрый день! Татьяна Ильинична, я не в больнице, самочуствие нормальное. Повторюсь что болят кости, особенно ночью или вечером, а остальное терпимо. Врач гематолог о жалобах не спрашивает, да и неудивительно, очень много в Код больных.
Миелома это страшновато, надеюсь что это не моя история. Интернет не всегда поднимает настроение, горе от ума.
Татьяна Ильинична мой телефон 9184259954, вотцап на этом номере. Если есть вопросы по городу- пишите, звоните. В прошлом году мы достроили дом небольшой дочери, застройщик строил и по городу и по пригороду ориентируюсь по ценам.

[Галина Ростоа]

Всем добрый вечер! Как здорово, что вы, девочки, Ольга и Татьяна Ильинична, нашли друг друга на просторах Краснодарского края! Еще и в Белоречке домики будут недалеко! Ведь Белореченская небольшая. А мы как будем в Майкоп ездить, опа!-в гости к вам! Майкоп это родина мужа, мы частенько туда наведываемся. А пока желаю всем форумчанам хороших анализов и не терять веры! Галин-ка, Николай и Сергей Андреевич, как ваше самочувствие?

[Галин-ка]

Всем прекрасного выходного и настроения!Вот уже 5 месяцев после лечения,в начале октября была у гематолога на приеме:лейкоциты 6,7,гемоглабин 137,остальные показатели крови не услышала,т.к. на приеме очень много народу.Общее самочуствие среднее,до обеда,до 15 ти часов шевелюсь,а после такая слабость,что приходиться ложиться,а так днем даже хожу в бассейн,за пол-часа проплываю 1000 м.Татьяна Ильинична,вам хороших анализов.Всем форумчанам здоровья!

[SLAVA42]

Всем добрый вечер! Как здорово, что вы, девочки, Ольга и Татьяна Ильинична, нашли друг друга на просторах Краснодарского края! Еще и в Белоречке домики будут недалеко! Ведь Белореченская небольшая. А мы как будем в Майкоп ездить, опа!-в гости к вам! Майкоп это родина мужа, мы частенько туда наведываемся. А пока желаю всем форумчанам хороших анализов и не терять веры! Галин-ка, Николай и Сергей Андреевич, как ваше самочувствие?

Всем привет! И хорошего настроения и настроя! Сергей Андреевич,как Ваши дела? Ваш опыт лечения может пригодиться. Я пока на наблюдательной тактике. Но 22 октября иду к гематологу. Мандраж есть.А что делать?Проверяться нужно каждые 3 месяца. Уже успел переболеть какой то инфекцией. Сколько оксолинкой не мазался, Все равно где то подхватил.Это от ослабленного иммунитета.Будем держаться и надеяться на лучшее.

[Bel-ka]

Всем прекрасного выходного и настроения!Вот уже 5 месяцев после лечения,в начале октября была у гематолога на приеме:лейкоциты 6,7,гемоглабин 137,остальные показатели крови не услышала,т.к. на приеме очень много народу.Общее самочуствие среднее,до обеда,до 15 ти часов шевелюсь,а после такая слабость,что приходиться ложиться,а так днем даже хожу в бассейн,за пол-часа проплываю 1000 м.Татьяна Ильинична,вам хороших анализов.Всем форумчанам здоровья!

Думаю это слабость от усталости))))))) Галин-ка, а я что-то недопонила... насчет приема гематолога. У Вас он коллективный? Ну..Вас не одну он принимает?)))

Добавлено через 3 минуты
Всем бодрого настроения! Тёплой осени, ну и всего остального))))

[Татьяна Ильинична]

Всем добрый вечер! Как здорово, что вы, девочки, Ольга и Татьяна Ильинична, нашли друг друга на просторах Краснодарского края! Еще и в Белоречке домики будут недалеко! Ведь Белореченская небольшая. А мы как будем в Майкоп ездить, опа!-в гости к вам! Майкоп это родина мужа, мы частенько туда наведываемся. А пока желаю всем форумчанам хороших анализов и не терять веры! Галин-ка, Николай и Сергей Андреевич, как ваше самочувствие?
Добрый вечер! Я очень надеюсь, что у Ольги не подтвердится диагноз, и все у нее будет хорошо. Но заочному знакомству рада. А с вами буду рада встретиться и познакомиться. Лишь бы все сложилось.

Добавлено через 17 минут
Всем прекрасного выходного и настроения!Вот уже 5 месяцев после лечения,в начале октября была у гематолога на приеме:лейкоциты 6,7,гемоглабин 137,остальные показатели крови не услышала,т.к. на приеме очень много народу.Общее самочуствие среднее,до обеда,до 15 ти часов шевелюсь,а после такая слабость,что приходиться ложиться,а так днем даже хожу в бассейн,за пол-часа проплываю 1000 м.Татьяна Ильинична,вам хороших анализов.Всем форумчанам здоровья!
Галин-ка, добрый вечер. Нужно все-таки разбираться с усталостью. У вас хорошие анализы, усталость от чего-то другого. У вас она все время после химии была? Конечно бы, надо у гематолога спрашивать. Но если бы у них еще на нас время было. Хорошо что гуляете, бассейн так вообще отлично. Дай бог все наладится. Спасибо вам за поддержку. Всем терпения и уверенности, что все будет хорошо.

[Oksana35]

Здравствуйте, форумчане. У меня вопрос к знатокам. Могут ли лейкоциты, при нашем диагнозе, за месяц упасть на 30 тыс.?? Ситуация такая: в сентябре сдаем кровь - лейкоциты 89. Нас срочно на КТ и госпитализация. При поступлении пересдаем кровь и лейкоциты уже 51. Может ли такое быть? Пересдали ещё раз и таки 51. В результате сделали все возможные анализы, в том числе ИФТ периферической крови. Теперь ждем результатов и будет окончательное решение, нужна ли сейчас химиотерапия.

[Галин-ка]

Нет,гематолог принимает индивидуально,на,чтобы не сидеть 3 часа в очереди,когда будет полностью готов анализ,врач звонит в лабораторию и узнает только 2 параметра

[Bel-ka]

Нет,гематолог принимает индивидуально,на,чтобы не сидеть 3 часа в очереди,когда будет полностью готов анализ,врач звонит в лабораторию и узнает только 2 параметра

Понятно))) У нас к гематологу идешь уже с готовыми анализами, по другому он и не примет)))

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте, форумчане. У меня вопрос к знатокам. Могут ли лейкоциты, при нашем диагнозе, за месяц упасть на 30 тыс.?? Ситуация такая: в сентябре сдаем кровь - лейкоциты 89. Нас срочно на КТ и госпитализация. При поступлении пересдаем кровь и лейкоциты уже 51. Может ли такое быть? Пересдали ещё раз и таки 51. В результате сделали все возможные анализы, в том числе ИФТ периферической крови. Теперь ждем результатов и будет окончательное решение, нужна ли сейчас химиотерапия.

Всем добрый вечер. С моей точки зрения, что ошибочно сделан анализ, который показал 89. Упасть, конечно, они могут, но на 7-10 пунктов, на большее не встречала. А как остальные показатели при повторных анализах? Ну и потом, меньше - это же лучше, чем больше. Если не трудно, то напишите, какое решение примут врачи. Удачи!

[Oksana35]

Всем добрый вечер. С моей точки зрения, что ошибочно сделан анализ, который показал 89. Упасть, конечно, они могут, но на 7-10 пунктов, на большее не встречала. А как остальные показатели при повторных анализах? Ну и потом, меньше - это же лучше, чем больше. Если не трудно, то напишите, какое решение примут врачи. Удачи!

Спасибо, за ответ. Все остальные показатели в норме.Вторичных симптомов нету. Сейчас ждём результат анализа на тп53. Если он отрицательный, то химию можно отложить. Ждем до следующего вторника. Всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Спасибо, за ответ. Все остальные показатели в норме.Вторичных симптомов нету. Сейчас ждём результат анализа на тп53. Если он отрицательный, то химию можно отложить. Ждем до следующего вторника. Всем здоровья!
Мы ждем вместе с вами. Надеемся на отрицательный результат. Мне кажется, каждый примеряет любую ситуацию на себя, и каждый хороший результат положительно влияет на всех. Я тоже жду своих результатов на следующей неделе. Но они у меня, так сказать, стартовые в Краснодаре. Хорошими быть они не могут. Но насколько будут плохими - посмотрим. Галина Ростов, у вас закончился второй курс химии? Как перенесли, как самочувствие? Удачи всем!

[olga_61]

Мы ждем вместе с вами. Надеемся на отрицательный результат. Мне кажется, каждый примеряет любую ситуацию на себя, и каждый хороший результат положительно влияет на всех. Я тоже жду своих результатов на следующей неделе. Но они у меня, так сказать, стартовые в Краснодаре. Хорошими быть они не могут. Но насколько будут плохими - посмотрим. Галина Ростов, у вас закончился второй курс химии? Как перенесли, как самочувствие? Удачи всем!

Добрый день! Татьяна Ильинична Вы уже были в онкодиспансере? Кто Ваш врач? Или в обычной поликлинике сдавали анализы?

[Oksana35]

Мы ждем вместе с вами. Надеемся на отрицательный результат. Мне кажется, каждый примеряет любую ситуацию на себя, и каждый хороший результат положительно влияет на всех. Я тоже жду своих результатов на следующей неделе. Но они у меня, так сказать, стартовые в Краснодаре. Хорошими быть они не могут. Но насколько будут плохими - посмотрим. Галина Ростов, у вас закончился второй курс химии? Как перенесли, как самочувствие? Удачи всем!

Татьяна Ильинична, и Вам хороших результатов!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер всем! Не было доступа к ноутбуку, а на телефоне почему-то ограниченный доступ: читать можно, писать нет. Очень надеялась на хорошие результаты, но увы и ах. Сегодня получила - была в шоке. Лейкоциты - 128! Лимфоциты - 91. Правда тромбоциты порадовали - 180. Но зато появились признаки цитолиза - начали разрушаться эритроциты. Во время таких ситуаций я принимаю обычно быстрые, но правильные меры. Сразу без записи к дежурному терапевту поликлиники. Молодой врач в ужасе за 5 минут выписал направление в онкоцентр. Через час я была там, записалась на платный прием и .... застряла на 4,5 часа. Стояли (я сидела) в одной очереди с Olga _61, но не узнали друг друга. Дай бог встретимся в нормальной обстановке, а не в больнице. Рассказывать можно долго. Напишу результат посещения. Меня тут же перевели в бесплатные. Я сдала пять разных анализов крови и сделала УЗИ брюшной полости и лимфоузлов. На всякий случай уточняю, бесплатно. Теперь завтра в поликлинике встану на учет и меня включат в реестр на бесплатные лекарства. Талон на следующий прием на 11 ноября - будут принимать решение о госпитализации. Единственно, затянется время с получением лекарства. Надеюсь, ненадолго. Галина Ростов, как вы себя чувствуете? Мы субботу и воскресенье гостили в Майкопе у друзей. Я влюбилась в этот город! Были в горах - поднимались на подъемнике, а потом шли к скале Чертов палец. Какая там красота! А воздух! Я нисколько не устала и самочувствие было замечательным. На обратной дороге остановились у яблоневых садов и купили зимних сортов яблок - 40 рублей! Так что полюбила я Адыгею на веки вечные. И если Бог даст, то будем смотреть там домик. В понедельник заезжали в Белореченск в агентство недвижимости - нас повозили по адресам. Но потом решили, что сначала Майкоп, а уж если там ничего не подберем, то тогда Белореченск. Но вначале лечиться, и еще раз - лечиться! Всем здоровья, добра, хороших новостей и позитивных эмоций. Будем сильными!!!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Татьяна Ильинична! Очень расстроилась из-за ваших анализов. И при таких показателях крови вы умудряетесь идти в горы??? Как вы себя чувствуете?
А какие размеры ЛУ по УЗИ?
Конечно если надо лечиться,то надо. Никуда не денешься. Восхищаюсь вашему мужеству и выдержке!
Мне 11 ноября кровь сдавать. Не знаю чего ждать. Посмотрим.
Удачи вам.

Добавлено через 1 минуту
Николай! Как ваши дела? Вы совсем про нас забыли!

[Skally]

Евгения и Марина, спасибо Вам за помощь. К сожалению, мамочка ушла из жизни. Ибрутиниб начала принимать, но было уже слишком поздно...

[Evgeniya46]

Евгения и Марина, спасибо Вам за помощь. К сожалению, мамочка ушла из жизни. Ибрутиниб начала принимать, но было уже слишком поздно...

Алеся, очень жаль, примите искренние соболезнования.

[Oksana35]

Евгения и Марина, спасибо Вам за помощь. К сожалению, мамочка ушла из жизни. Ибрутиниб начала принимать, но было уже слишком поздно...

Мои соболезнования. Крепитесь. Сил Вам и терпения.